Dit artikel verscheen op de website van Maag Lever Darm Stichting.
Voor patiënten met uitgezaaide dikkedarm- en endeldarmkanker, die niet genezen kunnen worden met een operatie, bestaan er verschillende (typen) medicijnen. Welke van die medicijnen een optie zijn hangt af van onder andere de tumoreigenschappen en de conditie van de patiënt. Vaak blijven er dan meerdere goede behandelopties over. Wat de beste behandeling is hangt mede af van wat de patiënt wil én belangrijk vindt: vind je levensverlenging minder belangrijk dan optimale kwaliteit van leven? Of wil je zo lang mogelijk leven en zijn de bijwerkingen van een potentieel zware behandeling dat waard? Waar liggen je grenzen én wensen als patiënt?
In deze animatie wordt uitgelegd waarom samen beslissen belangrijk is en hoe de keuzehulp hierbij helpt.
In de Dikkedarmkanker keuzehulp vind je achtergrondinformatie over de diagnose en het behandeltraject, worden verschillende vragen aan je gesteld, en vergelijk je op een overzichtelijke wijze de mogelijke voordelen en nadelen van jouw behandelopties. De Dikkedarmkanker keuzehulp helpt je zo grip te krijgen op de mogelijkheden die er zijn, om samen met je specialist een goede behandelkeuze te maken.
De Dikkedarmkanker keuzehulp is voor patiënten met uitgezaaide dikkedarm- en endeldarmkanker die niet direct genezen kunnen worden middels een operatie. Weet je niet zeker of de keuzehulp past bij jouw situatie? Of voor welke opties je in aanmerking komt? Bespreek dit met je specialist.
De keuzehulp bestaat uit drie stappen:
Deze video vertelt je meer over hoe de Dikkedarmkanker keuzehulp kan ondersteunen.
Het is het prettigst als de internist-oncoloog je een inlogcode geeft voor de keuzehulp. Dan weet je zeker dat de keuzehulp voor jou geschikt is en welke behandelopties voor jou een optie zijn. De onderstaande ziekenhuizen gebruiken de Dikkedarmkanker keuzehulp op dit moment.
Ben je onder behandeling bij een van de bovenstaande ziekenhuizen? Dan ontvang je van je specialist een informatieblad met daarop jouw tumoreigenschappen en de behandelopties waar jij voor in aanmerking komt inclusief een inlogcode voor de keuzehulp. Ga naar de keuzehulp om in te loggen.
Heb je nog geen inlogcode? Vraag jouw specialist naar de Dikkedarmkanker keuzehulp.
De medische inhoud van de keuzehulp is gebaseerd op actuele wetenschappelijke kennis en de Nederlandse richtlijn voor behandeling van dikkedarmkanker, opgesteld door de landelijke werkgroep Gastro Intestinale Tumoren.
De Dikkedarmkanker keuzehulp is een initiatief van de Maag Lever Darm Stichting en ontwikkeld door ZorgKeuzeLab in samenwerking met een team van internist-oncologen, Darmkanker Nederland en een expert- en patiëntpanel. Meer over de Dikkedarmkanker keuzehulp.
Dit artikel komt uit het Magazine Experiment Uitkomstindicatoren van Santeon
Bij een CVA, ook wel beroerte genoemd, krijgt een deel van de hersenen geen of te weinig bloed en daardoor te weinig zuurstof of vindt er een bloeding plaats in het hersenweefsel. Bij een CVA treden er uitvalsverschijnselen op. “Time is brain” is een veelgehoord citaat in de acute neurologische zorg; een snelle start van de behandeling is cruciaal om de kans op (blijvend) letsel te verminderen,” aldus Van den Berg-Vos. “Zelfs in de acute zorg kan een patiënt en eventuele familie of andere naasten, samen met de zorgverleners beslissen welke zorg het beste bij hem of haar past. Ook onderzoek laat zien dat de helft van de patiënten actieve betrokkenheid wenst in het acute besluitvormingsproces.”
Om een weloverwogen keuze te kunnen maken voor een ontslagbestemming en mogelijkheden voor revalidatie is voor patiënten met een CVA die in het ziekenhuis worden opgenomen (en hun naasten) de CVA keuzehulp ontwikkeld. De CVA keuzehulp is de eerste keuzehulp in Nederland die wordt toegepast in de kliniek. In de keuzehulp krijgen patiënten (en hun naasten) informatie over welke vervolgbehandelingen zij kunnen verwachten op de verschillende ontslagbestemmingen, zoals thuis, op een revalidatieafdeling van het verpleeghuis of in het revalidatiecentrum.
