Darmkankermaand Maart

Maart is internationaal uitgeroepen tot darmkankermaand. Jaarlijks krijgen meer dan 14.000 Nederlanders de diagnose darmkanker. Hoe vroeger darmkanker wordt opgespoord, des te beter is het te behandelen. Maar wat als je de diagnose darmkanker krijgt en het is al uitgezaaid?
Onvoldoende kennis

7 op de 10 Nederlanders geeft aan onvoldoende kennis van de darmkanker te hebben, zo blijkt uit onderzoek van de Maag Lever Darm Stichting onder 1.000 respondenten. Een zorgwekkend percentage, want hoe eerder darmkanker ontdekt wordt, des te beter het te behandelen is.

Diagnose darmkanker, wat dan?
Maar wat als je diagnose darmkanker krijgt? Vaak komen er in eerste instantie vooral een hoop emoties op je af. Ben ik nog te genezen? Welke behandelingen zijn er? Wat voor invloed heeft het op mijn dagelijks leven? Wat betekent het voor mijn naasten?

Tijdens het consult met de dokter wordt er in korte tijd vaak een hoop verteld en gevraagd, maar is het soms lastig om alle informatie goed op te nemen. Hoe zorg je er dan voor dat je toch weer wat grip krijgt op de situatie?

Dit is de aanleiding dat we een aantal jaar geleden in samen met de Maag Lever Darm stichting en vooraanstaande oncologen en patiënten de gesprekshulp hebben ontwikkeld. Deze helpt bij de voorbereiding van het gesprek met de arts. Ga naar de gesprekshulp.

Patiënten kunnen hun eigen verhaal samenstellen, door aan te geven wat zij graag doen in het dagelijks leven en wat zij belangrijk vinden bij de behandelkeuze. Ook zijn ervaringsverhalen te lezen van patiënten met dikkedarmkanker. Dit maakt het makkelijker voor patiënten om hun verhaal te delen hun arts en naasten. Dat geeft grip op de behandeling en het dagelijks leven.

Keuzehulp voor patiënten met uitgezaaide dikkedarmkanker
Naast de gesprekshulp hebben we ook een Dikkedarmkanker keuzehulp ontwikkeld voor patiënten met uitgezaaide dikkedarmkanker. Er zijn vaak verschillende behandelmogelijkheden. Het is belangrijk dat patiënten samen met hun oncoloog hier in een keuze in  maken.

In de keuzehulp leest de patiënt informatie over de behandelopties waar hij voor in aanmerking komt. De keuzehulp die helpt om opties en afwegingen op een rij te zetten.

Aan de slag met de Dikkdarmkanker keuzehulp

De keuzehulp is nu in gebruik bij 14 ziekenhuizen, kijk hier of uw ziekenhuis daar ook bij zit. U kunt uw oncoloog vragen naar de keuzehulp.

Bent u patiënt en wilt u graag de keuzehulp gebruiken, maar heeft u deze niet gekregen in uw ziekenhuis? Maak via deze link gebruik van de keuzehulp.

Bent u specialist en wilt u de keuzehulp ook eens uitproberen in uw praktijk? Vraag kosteloos het proefpakket aan.

Bent u al overtuigd en wilt u direct aan de slag? Met ons implementatiepakket komt de keuzehulp in 3 tot 9 maanden in de routine.

Zorgvuldig ontwikkeld volgens de leidraad

De keuzehulp is ontwikkeld door de Maag Lever Darm Stichting, SPKS en ZorgKeuzeLab, in samenwerking met internist-oncologen en een expert- en patiëntpanel. De keuzehulp is goedgekeurd door de Nederlandse Vereniging voor Medische Oncologie.

Deel dit artikel:

Bij het Zuyderland urologieteam is samen beslissen al jaren gesneden koek

Bij het Zuyderland urologieteam is samen beslissen al jaren vanzelfsprekend. Sinds 2014 werken ze met keuzehulpen en zijn hiermee een van de landelijke voorlopers. Ook nieuwe teamleden pakken het direct op. Uroloog Floris Jansen, sinds twee jaar werkzaam bij dit team, deelt zijn ervaringen.
Bij jullie is samen beslissen al lang een gewoonte. Hoe merk je dat?

In het Zuyderland werken we met de Prostaatkanker en BPH (plasklachten) keuzehulpen van ZorgKeuzeLab. Deze zijn een vast onderdeel van onze werkwijze. Alle nieuwe teamleden krijgen dit standaard mee bij de introductie en pakken dit goed op. Ik kende zelf de BPH keuzehulp al uit mijn opleiding in Maastricht, dus dat maakt het extra makkelijk.

De keuzehulp is een praktisch hulpmiddel, geschikt voor veel patiënten. Ik geef het vrijwel altijd mee aan patiënten die ervoor in aanmerking komen.

