Oproep: invullen vragenlijst over besluitvorming bij CRPC

Ben jij internist-oncoloog of uroloog, en behandel jij CRPC patiënten? Met het invullen van de onderstaande vragenlijst draag je bij aan hoe we patiënten het beste kunnen helpen kiezen tussen 'onmogelijke' keuzes.

De afgelopen jaren is het aantal levensverlengende behandelingen voor castratie-resistente prostaatkanker (CRPC) fors toegenomen. Bij gebrek aan gerandomiseerde klinische trials, waarbij de behandelingen direct met elkaar worden vergeleken, is een goede plaatsbepaling van de diverse behandelingen nog altijd onderwerp van discussie. Er moeten afwegingen worden gemaakt tussen het effect van de behandeling op zowel de kwaliteit van leven als ook het effect op de levensverwachting.

Op dit moment wordt onderzoek gedaan naar de manier waarop men patiënten het beste kan helpen kiezen tussen de mogelijke behandelopties. Hierbij willen wij graag gebruik maken van de expertise van oncologen, urologen en oncologieverpleegkundigen, als belangrijke ervaringsspecialisten op het gebied van patiëntenzorg rondom CRPC patiënten. Daarom wordt u uitgenodigd om deel te nemen aan een kort vragenlijstonderzoek.

NB De vragenlijst is eerder al verspreid onder urologen en oncologen. Indien u de vragenlijst al heeft ingevuld hoeft u deze niet nogmaals in te vullen.

Klik hier om de vragenlijst genaamd ‘Expert Opinion on Clinical Decision Making in CRPC patients ‘ te openen.
Het invullen van de vragenlijst duurt circa 10 minuten.
En uw antwoorden zijn anoniem.

Alvast hartelijk dank voor uw deelname​!


Samen beslissen in ziekenhuis Bernhoven: want niet iedere patiënt is hetzelfde

Ziekenhuis Bernhoven besloot drie jaar geleden dat het een streekziekenhuis wilde worden met persoonlijke aandacht voor elke patiënt. Zo werkt Bernhoven al enkele jaren met de Borstkanker en Dikkedarmkanker keuzehulpen van ZorgKeuzeLab.

Hieronder ziet u het nieuwsbericht van dat is gepubliceerd op de site van CZ

Persoonlijk kennismaken

Een ontzettend fijne entree, zo vat José de Boer (66) haar kennismaking met internist Allert Vos samen. Bij José was dikkedarmkanker geconstateerd, met uitzaaiingen in de lever en longen. “Genezing was niet mogelijk, wel kon chemotherapie mijn leven verlengen. Die chemo zou ik in Bernhoven ondergaan.”

Internist Allert Vos belde persoonlijk om een kennismakingsafspraak in te plannen. “Dat vond ik heel prettig. Tijdens het kennismakingsgesprek zelf nam hij uitvoerig de tijd om meer te weten te komen over mijn situatie. We hebben bijna een uur gezeten en het over van alles gehad.”

Dialoog met de patiënt

Zorgverleners in Bernhoven werken volgens het principe 'Samen Beslissen'. Door in dialoog te gaan met patiënten en hen actief te betrekken bij hun behandeling, krijgen ze de behandeling die het beste aansluit bij hun wensen en behoeften, zo is het idee. Een persoonlijke kennismaking vormt hierbij een eerste belangrijke stap.

"Vroeger bepaalden artsen wat het beste was voor een patiënt. Maar niet iedereen is hetzelfde. Wat de één een verwaarloosbare bijwerking vindt, kan voor de ander een flinke ondermijning van de kwaliteit van leven zijn."
- dr. Allert Vos

Een voorbeeld. Chemokuren leiden vaak tot zenuwpijnen in de vingers. “Als een patiënt niets liever doet dan pianospelen, is het goed om dat extra onder de aandacht te brengen. Zodat je kunt bespreken of de kuur opweegt tegen de mogelijke consequentie dat iemand nooit meer piano kan spelen. Dan moet je wel weten dát iemand piano speelt. Daarom is die dialoog zo belangrijk.”

Digitale keuzehulp

Om de dialoog te ondersteunen, maakt Bernhoven voor een aantal behandelingen (waaronder uitgezaaide dikkedarmkanker) gebruik van een digitale keuzehulp. Die maakt de behandelmogelijkheden én de voor- en nadelen voor patiënten inzichtelijk.
Mensen vullen de keuzehulp thuis in alle rust in. Er rolt geen 'harde uitslag' uit, de antwoorden vormen vooral een goede basis voor het vervolggesprek.

