eHealthweek 2017

Veel Nederlanders weten niet wat e-health precies inhoudt of voor hen kan betekenen. Daarom organiseren het ministerie van VWS en ECP | Platform voor de Informatiesamenleving samen met 211 partners uit heel Nederland voor het eerst de e-healthweek van 21 t/m 27 januari. Minister Schippers en staatssecretaris Van Rijn trekken tevens door Nederland om activiteiten bij te wonen.

Slimme technologie voor zorg in eigen omgeving

E-health maakt het mogelijk dat de zorg zich kan verplaatsen van de wachtkamer naar de woonkamer. Het gaat hierbij niet alleen om complexe of kostbare digitale hulpmiddelen, maar ook eenvoudige oplossingen die het leven van patiënten gemakkelijker maken en het werk van professionals verbeteren. Zoals bijvoorbeeld een keuzehulp die de patiënt en haar behandelaar ondersteunen bij het samen kiezen van de best passende behandeling.

“Al deze innovaties kunnen nu al worden gebruikt, maar veel Nederlanders kennen ze niet of weten niet wat het voor hen kan betekenen”, aldus Arie van Bellen, directeur van ECP. “Door een week lang alle Nederlanders de kans te geven om kennis te maken met e-health, hopen wij en het ministerie van VWS dat mensen steeds meer innovatieve toepassingen gaan gebruiken of er om vragen bij hun zorgverlener. Alleen zo kunnen we e-health en het gebruik ervan een stap verder brengen.”

Ervaar e-health bij ZorgKeuzeLab

Uit onderzoek blijkt dat patiënten meer tevreden zijn met hun keuzes en zich beter aan het gekozen behandelplan houden als zij zijn betrokken bij de besluitvorming. Een online keuzehulp is een manier om het samen beslissen te stimuleren.

Inmiddels heeft ZorgKeuzeLab voor diverse aandoeningen keuzehulpen ontwikkeld, die door meer dan 50 teams in 26 ziekenhuizen worden gebruikt.

Bent u patiënt en wilt u graag gebruik maken van een van onze keuzehulpen? Of wilt u graag meedenken met de ontwikkeling van een van onze keuzehulpen? Bekijk hier onze keuzehulpen.

Bent u zorgprofessional en wilt u een van onze keuzehulpen inzetten in uw dagelijkse praktijk? Of een bijdrage leveren aan de ontwikkeling van een van onze keuzehulpen? Bekijk hier de mogelijkheden.

Over de e-healthweek

Van zaterdag 21 t/m vrijdag 27 januari organiseren meer dan 200 organisaties in Nederland e-health activiteiten gericht op patiënten, zorgverleners en burgers. Zo kan je een kijkje nemen in ‘slimme huizen’ die mensen ondersteunen in het langer thuis wonen, openen zorginstellingen en ‘het dementiehuis van de toekomst’ hun deuren en richten ziekenhuizen speciale ruimtes in om e-health toepassingen te ervaren. Minister Schippers en staatssecretaris Van Rijn trekken deze week door Nederland om diverse activiteiten te bezoeken. Kijk voor meer informatie en een overzicht van alle activiteiten op www.ehealthweek.net.

Meer lezen

Ontwikkeling keuzehulp voor vrouwen met stressincontinentie

Samen met een multidisciplinair ontwikkelteam onder leiding van drs. Maaike Gerritse, uro-gynaecoloog en onderzoeker bij het Radboudumc zijn we in oktober 2016 van start gegaan met de ontwikkeling van een keuzehulp voor stressincontinentie. 

Vrouwen met matige tot ernstige stressincontinentie hebben de keuze tussen bekkenfysiotherapie en het operatief plaatsen van een midurethale sling. Om de patiëntinformatie en de betrokkenheid van patiënten en zorgverleners bij behandelkeuzes te verbeteren ontwikkelen wij een keuzehulp.

Hulp bij keuze
De keuzehulp bestaat uit een korte samenvattingskaart om de bespreking van de twee behandelopties tijdens het consult in de spreekkamer te ondersteunen. Na instructie kunnen patiënten de online keuzehulp thuis bekijken en invullen. De keuzehulp informeert patiënten over de aandoening, zet de belangrijkste behandelingen overzichtelijk naast elkaar en laat patiënten nadenken over wat ze zelf belangrijk vinden ten aanzien van een behandeling.

Uit onderzoek is gebleken dat patiënten na gebruik van een keuzehulp beter geïnformeerd zijn en minder spijt hebben van hun keuze. Inmiddels zijn er al meerdere keuzehulpen ontwikkeld en in gebruik, onder andere voor gelokaliseerd prostaatkanker, vroegstadium borstkanker en dikkedarmkanker.