"Ik vind het goed om de keuze aan de patiënt te laten, nadat ze goed zijn voorgelicht. De keuzehulp helpt om de verantwoordelijkheid over de behandelkeuze beter met de patiënt te delen."
- Drs. F. Jansen, uroloog, Zuyderland

Welke toegevoegde waarde ervaar jij voor jezelf én je patiënten?

Met de keuzehulp krijgt de patiënt gerichte informatie over diagnose en behandelopties die voor hem van toepassing zijn. Hierdoor krijgt hij echt het idee dat zijn vraag specifiek behandeld wordt en kan hij thuis rustig alles op zich laten inwerken. Voor de patiënt is dat heel prettig. Mijn patiënten komen tevreden en beter ingelezen terug op de poli.

Ik vind de keuzehulp makkelijk uit te reiken. Het werkt veel praktischer dan de standaard informatieboekjes die we vroeger meegaven. Die waren veel te uitgebreid. Het inzetten van de keuzehulp levert me tijd op. Het is fijn dat daardoor de druk op de poli wat afneemt.

Welke tips heb je voor collega's die nog niet bekend zijn met keuzehulpen?

Het is goed om de keuzehulpen eerst zelf te doorlopen. Dan zie je waar je patiënten tegenaan kunnen lopen.

Keuzehulp gebruiken in uw praktijk

Wilt u ook aan de slag met de Prostaatkanker en/of BPH keuzehulp? We ondersteunen u en uw team graag om samen beslissen met de keuzehulp(en) binnen 3 tot 6 maanden onderdeel van de routine te maken.

Lees hoe ons implementatiepakket en abonnement werkt voor de Prostaatkanker keuzehulp en die voor de BPH keuzehulp.

Wilt u het eerst uitproberen? Vraag kosteloos een proefpakket aan voor de Prostaatkanker keuzehulp of de BPH keuzehulp.

Zorgvuldig ontwikkeld volgens de leidraad

De Prostaatkanker keuzehulp is een initiatief van dr. Paul Kil, uroloog bij het ETZ. De BPH keuzehulp is ontwikkeld op intitiatief van de Nederlandse Vereniging voor Urologie en goedgekeurd door patiëntenvereniging Bekkenbodem 4All. Van beide keuzehulpen is ZorgKeuzeLab ontwikkel- en implementatiepartner.

Deel dit artikel:

Voorloper in samen beslissen: het Maastricht UMC+ oncologieteam doet het al 3 jaar

Ruim 3 jaar geleden startte het oncologieteam van het Maastricht UMC+ met 'samen beslissen'. Ze gebruiken onze Dikkedarmkanker keuzehulp in de voorlichting voor patiënten en zijn hiermee een van de landelijke voorlopers. Een terugblik: wat was de rationale en wat heeft het opgeleverd voor patiënt en arts?
Samen beslissen met de keuzehulp, hoe doen jullie dat?

We vinden het belangrijk om patiënten een zo goed mogelijk beeld te geven van de ziekte en de behandeling met mogelijke bijwerkingen. Met de keuzehulp krijgen patiënten waardevolle informatie over de ziekte. Het helpt hen om stil te staan bij keuzes die invloed hebben op de kwaliteit van hun leven. Patiënten geven aan dat ze hierdoor een gerichtere keuze kunnen maken.

"Goed hulpmiddel bij het maken van een keuze voor het juiste behandelplan. Ook krijg je inzicht in de mogelijkheden en kun je een beeld vormen wat er de komende periode op je pad komt qua behandeling."
- patiënt over de keuzehulp

Wat betekent het gebruik van de keuzehulp voor jullie team?

De keuzehulp is een waardevolle aanvulling voor de besluitvorming. Dit geldt voor onze patiënten én voor ons. We krijgen door de samenvatting meer zicht op de wensen en mogelijkheden van de patiënt. En patiënten hebben door de keuzehulp meer gerichte vragen over de ziekte of behandeling. Het gebruik kost ons niet meer tijd en levert ons wel veel op.


"Patiënten geven aan dat ze door de keuzehulp een gerichtere keuze kunnen maken."
- Drs. Judith de Vos-Geelen, internist-oncoloog, Maastricht UMC+

Hebben jullie tips voor collega’s die nog gaan starten met de keuzehulp?

Neem zelf eens een kijkje in de keuzehulp. Dan weet je welke informatie erin staat en welke vragen patiënten voorgelegd krijgen. Een andere praktische tip: wijs patiënten erop om een uitdraai van de samenvatting mee te nemen naar het volgende gesprek.

Ook aan de slag met de Dikkedarmkanker keuzehulp!

Wilt u de Dikkedarmkanker keuzehulp ook eens uitproberen in uw praktijk? Vraag kosteloos het proefpakket aan.

Bent u al overtuigd en wilt u direct aan de slag? Lees hoe dat werkt met ons implementatiepakket .

