Tijdens mijn master psychologie heb ik onder supervisie van Sabine Siesling stage gelopen bij het IKNL, waar ik onderzoek heb gedaan naar het gebruik van het INFLUENCE-nomogram voor het personaliseren van de nacontrole van borstkanker. Toen ik hoorde dat er in een vervolgtraject zeven ziekenhuizen hiermee verder aan de slag gingen heb ik mij gelijk bij Sabine aangemeld. Nadat de focus in mijn stage op de zorgprofessional had gelegen, wilde ik tijdens mijn onderzoek ook graag de ervaring voor de patiënt verbeteren. Mijn promotieonderzoek richtte zich vervolgens op samen beslissen bij over de nacontrole na borstkanker, ondersteund door informatie over het persoonlijk risico op terugkeer van de ziekte.
In de zorg wordt veel nadruk gelegd op de behandeling. Er is hierover ook veel informatie beschikbaar. Voor het proces erna is jammer genoeg minder aandacht. Terwijl voor kankerpatiënten, en dus ook voor vrouwen met borstkanker, hier veel emoties en stress bij komen kijken. Zo is er voor veel borstkankerpatiënten maar een beperkt risico dat de ziekte terugkomt. Omdat vrouwen zich daar niet bewust van zijn, zitten vaak lang in spanning.
Met mijn promotieonderzoek wilden we dit graag verbeteren. Ik wilde er graag aan bijdragen dat mensen weer verder kunnen met hun leven ná borstkanker. Natuurlijk is het logisch dat patiënten nog angstig zijn, want hun lichaam heeft hen in de steek gelaten. Het is belangrijk om hen juist dan goed te infomeren over wat het risico daadwerkelijk is en hoe ze op een goede manier met hun angst voor terugkeer om kunnen gaan. Zo geef je mensen weer perspectief. Dan komt er ook ruimte om het gesprek te voeren over hoe ze hun leven weer kunnen oppakken. Want dat is waar je de hele behandeling voor doet.
De Borstkanker nacontrole keuzehulp is voor vrouwen die een behandeling hebben afgerond en het nacontrole traject samen in willen richten. Bijzonder aan deze keuzehulp is dat de zorgverlener tijdens de introductie het persoonlijk risico op terugkeer van borstkanker in het borstgebied inschat middels het INFLUENCE-nomogram. Dit voorspelmodel is ontwikkeld door de Universiteit Twente op basis van een grote set uitkomstgegevens van de Nederlandse Kankerregistratie. Zo kan de patiënt, mede op basis van kennis van haar persoonlijk risico, bepalen welk nacontrole schema het beste past.
De verwachtingen van zorgverleners komen niet altijd overeen met de praktijk. Hiervan heb ik geleerd dat het belangrijk is om niet alle aannames automatisch over te nemen, maar deze te blijven toetsen in de praktijk.
Tijdens mijn stageonderzoek heb ik bijvoorbeeld alleen zorgverleners geïnterviewd over het INFLUENCE nomogram. Zij gaven aan dat patiënten het waarschijnlijk heel spannend vinden om te weten wat het persoonlijke risico is op recidief en daarna te keuzes te maken over het personaliseren van de nacontrole. Gedurende mijn promotieonderzoek hebben we ook veel patiënten geïnterviewd. Daar kwam een heel ander beeld naar voren. Patiënten gaven aan dat ze de risico’s wel graag wilden weten, en gaven juist vaak aan: ‘’Het helpt me om te kiezen’’ of ‘’Daar kan ik me wel in vinden’’. Het bleek dat zorgverleners het zelf misschien gewoon spannender vinden dan ze van voren dachten.
Ook bij de implementatie zagen we verschillen in verwachtingen. We waren begonnen met een zeer goed uitgedachte strategie per ziekenhuis, maar dit bleek geen garantie voor succes. Hoe mooi het er ook op papier uit ziet, de praktijk is weerbarstig. Als we kijken naar het nacontrole traject, brachten we veel vernieuwingen in: het inschatten en bespreken van een persoonlijk risico op recidief of het ontstaan van een nieuwe borstkanker met het INFLUENCE-nomogram, en het personaliseren van de nacontrole met de nieuwe Borstkanker nacontrole keuzehulp als hulpmiddel. Dit vroeg ook om nieuwe gesprekstechnieken. Met zoveel veranderingen gaat implementatie niet vanzelf en is écht mensenwerk, maatwerk en heel hard werken.
