De belangrijkste stap vóór je begint, is het duidelijk maken waarom je het doet. Het allerbeste is om uit te leggen dat het een vraag vanuit patiënten is. Er ontstaat eerder draagvlak als je aangeeft dat patiënten behoefte hebben aan ondersteuning bij keuzes.
Daarnaast helpt het om het reële verhaal te vertellen over waarom verandering nodig is: de zorg staat onder druk. We kunnen het niet blijven doen zoals we doen, het moet anders. Deze urgentie voor verandering kan ook een aanleiding zijn voor iets nieuws, zoals een implementatieproject.
Een succesvolle implementatie begint met het vinden van ambassadeurs binnen álle betrokken disciplines: verpleegkundigen, arts-assistenten, specialisten, verpleegkundig specialisten. Zij moeten het verhaal kunnen vertellen: waarom doen we dit, wat wil je bereiken met de keuzehulp en wat is ervoor nodig?
Investeer in het goed voorbereiden van dat verhaal, samen met de ambassadeurs. Bespreek het ook geregeld met elkaar en vul steeds weer aan met goede voorbeelden die je terug hoort van patiënten én professionals. Op deze manier laat je zien welke impact de keuzehulp maakt. Een voorbeeld: bij een patiënt met een taalbarrière, reikten we de keuzehulp uit aan de familie. Zo konden ze samen de keuzehulp doorlopen. Dit zorgde voor minder vragen en meer rust.
Wij hebben ook een filmpje van de ervaringen van een patiënt gemaakt. Dat kost veel tijd, maar werkt erg goed. Soms helpt een korte quote of video van een patiënt in een presentatie ook al. Kortom, verzamel goede voorbeelden en deel deze.
In OLVG wordt de keuzehulp levend gehouden via enthousiaste verpleegkundigen die periodiek klinische lessen geven. Daardoor is het nu “van henzelf”. Verandering kost tijd, zeker het aanpassen van routines. Want waarom is de verandering en hoe pakken we het dan aan? Deze vragen kunnen een drempel zijn om ook daadwerkelijk aan de slag te gaan.
Verpleegkundigen stellen vaak praktische vragen, zoals ‘Wat moet ik erbij vertellen?’. Je kunt ze hierbij helpen door het uitreiken een keer samen met iemand uit het team doen die al ervaring heeft, of door het meegeven van voorbeeldzinnen.
Dokters vragen vaker naar wetenschappelijk bewijs van de effecten van de keuzehulp. Binnen het Experiment uitkomstindicatoren werd dat onderzocht. Het is daarom goed om de wetenschappelijke achtergrond van samen beslissen en de inzet van keuzehulpen globaal paraat te hebben.
Maak per doelgroep inzichtelijk wat er verandert, hoeveel tijd het kost, en vooral: wat het oplevert. Benoem vanaf de start eerlijk dat het tijd kost, zeker in het begin. Geef daarbij ook concreet aan wat daar tegenover staat: betere gesprekken en meer rust voor zowel de patiënt als het team.
Totdat het in de routine zit, blijft het nodig om er aandacht aan te geven. Denk goed na over wie je wanneer en waar bereikt. Sluit aan bij vaste overlegmomenten. In OLVG is er bijvoorbeeld elke donderdag overleg met alle neurologen. We herhalen dan regelmatig het verhaal, steeds aangevuld met nieuwe voorbeelden.
Bij de CVA keuzehulp implementatie was het voor verpleegkundigen soms lastig omdat zij er niet altijd allemaal zijn. In OLVG zijn vier verpleegkundigen samen verantwoordelijk voor de inzet van digitale tools, zoals de keuzehulp. Zij geven het goede voorbeeld en geven scholing. Ik ondersteun hen met materialen, zoals zakkaartjes en posters, maar ze doen het zelfstandig.
Houd ook rekening met het verloop binnen de teams. Door het verloop van personeel blijft herhaling belangrijk, betrek daarom ook de teamleiders, om het overzicht te bewaren. Voor arts-assistenten kan het helpen om de opleider te betrekken.
Ik word blij als ik van verpleegkundigen of artsen hoor: ‘Ik had een veel rustiger familie tijdens het gesprek’ of ‘Ik kon het gesprek echt anders voeren’.
Het maken van een verhaal over de keuzehulp samen met het team, vind ik ook heel leuk. Om er samen voor te zorgen dat je iets maakt en implementeert waar patiënten, hun familie en de professionals wat aan hebben, dat geeft me veel voldoening.