Onderzoek
Aan de ontwikkeling van de keuzehulp voor stressincontinentie is wetenschappelijk onderzoek gekoppeld. Voorafgaand aan de ontwikkeling van het informatie- en keuzeportaal vindt een uitgebreid behoeftenonderzoek plaats onder patiënten en artsen. Vervolgens zal de effectiviteit van het ontwikkelde portaal met betrokkenheid van meerdere centra worden getoetst.
De ontwikkeling wordt ondersteund door Stichting Bekkenbodem Patiënten en mede mogelijk gemaakt door ZonMw.

Meer weten?
Heeft u naar aanleiding van het bovenstaande vragen? Neem dan contact op met:
Regina The, regina@zorgkeuzelab.nl, 06-24220053


Speerpunt BVN: Tijd en aandacht om keuzes te maken

Net als ZorgKeuzeLab onderschrijft de Borstkankervereniging Nederland (BVN) het belang van 'Samen Beslissen'. Mooi om te zien dat zij hier in de nieuwsbrief extra aandacht aan besteden.

Tijd en aandacht om keuzes te maken
B-Optimaal is een lijst van 10 uitgangspunten voor optimale borstkankerzorgvanuit patiëntperspectief, opgesteld door de BVN. Eerste uitgangspunt in deze lijst: Tijd en aandacht om keuzes te maken. Lees hier de BVN Nieuwsbrief.

"Aan patiënten wordt verteld dat er een keuze is en dat er, ook medisch gezien, tijd is om goed na te denken en samen met de zorgprofessional te beslissen over de behandeling. Patiënten worden gemotiveerd de gesprekken met de zorgverlener goed voor te bereiden."
- B-optimaal, december 2016

Samen kiezen bij borstkanker
Voor veel vrouwen met vroegstadium borstkanker zijn twee lokale behandelingen beschikbaar: een borstsparende behandeling of een volledige borstverwijdering. Beiden geven dezelfde kans op overleving. De mammachirurg beoordeelt of deze opties technisch haalbaar zijn. Welke behandeling vervolgens het beste is, hangt vooral af van de voorkeur van de patiënt.

Uit onderzoek blijkt dat ruim de helft van de patiënten een barrière ervaart bij het delen van haar mening met haar arts als ze daar niet toe zijn uitgenodigd, in de angst als lastige patiënt ervaren te worden.
Patiënten en zorgverleners onderkennen de behoefte aan meer informatie over diagnose en behandelkeuze en het belang van het maken van een bewuste weloverwogen keuze.
De Borstkanker keuzehulp van ZorgKeuzeLab is daarvoor een bruikbaar instrument.

"Door de keuzehulp loods je patiënten in hele korte tijd van leek naar deskundige."
- Verpleegkundig Specialist, ETZ

De Borstkanker keuzehulp gebruiken?
Bent u een patiënt met vroegstadium borstkanker en zou u graag gebruik willen maken van de Borstkanker keuzehulp? Of bent u een zorgverlener en wilt u de Borstkanker keuzehulp ook gebruiken in uw dagelijkse praktijk? Neem dan contact op met: Regina The, regina@zorgkeuzelab.nl, 06-24220053

Meer lezen


Onderzoek naar dikkedarmkanker volop in de media

Onderzoek naar dikke darmkanker is in de belangstelling. Zo was er 13 december 2016 een uitzending bij omroep Max, geheel gewijd aan deze ziekte. Onder andere de Maag Lever Darm Stichting gaf toelichting over onderzoek naar deze ziekte.

Bekijk hier de volledige uitzending.

Samen beslissen bij dikkedarmkanker
Veel patiënten met uitgezaaide dikkedarmkanker hebben geen goed inzicht in hun diagnose, het
behandelpad en de eventuele keuzes die ze daarbij hebben. Als patiënt is het heel belangrijk dat je je er bewust van bent dat er een keuze is in het behandelproces. Er zijn verschillende behandelmogelijkheden die allemaal op een andere manier impact hebben op de kwaliteit van leven en levensverwachting. Het maken van een keuze is lastig, want zeker na het horen van de diagnose voeren emoties de boventoon.

Over de keuzehulp
Daarom hebben de De Maag Lever Darm Stichting en Zorgkeuzelab de Dikkedarmkanker keuzehulp ontwikkeld, een tool, die helpt bij het maken van de behandelkeuze. In samenwerking met een team van medisch oncologen en patiëntenvereniging Darmkanker Nederland. dr. Miriam Koopman (UMC Utrecht) is medisch verantwoordelijk voor de inhoud van de tool, in samenwerking met dr. Jan-Willem de Groot (Isala klinieken) en drs. Judith de Vos-Geelen (Maastricht UMC+).

