In 2014 is de Nederlandse richtlijn voor urine-incontinentie voor tweede- en derdelijnszorg aangepast. Vrouwen met urineverlies bij inspanning, ofwel stressincontinentie, kregen eerder het advies om de behandeling te starten met bekkenfysiotherapie. Het nieuwe advies is dat vrouwen in overleg met hun behandelaar kunnen kiezen tussen bekkenfysiotherapie of een operatieve behandeling. Deze keuze is mede afhankelijk van de voorkeur van de vrouw.
We wilden het keuzeproces ondersteunen met een keuzehulp. Samen met een onderzoeksgroep van het Radboudumc, UMC Utrecht en ZorgKeuzeLab hebben we deze ontwikkeld.
Ik heb behoeftenondezoek uitgevoerd onder gynaecologen, urologen, huisartsen en fysiotherapeuten. Een grote meerderheid gaf aan een keuzehulp te willen gebruiken. Daar ben ik erg blij mee! Ze gaven aan er vanuit te gaan dat een keuzehulp behulpzaam kan zijn voor vrouwen, dat ze hierdoor beter geïnformeerd zijn en beter deel kunnen nemen aan een keuzegesprek met de arts.
Veel ondervraagden gaven aan de keuzehulp mogelijk niet te gaan gebruiken als het ze extra tijd zou kosten. Maar onderzoek laat zien dat het meestal maar gaat om een geringe of zelfs geen tijdstoename van het consult. Het kost dus geen of weinig extra tijd. En je hebt wel de meerwaarde dat mensen beter geïnformeerd zijn, meer betrokken en meer tevreden over de keuze. Het is belangrijk om dit te benadrukken bij artsen als je de keuzehulp gaat introduceren en implementeren.
Artsen gaven ook behoeften te hebben aan een evidence-based inhoud, gebaseerd op bestaande richtlijnen. En ook dat behandelopties onafhankelijk worden weergegeven, zonder voorkeur voor een bepaalde behandeling. Verder gaven ze aan dat het belangrijk is dat de teksten begrijpbaar zijn. We hebben daarom een taalkundige ingeschakeld, die gespecialiseerd is in eenvoudige teksten, om te zorgen dat de keuzehulp voor een zo groot mogelijke groep gebruikers goed leesbaar en te begrijpen is. Ook hebben we illustraties laten maken die de uitleg ondersteunen, en daardoor nog makkelijker te begrijpen maken.
Bij de introductie van de keuzehulp in een nieuw centrum, stippen we alle bovengenoemde punten aan. We leggen de winst uit die er is voor patiënten: ze kunnen gemakkelijker een besluit nemen, ze zijn beter op de hoogte van relevante informatie. Ook besteden we veel aandacht aan hoe het gebruik in te passen is in de dagelijks routine op de polikliniek, zodat het zo min mogelijk extra tijd kost. En natuurlijk benoemen we de wetenschappelijk verantwoorde en onafhankelijke inhoud.
Hier heb ik ook een artikel over geschreven. Dat is nu ter publicatie aangeboden aan een wetenschappelijk tijdschrift dus ik kan daar nu inhoudelijk nog niets over zeggen. Graag vertel ik je daar later meer over!
Voor wie is de keuzehulp?
Voor vrouwen met matige tot ernstige predominante stressincontinentie klachten. Dit betekent meerdere keren per week urineverlies (Sandvik index) bij inspanning en eventueel in mindere mate last van urge incontinentie.
De keuzehulp is nu in gebruik bij 8 ziekenhuizen. Bij alle teams is het gebruik van de keuzehulp binnen 3 tot 6 maanden routine geworden. Met ons implementatiepakket maken we het uw team zo makkelijk mogelijk.
In Nederland krijgen elk jaar zo'n 850 vrouwen de diagnose uitgezaaide eierstokkanker. De standaard behandeling is een combinatie van chemotherapie en een operatie. Wensen van de patiënt spelen een belangrijke rol bij het bepalen van de volgorde van de behandelingen. Er is ook altijd een keuze om geen anti-kankerbehandeling te doen.
De Eierstokkanker keuzehulp is ontwikkeld om patiënten en behandelaars te ondersteunen om samen de best passende behandeling te kiezen, ofwel samen te beslissen in een goed gesprek. Aansluitend op de landelijke 'Samen beslissen' campagne willen we dit nóg meer onder de aandacht brengen bij patiënten en zorgverleners.
