Mariëlle vertelt hoe de keuzehulp in het zorgtraject wordt ingezet: “Voorheen kregen patiënten de uitslag in een gezamenlijk consult van de chirurg en verpleegkundig specialist. Deze structuur is iets aangepast en we hebben hier nu twee gesprekken van gemaakt.”
De verpleegkundig specialisten geven de uitslag van de biopt en reiken daarbij de Borstkanker keuzehulp uit. Dit geeft patiënten de tijd en ruimte om alles voor zichzelf nog even op een rijtje te zetten voordat ze naar de chirurg gaan. Ze hoeven niet ter plekke te beslissen. “Indien de patiënt in aanmerking komt voor directe reconstructie, dan geeft de chirurg de Borstreconstructie keuzehulp mee ter voorbereiding op het gesprek met de plastisch chirurg.
Mariëlle benadrukt de meerwaarde om de keuzehulp aan alle patiënten uit te reiken die ervoor in aanmerking komen. “Soms heb je als zorgverlener de neiging een keuzehulp niet mee te geven, bijvoorbeeld als er een duidelijke voorkeur lijkt te zijn. Wij hadden een patiënt die voor de start van de chemotherapie al vroeg in het traject voor zichzelf heel duidelijk had dat ze voor een ablatio wilde gaan. Na de neo-adjuvante chemotherapie kwam ze bij de chirurg en de chirurg was toen heel enthousiast. Ze had heel goed gereageerd op de chemotherapie en daarmee konden we goed borstsparend opereren. In het gesprek is dit met mevrouw besproken en uitgelegd. Mevrouw heeft toen gekozen voor een borstsparende ingreep.
Na een maand werd Mariëlle gebeld door deze mevrouw. Ze wilde het graag nogmaals hebben over de operatie. “Tijdens dit gesprek vertelde ze dat ze een keuze heeft gemaakt die niet goed voelde. Ze had vanaf het begin tegen zichzelf gezegd dat ze wilde dat haar hele borst eraf zou gaan. En deze gedachten over haar keuze bleven terugkomen. Ze dacht constant: Je hebt je laten meenemen in het enthousiasme. Eigenlijk wilde ze helemaal niet bestraald worden, ze wilde de meest basic operatie, en verder niets, ook geen reconstructie. Dat had ze heel helder voor zichzelf besloten. Dit eerdere plan, veranderde dus gedurende het traject. En daar gingen we dus eigenlijk te snel. Je geeft, door het medisch enthousiasme van een behandeling die zo goed effect had, de patiënt te weinig ruimte voor haar eigen keuzeproces.”
De les die Mariëlle hieruit trekt is hoe belangrijk het blijft om behandelopties niet vanzelfsprekend als de beste keuze voor de patiënt te zien. “Als zorgverlener heb je het beste voor met de patiënt, daarbij is het wel de kunst om je ervan bewust te blijven niet in te vullen voor een patiënt. De keuzehulp kan daarbij helpen. Niet alleen om een keuze die patiënten al gemaakt hebben te bevestigen, maar ook om patiënten op die manier aanvullend te informeren en ze de tijd te geven hun keuze te laten bezinken. Ter voorbereiding op de behandelingen zelf, maar ook ter voorbereiding op mogelijke veranderingen tijdens het traject.
Door deze casus werden we allemaal weer even alert. Alert op de winst die we kunnen hebben van zo’n tool en het belang ervan voor onze patiënten.
De Borstreconstructie keuzehulp ondersteunt vrouwen die worden verwezen naar de plastisch chirurg om de verschillende borstreconstructie opties te bespreken. Hier vind je meer achtergrondinformatie over de keuzehulp.
Bij alle teams is het gebruik van de keuzehulp binnen 3 tot 9 maanden routine geworden. Met onze aanpak en ons implementatiepakket maken we het ook jouw team zo makkelijk mogelijk! Neem contact op met Sophie. Of vraag een proefpakket aan.
sophie@zorgkeuzelab.nl
Een van onze assistenten had meegewerkt aan de ontwikkeling en pilot-implementatie van de keuzehulp in een aantal centra. Zij informeerde een van de cardiologen en die was gelijk enthousiast. De keuzehulp is heel overzichtelijk, per tab word je stap voor stap door de informatie en vragen geleid. Dat zorgt ervoor dat patiënten niet zelf hoeven googelen. In de keuzehulp staat veel informatie, netjes bij elkaar én up-to-date.
Poliklinische patiënten die in aanmerking komen voor een eerste implantatie worden door de cardioloog naar ons doorverwezen voor voorlichting. De cardioloog reikt de keuzehulp uit en vraagt de patiënt alles door te nemen als voorbereiding op het voorlichtingsgesprek. Hierdoor komen ze goed voorbereid bij ons en kunnen we heel effectief het gesprek met ze aangaan. Vaak zijn ze er dan wel uit, maar na een week of 2 bellen we nog na om hun keuze te bevestigen. Als er nog twijfels zijn, plannen we een afspraak bij de cardioloog.
