Hoe zijn jullie met onze keuzehulpen in aanraking gekomen?

We kwamen in aanraking met ZorgKeuzeLab via dr. Peter Nieboer, internist-oncoloog bij ons in het WZA. Hij was erg enthousiast over de Dikkedarmkanker keuzehulp.

We hebben toen naar meerdere vormen en producten gekeken. De ZorgKeuzeLab keuzehulpen spraken ons erg aan. Het uitgebreide ontwikkeltraject dat jullie doorlopen, waarbij zoveel mensen hebben meegekeken, geeft ook bij onze zorgprofessionals veel vertrouwen. Daarnaast zijn ze mooi vormgegeven en heel gebruiksvriendelijk voor patiënten. Dat alles bij elkaar, gaf voor ons de doorslag.

Welke keuzehulpen gebruiken jullie nu?

Naast de Dikkedarmkanker keuzehulp hebben we het afgelopen jaar meerdere oncologische keuzehulpen geïmplementeerd: de keuzehulp voor Prostaatkanker met het urologieteam, uitgezaaide castratie resistente prostaatkanker met de internist-oncologen en Borstkanker en Borstreconstructie met het mammateam.

Hoe dragen de keuzehulpen bij aan samen beslissen?

Samen beslissen past heel erg binnen ons ziekenhuis: we willen graag in gesprek met de patiënt over de behandelmogelijkheden, maar willen ook horen wat de patiënt belangrijk vindt en wat past bij zijn of haar situatie. Het gaat uiteindelijk om het voeren van de goede gesprekken. Keuzehulpen zijn een heel mooi middel om dit proces en de gesprekken te ondersteunen.

Voor de patiënt helpt de keuzehulp om echt even stil te staan bij de verschillende keuzes en wat ze zelf belangrijk vinden. De patiënt krijgt stapsgewijs de informatie aangeboden. Dit biedt overzicht. De vragen die gesteld worden zetten aan tot denken. Patiënten geven aan dat ze de keuzehulpen overzichtelijk en duidelijk vinden en dat door de visuele ondersteuning de informatie makkelijker te begrijpen is.

Ook zorgverleners merken de meerwaarde van het gebruik van keuzehulpen. Patiënten stellen gerichtere vragen. De gesprekken worden hierdoor effectiever en persoonlijker. Het helpt om de keuze niet behandelen bespreekbaar te maken. Daarnaast weet je als specialist dat patiënten in de keuzehulp informatie lezen die aansluit bij het verhaal dat in de spreekkamer is verteld. Dat kan voorkomen dat patiënten op internet gaan speuren naar informatie.

Hoe heb je het begeleiden van jullie zorgverlener-teams bij de implementatie van nieuwe keuzehulpen ervaren? Hoe heeft onze implementatietraining en toolkit geholpen?

De training was heel praktijkgericht. We hebben bij de eerste training het hele implementatie-stappenplan doorlopen. De implementatie van de eerste keuzehulp hebben we samen gedaan. Daarna gingen de implementatie voorbereidingen met de teams heel gestructureerd en makkelijk met behulp van de implementatie toolkit van ZorgKeuzeLab.

Het was fijn dat we elkaar maandelijks spraken en de lijnen met ZorgKeuzeLab kort zijn. Zo hadden we ook geregeld een los overleg in voorbereiding op een afspraak met een nieuw team. Omdat ik als projectleider in het ziekenhuis niet inhoudelijk betrokken ben bij de ontwikkeling van de keuzehulp is het prettig dat jullie inhoudelijke achtergrond over een specifieke keuzehulp kunnen geven ter voorbereiding op de gesprekken met de teams. Bijvoorbeeld over belangrijke keuzes die tijdens het ontwikkeltraject zijn gemaakt, waar de grootste behoefte lag, hoe de keuzehulp past binnen het zorgtraject etc. En als er behoefte aan was, konden we jullie ook laten aansluiten bij het gesprek met de zorgprofessionals.

Welke tips zou je aan een projectleider geven die hier ook mee aan de slag wil?