Van den Berg-Vos: “In de keuzehulp maken we gebruik van een patients’ like me model waarin de zorgverleners de diagnose, leeftijd en de ernstscore van het CVA voor hun patiënten invullen. Vervolgens krijgen zij een grafische weergave te zien van waar andere vergelijkbare patiënten naartoe gingen na ontslag uit het ziekenhuis. De patiënt vult ook de eigen persoonlijke voorkeuren en wensen in.”
De CVA keuzehulp is nu twee jaar in gebruik in de Santeon ziekenhuizen. Uit het gebruikersonderzoek blijkt dat zowel patiënten als zorgverleners tevreden zijn. Van den Berg-Vos: “De CVA keuzehulp helpt om bewustzijn te creëren bij patiënten dat er een keuze is omtrent ontslagbestemming. Ook ondersteunt de keuzehulp bij het informeren over en bespreken van de verschillende opties en het verhelderen van de wensen en voorkeuren van patiënten. Door de patiënt te betrekken bij de beslissing en op maat gesneden informatie te geven, kan het samen beslissen over het vervolgtraject ook daadwerkelijk gebeuren. We merken dat dit echt waardevol is voor de patiënt.
In de CVA keuzehulp gebruiken we data uit de 7 Santeon ziekenhuizen om weer te geven wat vergelijkbare patiënten voor ontslagbestemming hadden. Deze uitkomstinformatie helpt de patiënt om alle opties goed af te kunnen wegen.” Voor patiënten die na een CVA communicatief kwetsbaar zijn, dus problemen hebben met communiceren en lezen, is er een aangepaste werkwijze ontwikkeld om de CVA keuzehulp te kunnen gebruiken.
Uit een eerste evaluatie naar de CVA keuzehulp bleek dat er nog een aantal verbeterpunten zijn. Van den Berg-Vos: “Er was twijfel in het zorgveld of samen beslissen mogelijk is in de acute fase en gedurende de opname. We merken dat het voor deze patiëntengroep best ingewikkeld is, zeker gedurende de afgelopen drie coronajaren, waarin familie en naasten niet altijd aanwezig mochten of konden zijn om te ondersteunen bij de toepassing van de CVA keuzehulp. Mijn verwachting is wel dat dat vanaf nu beter zal gaan.
Verder is duidelijk dat het meer tijd en moeite kost om deze patiëntengroep en hun familie en naasten te betrekken. Meer dan bij andere patiëntengroepen. Daar ligt een uitdaging. Ook de werkdruk is hoog. Het kan lastig zijn voor een zorgverlener om de keuzehulp onder de aandacht te brengen en de patiënt te begeleiden hierin. Een mogelijke oplossing kan zijn dat er naast verpleegkundigen en artsen andere professionals zijn die deze patiëntengroep helpt met digitale toepassingen.”
Deijle vult aan: “Niet iedereen vindt CVA-patiënten geschikt voor dit soort keuze-ondersteunende middelen. Maar ik denk dat je deze patiëntengroep dan te veel over één kam scheert. Een klein deel van de patiënten komt misschien niet in aanmerking, maar de grootste groep toch wel in mijn ogen. Bijvoorbeeld bij mensen met een taalbarrière of patiënten met afasie. Daar kan de familie of een naaste een belangrijke rol spelen. Uiteindelijk vang je met goede voorlichting zoals met de CVA keuzehulp en de infographic over de onzichtbare gevolgen juist vragen af. Dus dat bespaart weer tijd voor verpleging en artsen. Ik zie daar echt wel verbeterpotentieel.”
Van den Berg-Vos: Er zou meer in mogelijkheden en minder in barrières kunnen worden gedacht bij patiënten met een CVA. Daarnaast vormen digitale applicaties nu eenmaal de toekomst. Als zorgverleners kunnen we dit het beste omarmen en kijken hoe we onze patiënten hierin zo goed mogelijk kunnen begeleiden.”
Bekijk deze video van een CVA patiënt die de keuzehulp heeft gebruikt.
