En wanneer kies er je ervoor om de ziekte niet meer te behandelen? Wat wil je weten over de te verwachten klachten en hoe weeg je bepaalde voor- en nadelen met elkaar af? Meer dan 100.000 mensen per jaar overlijden na een periode van ziek zijn (PZNL. Kerncijfers palliatieve zorg, 2019) en krijgen te maken met deze vragen. De Palliatieve zorg is gericht op een zo fijn en kwalitatief mogelijk leven in iemands laatste levensfase en ondersteunt patiënten in het keuzeproces.
Wanneer een medische behandeling gericht is op het verlengen van iemands leven of het verminderen van klachten, kunnen voor- en nadelen van behandelingen heel anders meewegen dan wanneer het doel genezing is. Duidelijke en eerlijke informatie over wat een patiënt kan verwachten zijn in de palliatieve zorg daarom erg belangrijk. Zo houdt de patiënt oog voor alle behandelmogelijkheden, maar wordt die ook ondersteund in het inzien van de nadelen ervan.
Het ordenen van alles wat er op iemand af komt en het maken van keuzes kan een uitdaging zijn. En dat met soms beperkte tijd. Het is dan belangrijk om het proces van samen beslissen zo effectief mogelijk te laten verlopen. De keuzehulp is daarin geen vervanging, maar een ondersteuning voor de gesprekken met zorgverleners.
Het gaat bij het samen beslissen niet alleen om feitelijke informatie over alle mogelijke behandelingen. Het is juist in de palliatieve fase belangrijk om in kaart te brengen hoe iemand in het leven staat, wat een patiënt belangrijk vindt voor de kwaliteit van leven en wat wensen en voorkeuren zijn rondom het naderende einde. In de keuzehulp krijgen patiënten hier vragen over om van daaruit tot weloverwogen keuzes te komen. Het ondersteunt de patiënt op die manier in het structuren van gedachten en geeft woorden aan afwegingen, wat de patiënt weer kan gebruiken in het gesprek met zorgverleners.
Om dit keuzeproces te ondersteunen hebben we keuzehulpen ontwikkeld voor uitgezaaide dikkedarmkanker, uitgezaaide castratie resistente prostaatkanker, uitgezaaide longkanker, uitgezaaide alvleesklierkanker en uitgezaaide nierkanker. Hoe ga je de laatste fase van je leven invullen? Juíst dan is samen beslissen over de behandeling die het meest bij je past, van levensbelang.
annette@zorgkeuzelab.nl
DCIS wordt beschouwd als een voorstadium van borstkanker. Helaas kunnen we nog niet goed voorspellen welke gevallen van DCIS zich zullen ontwikkelen tot invasieve borstkanker en welke niet. Hierdoor krijgen veel vrouwen dezelfde behandelopties aangeboden als vrouwen met invasieve borstkanker.
Veel bestaande hulpmiddelen richten zich op invasief borstkanker, maar niet specifiek op DCIS. Dit terwijl voor sommige vrouwen met DCIS ‘actief volgen’ ook een goede optie kan zijn. Dit houdt in dat er periodieke screening plaats vindt en alleen wordt over gegaan tot een actieve behandeling als borstkanker wordt geconstateerd. Met de DCIS-keuzehulp hopen we vrouwen goed te informeren over hun diagnose en behandelopties waar zij voor in aanmerking komen, zodat zij een weloverwogen keuze kunnen maken.
Op 8 april 2024 kwam de expert-werkgroep voor het eerst bijeen om te werken aan de ontwikkeling van de keuzehulp. De werkgroep is multidisciplinair en bestaat uit alle stakeholders die betrokken zijn bij het keuzeproces, dat zijn dus chirurgen, verpleegkundig specialisten, radiotherapeuten en een patiëntenvertegenwoordiger. Omdat we als uitgangspunt hebben dat de keuzehulp in alle Nederlandse ziekenhuizen ingezet kan gaan worden, hebben we er bewust voor gekozen om werkgroepleden te werven die uit verschillende ziekenhuizen in Nederland komen.
Inmiddels heeft de tweede werkgroepsessie ook plaatsgevonden, waarin we de scope van de keuzehulp hebben bepaald en de eerste impressies van het behoeftenonderzoek hebben doorgenomen. Uit interviews met vrouwen die in het verleden de diagnose DCIS hebben gekregen, blijkt dat er duidelijke informatiebehoefte is om te begrijpen wat de diagnose betekent, wat behandelopties zijn en wat mogelijke gevolgen zijn van de behandelingen.