De regie houden

Ook José doorliep in overleg met Allert de digitale keuzehulp. “Zolang je de regie hebt, ga je bij ingrijpende gebeurtenissen mentaal niet snel ten onder, daar geloof ik persoonlijk heel sterk in. De keuzehulp helpt je om die regie te houden. Het brengt de consequenties van de verschillende behandelingen heel helder in beeld. Bij de keuze voor mijn huidige kuur heb ik vooral gekeken: hoe ziek word ik van de bijwerkingen en in welke mate beperkt de kuur me in mijn bewegingsvrijheid?'

"De keuzehulp helpt je om die regie te houden."
- José de Boer, patiënte Bernhoven

Binnenkort hoort ze of de kuur effect heeft gehad. “Zo niet, dan kijken we verder en doorloop ik de keuzehulp opnieuw. En ja, ik leef in cadeautijd, dat heb ik volledig geaccepteerd. Dus dan kan ergens ook het moment komen dat ik zeg: dit wil ik niet meer, de behandeling staat niet meer in verhouding tot wat het me oplevert. Maar dan heb ik wel alle opties duidelijk in beeld gehad en heel zorgvuldig afgewogen.”


Samen beslissen bij prostaatkanker

Als patiënt kun je de neiging hebben de arts volledig te laten besluiten over het behandelplan van patiënten met prostaatkanker. Toch heeft samen beslissen (shared decision making), veel voordelen.

Hieronder ziet u het nieuwsbericht van dat is gepubliceerd op de site van Mijn Lichaam.

"Een van mijn patiënten had prostaatkanker in het laatste stadium. Als arts wil je eigenlijk in eerste instantie altijd behandelen. Wellicht dat we hem met chemotherapie nog een paar extra maanden zouden kunnen geven, was de gedachte. De man zei meteen dat we alles moesten proberen wat binnen de mogelijkheden lag."
- dr. Paul Kil

Shared decision making

"In het proces van shared decision making nam hij informatie tot zich, bespraken we alle voor- en nadelen van de eventuele vervolgbehandeling en ook over afzien hiervan. Nadat we de mogelijke haken en ogen hadden doorgenomen, kwam hij toch tot een andere keuze; hij wilde geen behandeling maar afwachten hoe de ziekte zich verder ontwikkelde. Het ging de man er vooral om dat hij in de laatste fase van zijn leven in ieder geval nog zijn 50-jarig huwelijksfeest kon vieren."

Aan het woord is Paul Kil, uroloog bij het Elisabeth-Twee Steden Ziekenhuis in Tilburg. Het genoemde voorbeeld illustreert volgens hem hoe shared decision making een patiënt helpt zelf keuzes te maken die het best bij hem passen.

In dit proces wordt er zo veel mogelijk rekening gehouden met wensen, voorkeuren en wat hij zelf belangrijk vindt. Eenrichtingsverkeer vanuit de arts die de patiënt voorschrijft waar hij het best aan doet behoort hiermee tot het verleden. De patiënt is veel meer betrokken bij de hele besluitvorming.

Minder spijt

In Nederland zijn naar zijn schatting 30 tot 40 ziekenhuizen al actief in shared decision making. Wat de uroloog betreft moeten dat er meer worden en moet het samen beslissen worden gestimuleerd.

"De patiënt is veel meer betrokken bij de hele besluitvorming."

“De voordelen zijn evident. Patiënten die samen met hun arts hun keuzes hebben gemaakt zijn tevredener over hun behandeling en hebben achteraf vaak minder spijt. Het proces van shared decision making voorkomt ook dat iemand er later achter komt dat hij ook, en misschien beter, een andere behandeling had kunnen kiezen.

Voor veel patiënten is het bovendien een prettig idee dat ze gehoord worden en een stem hebben in het geheel. Dit tezamen zorgt er ook voor dat het thema nu de wind mee heeft; patiëntenverenigingen maar ook het ministerie van VWS en zorgverzekeraars stellen middelen beschikbaar om shared decision making voor alle patiënten mogelijk te maken.”

Keuzehulp

Het proces van samen beslissen begint met het verstrekken van eerlijke en objectieve informatie aan de patiënt zoals de mogelijke voor- en nadelen van elke behandeloptie. “Het is belangrijk dat de arts de patiënt goed duidelijk maakt dat hij een stem heeft en dat hij hem uitnodigt aan te geven wat voor hem belangrijk is.

"Het proces van samen beslissen begint met het verstrekken van eerlijke en objectieve informatie aan de patiënt."