Zorgvuldig ontwikkeld volgens de leidraad

De Dikkedarmkanker keuzehulp is ontwikkeld door de Maag Lever Darm Stichting, SPKS en ZorgKeuzeLab, in samenwerking met internist-oncologen en een expert- en patiëntpanel. De keuzehulp is goedgekeurd door de Nederlandse Vereniging voor Medische Oncologie.

Deel dit artikel:

Keuzehulp voor mannen met plasklachten effectiever dan traditionele voorlichting

Bij samen beslissen kiezen patiënt en arts samen wat de best passende behandeling is. De voorkeuren van de patiënt en wetenschappelijke onderbouwing van de behandelopties staan hierin centraal. Met deze gedachte heeft de NVU in partnership met ZorgKeuzeLab, de BPH keuzehulp ontwikkeld.

Uit recent wetenschappelijk onderzoek, onlangs gepubliceerd in de BJUI, blijkt dat de BPH keuzehulp het keuzeproces verbetert. Patiënten maken beter geïnformeerd een keuze, die meer overeenkomt met hun persoonlijke voorkeuren. Ook leidt het gebruik van de keuzehulp bij patiënten die nog geen medicatie gebruiken, tot conservatievere behandelkeuzes.

"Door het gebruik van de keuzehulp, voel ik me betrokken bij de besluitvorming en begrijp ik de mogelijke behandelopties beter."
- patiënt

Isabel de Angst, arts-onderzoeker verbonden aan de studie, legt uit: "We vergeleken 109 patiënten die de keuzehulp gebruikten, met 108 patiënten die de keuzehulp niet meekregen. De groep keuzehulpgebruikers maakten 
vaker een beter geïnformeerde keuze, die past bij hun persoonlijke voorkeuren. Daarnaast ervaarden zij een actievere rol bij de besluitvorming en hadden minder spijt."

"Ons onderzoek toont aan dat de BPH keuzehulp patiënten én urologen ondersteunt bij de besluitvorming."
- Drs. Isabel de Angst, arts-onderzoeker, ETZ

Uit het onderzoek blijkt dat de keuzehulp ook voor urologen toegevoegde waarde biedt. Zij geven aan dat ze beter op de hoogte zijn van persoonlijke voorkeuren van hun goed geïnformeerde patiënten en daarmee rekening houden.

Aan de slag met de BPH keuzehulp!

Wilt u de BPH keuzehulp ook eens uitproberen in uw praktijk? Vraag kosteloos het proefpakket aan.

Bent u al overtuigd en wilt u direct aan de slag? Lees hoe dat werkt met ons implementatiepakket .

Zorgvuldig ontwikkeld volgens de leidraad

De BPH keuzehulp is ontwikkeld op intitiatief van de Nederlandse Vereniging voor Urologie en goedgekeurd door patiëntenvereniging Bekkenbodem 4All. ZorgKeuzeLab is ontwikkel- en implementatiepartner.

Deel dit artikel:

Gezocht: artsen voor deelname aan stressincontinentie keuzehulp studie

Ben jij gynaecoloog, uroloog of huisarts? Is jouw goede voornemen om samen te beslissen? Doe mee aan de Stressincontinentie keuzehulp studie en ervaar hoe een online keuzehulp je kan ondersteunen. Krijg kosteloos begeleiding bij implementatie én werk mee aan wetenschappelijk onderzoek.

Waarom een keuzehulp voor stressincontinentie?

Sinds 2014 is het advies van de richtlijn “Urine-incontinentie voor 2e en 3e lijnszorg” om vrouwen die een of meerdere keren per week urineverlies hebben te counselen over bekkenfysiotherapie en het plaatsen van een midurethrale sling als primaire behandeloptie aan te bieden. De keuze hangt mede af van de persoonlijke voorkeur van de patiënt. Eerder onderzoek laat zien dat patiënten met meer kennis, gemakkelijker een beslissing kunnen nemen. Ze zijn achteraf ook meer tevreden over de gemaakte beslissing.

Het Radboudumc heeft de Stressincontinentie keuzehulp ontwikkeld samen met ontwikkel- en implementatiepartner Zorgkeuzelab. De keuzehulp ondersteunt vrouwen en hun behandelaars in het maken van een keuze voor behandeling en faciliteert samen beslissen.

Voor wie is de keuzehulp?

De keuzehulp is voor vrouwen met matige tot ernstige predominante stressincontinentie klachten. Dit betekent meerdere keren per week urineverlies (Sandvik index) bij inspanning en eventueel in mindere mate last van urge incontinentie.

Doe mee aan de studie

In de DECISION studie onderzoeken we het effect van de keuzehulp om te zien of deze, net als andere keuzehulpen, zorgt voor gemakkelijker besluitvorming en minder spijt van de gemaakte keuze. We zoeken gynaecologen, urologen en huisartsen die willen deelnemen aan de studie. Op dit moment doen 7 ziekenhuizen mee.

