Samen beslissen bij longkanker is waardevol. Onderzoek toont aan: patiënten zijn beter geïnformeerd, hebben realistischere verwachtingen en kiezen bewuster voor een behandeling die past bij hun situatie. Toch bleef brede toepassing in de praktijk achter.
Jet Ankersmid-Matos Miguel: “Er waren al twee keuzehulpen ontwikkeld, maar die werden alleen lokaal ingezet. Wij zagen een kans om ze te integreren tot één landelijke keuzehulp, in samenwerking met ZorgKeuzeLab, Longkanker Nederland en de wetenschappelijke verenigingen.”
De keuzehulp geeft patiënten inzicht in hun behandelopties en wat voor hén belangrijk is. Voor stadium IV-patiënten is er een extra Patients-Like-Me module, om in de spreekkamer te bespreken. Deze module toont de gekozen behandelingen, het verloop hiervan en overlevingscijfers, gebaseerd op real-world data uit het Santeon Samen Beter-programma.
Elk ziekenhuis vraagt om een aanpak op maat. In ieder ziekenhuis is een implementatieteam samengesteld, met onder andere een longarts, verpleegkundig specialist en kwaliteitsadviseur. De begeleiding bestaat uit trainingen, een praktische toolkit en evaluatiemomenten.
Natascha Snel: “We starten bij het lokale zorgpad: wie ziet de patiënt wanneer, en waar past de keuzehulp logisch? De diagnostiek bij longkanker is vaak complex. Samen met het team zoeken we naar vaste momenten waarop de patiënt de keuzehulp krijgt aangeboden en wanneer deze wordt besproken.”
Jet: “We werkten in groepen van vijf ziekenhuizen. Daardoor konden deze teams ervaringen met elkaar delen, en wij konden onze aanpak steeds verfijnen.”
Volgens zorgverleners maakt de keuzehulp het gesprek rijker. Patiënten komen beter voorbereid naar het tweede gesprek, stellen gerichtere vragen en brengen hun persoonlijke voorkeuren in.
Jet: “Zorgverleners vertellen dat ze sneller tot de kern van het gesprek komen. De keuzehulp geeft structuur, en vooral ook ruimte voor wat voor de patiënt belangrijk is.”
Natascha: “En dat is precies waar het om draait. Een time-out tussen de gesprekken zorgt voor ruimte voor verwerking. Patiënten kunnen thuis alles rustig nalezen, bespreken met naasten en zich voorbereiden op het vervolg. Ze voelen zich echt betrokken.”
87% van de patiënten is (zeer) tevreden. Ze vinden de informatie duidelijk en ondersteunend bij het maken van hun beslissing.
Natascha: “Patiënten geven aan dat het hen helpt om alles op een rij te zetten. Ze krijgen overzicht, begrijpen beter wat de behandeling inhoudt en voelen zich gesteund. In een periode die vaak voelt als een rollercoaster, geeft het rust en een gevoel van regie.”
Jet: “Het helpt ook om het gesprek met naasten te voeren. Zo wordt het een gezamenlijk proces. Het ondersteunt mensen om écht met elkaar te praten. Wat wil je nog wel? Wat niet meer? Wat levert het op aan kwaliteit van leven?
Jet: “Een goed geïnformeerd en intrinsiek gemotiveerd team maakt het verschil. We zagen dat zorgverleners die echt geloven in samen beslissen, de keuzehulp makkelijker inbedden in hun dagelijkse routine.
Natascha: “Het inbedden van een ‘time-out’ en een tweede gesprek zijn belangrijk in het samen beslissen. Als er al een natuurlijke time-out is, of als je dat kunt creëren, wordt de keuzehulp effectiever gebruikt. Een training samen beslissen draagt ook bij aan succesvolle implementatie. De keuzehulp is immers een hulpmiddel, de kern blijft het gesprek. Opfrissing van gespreksvaardigheden maakt echt verschil.”
Zoals bij elke verandering waren er obstakels. Soms was er twijfel bij teams: doen we het niet al goed? Of: hebben we daar wel tijd voor?
Natascha: “In het begin kost het tijd om het in te passen, zeker in drukke spreekuren. Maar door te focussen op het perspectief van de patiënt — wat heeft die nodig om goed mee te kunnen beslissen? — ontstaat er vaak begrip en motivatie.”
Jet: “Soms zijn er praktische knelpunten, zoals verschillende IT-systemen of bestaande afspraken in het zorgpad. Dan helpt het om samen te blijven zoeken naar wat wél kan.”