Voor klinische patiënten die in aanmerking komen voor een ICD, is de tijdlijn wat korter. Cardiologen melden patiënten bij ons aan, zodat we op de afdeling de patiënt kunnen voorlichten met ondersteuning van de ICD keuzehulp. Het is fijn dat een familielid vanuit huis kan meelezen.
Bij onze ICD-controles komt geregeld aan de orde dat patiënten de keuze hebben om een ICD al dan niet aan te houden. Wanneer de batterij van een ICD leeg raakt, benoemen we ruim op tijd dat er mogelijk een wissel aankomt. Ongeveer een jaar daarvoor geven we het uitreikvel van de ICD-keuzehulp mee. Als patiënten de keuzehulp hebben doorgenomen, plannen we een afspraak bij de cardioloog om hun voorkeur te bespreken.
Bij het uitreiken leggen we altijd uit dat dit een moment is om even stil te staan: ‘’Hoe staat u nu in het leven? Het is niet zo dat u 'gewoon een nieuwe ICD krijgt”. U heeft de keuze om het wel of niet te doen. Soms past niet wisselen beter bij de wens van patiënten om als het zover is in alle rust te overlijden. Ook als patiënten wel voor een wissel van de ICD kiezen, zitten ze niet voor 10 jaar vast aan dat besluit. We benoemen dat patiënten de ICD altijd tussentijds uit kunnen laten zetten.
In de vervolgafspraak vragen we altijd: ‘’Heeft u de keuzehulp kunnen doorlopen? Kunt u aangeven of u al een voorkeur heeft? En hoe u daartoe gekomen bent? Heeft u nog vragen of zorgen die u graag met mij wil bespreken?’’
Patiënten vinden het heel prettig om alle informatie nog eens op een rijtje te hebben. Het helpt ze bij het voorbereiden van het consult. En wij merken zelf ook verschil. In het verleden duurde de eerste controle na implantatie lang en hadden patiënten nog veel vragen. Nu gaat het gesprek heel snel, omdat mensen niet meer voor verrassingen komen te staan.
We evalueren regelmatig hoe het gaat en koppelen dat ook terug aan de cardiologen. Soms werden er patiënten aangemeld, die geen keuzehulp hadden meegekregen. Je merkt dan dat een patiënt onvoorbereid of met verkeerde, zelf opgezochte informatie bij ons komt. We koppelden dit terug aan de cardioloog of secretaresse. Door dit consequent te doen merkten we dat de structuur van het uitreiken er steeds beter in kwam.
De periodieke rapportages die we elk kwartaal van ZorgKeuzeLab ontvangen zijn ook heel behulpzaam om het op de agenda te houden. Het is leuk om te zien hoe vaak patiënten de keuzehulp hebben gebruikt en het is fijn om te lezen wat ze zeggen. Ook is het grappig dat je terug kan zien wiens patiënten de keuzehulp hebben gebruikt. Als cardiologen zien dat hun eigen patiënten het echt gebruiken, of dat patiënten van hun collega's dat doen, stimuleert dat om het te blijven gebruiken.
De ICD keuzehulp is voor primaire en secundaire preventie patiënten die in aanmerking komen voor een eerste ICD plaatsing (ook bij CRT-D) of een ICD-wissel wegens batterijdepletie.
De ICD keuzehulp is een initiatief van de NVVC en ontwikkeld door ZorgKeuzeLab in samenwerking met een team van cardiologen, patiëntenvereniging Stichting ICD dragers Nederland en een expert- en patiëntpanel. De keuzehulp is goedgekeurd door de Nederlandse Vereniging voor Cardiologie, patiëntenvereniging Harteraad en patiëntenvereniging Stichting ICD Dragers Nederland (STIN).
Kijk hier hoe je een proefpakket kan aanvragen. Of neem contact op met:
En wanneer kies er je ervoor om de ziekte niet meer te behandelen? Wat wil je weten over de te verwachten klachten en hoe weeg je bepaalde voor- en nadelen met elkaar af? Meer dan 100.000 mensen per jaar overlijden na een periode van ziek zijn (PZNL. Kerncijfers palliatieve zorg, 2019) en krijgen te maken met deze vragen. De Palliatieve zorg is gericht op een zo fijn en kwalitatief mogelijk leven in iemands laatste levensfase en ondersteunt patiënten in het keuzeproces.