Als je mee wilt doen, kost het jou of je team weinig tijd. Je kunt kosteloos de online keuzehulp uitproberen in de dagelijks praktijk en krijgt hierbij implementatieondersteuning. Je draagt zo ook bij aan wetenschappelijk onderzoek.

Enthousiast geworden en wil je deelnemen?

Neem contact op met Maaike Gerritse, urogynaecoloog en onderzoeker via maaike.gerritse@radboudumc.nl om je aan te melden, of als je vragen hebt over de studie.

Wil je de keuzehulp eerst eens bekijken? Dat kan. Vraag een inlogcode aan bij Annette van den Berg via: annette@zorgkeuzelab.nl

Over de keuzehulp

Voor de ontwikkeling is een landelijke multidisciplinaire werkgroep opgericht vanuit de urologie, huisartsgeneeskunde en gynaecologie. De werkgroep is verantwoordelijk voor de medische inhoud en bestaat uit:

Drs. Maaike Gerritse, urogynaecoloog Ziekenhuis Gelderse Vallei
Dr. Kirsten Kluivers, urogynaecoloog Radboudumc
Dr. John Heesakkers, uroloog Radboudumc
Em. Prof. Dr. Toine Lagro-Jansen, huisarts Radboudumc
Prof. Dr. Huub van der Vaart, urogynaecoloog UMC Utrecht

De keuzehulp is deels gesubsidieerd door ZonMw. Het initiatief is goedgekeurd door de beroepsverenigingen NVOG, NVU en patiëntenvereniging Bekkenbodem4all.

Meer over de Stressincontinentie keuzehulp.

Hoe wordt de keuzehulp in de praktijk ingezet?

De keuzehulp is een website en bevat informatie over de aandoening en behandelmogelijkheden. Daarnaast worden patiënten aangezet na te denken over hun eigen normen en waarden betreft een behandeling. De keuzehulp geeft geen advies.

Deel dit artikel:

Samen beslissen en hoe digitale keuzehulpen daarbij kunnen helpen

Het ETZ en ZorgKeuzeLab organiseren samen met de coalitie Vliegwiel een interactieve sessie over implementatie van Samen beslissen en hoe digitale keuzehulpen van ZorgKeuzeLab daarbij kunnen helpen.

Tijdens de sessie delen we verschillende casussen, wat zijn valkuilen, waar moet je opletten? Hoe ervaren collega's het? En wat vindt de patiënt er eigenlijk van? Ook nemen we een kijkje in de spreekkamer om te laten zien hoe het in de praktijk werkt.

De sessie vindt plaats op woensdag 23 januari 2019
Tijd: 16.00 – 18.00 uur
Locatie: ETZ locatie Elisabeth, Tilburg

Programma

16.00 Introductie
16.20 Bewezen wetenschappelijke waarde van keuzehulpen
16.40 Demonstratie van keuzehulpen
17.00 Gesprek in de spreekkamer
17.30 Discussie en vragen

Aanmelden

Ben je benieuwd naar de toegevoegde waarde keuzehulpen bij Samen Beslissen? Meld je hier aan voor deze sessie. We verwelkomen je graag!

Wat is de e-healthweek?

De e-healthweek vindt van 21 t/m 26 januari 2019 voor de derde keer de plaats. Doel van deze campagne is het vergroten van kennis en vaardigheden op het gebied van digitale ondersteuning in de zorg.

De week is een initiatief van ECP | Platform voor de Informatiesamenleving en een aantal hoofdpartners. Samen met partners, waaronder coalitie Vliegwiel voor digitale innovatie in de zorg willen zij door heel Nederland zoveel mogelijk mensen met e-health in contact brengen en hen de mogelijkheden laten ervaren.

Deel dit artikel:

Borstreconstructie keuzehulp op het NVPC congres

Op zaterdag 3 november werd in congrescentrum de Reehorst in Ede de najaarvergadering gehouden van de Nederlandse Vereniging voor Plastisch Chirurgen (NVPC). Het volle programma werd afgetrapt met een presentatie over de de Borstreconstructie keuzehulp, door Jacqueline ter Stege, PhD student uit het Antoni van Leeuwenhoek, bijgestaan door de aanwezige leden uit de landelijke werkgroep.

Vrouwen met borstkanker, die een volledige borstverwijdering ondergaan wordt steeds vaker een borstreconstructie aangeboden. Er zijn veel verschillende opties en de uiteindelijke keuze over borstreconstructie is voor een groot deel afhankelijk van de voorkeuren van de patiënt. Om patiënten en artsen te ondersteunen bij deze behandelkeuze, heeft het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis in nauwe samenwerking met een landelijke werkgroep en ZorgKeuzeLab de Borstreconstructie keuzehulp ontwikkeld.

