Lieke: “Ik vind het prettig dat ik me in de spreekkamer nog meer kan richten op de patiënt. Met de keuzehulp kan ik nu praktische dingen korter aanstippen en meer aandacht besteden aan uitleg over wat mensen zelf aangeven belangrijk te vinden. De andere onderwerpen noem ik wel kort, maar verwijs ze dan voor details naar de keuzehulp. Het menselijke aspect ‘Wie zie ik nou voor me?’ vind ik erg belangrijk.’
Lobke: “In de loop van de tijd ben ik mensen anders gaan counselen. Ik pas mijn gesprek meer aan op de patiënt. Dat past wel heel erg bij de huidige tijd. Dit is hoe je nu geneeskunde wilt doen: dat je wilt doen wat de patiënt wil binnen de mogelijkheden die er zijn. En niet dat jij als dokter doet, wat jij denkt dat goed is voor de patiënt.
Jij schept wel de kaders, dit kan wel dit kan niet, maar binnen die kaders moet de patiënt toch aangeven wat hij of zij belangrijk vindt. Anders kan een computer ook een recept uitschrijven. De verbinding die je als arts kunt leggen met de patiënt, dat je echt de persoon ziet: dat is onze meerwaarde. Dit is wat mijn werk leuk maakt. Wat maakt het voor de patiënt dat hij zich veilig voelt? En dat hij durft te kiezen wat hij zelf belangrijk vindt? Dit is wat je doet als dokter en de keuzehulp helpt hierbij.”
Lobke: “Ik zeg heel vaak: ‘We gaan het straks echt over de kanker hebben, maar ik wil u eerst beter leren kennen.’ Pas als ik weet wat voor diegene belangrijk is, kan ik ze goed helpen. Ik wil weten of iemand z’n boodschappen doet, of kinderen in de buurt wonen, wat iemands wensen zijn. Dan komen er ook dingen over comorbiditeit uit. Zo heb je echt een beeld van de persoon voor je. Door de keuzehulp te gebruiken als hulpmiddel kunnen we hier juist veel aandacht aan besteden. Want de overige dingen kunnen we korter aanstippen, omdat ik weet dat het goed in de keuzehulp staat.”
Lieke: “Ik vraag ook vaak ’Waar liggen uw wensen, wat kunt u nog?’ Ik stel vooral veel vragen. Mensen voelen dan ‘de dokter heeft een plaatje van mij.’ Dat kost tijd, maar dan kan ik beter afstemmen wat haalbaar is.
Ik vind het ook prettig dat patiënten na het gesprek iets om handen hebben. Ik weet dat de keuzehulp hun structuur biedt. Hierdoor komen mensen in het 2e gesprek altijd met een idee terug wat ze willen. Dat kan alsnog zijn ‘Zegt u het maar dokter.’ Maar ze hebben er altijd over nagedacht.”
Lobke: “Ik maak altijd duidelijk wat uitgezaaide dikkedarmkanker betekent en wat de behandeldoelen zijn. Dat het gaat over kwaliteit van leven behouden of verbeteren. En de tijd van leven misschien verlengen. Mensen hebben dat vaak nog niet zo helder. Ik zet ze ‘aan’ door bijvoorbeeld te zeggen: ‘Het is uw leven. U heeft jaren zonder mij geleefd en uw leven geleid. Het is niet de bedoeling dat ik nu zeg wat u nu gaat doen. Ik wil iets doen dat bij u past. En dat is voor iedereen anders.’ Ik wil graag dat ze dan ook ervaren ‘Het gaat hier over mij, ik moet zelf iets bedenken. En die dokter kent mij nog niet zo goed dus ik ga vertellen wat ík belangrijk vind en wat ík wil.’ Daarna gaan ze die keuzehulp door en dan zijn ze er vaak heel snel uit.
Lobke: “Ik vind het heel fijn om op het uitreikvel de turmorkenmerken en behandelopties aan te kunnen strepen. Je ziet meteen wat technisch mogelijk is en wat niet.”