Uit een behoefte-onderzoek dat is gedaan onder CVA-patiënten kwam naar voren dat zij ook meer informatie willen krijgen over de onzichtbare gevolgen van een CVA, zoals geheugenproblemen, vermoeidheid, angstgevoelens en prikkelbaarheid. “De infographic over de onzichtbare gevolgen bevat waardevolle uitkomstinformatie,” aldus Van den Berg-Vos. “Met deze infographic kunnen we als zorgverleners onze patiënten op een eenvoudige en begrijpelijke manier de gevolgen van een CVA uitleggen. En het leidt bij patiënten tot erkenning en herkenning. Ik ben heel trots op deze infographic, deze wordt veel gebruikt.” Deijle vult aan: “We vragen uit bij de patiënt hoe het gaat en je hebt meteen iets om aan de patiënt te geven. Dat is fijn. Voor de toekomst hebben we de wens om in de Santeon ziekenhuizen de generieke PROMs set uit te vragen bij de CVA-patiënten en met deze uitkomsten de cijfers in de infographic jaarlijks bij te werken.”
Bij een deel van de CVA-patiënten treedt er uitval op van de arm en hand. Hoeveel herstel er optreedt, verschilt per patiënt. Om CVA-patiënten inzicht te geven in het mogelijke herstel van de arm-handfunctie is binnen het Experiment met behulp van een expert op het gebied van datavisualisatie gewerkt aan een voor patiënten begrijpelijke wijze van presenteren van een bestaand predictiemodel (voorspelmodel). Het voorspelmodel is gemaakt door het Erasmus MC, Rijndam revalidatie en Amsterdam UMC. In een pilot in Maasstad Ziekenhuis en OLVG is de nieuwe patiëntvriendelijke weergave van het voorspelmodel via een koppeling in het EPD in te zien voor patiënten en zorgverleners.
Voor wat betreft de nabije toekomst ziet Van den Berg-Vos mogelijkheden in het verder ontwikkelen van de infographic over de onzichtbare gevolgen van een CVA: “Door middel van klinimetrie, een koppeling met patiëntgerapporteerde uitkomsten zoals de PROMIS vragenlijst waarmee op diverse relevante domeinen de patiënt zijn gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven in kaart brengt en prognostiek zoals voorspelmodellen zullen we in staat zijn om, uitgebreider dan nu gebeurt, te meten hoe het met de patiënt gaat. We verkrijgen dus steeds meer informatie en uitkomsten waar we over kunnen beschikken, het zou mooi zijn als we daar nóg meer gebruik van kunnen maken.”
Deijle: “Ik zie verbeterperspectief voor het gebruik van de voorspelmodellen; het inbouwen van het voorspelmodel in het EPD bij OLVG en Maasstad Ziekenhuis heeft veel tijd gekost. We moeten kijken hoe we dat handig kunnen doen. Ook is het belangrijk om met elkaar te kijken hoe we voorspelmodellen in de netwerkzorg kunnen inzetten. Een patiënt gaat tenslotte meestal na het ziekenhuis naar een of andere vorm van revalidatie. Het is belangrijk dat ook onze samenwerkingspartners deze voorspelmodellen kunnen gebruiken.” Ook wordt momenteel bekeken of er een infographic over complicaties gemaakt kan worden. “CVA-patiënten hebben duidelijk behoefte aan een visuele weergave. We zijn nu bezig met nadenken over hoe we zo’n infographic kunnen gebruiken, hoe we data kunnen vastleggen en weergeven en of we deze zouden kunnen inbouwen in de keuzehulp.”
Terugkijkend op vier jaar Experiment Uitkomstindicatoren zijn Van den Berg-Vos en Deijle trots op wat er is ontwikkeld. Van den Berg-Vos: “De CVA keuzehulp en de infographics hebben veel opgeleverd, voor zowel patiënten als zorgverleners. In het hele ontwikkeltraject is het intensief betrekken van zowel patiënten als alle betrokken zorgverleners een grote plus geweest. Dat heeft er toe geleid dat we echt dingen hebben ontwikkeld die er toe doen. De samenwerking in de teams, op de afdelingen en tussen alle betrokken disciplines zoals revalidatieartsen, specialisten ouderengeneeskunde, logopedisten en verpleegkundigen was intensief maar lonend.” Deijle: “We hebben het voor patiënten en mét patiënten ontwikkeld. Dat was heel waardevol en heel inspirerend.”