Tijdens haar presentatie op het NVPC congres vertelde Jacqueline over de ontwikkeling van deze keuzehulp en de opzet van de studie om de impact van keuzehulp op de besluitvorming te onderzoeken, de zogenaamde TANGO-studie. Zo bleek uit het behoeftenonderzoek dat de grote hoeveelheid aan opties, de korte en emotionele periode vlak na de diagnose borstkanker waarin de keuze moet worden gemaakt en de grote impact van de keuze op het dagelijks leven maken dat veel patiënten deze keuze als ingewikkeld ervaren.

"Het is heel fijn om de informatie te krijgen en ervaringen te lezen. De keuzehulp helpt om al je eigen overwegingen nog eens op een rij te zetten. Als een soort extra check. De samenvatting neem ik mee naar het volgende gesprek."
- patiënt

Hoewel officiële resultaten van de studie nog op zich laten wachten, kon al wel een eerste tipje van de sluier worden opgelicht: de eerste feedback van patiënten en artsen op de keuzehulp is positief! Zo gaf een plastisch chirurg aan: "De keuzehulp geeft in begrijpelijke woorden een hele grote groep vrouwen met borstkanker de mogelijkheid om thuis rustig dingen op een rij te zetten".

Meer weten over de Borstreconstructie keuzehulp?

De keuzehulp is ontwikkeld voor borstkanker patiënten die in aanmerking komen voor een borstreconstructie. Op dit moment wordt de keuzehulp in onderzoeksverband gebruikt door 8 ziekenhuizen. Begin 2019 wordt de studie afgerond, en is de keuzehulp ook beschikbaar voor gebruik buiten onderzoek. Hier vindt u meer achtergrond informatie over de keuzehulp.

Ook aan de slag in jouw ziekenhuis?

Bij al onze teams is het gebruik van onze keuzehulpen binnen 3 tot 6 maanden routine geworden. Met ons implementatiepakket maken we het ook jouw team graag zo makkelijk mogelijk. Lees hier waar het implementatiepakket en abonnement uit bestaan.

Met het proefpakket kun je de keuzehulp ook eerst vrijblijvend uitproberen. Vraag hier het proefpakket aan.

Deel dit artikel:

Samen beslissen met dierbaren: is dat nodig?

Wanneer iemand ziek wordt raakt dat ook degenen die dichtbij staan. Een partner, ouder, kind, familielid of vriend wil vaak iets kunnen doen om te helpen. De diagnose en behandeling kan van invloed zijn op het dagelijks leven van dierbaren.

Zij maken zich ook zorgen over een onderzoek en zijn aangedaan of opgelucht bij het horen van de uitslag. Steeds vaker wordt er ook een beroep gedaan op dierbaren om mantelzorg op zich te nemen. Dierbaren spelen een belangrijk rol tijdens ziekte, behandeling en herstel.

Dierbaren steeds vaker in de spreekkamer

In de spreekkamer is ook steeds vaker een rol weggelegd voor naasten. De Patiëntenfederatie Nederland bijvoorbeeld, adviseert patiënten om iemand mee te nemen naar het gesprek met de dokter. Ook steeds meer zorgverzekeraars geven dit advies. Vaak zit de patiënt dus samen met de partner, een kind, of een ander vertrouwd persoon in de spreekkamer. En dat is fijn, want zij schrijven tijdens het gesprek bijvoorbeeld nuttige informatie op en stellen vragen of zij bieden de patiënt emotionele steun. Daarnaast kunnen zij aanvullende kennis hebben over de klachten, het gedrag en de gezondheid van de patiënt. In sommige gevallen is de naaste zelfs een volwaardig casemanager van de patiënt4.

"Vraag iemand om mee te gaan naar de dokter. Die persoon kan je helpen met vragen stellen, goed luisteren en opschrijven wat de dokter zegt."
- Patiëntenfederatie Nederland

Machteloos en slecht geïnformeerd

Samen beslissen betekent dat arts en patiënt samen kiezen wat de beste behandeling is. Maar naasten zijn dus óók vaak aanwezig in de spreekkamer en zij spelen bovendien een belangrijke rol bij de behandelkeuze. Patiënten geven zelf aan dat zij zich bij hun keuze laten informeren en beïnvloeden door hun naasten1,2. De overwegingen en voorkeuren van een naaste kunnen daarmee van invloed zijn op de overwegingen en voorkeuren van de patiënt.

Echter, in de spreekkamer wordt de naaste vaak niet betrokken of aangesproken en ook de aangeboden informatie richt zich voornamelijk op de patiënt. De rol van naasten bij de besluitvorming wordt dus nog weinig erkend of ondersteund. Het gevolg is dat naasten zich in het hele traject vaak hulpeloos, machteloos en geïsoleerd voelen3.

Eén derde van de naasten voelt zich bovendien niet naar tevredenheid geïnformeerd over de ziekte, het verloop, de behandeling en de gevolgen voor het dagelijks leven nu en op de lange termijn4. Naasten worden dus niet goed geïnformeerd over de voordelen en de nadelen van de mogelijke behandelingen maar zijn tegelijkertijd wél een belangrijke bron van informatie voor de patiënt. Dit kan nadelig uitpakken voor de behandelkeuze van de patiënt.