Wat ons project echt speciaal maakte is dat we hebben meegekeken op de werkvloer en in de spreekkamer. We hebben geobserveerd hoe zorgverleners het consult voerden waarin ze het risico bespraken en de keuzehulp uitreiken én het tweede consult nadat de patiënt de keuzehulp had gebruikt en weer terugkwam om samen te kiezen hoe verder.
Door hier goed naar te kijken kwamen we erachter dat zorgverleners niet alle stappen van het samen beslissen toepasten. Vaak handelden ze, bewust of onbewust, vanuit een bepaalde aanname. Dit terwijl de kracht van samen beslissen is dat de besluiten juist niet op (onbewuste) aannames worden gebaseerd. Je begint bij wat er medisch gezien kan voor de patiënt kan en tot slot wat de patiënt wil. Door je verwachtingen als zorgverlener te blijven toetsen kom je samen tot een beter proces.
Eigenlijk niet, in tegendeel: ik heb er juist meer passie voor gekregen. Ik weet nu namelijk hoe belangrijk het is wat we doen. Ik heb gezien dat we een positief effect kunnen bereiken dat voelbaar is voor patiënten. Door het gebruik van de keuzehulp en het samen beslissen over de nacontrole zie je bijvoorbeeld dat borstkanker patiënten minder angst voor terugkeer hebben. Dit heeft mijn vlammetje alleen maar verder aangewakkerd.
Neem dan contact op met:
j.ankersmid@santeon.nl
Vanuit haar promotieonderzoek was Anita nauw betrokken bij het onderwerp samen beslissen en zag de Nierfalen keuzehulp als mooie toevoeging voor haar nieuwe werkplek: “Ik werk hier nu drie jaar en was bekend met het initiatief van de Santeon ziekenhuizen om de Nierfalen keuzehulp te gaan ontwikkelen. Alferso Abrahams, destijds mijn co-promotor, was betrokken bij de ontwikkeling en implementatie van deze keuzehulp. Dit lag helemaal in mijn straatje met de focus op het samen beslissen en ik vond het leuk om als ‘jonge klare’ iets nieuws te kunnen inbrengen. Collega’s waren direct heel enthousiast en we wilden dit als team graag een kans geven.”
Jolanda: “Na Anita’s introductie hebben we allemaal een eigen inlogcode gekregen om de online keuzehulp te bekijken. Om te zien welke informatie er allemaal instaat en hoe dit bij ons voorlichtingstraject past.” Marjon: “Toen ik de keuzehulp voor het eerst zag, leek me dit een makkelijke manier om patiënten goede betrouwbare informatie te geven. Op internet is het toch altijd een zoektocht. In de keuzehulp word je er in stapjes doorheen geleid en kun je kiezen welk onderwerp je wilt bekijken.”
Anita: “We zijn samen gaan zitten om te kijken hoe de inzet van de Nierfalen keuzehulp praktisch haalbaar zou zijn. Zowel voor de verpleegkundigen, medisch maatschappelijk werk als de nefrologen. Hoe kunnen we het zo makkelijk en simpel mogelijk in de dagelijkse gang van zaken inbedden. Dat is belangrijk om goed van start te gaan en dat hebben we echt samen als team gedaan.”
Als patiënten op de nierfalenpoli komen en het voorlichtingstraject wordt opgestart, introduceert de nefroloog de keuzehulp. Anita: “Ik vertel over samen beslissen, de drie goede vragen en dat we de voorlichting over de verschillende behandelmogelijkheden gaan starten. Daarbij pak ik het keuzehulp-uitreikvel, licht toe dat ze informatie in de keuzehulp kunnen vinden en wijs ze op de inlogcode.”
Jolanda spreekt daarna de patiënten en maakt een afspraak voor de voorlichting: “Ik vraag dan of ze de keuzehulp van de arts hebben gekregen en of ze digitaal vaardig zijn of daar mogelijk hulp bij nodig hebben. Mocht de nefroloog vergeten zijn om de keuzehulp uit te reiken, dan doen wij dit.”