Dat kan bij de mannen met prostaatkanker die ik behandel bij de een resulteren in de keuze voor bestralingen en bij de ander in een keuze voor een operatie, maar soms ook in afwachten en zien hoe de ziekte zich gaat ontwikkelen.”

Een instrument dat de patiënt hierbij behulpzaam is, is de keuzehulp die dr. Paul Kil samen met ZorgKeuzeLab ontwikkelde. Deze is bedoeld voor mannen met prostaatkanker in het beginstadium en in het laatste stadium met de keuze voor een behandeling of vervolgbehandeling.

“De patiënt logt online bij de keuzehulp in en vult informatie in over zichzelf. Hij ontvangt informatie die voor hem van belang is en krijgt vragen over wat hij wenst ten aanzien van de behandeling en kwaliteit van leven. De uitslag wordt besproken in een vervolggesprek met de arts, waarop keuzes kunnen worden gemaakt.”

Kwaliteit neemt toe

“Vaak hoor ik dat de informatie helder wordt gevonden. Niettemin kan er nog veel beter in de informatievoorziening van de patiënt. Een derde van alle patiënten is relatief ontevreden over de kwaliteit van de geboden informatie. Daarom is samen beslissen zo belangrijk.

Het is een manier om mensen zo goed mogelijk te helpen die ook profijt biedt voor de arts. De kwaliteit van het consult neemt toe. De patiënt is mondiger, heeft ook meer kennis. Ik hoop dat steeds meer patiënten zich er bewust van worden dat shared decision making tot de opties behoort."

Geschreven door: Marjolein Straatman


November: de maand waarin mannen hun snor laten staan

De hele maand november staat in het teken van de gezondheid van de man. In Movember, met de snor als lintje, wordt de stilte doorbroken en worden fondsen geworven voor de gezondheid van de man, waarbij prostaatkanker een belangrijk gezondheidsprobleem is.

Wereldwijd is prostaatkanker, na longkanker, de meest voorkomende vorm van kanker bij de man. Mannen met prostaatkanker doorlopen meerdere stadia gedurende hun ziekte. Aan het begin van ieder stadium staan zij weer opnieuw voor de keuze om te starten met een (levensverlengende) behandeling. Een belangrijke vraag die dan steeds gesteld moet worden is: “Welke behandeling past het beste bij mij en wat zijn de belangrijkste afwegingen daarbij?”.

"Welke behandeling past het beste bij mij en wat zijn de belangrijkste afwegingen daarbij?"
- prostaatkanker patiënt

Wanneer een prostaatkanker patiënt zich in een vergevorderd stadium van de ziekte bevindt, heet dit castratie resistente prostaatkanker. In dit stadium spelen daarbij ook andere vragen een steeds grotere rol. Zoals: “Wat wil ik nog bereiken met mijn behandeling? Is mijn conditie goed genoeg om nog een behandeling te ondergaan?”.

Om patiënten en hun behandelteam te ondersteunen bij het kiezen van de best passende behandeling in dit stadium, kan de inzet van een de CRPC keuzehulp van toegevoegde waarde zijn. Het feit dat deze keuzehulp inventariseert naar de individuele gezondheid van de patiënt met onder andere vragen zoals: “Kunt u meer dan 30 minuten wandelen?”, “Kunt u zonder hulp aan- en uitkleden” en “Kunt u boodschappen doen”, maakt deze keuzehulp uniek.

Hoe werkt de CRPC keuzehulp?

In dit stadium zijn vaak meerdere behandelopties mogelijk: afwachten of aanvullende hormoon- of chemotherapie of radium-223. Daarbij is niet alleen de uroloog een belangrijke schakel, maar spelen ook de internist-oncoloog en de oncologie verpleegkundige een grote rol. Samen vormen zij het behandelteam voor de patiënt.

Eerste ervaringen met het gebruik

Op dit moment wordt in wetenschappelijk onderzoek de verwachte toegevoegde waarde van de CRPC keuzehulp getoetst. Naar verwachting zijn in januari 2019 de eerste resultaten bekend. Betrokken zorgverleners verwachten meerdere voordelen bij het inzetten van de keuzehulp.

Zo is de verwachting dat patiënten via de keuzehulp onafhankelijke en betrouwbare informatie ontvangen, zonder sturing van zorgverlener.Dit leidt tot een beter geïnformeerde patiënt, die meer betrokken is bij de behandelkeuze. "Ondanks de goede bedoeling van de zorgverlener kan een goed gesprek toch sturend zijn, de onafhankelijke CRPC keuzehulp kan daarom gebruikt worden om een moeilijke keuze duidelijker te maken voor de patiënt." aldus een van de deelnemende urologen.