Keuzehulp gebruiken?
De keuzehulp wordt op dit moment wordt onder begeleiding van de arts aangeboden in 10 ziekenhuizen in Nederland.

Bent u een patiënt met uitgezaaide dikke darmkanker en wilt u gebruik maken van de dikke darmkanker keuzehulp, maar heeft u deze niet van uw arts ontvangen? U kunt hier een inlogcode aanmaken.

Bent u een internist-oncoloog en wilt u de dikkedarmkanker keuzehulp graag inzetten in uw praktijk? Bekijk dan hier de mogelijkheden.

Gerelateerde artikelen


Samen beslissen bij prostaatkanker, hoe doe je dat in de praktijk?

100 zorgverleners en 1000 patiënten, in de helft van alle ziekenhuizen in Nederland. Zij vormden de basis van het Joint implementation Prostate cancer patient-centred care (JIPPA) onderzoek, een studie naar het gebruik van keuzehulpen voor patiënten met gelokaliseerd prostaatkanker.

Symposium terugblik JIPPA studie
In het ETZ te Tilburg was de opkomst groot tijdens het JIPPA symposium op 6 december 2016. Zorgverleners, patiënten(vertegenwoordigers), onderzoekers, ziekenhuisbestuurders, zorgverzekeraars, ontwikkelaars van keuzehulpen en vele belanghebbende partijen waren vertegenwoordigd. Bijzonder was ook de grote vertegenwoordiging vanuit de ziekenhuizen.

De sfeer tijdens het symposium was levendig met hoge betrokkenheid vanuit de zaal. In het eerste gedeelte werden de resultaten en geleerde lessen uit het JIPPA initiatief toegelicht en praktische handvaten aangereikt. Het tweede gedeelte bestond uit paneldiscussies.
Tijdens de paneldiscussies bleek dat zowel artsen, patiënten, ziekenhuisbesturen als zorgverzekeraars enthousiast en overtuigd zijn en vinden dat toepassing van Samen Beslissen de norm moet worden.

Prostaatkanker keuzehulp gebruiken?
Bent u een patiënt met gelokaliseerd prostaatkanker en wilt u eens gebruik maken van de prostaatkanker keuzehulp? Lees hier hoe het werkt en neem contact op met Annette van den Berg via annette@zorgkeuzelab.nl of 06 5055 3300.

Of bent u uroloog of oncologieverpleegkundige en wilt u de prostaatkanker keuzehulp kosteloos uitproberen in uw dagelijkse praktijk? Lees hier hoe het werkt en neem contact op met Regina The via regina@zorgkeuzelab.nl of 06 2422 0053.

 

Meer lezen


Movember 2016: Prostaatkanker Keuzehulp zelf uitproberen?

movemberProstaatkanker patiënten hebben na hun diagnose vaak veel vragen: "Wat betekent de behandeling van prostaatkanker voor mijn dagelijks leven? Welke behandeling past het beste bij mij en wat zijn mijn belangrijkste afwegingen daarbij?"
Om patiënten en hun behandelaar te ondersteunen bij het kiezen van de best passende behandeling kan de prostaatkanker keuzehulp ondersteuning bieden.

In november vinden jaarlijks extra activiteiten plaats om geld in te zamelen voor programma’s gericht op onder andere prostaatkanker. Voor Movember willen we daarom ook graag extra aandacht vragen 'Samen beslissen' bij prostaatkanker.

Waarom is 'samen beslissen' bij prostaatkanker belangrijk?
Uit recent onderzoek van de NPCF blijkt dat 98% van de patiënten graag samen met hun arts wil beslissen. Met name als er meerdere behandelingen zijn hetzelfde resultaat bieden. Of als de behandeling een grote impact heeft op de kwaliteit van leven.

Keuzehulp voor prostaatkanker
Voor (gelokaliseerd) prostaatkanker in een vroeg stadium zijn meestal meerdere gelijkwaardige behandelingen mogelijk: operatie, bestralen of afwachten met de behandeling. Het is voor patiënten moeilijk kiezen tussen deze behandelopties. Welke behandeling het beste is, hangt namelijk vaak af van de bijwerkingen van deze keuze. In de prostaatkanker keuzehulp worden patiënten ondersteund bij het benoemen wat zij belangrijk vinden, zodat hier rekening mee gehouden kan worden bij de behandelkeuze.