Samen beslissen doe je écht niet alleen

Als we er naar streven om arts en patiënt samen de behandeling te laten kiezen die het beste past lijkt het dus logisch om óók oog te hebben voor de rol van de naaste in dat proces. Met dit besef hebben we gekeken hoe we bij bestaande keuzehulpen snel een direct effect kunnen bereiken. Dat heeft geleid tot de volgende ontwerp-ingrepen:

Tip: ‘Doe het samen’


De tip bevat twee boodschappen. Ten eerste herinneren we patiënten er aan dat zij niet alleen voor de keuze staan en ook een naaste kunnen betrekken. Ten tweede vertellen we expliciet dat naasten een eigen inlogcode kunnen aanmaken. De boodschap voor naasten is dat de betrouwbare informatie in de keuzehulp óók voor hen bedoeld is. Zij mogen deze ook op een zelfgekozen moment doornemen.

Drie vragen om te bespreken met je naaste

Afstudeerder Myrthe Ten Bosch ontwierp een uitbreiding van het bestaande uitreikvel voor de Borstkanker keuzehulp. Patiënten ontvangen deze nu tijdens het uitslaggesprek van hun behandelaar.


Op de voorzijde staat ‘Borstkanker heb je niet alleen’ met een verwijzing naar de achterzijde. De arts heeft hiermee een directe aanleiding om de naaste ook even aan te spreken. Een klein gebaar dat er voor kan zorgen dat de naaste zich gezien voelt in de spreekkamer.

Op de achterzijde staan drie onderwerpen voor patiënt en naaste om thuis samen te bespreken. Het doel is om zowel de patiënt als de naaste te stimuleren om de behoefte aan steun te bespreken.

Zo zou het nóg beter kunnen

We zijn ervan overtuigd dat aandacht voor de belangrijke rol van naasten de kwaliteit van de behandelkeuze van de patiënt verbetert. Hier zullen we dan ook blijvend aandacht aan besteden. Kijk hier wat wij met feedback van onze gebruikers doen.

Misschien heeft u als naaste ervaring met behandelkeuzes of een van onze keuzehulpen. Wij horen graag hoe we u hier nog beter bij kunnen ondersteunen. Laat het ons weten en stuur Annette een berichtje: annette@zorgkeuzelab.nl

Literatuur

  1. Ruim 80% van de patiënten met porstaatkanker geeft aan dat hun partner (grote) invloed had op de behandelkeuze. Bij ruim 55% hadden vrienden hier (grote) invloed op.
    Berry, Donna L., et al. "Factors that predict treatment choice and satisfaction with the decision in men with localized prostate cancer." Clinical Genitourinary Cancer 5.3 (2006): 219-226.
  2. Bij patiënten met kanker worden naast de behandelend zorgverleners (87%), familie (43%) en internet (13%) het meest genoemd als bron van informatie die van invloed is op de keuze voor een behandeling.
    Walsh, Matthew C., et al. "Cancer information sources used by patients to inform and influence treatment decisions." Journal of health communication 15.4 (2010): 445-463.
  3. Mannen van vrouwen met borstkanker willen actief betrokken zijn bij het zoeken naar informatie en het maken van de behandelkeuze. Zij voelen zich in contact met zorgverleners niet voldoende erkend of zelfs gemarginaliseerd. Ze willen zich niet bemoeien met de keuze maar ze willen wel graag gezien, geïnformeerd en gerespecteerd worden.
    Hilton, B. Ann, John A. Crawford, and Michel A. Tarko. "Men’s perspectives on individual and family coping with their wives’ breast cancer and chemotherapy." Western journal of nursing research 22.4 (2000): 438-459.
  4. Een op de drie naasten is niet naar tevredenheid geïnformeerd over de ziekte, het verloop, de behandeling en de gevolgen voor het dagelijks leven nu en op de lange termijn.
    Schalkers, I. "Ervaren problematiek en behoeften van naasten van mensen met een somatische aandoening" Naasten in beeld (2016), Whitepaper.
Deel dit artikel:

Vier jaar koploper in samen beslissen: wat is het geheim van deze urologieteams?

De Urologieteams van ETZ en Jeroen Bosch gebruiken al sinds 2014 de Prostaatkanker keuzehulp. Zij waren toen de één van de eersten die samen beslissen toepasten bij de behandeling van patiënten met prostaatkanker en al die tijd al koploper als het gaat om patiëntparticipatie. Hoe doen ze dat?


Charmaine Kollenburg, regieverpleegkundige urologie bij het ETZ in Tilburg en Anita op 't Hoog, verpleegkundig specialist bij het Jeroen Bosch Ziekenhuis in Den Bosch leggen uit.

