Blog Alle berichten
Dr. R.A.F. Verwilligen
Dr. R.A.F. Verwilligen
Project coördinator
Rode Kruis Ziekenhuis

Even voorstellen...

Wij zijn Denise van Uden en Robin Verwilligen, beiden projectcoördinatoren van het Topspecialiastische zorg en onderzoek project: Doelmatige brandwondenzorg op maat.

Waar gaat het project ‘Doelmatige brandwondenzorg op maat’ over?

De brandwondenzorg is meer dan alleen genezen van brandwonden. Gevolgen van brandwonden zijn lichamelijk, psychisch en sociaal ingrijpend. Patiënten moeten leren leven met littekens, veranderd uiterlijk en functionele beperkingen. Het doel van Nederlandse brandwondenzorg is optimale kwaliteit van leven en re-integratie in de maatschappij voor iedere individuele patiënt. Wat de patiënt zelf wilt en belangrijk vindt staat centraal: het is doelmatige zorg op maat.

In dit project worden waardegedreven zorg en samen beslissen met de patiënt geoptimaliseerd om te komen tot de beste behandeling voor iedere individuele patiënt. Drie belangrijke vraagstukken worden onderzocht en hier worden zorginnovaties voor ontwikkeld:

  • het moment van huidtransplantatie
  • het effect van kunsthuid
  • de optimalisering van zelfmanagement in de nazorg.
Ontwikkeling van twee brandwonden keuzehulpen

We gaan voor de twee chirurgische vraagstukken: namelijk het moment van opereren en de toepasbaarheid van een stukje kunsthuid (dermaal substituut), twee keuzehulpen ontwikkelen. Het doel is om patiënten wegwijs te maken in het keuzeproces en patiënten en (brandwonden-)artsen te ondersteunen bij het samen beslissen over de best passende behandeling. Beide brandwonden keuzehulpen zullen daarna geïmplementeerd worden in de drie Nederlandse brandwondencentra (Rotterdam, Beverwijk en Groningen) onder begeleiding van ZorgKeuzeLab.

Keuze in timing van operatie

De eerste keuzehulp focust zich vooral op de acute fase na een ongeval: de 1e week van opname in het brandwonden centrum. Voor de behandeling van gedeeltelijk diepe brandwonden kunnen patiënten kiezen om af te wachten of de wond vanzelf geneest en/of ze eventueel op een later tijdstip de wond willen opereren. De andere optie is om de brandwond binnen 7 tot 10 dagen na het ongeval te opereren.

Keuze in behandeling met stukje kunsthuid

De tweede keuzehulp focust zich vooral op het gebruik van een stukje kunsthuid (dermaal substituut) in de behandeling van diepe brandwonden. De kunsthuid is gemaakt in het laboratorium en kan (een deel van) de huid vervangen. Kunsthuid kan worden ingezet om de genezing van diepe brandwonden te bevorderen. Patiënten hebben de keuze om wel of geen kunsthuid te gebruiken al is dat ook afhankelijk van de indicatie.

Waar staan we nu?

Woensdag 10 januari 2024 was de kick-off sessie met een landelijke werkgroep van 21 mensen bestaande uit patiënten, zorgverleners en onderzoekers uit alle 3 de brandwonden centra. De eerste stappen zijn gezet voor het ontwikkelen van de keuzehulpen!

'Het scheelt als patiënten weten wat een operatie is en wat de gevolgen kunnen zijn voor de toekomst. En ook kunnen aangeven wat ze wel en niet willen.'
- zorgverlener

We presenteerden de eerste resultaten van het behoeftenonderzoek. Opvallend is dat resultaten van de beide keuzehulpen erg overheen kwamen. Zo vindt zo’n 35% van de zorgverleners dat patiënten onvoldoende geïnformeerd worden over de behandelkeuzes en dat er te weinig informatie beschikbaar is, zowel online als op papier.

Uit interviews met patiënten bleek dat zij ook meer behoefte hebben aan goede, duidelijke en vooral begrijpbare informatie over het hele proces, het na-traject inclusief verwachtingen over het litteken. Het overgrote deel van zowel de zorgverleners als de patiënten vindt dat een keuze- en informatie hulp handig kan zijn om het gesprek tussen de arts, verpleegkundige en patiënt te vergemakkelijken.