• Vraag een proefpakket aan. Zorgverleners kunnen op een laagdrempelige manier kennismaken met een keuzehulp, de meerwaarde ervaren en kijken of de keuzehulp past binnen het zorgproces.
• Stel een implementatie team samen. In voorbereiding op de start is het goed om een groepje zorgverleners te hebben die dit traject wil trekken.
• Creëer betrokkenheid. Het is belangrijk om met elkaar het belang van samen beslissen uit te spreken: staan we er achter, wat verwachten we er van? Het team moet zelf bereid zijn om er blijvend aandacht aan te besteden, ook na het implementatietraject.
• Maak de tijdsinvestering expliciet. Maak van te voren duidelijk hoeveel tijd je vraagt van een team. Het valt echt mee. Alles bij elkaar is het ongeveer 5 uur in een periode van 6-12 maanden: 1 tot 2 uur in de voorbereiding en na de start elke 3 maanden een korte evaluatie van 20-30 minuten met het hele team. Daarnaast heb je een paar consulten nodig om handigheid te krijgen in een iets ander verhaal en werkwijze.
• Plan structurele evaluatie-/overlegmomenten in. Deze overleggen zijn een must om de keuzehulp in de routine te krijgen! We bespreken dan met elkaar de afgesproken doelen en ervaringen. Dit biedt ruimte om bijvoorbeeld teamleden die het nog niet op het netvlies hadden te betrekken en eventueel doelen of werkwijze bij te stellen.
• Deel succeservaringen. Stimuleer dat zorgverleners hun ervaringen uitwisselen. Dat biedt ook ruimte om nóg meer ervaring op te doen en kun je op succeservaringen voortbouwen.

Wat willen jullie nog meer bereiken?

We besteden nog meer aandacht aan het onderwerp samen beslissen. Dit doen we onder andere door breed te kijken waar keuzehulpen een meerwaarde kunnen hebben in het huidige zorgproces.

Daarnaast zetten we in op de implementatie van de 3 goede vragen. We gaan onze patiënten actief informeren over samen beslissen door informatie hierover op te nemen in onze patiënten-communicatie. Ook zal de patiënt het terug zien in de wachtkamer en spreekkamer. Tot slot, besteden we aandacht aan dit onderwerp op onze website, sociale media en (lokale) kranten.

Waarom wilden jullie de keuzehulp implementeren?

We wilden als ziekenhuis met Samen Beslissen aan de slag. Afdeling Kwaliteit & Veiligheid gaf ons het advies om te starten met de Prostaatkanker keuzehulp. Eerlijk gezegd stonden we er eerst wat ambivalent in. We dachten dat we in onze gesprekken alles al benoemden en vonden dat we eigenlijk niets extra’s nodig hadden. Maar we konden de keuzehulp laagdrempelig op proef uitproberen en tijdens het gebruik, raakten we meer en meer enthousiast.

Wat merkte je na gebruik van de keuzehulp?

De dingen die we voor gebruik van de keuzehulp alleen mondeling uitlegden, worden vaak toch niet allemaal goed onthouden. Patiënten zeiden bijvoorbeeld 'Als ik bestraald ben, haal dan daarna die prostaat er maar uit'. Daar zijn we altijd erg alert op, aangezien dat geen optie is.

Nu we de keuzehulp inzetten, merk ik een wezenlijk verschil. Patiënten zijn beter geïnformeerd. Dat vind ik echt opvallend. Patiënten zijn met het gebruik van de keuzehulp beter op de hoogte van de mogelijkheden en onmogelijkheden ten aanzien van de behandeling. Door de inzet van de keuzehulp merken we dat wat eerder niet goed werd begrepen, nu wèl goed beklijft. En misconcepties worden weggenomen.

Welke meerwaarde ervaar je nog meer van de keuzehulp?

Ik vind het prettig dat ik een fysiek uitreikvel mee kan geven aan patiënten. En dat door de keuzehulp bespreekbaar wordt wat er kan en wat er niet kan.