Jullie waren in 2014 een van de eersten die samen beslissen gingen toepassen bij prostaatkanker. Waarom was dat?

Anita: "Samen beslissen geeft echt een meerwaarde voor patiënten. In de oncologische zorg zijn meerdere afwegingen te maken. Het is belangrijk om dat met de patiënt te kunnen bespreken en zo volledig mogelijk daarin te zijn. Dan doe je het samen en dan pas kan de patiënt een afweging maken die bij hem past."

Charmaine: "In 2014 hebben we in eerste instantie aan het onderzoek met de keuzehulp meegedaan. Al tijdens dat onderzoek merkten we als team dat we dit een hele prettige manier van werken vonden. We merkten dat je door de keuzehulp in je gesprek met de patiënt meteen ziet wat belangrijk is om met elkaar te bespreken. Zo besteed je je tijd samen nog effectiever. Eigenlijk zijn we na dat onderzoek nooit meer gestopt.”

"Patiënten hoeven niet eindeloos op internet te zoeken én bellen minder na met vragen."

Laat je door de keuzehulp de beslissing nu meer alleen over aan de patiënt?

"Nee," stelt Anita gerust "we leggen altijd uit aan de patiënt dat we de keuze graag sámen maken."

Charmaine geeft aan: "Patiënten en naasten vinden het een prettig middel om op eigen tempo alle informatie te vergaren. De keuzehulp is daarbij niet per definitie de doorslag om een keuze te bepalen, maar is echt een hulpmiddel. Op deze manier hebben zij een verzameling van informatie waarbij zij ook niet zelf eindeloos op internet hoeven te zoeken."

Wij vinden het opvallend dat bij jullie teams de participatiegraad van patiënten zo hoog is: meer dan driekwart van jullie patiënten gebruikt de keuzehulp. Wat is jullie geheim?

In het ETZ reikt in principe de uroloog de keuzehulp uit. Maar de patiënt komt na een aantal dagen altijd nog op de poli voor een gesprek met de verpleegkundige. Van de urologen horen we terug dat die extra aandacht van de verpleegkundige het verschil maakt.

Charmaine: “We vragen altijd even of de patiënt de keuzehulp ontvangen heeft, anders krijgen ze alsnog een inlogcode mee. Als het nodig is laten we de keuzehulp even zien en leggen nog een keer uit wat ze eraan hebben.”

Anita: “De keuzehulp wordt in het JBZ uitgereikt door zowel uroloog als verpleegkundig specialist tijdens het gesprek waarin de uitslag van prostaatbiopten wordt besproken. Door er in dit gesprek actief uitleg over te geven voelen patiënten de ruimte om ook echt volwaardig deelnemer te worden in het besluitvormingsproces. De patiënt kan thuis de keuzehulp invullen en de uitkomst gebruiken in vervolggesprekken.”

"Loop voordat je de keuzehulp gaat gebruiken deze zélf eens door. Dan zie je ook wat de patiënt aan informatie krijgt."

En hoe lukt het jullie als team om dit al vier jaar zo consequent te doen?

Charmaine en Anita: "De keuzehulp is zeer gebruiksvriendelijk. En ik heb er ook zelf als verpleegkundige iets aan: de patiënt is voor het gesprek goed geïnformeerd is waardoor de gesprekken inhoudelijk beter van kwaliteit zijn. Je zou kunnen zeggen dat de patiënt na de keuzehulp en gesprek met de regieverpleegkundige beter beslagen ten ijs een keuze kan maken. Daarnaast levert het ook tijd op, omdat patiënten minder nabellen met vragen voor aanvullende informatie.
Patiënten gaan zelf ook steeds vaker gebruik maken van digitale hulpmiddelen, de drempel wordt steeds lager.”

Tot slot een aantal tips van Charmaine en Anita:
  • Loop voordat je de keuzehulp gaat gebruiken deze zélf eens door. Dan zie je ook wat de patiënt aan informatie krijgt.
  • Vraag de patiënt naar de keuzehulp en hun eventuele vragen die ze nog hebben.
  • Gebruik de keuzehulp! Je zal zien dat het je patiënt helpt om tot een duidelijke keuze te komen en het tijdswinst oplevert.

Over de keuzehulp


De keuzehulp is ook openbaar toegankelijk via de site van de ProstaatKankerStichting.

De keuzehulp maakt ‘samen beslissen’ voor patiënt en zorgverlener makkelijker – een traject waarin beiden samen de behandeling kiezen. De beschikbaarheid van de Prostaatkanker Keuzehulp betekent nog niet dat het gebruik ervan vanzelfsprekend is. Het vraagt om commitment van het team om de keuzehulp ook echt onderdeel van de routine te maken.

Ook aan de slag in uw ziekenhuis?