'Op het moment dat je met brandwonden in het ziekenhuis terechtkomt dan is alle hulp welkom: een keuzehulp en een goed advies van de dokter.'
- patiënt

De komende maanden gaan we in co-creatie met patiënten en zorgverleners de keuzehulpen verder uitwerken. Verwachting is dat de keuzehulpen dit najaar gereed zijn voor gebruik.

Meer weten over de ontwikkeling van de Brandwonden keuzehulpen?

Neem dan contact op met:
Denise van Uden
UdenD@maasstadziekenhuis.nl

Robin Verwilligen
RVerwilligen@rkz.nl

Deel dit artikel:
LinkedIn icon Twitter icon

Laura Saris
Laura Saris
Onderzoeker
AVL

Start ontwikkeling keuzehulp voor vrouwen met een verhoogd risico op borstkanker

Per jaar krijgen ruim 500 vrouwen te horen dat ze een verhoogde kans hebben op borstkanker door een erfelijke aanleg. Om deze vrouwen en hun zorgverleners te ondersteunen bij het samen beslissen over welke opties het best passend zijn, zijn wij recent gestart met het ontwikkelen van een keuzehulp.

Wanneer een erfelijke aanleg wordt ontdekt, staan deze vrouwen vaak voor een aantal keuzes. Welke keuzes van toepassing zijn voor de erfelijke aanleg, is afhankelijk van het type erfelijke aanleg. Dit kan gaan om keuzes over regelmatige borstcontroles met als doel borstkanker vroeg op te sporen. En keuzes over preventieve operaties zoals het preventief verwijderen van een of beide borsten het risico op borstkanker te verminderen.

Bij het preventief verwijderen van de borst(en) ontstaan er ook keuzes over het type en de timing van deze operatie(s) en over een eventuele borstreconstructie. Voor de groep vrouwen waarbij het preventief verwijderen van de borsten geen optie is, kunnen er keuzes zijn op het gebied van ‘gezond leven’, denk aan eventuele leefstijl-aanpassingen die het risico op borstkanker kunnen verminderen.

Wat doe je als een erfelijke aanleg op borstkanker wordt ontdekt? Vaak staan vrouwen met een verhoogde kans op borstkanker voor een aantal ingrijpende en lastige keuzes.
Waarom een keuzehulp?

In de praktijk en in het wetenschappelijk onderzoek zien we dat het maken van deze keuzes ingrijpend en lastig kan zijn. Daarnaast is het maken van een keuze voor iedere vrouw anders. Het is daarom van groot belang dat vrouwen met een verhoogde kans op borstkanker een compleet overzicht krijgen van de opties die op haar van toepassing zijn. Zo kunnen zij samen met een zorgverlener kijken en overwegen welke keuzeoptie het beste past.

Met de keuzehulp willen we inzicht geven in alle relevante informatie op één plek en vragen we vrouwen met een erfelijke aanleg om na te denken over wat zij belangrijk vinden. Hierdoor worden ze betrokken in het maken van een keuze over het vroeg ontdekken of verminderen van de kans op borstkanker.

Na het bezoek aan het ziekenhuis kunnen de vrouwen en hun naasten thuis betrouwbare informatie over de verschillende opties nalezen. In de keuzehulp wordt ook aandacht besteed aan de persoonlijke overwegingen van de vrouw met betrekking tot de verschillende opties. Bij de volgende afspraak in het ziekenhuis zijn de vrouwen beter voorbereid en kunnen zij een gericht gesprek voeren met de zorgverlener en de best passende optie kiezen.

Ontwikkeling door landelijke werkgroep

Op 5 februari 2024 vond de eerste expert-werkgroepbijeenkomst plaats voor de ontwikkelen van de keuzehulp voor vrouwen met een verhoogd risico op borstkanker. In het komende jaar zal een team van onderzoekers en zorgverleners aan de slag gaan met het ontwikkelen van de keuzehulp. Deze landelijke werkgroep bestaat uit o.a. verpleegkundig specialisten, klinisch genetici, chirurgen, plastisch chirurgen, psycholoog, maatschappelijk werker, patiënt-vertegenwoordigers van de Stichting Erfelijke Kanker Nederland en met ZorgKeuzeLab als ontwikkel- en implementatiepartner.

