Blog Alle berichten

‘Ik leef! Met uitgezaaide borstkanker’ Symposium voor patiënten en hun naaste

Om patiënten nauw te betrekken bij alle ontwikkelingen in het vakgebied vindt op zaterdag 28 oktober een symposium plaats speciaal voor mensen met uitgezaaide borstkanker en hun naasten.

In 2017 heeft het Maastricht UMC+ in samenwerking met Borstkankervereniging Nederland het eerste symposium voor patiënten met uitgezaaide borstkanker en hun naasten georganiseerd. Dit werd door de deelnemers zeer goed beoordeeld, waarop is besloten dit symposium jaarlijks te gaan organiseren. Elke keer weer met enkele nieuwe thema’s.

Dit jaar wordt vooral aandacht besteed aan het zelf regie blijven voeren als patiënt en de rol van hoop bij het maken van keuzes in behandelingen. Verder worden nieuwe ontwikkelingen besproken, meer in het bijzonder van immunotherapie. Naast het verstrekken van informatie is de dag ook bedoeld om patiënten en hun naasten met elkaar in contact te brengen om ervaringen uit te wisselen.

Tijdens het programma zijn er workshops en ronde tafelgesprekken onder leiding van verpleegkundigen, psycholoog en ervaringsdeskundigen, waar u zich voor kunt inschrijven. Ook ZorgKeuzeLab zal een van de sessies leiden.
Wij nodigen u van harte uit aan deze dag deel te nemen.

Wanneer en waar vindt het plaats?

Zaterdag 27 oktober, 10.30-17.00 uur
Maastricht UMC+

Download het programma

Wilt u ook deelnemen aan het symposium?

U kunt u hier aanmelden.

Deel dit artikel:
LinkedIn icon Twitter icon

Best practice: Samen beslissen bij Borstkanker

Eén op de zeven vrouwen krijgt borstkanker. Als borstkanker in een vroeg stadium wordt ontdekt, zijn er verschillende behandelingen mogelijk. De keuzes kunnen overweldigend zijn. De borstkanker keuzehulp ondersteunt patiënten en haar behandelteam om samen tot de best passende behandelkeuze te komen.

Het Maastricht UMC+ en het Laurentius Ziekenhuis in Roermond werken al geruime tijd met de keuzehulp. Christel Haekens, verpleegkundig specialist bij het Maastricht UMC+ en Patricia Janssen-Geraedts, mammacareverpleegkundige bij het Laurentius Ziekenhuis Roermond leggen uit hoe zij en hun collega’s samen beslissen toepassen in de praktijk en wat het hen oplevert.

Waarom ‘samen beslissen’?

"Steeds meer opties komen er in de behandeling van borstkanker. De patiënt mag daar zelf een keuze in maken, bijvoorbeeld in volgorde van behandelingen of tussen borstsparend opereren of niet." aldus Christel.

"We merken dat de patiënt tevredenheid nog verder is verbeterd, doordat de patiënt kan meebeslissen en de regie over haar behandelplan mede bepaalt."

Patricia voegt daaraan toe “Het is belangrijk om goed in kaart te brengen wie je voor je hebt zitten. In het gesprek over de diagnose komen vaak emoties boven, het is dan lastig om ook alle informatie goed tot je te laten doordringen. Tegelijkertijd hebben de verschillende behandeling andere voor- en nadelen die voor elk individu anders kunnen wegen."

Hoe helpt de keuzehulp daarbij?

Christel en Patricia geven beiden aan dat ze het belangrijk vinden patiëntgerichte ondersteuning te bieden bij de behandelkeuze.

“We bieden de keuzehulp aan tijdens het uitslaggesprek wanneer ook de behandelopties besproken werden. De patiënt gebruikt de keuzehulp in de thuissituatie. Bij het tweede gesprek waar de definitieve keuze gemaakt wordt, kan zij de samenvatting uit de keuzehulp bespreken. Daarop staat wat haar afwegingen en voorkeur zijn, eventueel aangevuld met een toelichting en vragen." vertelt Christel.

Wat hoor je terug van patiënten (en naasten) die de keuzehulp gebruiken?