Ook voor mannen met uitgezaaide castratie resistente prostaatkaker (CRPC) is een keuzehulp ontwikkeld. Bij deze diagnose zijn meerdere behandelopties mogelijk: afwachten, hormoon- of chemotherapie. De CRPC keuzehulp wordt op dit moment in wetenschappelijk onderzoek ingezet bij 10 ziekenhuizen in Nederland.

De prostaatkanker keuzehulp uitproberen?
Bent u een patiënt met gelokaliseerd prostaatkanker en wilt u graag met uw uroloog bepalen welke behandeling het beste bij u past? Lees hier hoe het werkt en neem contact op met Annette van den Berg via annette@zorgkeuzelab.nl of 06 5055 3300.

Of bent u uroloog of oncologieverpleegkundige en wilt u de prostaatkanker keuzehulp kosteloos uitproberen in uw dagelijkse praktijk? Lees hier hoe het werkt en neem contact op met Regina The via regina@zorgkeuzelab.nl of 06 2422 0053.


'Samen beslissen' met de BPH keuzehulp

icon_bphVrijdag 4 november presenteerde Fieke van der Wijden het eerste deel van haar onderzoek naar de BPH keuzehulp, tijdens de jaarlijkse Najaarsvergadering van de Nederlandse Vereniging voor Urologie. De BPH keuzehulp is eerder ontwikkeld door de NVU in samenwerking met het ZorgKeuzeLab, om urologen en patiënten te ondersteunen bij implementatie van 'Samen beslissen'.

Waarom een keuzehulp voor BPH?
Benigne prostaat hyperplasie(BPH) is een veel voorkomende oorzaak van plasklachten bij mannen. Mogelijke behandelingen zijn: afwachten, medicatie of operatie. Voor de grootste groep patiënten is er niet één beste behandeling. De keuze voor de meest passende behandeling is afhankelijk van de voorkeur van de patiënt in relatie tot de hinder die hij van zijn klachten ervaart.

BPH keuzehulp in 5 ziekenhuizen
Tijdens de presentatie werd ingegaan op de eerste resultaten van de periode van proefimplementatie. De keuzehulp is het afgelopen jaar geïmplementeerd in 5 ziekenhuizen: ETZ Tilburg, St. Antonius Nieuwegein/Utrecht, Laurentius Roermond, Maastricht UMC+ en Zuyderland Heerlen/Sittard.

Behandelvoorkeuren
Van december 2015 tot en met augustus 2016 maakten 208 patiënten gebruik van de BPH keuzehulp. Vrijwel alle patiënten die aan de keuzehulp zijn begonnen, hebben de gehele keuzehulp doorlopen (94%).
Ook werd ingegaan op de invloed van de BPH keuzehulp op de behandelvoorkeuren van patiënten:

  • Patiënten die geen behandelvoorkeur hadden, voorafgaand aan de keuzehulp, konden na het doorlopen van de keuzehulp tóch een voorkeur vormen (42%).
  • Patiënten die voorafgaand aan de keuzehulp wel een behandelvoorkeur hadden, bleven meestal bij hun voorkeur (85%).
    Onder de gebruikers werd gezien dat er meestal voorkeur was voor de conservatieve behandeloptie (medicijnen in plaats van opereren).
  • 37% van de patiënten kon na het doorlopen van de keuzehulp nog geen voorkeur vormen. Zij gaven als meest genoemde redenen dat ze de onderzoeken nog wilden afwachten, de mening van de arts wilden weten of het effect van de medicatie wilden afwachten.

Het merendeel van de patiënten is tevreden over het gebruik van de keuzehulp (85%).

Effect van keuzehulp onderzocht
Op dit moment loopt er een studie die de groep patiënten met BPH keuzehulp vergelijkt met een controle groep. Er wordt onder andere gekeken naar het effect van de keuzehulp op patiënt betrokkenheid, tevredenheid met behandeling en het passen van de voorkeuren bij de gekregen behandeling. In 2017 volgen resultaten van het onderzoek.

Meer weten?
Heeft u naar aanleiding van het bovenstaande vragen? Neem dan contact op met:
Regina The, regina@zorgkeuzelab.nl, 06-24220053

Gerelateerde informatie


'Samen beslissen' nieuw criterium in BVN monitor borstkankerzorg 2016

Schermafbeelding 2015-10-15 om 21.12.25Borstkanker Vereniging Nederland (BVN) vindt het belangrijk dat patiënten betrokken worden bij het kiezen van de best passende behandeling. Elke patiënt verdient de kans om regie te nemen. Wellicht wenst niet elke patiënt dit, en sommigen zien achteraf pas het belang. Dat neemt echter niet weg dat BVN de mensen die hier wel behoefte aan hebben wil ondersteunen.