Wetenschappelijk onderzoek

Het ontwikkelen van de keuzehulp voor vrouwen met een verhoogd risico op borstkanker is onderdeel van de OPTIONS studie gefinancierd door KWF. Laura Saris is als promovendus betrokken bij het OPTIONS studie. Als onderdeel van de OPTIONS studie zullen we een keuzehulp ontwikkelen, implementeren en evalueren in alle academische ziekenhuizen en het Antoni van Leeuwenhoek.

Ook onderzoeken we momenteel welke keuzes vrouwen de afgelopen 20 jaar hebben gemaakt op het gebied van regelmatige borstcontroles, eventuele preventieve operaties en leefstijl-aanpassingen. We kijken hierbij onder andere naar de impact van deze keuzes en welke informatie en/of ondersteuning is gemist. Informatie uit dit onderzoek wordt gebruikt bij het ontwikkelen van de keuzehulp.

Meer weten over de keuzehulp of OPTIONS studie?

Neem dan contact op met:
Laura Saris, onderzoeker
OPTIONS@nki.nl

Deel dit artikel:
LinkedIn icon Twitter icon

Ir. Natascha Snel
Ir. Natascha Snel
Zorgconsultant
ZorgKeuzeLab

De kracht van ontzorgen en écht het gesprek aangaan

‘Betere zorg begint bij een goed gesprek’. Het Groene Hart Ziekenhuis (GHZ) heeft daarom ter ondersteuning van samen beslissen diverse keuzehulpen geïmplementeerd. Programmamanager Iris den Haan en projectleider Birgit van Wijngaarden delen hun ervaringen over hoe zij écht het gesprek aangaan met collega’s, de kracht van ontzorgen en hoe ze op creatieve wijze initiatieven zichtbaar maken.

Strategisch plan als mooie basis

Iris: “Medio 2021 zijn we gestart met een nieuw strategisch plan. Hierin is als ambitie opgenomen dat samen beslissen onderdeel wordt van alle zorg die we in het GHZ bieden. Dit betekent voor ons dat patiënten ervaren dat zorgverleners samen met hen besluiten nemen. Vanuit dit strategisch plan heeft een enthousiaste projectgroep met vertegenwoordigers van artsen en verpleegkundigen een projectaanpak gemaakt voor samen beslissen en wat daarvoor nodig is.”

Het goede gesprek is de kern

Iris: “In de kern draait het om samen het goede gesprek voeren. We denken dat daar vier dingen voor nodig zijn:

  1. bewustwording van de zorgverlener en de patiënt;
  2. gespreksvaardigheden van onze zorgverleners;
  3. tools die onze zorgverleners ondersteunen om duidelijk te krijgen wat voor de patiënt belangrijk is;
  4. goede informatievoorziening richting de patiënt.”
Vakgroepen ontzorgen

De druk in de zorg is hoog. Als je samen beslissen wilt implementeren, wordt die druk nog iets opgevoerd. Birgit: “Wij zijn ons hier zeer bewust van. We proberen in het gehele proces zoveel mogelijk uit handen te nemen, te ontzorgen. We behandelen de vakgroepen eigenlijk als onze klanten. We zijn heel bereidwillig en trekken werk naar ons toe. Dat wordt omarmt en hierdoor komen we tot goede gesprekken.”

Écht het gesprek aangaan

Birgit: “Soms horen we van zorgverleners terug: ‘Samen beslissen, dat doe ik al.’ Dan ga ik daar graag het gesprek over aan. Ik weet niet hoe ieder zijn of haar gesprekken precies voert natuurlijk, maar als je breder kijkt naar verschillende onderzoeken dan valt er vaak nog wat te winnen. Bijvoorbeeld uit onderzoek van Nivel blijkt dat zorgverleners denken dat ze samen beslissen vaker toepassen dan patiënten aangeven. Ook uit ons eigen onderzoek blijkt dat we er nog niet zijn.