De Longkanker keuzehulp is inmiddels in twintig ziekenhuizen in gebruik. Maar daar stopt het niet.
Jet: “We koppelen dit project aan het IZA-traject ‘Samen leren van samen beslissen’, waarin de Santeon-ziekenhuizen samen leren over de (financiële) impact van samen beslissen ondersteunt door de Longkanker keuzehulp. De nadruk ligt op de impact op het gebruik van dure geneesmiddelen bij stadium IV niet-kleincellige longkanker.
Natascha: “We hopen nog veel meer ziekenhuizen te ondersteunen bij de implementatie. De eersten hebben zich al aangemeld. Uiteindelijk willen we dat samen beslissen met ondersteuning van keuzehulpen vanzelfsprekend wordt, bij longkanker én andere aandoeningen.”
Jet: “De landelijke impact. Twintig ziekenhuizen die samen beslissen nu echt structureel toepassen - dat is bijzonder. En het enthousiasme van de teams maakt me trots.”
Natascha: “Dat dit echt een verschil maakt voor patiënten en hun naasten. Ze voelen zich gehoord, krijgen meer grip op hun situatie en maken in samenspraak keuzes die bij hen passen. Dat is waarom we dit doen.”
Wil jij ook samen beslissen versterken met de Longkanker keuzehulp? Benieuwd hoe de keuzehulp jouw team kan ondersteunen bij het geven van betere, persoonlijke zorg? Of wil je weten hoe je dit eenvoudig kunt integreren in jullie dagelijkse praktijk? Wij helpen je graag op weg.
Neem contact met ons op voor een vrijblijvend gesprek, een demo of om ervaringen uit te wisselen. Samen maken we samen beslissen in de longkankerzorg nog beter en toegankelijker.
De Longkanker keuzehulp is ontwikkeld op initiatief van de Nederlandse Vereniging voor Thoraxchirurgie, in samenwerking met alle beroepsverenigingen van artsen die longkanker behandelen, Longkanker Nederland en ZorgKeuzeLab. De keuzehulp is doorontwikkeld en landelijk geïmplementeerd in 20 ziekenhuizen met betrokkenheid van Santeon, Universiteit Utrecht en Amsterdam UMC met behulp van een subsidie van KWF. Meer over de keuzehulp
Romy vertelt: “Na de operatie zien wij de patiënten voor het uitslaggesprek van het weefselonderzoek. Dat is ook het moment waarop we de Borstkanker nazorg keuzehulp introduceren. We vertellen patiënten dat ze over 3 maanden een nazorg gesprek aangeboden krijgen. En dat we dit gesprek aan de hand van de keuzehulp voeren.”
De verpleegkundigen leggen uit hoe patiënten kunnen inloggen, maar vooral wat ze ermee kunnen én wat van hen verwacht wordt.
Romy: “We vragen de patiënt expliciet om de keuzehulp ongeveer twee weken voor het vervolggesprek te doorlopen en in te vullen. We leggen uit dat we het gesprek voeren aan de hand van wat ze heeft ingevuld.”
De keuzehulp wordt ingezet als hulpmiddel om het welzijn van de patiënt te bespreken. Laura: “We zetten de keuzehulp in als middel om te evalueren hoe het met de patiënt gaat. En als ze daar behoefte aan heeft, kan de patiënt met de informatie en tips in de keuzehulp in kaart brengen waar ze aan wil werken.”
Een nazorgplan is geen doel op zich. Inge: “Als tijdens het gesprek of na het doorlopen van de keuzehulp blijkt dat een nazorgplan met haalbare doelen fijn is, dan stellen we het plan op. Maar mocht de patiënt daar nog helemaal niet aan toe zijn, of er geen behoefte aan hebben omdat het goed gaat, dan is dat ook goed.”
Romy en Laura benadrukken dat het niet gaat om ‘goed’ of ‘fout’ invullen. Romy: “De één heeft de neiging om heel uitgebreid te vertellen en de ander zegt ‘nou weet je, het gaat eigenlijk wel’ en allebei is goed. Het gaat erom dat patiënten zich bewust zijn van de thema’s en hun eigen rol in de nazorg. En dat ze zelf mogen aangeven waar ze wel of geen behoefte aan hebben. Het is onze taak om patiënten daar bewust van te maken. De keuzehulp is daar een fijne ondersteuning in.”