Lieke: “Op het uitreikvel staan heel weinig bijwerkingen, maar juist wel de bijwerkingen die typisch zijn voor ieder middel Soms zet ik bij de behandelopties alle kruisjes in de linker kolom, van de meest uitgebreide tot minst uitgebreide behandeling. En als in een gesprek dan blijkt, dat iemand haarverlies echt niet wil, leg ik uit dat een behandeling waar IRI [specifieke chemotherapie] in zit dan geen goede optie is.”
Lobke: “Ik merk dat het behandelschema voor sommige mensen ook heel belangrijk is. Je kan dan meteen benoemen dat je bij het ene medicijn eens in de zoveel weken een keer op de dagbehandeling moet zijn en daarna elke dag pillen krijgt, of elke twee weken 46 uur een infuus. Zo’n globale uitleg over de kuur kan je makkelijk uitleggen met het uitreikvel. De cadans van behandelingen, dat zijn dingen die veel mensen meewegen in hun besluit als ze daar goed over geïnformeerd zijn.”
Lieke: “Over het hele traject bekeken kost het echt niet meer tijd. Hoe je de tijd verdeelt over de consulten verschuift wel. Je eerste twee consulten zijn langer, maar ik denk zelfs dat je over het gehele traject juist tijd wint. En therapietrouw, accepteren van bijwerkingen, al die dingen zijn beter te doen voor patiënten omdat ze zelf gekozen hebben voor hun optimale behandeling.”
Lobke: “Ik ervaar niet dat het gebruik van de keuzehulp me meer tijd kost. Ik ervaar vooral dat het voor patiënten veel oplevert en mijn werk echt leuker maakt. Investeren in het begin, zodat je iemand kent, betaalt zich later uit. Maar alleen het uitreikvel meegeven is niet genoeg. Het aanzwengelen van de patiënt is wat je als oncoloog in het eerste gesprek kan doen, waar je dan samen profijt van hebt in de rest van het traject.”
Lieke: “Als je eerst wederzijds vertrouwen hebt ontwikkeld, kun je daar later in de behandeling op terug vallen. Dan kan een consult ook een keer kort. Als de patiënt weet ‘Je kent mij’. Dan accepteren ze veel makkelijker als je een keer haast hebt want ze weten dat ik op een ander moment investeer.
In het keuzegesprek komen mensen bijna altijd zelf met een duidelijk voorstel. Dan hebben ze gekozen, of twijfelen ze tussen twee opties. Een enkele keer zeggen ze ‘Dokter besluit u maar.’, maar meestal komen ze met ‘Ik wil dit.’ Het tweede gesprek is meestal zo klaar.”
Lobke: “Doordat we mensen en hun wensen zo goed leren kennen, kun je beter aanvoelen hoe iemand in het leven staat. Ook, wanneer hoeft het niet meer? Ik vind het onwijs leuk met die keuzehulp. Het helpt mij heel erg veel.”
Lobke: “Neem de tijd om de keuzehulp een keer zelf van voor naar achter te doorlopen. Je weet zo ook wat ze allemaal lezen. Dat hoef ik dan niet allemaal te vertellen en weet ik dat ik die tijd kan besteden aan het leren kennen van mijn patiënten. Een tweede tip: zorg dat het uitreikvel naast je ligt op je poli, laat de poli-assistente het op je bureau leggen. Dat zijn makkelijke praktische dingen om te regelen.”
Lieke: “Vraag terug: wat vond u van de keuzehulp? Daar kan je je verhaal op aanpassen. In het begin heb ik dit vaak gedaan. Dan hoorde ik terug ‘De bijwerkingen staan er duidelijk in beschreven.’ Dan wist ik bij de volgende patiënt dat ik de uitleg over bijwerkingen kort kon houden en verder verwijzen naar de keuzehulp.
Patiënten gaven regelmatig aan dat ze de vraag met schuifjes tussen kwaliteit of lengte van leven heel confronterend vonden. Dat begrijp ik ook, je wil niet het een of het ander, je wilt het allebei. Daarom zeg ik daar nu bij het uitreiken bij: ‘U krijgt deze vraag in de keuzehulp. Dat is best confronterend, maar dit is exáct waar het om gaat. Zie het niet als dat ik u een keuze voorleg. Ik begrijp heel goed dat het lastig is, maar u kunt nadenken en mij dan meenemen in wat voor u belangrijk is.’ Dan weten ze dat die vraagt komt, en dat het moeilijk kan gaan worden, maar ze weten wat het doel is en dat het helpt om het er daarna samen over te kunnen hebben.”