De CVA keuzehulp bestaat inmiddels ruim 3 jaar en is uitgereikt aan meer dan 5.000 patiënten in 9 ziekenhuizen. Bij alle teams is het gebruik van de keuzehulp binnen 3 tot 9 maanden routine geworden. Met ons implementatiepakket maken we het ook jouw team zo makkelijk mogelijk! Onze implementatie manager Natascha Snel vertelt je graag meer hoe we dat samen kunnen aanpakken. Neem contact op via natascha@zorgkeuzelab.nl.
De CVA keuzehulp is ontwikkeld als onderdeel van het Experiment uitkomstindicatoren van Santeon, met ZorgKeuzeLab als ontwikkel- en implementatiepartner. Meer over de keuzehulp.
Dit artikel komt uit het Magazine Experiment Uitkomstindicatoren van Santeon
De keuzehulp heeft landelijk draagvlak door ontwikkeling in een divers consortium en dankzij samenwerking met Nieren.nl van de Nierstichting, de Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN) en de Nederlandse Federatie voor Nefrologen (NFN). De keuzehulp biedt inzicht in de vooren nadelen van de verschillende behandelopties, hierbij gebruik makend van betekenisvolle uitkomstinformatie
en ondersteunt de patiënt bij het maken van afwegingen. De Nierfalen keuzehulp is ontwikkeld door een landelijke multidisciplinaire werkgroep in co-creatie met patiënten.
Vanaf eind 2020 werd de keuzehulp geïmplementeerd in de 7 Santeon ziekenhuizen. Inmiddels is de keuzehulp in gebruik in 16 ziekenhuizen. De keuzehulp is tot nu toe 1.500 keer uitgereikt. Daarvan hebben 870 patiënten de keuzehulp gebruikt (58% participatiegraad).
Betrek een diverse afvaardiging van zorgverleners bij de co-creatie. Juist deze zorgverleners zijn in de toekomst de ambassadeurs richting hun eigen achterban.
Er lopen meerdere initiatieven voor doorontwikkeling en verrijking van de Nierfalen keuzehulp:
Samenhangend hiermee is de wens om beschikbare keuzeondersteuning voor de keuze voor nierfunctievervangende therapie geïntegreerd aan te kunnen bieden. Hierdoor worden patiënten en hun naasten zo goed mogelijk ondersteund bij het voorlichtings- en
keuzeproces, passend bij de situatie van de patiënt, passend bij de fase in het keuzeproces en passend bij de digitale- en gezondheidsvaardigheden van de patiënt en/of naasten. Wensen voor de toekomst zijn om de keuzehulp voor laaggeletterden toegankelijk te maken, bijvoorbeeld door middel van een voorleesversie. En de keuzehulp beschikbaar te maken in meerdere talen.
De Nierfalen keuzehulp is voor mensen met chronische nierschade die starten met het voorlichtingstraject voor nierfunctievervangende therapie. In de keuzehulp komen de opties niertransplantatie, peritoneale dialyse (PD), hemodialyse (HD) en conservatieve behandeling aan bod.
Bij alle teams is het gebruik van de keuzehulp binnen 3 tot 9 maanden routine geworden. Met ons implementatiepakket maken we het uw team zo makkelijk mogelijk.
De medische inhoud is gebaseerd op actuele wetenschappelijke kennis en de multidisciplinaire richtlijn Chronische nierschade.
De Nierfalen keuzehulp is een initiatief van Santeon en ZorgKeuzeLab in samenwerking met Nierpatiënten Vereniging Nederland, Nederlandse Federatie voor Nefrologie, Nieren.nl, Domestico en Dialogica. Meer over de Nierfalen keuzehulp.
Dit artikel komt uit het Magazine Experiment Uitkomstindicatoren van Santeon
Op basis van data in de Santeon Farmadatabase bleek dat 18% van de vrouwen stopt met anti-hormonale therapie binnen drie jaar. Dit betreffen zowel vrouwen met een laag risico als vrouwen met een hoog risico op terugkeer van de borstkanker. Ook werd duidelijk dat veel vrouwen nog maar één type anti-hormonale therapie hadden gebruikt.