Ook bij het uitreiken van de keuzehulp houden ze altijd rekening met wie er voor ze zit. Laura: “Voor veel patiënten is het fijn om iets van handvaten te krijgen, tips en informatie waar ze zich aan vast kunnen houden. Ook voor patiënten die nog midden in het behandeltraject zitten. Door de keuzehulp aan te bieden en daarbij goed uit te leggen wat de patiënt erin terug kan vinden, geef je de patiënt de ruimte om zélf te bepalen wanneer ze die informatie er bij willen pakken.”
Drie maanden na de operatie is het nazorggesprek. De keuzehulp samenvatting vormt dan het startpunt. Inge: “We checken altijd of de samenvatting al geüpload is. En als dat niet zo is, vragen we actief naar of ze de keuzehulp hebben ingevuld.”
Door de keuzehulp komen gesprekken dan sneller tot de kern.
Romy: “We bespreken dezelfde thema’s als voorheen,” vertelt Romy, “maar het is nu concreter: wat wil je aanpakken, en hóe gaan we dat samen doen?”. “Dat is heel helpend, zeker bij patiënten met veel klachten,” vult Inge aan. “Samen bepalen we dan welke doelen prioriteit hebben, en welke aanpak past.”
Opvallend is dat het aantal patiënten dat de keuzehulp gebruikt in Noordwest erg hoog is. En dat zonder reminder voor de afspraak na 3 maanden. Romy: “We zijn met een klein team met korte lijntjes. Als we ergens voor kiezen, dan gaan we er ook met z’n allen voor.” Laura vult aan: “Omdat we zelf de meerwaarde zien, leggen we met enthousiasme aan de patiënt uit waarom het nuttig is om de keuzehulp te gebruiken. Dat maakt echt verschil.”
De keuzehulp biedt niet alleen houvast voor patiënten, maar ook voor de verpleegkundigen zelf. Romy: “De informatie in combinatie met de ervaringsverhalen zorgen voor veel herkenning en erkenning. Patiënten vinden in de keuzehulp betrouwbare adviezen die we anders tijdens een controle of extra (telefonisch) consult zouden bespreken. Nu kunnen ze er thuis al meteen mee aan de slag. Dat is heel fijn.”
Inge: “Het is prettig om voor het gesprek te kunnen lezen hoe de patiënt ervoor staat. Heeft de patiënt nog specifieke klachten ervaren en wat verwacht een patiënt van mij? Zo kan ik me gerichter voorbereiden.”
Die voorbereiding zorgt voor doelgerichte gesprekken, waarin patiënten goed weten wat ze willen bereiken. Inge: “En die structuur, dat is fijn voor zowel onszelf als voor de patiënt.”
“Maak bij de start concrete afspraken over wanneer je de keuzehulp uitreikt en wat je dan zegt. Spreek ook af wanneer en hoe je er op terugkomt. Als iedereen dat op dezelfde manier doet, weet de patiënt precies waar ze aan toe is. Als je dat eenmaal in de vingers hebt, gaat het vanzelf.”
De Borstkanker nazorg keuzehulp is bedoeld voor vrouwen en mannen die in opzet curatief behandeld zijn voor invasieve borstkanker. Het wordt ingezet om de nazorg na operatie te personaliseren.
Ben je geïnspireerd geraakt en wil je de keuzehulp ook met jouw team inzetten? Neem contact met ons op:
“Voor deze patiëntengroep is het een reële afweging om wel of niet te willen starten met palliatieve chemotherapie. De keuzehulp ondersteunt bij het maken van deze keuze. In de spreekkamer gebruik ik het uitreikvel van de keuzehulp, hier staan alle mogelijke behandelingen duidelijk op, dat scheelt mij schrijven. Ik leg het vel altijd klaar als er een nieuwe patiënt langskomt, ik werk er graag mee.
Ik nodig patiënten actief uit om de keuzehulp thuis te bekijken: “Dit is wat we hebben besproken vandaag, leest u dit thuis nog eens rustig na, als het kan samen met uw naasten. Vul de vragen in de keuzehulp in, dan kunnen we tijdens de volgende afspraak uw keuzehulp-samenvatting gezamenlijk bespreken.”
Met het gebruik van de Alvleesklierkanker keuzehulp bouw je een natuurlijk ‘time-out’ moment in. Ook voor het gebruik van de keuzehulp deden we dit in het JBZ al. Tijd geven om alle emoties en informatie te laten bezinken en overdenken. Als patiënten terugkomen voor het tweede gesprek vragen we of ze de keuzehulp hebben ingevuld en bespreken we wat hier uitkwam. Vaak nemen ze de samenvatting uitgeprint mee, deze laten we dan inscannen in het dossier van de patiënt.