De Dikkedarmkanker keuzehulp is voor alle patiënten met gemetastaseerd colorectaalcarcinoom (mCRC) bij bespreken van:
Bij alle teams is het gebruik van de keuzehulp binnen 3 tot 9 maanden routine geworden. Met onze aanpak en implementatiepakket maken we het ook jouw team zo makkelijk mogelijk! Neem eens contact op met Natascha Snel via natascha@zorgkeuzelab.nl of vraag een proefpakket aan.
De medische inhoud van de keuzehulp is gebaseerd op actuele wetenschappelijke kennis en de Nederlandse richtlijn voor behandeling van dikkedarmkanker, opgesteld door de landelijke werkgroep Gastro Intestinale Tumoren.
De Dikkedarmkanker keuzehulp is een initiatief van de Maag Lever Darm Stichting en ontwikkeld door ZorgKeuzeLab in samenwerking met een team van internist-oncologen, Darmkanker Nederland en een expert- en patiëntpanel. Meer over de keuzehulp.
Enige tijd geleden zijn mijn collega’s Arjen Gökalp en Maximiliaan Notenboom, als onderdeel van het landelijke consortium “Size Matters”, gestart met de ontwikkeling van een informatieportaal met keuzehulp voor patiënten met een thoracaal aorta aneurysma of thoracale aorta dissectie.
Als een thoracaal aorta aneurysma niet op tijd wordt behandeld, kan dit leiden tot een thoracale aorta dissectie of zelfs een aorta ruptuur, deze aandoeningen kunnen beide gepaard gaan met hoge sterfte en complicaties. Patiënten ervaren daarom vaak hun aorta aneurysma als een tikkende tijdbom, wat hun kwaliteit van leven negatief kan beïnvloeden.
Het doel is om met dit portaal (mijnTAA) de informatievoorziening over deze aandoeningen en behandelopties voor deze patiënten te verbeteren en om ondersteuning te bieden in de gezamenlijke besluitvorming rondom hun ziekte.
Het informatieportaal met keuzehulp is inmiddels af en in gebruik genomen. Na een consult met hun cardioloog of cardiothoracaal chirurg kunnen patiënten thuis het portaal naslaan en op hun gemak meer lezen over hun aandoening. Het portaal biedt ook leefstijladviezen en zelfs informatie over zwangerschap. Daarnaast bevat het een keuzehulp over de aortaklepkeuze bij een operatie-indicatie en patiënten kunnen een korte vragenlijst invullen over hun leefstijl en gewoontes. Aan de hand van deze vragenlijst maakt het portaal een samenvatting en deze kan een patiënt vervolgens meenemen naar het volgende consult.
Om het effect van dit portaal op de kwaliteit van de besluitvorming te onderzoeken hebben wij een trial opgezet. We onderzoeken daarom ook andere patiëntgebonden factoren zoals depressie, angst, kwaliteit van leven en klachtenpatronen. Omdat mannen en vrouwen wellicht een verschillende manier kunnen hebben met het omgaan van hun ziekte, willen we ook graag man-vrouw verschillen onderzoeken in deze trial. In dit onderzoek staat de patiënt meer dan ooit centraal met veel aandacht voor gezamenlijke besluitvorming, waarbij de keuzehulp als tool dient om dit te ondersteunen.
De afgelopen jaren zijn we bezig geweest om patiënten te includeren in de controlegroep. Dit zijn de patiënten die niet het informatieportaal met keuzehulp aangeboden hebben gekregen op hun poliklinische consult met de zorgverlener maar die wel na de poli de vragenlijsten hebben ingevuld. De controlegroep is reeds compleet.