Ook ontvangt de patiënt de keuzehulp al tijdens het uitslaggesprek van de uroloog. De patiënt kan zich daardoor al in een eerder verdiepen in de behandelopties waar hij voor in aanmerking komt. Daarmee komt hij beter voorbereid op het gesprek met de internist-oncoloog, en kunnen ze in dat gesprek samen de best passende behandeling kiezen.

"De CRPC keuzehulp is een mooi hulpmiddel om deze oudere patiënten goed voor te bereiden op hun behandelkeuze. Het maakt hen een betere gesprekspartner en zij zijn door de keuzehulp in staat gerichtere vragen te stellen omtrent de mogelijke behandelopties."
- Charmaine van Kollenburg, oncologie verpleegkundige Elisabeth-Tweesteden Ziekenhuis

"De patiënt wordt door de CRPC keuzehulp uitgenodigd erover na te denken wat de gevolgen zijn van de verschillende behandelopties. Tijdens het gesprek met de internist-oncoloog kan het gesprek meer diepgaand gevoerd worden waarbij de behandelopties in de context van de patiënt geplaatst kunnen worden met als uiteindelijke uitkomst gezamenlijk de beste behandeling voor deze patiënt uit te kiezen."
- Dr. Van den Berkmortel, internist-oncoloog Zuyderland MC

Aan dit onderzoek nemen 10 Nederlandse ziekenhuizen deel: LUMC, Elisabeth-Tweesteden Ziekenhuis, Jeroen Bosch Ziekenhuis, Zuyderland MC, Catharina Ziekenhuis, Bravis Ziekenhuis, Rivierenland Ziekenhuis, Ziekenhuis Groep Twente, Radboudumc.


ZorgKeuzeLab op V&VN Oncologiedagen 2017

Op 21 en 22 november vinden de Oncologiedagen plaats, speciaal voor (oncologie)verpleegkundigen en verpleegkundig specialisten. Om hen op de hoogte te brengen van de laatste ontwikkelingen. En om kennis en ervaring uit te wisselen met collega’s. Deze dagen worden georganiseerd mede met medewerking van de beroepsverenging V&VN.

Shared Decision Making

De behandeling van veel oncologische aandoeningen verandert op dit moment sterk. Nieuwe behandelmogelijkheden, druk op de kosten, maar ook het meten van uitkomsten en kwaliteitsindicatoren spelen een rol.

Shared Decision Making (SDM) waarbij zorgverlener en patiënt in een gezamenlijk proces beslissingen nemen over gezondheids- en behandeldoelen wordt belangrijker. Hierbij worden risico's, voor- en nadelen van de opties en de persoonlijke waarden en voorkeuren van de patiënt gedeeld. Het blijkt een effectieve vorm van communicatie te zijn: patiënten zijn beter geïnformeerd en ervaren achteraf minder twijfel en spijt over de beslissing. Samen beslissen wordt nog niet standaard in de praktijk gebruikt.

Tijdens de lunchmeeting op 22 november staat het thema SDM centraal. De volgende voordrachten komen aan bod:

• Wie behoeft wat? Samen kom je er uit
Prof. dr. Sjaak Bloem, hoogleraar healthcare consumers & experienced, Nyenrode Business Universiteit

• Samen keuzes maken
Ir. Regina The, algemeen directeur ZorgKeuzeLab

• One size fits all?
Suzan Ras, verpleegkundig specialist Fransiscus Gsathuis & Vlietland

Programma

Bekijk het programma online.

Download het programma als PDF.


Dikkedarmkanker keuzehulp op het ESMO congres in Madrid

Op het jaarlijkse congres van de European Society for Medical Oncology (ESMO) heeft Lotte Keikes, arts-onderzoeker bij het AMC, de resultaten van het implementatieonderzoek van de Dikkedarmkanker keuzehulp gepresenteerd. Het congres vond plaats van 8 tot 12 september in Madrid.
Waarom een keuzehulp voor dikkedarmkanker?

De Dikkedarmkanker keuzehulp richt zich op patiënten met uitgezaaide dikkedarmkanker voor wie er geen curatieve behandelmogelijkheden meer zijn. Er zijn echter wel behandelingen mogelijk die zich richten op de klachten van dikkedarmkanker, zoals best supportive care en op levensverlenging en de kwaliteit van leven. Lotte Keikes: ‘Sommige van deze behandelingen hebben een gelijkwaardig effect maar verschillende bijwerkingen. In deze situatie is het belangrijk om een balans te vinden tussen levensverlenging en kwaliteit van leven. Het is daarom belangrijk patiënten bij de behandelkeuze te betrekken.’