Ook vind ik de keuzehulp erg overzichtelijk voor patiënten. Bijkomende meerwaarde is dat ze in de keuzehulp verdieping kunnen vinden, ze hoeven niet verder te zoeken. Ik merk het in mijn gesprekken als patiënten veel onnodige extra’s hebben opgezocht en gelezen. Nu hebben ze alle relevante informatie bij elkaar op een rij. Patiënten kunnen vervolgens aangeven wat ze zélf belangrijk vinden en hun afwegingen zelf maken. Wat ik echt heel mooi vind, is dat patiënten in de ‘lead’ zijn.

Hoe zet je de keuzehulp in tijdens consult?

Ik zie patiënten vaak als ze net de diagnose hebben gekregen en check dan of ze de keuzehulp gekregen hebben van de uroloog. Door daarna samen het uitreikvel te bespreken en waardes in te vullen, helpt dat patiënten om bewust stil te staan bij hun situatie, diagnose en opties.

Het keuzehulp-uitreikvel

Bij het uitreiken vertel ik wat de keuzehulp inhoudt en dat patiënten op de site kunnen kijken en aan het eind een vragenlijst kunnen invullen. In de vragenlijst kan de patiënt zijn voorkeuren kenbaar maken en aan de hand daarvan zelf een keuze kunnen maken voor een behandeling. Soms sturen patiënten een samenvatting van de keuzehulp toe of de patiënt neemt de keuzehulp mee naar het vervolggesprek gaan bespreken. Ik zeg altijd expliciet 'Ik hou u niet aan die gemaakte keuze vast, we beslissen sowieso samen.’

Hoe reageren patiënten?

Sommige mensen vinden het moeilijk wanneer ze horen dat ze een behandelkeuze hebben en om mee te mogen beslissen. ‘Kun jij niet zeggen wat ik moet doen?’, hoor ik dan. In zulke gevallen zeg ik: ‘Kijk maar eens in de keuzehulp en beantwoord de vragen, dan komt er vast wel iets uit.’

Hoewel we een redelijk grote groep patiënten hebben die geen computer heeft, geven we wel de keuzehulp mee. Ik adviseer dan: ’Bekijk hem eens met uw zoon of dochter of naaste.’ Soms kijken ze niet en hebben genoeg aan het uitreikvel, maar het komt zeker voor dat ze de keuzehulp samen gebruiken.

Ik zie de patiënten ook als ze terugkomen om hun keuze te bespreken. Als ze terugkomen met een uitgeprinte samenvatting leggen ze deze vaak demonstratief op tafel met de mededeling ‘we zijn eruit.’ Wanneer zij al duidelijk een keuze hebben gemaakt, kom ik er niet expliciet op terug. Als ze twijfelen, bespreken we hun afwegingen.

Er blijft altijd een deel van de patiënten over die de keuzehulp niet wil gebruiken en dat is ook prima. Toch zijn veel van onze patiënten blij met de keuzehulp en zeggen dat het hen echt geholpen heeft.

Als mensen voordat ze de keuzehulp krijgen al een voorkeur hebben, merk je dan dat ze nadat ze de keuzehulp hebben doorgenomen van gedachten veranderen?

Ja, dat komt voor. Nadat ze thuis nog eens rustig hebben kunnen nadenken. Na het invullen keuzehulp of door de ( mondelinge) informatie die ze van ons ontvangen. Van tevoren denken ze vaak al een definitieve keuze te hebben, maar doordat ze gaan lezen en tijd hebben om na te denken verandert de keuze soms wel. Het is heel fijn dat patiënten mede door het gebruik van de keuzehulp bedenktijd krijgen, ze kunnen dan een wel overwogen keuze maken.

Heb je tips voor andere teams die nog gaan starten?

Gebruik het uitreikvel als praatpapier bij de uitleg in de spreekkamer. Zo voelt het vertrouwd als de patiënt er thuis mee aan de slag gaat. Dat de uitreikvellen op maat zijn, maakt dat het voelt als iets van jezelf. Hierdoor voelt de inzet van de keuzehulp ook persoonlijker.

