Waarom een keuzehulp?

Tijdens mijn werk als arts-assistent urologie zie ik van dichtbij hoe ingrijpend het krijgen van de diagnose prostaatkanker kan zijn. Voor de meeste patiënten begint dan een onzekere en turbulente periode, die ook hun naasten raakt. We weten dat betrokkenheid en autonomie van de patiënt belangrijk zijn voor de beleving van het behandeltraject, maar het kan overweldigend zijn om een goede beslissing te nemen.

ZorgKeuzeLab heeft al een keuzehulp voor gelokaliseerde prostaatkanker en uitgezaaide castratie resistente prostaatkanker. Er is echter nog geen keuzehulp voor mannen die direct bij de eerste diagnose uitgezaaide prostaatkanker hebben. Wij hopen middels de ontwikkeling van deze keuzehulp ook deze mannen en hun naasten van duidelijke en overzichtelijke informatie te voorzien, die ook helpt bij het wikken en wegen zodat zij en hun naasten samen met hun behandelaar een passende keuze kunnen maken.

Verder zijn er ontzettend veel ontwikkelingen gaande op het gebied van de behandeling van (uitgezaaide) prostaatkanker. Zo is de Nederlandse richtlijn voor prostaatkanker heel recent nog herzien. We willen daarom ook zorgverleners in Nederland voorzien van een actuele en nuttige tool ter ondersteuning van het bespreken van mogelijke behandelopties en behandeloverwegingen in de spreekkamer.

Ontwikkeling

De keuzehulp wordt ontwikkeld door een multidisciplinair team, bestaande uit zorgverleners uit alle betrokken disciplines en onderzoekers. De werkgroep bepaald waar de keuzehulp zich op richt, en zal met ons de inhoud van de keuzehulp vormgeven.

Aan de stappen van het ontwikkeltraject zal ik wetenschappelijk onderzoek verbinden. Zo heeft reeds een behoeftenonderzoek met patiënten en zorgprofessionals in Nederland plaatsgevonden en zal in een later stadium de concept versie van de keuzehulp in een gebruikersonderzoek worden getoetst door patiënten en zorgprofessionals.

Met deze zorgvuldige aanpak streven wij ernaar een betrouwbare, gebruiksvriendelijke en informatieve keuzehulp te ontwikkelen voor patiënten, naasten en zorgverleners in Nederland.

Mijn achtergrond

Ik ben opgeleid als arts en gepromoveerd binnen de medische oncologie. Na mijn promotie heb ik een tijd gewerkt als arts-assistent in opleiding tot radiotherapeut. Daar ben ik erachter gekomen dat ik me graag bezig hou met de zorg als systeem, om zo bij te dragen aan de individuele patiëntenzorg. Ik heb toen de (moeilijke) keuze gemaakt te stoppen met de opleiding en aan de slag te gaan als consultant in de zorg bij Performation. Hier droeg ik bij aan het vernieuwen en optimaliseren van zorgprocessen.

In deze tijd heb ik geleerd dat het doorvoeren van een verandering in de zorg heel uitdagend kan zijn. En dat dit eigenlijk alleen lukt door goed te luisteren naar alle partijen. Mijn ervaring als arts en onderzoeker was daarbij heel waardevol, het helpt om goed te begrijpen waar iedereen vandaan komt en naartoe wil. Ook heb ik gemerkt dat ik veel energie krijg om bij te dragen aan een transformatie die de zorg daadwerkelijk verbetert. En daarnaast ook dat ik graag die persoon ben die verschillende partijen bij elkaar brengt om het uiteindelijke doel te bereiken.

Waarom ZorgKeuzeLab?

Tijdens mijn werk als arts zag ik hoe belangrijk het is dat zorgverleners patiënten ondersteunen bij het maken van belangrijke keuzes over hun behandeling. Maar ook hoe lastig het kan zijn om in de dagelijkse klinische praktijk hierover een goed gesprek te voeren met de patiënt. Een keuzehulp is een krachtige tool om hierbij te ondersteunen, door de patiënt zich goed kan voorbereiden op het gesprek, en doordat de arts het consult efficiënter kan indelen.