"In deze situatie is het belangrijk om een balans te vinden tussen levensverlenging en kwaliteit van leven. Het is daarom belangrijk patiënten bij de behandelkeuze te betrekken."
- Drs. Lotte Keikes, AMC

Resultaten van het implementatieonderzoek

Van juli 2016 tot met februari 2017 vond het implementatieonderzoek van de keuzehulp plaats in 11 ziekenhuizen in Nederland. In totaal hebben er 155 patiënten gebruik gemaakt van de online keuzehulp. Ruim driekwart van de patiënten was tevreden of zeer tevreden over de keuzehulp. De oncologen beoordeelden de keuzehulp met een 7.8. De participatie van de ziekenhuizen en de oncologen liep uiteen. Dit behoeft aandacht in de verdere implementatie van de keuzehulp.

ESMO congres

Er waren verschillende reacties van buitenlandse zorgverleners op de presentatie van de keuzehulp tijdens het ESMO congres. De keuzehulp werd als mooie methode gezien om gedeelde besluitvorming (shared decision-making) te bevorderen tussen arts en patiënt. Nederland loopt voorop als het gaat om het stimuleren van gedeelde besluitvorming. Met name de openheid over de verschillende behandelingsmogelijkheden en de objectieve informatie in begrijpelijke taal werden gewaardeerd. Ook was er interesse in een Engelstalige versie van de keuzehulp.

"Nederland loopt voorop als het gaat om het stimuleren van gedeelde besluitvorming. Met name de openheid over de verschillende behandelingsmogelijkheden en de objectieve informatie in begrijpelijke taal werden gewaardeerd."

Hoe werkt de keuzehulp?

De keuzehulp bestaat uit 3 delen. Het eerste deel bestaat uit een papieren uitreikvel. Deze ‘spreekkamertool’ kan de medisch oncoloog gebruiken tijdens het eerste gesprek met de patiënt. Op het uitreikvel worden de verschillende behandelingsmogelijkheden weergegeven met bondige informatie over de manier van toediening, behandelschema’s, impact op de conditie en bijwerkingen. Het uitreikvel bevat ook een unieke inlogcode voor de keuzehulp. Met deze code kan de patiënt thuis inloggen in de keuzehulp om informatie te lezen en afwegingen op een rij te zetten. (tweede deel). Het derde deel bestaat uit een samenvatting van de persoonlijke situatie, afwegingen en voorkeur van de patiënt. In het tweede gesprek bespreken de oncoloog of verpleegkundige deze samenvatting en kiezen samen met de patiënt de uiteindelijke behandeling.

Meer weten?

Heeft u naar aanleiding van het bovenstaande vragen over het onderzoek? Neem dan contact op met Lotte Keikes, arts-onderzoeker, via l.keikes@amc.uva.nl
Heeft u vragen over implementatie van deze of andere keuzehulpen bij uw centrum? Neem dan contact op met Regina The, via regina@zorgkeuzelab.nl of 06 2422 0053.


Best practice: implementatie Borstkanker keuzehulp binnen OncoZON

Eén op de zeven à acht vrouwen krijgt vroeg of laat borstkanker. Ook als borstkanker in een vroeg stadium wordt ontdekt, zijn er verschillende behandelingen mogelijk. Al deze keuzes kunnen overweldigend zijn. De vroegstadium borstkanker keuzehulp ondersteunt artsen en patiënten bij het samen beslissen. Steeds meer borstkankerteams zijn enthousiast en nemen de keuzehulp structureel in gebruik.

Samen beslissen. Een term die steeds vaker opduikt in de zorg. Het klinkt zo logisch. Arts en patiënt die samen de opties doornemen en vervolgens die behandeling kiezen die het beste past bij de situatie en persoonlijke voorkeuren en afwegingen van de patiënt. Vanuit een open houding en met wederzijds respect. Oncologisch chirurgen, medisch oncologen, radiotherapeuten, plastisch chirurgen en verpleegkundigen geven allen aan dit belangrijk te vinden bij borstkankerzorg. Tegelijk vinden ze het lastig om samen beslissen structureel toe te passen in hun dagelijkse routine. De vroegstadium borstkanker keuzehulp ondersteunt het samen beslissen in de spreekkamer.

Wat levert samen beslissen met een keuzehulp op? [1,2]
  • Beter geïnformeerde patiënten

    Patiënten zijn beter geïnformeerd doordat de keuzehulp betrouwbare en eenduidige informatie geeft over de diagnose en de behandelopties

  • Beter voorbereide en betrokken patiënten

    De keuzehulp helpt patiënten na te denken over wat zij belangrijk vinden. Ze zijn daardoor beter voorbereid en meer betrokken bij het besluitvormingsproces. Ook zijn patiënten meer tevreden en hebben ze minder vaak spijt van hun keuzes.