Christel vertelt: “Patiënten geven geregeld aan dat ze het fijn vinden om alle informatie rustig na te lezen. Als ze al een keuze hebben gemaakt met de behandelaar, voelen ze zich vaak in hun keuze bevestigd. Tegelijkertijd is de keuzehulp niet voor iedereen. Sommige patiënten vertellen achteraf dat ze de keuzehulp niet gebruikt hebben. Dat is ook prima. We merken dat de patiënt tevredenheid nog verder is verbeterd, doordat de patiënt kan meebeslissen en de regie over haar behandelplan mede bepaalt."

Patricia geeft aan: “Patiënten ervaren dat de keuzehulp bijdraagt aan het structureren van informatie. En dat deze hulp biedt in het afwegen van persoonlijke voorkeuren. Sommige patiënten met lage computervaardigheden ondervonden soms problemen met bijvoorbeeld inloggen. Voor hen is dan extra ondersteuning bij het doorlopen wenselijk."

Wat betekent dat voor jullie in praktijk? Kost het bijvoorbeeld meer tijd?

Christel: “Het gebruik van de keuzehulp kost ons geen extra tijd in de spreekkamer. De tekening is handig in gebruik om het een en ander te verduidelijken.

Patricia: “De keuzehulp wordt uitgereikt door de chirurg in de afrondende fase van het consult nadat de mondelinge informatie over de behandelmogelijkheden zijn uitgelegd.
Er zijn geen aanpassingen verricht in het huidige zorgproces voor het uitreiken van de keuzehulp."

Heb je tips voor collega’s?

Christel: “Gebruik de keuzehulp als middel niet als doel. Benoem de keuzehulp bij het bespreken van het beleid in het multidisciplinair overleg."

Patricia: “Het is belangrijk om ook terug te vragen naar de samenvatting in het vervolgconsult. Als je dat niet doet voelen patiënten soms toch een drempel om het te delen, en dat is een gemiste kans! In mijn ervaring maakt de samenvatting het makkelijker om tijdens het consult sneller tot de kern te komen. "

Over de keuzehulp

Op dit moment is de keuzehulp in gebruik bij 15 ziekenhuizen, ook is de keuzehulp openbaar toegankelijk via Borstkankervereniging Nederland. Meer dan 1500 vrouwen gebruikten de keuzehulp al en 83% daarvan is (zeer) tevreden.

De keuzehulp maakt ‘samen beslissen’ voor patiënt en zorgverlener makkelijker – een traject waarin beiden samen de behandeling kiezen. De beschikbaarheid van de Borstkanker Keuzehulp betekent nog niet dat het gebruik ervan vanzelfsprekend is. Het vraagt om commitment van het team om de keuzehulp ook echt onderdeel van de routine te maken.

Ook aan de slag in uw ziekenhuis?

Bij al onze teams is het gebruik van de Borstkanker keuzehulp binnen 3 tot 6 maanden routine geworden. Met ons implementatiepakket maken we het ook jouw team graag zo makkelijk mogelijk. Lees hier wat het implementatiepakket en abonnement inhoudt.

Met het proefpakket kun je de keuzehulp ook eerst vrijblijvend uitproberen. Vraag hier het proefpakket aan.

Deel dit artikel:
LinkedIn icon Twitter icon

Leidse Ouderengeneeskunde Dagen: Samen beslissen bij een ICD

Op donderdag 27 en vrijdag 28 september 2018 vinden de Leidse Ouderengeneeskunde Dagen plaats. Bij deze editie van de nascholingscursus zal extra aandacht worden besteed aan onderwerpen waar samenwerking nog niet vanzelfsprekend loopt, zowel tussen behandelaars onderling als tussen behandelaar en patiënt.

Met de toename van het aantal ouderen in Nederland groeit ook het aantal patiënten met ouderdom-gerelateerde aandoeningen. Om deze patiënten optimaal te behandelen en ondersteunen is de samenwerking tussen zorgverleners onderling cruciaal, evenals een goede communicatie en afstemming tussen zorgverlener en patiënt.

Tijdens de Leidse Ouderengeneeskunde Dagen is daarom aandacht voor zowel ouderdom-gerelateerde aandoeningen, samenwerking tussen zorgverleners én communicatie en afstemming met patiënten.

Zo zal Dilek Yilmaz, arts-onderzoeker bij het LUMC, op vrijdag 28 september een korte presentatie geven over ICD keuzehulp en hoe dit het proces van samen beslissen tussen patiënt en behandelaar ondersteunt.