De keuzehulp is bedoeld om patiënten uitgebreid te informeren over de ziekte en de onderzoeken. Ook komen de mogelijke behandelingen met de voor- en nadelen én de impact op de kwaliteit van leven voor de patiënt aan bod. De patiënt zet op een rij wat zij belangrijk vindt en wat haar afwegingen zijn. Door dit te bespreken met haar behandelaar, kunnen ze samen een weloverwogen behandelkeuze.
“We weten dat patiënten achteraf meer tevreden zijn als ze meer grip hebben op de situatie en ze met vertrouwen de behandeling in gaan.” vertelt Janna Roozendaal, patiëntenvertegenwoordiger van Stichting Olijf. “Goede voorlichting en de tijd om informatie te kunnen verwerken zijn belangrijke componenten. Een goed gesprek tussen patiënt en behandelaar over wat zij belangrijk vindt is essentieel, evenals tussen patiënten en naasten.”
De ervaringen van gynaecoloog-oncologen zijn positief. Ze geven aan dat patiënten de informatie in de keuzehulp toegankelijk en begrijpelijk vinden. Ook merken zorgverleners dat het patiënten structuur biedt om weloverwogen te bepalen wat zij belangrijk vinden voor het vervolg.
Van Altena, trekker van voor het onderzoek naar de effectiviteit van de keuzehulp: "In het Radboudumc horen we positieve geluiden over de keuzehulp. Collega’s geven aan dat het uitreikvel tijdens het consult helpt om de behandelopties gestructureerd uit te leggen en ook patiënten reageren enthousiast.” En zo hoorden we terug van een van de patiënten na het gebruik van de keuzehulp:
Voor vragen over het onderzoek:
Voor vragen over de keuzehulp of implementatie:
Meer informatie over de Eierstokkanker keuzehulp.
In Nederland krijgen jaarlijks ongeveer 14.000 mensen de diagnose longkanker. Patiënten en hun naasten komen in korte tijd voor belangrijke beslissingen te staan over de behandeling.
Voor longkanker zijn er zijn verschillende behandelingen mogelijk. Wat de beste optie is, hangt af van het soort longkanker, het stadium van de longkanker én wat de patiënt belangrijk vindt. Een goede behandeling sluit aan bij de wensen en situatie van de patiënt. Wat de beste keuze is, is voor iedere patiënt anders. Het is daarom belangrijk dat patiënten, hun naasten en het behandelteam samen de behandelopties bespreken en wat deze betekenen voor iemands leven. En zo samen te komen tot de behandeling of zorg die het beste past.
Samen beslissen leidt tot:
De Longkanker keuzehulp ondersteunt de gesprekken tussen patiënt, hun naasten en het behandelteam, om samen te beslissen over de behandeling die het beste past. De keuzehulp is voor patiënten met alle stadia van niet-kleincellige longkanker.
De keuzehulp wordt door zorgverleners aangeboden als vast onderdeel van het zorgtraject. De patiënt krijgt zo op het juiste moment de juiste informatie en er is ruimte om samen te beslissen.
De Longkanker keuzehulp wordt landelijk geïmplementeerd. Wil je met jouw team ook de keuzehulp inzetten? Kijk hier hoe je een proefpakket kan aanvragen.
Of neem contact op met: 
De Longkanker keuzehulp is een initiatief van de Nederlandse Vereniging voor Thoraxchirurgie met ZorgKeuzeLab als ontwikkel- en implementatiepartner.
Patiëntenvereniging Longkanker Nederland, Nederlandse vereniging van Artsen voor Longziekten en Tuberculose, Nederlandse Vereniging voor Longchirurgie en Nederlandse Vereniging voor Radiotherapie en Oncologie zijn nauw betrokken bij de totstandkoming. Over de keuzehulp
“De zegen van de ziekte is dat je niet meer beter wordt”. Dat zei een van de patiënten met uitgezaaide alvleesklierkanker tegen me tijdens een van de eerste interviews voor de ontwikkeling van de keuzehulp. Ik begreep het niet meteen, dus hij legde het uit: “Ik hoef me niet meer druk te maken over geld, carrière, rekeningen... Dat valt allemaal weg. Je gaat anders naar het leven kijken, maakt tijd voor je familie en hobby’s en op een manier ben ik echt gelukkiger geworden.”
Deze uitspraak is me sinds die tijd bijgebleven. Het vat voor mij samen waarom een keuzehulp voor patiënten met alvleesklierkanker zo belangrijk is. Ondanks dat de diagnose vreselijk is en er voor de uitgezaaide variant geen genezende behandeling is, wil je samen met de patiënt inzetten op wat gelukkig maakt. Waar wordt iemand écht blij van en hoe kunnen we samen zorgen dat je die dingen nog zoveel mogelijk kunt blijven doen? Daarin is de stem van de patiënt zo belangrijk! De keuzehulp helpt patiënten en dokters om hier een goed gesprek over te voeren en de behandeling hier zoveel mogelijk op af te stemmen.