  • Effectiever consult

    Dankzij de samenvatting van de keuzehulp heeft de zorgverlener tijdens het consult direct inzicht in de afwegingen van de patiënt. Dat maakt het consult effectiever.

Complexe keuze voor patiënt én arts

Voor patiënten met vroegstadium borstkanker zijn er verschillende primaire behandelopties. Zoals een borstsparende operatie of een borstverwijdering, al dan niet gevolgd door een borstreconstructie en/of bestraling. En neo-adjuvante chemotherapie al dan niet gecombineerd met HER2-gerichte therapie of neo-adjuvante hormoontherapie. Elke behandeling kent voordelen, nadelen, risico’s en onzekerheden. Daarbij volgen nieuwe medische ontwikkelingen zich in razendsnel tempo op. Dat maakt de keuze complex. Voor patiënten, maar ook voor de betrokken medisch specialisten.

Welke behandelkeuze gemaakt wordt, hangt mede af van wat de patiënt belangrijk vindt. Zo kan bij een hele kleine tumor toch gekozen worden voor een volledige borstverwijdering, omdat een patiënt daar zelf de voorkeur aan geeft. Sommige patiënten zien erg op tegen (neo-adjuvante) chemotherapie en laten dat meewegen in hun keuze voor al dan niet een borstsparende behandeling. En wat te doen bij een tumor op het randje van net wel of net niet borstsparend kunnen opereren? De keuze van de patiënt kan anders zijn dan de voorkeur van de arts. Het is belangrijk dat artsen en patiënten hierover in gesprek gaan.

"Er is geen goede of foute keuze. Wat de ene patiënt belangrijk vindt, hoeft niet vanzelfsprekend zwaarwegend te zijn voor de ander.” De ene vrouw vindt de bijwerkingen van chemotherapie acceptabel, terwijl de ander alleen al gruwelt bij de gedachte. Door patiënten met de keuzehulp heel bewust te laten nadenken over hun situatie, voorkom je dat ze achteraf spijt krijgen van hun keuze"
- Prof. dr. Vivianne Tjan-Heijnen, medisch oncoloog Maastricht UMC+

Keuzes bij vroegstadium borstkanker
  1. Borstsparende versus ablatieve behandeling voor patiënten die bij de primaire operatie beide type operaties zouden kunnen ondergaan (gebaseerd op beeldvorming en grootte van de borst).
  2. Borstsparende behandeling na neo-adjuvante chemotherapie (mits goede respons) versus ablatieve behandeling (bij patiënten met relatief grote tumoren bij relatief kleine borst).
  3. Ablatieve behandeling met of zonder directe reconstructie (afgezet tegen geen reconstructie of latere reconstructie).
  4. Reconstructie met lichaamseigen weefsel of met prothese.
Keuzehulp ondersteunt samen beslissen

Een keuzehulp helpt bij het samen beslissen, door op een overzichtelijke en duidelijke manier persoonlijke ondersteuning te bieden. Patiënten krijgen betrouwbare en actuele medische informatie over hun diagnose en de behandelopties. Met stellingen kan de patiënt aangeven wat voor haar persoonlijk belangrijke overwegingen zijn om wel of niet voor een bepaalde behandeling te kiezen. Zo helpt de keuzehulp bij het vertalen van medische informatie naar persoonlijke afwegingen, voorkeuren en vragen van de patiënt.

"De keuzehulp geeft duidelijk aan waar ik voor kan kiezen en waar de onzekerheden en risico’s zitten. Je kunt in alle rust je afwegingen maken en deze op een later tijdstip nog eens teruglezen en eventueel herzien. De keuzehulp dwingt je om regelmatig even stil te staan en opnieuw bewuste keuzes te maken over je behandeling"
- Patiënte die keuzehulp heeft gebruikt



Patiëntenvereniging enthousiast

Borstkankervereniging Nederland (BVN) was nauw betrokken bij het behoeften- en gebruikersonderzoek van de vroegstadium borstkanker keuzehulp. ‘Shared Decision Making’ werd in 2016 als criterium toegevoegd aan de BVN monitor borstkankerzorg en de patiëntenvereniging is voorstander van het gebruik van keuzehulpen. In borstkankermaand oktober lanceert BVN op www.borstkanker.nl een 'vergelijkingsportal' voor keuzehulpen en zelfregie-instrumenten. De vroegstadium borstkanker keuzehulp scoort positief op de beoordelingscriteria waaraan een keuze-instrument vanuit patiëntbelang moet voldoen.