Bij al onze teams is het gebruik van de Prostaatkanker keuzehulp binnen 3 tot 6 maanden routine geworden. Met ons implementatiepakket maken we het ook jouw team graag zo makkelijk mogelijk. Lees hier wat het implementatiepakket en abonnement inhoudt.

Met het proefpakket kun je de keuzehulp ook eerst vrijblijvend uitproberen. Vraag hier het proefpakket aan.

Deel dit artikel:

Eierstokkanker keuzehulp op IGCS congres

Van 14 tot 16 september werd door de International Gynecologic Cancer Society (IGCS) de ‘17th Biennal Meeting’ gehouden in Kyoto in Japan. Op het congres in Japan heeft arts-onderzoeker Judith den Ouden een poster gepresenteerd over de ontwikkeling van de keuzehulp voor patiënten met hoog stadium eierstokkanker.

Het congres trekt specialisten van over de hele wereld. Vanuit allerlei landen was interesse voor de keuzehulp. Bijvoorbeeld vanuit de Filipijnen waar patiënten per behandeling betalen en vaak niet op de hoogte zijn dat er een ‘keuze’ is. Het zou goed zijn om ook daar een keuzehulp te ontwikkelen, zodat de patiënten op de hoogte zijn van de verschillende soorten behandelingen en de kansen daarbij (levensverwachting). Ook voor het online deel van de keuzehulp was interesse. In Denemarken zijn ze bezig met een keuzehulp voor het recidief van eierstokkanker, maar deze wordt op papier meegegeven aan de patiënt en daar wordt nog niet online gewerkt.

Keuzehulp in ontwikkeling

Jaarlijks krijgen ongeveer 850 patiënten de diagnose hoog stadium eierstokkanker. Om in het traject dat daarop volgt de mening van de patiënt ook echt een rol te laten spelen, heeft de Nederlandse Vereniging van Gynaecologen het initiatief genomen om een keuzekaart voor tijdens het consult en een digitale keuzehulp te ontwikkelen. Deze zijn bedoeld om patiënten met de diagnose eierstokkanker en haar behandelaren te ondersteunen bij het maken van de behandelkeuze. Het biedt de patiënt en haar naasten informatie over eierstokkanker.

Bij de ontwikkeling van de keuzehulp zijn gynaecologisch-oncologen, internist-oncologen, verpleegkundig specialisten en vertegenwoordiging vanuit de patiëntenvereniging stichting Olijf betrokken. Tijdens de bijeenkomsten van dat multidisciplinaire team was er discussie over starten met operatie óf starten met chemotherapie. Hier was op het congres in Japan ook aandacht voor. Nog steeds wordt veel onderzoek gedaan om de behandeling van hoog stadium eierstokkanker te optimaliseren.

Gebruikersonderzoek

Op de periodieke WOG-vergadering (Werkgroep Oncologische Gynaecologie) heeft dr. Anne van Altena, gynaecologisch-oncoloog in het Radboudumc, samen met Janna Roozendaal, vertegenwoordiger van Stichting Olijf, de keuzehulp gepresenteerd. Hier waren specialisten met aandachtsgebied gynaecologische oncologie vanuit het hele land aanwezig. Er kwamen veel enthousiaste reacties om deel te nemen aan de pilot-test om de keuzehulp te implementeren.

De keuzehulp is nu klaar voor de volgende stap waar we momenteel mee bezig zijn. Dat is het ‘gebruikersonderzoek’ waarbij we patiënten en artsen vragen om de keuzehulp te doorlopen en aan te geven waar er nog ruimte is voor verbeteringen.
Zodra de keuzehulp helemaal geoptimaliseerd is tot de definitieve vorm, wordt de keuzehulp geïmplementeerd in een aantal ziekenhuizen. Per ziekenhuis onderzoeken we hoe de keuzehulp op de beste manier kan worden ingezet in het zorgtraject en kijken we of er nog aanpassingen moeten worden gedaan.

Hoe werkt het in de praktijk?

De behandelend arts reikt de patiënt een receptbrief met een inlogcode uit om zelf op een rustig moment de keuzehulp in te vullen. Aan de hand van stellingen kan de patiënt zelf aangeven wat persoonlijk belangrijke overwegingen zijn om wel of niet voor een bepaalde behandeling te kiezen. In het ziekenhuis bespreekt de behandelend arts de resultaten vervolgens met de patiënt. Daardoor ontstaat een gelijkwaardige relatie tussen beiden. Uiteindelijk wordt een gezamenlijk besluit genomen over de verdere behandeling, een besluit waar de patiënt dan ook zelf achter staat.

Meer weten?

Heeft u naar aanleiding van het bovenstaande vragen over het onderzoek? Neem dan contact op met Judith den Ouden, arts-onderzoeker, Judith.E.denOuden@radboudumc.nl

Heeft u vragen over implementatie van deze of andere keuzehulpen bij uw centrum? Neem dan contact op met Regina The, regina@zorgkeuzelab.nl

Deel dit artikel: