Als jij en je naaste(n) mee willen doen en je meer informatie wilt over het onderzoek, neem dan contact op met Myrthe ten Bosch. Je kunt e-mailen naar myrthe@zorgkeuzelab.nl of 06 3943 7141
Het interview zal bestaan uit twee onderdelen:
De interviews vinden plaats van 12 maart tot 29 maart 2018.
U kunt zelf aangeven:
Het is dan niet altijd makkelijk om te praten over je borstkanker en alles wat daar bij komt kijken. Zoals de slogan "Borstkanker heb je niet alleen" al aangeeft, hebben uw naasten waarschijnlijk een belangrijke rol gespeeld vanaf het moment van diagnose tot en met de behandeling en erna.
ZorgKeuzeLab heeft eerder in partnership met het Maastricht UMC+ een Borstkanker keuzehulp ontwikkeld om patiënten en haar behandelaren te ondersteunen bij het maken van een weloverwogen behandelkeuze.
Graag willen we ook patiënten kunnen ondersteunen bij het betrekken van naasten, op een manier die bij ze past. Om goed inzicht te krijgen in de ervaringen en behoeften van patiënten en naasten, willen we daarom diepte-interviews afnemen met patiënten en hun naaste(n). We horen graag hoe jij je naasten hebt betrokken vanaf het horen van de diagnose en het maken van de behandelkeuze.
Ook samen beslissen is een thema dat hier naadloos bij aansluit. Dilek Yilmaz, arts-onderzoeker bij het LUMC en Regina The, directeur van ZorgKeuzeLab zullen in hun presentatie nader in gaan op de toegevoegde waarde van Samen beslissen bij patiënt en behandelaar. Ook zullen zij toelichten hoe een keuzehulp bij dit proces kan ondersteunen, o.a. aan de hand van de zojuist ontwikkelde ICD keuzehulp.
Nadere gegevens vindt u in het programma.
Als je een video wil laten zien, is het gebruikelijk om de video te uploaden naar YouTube of Vimeo. Na het uploaden hoef je alleen een aantal regels HTML code te kopieren. Daarna kan de video getoond worden.
Maar… er zit een addertje onder het gras. De videoplayers van YouTube en Vimeo plaatsen een privacy-onvriendelijk ‘tracking cookie’. Met deze tracking cookie kunnen adverteerders gebruikers volgen over meerdere websites. Zij gebruiken dit voor het tonen van advertenties. Het gemak dat je wint, betaal je met de privacy van de gebruikers van je keuzehulp.
Om de privacy te beschermen beheren wij zelf de hosting van onze video’s, en spelen we deze af met een speciale videoplayer. Hierdoor kunnen we instellen dat er geen gebruik wordt gemaakt van tracking cookies. En daarmee de privacy van onze gebruikers borgen.
Voorbeeld van een van onze video’s. Gehost bij Cloudinary, getoond met een eigen videoplayer.
De video’s hosten wij met een mediaserver bij Cloudinary. Deze mediaserver toont video’s zonder daarbij tracking-cookies te plaatsen.
Als videoplayer gebruiken we de Plyr videoplayer. Deze videoplayer kan je op maat instellen. Een bijkomend voordeel van deze videoplayer is de beperkte bestandsgrootte (10 kb). Hierdoor laadt de videoplayer snel, ook bij een tragere internetverbinding. Bekijk de technische instructie hoe je deze videoplayer zelf kan gebruiken.
In onze privacy-statement lees je meer over onze uitgangspunten.
Heb je vragen of suggestie? Laat het mij gerust weten, via: klemens@zorgkeuzelab.nl of 06 1175 8521.
Hieronder ziet u het artikel van dat is gepubliceerd in het tijdschrift Focus Vasculair op 18 december 2017.