Bij het merendeel van de patiënten gaan de verpleegkundige en medisch maatschappelijk werker op huisbezoek. Marjon: “Bij het huisbezoek vragen we na of ze de keuzehulp hebben ontvangen en komt vaak ter sprake of ze er al iets mee gedaan hebben. We leggen uit hoe de keuzehulp een steun voor hen kan zijn bij de keuze. We benadrukken dat ze het altijd aan kunnen passen en ook waarom het goed is om de keuzehulp-samenvatting op te sturen: ‘We vinden het fijn, als u zover bent, dat u het instuurt. Dan kan de dokter het ook als handleiding gebruiken voor het gesprek met u.’ “
Anita: “Een patiënt wordt bij het huisbezoek en voorlichting heel goed aan de hand genomen, maar ze kunnen vaak niet alle informatie onthouden. Het hele voorlichtingstraject staat eigenlijk van A tot Z in de keuzehulp. Het is heel fijn dat mensen hier naartoe kunnen gaan ter voorbereiding of als naslag. Mooi dat het ook linkt naar Nieren.nl, zodat mensen niet gaan zwerven over het internet om informatie te zoeken.”
Jolanda: “Of iemand de keuzehulp al wel of niet bekeken heeft, ligt erg aan het traject waar de patiënt in zit. Iemand die vrij acuut op de poli komt, zit in een hele andere acceptatiemodus dan iemand die vaker op de poli komt en al langer weet dat zijn nieren het niet goed doen.
Laatst zei een meneer, die het in eerste instantie had weggelegd: “Ik heb het er toch bijgepakt. Nu heb ik meer behoefte aan informatie en dat wat ik lees komt nu binnen. Ik heb er veel aan gehad.” Dat is heel mooi, het is echt een proces waar de patiënt in zit.’’ Marjon vult aan: “Het proces is meer bepalend dan de leeftijd of iemand al wel of niet naar de keuzehulp heeft gekeken.”
Jolanda: “Ik vind dat patiënten die de keuzehulp gebruiken, veelal beter geïnformeerd zijn. Wij vertellen veel informatie. Ook al proberen we het te beperken, zijn dit best intensieve gesprekken. De keuzehulp is dan een fijne extra bron van goede, neutrale informatie. Sommige patiënten komen hierdoor al beter geïnformeerd en met veel eigen vragen naar de voorlichtingsgesprekken. Bij anderen valt het kwartje juist als zij de informatie gebruiken als naslag.
Ik ervaar ook dat de patiënt hiermee bewuster weet dat hij voor een keuze staat. Dat iemand gaat nadenken over ‘’wat houdt een behandeling in’’ en ‘’wat past dan bij mij’’. Dat zeggen we ook altijd wel, maar de patiënt wordt nu gestimuleerd om in de thuissituatie met familie en partner te kijken welke impact het heeft op hun leven. Ik heb het idee dat het meer is gaan leven dan voor we de keuzehulp hadden.”
Als een patiënt aan het einde van de keuzehulp de keuzehulp-samenvatting verstuurt, komt deze bij de nierfalenverpleegkundigen in de mailbox. Jolanda: “Wij bespreken met het team op dinsdagochtend altijd alle patiënten die die week op de poli komen. Wij geven dan bij de artsen aan als er een keuzehulp-samenvatting binnen is.”
Anita: “Dit werkt heel fijn! De wekelijkse poli-bespreking helpt goed om de keuzehulp bij iedereen onder de aandacht te houden. En de keuzehulp-samenvatting is prettig in het gebruik. In één oogopslag zie ik wat voor de patiënt belangrijk is. Dit neem ik dan mee in het besluitvormingsgesprek met de patiënt. Je ziet dat patiënten er veel meer over nagedacht hebben en vragen stellen over dingen die ze gelezen hebben in de keuzehulp.”
Anita: “In het begin is het een uitdaging om te zorgen dat het inzetten van de keuzehulp een automatisme wordt, dat het in je systeem komt. Het valt iedereen eigenlijk mee hoeveel tijd het kost om het uit te reiken. Het is vooral ‘eraan denken’. De snelheid waarmee we het in ons dagelijks werk hebben kunnen integreren is boven verwachting. We merken ook sterk het voordeel: de groep patiënten die helemaal niks wil weten of doen, wordt steeds kleiner. Door de keuzehulp worden ze meer getriggerd om met de keuze aan de slag te gaan. Dat is een mooie ontwikkeling.”