Naast het aanhalen van onderzoek, steekt Birgit het gesprek ook in vanuit patiëntperspectief. “Ik wil onze zorgverleners zeker niet de les lezen, maar door voorbeelden vanuit patiënten te benoemen, merk ik dat veel collega’s er wel voor open staan.” Iris: “We willen hen ook niet ‘overtuigen’ van ons gelijk. We gaan echt open het gesprek aan. We zijn oprecht benieuwd hoe zij er tegenaan kijken.”

'Soms horen we van zorgverleners terug: ‘Samen beslissen, dat doe ik al.’ Dan ga ik daar graag het gesprek over aan.'
- Birgit van Wijngaarden, projectleider
Ambassadeurs essentieel en houd het team in het oog

Iris: “Om het goed van de grond te krijgen, heb je echt een aantal ambassadeurs vanuit de vakgroep nodig die enthousiast zijn.” Birgit: “Daarbij moet je scherp blijven dat je het héle team betrekt. Het is belangrijk dat iedereen uit het team kan meedenken. Je wil allemaal een eigen stem hebben in je eigen werk. Inventariseer hoe iedereen erin staat, wat belangrijk voor hen is of waar ze denken tegenaan te lopen.

Eenmaal van start, evalueer dan regelmatig. Haak als projectleider goed aan en blijf samen met het team in gesprek. Houd elkaar scherp en maak concrete afspraken over wat je nog wilt verbeteren.” Iris: “Op een gegeven moment laten wij het natuurlijk ook weer los. Zorg dus voor goede borging binnen het team.”

Enthousiaste collega’s delen ervaringen

Iris ziet steeds meer initiatieven voor samen beslissen vanuit de werkvloer opkomen. Zoals een flyer voor de artsenvisite, om patiënten te activeren en voor te bereiden. “Onze rol is dan om te laten zien dat we zo’n tool in huis hebben en een platform te bieden voor de afdeling om erover te vertellen. We doen dat graag op een leuke creatieve manier en proberen de hele organisatie te blijven prikkelen om de beweging te maken richting samen beslissen.”

Birgit: “Wat heel goed werkt, is als niet wij als programmanager of projectleider over samen beslissen vertellen, maar als een zorgverlener het zelf vertelt aan collega’s. Collega’s die helemaal achter samen beslissen staan, zijn daar heel enthousiast over en heel energievol. Zij merken in hun eigen werk wat het hen en hun patiënten brengt en delen graag hun verhaal.”

Initiatieven op creatieve wijze op het podium

De projectgroep brengt op creatieve wijze verschillende initiatieven rondom samen beslissen onder de aandacht binnen de organisatie. Een aantal voorbeelden ter inspiratie:

  • Theedoos met ‘tea-topics’ voor op de afdeling. Theezakjes met prikkelende vragen over samen beslissen om met collega’s het gesprek aan te gaan.
  • ‘Happen en snappen-sessie’. Een menukaart en informatiemarkt met alle tools in huis om in te zetten voor de patiënt, voor, tijdens na het zorgpad.
  • Samen beslissen kalender. Een kalender op álle bureaus, met daarop de stappen van samen beslissen met QR-code naar zakkaartje met handige voorbeeldzinnen.
  • Opvallend kaartje met QR-code naar de e-learning samen beslissen voor verpleegkundigen, die ook samen met hen is ontwikkeld.
  • In ontwikkeling: escape room samen beslissen.
Meer eigen regie en minder second opinions

Het effect van de tools die ingezet worden in het GHZ worden geëvalueerd en gemeten. Birgit: “We vinden het vooral belangrijk dat het samen beslissen ervaren wordt door onze patiënten. Bij het gebruik van de Dikkedarmkanker keuzehulp merken we dat patiënten
veel meer eigen regie nemen. Onze zorgverleners krijgen beter inzicht in wat belangrijk is voor de patiënt en patiënten maken een
bewustere keuze.”