Mammateamleden onderschrijven belang van 'Samen beslissen'
Uit de jaarlijkse cyclus van raadpleging onder stakeholders bleek heel duidelijk dat zorgverleners dit ook als een belangrijk nieuw onderdeel voor "het roze lintje" zien. Dit kwam onder andere naar voren tijdens de brainstorm over de doorontwikkeling van de criteria van het lintje, bezocht door 85 zorgverleners (m.n. verpleegkundig specialisten en mammacare verpleegkundigen). ‘Shared Decision Making’ werd het vaakst genoemd als nieuw criterium. BVN is blij dat het belang hiervan wordt gedeeld.

BVN stelt dat gevoel van ruimte en tijd om te wikken en te wegen voorwaarden zijn voor het behoud van eigen regie en het maken van keuzes.

"Wij vinden het belangrijk dat patiënten de ruimte krijgen om eigen zorgen, wensen en vragen in te brengen. Dit helpt om samen met hen tot een behandelplan te komen waar patiënten zelf achter staan. B-bewust helpt ons ze hiertoe uit te nodigen."
- chirurg OZG

'Samen beslissen' met de borstkanker keuzehulp
Voor vrouwen met vroegstadium borstkanker heeft het Maastricht UMC+ in partnership met het ZorgKeuzeLab een keuzehulp ontwikkeld, die de patiënt ondersteunt om samen met de arts een keuze te maken.

Inmiddels hebben naast het Maastricht UMC+, onder andere het ETZ, Elkerliek, VieCuri Medisch Centrum, Sint Jans Gasthuis, St. Anna en Jeroen Bosch Ziekenhuis de borstkanker keuzehulp in gebruik genomen, met begeleiding van het ZorgKeuzeLab.

Onderzoek laat zien dat gebruik van keuzehulpen leidt tot implementatie van 'Samen beslissen'. Het betekent echter ook een andere werkwijze voor zorgverleners. Het ZorgKeuzeLab biedt graag ondersteuning om het routinematig gebruik van de keuzehulp zo leuk en makkelijk mogelijk te maken.

"Het advies op maat bij de start, het schetsblok, de rapportages over het gebruik door ons team en ondersteuning bij vragen maken het heel makkelijk om de keuzehulp in gebruik te nemen."
- mammachirurg, OncoZON

Naast de keuzehulp voor vroegstadium borstkanker, is er op dit moment ook een keuzehulp in ontwikkeling voor uitgezaaide borstkanker, in partnership met het Maastricht UMC+ en een keuzehulp voor borstreconstructie, in partnership met het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis.

Samen beslissen in uw praktijk?
Bent u chirurg, internist-oncoloog of verpleegkundige en wilt u de borstkanker keuzehulp uitproberen in uw dagelijkse praktijk? Lees hier hoe het werkt en neem contact op met Regina The via regina@zorgkeuzelab.nl of 06 2422 0053.

Meer weten?


'Ik dacht: met kerst ben ik er niet meer'

In het kader van Borstkankermaand oktober, staan we graag extra stil bij de impact van de diagnose borstkanker, via een artikel dat is geschreven door Bent Banach en gepubliceerd door het dagblad De Limburger op 4 oktober 2016. 

logo_disease_on_whiteGenezen is nog een stap te ver, maar de meeste vrouwen met uitgezaaide borstkanker hebben een veel langere levensverwachting dan ze denken. Dankzij nieuwe behandelmethodes kunnen sommige vrouwen nog meer dan tien goede jaren aan hun leven toevoegen.

In 2013 kreeg Thea Thuijls uit Ohé en Laak te horen dat ze borstkanker met uitzaaiingen had. ,,Met kerst ben ik er niet meer”, dacht ze. ,,Ik kon nergens meer van genieten, werd depressief en begon te googlen. Daar werd ik nog depressiever van.”

Drie jaar later is Thea er nog steeds. Ze werkt nog volop als docent-trainer. En als we haar spreken staat ze thuis in Ohé en Laak op het punt haar koffer in te pakken. Thea gaat als belangenbehartiger in haar eentje naar Milaan voor een congres over borstkanker met uitzaaiingen. Ieder jaar krijgen drie- tot vierduizend vrouwen met borstkanker in Nederland te maken met uitzaaiingen. Dat is twintig procent van alle borstkankerpatiënten. Bij slechts vijf procent wordt al bij de allereerste diagnose uitzaaiingen gevonden, verreweg de meesten worden er pas na hun eerste behandeling mee geconfronteerd.