Sinds kort zijn we begonnen met het gebruik van het informatieportaal met keuzehulp. Hierbij gaan we patiënten includeren in de “interventie”-groep. Tijdens hun poliklinisch consult krijgen patiënten het portaal aangeboden. Dit gaat middels een uitreikvel met unieke inloggegevens voor de patiënt.
We gaan implementeren in 3 en mogelijk 4 ziekenhuizen: het Erasmus MC in Rotterdam, het St. Antonius in Nieuwegein, het Leids UMC in Leiden en mogelijk het Utrechts UMC in Utrecht. Begin 2025 hopen we de interventie-groep compleet te hebben. Maar het ultieme einddoel is dat het informatieportaal met keuzehulp standaard gebruikt kan gaan worden op de polikliniek voor patiënten met een thoracaal aorta aneurysma of aortadissectie.
Neem dan contact met me op:
a.dekeijzer@erasmusmc.nl
De brandwondenzorg is meer dan alleen genezen van brandwonden. Gevolgen van brandwonden zijn lichamelijk, psychisch en sociaal ingrijpend. Patiënten moeten leren leven met littekens, veranderd uiterlijk en functionele beperkingen. Het doel van Nederlandse brandwondenzorg is optimale kwaliteit van leven en re-integratie in de maatschappij voor iedere individuele patiënt. Wat de patiënt zelf wilt en belangrijk vindt staat centraal: het is doelmatige zorg op maat.
In dit project worden waardegedreven zorg en samen beslissen met de patiënt geoptimaliseerd om te komen tot de beste behandeling voor iedere individuele patiënt. Drie belangrijke vraagstukken worden onderzocht en hier worden zorginnovaties voor ontwikkeld:
We gaan voor de twee chirurgische vraagstukken: namelijk het moment van opereren en de toepasbaarheid van een stukje kunsthuid (dermaal substituut), twee keuzehulpen ontwikkelen. Het doel is om patiënten wegwijs te maken in het keuzeproces en patiënten en (brandwonden-)artsen te ondersteunen bij het samen beslissen over de best passende behandeling. Beide brandwonden keuzehulpen zullen daarna geïmplementeerd worden in de drie Nederlandse brandwondencentra (Rotterdam, Beverwijk en Groningen) onder begeleiding van ZorgKeuzeLab.
De eerste keuzehulp focust zich vooral op de acute fase na een ongeval: de 1e week van opname in het brandwonden centrum. Voor de behandeling van gedeeltelijk diepe brandwonden kunnen patiënten kiezen om af te wachten of de wond vanzelf geneest en/of ze eventueel op een later tijdstip de wond willen opereren. De andere optie is om de brandwond binnen 7 tot 10 dagen na het ongeval te opereren.
De tweede keuzehulp focust zich vooral op het gebruik van een stukje kunsthuid (dermaal substituut) in de behandeling van diepe brandwonden. De kunsthuid is gemaakt in het laboratorium en kan (een deel van) de huid vervangen. Kunsthuid kan worden ingezet om de genezing van diepe brandwonden te bevorderen. Patiënten hebben de keuze om wel of geen kunsthuid te gebruiken al is dat ook afhankelijk van de indicatie.
Woensdag 10 januari 2024 was de kick-off sessie met een landelijke werkgroep van 21 mensen bestaande uit patiënten, zorgverleners en onderzoekers uit alle 3 de brandwonden centra. De eerste stappen zijn gezet voor het ontwikkelen van de keuzehulpen!
We presenteerden de eerste resultaten van het behoeftenonderzoek. Opvallend is dat resultaten van de beide keuzehulpen erg overheen kwamen. Zo vindt zo’n 35% van de zorgverleners dat patiënten onvoldoende geïnformeerd worden over de behandelkeuzes en dat er te weinig informatie beschikbaar is, zowel online als op papier.
Uit interviews met patiënten bleek dat zij ook meer behoefte hebben aan goede, duidelijke en vooral begrijpbare informatie over het hele proces, het na-traject inclusief verwachtingen over het litteken. Het overgrote deel van zowel de zorgverleners als de patiënten vindt dat een keuze- en informatie hulp handig kan zijn om het gesprek tussen de arts, verpleegkundige en patiënt te vergemakkelijken.