Het was mooi om te zien hoe positief de vrouwen die we tot nu toe hebben gesproken zjjn over ons project. Onze hoop is natuurlijk dat vrouwen die in de toekomst de diagnose DCIS krijgen, net zo positief zullen zijn over de keuzehulp en dat deze hen goed kan ondersteunen bij het maken van behandelkeuzes.
We verwachten dat de keuzehulp in het tweede kwartaal van 2025 gereed is voor gebruik in de praktijk. Daarna willen we de keuzehulp implementeren in 10 ziekenhuizen in onderzoeksverband en evalueren welke invloed het gebruik van de keuzehulp heeft op de ervaringen van zorgverleners en patiënten met de informatievoorziening en samen beslissen.
Meer weten over de keuzehulp of het DCIS-CHOICES project? Neem dan contact op met: Ratima Voogel, onderzoeker r.voogel@nki.nl
Zo’n 5 jaar geleden is het Bravis gestart met het gebruik van meerdere keuzehulpen voor verschillende disciplines, waaronder de Prostaatkanker keuzehulp. Sander: ‘’In het kader van kwaliteitsverbetering hebben we de keuzehulp ingevoerd. In eerste instantie stonden we er niet om te springen. Maar nu ik erop terugkijk, is het wel fijn voor patiënten om in hun eigen omgeving de informatie tot zich te kunnen nemen. Het gesprek in de spreekkamer is een behoorlijk stressvol moment. We gebruikten toen een fysieke patiëntfolder die redelijk statisch is. De keuzehulp is wel echt een verbetering, omdat deze met de nieuwste inzichten wordt geüpdatet.”
De keuzehulp wordt door verschillende collega’s uitgereikt en eenieder doet dat op zijn eigen manier. Eelco: ‘’Ik gebruik de keuzehulp in 3 stappen. Dat start in de spreekkamer als patiënten de diagnose krijgen. Dan vertel ik aan de hand van het uitreikvel over de voor- en nadelen van de verschillende therapieën. Ik nodig ze uit om in de week erna het vel thuis door te nemen. Ik zeg erbij: ’’Als je er nog niet aan toe bent, hoef je nog niet de hele website door te nemen. Met het uitreikvel heb je alvast een kapstokje.’’ In het uitslaggesprek leg ik vervolgens uit welke behandelingen ze op de website echt grondig kunnen gaan doornemen.‘’
Sander: ‘’Ik doe dat net iets anders. Ik vertel mijn eigen verhaal en geef aan wat ik verwacht dat de opties worden. Daarna vink ik de opties aan op het uitreikvel. Ik nodig ze dan gelijk uit om zich erin te gaan verdiepen en geef de keuzehulp dus redelijk vroeg in het proces al mee. Ik geef daarbij wel aan dat het niet een soort menukaart is waarin je zomaar iets kan kiezen. De informatie helpt je te oriënteren, zodat we daarna samen beter kunnen beslissen over de behandeling.”
De keuzehulp ondersteunt patiënten met gelokaliseerd prostaatcarcinoom bij het maken van de keuze tussen actief volgen of behandelen: opereren, inwendige bestraling of uitwendige bestraling. Eelco: ‘’Met de keuzehulp kunnen mensen eenduidig alle informatie van de behandelingen tot zich nemen. Ze krijgen niet alleen de informatie uit het gesprek met de arts, maar kunnen met de keuzehulp zelf ook alles op een rijtje zetten.
Sander: ’’Patiënten komen toch vaak met de vraag: wat zou u doen dokter? Ik vind het fijn dat de keuzehulp de informatie objectief weergeeft. Ik reik de keuzehulp namelijk uit als uroloog, maar de inhoud is ontwikkeld door verschillende disciplines. We bieden ook een vrijblijvend gesprek met de bestralingsarts aan. Maar in de keuzehulp staan de voor- en nadelen goed beschreven dus dat is niet altijd meer nodig.
Het blijft maatwerk. Er zijn altijd patiënten met verhalen van een buurman die bepaalde bijwerkingen kreeg. Mensen kunnen daar wel emotioneel over zijn. Dat haal je met de keuzehulp een beetje weg, omdat de kans op complicaties er zwart op wit in staat.’’
Sander: ”Ik vind het belangrijk om volledig te zijn in mijn uitleg en alle informatie goed over te brengen bij de patiënt. Ik zou uren kunnen praten over de behandeling, maar dan zijn ze de informatie sowieso kwijt. Met de online keuzehulp kunnen ze de informatie zo vaak teruglezen als ze willen. Dat scheelt mij weer tijd.”