Dat deze groep het emotioneel en lichamelijk veel zwaarder heeft, spreekt voor zich. Want borstkanker met uitzaaiingen valt nog niet te genezen. Toch is het algehele beeld over deze vrouwen te negatief, merkt professor Vivianne Tjan- Heijnen, de borstkankerautoriteit van Maastricht UMC+ . ,,De vrouwen denken vaak dat ze volgend jaar al komen te overlijden. Dat is niet terecht. Hun horizon ligt veel verder weg dan ze denken. De gemiddelde levensverwachting voor vrouwen met gemetastaseerde borstkanker is nu nog twee tot drie jaar. Dat klinkt nog weinig. Maar de groep die langer leeft, groeit snel. Velen halen inmiddels de vijf jaar, sommigen zelfs meer dan tien jaar.”

"De vrouwen denken vaak dat ze volgend jaar al komen te overlijden. Dat is niet terecht. Hun horizon ligt veel verder weg dan ze denken."
- prof. dr. Vivianne Tjan-Heijnen

Hormonen
Dat die horizon continu langzaam vooruit schuift is het gevolg van nieuwe behandelmethodes en een combinatie van methodes, die op de individuele patiënt zijn toegespitst. Tjan-Heijnen legt uit dat er drie soorten therapieën bestaan, waarvan hormoontherapie de meest toegepaste is. Veel tumoren groeien onder invloed van de hormonen oestrogeen en progesteron. Onderdrukken van de hormoonsituatie remt de groei van de kankercellen af. Thea Thuijls is bezig met haar tweede hormoontherapie, waarmee ze al meer tijd heeft gewonnen dan de artsen hadden verwacht. ,,Ik lig vóór op het gemiddelde van de grafieken”.

Als hormoontherapie niet of niet meer werkt, wordt chemotherapie toegepast. Met een toegepaste dosis proberen de behandelende artsen het wankele evenwicht te vinden tussen zo veel mogelijk levenskwaliteit en zo weinig mogelijk bijwerkingen. Meestal is dat een lagere dosis dan bij iemand zonder uitzaaiingen, omdat bij die laatste wordt gestreefd naar volledige genezing. Tot slot is er de zogeheten doelgerichte therapie. Hierbij worden medicijnen ingezet die bijna alleen tumorcellen aanvallen en niet, zoals bij de andere twee methodes, ook de gezonde cellen.

Ieder jaar vinden nieuwe ontwikkelingen plaats en komen er nieuwe medicijnen op de markt. Sommige zijn nog niet voorbij de testfase, nog niet toegelaten in Nederland en bovendien erg prijzig. Tjan-Heijnen wacht bijvoorbeeld op de acceptatie op de Nederlandse markt van een middel dat recentelijk al in de Verenigde Staten is goedgekeurd. Tjan-Heijnen: ,,Als je dit toevoegt aan de hormoontherapie, verleng je de duur van de respons op de therapie met een extra jaar.”

Tien jaar
Genezen is nog een stap te ver, maar de meeste vrouwen met uitgezaaide borstkanker hebben een veel langere levensverwachting dan ze denken. Dankzij nieuwe behandelmethodes kunnen sommige vrouwen nog meer dan tien goede jaren aan hun leven toevoegen.

De ontwikkelingen gaan in hoog tempo verder. ,,Een arts-in-opleiding moet in dit vakgebied bereid zijn heel veel te studeren, ook in de avonduren”, stelt Tjan-Heijnen.

Ze heeft zelf hoge verwachtingen van de zogeheten immuuntherapie. Die behandeling werkt al goed bij huidkanker en nierkanker, maar verkeert bij borstkanker nog in een pril stadium. Immuuntherapie is erop gericht de kwaadaardige cellen te ontmaskeren, opdat het lichaam ze als zodanig herkent en ze vervolgens met zijn eigen afweersysteem zelfstandig opruimt.

Haar uitleg voelt als een medisch college. Hoe kan een borstkankerpatiënt dit allemaal onthouden? En dan ook nog begrijpen? ,,Dit kan ik niet in een halfuurtje uitleggen. Voor een nieuwe patiënt neem ik een uur de tijd. Maar borstkankerpatiënten weten veel, ze zijn de best ingelezen patiënten. Ze stellen heel kritische vragen.”