Voor aanvullende informatie over deze en andere keuzehulpen kunt u op de 28e ook terecht bij de informatiestand van ZorgKeuzeLab. U kunt ons op vrijdag vinden tijdens de pauzes bij de informatiemarkt.

Programma

Nadere informatie over het evenement en het programma kunt u vinden op de website van de Leidse Ouderengeneeskunde Dagen.

De Leidse Ouderengeneeskunde Dagen worden georganiseerd door het LUMC, in samenwerking met de Leyden Academy on Vitality and Ageing, de afdeling Ouderengeneeskunde van het LUMC, de afdeling Public Health en Eerstelijnsgeneeskunde van het LUMC, Laego, zorgorganisaties Topaz en Marente en Boerhaave Nascholing.

Meer weten?

De ICD Keuzehulp is een initiatief van de Nederlandse Vereniging voor Cardiologie in samenwerking met Stichting ICD dragers Nederland met ZorgKeuzeLab als ontwikkel- en implementatiepartner. Een expert panel van patiëntvertegenwoordigers en zorgprofessionals, variërend van cardiologen en geriaters tot een medisch ethicus, hebben samen de inhoud bepaald van de ICD Keuzehulp.

Meer informatie over de ICD keuzehulp vind je hier.

Deel dit artikel:
LinkedIn icon Twitter icon

Samen beslissen bij Dikkedarmkanker: zo gaat dat bij het Diakonessenhuis

In het Diakonessenhuis hebben patiënten met uitgezaaide dikkedarmkanker de keuze uit diverse behandelopties, waaronder chemotherapie en doelgerichte therapie. Al deze keuzes stellen de patiënt voor een dilemma, bijvoorbeeld tussen de meeste effectieve behandeling en de best mogelijke kwaliteit van leven. De gesprekken over de behandelopties zijn emotioneel beladen: Patiënten slaan soms dicht in de spreekkamer, of vragen komen pas ná het gesprek met de arts. De Dikkedarmkanker keuzehulp kan dit proces ondersteunen.

De keuzehulp biedt informatie over de diagnose en welke behandelingen mogelijk zijn. Met daarbij per behandeling de voor- en nadelen. Daarnaast helpt een keuzehulp bij het vertalen van deze medische informatie naar persoonlijke afwegingen, voorkeuren en vragen van de patiënt. De arts of verpleegkundige specialist legt tijdens het gesprek uit voor welke behandelopties een patiënt in aanmerking komt. Daarbij krijgt de patiënt een inlogcode om thuis de keuzehulp door te nemen.

In het ziekenhuis bespreekt de behandelend arts de uitkomsten vervolgens met de patiënt. Op deze manier zijn patiënten beter geïnformeerd en voorbereid, en kiezen patiënt en arts gezamenlijk een behandeling waar de patiënt zelf achter staat.

De eerste tien patiënten met uitgezaaide dikke darmkanker hebben van deze keuzehulp gebruik van gemaakt. Reden om hier vanmorgen in het teamoverleg bij stil te staan.

Meer weten over de Dikkedarmkanker keuzehulp?

De Dikkedarmkanker keuzehulp is voor patiënten met uitgezaaide dikkedarmkanker, die niet meer geopereerd kunnen worden. Op dit moment wordt de keuzehulp ingezet door 11 ziekenhuizen als vast onderdeel van het zorgtraject.

De keuzehulp is ontwikkeld door de Maag Lever Darm Stichting, SPKS en ZorgKeuzeLab, in samenwerking met internist-oncologen en een expert- en patiëntpanel. De keuzehulp is goedgekeurd door de Nederlandse Vereniging voor Medische Oncologie.

Benieuwd naar de keuzehulp? Bekijk dan de keuzehulp en vraag een proefpakket aan.

Deel dit artikel:
LinkedIn icon Twitter icon

Borstkanker heb je niet alleen: een terugblik

Afgelopen woensdag was het dan zover: Myrthe ten Bosch rondde haar afstudeerproject succesvol af aan de TU Delft: ‘Hoe ondersteun ik borstkanker patiënten optimaal bij het betrekken van haar naaste bij de behandelkeuze’.