"Met de keuzehulp staan patiënten bewuster stil bij wat voor hen belangrijk is. Door dit vervolgens te delen met de arts, kan de behandeling en zorg zo goed mogelijk op hun persoonlijke situatie en voorkeuren worden afgestemd"
- Maaike Schuurman, Borstkanker Vereniging Nederland

Keuzehulpen zijn niet statisch

De keuzehulpen van ZorgKeuzeLab zijn voortdurend in beweging. Een landelijke werkgroep werkt continu aan het up-to-date houden. Zowel medisch specialisten als patiënten zijn daarbij intensief betrokken. Ook wordt voortdurend feedback verzameld van de gebruikers om de keuzehulpen aan te scherpen en het gebruiksgemak verder te verbeteren.

Implementeren vraagt aandacht

Dat er een vroegstadium borstkanker keuzehulp is, wil nog niet zeggen dat deze automatisch gebruikt wordt [3,4]. Doordat zorgverleners de keuzehulp aanbieden als vast onderdeel van het zorgtraject krijgt de patiënt op het juiste moment de juiste informatie en er is genoeg tijd en ruimte om samen te beslissen. Het vraagt echter tijd en aandacht van het borstkankerteam om de keuzehulp ook echt onderdeel van de routine te maken. Motivatie is daarbij essentieel. Er moet een interne ambassadeur zijn die zich verantwoordelijk voelt en de keuzehulp blijvend onder de aandacht brengt. Effectmetingen en periodieke rapportages blijken daarnaast een positieve motivator om het enthousiasme van het team vast te houden.

Succesvolle implementatie bij OncoZON

Inmiddels is de vroegstadium borstkanker keuzehulp uitvoerig getest in de praktijk. Het Oncologisch Netwerk Zuidoost-Nederland (OncoZON) was daarbij enthousiaste voorloper. De zes deelnemende centra van OncoZON hebben de keuzehulp na de proefimplementatie structureel in gebruik genomen. De keuzehulp wordt inmiddels ook gebruikt door andere enthousiaste centra, waaronder het Jeroen Bosch Ziekenhuis, Elisabeth-TweeSteden Ziekenhuis, Flevoziekenhuis en Diakonessenhuis.

"Tijden veranderen, borstkankerzorg wordt steeds meer maatwerk en er zijn steeds meer keuzes voor de patiënt. Het is niet voor iedereen gemakkelijk om te ‘mogen kiezen’ tussen meerdere behandelopties. Met de keuzehulp kunnen we patiënten beter begeleiden bij dit keuzeproces"
- Dr. Maud Bessems, chirurg-oncoloog Jeroen Bosch Ziekenhuis

De borstkankerteams waarderen vooral de kwaliteit van de keuzehulp en de hoogwaardige medische informatie, opgesteld samen met vooraanstaande medisch specialisten én de patiëntenvereniging. Net als het gebruiksgemak. De keuzehulp en ondersteunende materialen sluiten goed aan bij het zorgproces en het inzetten ervan kost geen extra tijd. Inmiddels hebben zo’n 900 patiënten de keuzehulp gebruikt. Ook zij zijn positief over de toegevoegde waarde. Reden te meer om de vroegstadium borstkanker keuzehulp nu landelijk verder uit te rollen en samen beslissen overal onderdeel te maken van de dagelijkse zorgroutine.

Keuzehulpen borstkankerzorg

De vroegstadium borstkanker keuzehulp is ontwikkeld door het Maastricht UMC+, samen met een werkgroep van borstkankerspecialisten onder leiding van prof. dr. Vivianne Tjan-Heijnen, patiënten, patiëntenvereniging Borstkankervereniging Nederland (BVN) en ZorgKeuzeLab.

De borstreconstructie keuzeulp is ontwikkeld door het AVL, samen met een landelijke werkroep van borstkanker specialisten onder leiding van dr. Leonie Woerdeman en dr. Hester van Oldenburg, patiënten, patiëntenvereniging Borstkanker Vereniging Nederland (BVN) en ZorgKeuzeLab.

De keuzehulp voor uitgezaaide borstkanker (palliatieve setting) is in ontwikkeling. Deze keuzehulp is een initiatief van het Maastricht UMC+ en wordt ontwikkeld in partnership met ZorgKeuzeLab.

Meer weten?

Wilt u de vroegstadium borstkanker keuzehulp of een andere keuzehulp van ZorgKeuzeLab inzetten in uw ziekenhuis? Neem dan contact op met Regina The, via regina@zorgkeuzelab.nl of 06 2422 0053.