Aan het einde van het afgelopen jaar zijn we begonnen met de ontwikkeling van de Alvleesklierkanker keuzehulp. Dit doen we in nauwe samenwerking met de 15 landelijke alvleesklierkanker-ziekenhuizen die verenigd zijn in de DPCG (Dutch Pancreatic Cancer Group), de patiëntenvereniging Living With Hope en ZorgKeuzeLab. De ontwikkeling wordt mogelijk gemaakt door het Deltaplan Alvleesklierkanker.
Door de ernst van de ziekte, worden patiënten na hun diagnose gedwongen om op korte termijn zeer ingrijpende beslissingen te nemen. Samen met hun naasten komen ze in een stroomversnelling van de medische molen. De Alvleesklierkanker keuzehulp is een instrument dat de patiënt en zijn/haar naasten op zo’n moment van machteloosheid de regie probeert terug te geven. Het is een bundeling van betrouwbare, volledige en begrijpelijke informatie die ze op dat moment nodig hebben. Een overzicht van alle behandelmogelijkheden, wat het kan opleveren, maar ook welke impact het kan hebben op het dagelijks leven. Zo kun je je als patiënt beter voorbereiden en inleven in wat er mogelijk komen gaat. Welke behandeling past er bij mij? En wat wil ik echt niet?
Maar het gaat verder dan informatie over behandelopties en wetenschappelijke studies. Ook ondersteuning in de fysieke en mentale klachten die deze ziekte met zich meebrengt, wordt uitgewerkt in de keuzehulp. Wat zijn mijn mogelijkheden bij pijn? En waar kan mijn dochter terecht als zij het er mentaal zwaar mee heeft?
Na het doorlopen van de keuzehulp wordt er samengevat wat de patiënt echt belangrijk vindt in zijn/haar behandeltraject. De behandelend arts krijgt dit terug, zodat er samen nagedacht kan worden over de beste mogelijkheid in elke unieke situatie. De keuzehulp biedt dus zowel voor arts als patiënt handvatten om het gesprek in de spreekkamer makkelijker te maken.
Daarnaast zal de keuzehulp gelinkt worden aan de Deltaplan-app, waarin klinische studies waar patiënten mogelijk aan kunnen deelnemen, up-to-date worden gehouden. De keuzehulp legt niet in detail de studies uit, want dan wordt het al snel te gecompliceerd. Wat we wel willen is de informatie over de studies toegankelijker maken. Zo kan iedere patiënt op een eenvoudige manier zien of er wellicht een studie bij staat waar hij of zij voor in aanmerking zou kunnen komen, zodat dat met de behandelaar kan worden besproken.
In het begin van het jaar heb ik met behulp van een behoefteonderzoek verschillende patiënten gesproken over hoe zij hun keuzetraject en de behandeling ervaren hebben. Ook hebben internist-oncologen, verpleegkundig specialisten en andere zorgprofessionals via vragenlijsten laten weten wat zij echt terug willen zien in de keuzehulp. En denkt een multidisciplinaire werkgroep gedurende het hele ontwikkeltraject actief mee bij de totstandkoming van alle onderdelen van de keuzehulp. Aan de hand van deze waardevolle informatie, zijn we de laatste weken druk bezig geweest met de inhoud van de keuzehulp. Nu kan ik eindelijk zeggen dat de teksten helemaal af zijn.
De komende tijd zal de keuzehulp verder worden opgebouwd en ingedeeld zodat we na de zomer verder kunnen met het gebruikersonderzoek. Dan mogen patiënten en zorgprofessionals de keuzehulp voor het eerst testen en vragen we om feedback. Zodra deze feedback verwerkt is, komen we in de buurt van een eindproduct!
Op 12 november, tijdens de lotengenotendag van Living With Hope zal de keuzehulp gepresenteerd worden. Tijdens Wereld Alvleesklierkanker Dag op 17 november vindt de officiële lancering plaats. Daarna kunnen we beginnen met de implementatie in de ziekenhuizen zodat we samen van de voordelen kunnen gaan profiteren!
Wil je op de hoogte blijven of actief meewerken? Neem dan contact op met:
merlijn.graus@mumc.nl
regina@zorgkeuzelab.nl