Daarnaast spreekt de aanpak van ZorgKeuzeLab mij aan. Door keuzehulpen te ontwikkelen met de wetenschappelijke verenigingen, onderzoekers en patiëntenverenigingen en deze partners te betrekken bij de actualisatie van de keuzehulpen creëer je draagvlak bij de relevante partijen. En door het bieden van structurele ondersteuning bij de implementatie in ziekenhuizen krijgt de zorgverlener de handvatten die nodig zijn om de inzet van keuzehulpen een gewoonte te gaan laten worden!

Wat ga ik doen bij ZorgKeuzeLab?

Als programmamanager wil ik me inzetten voor het breder uitdragen van het Samen Beslissen programma. De keuzehulp dient daarbij als basis voor de complexere beslissingen in de medische zorg. De tools moeten breed toegankelijk worden voor alle zorgverleners en patiënten, waardoor patiënten meer vertrouwen krijgen in de behandeling en zorgverleners efficiënter en doelgerichter hun behandeling kunnen formuleren.

Ik zie ook een grote rol voor keuzehulpen bij richtlijn-(de)implementatie, en consistente toepassing van de richtlijnen. Deze doelen kunnen we alleen behalen door samen te werken met onze (toekomstige) partners. Ik kijk uit naar het samen brengen van de partijen om deze belangrijke stappen te gaan nemen. Ik heb heel veel zin om jullie te ontmoeten. Hopelijk tot snel!

Waarom samen beslissen bij longkanker?

Ongeveer 85% van de mensen met longkanker heeft niet-kleincellige longkanker. Deze vorm wordt vaak pas in stadium IV gedetecteerd, waardoor genezing niet meer mogelijk is. Wat de beste behandeling is, hangt sterk af van wat de patiënt belangrijk vindt voor zijn of haar kwaliteit van leven. De Longkanker keuzehulp is bedoeld om patiënten ervan bewust te maken dat er dan nog wel verschillende behandelopties zijn. Samen beslissen over deze behandelkeuzes is essentieel voor optimale kwaliteit van zorg. Het is bekend dat het gebruik van een keuzehulp als onderdeel van het zorgtraject van toegevoegde waarde is voor zowel patiënten als zorgverleners.

Implementatieproject ‘Nationale uitrol samen beslissen met de Longkanker keuzehulp’

Toch blijkt dat de implementatie van samen beslissen bij patiënten met longkanker slechts langzaam van de grond komt in Nederlandse ziekenhuizen. Daarom heeft KWF geld beschikbaar gesteld voor een project waarbij twee reeds ontwikkelde longkanker keuzehulpen worden geïntegreerd, waarna deze op brede schaal wordt geïmplementeerd bij minimaal 20 Nederlandse ziekenhuizen.

‘Patienten-zoals-ik’ module geeft inzicht in zwaarte en mogelijke winst van de behandeling

Bijzonder in deze keuzehulp is dat er een aanvullende module is opgenomen voor stadium IV longkankerpatiënten, namelijk een ‘patiënten-zoals-ik’ module. Voor deze patiënten staat vaak de afweging tussen mogelijk langer leven en kwaliteit van leven centraal bij de behandelkeuze. Onder begeleiding van hun zorgverlener, kunnen op basis van hun conditie en een specifiek tumorkenmerk (PD-L1 eiwitscore) zien voor welke behandelingen patiënten met deze kenmerken hebben gekozen, hoe het verloop was van de gekozen behandeling, en wat de overleving is. Deze informatie kan helpen als extra ondersteuning tijdens het gesprek waarin de behandelkeuze wordt gemaakt.

Waar staan we nu?

Op dit moment zijn 10 zorgverlener teams in ziekenhuizen verspreid over heel Nederland gestart met het inzetten van de keuzehulp als vast onderdeel van het zorgtraject. We zijn druk bezig om in nog 10 ziekenhuizen de keuzehulp te implementeren.

In de tien ziekenhuizen waar we de keuzehulp al gebruiken, vragen we patiënten altijd naar hun ervaringen. 88% van de patiënten geeft aan zeer tevreden te zijn over het gebruik van de keuzehulp, en krijgen we geregeld positieve feedback zoals “Er staat waardevolle informatie in die nieuw voor mij is, dus dat is top!” en “De heldere uitleg maakte veel duidelijk!”.