In de zorg duikt steeds vaker de term samen beslissen op. Dit houdt in dat arts en patiënt samen de behandelopties doornemen en vervolgens de behandeling kiezen die het beste past bij de situatie en persoonlijke voorkeuren en afwegingen van de patiënt. Dit gebeurt vanuit een open houding en met wederzijds respect. Ook cardiologen en cardiothoracaal chirurgen geven aan dit belangrijk te vinden. Toch blijkt echt samen beslissen in de praktijk nog best lastig. De online Hartklep Keuzehulp helpt artsen en patiënten hierbij.
De Hartklep Keuzehulp is bedoeld voor patiënten die kandidaat zijn voor een aorta- of mitralisklepvervanging. De keuzehulp ondersteunt hen bij de keuze tussen een mechanische of biologische hartklep. Beide type kleppen hebben voor-en nadelen en risico’s die veel invloed kunnen hebben op het dagelijks leven van de patiënt. Welke klepprothese het beste past, hangt ook af van wat de patiënt belangrijk vindt.
Wanneer de indicatie is gesteld en het voor de patiënt duidelijk is dat een hartklepvervanging moet worden ondergaan reikt de cardioloog de Hartklep Keuzehulp uit. De keuzehulp geeft de patiënt betrouwbare medische informatie over de diagnose en de behandelopties. Ook helpt de keuzehulp bij het vertalen van deze medische informatie naar persoonlijke afwegingen, voorkeuren en vragen van de patiënt. Het vervolggesprek tussen cardiothoracaal chirurg en patiënt verloopt hierdoor gemakkelijker en efficiënter. Chirurg en patiënt bespreken de samenvatting van de keuzehulp en beslissen daarna samen welke klepprothese het beste past bij die patiënt.
Patiënten zijn beter geïnformeerd doordat de keuzehulp betrouwbare en eenduidige informatie geeft over de diagnose en de behandelopties
De keuzehulp helpt patiënten na te denken over wat zij belangrijk vinden. Ze zijn daardoor beter voorbereid en meer betrokken bij het besluitvormingsproces. Ook zijn patiënten meer tevreden en hebben ze minder vaak spijt van hun keuzes.
Dankzij de samenvatting van de keuzehulp heeft de zorgverlener tijdens het consult direct inzicht in de afwegingen van de patiënt. Dat maakt het consult effectiever.
De Hartklep Keuzehulp is inmiddels getest in de praktijk. Tot nu toe zijn de deelnemende cardiologie- en cardiothoracale chirurgieteams positief en willen ze de tool blijven gebruiken. Van belang is dat de Hartklep Keuzehulp en de medische informatie op de site is opgesteld in samenwerking met de wetenschappelijke vereniging én de patiëntenvereniging,. Daarnaast leert de ervaring dat de keuzehulp en ondersteunende materialen goed aansluiten bij het zorgproces en het inzetten ervan nauwelijks extra tijd kost. Consulten verlopen prettiger en effectiever. Kortom: de Hartklep Keuzehulp faciliteert de kwaliteit van de gezamenlijke besluitvorming.
Dat er een Hartklep Keuzehulp is, wil nog niet zeggen dat deze automatisch gebruikt wordt. De keuzehulp wordt door zorgprofessionals aangeboden als vast onderdeel van het zorgtraject. De patiënt krijgt zo op het juiste moment de juiste informatie en er is genoeg tijd en ruimte om samen te beslissen. Het vraagt echter tijd en aandacht van het team om de keuzehulp ook echt onderdeel van de routine te maken. Motivatie is daarbij essentieel. Er moet een interne ambassadeur zijn die zich verantwoordelijk voelt en de keuzehulp blijvend onder de aandacht brengt. Effectmetingen en periodieke rapportages blijken daarnaast een positieve motivator om de Hartklep Keuzehulp goed onder de aandacht te houden en het enthousiasme vast te houden.
Meer informatie over de Hartklep Keuzehulp Is te vinden op de website vanZorgKeuzeLab of Hartklep Keuzehulp
De afgelopen jaren is het aantal levensverlengende behandelingen voor castratie-resistente prostaatkanker (CRPC) fors toegenomen. Bij gebrek aan gerandomiseerde klinische trials, waarbij de behandelingen direct met elkaar worden vergeleken, is een goede plaatsbepaling van de diverse behandelingen nog altijd onderwerp van discussie. Er moeten afwegingen worden gemaakt tussen het effect van de behandeling op zowel de kwaliteit van leven als ook het effect op de levensverwachting.