'Patiënten voelen zich heel goed bij de keuze die ze maken, er is geen twijfel meer. Dat is mooi om terug te zien.'
- Iris den Haan, programmamanager

Iris vult aan dat het ook efficiëntie oplevert in de zorgpaden. “Voor patiënten met uitgezaaide dikkedarmkanker wordt nu vaak een consult minder gepland bij switch van behandeling, omdat de keuzehulp patiënten bij de start direct goed overzicht geeft van het gehele traject. Ook worden er minder second opinions aangevraagd. Patiënten voelen zich heel goed bij de keuze die ze maken, er is geen twijfel meer. Dat is mooi om terug te zien. Deze ervaringen en resultaten nemen wij weer mee in onze gesprekken met andere teams over verwachtingen, bewustwording en de meerwaarde voor hen en onze patiënten.

Geïnspireerd en wil je samen beslissen ook inzetten?

Ben je bestuurder, projectleider of programma manager en wil je ook breed draagvlak creëren voor samen beslissen in jouw ziekenhuis? Neem contact op met Regina of Natascha voor een oriëntatiegesprek!

Regina The - Algemeen directeur
regina@zorgkeuzelab.nl

Natascha Snel - Implementatie manager
natascha@zorgkeuzelab.nl

Ben je zorgverlener?

Wil je ervaren hoe onze keuzehulpen kunnen ondersteunen om een goed gesprek te starten met jouw patiënten? Vraag bij Annette een proefpakket aan om een van onze keuzehulpen uit te proberen.

Annette van den Berg - Feedback & support coördinator
annette@zorgkeuzelab.nl

Deel dit artikel:
LinkedIn icon Twitter icon

Ir. Asako Takahashi
Ir. Asako Takahashi
User experience designer
ZorgKeuzeLab

Wereldkankerdag: Verder leven met kanker

Kanker heeft gevolgen voor jou en je dagelijks leven. Tijdens de behandeling, maar ook daarna. Het is belangrijk om na te denken over: 'Wat wil ik? Wat vind ik belangrijk? Welke hulp of ondersteuning heb ik hierbij nodig?’ Onze keuzehulpen ondersteunen om dit op een rij te zetten en te bespreken met je zorgverlener. Om zo samen te beslissen over de best passende behandeling of ondersteuning.

Kanker raakt iedereen

Ieder jaar staat de wereld op 4 februari stil bij de impact van kanker. In Nederland leven op dit moment 850.000 mensen in met de gevolgen van deze ziekte. De ziekte verandert niet alleen het leven van de patiënt, maar heeft ook invloed op dat van hun naasten. Ook na behandeling ervaren veel mensen klachten die hun leven beïnvloeden.

Samen beslissen: wat past bij jou?

Het is essentieel om in de behandelkeuze en in de zorg daarna, mee te wegen wat voor de patiënt belangrijk is in zijn of haar leven. Keuzehulpen ondersteunen dit proces van samen beslissen, waarbij een goed gesprek tussen patiënt en zorgverlener centraal staat.

Zet op een rij: wat is belangrijk voor mij?

‘Wat betekent de keuze voor deze behandeling voor mij?’ Een vraag die veel mensen hebben als ze voor een behandelkeuze staan. In onze keuzehulpen lezen patiënten betrouwbare informatie over de diagnose, mogelijke behandelingen en wat ze ervan kunnen verwachten. Om een zo goed mogelijk beeld te geven welke impact een behandeling heeft op hun leven.

Ook zetten patiënten in de keuzehulp op een rij wat voor hen belangrijke afwegingen zijn bij de behandelkeuze: Wat is belangrijk voor jouw kwaliteit van leven? Welke behandeling heeft nu je voorkeur en waarom? Wat wil je absoluut niet? Is er iets waar je je zorgen over maakt? In de keuzehulp leidt dit tot de keuzehulp-samenvatting. Hierin staat overzichtelijk wat je hebt ingevuld, je afwegingen en vragen. Deze samenvatting vormt een leidraad voor het gesprek tussen patiënt en zorgverlener over kwaliteit van leven en om samen tot de best passende keuze te komen.