Het begrip tijd
Thea Thuijls (57) begint het allemaal te begrijpen. Ze volgt de medische ontwikkelingen op de voet en blijft hoopvol dat ze het alles genezende medicijn nog mag meemaken. Ze is op een nieuwe manier tegen het begrip tijd gaan aankijken. Ver vooruit kijken durft ze niet meer. ,,Vroeger dacht ik dat ik net als mijn grootmoeder de negentig zou halen. Nu weet ik dat dit niet zo is. Dat sprankje licht heb ik niet. Ik weet niet eens of ik mijn pensioen haal. Ik geloof in medische wonderen, maar niet bij mij. De onzekerheid over hoe lang je nog leeft maakt het zwaar. Fysiek voel ik me goed. Die bijwerkingen interesseren me niet. ”

"De onzekerheid over hoe lang je nog leeft maakt het zwaar. Fysiek voel ik me goed. Die bijwerkingen interesseren me niet."
- Thea Thuijls, borstkanker patiënt

Maar mentaal is het soms zwaar. „Ik heb dagen dat het niet meer hoeft, dat ik opsta met het gevoel dat ik aan het vechten ben. Maar dat gevecht geeft me ook kracht, dat is mijn drijfveer. Misschien wil ik me ook bewijzen, omdat mensen denken dat je niks meer kunt met uitgezaaide borstkanker. Ze vragen me wel eens ‘waarom ga je niet continu reizen?’ Nee, ik blijf werken, studeren, ik wil een toegevoegde waarde hebben.”

Ook blijft ze plannen maken. Ze gaat ieder jaar naar een congres voor lotgenoten in de Verenigde Staten. ,,Mijn man merkt dat ik daar altijd positief en vol energie van terugkom. Ik ben daar meteen opgenomen in een netwerk.”

Ondersneeuwen
Haar focus ligt nu op de organisatie van een gelijkaardig congres volgend jaar april in Maastricht waar ze samen met Vivianne Tjan-Heijnen vrouwen met uitgezaaide borstkanker bij elkaar wil brengen. Thuijls merkt dat deze vrouwen op bijeenkomsten voor álle borstkankerpatiënten meestal ondersneeuwen in de veel grotere groep dames bij wie genezing nog mogelijk is. ,,Alle vrouwen met borstkanker gaan door een hel, maar onze hel is nog groter. Dat wordt vaak niet onderkend.”

Tjan-Heijnen bevestigt: ,,Op websites en congressen wordt heel vaak gefocust op de grote groep die te genezen is. De andere groep krijgt weinig aandacht, terwijl hier heel veel verdriet zit. Hun hele perspectief verandert.” Het congres moet vooral de positiviteit en hoop ademen die Thuijls altijd in Amerika vindt. ,,Een stuk informatie, maar ook lachen, entertainment. Niks zieligs of treurigs."

Thuijls raadt vrouwen met uitgezaaide borstkanker steun bij elkaar te zoeken. ,,Zoek lotgenoten, een klankbord, zoek steun bij elkaar. En ga vooral niet googelen. Ik heb dat wel gedaan omdat ik niet wist waar ik terecht kon. Ik vond allerlei percentages, informatie die steeds met de dood te maken had, dingen die je niet wil lezen en weten. Dat had een hoop negatieve energie tot gevolg, terwijl ik juist positieve energie nodig had.”

Artsen adviseert ze juiste en volledige informatie te verstrekken, die Thuijls in andere ziekenhuizen niet altijd heeft gekregen. Dat vergrootte haar onzekerheid en depressiviteit. En patiënten kunnen terloopse zinnen van artsen als ‘er lopen hier na acht jaar nog steeds mensen rond’ of ‘de hoofdprijs zult u niet meer krijgen’ veel meer gewicht toedichten dan de arts bedoeld had. Tjan-Heijnen vindt verder dat ook werkgevers op de hoogte moeten zijn van het bredere perspectief. ,,Die schrikken ook. Kan de patiënt nog wel werken? Werken is ook werkvreugde. Je moet iemands werk niet bij voorbaat afpakken.”

Thea Thuijls heeft het getroffen in haar werk en met een werkgever die zeer begripvol was. ,,Maar ik ken ook andere verhalen. Dat ze denken ‘volgend jaar is ze er niet meer’ of ‘ze zal wel vaak ziek zijn’.” Thuijls is daarvan het springlevende tegenbewijs.

Borstkanker Keuzehulp
Patiënten hebben behoefte aan eerlijke, transparante informatie over behandelopties. Daarom heeft het ZorgKeuzeLab in nauwe samenwerking met het Maastricht UMC+ eerder dit jaar de borstkanker keuzehulp gelanceerd. De keuzehulp is bedoeld voor vrouwen met vroegstadium borstkanker die de keuze hebben tussen een borstsparende behandeling of een volledige borstverwijdering met of zonder reconstructie.

Daarnaast is recentelijk ook gestart met de ontwikkeling van een keuzehulp voor uitgezaaide borstkanker.