Eelco: ‘’De meeste mensen vinden het heel fijn dat ze na het gesprek de aantekeningen op het uitreikvel rustig kunnen doornemen. Ze lezen zich online ook echt verder in. Je hoort dan in het tweede gesprek patiënten wel eens dingen zeggen die ik eerder nog helemaal niet heb genoemd. Dan weet je dat ze goed geïnformeerd zijn en dat is voor mij belangrijk.’’
De Prostaatkanker keuzehulp is net weer geactualiseerd op basis van de richtlijn, nieuwe inzichten, geleerde lessen uit de praktijk en feedback van zorgverleners en patiënten.
Ben je als uroloog, internist-oncoloog of verpleegkundige geïnspireerd geraakt, en wil je de meerwaarde van deze keuzehulp zelf ervaren? Bij alle teams is het gebruik van de keuzehulp binnen 3 tot 6 maanden routine geworden.
Met onze aanpak en implementatiepakket maken we het ook jouw team zo makkelijk mogelijk! Neem eens contact op met Natascha via: natascha@zorgkeuzelab.nl of vraag een proefpakket aan.
De Brandwonden operatie keuzehulp ondersteunt de patiënt en arts bij twee chirurgische keuze momenten, namelijk het moment van opereren en de toepasbaarheid van een stukje kunsthuid (dermaal substituut).
De Brandwonden operatie keuzehulp is voor mensen met:
Met de drie brandwondencentra: het Maasstad Ziekenhuis te Rotterdam, Martini Ziekenhuis te Groningen en het Rode Kruis Ziekenhuis te Beverwijk, werken we aan doelmatige zorg op maat. Het belangrijkste hierbij is wat de patiënt zelf wilt en belangrijk vindt. De keuzehulp zal in alle drie de brandwondencentra gebruikt gaan worden om dit proces te ondersteunen.
Voor het ontwikkelen van de Brandwonden operatie keuzehulp hielden we op 10 januari 2024 een kick-off sessie met een landelijke werkgroep van patiënten, zorgverleners en onderzoekers. Daar presenteerden we de bevindingen uit ons behoeftenonderzoek. Volgens ons behoefteonderzoek is deze ondersteuning bij het samen beslissen over operatie keuzes kort na het oplopen van ernstige brandwond(en) zeer nodig.
De meeste patiënten gaven aan dat ze deze keuzehulp graag hadden gehad, vooral voor hun naasten. Bovendien gaf maar liefst 92 procent van de zorgverleners aan behoefte te hebben aan deze keuzehulp. Zowel patiënten als zorgverleners gaven aan dat er momenteel onvoldoende informatie is over de behandeling van diepe brandwonden en het gebruik van een stukje kunsthuid. In vijf co-design sessies hebben we met deze informatie een keuzehulp gemaakt.
Vervolgens hebben we een gebruikersonderzoek uitgevoerd om de ontwikkelde keuzehulp aan zowel patiënt als zorgverlener te presenteren. De reacties op de keuzehulp waren zeer positief. Patiënten en zorgverleners zeiden dat de keuzehulp duidelijk en begrijpbare informatie bevatte, een goede opbouw had en eenvoudig te gebruiken was.
De resultaten van dit behoefte onderzoek en de uiteindelijke keuzehulp deelde ik ook met geïnteresseerde op het congres. Ook hier waren de reacties positief en werd het belang van deze keuzehulp in de brandwondenzorg benadrukt. Congresleden vroegen ons of we ook rekening hadden gehouden met mensen die de taal minder goed begrijpen. En hier hebben we inderdaad rekening mee gehouden door middel van een tekstschrijver die de moeilijkheid van de teksten heeft gecontroleerd.
Op dit moment zijn we bezig met de voorbereidingen voor de implementatie van de keuzehulp. In ieder brandwondencentrum houden we daarom de komende maanden kick-off bijeenkomsten voor artsen en verpleegkundigen. Dit najaar wordt de keuzehulp in gebruik genomen. Na een aantal maanden wordt het gebruik van de keuzehulp geëvalueerd en krijgt de keuzehulp een vaste plek in het zorgproces.
Meer weten over de keuzehulp en hoe de implementatie in z’n werk gaat? Kijk hier of neem contact op met:
UdenD@maasstadziekenhuis.nl
RVerwilligen@rkz.nl
regina@zorgkeuzelab.nl
De Brandwonden operatie keuzehulp is een initiatief van de Alliantie Brandwondenzorg Nederland en de Vereniging van mensen met Brandwonden, met ZorgKeuzeLab als ontwikkel- en implementatiepartner.