Uitgelicht: Borstkanker nazorg keuzehulp

Als je net borstkanker hebt gehad en de kanker bij je is weggehaald, dan begint daarna je herstel. Mogelijk vraag je je af: hoe krijg ik meer energie? Hoe ga ik om met onzekerheid over mijn lijf? Hoe krijg ik meer grip op mijn emoties? Waar kan ik hulp bij krijgen? Voor iedereen werkt het herstel anders en ook de behoefte aan informatie en ondersteuning verschilt per persoon.

Daarom hebben we de Borstkanker nazorg keuzehulp ontwikkeld, om patiënten en zorgverleners te ondersteunen bij het inventariseren van gewenste verbetering en doelen. Om samen te beslissen over personalisatie van nazorg en de praktische invulling hiervan in een persoonlijk nazorgplan.

'Fijn dat de keuzehulp handvatten biedt om weer verder te gaan. Tijdens de behandeling word je zo geleefd. Zo krijg je weer een stukje regie terug.'
- Patiënt
'Dit past bij onze visie hoe we met onze patiënt om willen gaan: zelf goed laten nadenken over ‘wat wil ík dat er beter gaat.’ Zo kunnen we meer zorg op maat leveren.'
- Zorgverlener

In dit artikel vertelt onderzoeker Anneleen Klaassen meer over hoe de Borstkanker nazorg keuzehulp tot stand is gekomen en hoe het patiënten en zorgverleners ondersteunt bij het samen beslissen over nazorg.

Uitgelicht: Nierkanker keuzehulpen

Jaarlijks krijgen 2.700 patiënten in Nederland de diagnose nierkanker. De komende jaren zal dit aantal naar verwachting toenemen. Meer dan de helft van de patiënten heeft een kleine niertumor die niet is uitgezaaid. Bij ongeveer 20% van de patiënten is de ziekte uitgezaaid en is geen genezing mogelijk.

Er zijn vaak meerdere behandelopties mogelijk. Wat de beste behandeloptie is, hangt mede af van de wensen van de patiënt. De Nierkanker keuzehulp en de Uitgezaaide nierkanker keuzehulp helpen patiënten hierover na te denken en samen met de zorgverlener te beslissen over de behandeling die het beste bij hén past.

'We moeten elkaar goed leren kennen om samen tot de best passende behandeling te komen, deze keuzehulp kan hierbij goed helpen. '
- Zorgverlener
'De keuzehulp zorgt ook voor het bespreekbaar maken van kanker, dat geeft hoop.'
- Patiënt

Lees ook dit artikel waarin arts-onderzoeker Cato Bresser vertelt over de twee Nierkanker keuzehulpen en waarom samen beslissen belangrijk is.

Vandaag op Wereldkankerdag wordt er wereldwijd extra aandacht gevraagd voor mensen die leven met en na kanker. Op deze dag, en alle andere dagen van het jaar, dragen wij graag bij om samen beslissen in alle gesprekken vanzelfsprekend te maken!

Breed aanbod van oncologische keuzehulpen

We hebben keuzehulpen ontwikkeld voor borstkanker, prostaatkanker, dikkedarmkanker, longkanker, eierstokkanker, alvleesklierkanker en nierkanker. Momenteel wordt er o.a. hard gewerkt aan een nieuwe keuzehulp voor uitgezaaide hormoongevoelige prostaatkanker.

Ben je benieuwd naar onze keuzehulpen en welke keuzes ze precies ondersteunen? Bekijk een overzicht van onze keuzehulpen.

Bent u een patiënt of een naaste?

Wilt u een van onze keuzehulpen gebruiken? Dan kunt u aan uw zorgverlener vragen of het ziekenhuis gebruik maakt van de keuzehulp. Of ga naar het overzicht van onze keuzehulpen, klik op het icoontje van de keuzehulp en ga naar 'Inloggen'.

Ben u een zorgprofessional?

Wilt u onze oncologische keuzehulpen inzetten in uw praktijk ter ondersteuning van samen beslissen? Bekijk ons volledige aanbod. En lees hoe we samen kunnen zorgen voor structurele implementatie.

Wilt u een keuzehulp op proef uitproberen?
Neem contact op met Annette via: annette@zorgkeuzelab.nl.

Deel dit artikel:
LinkedIn icon Twitter icon