Wanneer een medische behandeling gericht is op het verlengen van iemands leven of het verminderen van klachten, kunnen voor- en nadelen van behandelingen heel anders meewegen dan wanneer het doel genezing is. Duidelijke en eerlijke informatie over wat een patiënt kan verwachten zijn in de palliatieve zorg daarom erg belangrijk. Zo houdt de patiënt oog voor alle behandelmogelijkheden, maar wordt die ook ondersteund in het inzien van de nadelen ervan.
Het ordenen van alles wat er op iemand af komt en het maken van keuzes kan een uitdaging zijn. En dat met soms beperkte tijd. Het is dan belangrijk om het proces van samen beslissen zo effectief mogelijk te laten verlopen. De keuzehulp is daarin geen vervanging, maar een ondersteuning voor de gesprekken met zorgverleners.
Het gaat bij het samen beslissen niet alleen om feitelijke informatie over alle mogelijke behandelingen. Het is juist in de palliatieve fase belangrijk om in kaart te brengen hoe iemand in het leven staat, wat een patiënt belangrijk vindt voor de kwaliteit van leven en wat wensen en voorkeuren zijn rondom het naderende einde. In de keuzehulp krijgen patiënten hier vragen over om van daaruit tot weloverwogen keuzes te komen. Het ondersteunt de patiënt op die manier in het structuren van gedachten en geeft woorden aan afwegingen, wat de patiënt weer kan gebruiken in het gesprek met zorgverleners.
Om dit keuzeproces te ondersteunen hebben we keuzehulpen ontwikkeld voor uitgezaaide dikkedarmkanker, uitgezaaide castratie resistente prostaatkanker, uitgezaaide longkanker, uitgezaaide alvleesklierkanker en uitgezaaide nierkanker. Hoe ga je de laatste fase van je leven invullen? Juíst dan is samen beslissen over de behandeling die het meest bij je past, van levensbelang.
annette@zorgkeuzelab.nl
DCIS wordt beschouwd als een voorstadium van borstkanker. Helaas kunnen we nog niet goed voorspellen welke gevallen van DCIS zich zullen ontwikkelen tot invasieve borstkanker en welke niet. Hierdoor krijgen veel vrouwen dezelfde behandelopties aangeboden als vrouwen met invasieve borstkanker.
Veel bestaande hulpmiddelen richten zich op invasief borstkanker, maar niet specifiek op DCIS. Dit terwijl voor sommige vrouwen met DCIS ‘actief volgen’ ook een goede optie kan zijn. Dit houdt in dat er periodieke screening plaats vindt en alleen wordt over gegaan tot een actieve behandeling als borstkanker wordt geconstateerd. Met de DCIS-keuzehulp hopen we vrouwen goed te informeren over hun diagnose en behandelopties waar zij voor in aanmerking komen, zodat zij een weloverwogen keuze kunnen maken.
Op 8 april 2024 kwam de expert-werkgroep voor het eerst bijeen om te werken aan de ontwikkeling van de keuzehulp. De werkgroep is multidisciplinair en bestaat uit alle stakeholders die betrokken zijn bij het keuzeproces, dat zijn dus chirurgen, verpleegkundig specialisten, radiotherapeuten en een patiëntenvertegenwoordiger. Omdat we als uitgangspunt hebben dat de keuzehulp in alle Nederlandse ziekenhuizen ingezet kan gaan worden, hebben we er bewust voor gekozen om werkgroepleden te werven die uit verschillende ziekenhuizen in Nederland komen.
Inmiddels heeft de tweede werkgroepsessie ook plaatsgevonden, waarin we de scope van de keuzehulp hebben bepaald en de eerste impressies van het behoeftenonderzoek hebben doorgenomen. Uit interviews met vrouwen die in het verleden de diagnose DCIS hebben gekregen, blijkt dat er duidelijke informatiebehoefte is om te begrijpen wat de diagnose betekent, wat behandelopties zijn en wat mogelijke gevolgen zijn van de behandelingen.
Het was mooi om te zien hoe positief de vrouwen die we tot nu toe hebben gesproken zjjn over ons project. Onze hoop is natuurlijk dat vrouwen die in de toekomst de diagnose DCIS krijgen, net zo positief zullen zijn over de keuzehulp en dat deze hen goed kan ondersteunen bij het maken van behandelkeuzes.
We verwachten dat de keuzehulp in het tweede kwartaal van 2025 gereed is voor gebruik in de praktijk. Daarna willen we de keuzehulp implementeren in 10 ziekenhuizen in onderzoeksverband en evalueren welke invloed het gebruik van de keuzehulp heeft op de ervaringen van zorgverleners en patiënten met de informatievoorziening en samen beslissen.
Meer weten over de keuzehulp of het DCIS-CHOICES project? Neem dan contact op met: Ratima Voogel, onderzoeker r.voogel@nki.nl