Jolanda: “De meerwaarde die ik ervaar is de toegankelijkheid van de informatie en dat die thuis makkelijk gedeeld kan worden met familie. Dit leidt tot goede gesprekken aan de keukentafel tussen patiënt en naasten.” Marjon: “Het is mooi dat ze er op ieder moment naartoe kunnen. De patiënt kan zelf de keuze maken om bijvoorbeeld nog iets na te lezen naar aanleiding van ons gesprek.” Jolanda: “Daarnaast is het voor ons een fijne leidraad in de gesprekken: ‘Heeft u de keuzehulp gelezen, welke onderwerpen heeft u eruit gehaald, welke vragen heeft u?’. Een mooi begin voor het gesprek rondom keuzes maken.”
De Nierfalen keuzehulp is voor mensen met chronische nierschade die starten met het voorlichtingstraject voor nierfunctievervangende therapie. In de keuzehulp komen de opties niertransplantatie, peritoneale dialyse (PD), hemodialyse (HD) en conservatieve behandeling aan bod.
Bij alle teams is het gebruik van de keuzehulp binnen 3 tot 9 maanden routine geworden. Met ons implementatiepakket maken we het uw team zo makkelijk mogelijk.
De medische inhoud is gebaseerd op actuele wetenschappelijke kennis en de multidisciplinaire richtlijn Chronische nierschade.
De Nierfalen keuzehulp is een initiatief van Santeon en ZorgKeuzeLab in samenwerking met Nierpatiënten Vereniging Nederland, Nederlandse Federatie voor Nefrologie, Nieren.nl, Domestico en Dialogica. Meer over de Nierfalen keuzehulp.
Mijn drijfveer komt voort uit de ervaring die ik heb meegenomen in mijn tijd als arts-assistent binnen de kindergeneeskunde. Kinderastma kan een aanzienlijke impact hebben op het dagelijks leven van kinderen en hun families. Het mooie vind ik dat je als arts veel kan betekenen voor deze groep, maar ik heb ook ondervonden dat er ruimte is voor verbetering binnen de kinderastmazorg.
Een van de aanleidingen voor mijn onderzoek was het rapport van de kinderombudsman, waarin werd benadrukt dat er te weinig sprake is van samen beslissen bij kinderen gedurende het consult. Kinderen worden nog te weinig betrokken bij beslissingen over hun eigen zorg.
Op dit moment bevinden we ons in de fase waarin we de keuzehulp hebben ontwikkeld, een instrument dat gericht is op het bevorderen van samen beslissen bij kinderen met astma. We staan nu aan de vooravond van de eerste implementatiestudies. We onderzoeken ook of onze ontwikkelde keuzehulp daadwerkelijk leidt tot meer gedeelde besluitvorming in de spreekkamer en evalueren de ervaringen van zowel patiënten als zorgverleners met het gebruik ervan. Het doen van deze implementatiestudies helpt ons bij de duurzame integratie van de keuzehulp in zowel de huisartsenpraktijk als het ziekenhuis.
Ons doel is niet alleen om de zorg voor kinderen met astma te verbeteren, maar ook om samen beslissen tot een standaardpraktijk te maken onder zorgverleners. Hierdoor worden kinderen actieve deelnemers in hun eigen zorgproces, terwijl zorgverleners zich bewust worden van de voordelen die samen beslissen met zich meebrengt. Met deze aanpak hopen we de kwaliteit van leven van deze kinderen te verbeteren en tegelijkertijd de zorg efficiënter en effectiever te maken.