Houd een laagdrempelige focusgroep of vraag enkele patiënten naar hun ervaring: Wat miste je? Wat had je geholpen bij je keuze? Achter ‘gemopper’ zit vaak een kern van waarheid. Luister goed, er is altijd wel iets waar je wat mee kan.
Start met een enthousiast clubje en loop samen de keuzehulp door vanuit het perspectief van de patiënt. Maak je verhaal op maat. Wat maakt onze patiëntengroep bijzonder? Hoe lopen onze processen en wat past bij ons ziekenhuis?
Wie is iemand die alle mensen én de processen kent? Voor Inger was dat Wilma, een heel ervaren verpleegkundig specialist. Wilma zorgde ervoor dat anderen ook meegingen, dat hielp enorm bij het creëren van draagvlak. Tip: zoek je eigen ‘Wilma’.
Lees ook dit interview met Inger over samen beslissen in de acute zorg ondersteunt door de CVA keuzehulp: ‘Er zou bij CVA-patiënten meer in mogelijkheden en minder in barrières kunnen worden gedacht’.
De CVA keuzehulp is ontwikkeld voor patiënten die met een beroerte zijn opgenomen in het ziekenhuis. De keuzehulp ondersteunt hen bij de keuze voor een verblijfplaats na opname (de ontslagbestemming).
De CVA keuzehulp is ontwikkeld als onderdeel van het Experiment uitkomstindicatoren van Santeon, met ZorgKeuzeLab als ontwikkel- en implementatiepartner en in nauwe samenwerking met patiënten en patiëntenvereniging Hersenletsel.nl. Lees hier meer over de keuzehulp.
Bij alle teams is het gebruik van de keuzehulp binnen 3 tot 9 maanden routine geworden. Met ons implementatiepakket maken we het ook jouw team zo makkelijk mogelijk. Onze programma manager Sophie Kurk vertelt je graag meer hoe we dat samen kunnen aanpakken!
sophie@zorgkeuzelab.nl
Het hele nierfalenteam is in de zomer van 2024 enthousiast van start gegaan met de keuzehulp en de implementatie is soepel verlopen. Wiesje: “Alle artsen delen de keuzehulp uit. Patiënten die het gebruiken hebben hiermee een mooi hulpmiddel om zich te verdiepen. Ze gaan met voorkennis de voorlichtingsgesprekken in en weten al een beetje welke mogelijkheden er zijn. Daardoor komen ze niet blanco binnen en stellen ze meer gerichte vragen.”
Waar patiënten vroeger vaker afwachtten en dachten “we zien wel als het zover is”, zien de zorgverleners nu dat patiënten eerder actief aan de slag gaan met informatie. De keuzehulp maakt hen bewuster en beter voorbereid op de keuze waar ze voor staan.
Margo benadrukt dat de keuzehulp helpt om het keuzeproces beter te structureren. De nefrologen reiken de keuzehulp uit en informeren de verpleegkundigen. Zij nemen vervolgens na één tot twee weken contact op met de patiënt om na te vragen of ze goed met de keuzehulp uit de voeten kunnen. Na zes weken volgt een voorlichtingsgesprek bij de verpleegkundige en na drie maanden een afspraak met de nefroloog.
“Ik ben vaak verrast hoe snel we al een keuzehulp-samenvatting terugkrijgen,” vertelt Margo. “Die samenvatting helpt bij de keuzevorming. Waar het gesprek vroeger soms bleef hangen in ‘we kijken de volgende keer weer verder’, geeft de ingevulde samenvatting nu richting. Het traject is duidelijker afgebakend en patiënten worden gestimuleerd om een (voorlopige) keuze te maken.”
Deze aanpak ondersteunt zowel de patiënt als zorgverleners. Het dwingt niet, maar geeft wel een duidelijke structuur en gezamenlijke verantwoordelijkheid.
In Frisius MC wordt de keuzehulp inmiddels ervaren als vanzelfsprekend onderdeel van de zorg. Margo: “Als we in de fase komen dat we moeten praten over nierfunctievervangende therapie, leg ik uit dat we gebruikmaken van de keuzehulp. Het is een mooi programma, waarin patiënten rustig thuis informatie kunnen nalezen. Ik presenteer het als iets dat gewoon bij het traject hoort. Daar is eigenlijk nooit discussie over.”
Indien patiënten geen computer hebben, wordt vaak samen met kinderen of familie naar de keuzehulp gekeken. Dit blijkt een waardevolle toevoeging: “Soms zie je in de samenvatting terug dat ze het samen met de kinderen hebben ingevuld,” aldus Wiesje. “Dat biedt ook de kinderen inzicht en geeft ruimte om er samen over te praten. In de spreekkamer is dat vaak toch lastiger.”
Een belangrijk voordeel is dat de keuzehulp zorgt voor een uniforme manier van werken. Voorheen verschilde het per zorgverlener hoe de voorlichting werd ingericht: de een liet zelf filmpjes zien, de ander verwees naar bepaalde websites, of liet het grotendeels aan de verpleegkundige over.
“Nu doen we het allemaal op dezelfde manier,” zegt Margo. “Dat geeft rust, duidelijkheid en gelijkwaardige informatie voor elke patiënt. We hebben eerder geprobeerd om dit eenduidig te organiseren, maar met de inzet van de keuzehulp is dat nu echt verbeterd.”
Patiënten zijn veelal positief over het gebruik van de keuzehulp, het is duidelijk en overzichtelijk. De video’s in de keuzehulp (van de Nierstichting) met uitleg en verschillende patiëntperspectieven worden gewaardeerd. Ze geven een concreet en realistisch beeld van de mogelijke behandelingen.
Wiesje: “Het is voor patiënten een mooie toevoeging aan de voorlichting. Als patiënten zich er zelf al in verdiepen en er thuis over praten, is dat winst in het gesprek met ons. Ze stellen gerichtere vragen over onderwerpen die voor hén van belang zijn.”
De Nierfalen keuzehulp is voor mensen met chronische nierschade die starten met het voorlichtingstraject voor nierfunctievervangende therapie. In de keuzehulp komen de opties niertransplantatie, peritoneale dialyse (PD), hemodialyse (HD) en conservatieve behandeling aan bod.
Bij alle teams is het gebruik van de keuzehulp binnen 3 tot 9 maanden routine geworden. Met ons implementatiepakket maken we het uw team zo makkelijk mogelijk.
Wil jij de Nierfalen keuzehulp inzetten in jouw ziekenhuis? We denken graag met je mee over de aanpak die past bij jouw team.
Neem contact op met:
sophie@zorgkeuzelab.nl
De medische inhoud is gebaseerd op actuele wetenschappelijke kennis en de multidisciplinaire richtlijn Chronische nierschade.
De Nierfalen keuzehulp is een initiatief van Santeon en ZorgKeuzeLab in samenwerking met Nierpatiënten Vereniging Nederland, Nederlandse Federatie voor Nefrologie, Nieren.nl, Domestico en Dialogica. Meer over de Nierfalen keuzehulp.
In het Reinier de Graaf Gasthuis zet het mammateam al geruime tijd meerdere borstkanker keuzehulpen in over de gehele breedte van de borstkankerzorg. Mariëlle van Vugt, verpleegkundig specialist, vertelt over hoe een goed geïnformeerde keuze bijdraagt aan het gevoel van bevestiging en zorgt voor minder spijt achteraf.
De positieve effecten hiervan werken door tot in het nazorgtraject. De patiënt is altijd goed voorbereid, zowel tijdens de behandeling als erna.
Meer weten over hoe dit mammateam de keuzehulpen inzet? Lees ook deze artikelen:
Marian Menke, mammachirurg, Fientje van der Veen, plastisch chirurg en Janine Zwartjes, mammacare verpleegkundige, van het Albert Schweitzer Ziekenhuis vertellen dat de Borstreconstructie keuzehulp niet meer weg te denken is uit hun zorgtraject.
“Patiënten zijn heel erg bezig met de ziekte: Hoe overleef ik? Welke operatie moet ik ondergaan? Door de keuzehulp ontstaat er voor de patiënt een duidelijke afbakening: hier komt de cosmetiek, hier moet ik óók over nadenken. Het is echt een hulpmiddel voor de patiënt om goed na te denken over wat zíj belangrijk vinden hierin.”
Fientje merkt dat patiënten goed voorbereid op het spreekuur komen over de borstreconstructie. Hierdoor kunnen we uitgebreid bespreken welke afwegingen belangrijk zijn voor die individuele patiënt, in plaats van eerst alleen te zenden met voorlichting over de mogelijkheden. Dit zorgt niet alleen voor tijdswinst, maar ook voor minder twijfel bij patiënten.
Lees het hele interview met dit mammateam: Minder twijfel door goede besluitvorming.
In het Maasstad Ziekenhuis krijgen alle patiënten bij de start van de endocriene therapie de Anti-hormonale therapie na borstkanker keuzehulp uitgereikt. Verpleegkundig specialist Simon van der Kruk vertelt hoe belangrijk het is om tijdig het gesprek aan te gaan over het verloop en de bijwerkingen van anti-hormonale therapie. Zo kan op tijd samen gekeken worden naar een passende keuze ‘hoe verder’.
“Het verschilt per patiënt of ze zelf stoppen of eerst het gesprek met ons er over aangaan. Soms stellen we een pauze voor om te kijken hoe patiënten daarop reageren. Je kunt dan samen bespreken of klachten inderdaad het gevolg zijn van de endocriene therapie. De Anti-hormonale therapie na borstkanker keuzehulp kan dan een goede gespreksstarter zijn om de stand van zaken te bespreken en alle afwegingen op een rij te krijgen.”
Lees het hele interview met Simon: Het belang van samen beslissen bij anti-hormonale therapie na borstkanker.
Samen beslissen over de nazorg, hoe heeft het mammateam van het Noordwest Ziekenhuisgroep dit ingebed in hun werkwijze? Verpleegkundigen Romy Brugman, Inge Dijkstra en Laura van Huijgevoort delen hun ervaring met de Borstkanker nazorg keuzehulp en hoe ze dit inzetten als hulpmiddel om het welzijn van de patiënt te bespreken.
Romy en Laura benadrukken dat het in de nazorg niet gaat om ‘goed’ of ‘fout’. Romy: “De één heeft de neiging om heel uitgebreid te vertellen en de ander zegt ‘nou weet je, het gaat eigenlijk wel’ en allebei is goed. Het gaat erom dat patiënten zich bewust zijn van de thema’s en hun eigen rol in de nazorg. En dat ze zelf mogen aangeven waar ze wel of geen behoefte aan hebben. Het is onze taak om patiënten daar bewust van te maken. De keuzehulp is daar een fijne ondersteuning in.”
“We bespreken dezelfde thema’s als voorheen, maar met de keuzehulp is het nu concreter: wat wil je aanpakken, en hóe gaan we dat samen doen? Dat is heel helpend, zeker bij patiënten met veel klachten. Samen bepalen we dan welke doelen prioriteit hebben, en welke aanpak past.”
Benieuwd naar meer ervaringen van dit mammateam? Lees het hele interview: Eigen regie in het borstkanker nazorgtraject.
Onze borstkanker gerelateerde keuzehulpen worden ingezet over de gehele breedte van de borstkankerzorg.
De keuzehulpen bieden ondersteuning bij de volgende keuzemomenten:
Benieuwd geworden hoe de verschillende keuzehulpen in jullie zorgtraject kunnen passen? Of maken jullie al gebruik van een borstkanker keuzehulp en willen jullie zien hoe meerdere keuzehulpen kunnen zorgen voor een consistente aanpak van samen beslissen door het hele zorgtraject heen?
Neem contact op met:
sophie@zorgkeuzelab.nl
Hier vind je een overzicht van al onze keuzehulpen.
Bijzonder in de Longkanker keuzehulp is dat er een aanvullende module is opgenomen voor stadium IV longkanker patiënten, een Patients-Like-Me (PLM) module.
Voor deze patiënten staat vaak de afweging tussen mogelijk langer leven en kwaliteit van leven centraal bij de behandelkeuze. Patiënten kunnen onder begeleiding van hun zorgverlener zien, op basis van hun conditie en een specifiek tumorkenmerk (PD-L1 eiwitscore), voor welke behandelingen patiënten met dezelfde kenmerken hebben gekozen, hoe het verloop was van de gekozen behandeling, en wat de overleving is. Deze informatie kan helpen als extra ondersteuning tijdens het gesprek waarin de behandelkeuze wordt gemaakt.
De eerste versie van de PLM module was gebaseerd op data van patiënten gediagnosticeerd in 2019 en 2020 in één van de Santeon ziekenhuizen. Nu is de data uitgebreid en bestaat deze uit data van patiënten met stadium IV niet-kleincellige longkanker gediagnosticeerd tussen 2019 en 2022 uit alle Nederlandse ziekenhuizen.
Met deze grotere dataset zijn de uitkomsten over de gekozen behandeling, het verloop en de overleving preciezer dan in de vorige versie. We zien een licht toegenomen inzet van chemo-immunotherapie bij patiënten met ECOG 0-1 en PD-L1 1-49%. Deze ontwikkeling sluit aan bij de landelijke trend en bredere beschikbaarheid van deze behandeling.
Op het ESMO congres presenteren we naast de doorontwikkeling en implementatie, ook de verschillen in de data van patiënten gediagnosticeerd in 2019 en 2020 en patiënten gediagnosticeerd in 2021 en 2022.
Klik dan hier voor de achterliggende data.