Op dit moment wordt onderzoek gedaan naar de manier waarop men patiënten het beste kan helpen kiezen tussen de mogelijke behandelopties. Hierbij willen wij graag gebruik maken van de expertise van oncologen, urologen en oncologieverpleegkundigen, als belangrijke ervaringsspecialisten op het gebied van patiëntenzorg rondom CRPC patiënten. Daarom wordt u uitgenodigd om deel te nemen aan een kort vragenlijstonderzoek.
NB De vragenlijst is eerder al verspreid onder urologen en oncologen. Indien u de vragenlijst al heeft ingevuld hoeft u deze niet nogmaals in te vullen.
Klik hier om de vragenlijst genaamd ‘Expert Opinion on Clinical Decision Making in CRPC patients ‘ te openen.
Het invullen van de vragenlijst duurt circa 10 minuten.
En uw antwoorden zijn anoniem.
Alvast hartelijk dank voor uw deelname!
Hieronder ziet u het nieuwsbericht van dat is gepubliceerd op de site van CZ
Een ontzettend fijne entree, zo vat José de Boer (66) haar kennismaking met internist Allert Vos samen. Bij José was dikkedarmkanker geconstateerd, met uitzaaiingen in de lever en longen. “Genezing was niet mogelijk, wel kon chemotherapie mijn leven verlengen. Die chemo zou ik in Bernhoven ondergaan.”
Internist Allert Vos belde persoonlijk om een kennismakingsafspraak in te plannen. “Dat vond ik heel prettig. Tijdens het kennismakingsgesprek zelf nam hij uitvoerig de tijd om meer te weten te komen over mijn situatie. We hebben bijna een uur gezeten en het over van alles gehad.”
Zorgverleners in Bernhoven werken volgens het principe 'Samen Beslissen'. Door in dialoog te gaan met patiënten en hen actief te betrekken bij hun behandeling, krijgen ze de behandeling die het beste aansluit bij hun wensen en behoeften, zo is het idee. Een persoonlijke kennismaking vormt hierbij een eerste belangrijke stap.
Een voorbeeld. Chemokuren leiden vaak tot zenuwpijnen in de vingers. “Als een patiënt niets liever doet dan pianospelen, is het goed om dat extra onder de aandacht te brengen. Zodat je kunt bespreken of de kuur opweegt tegen de mogelijke consequentie dat iemand nooit meer piano kan spelen. Dan moet je wel weten dát iemand piano speelt. Daarom is die dialoog zo belangrijk.”
Om de dialoog te ondersteunen, maakt Bernhoven voor een aantal behandelingen (waaronder uitgezaaide dikkedarmkanker) gebruik van een digitale keuzehulp. Die maakt de behandelmogelijkheden én de voor- en nadelen voor patiënten inzichtelijk.
Mensen vullen de keuzehulp thuis in alle rust in. Er rolt geen 'harde uitslag' uit, de antwoorden vormen vooral een goede basis voor het vervolggesprek.
Ook José doorliep in overleg met Allert de digitale keuzehulp. “Zolang je de regie hebt, ga je bij ingrijpende gebeurtenissen mentaal niet snel ten onder, daar geloof ik persoonlijk heel sterk in. De keuzehulp helpt je om die regie te houden. Het brengt de consequenties van de verschillende behandelingen heel helder in beeld. Bij de keuze voor mijn huidige kuur heb ik vooral gekeken: hoe ziek word ik van de bijwerkingen en in welke mate beperkt de kuur me in mijn bewegingsvrijheid?'