Samen met Myrthe en Regina The, algemeen directeur van ZorgKeuzeLab, blikken we terug op het afgelopen half jaar.

Wat was de aanleiding voor dit project?

Regina: “Tijdens de ontwikkeling en implementatie van onze keuzehulpen richten we ons met name op de patiënt en zorgverlener. We merken in onder andere de patiëntinterviews voor het behoeftenonderzoek echter ook vaak hoe belangrijk de steun van naasten is bij de behandelkeuze en het verwerken van de diagnose en gevolgen daarvan. Het voelt heel logisch om met onze keuzehulp ook dit proces te ondersteunen."

Wat was het doel van dit project?

Myrthe: “Voor mij was dit een heel persoonlijk project. Mijn moeder kreeg anderhalf jaar geleden de diagnose vroegstadium borstkanker, ik heb dit als naaste van dichtbij meegemaakt. Ik besefte me daardoor: borstkanker heb je niet alleen. Met mijn afstudeerproject wilde ik ervoor zorgen dat patiënten realiseren dat ze er niet alleen voor staan, dat patiënten en naasten zich kunnen inleven in de ander, en beter bespreekbaar kunnen maken hoe ze elkaar kunnen steunen."

En... is het ook gelukt?

Myrthe: “De inzichten van patiënten en naasten hebben geleid tot een uitbreiding van het bestaande uitreikvel voor de Borstkanker keuzehulp. Patiënten ontvangen deze nu tijdens het uitslaggesprek van hun behandelaar. De uitbreiding heeft als doel om zowel de patiënt als de naaste te stimuleren om de behoefte aan steun te bespreken. Na de introductie zijn er een drietal vragen die verschillende soorten steun clusteren: medisch, praktisch, emotioneel.. Deze vragen worden begeleid door inzichten en ervaringen die patiënten en naasten tijdens het onderzoek met mij gedeeld hebben.

Het was heel mooi om van patiënten en naasten in de evaluatie terug te zien dat het concept ook de emoties en communicatie op gang hielp die we hiermee voor ogen hadden. En dat ze teruggaven dat het de drempel wegneemt om er met elkaar over te praten."

"Je hebt gelijk een tool in je handen die zichtbaar is. Je legt het op tafel en het is er. Dat helpt als je erover gaat praten."
- patiënt

"Je weet dat er mensen zijn die borstkanker hebben, maar op het moment dat het jou overkomt denk je dat het alleen jou gebeurd. Dit geeft aan dat het hele normale reacties zijn, en dat je elkaar op veel manieren kunt steunen."
- naaste

Hoe ziet het vervolg eruit?

Regina: “Voor Myrthe zit het project er nu op, maar bij ZorgKeuzeLab gaan we met het ontwerp van Myrthe aan de slag. Het is heel mooi dat ze iets heeft gemaakt dat nu al heel praktisch toepasbaar is. We zijn van plan om het in een grotere groep te evalueren bij ziekenhuizen die al met onze Borstkanker keuzehulp werken. Daarnaast willen we het ook uitbreiden naar andere keuzehulpen, zodat de rol van naasten bij elke diagnose meer aandacht krijgt. Ik zie dit als een eerste stap om naasten meer te betrekken, en kijk uit naar meer nieuwe projecten die we rondom dit thema gaan opzetten."

Gerelateerde artikelen
Deel dit artikel:
LinkedIn icon Twitter icon

Borstkanker heb je niet alleen: samen met je naaste je ziekte beter verwerken

Patiënten met borstkanker hebben bij het verwerken van de diagnose en maken van keuzes grote behoefte aan goede ondersteuning van buitenaf. De naaste speelt hierin een cruciale rol. In mijn afstudeerproject heb ik een ondersteuningstool ontwikkeld om dit proces tussen patiënten en naasten te ondersteunen.

Uit behoeftenonderzoek blijkt dat patiënten en naasten het belangrijk vinden om elkaar vroeg in het zorgproces te betrekken, maar het vaak moeilijk vinden om dit te bespreken.