Ook longartsen en verpleegkundig specialisten ervaren meerwaarde aan het gebruik. Zo geven zij bijvoorbeeld aan dat de keuzehulp een mooi middel is om met patiënten bespreekbaar te maken welke behandelingen er zijn, vooral bij de afwegingen over levensverlenging of kwaliteit van leven. 'De keuzehulp is een mooi middel om bij patiënten bespreekbaar te maken welke behandelingen er zijn. Vooral bij afwegingen over behandeling voor langer leven of voor kwaliteit van leven.” en “De keuzehulp biedt nogmaals alle informatie en laat patiënten nadenken over wat voor hen belangrijk is en wat ze wel en niet zouden willen accepteren voor een bepaalde behandeling.”

De Longkanker keuzehulp ondersteunt de gesprekken tussen patiënt, hun naasten en het behandelteam, om samen te beslissen over de behandeling die het beste past.

De keuzehulp is voor patiënten met alle stadia van niet-kleincellige longkanker en bevat aanvullende de Patients-Like-Me (PLM) module. Deze module is speciaal ontwikkeld voor het gesprek met patiënten met stadium IV niet-kleincellige longkanker zonder targetable mutatie. De PLM-module geeft informatie over gemaakte behandelkeuzes, verloop van gekozen behandelingen en overlevingscijfers, op basis van data van patiënten met dezelfde conditie (ECOG-score) en PD-L1 eiwit expressie.

Aan de slag!

De Longkanker keuzehulp wordt landelijk geïmplementeerd. Wil je met jouw team ook de keuzehulp inzetten? Kijk hier hoe je een proefpakket kan aanvragen. Of neem contact op met:
Natascha Snel, zorgconsultant ZorgKeuzeLab via: natascha@zorgkeuzelab.nl

Wil je meer weten over het implementatieproject? Neem dan contact met me op via j.ankersmid@santeon.nl

Het belang van samen beslissen bij longkanker

Voor longkanker zijn er zijn verschillende behandelingen mogelijk. Wat de beste optie is, hangt af van het soort longkanker, het stadium van de longkanker én wat de patiënt belangrijk vindt. Door dit te bespreken, komen patiënten en zorgverleners samen tot de behandeling of zorg die het beste past.

Lidia Barberio, directeur van Longkanker Nederland geeft aan waarom het zo belangrijk is om samen te beslissen over de behandeling: "Als je hoort dat je longkanker hebt, komt er veel op je af. Je moet beslissingen nemen over behandelingen waar je waarschijnlijk niets over weet, maar die wel een grote impact hebben op de kans dat je langer leeft met een voor jou goede kwaliteit van leven. Met de keuzehulp willen we artsen en patiënten daarin ondersteunen. Het is onze grote wens om de keuzehulp nog beter te maken en dat zoveel mogelijk ziekenhuizen deze gaan gebruiken."

De Longkanker keuzehulp ondersteunt samen beslissen

De Longkanker keuzehulp ondersteunt de gesprekken tussen patiënt, hun naasten en het behandelteam, om samen te beslissen over de behandeling die het beste past. De keuzehulp is voor patiënten met alle stadia van niet-kleincellige longkanker. Santeon en ZorgKeuzeLab hebben samen met de Universiteit Utrecht, AmsterdamUMC en Longkanker Nederland het afgelopen jaar hard gewerkt aan de doorontwikkeling en implementatie van de Longkanker keuzehulp.

Hoe werkt de Longkanker keuzehulp?

De keuzehulp wordt door zorgverleners aangeboden als vast onderdeel van het zorgtraject. De patiënt krijgt zo op het juiste moment de juiste informatie en er is ruimte om samen te beslissen.

Eerste ervaringen met de longkanker keuzehulp

Op dit moment zijn 10 zorgverlener teams in ziekenhuizen verspreid over heel Nederland gestart met het inzetten van de keuzehulp. We zijn bezig om in nog 10 ziekenhuizen de keuzehulp te implementeren. De eerste ervaringen zijn positief! Patiënten geven aan zeer tevreden te zijn over het gebruik van de keuzehulp.

Ook longartsen en verpleegkundig specialisten ervaren meerwaarde aan het gebruik. Ze geven aan dat de keuzehulp het bespreken van behandelingen, persoonlijke afwegingen en de keuze makkelijker maakt. En dat de samenvatting inzicht geeft in de patiënt die voor ze zit.