Binnenkort hoort ze of de kuur effect heeft gehad. “Zo niet, dan kijken we verder en doorloop ik de keuzehulp opnieuw. En ja, ik leef in cadeautijd, dat heb ik volledig geaccepteerd. Dus dan kan ergens ook het moment komen dat ik zeg: dit wil ik niet meer, de behandeling staat niet meer in verhouding tot wat het me oplevert. Maar dan heb ik wel alle opties duidelijk in beeld gehad en heel zorgvuldig afgewogen.”
Hieronder ziet u het nieuwsbericht van dat is gepubliceerd op de site van Mijn Lichaam.
"In het proces van shared decision making nam hij informatie tot zich, bespraken we alle voor- en nadelen van de eventuele vervolgbehandeling en ook over afzien hiervan. Nadat we de mogelijke haken en ogen hadden doorgenomen, kwam hij toch tot een andere keuze; hij wilde geen behandeling maar afwachten hoe de ziekte zich verder ontwikkelde. Het ging de man er vooral om dat hij in de laatste fase van zijn leven in ieder geval nog zijn 50-jarig huwelijksfeest kon vieren."
Aan het woord is Paul Kil, uroloog bij het Elisabeth-Twee Steden Ziekenhuis in Tilburg. Het genoemde voorbeeld illustreert volgens hem hoe shared decision making een patiënt helpt zelf keuzes te maken die het best bij hem passen.
In dit proces wordt er zo veel mogelijk rekening gehouden met wensen, voorkeuren en wat hij zelf belangrijk vindt. Eenrichtingsverkeer vanuit de arts die de patiënt voorschrijft waar hij het best aan doet behoort hiermee tot het verleden. De patiënt is veel meer betrokken bij de hele besluitvorming.
In Nederland zijn naar zijn schatting 30 tot 40 ziekenhuizen al actief in shared decision making. Wat de uroloog betreft moeten dat er meer worden en moet het samen beslissen worden gestimuleerd.
“De voordelen zijn evident. Patiënten die samen met hun arts hun keuzes hebben gemaakt zijn tevredener over hun behandeling en hebben achteraf vaak minder spijt. Het proces van shared decision making voorkomt ook dat iemand er later achter komt dat hij ook, en misschien beter, een andere behandeling had kunnen kiezen.
Voor veel patiënten is het bovendien een prettig idee dat ze gehoord worden en een stem hebben in het geheel. Dit tezamen zorgt er ook voor dat het thema nu de wind mee heeft; patiëntenverenigingen maar ook het ministerie van VWS en zorgverzekeraars stellen middelen beschikbaar om shared decision making voor alle patiënten mogelijk te maken.”
Het proces van samen beslissen begint met het verstrekken van eerlijke en objectieve informatie aan de patiënt zoals de mogelijke voor- en nadelen van elke behandeloptie. “Het is belangrijk dat de arts de patiënt goed duidelijk maakt dat hij een stem heeft en dat hij hem uitnodigt aan te geven wat voor hem belangrijk is.
Dat kan bij de mannen met prostaatkanker die ik behandel bij de een resulteren in de keuze voor bestralingen en bij de ander in een keuze voor een operatie, maar soms ook in afwachten en zien hoe de ziekte zich gaat ontwikkelen.”
Een instrument dat de patiënt hierbij behulpzaam is, is de keuzehulp die dr. Paul Kil samen met ZorgKeuzeLab ontwikkelde. Deze is bedoeld voor mannen met prostaatkanker in het beginstadium en in het laatste stadium met de keuze voor een behandeling of vervolgbehandeling.
“De patiënt logt online bij de keuzehulp in en vult informatie in over zichzelf. Hij ontvangt informatie die voor hem van belang is en krijgt vragen over wat hij wenst ten aanzien van de behandeling en kwaliteit van leven. De uitslag wordt besproken in een vervolggesprek met de arts, waarop keuzes kunnen worden gemaakt.”
“Vaak hoor ik dat de informatie helder wordt gevonden. Niettemin kan er nog veel beter in de informatievoorziening van de patiënt. Een derde van alle patiënten is relatief ontevreden over de kwaliteit van de geboden informatie. Daarom is samen beslissen zo belangrijk.
Het is een manier om mensen zo goed mogelijk te helpen die ook profijt biedt voor de arts. De kwaliteit van het consult neemt toe. De patiënt is mondiger, heeft ook meer kennis. Ik hoop dat steeds meer patiënten zich er bewust van worden dat shared decision making tot de opties behoort."
Geschreven door: Marjolein Straatman
Wereldwijd is prostaatkanker, na longkanker, de meest voorkomende vorm van kanker bij de man. Mannen met prostaatkanker doorlopen meerdere stadia gedurende hun ziekte. Aan het begin van ieder stadium staan zij weer opnieuw voor de keuze om te starten met een (levensverlengende) behandeling. Een belangrijke vraag die dan steeds gesteld moet worden is: “Welke behandeling past het beste bij mij en wat zijn de belangrijkste afwegingen daarbij?”.
Wanneer een prostaatkanker patiënt zich in een vergevorderd stadium van de ziekte bevindt, heet dit castratie resistente prostaatkanker. In dit stadium spelen daarbij ook andere vragen een steeds grotere rol. Zoals: “Wat wil ik nog bereiken met mijn behandeling? Is mijn conditie goed genoeg om nog een behandeling te ondergaan?”.
Om patiënten en hun behandelteam te ondersteunen bij het kiezen van de best passende behandeling in dit stadium, kan de inzet van een de CRPC keuzehulp van toegevoegde waarde zijn. Het feit dat deze keuzehulp inventariseert naar de individuele gezondheid van de patiënt met onder andere vragen zoals: “Kunt u meer dan 30 minuten wandelen?”, “Kunt u zonder hulp aan- en uitkleden” en “Kunt u boodschappen doen”, maakt deze keuzehulp uniek.
In dit stadium zijn vaak meerdere behandelopties mogelijk: afwachten of aanvullende hormoon- of chemotherapie of radium-223. Daarbij is niet alleen de uroloog een belangrijke schakel, maar spelen ook de internist-oncoloog en de oncologie verpleegkundige een grote rol. Samen vormen zij het behandelteam voor de patiënt.
Op dit moment wordt in wetenschappelijk onderzoek de verwachte toegevoegde waarde van de CRPC keuzehulp getoetst. Naar verwachting zijn in januari 2019 de eerste resultaten bekend. Betrokken zorgverleners verwachten meerdere voordelen bij het inzetten van de keuzehulp.
Zo is de verwachting dat patiënten via de keuzehulp onafhankelijke en betrouwbare informatie ontvangen, zonder sturing van zorgverlener.Dit leidt tot een beter geïnformeerde patiënt, die meer betrokken is bij de behandelkeuze. "Ondanks de goede bedoeling van de zorgverlener kan een goed gesprek toch sturend zijn, de onafhankelijke CRPC keuzehulp kan daarom gebruikt worden om een moeilijke keuze duidelijker te maken voor de patiënt." aldus een van de deelnemende urologen.
Ook ontvangt de patiënt de keuzehulp al tijdens het uitslaggesprek van de uroloog. De patiënt kan zich daardoor al in een eerder verdiepen in de behandelopties waar hij voor in aanmerking komt. Daarmee komt hij beter voorbereid op het gesprek met de internist-oncoloog, en kunnen ze in dat gesprek samen de best passende behandeling kiezen.
Aan dit onderzoek nemen 10 Nederlandse ziekenhuizen deel: LUMC, Elisabeth-Tweesteden Ziekenhuis, Jeroen Bosch Ziekenhuis, Zuyderland MC, Catharina Ziekenhuis, Bravis Ziekenhuis, Rivierenland Ziekenhuis, Ziekenhuis Groep Twente, Radboudumc.
De behandeling van veel oncologische aandoeningen verandert op dit moment sterk. Nieuwe behandelmogelijkheden, druk op de kosten, maar ook het meten van uitkomsten en kwaliteitsindicatoren spelen een rol.