Neem dan contact met me op:
casper.gijsen@maastrichtuniversity.nl
De keuzehulp ondersteunt mensen met parkinson(isme) in de vroege en midden fase van de ziekte, die graag willen weten wat een gezonde leefstijl betekent en aan de slag willen met het veranderen daarvan. Of je met regelmatig bewegen, gezonde voeding, goed slapen, ontspanning of sociale activiteiten aan de slag wilt, en welke aanpak daarvoor het meest passend is, verschilt per persoon. De keuzehulp informeert je over wat een gezonde leefstijl jou kan opleveren, en wat daarbij belangrijk is. Vervolgens helpt het je om na te denken over wat je wilt aanpassen aan je leefstijl, hoe je dat wilt doen en of je daarbij hulp nodig hebt. Zo helpt de keuzehulp mensen met parkinson(isme) om te kiezen waar zij mee aan de slag willen gaan en te helpen een gezonde leefstijl vol te houden.
Tijdens het ontwikkeltraject is uit behoeftenonderzoek onder 477 parkinson zorgverleners gebleken dat parkinson verpleegkundigen en verpleegkundig specialisten de keuzehulp graag opnemen als vast onderdeel van het verpleegkundig spreekuur. De keuzehulp biedt hen handvaten om het gesprek over gewenste verbeterdoelen en hoe leefstijl verandering daaraan kan bijdragen makkelijker bespreekbaar te maken. Daarnaast biedt de keuzehulp betrouwbare informatie die zij anders niet voor handen hebben. Ook zien paramedici die mensen met parkinson begeleiden bij het veranderen van leefstijl grote meerwaarde als de keuzehulp vooraf is doorlopen. Omdat patiënten dan met een gerichtere hulpvraag bij hen komen.
Binnenkort zal een pilot implementatie starten in een aantal zorginstellingen, waar de keuzehulp onder begeleiding van een parkinson verpleegkundige uitgereikt zal worden.
De keuzehulp is vanaf vandaag publiek toegankelijk. Zo kan de keuzehulp mensen met parkinson ondersteunen die de keuzehulp niet van hun verpleegkundige kunnen ontvangen. De keuzehulp is te vinden op de website van zowel ParkinsonNL en op de website van de Parkinson Vereniging.
De Parkinson leefstijl keuzehulp is een initiatief van ParkinsonNL en ontwikkeld in samenwerking met de Parkinson Vereniging en ParkinsonNet en ZorgKeuzeLab als ontwikkel- en implementatiepartner. Voor de ontwikkeling is een multidisciplinaire werkgroep opgericht met parkinson verpleegkundigen, verpleegkundig specialist, neuroloog, fysiotherapeut, ergotherapeut, logopedist, klinisch neuropsycholoog, diëtisten, ervaringsdeskundigen van de Parkinson Vereniging, een projectleider van ParkinsonNL en een onderzoeker van Radboudumc.
ParkinsonNL, ministerie van VWS, Nationale Postcode Loterij en ZorgKeuzeLab hebben financieel bijgedragen aan de ontwikkeling en implementatie van de keuzehulp.
ParkinsonNL verlegt grenzen in het leven van mensen met parkinson. Onze focus ligt op het afremmen, genezen en liefst voorkomen van de ziekte. Tot die tijd zorgen we ervoor dat mensen met parkinson en hun omgeving een zo goed mogelijk leven kunnen leiden. Doordachte fondsenwerving legt daarbij de basis om doelgericht te investeren in onderzoek, innovaties en voorlichting. ParkinsonNL heeft een CBF-erkenning en een ANBI-status en is lid van de brancheorganisatie Goede Doelen Nederland. Op www.parkinson.nl is meer te vinden over de ziekte en over de doelen en missie van ParkinsonNL.
ZorgKeuzeLab ondersteunt patiënten en zorgprofessionals bij het samen beslissen. ZorgKeuzeLab keuzehulpen zijn zorgvuldig ontwikkeld en landelijk gedragen. Haar portfolio bestaat uit keuzehulpen die ondersteunen bij complexe keuzes met veel impact op kwaliteit van leven. En ook bij eenvoudige keuzes gericht op hoog volume zorg. www.zorgkeuzelab.nl
De Parkinson Vereniging is een actieve vereniging die zich inzet voor een zo goed mogelijke kwaliteit van leven voor de ruim 63.500 mensen met de ziekte van Parkinson of een parkinsonisme. De Parkinson Vereniging is er voor alle mensen met parkinson(isme) en hun naasten en zet zich in om parkinson(isme) de wereld uit te krijgen. www.parkinson-vereniging.nl