"Ik vond hulp vragen moeilijk. Ik wilde mijn naasten niet belasten met mijn problemen."
- patiënt

"Ik wilde haar wel helpen, maar ik wist vaak niet hoe ik haar kon helpen. Daarom is het zo belangrijk om er samen over te praten."
- naaste

Om patiënt en naaste te ondersteunen heb ik een gesprekshulp ontwikkeld. Uitgangspunt hierbij is om het makkelijker te maken een open gesprek aan te gaan over de behoeften aan steun. Ook helpt het om het gesprek te structureren in thema’s. Bijvoorbeeld ‘hoe doorloop je het medisch traject?’, ‘hoe regel je de praktische dingen samen?’ en ‘hoe deel je gevoelens met elkaar?’. Door het toevoegen van diverse quotes uit beide perspectieven geven we ook ruimte aan de emoties.

Om te zorgen dat de gesprekshulp ook zijn weg naar de patiënt en naaste bereikt, hebben we er voor gekozen het toe te voegen aan de achterkant van het bestaande uitreikvel voor de Borstkanker keuzehulp.

Gekoppeld aan de Borstkanker keuzehulp

Patiënten die de diagnose vroegstadium borstkanker hebben gekregen komen vaak in aanmerking voor de Borstkanker keuzehulp. Van de arts krijgen zij dan een uitreikvel met een unieke inlogcode voor de online keuzehulp. Hiermee krijgen zij toegang tot informatie over de verschillende behandelopties en kunnen zij hun afwegingen op een rij zetten. De hieruit volgende samenvatting biedt een goede basis om samen met de arts de best passende behandeling te kiezen.

Wat vinden patiënt en hun naaste ervan?

In een eerste evaluatie met ervaringsdeskundigen zijn de reacties heel positief. Ze vinden het een vriendelijke uitstraling hebben die uitnodigt tot gebruik. De combinatie van korte heldere vragen en quotes geven een opening om het gesprek met elkaar te starten. Het biedt een handvat om onderwerpen aan te snijden. Doordat de onderwerpen breed geformuleerd zijn, kun je er je eigen draai aan geven.

"De quotes geven aan dat je niet de enige bent en dat het hele normale reacties zijn."
- naaste

"Heel fijn dat je van beide kanten voorbeelden hebt van hoe de ander zich zou kunnen voelen."
- patiënt

"Door de drie onderwerpen kun je zien dat je op verschillende manieren steun kunt bieden. Als je bijvoorbeeld niet goed bent in het praten over gevoelens, kun je alsnog helpen door mee te gaan naar het ziekenhuis."
- naaste

Meer hierover weten?

Wilt u meer horen over hoe mijn concept patiënten en naasten steunt? Woensdag 15 augustus zal ik om 13:45 het eindresultaat presenteren op de TU Delft. Mocht u het leuk vinden hierbij aanwezig te zijn, dan kunt u zich aanmelden via myrthe@zorgkeuzelab.nl

Deel dit artikel:
LinkedIn icon Twitter icon

Even voorstellen...

De afgelopen twee jaar hebben mijn beide ouders een keuzehulp van Zorgkeuzelab gebruikt. Mijn vader vanwege plasklachten de BPH keuzehulp en mijn moeder de borstkanker keuzehulp. Ik keek beide keren mee en zag hoe de keuzehulp hen hielp om alles op een rijtje te zetten. Dat was mooi om te zien maar daar had ik zelf, als dochter, eigenlijk ook wel behoefte aan!

Ik kwam in contact met Regina en Klemens en toevallig bleek mijn onderzoeksproject MyFutures bij de TU Delft inhoudelijk goed aan te sluiten. We besloten te gaan samenwerken en een afstudeerproject te starten over de vraag: Hoe kunnen patiënten en naasten elkaar ondersteunen in een periode van ziekte? Van het een kwam het ander en maandag ben ik begonnen als projectleider en design researcher bij Zorgkeuzelab.

Het was me al opgevallen hoe goed de keuzehulpen voor mijn ouders in elkaar zaten. Maar deze eerste week wordt me pas echt duidelijk hoe zorgvuldig en integer er samen met artsen, verpleegkundigen en patiënten aan elke keuzehulp gewerkt wordt. Het is echt vakwerk.

Ik ben dan ook behoorlijk trots dat ik vanaf nu ga bijdragen aan dat vakwerk. En dat doe ik natuurlijk met speciale aandacht voor het betrekken van naasten bij Samen beslissen.

Deel dit artikel:
LinkedIn icon Twitter icon