In de keuzehulp geven patiënten met ‘schuifjes’ aan wat zij belangrijk vinden ten aanzien van kwantiteit en kwaliteit van leven. Dit zie je terug op de samenvatting. Dat geeft mij een mooi beeld van wat voor iemand belangrijk is. Soms staan alle schuifjes helemaal aan één kant, dan is de motivatie voor een bepaalde keuze soms toch groter dan ik had ingeschat.
De meerwaarde die ik ervaar bij mijn patiënten is, dat mensen veel beter inzicht en grip krijgen op hun eigen situatie. Als je mensen de tijd en ruimte geeft om dit thuis te lezen en samen te bespreken, dan komen ze veel beter geïnformeerd weer terug. Ik geef het altijd mee, zodat ze de mogelijkheid hebben om zich er op hun eigen moment in te verdiepen.
Mensen geven in het consult soms al een richting aan, vaak komt dit overeen met wat we uiteindelijk besluiten. Voor die patiënten is de keuzehulp een mooie bevestiging. Patiënten die al denken te weten wat hun keuze wordt, vraag ik ook altijd om de keuzehulp nog even te bekijken. “Leest u het nog eens na en dan horen we de volgende keer graag of u er nog steeds zo over denkt.”
Ik hoor van patiënten terug dat ze de informatie heel duidelijk vinden. Wij zijn soms toch geneigd om te veel in medische termen te praten. Als patiënten het kunnen nalezen, begrijpen ze het beter en is er op dat moment ook meer ruimte in hun hoofd om het te kunnen onthouden. Wat mij betreft een hele mooie toevoeging aan het zorgproces.”
De Alvleesklierkanker keuzehulp is ontwikkeld op initiatief van het Deltaplan Alvleesklierkanker, een landelijk samenwerkingsverband van de DPCG centra, het patiëntenplatform Living With Hope en het MDL Fonds . De keuzehulp is ontwikkeld in nauwe samenwerking met patiënten en specialisten en met ZorgKeuzeLab als ontwikkel- en implementatiepartner.
Wil je weten hoe deze keuzehulp het samen beslissen met je patiënten kan ondersteunen?
ellen@zorgkeuzelab.nl
Voor vragen over het onderzoek:
merlijn.graus@mumc.nl
Meer informatie over de Alvleesklierkanker keuzehulp
Sinds de publicatie van de Nederlandse richtlijn uit 2019 zijn er voor patiënten met niet-uitgezaaide endeldarmkanker veel nieuwe behandelinzichten en -mogelijkheden. Elke behandelstrategie brengt zijn eigen voor- en nadelen met zich mee, waarbij de wens en voorkeuren van de patiënt een cruciale rol spelen in het besluitvormingsproces. Er valt dus steeds meer te kiezen. Daarom zijn we, gelijktijdig met de totstandkoming van een herziene richtlijn in 2025, een keuzehulp voor patiënten met niet-uitgezaaide endeldarmkanker aan het ontwikkelen. We willen patiënten en zorgverleners in Nederland voorzien van een actuele en nuttige tool ter ondersteuning van het bespreken van mogelijke behandel-overwegingen in de spreekkamer.
De keuzehulp wordt ontwikkeld voor patiënten met een vorm van vroege endeldarmkanker, niet-lokaal gevorderde of lokaal gevorderde endeldarmkanker. Voor elk patiëntprofiel van de keuzehulp wordt relevante informatie op één plek overzichtelijk gepresenteerd waar patiënten kunnen lezen over hun diagnose en behandelopties. Ook zetten ze hun de persoonlijke waarden en voorkeuren op een rij. Hierdoor zijn patiënten beter voorbereid om vervolgens samen met de zorgverlener een weloverwogen keuze te maken.
De ontwikkeling gebeurt in samenwerking met een multidisciplinaire werkgroep van zorgprofessionals en patiëntvertegenwoordigers. Deze werkgroep is verantwoordelijk voor de scope en medische inhoud van de keuzehulp. We voeren daarnaast behoeftenonderzoek uit onder patiënten en zorgverleners.
In een later stadium zal de conceptversie van de keuzehulp in een gebruikersonderzoek door een expert- en patiëntenpanel getest worden.
Met deze aanpak willen we komen tot een betrouwbare, gebruiksvriendelijke en toegankelijke keuzehulp voor patiënten en zorgverleners in Nederland.
Neem gerust contact met me op:
Drs. Renee Lunenberg, arts-onderzoeker medische oncologie via
r.a.lunenberg@umcutrecht.nl