De komende maanden gaan we in co-creatie met patiënten en zorgverleners de keuzehulpen verder uitwerken. Verwachting is dat de keuzehulpen dit najaar gereed zijn voor gebruik.
Neem dan contact op met:
UdenD@maasstadziekenhuis.nl
RVerwilligen@rkz.nl
Wanneer een erfelijke aanleg wordt ontdekt, staan deze vrouwen vaak voor een aantal keuzes. Welke keuzes van toepassing zijn voor de erfelijke aanleg, is afhankelijk van het type erfelijke aanleg. Dit kan gaan om keuzes over regelmatige borstcontroles met als doel borstkanker vroeg op te sporen. En keuzes over preventieve operaties zoals het preventief verwijderen van een of beide borsten het risico op borstkanker te verminderen.
Bij het preventief verwijderen van de borst(en) ontstaan er ook keuzes over het type en de timing van deze operatie(s) en over een eventuele borstreconstructie. Voor de groep vrouwen waarbij het preventief verwijderen van de borsten geen optie is, kunnen er keuzes zijn op het gebied van ‘gezond leven’, denk aan eventuele leefstijl-aanpassingen die het risico op borstkanker kunnen verminderen.
In de praktijk en in het wetenschappelijk onderzoek zien we dat het maken van deze keuzes ingrijpend en lastig kan zijn. Daarnaast is het maken van een keuze voor iedere vrouw anders. Het is daarom van groot belang dat vrouwen met een verhoogde kans op borstkanker een compleet overzicht krijgen van de opties die op haar van toepassing zijn. Zo kunnen zij samen met een zorgverlener kijken en overwegen welke keuzeoptie het beste past.
Met de keuzehulp willen we inzicht geven in alle relevante informatie op één plek en vragen we vrouwen met een erfelijke aanleg om na te denken over wat zij belangrijk vinden. Hierdoor worden ze betrokken in het maken van een keuze over het vroeg ontdekken of verminderen van de kans op borstkanker.
Na het bezoek aan het ziekenhuis kunnen de vrouwen en hun naasten thuis betrouwbare informatie over de verschillende opties nalezen. In de keuzehulp wordt ook aandacht besteed aan de persoonlijke overwegingen van de vrouw met betrekking tot de verschillende opties. Bij de volgende afspraak in het ziekenhuis zijn de vrouwen beter voorbereid en kunnen zij een gericht gesprek voeren met de zorgverlener en de best passende optie kiezen.
Op 5 februari 2024 vond de eerste expert-werkgroepbijeenkomst plaats voor de ontwikkelen van de keuzehulp voor vrouwen met een verhoogd risico op borstkanker. In het komende jaar zal een team van onderzoekers en zorgverleners aan de slag gaan met het ontwikkelen van de keuzehulp. Deze landelijke werkgroep bestaat uit o.a. verpleegkundig specialisten, klinisch genetici, chirurgen, plastisch chirurgen, psycholoog, maatschappelijk werker, patiënt-vertegenwoordigers van de Stichting Erfelijke Kanker Nederland en met ZorgKeuzeLab als ontwikkel- en implementatiepartner.
Het ontwikkelen van de keuzehulp voor vrouwen met een verhoogd risico op borstkanker is onderdeel van de OPTIONS studie gefinancierd door KWF. Laura Saris is als promovendus betrokken bij het OPTIONS studie. Als onderdeel van de OPTIONS studie zullen we een keuzehulp ontwikkelen, implementeren en evalueren in alle academische ziekenhuizen en het Antoni van Leeuwenhoek.
Ook onderzoeken we momenteel welke keuzes vrouwen de afgelopen 20 jaar hebben gemaakt op het gebied van regelmatige borstcontroles, eventuele preventieve operaties en leefstijl-aanpassingen. We kijken hierbij onder andere naar de impact van deze keuzes en welke informatie en/of ondersteuning is gemist. Informatie uit dit onderzoek wordt gebruikt bij het ontwikkelen van de keuzehulp.
Neem dan contact op met:
OPTIONS@nki.nl