Door het er in je consult actief over te hebben wordt de keuzehulp automatisch een bespreekpunt binnen het gesprek. Ik zie het zo dat ik de patiënten een stukje huiswerk mee geef en vraag of ze hun samenvatting terugsturen aan mij.

Ook is het ook prettig dat ZorgKeuzeLab goed bereikbaar is voor vragen. Het contact is prettig en de lijnen zijn kort. Het is fijn dat ze kunnen meedenken hoe ze het gebruik makkelijker kunnen maken, als je ergens tegenaan loopt.

Ook aan de slag met de keuzehulp!
Hoe werkt het in de praktijk?

Voor wie is de keuzehulp?
De Prostaatkanker keuzehulp is voor mannen met laag en middelhoog risico gelokaliseerd prostaatcarcinoom, waarbij tenminste twee van de volgende behandelingen mogelijk zijn:

• actief volgen
• opereren
• brachytherapie
• uitwendige bestraling

De keuzehulp is ook geschikt voor mannen met hoog risico gelokaliseerd prostaatkanker die de keuze tussen opereren en bestraling hebben.

Succesvol implementeren

Bij alle teams is het gebruik van de keuzehulp binnen 3 tot 6 maanden routine geworden. Met ons implementatiepakket maken we het uw team zo makkelijk mogelijk.

Over de keuzehulp

De keuzehulp is zorgvuldig ontwikkeld volgens de leidraad en goedgekeurd door de Nederlandse Vereniging voor Urologie en door de Prostaatkanker stichting. Meer over de keuzehulp

Ik vind het een mooie uitdaging om producten en diensten zo goed mogelijk te laten aansluiten bij de behoefte van de doelgroep. Na mijn opleiding heb ik als markt/beleidsonderzoeker voor vele onderwerpen ervaringen, behoeften en draagvlak van stakeholders in kaart gebracht. De afgelopen zes jaar heb ik dat met veel plezier bij KWF Kankerbestrijding gedaan.

In mijn rol als implementatiemanager bij ZorgKeuzeLab kijk ik uit naar de diversiteit van de projecten en de contacten met de teams in ziekenhuizen en zorginstellingen om hen zo goed mogelijk te trainen en begeleiden. Samen een enthousiast team samenstellen, heldere doelen formuleren en het zorgtraject zorgvuldig in kaart brengen. Mijn doel is om de keuzehulp echt onderdeel te maken van hun dagelijkse routine. Ervoor zorgen dat alles strak geregeld is, zodat zorgverleners en patiënten de keuzehulp optimaal kunnen gebruiken als ondersteuning voor de beste beslissing.

Wat mij zeer aanspreekt in de werkwijze van ZorgKeuzeLab is het zorgvuldige, gedegen ontwikkel- en implementatietraject. De keuzehulpen worden in nauwe samenwerking met medisch partners en voor landelijk gebruik ontwikkeld, waarbij kwaliteit en betrouwbaarheid voorop staan. Zo’n gedegen aanpak past helemaal bij mij. De implementatie sluit hier naadloos op aan, met trainingen, praktisch advies en een goede vinger aan de pols na het eerste gebruik. Ik kijk er naar uit om hier met veel enthousiasme en betrokkenheid aan bij te dragen!

Wanneer reiken jullie de keuzehulp uit?

Wij hebben in ons ziekenhuis geen een-dags-diagnostiek. Dit is een bewuste keuze van ons team omdat weefselonderzoek meer informatie geeft. Mensen komen eerst bij de radiologie, en een paar dagen later komen ze terug voor de uitslag van het weefselonderzoek. Meestal reiken we de keuzehulp uit als de diagnose helemaal rond is. Af en toe komt iemand terug van de radiologie met toch al heel veel vragen. Als de verdenking op borstkanker heel hoog is, reik ik de keuzehulp dan al uit.

Hoe introduceer je de keuzehulp bij patiënten?

Ik gebruik het plaatje van de borst en oksel op het uitreikvel om te tekenen waar de tumor zit en uit te leggen hoe de schildwachtklier-procedure werkt. Ook schrijf ik op het uitreikvel wat de diagnose is, wat de hormoon- en receptorstatus is en voor welke behandelopties ze in aanmerking komen.