Shared Decision Making (SDM) waarbij zorgverlener en patiënt in een gezamenlijk proces beslissingen nemen over gezondheids- en behandeldoelen wordt belangrijker. Hierbij worden risico's, voor- en nadelen van de opties en de persoonlijke waarden en voorkeuren van de patiënt gedeeld. Het blijkt een effectieve vorm van communicatie te zijn: patiënten zijn beter geïnformeerd en ervaren achteraf minder twijfel en spijt over de beslissing. Samen beslissen wordt nog niet standaard in de praktijk gebruikt.
Tijdens de lunchmeeting op 22 november staat het thema SDM centraal. De volgende voordrachten komen aan bod:
• Wie behoeft wat? Samen kom je er uit
Prof. dr. Sjaak Bloem, hoogleraar healthcare consumers & experienced, Nyenrode Business Universiteit
• Samen keuzes maken
Ir. Regina The, algemeen directeur ZorgKeuzeLab
• One size fits all?
Suzan Ras, verpleegkundig specialist Fransiscus Gsathuis & Vlietland
Bekijk het programma online.
Download het programma als PDF.
De Dikkedarmkanker keuzehulp richt zich op patiënten met uitgezaaide dikkedarmkanker voor wie er geen curatieve behandelmogelijkheden meer zijn. Er zijn echter wel behandelingen mogelijk die zich richten op de klachten van dikkedarmkanker, zoals best supportive care en op levensverlenging en de kwaliteit van leven. Lotte Keikes: ‘Sommige van deze behandelingen hebben een gelijkwaardig effect maar verschillende bijwerkingen. In deze situatie is het belangrijk om een balans te vinden tussen levensverlenging en kwaliteit van leven. Het is daarom belangrijk patiënten bij de behandelkeuze te betrekken.’
Van juli 2016 tot met februari 2017 vond het implementatieonderzoek van de keuzehulp plaats in 11 ziekenhuizen in Nederland. In totaal hebben er 155 patiënten gebruik gemaakt van de online keuzehulp. Ruim driekwart van de patiënten was tevreden of zeer tevreden over de keuzehulp. De oncologen beoordeelden de keuzehulp met een 7.8. De participatie van de ziekenhuizen en de oncologen liep uiteen. Dit behoeft aandacht in de verdere implementatie van de keuzehulp.
Er waren verschillende reacties van buitenlandse zorgverleners op de presentatie van de keuzehulp tijdens het ESMO congres. De keuzehulp werd als mooie methode gezien om gedeelde besluitvorming (shared decision-making) te bevorderen tussen arts en patiënt. Nederland loopt voorop als het gaat om het stimuleren van gedeelde besluitvorming. Met name de openheid over de verschillende behandelingsmogelijkheden en de objectieve informatie in begrijpelijke taal werden gewaardeerd. Ook was er interesse in een Engelstalige versie van de keuzehulp.
De keuzehulp bestaat uit 3 delen. Het eerste deel bestaat uit een papieren uitreikvel. Deze ‘spreekkamertool’ kan de medisch oncoloog gebruiken tijdens het eerste gesprek met de patiënt. Op het uitreikvel worden de verschillende behandelingsmogelijkheden weergegeven met bondige informatie over de manier van toediening, behandelschema’s, impact op de conditie en bijwerkingen. Het uitreikvel bevat ook een unieke inlogcode voor de keuzehulp. Met deze code kan de patiënt thuis inloggen in de keuzehulp om informatie te lezen en afwegingen op een rij te zetten. (tweede deel). Het derde deel bestaat uit een samenvatting van de persoonlijke situatie, afwegingen en voorkeur van de patiënt. In het tweede gesprek bespreken de oncoloog of verpleegkundige deze samenvatting en kiezen samen met de patiënt de uiteindelijke behandeling.
Heeft u naar aanleiding van het bovenstaande vragen over het onderzoek? Neem dan contact op met Lotte Keikes, arts-onderzoeker, via l.keikes@amc.uva.nl
Heeft u vragen over implementatie van deze of andere keuzehulpen bij uw centrum? Neem dan contact op met Regina The, via regina@zorgkeuzelab.nl of 06 2422 0053.