Keuzehulp uitproberen?
Bent u een patiënt met vroegstadium borstkanker en wilt u gebruik maken van de borstkanker keuzehulp? Maak dan hier een inlogcode aan.

Bent u een chirurg of verpleegkundige en wilt u de borstkanker keuzehulp kosteloos uitproberen in uw dagelijkse praktijk? Bekijk dan hier de mogelijkheden.

Gerelateerde artikelen


Samen kiezen bij borstkanker: Elke tevreden patiënt telt!

logo_disease_on_whitePatiënten met borstkanker willen graag samen met hun arts een weloverwogen behandelkeuze maken. Daarbij spelen veel vragen zoals: Wat betekent de diagnose vroegstadium borstkanker? Voor welke behandelingen kom ik in aanmerking? Welke behandeling past het beste bij mij? Wat zijn belangrijke afwegingen daarin? De borstkanker keuzehulp kan arts en patiënt ondersteunen bij het kiezen van de best passende behandeling.

Veel vrouwen met vroegstadium borstkanker kunnen kiezen uit een borstsparende behandeling of een volledige borstverwijdering. De mammachirurg beoordeelt of deze opties technisch haalbaar zijn. Beide behandelingen geven dezelfde kans op overleving. Welke behandeling vervolgens het beste is, hangt vooral af van de voorkeur van de patiënt.

"De keuzehulp helpt om te bevestigen of je eerste gevoel juist is óf het helpt je om, na bewust afwegen van voor- en nadelen, tóch voor een andere behandelkeuze te gaan."
- Gemma Tersteeg, Borstkanker patiënt

Voor deze vrouwen heeft het Maastricht UMC+ in partnership met het ZorgKeuzeLab een keuzehulp ontwikkeld, die de patiënt ondersteunt om samen met de arts een keuze te maken.

Inmiddels hebben bijna 400 patiënten gebruik gemaakt van de in april 2015 gelanceerde Borstkanker keuzehulp. Zij gaven aan zich beter geïnformeerd te voelen en goed inzicht te hebben in mogelijke argumenten voor de ene of de andere behandelkeuze. Ze voelen zich 'gelijkwaardiger' in gesprek met de arts. Zorgverleners onderkennen de meerwaarde en geven aan de keuzehup te willen blijven inzetten.

Samen kiezen bij borstkanker in de praktijk
Ook binnen het Oncologisch Netwerk Zuidoost-Nederland (OncoZON) wordt de noodzaak gevoeld om patiënten te betrekken bij de behandelkeuze.

"Persoonlijk denk ik dat het meer dan de moeite waard is om te investeren in tevredenheid van patiënten en voorkómen van spijt. Dat zie ik als kwaliteitsslag. Elke tevreden patiënt telt voor mij als 'winst'."
- Prof. dr. Vivianne Tjan-Heijnen, internist-oncoloog Maastricht UMC+

Daarom loopt er sinds dit voorjaar een implementatieproject waarin het Elkerliek, VieCuri Medisch Centrum, Sint Jans Gasthuis, St. Anna en Jeroen Bosch de borstkanker keuzehulp in gebruik hebben genomen, onder begeleiding van het ZorgKeuzeLab.

Bij een aantal ziekenhuizen is de keuzehulp direct omarmt als onderdeel van de dagelijkse praktijk.

"We leggen patiënten uit dat de keuzehulp waarschijnlijk bevestigt dat ze de goede keuze maken. En zo niet, om dat met ons te bespreken. Je moet het niet spannender maken dan dat het is."
- Paula Mertens, verpleegkundig specialist VieCuri

De borstkanker werkgroep van het OncoZON wordt met succesvolle implementatie van de keuzehulp voor vroegstadium borstkanker voorloper binnen Nederland. Dit is een eerste stap richting bredere implementatie binnen de oncologie. Daarnaast is recentelijk binnen OncoZON verband gestart met de ontwikkeling van een keuzehulp voor uitgezaaide borstkanker.

Implementatie met aandacht
Onderzoek laat zien dat gebruik van keuzehulpen leidt tot implementatie van gedeelde besluitvorming. Het betekent echter ook een andere werkwijze voor zorgverleners. Het is daarom belangrijk dat de implementatie met aandacht gebeurt.

"Monitoring van de zorgverleners door training en continue feedback over het gebruik zijn vaste onderdelen van het implementatietraject om te borgen dat de keuzehulp routinematig wordt ingezet."
- Regina The, ZorgKeuzeLab

Samen beslissen in uw praktijk?
Bent u chirurg, internist-oncoloog of verpleegkundige en wilt u de borstkanker keuzehulp uitproberen in uw dagelijkse praktijk? Bekijk dan hier de mogelijkheden.