Ter ondersteuning van nazorgconsulten is keuzeondersteuning ontwikkeld en zijn zorgverleners in de Santeon ziekenhuizen geschoold in samen beslissen. In overleg met de patiënt kan met behulp van het PREDICT 2.0 voorspelmodel een schatting worden gemaakt van de 5-, 10- en 15-jaars overleving en verwachte bijdrage van anti-hormonale therapie aan de overleving. Tijdens het nazorgconsult kan de spreekkamertool worden ingezet om uitleg te geven over anti-hormonale therapie. Patiënten worden, idealiter middels PROMs, gevraagd naar de ervaringen met de anti-hormonale therapie en eventuele bijwerkingen. Aan de hand hiervan wordt bepaald welke onderwerpen besproken worden tijdens het consult. De patiënt kan thuis in de online versie alle informatie nog eens rustig teruglezen.
Verpleegkundig specialist Rebecca Berry bij CWZ zet de keuzeondersteuning in bij alle patiënten die anti-hormonale therapie gebruiken en op de polikliniek komen voor nazorg. “Het belangrijkste vind ik dat we met de tool de patiënt in de lead zetten. De patiënt krijgt gerichte informatie om een gelijkwaardige gesprekspartner te kunnen zijn. Het bespreken van risico’s en bijwerkingen en het benoemen en toelichten van de keuzes rond de anti-hormonale therapie zijn van grote waarde voor patiënten.
Patiënten zijn vaak heel gemotiveerd om het advies van anti-hormonale therapie gedurende de periode waarin dat geadviseerd wordt op te volgen, maar verdragen het niet altijd goed. De keuzeondersteuning biedt dan herkenning en erkenning en laat ook zien dat er andere opties zijn. Patiënten komen beter voorbereid naar de vervolggesprekken en voelen zich gezien en gehoord, zeker als ze veel klachten ervaren.” Voor een deel van de mensen helpt de keuzehulp om de moeilijke beslissing te nemen om met de anti-hormonale therapie te stoppen.
Zorgmanager oncologie Mariët Raatgever bij Bravis ziekenhuis zet de keuzeon- dersteuning al in bij de start met anti-hormonale therapie. “We willen patiënten die starten met anti-hormonale therapie beter informeren voor zij op het spreekuur komen. Zo kan een patiënt al voorafgaand aan het consult beter nadenken over de keuzes, zodat je tijdens het spreekuur de diepte in kan en sneller samen tot een weloverwogen besluit komt.”
Als een patiënt klachten ervaart bellen ze in Bravis naar lifecoaches (veelal een gespecialiseerd verpleegkundige of verpleegkundig specialist red.). Naast het inplannen van een consult, krijgt de patiënt dan ook de keuzehulp toegestuurd. Zo kunnen patiënten zich voorafgaand aan het consult al verdiepen in de opties, en op een rij zetten wat hun vragen en afwegingen zijn. We zien ook patiënten die aangeven: “Ik heb het allemaal gelezen. Ik ga er gewoon mee door, maar ik vind het fijn om te weten wat mijn opties zijn en wat ik kan doen om de klachten te verminderen.”
Als keuzeondersteuning te selectief wordt ingezet, komt het onvoldoende in de werkroutine van de zorgverleners. Juist het routinematig aanbieden aan alle patiënten borgt het gebruik.
Op dit moment loopt een pilotonderzoek middels interviews met zorgverleners, patiënten en consultanalyses. Uit de eerste resultaten blijkt dat patiënten enthousiast zijn over de keuzeondersteuning. Ze geven aan dat ze de keuzeondersteuning niet eenmalig gebruikt hebben, maar meerdere keren en dat ze verwachten dat het ook in de toekomst voor hen toegevoegde waarde heeft om te raadplegen. Specifiek de onderwerpenlijst vinden ze nuttig voor tijdens het nazorgconsult en voor zichzelf omdat ze bijwerkingen herkennen die ze eerder niet geassocieerd hadden met de therapie.
Bij alle teams is het gebruik van de keuzehulp binnen 3 tot 9 maanden routine geworden. Met ons implementatiepakket maken we het ook jouw team zo makkelijk mogelijk! Onze implementatie manager Natascha Snel vertelt je graag meer hoe we dat samen kunnen aanpakken! Neem contact op via natascha@zorgkeuzelab.nl.