Keuzeulp-uitreikvel

Bij het uitreiken van de keuzehulp vertel ik dat ze in principe volledig geïnformeerd worden door ons. Aanvullend leg ik uit dat de keuzehulp een hulpmiddel is waarin patiënten thuis alles nog eens rustig kunnen nalezen en aan de hand van de vragen op een rijtje kunnen zetten wat voor hén belangrijk is. Zo kunnen ze ook op lange termijn achter de keuze staan.

Is de werkwijze veranderd met de implementatie van de keuzehulp?

In het verleden planden we na het uitslaggesprek meteen de operatie in. Nu laten we mensen steeds vaker daarvoor nog een keer terugkomen. Dan zeggen we: ‘U kunt er thuis rustig over nadenken. Wij gaan het ook nog met het behandelteam bespreken in het MDO. Dan komt u terug en maken we samen het definitieve plan.’

We merken dat als je dat goed uitlegt, deze ingebouwde bedenktijd meestal een bepaalde rust geeft. Patiënten zijn minder angstig en staan meer achter de gemaakte keuze. Deze bedenktijd die wordt ondersteund met de keuzehulp, fungeert dan als een ‘time-out’ voor de patiënt en de zorgprofessional.

Na inbedding van de keuzehulp is er meer rust ingebouwd in de keten. De ‘time-out’ is nu een gestructureerde stap in het zorgtraject. Hiermee zorg je dat de patiënt een weloverwogen keuze maakt en daardoor bewuster achter haar keuze staat. Dit geeft tevens een hogere tevredenheid en betere kwaliteit van leven op lange termijn. Ook haal je zo de tijdsdruk weg bij de zorgprofessionals om snel een besluit te nemen. Het is niet erg als een time-out betekent dat de operatie een paar dagen later wordt gepland. Daardoor ervaren wij ook meer rust in het proces.

Wat merk je tijdens je gesprekken als patiënten de keuzehulp hebben gebruikt?

Toen we de keuzehulp nog niet hadden, zeiden 9 van de 10 patiënten na het horen van de diagnose ‘Haal die borst er maar af!’. Na goede uitleg dat dat niet altijd de beste behandeling is, gingen alsnog 8 van de 9 overstag voor een borstsparende operatie. Nu we de keuzehulp hebben, leggen we de behandelopties neutraler uit en maken we patiënten nóg bewuster dat het hun keuze is. We merken dat patiënten die de keuzehulp gebruiken, echt meer zelf gaan nadenken.

We reiken het in principe aan iedereen uit, maar er is wel eens een enkeling die hem niet gebruikt. Het zijn vaak de mensen die het te confronterend vinden om erover te lezen. Deze mensen geven dan aan: ’Ik vaar op jullie advies, verder hoef ik er niet over te lezen.’ Of ze zijn al heel duidelijk in hun keuze door bijvoorbeeld ervaringen in de omgeving. Soms hebben we ook een laaggeletterde patiënt. We bieden altijd aan dat de mammacare-verpleegkundige kan helpen als ze de keuzehulp graag willen doorlopen. Maar het is geen verplichting.

Heb je nog tips voor zorgverleners die gaan starten met de keuzehulp?

Het helpt enorm als het hele team achter het gebruik van de keuzehulp staat. Voordat je start is het belangrijk dat alle teamleden de keuzehulp een keer in zijn geheel hebben doorgenomen, zodat iedereen weet wat er in staat.

Zorg voor een continue factor in het zorgtraject. In ons team zijn we met twee verpleegkundig specialisten. Wij zijn volledig gericht op de mammazorg. De chirurgen zien naast borstkanker patiënten ook veel patiënten met andere aandoeningen. Doordat ook de mammacare-verpleegkundigen nauw betrokken zijn bij de gesprekken met de chirurgen kunnen zij op het juiste moment de keuzehulp onder de aandacht brengen.

Als je de keuzehulp echt ziet als hulpmiddel en aanvulling op jouw eigen informatie dan is deze tool op een gegeven moment gewoon niet meer weg te denken.