Referenties
  1. Stacey D, Légaré F, Lewis K, Barry MJ, Bennett CL, Eden KB, Holmes-Rovner M, Llewellyn-Thomas H, Lyddiatt A, Thomson R, Trevena L. Decision aids for people facing health treatment or screening decisions. Cochrane Database of Systematic Reviews 2017, Issue 4. Art. No.: CD001431.
  2. Stiggelbout AM, Pieterse AH, Haes H. Shared Decision Making: concepts, evidence, and practice. Patient education and counseling 2015; 98: 1172-9
  3. Van der Weijden T, Post H, Brand PLP, van Veenendaal H, Drenthen T, van Mierlo LA, Stalmeier P, Damman OC, Stiggelbout A. Shared decision making, a buzz-word in the Netherlands, the pace quickens towards nationwide implementation. Z Evid Fortbild Qual Gesundhwes (ZEFQ) 2017; 123-124: 69-74
  4. Elwyn G, Scholl L, Tietbohl C, Mann M, Edwards AG, Clay C, Légaré F, van der Weijden T, Lewis CL, Wexler RM, Frosch DL. “Many miles to go …”: a systematic review of the implementation of patient decision support interventions into routine clinical practice. BMC Med Inform Decis Mak 2013; 13(Suppl 2): S14

Antoni van Leeuwenhoek en ZorgKeuzeLab ontwikkelen online keuzehulp bij borstreconstructie

Na de diagnose borstkanker staat het leven vaak op zijn kop. In deze emotionele periode worden vrouwen vaak geconfronteerd met veel verschillende keuzes over hun behandeling. Een van die keuzes is of zij wel of geen borstreconstructie willen ondergaan.

Hieronder ziet u het nieuwsbericht van het Antoni van Leeuwenhoek

Zo'n beslissing moet doorgaans onder tijdsdruk worden genomen. Dit werkt keuzestress in de hand. Een aanzienlijk deel van vrouwen die een borstreconstructie ondergaat krijgt later spijt van haar keuze. Om vrouwen beter te ondersteunen bij deze beslissing, heeft het
Antoni van Leeuwenhoek samen met het ZorgKeuzeLab de 'Borstreconstructie keuzehulp' ontwikkeld. Die beoogt vrouwen te ondersteunen om samen met hun plastisch chirurg te besluiten wat het best bij hen past.

De Borstreconstructie keuzehulp is door het Antoni van Leeuwenhoek en ZorgKeuzeLab ontwikkeld in nauwe samenwerking met ex-borstkankerpatiënten en zorgprofessionals van zeven ziekenhuizen. De keuzehulp biedt objectieve en begrijpelijke voorlichting over de verschillende mogelijkheden bij borstreconstructie. De keuzehulp wordt op dit moment als onderdeel van een studie bij acht ziekenhuizen aangeboden aan vrouwen die de diagnose borstkanker net te horen hebben gekregen. Het Antoni van Leeuwenhoek wil de keuzehulp in de toekomst bij alle ziekenhuizen aanbieden.

Ingewikkelde keus met impact
"Als je kiest voor een borstreconstructie is het de bedoeling dat je tevreden bent met je keuze en het bijdraagt aan je kwaliteit van leven", vertelt dr. Leonie Woerdeman, plastisch chirurg van het Antoni van Leeuwenhoek. "Vaak moet in korte tijd worden gekozen uit veel verschillende opties met verschillende voor- en nadelen. De keuze wordt gemaakt in een periode waarin de schrik overheerst en de drang om te overleven het denken in beslag neemt. Door een keuzehulp aan te bieden kan iemand thuis in haar persoonlijke omgeving en in haar eigen tijd en tempo haar opties overwegen."

Australisch onderzoek
Nederlandse cijfers over het precieze aantal vrouwen dat spijt krijgt van haar beslissing om wel of geen borstreconstructie te ondergaan na een borstamputatie ontbreken. Het Antoni van Leeuwenhoek baseert zich op de praktijk en op Australisch onderzoek. Hieruit blijkt dat ongeveer 40 procent van alle vrouwen die voor een borstreconstructie kiezen er achteraf in meer of mindere mate spijt van krijgen. "Dit onderzoek onderstreept het belang van de ontwikkeling van een keuzehulp: vaak is er tijdens het consult maar beperkte tijd. Ook weten we uit onderzoek dat patiënten vaak meer dan de helft van het consult vergeten", aldus dr. Leonie Woerdeman.

"Het is ontzettend belangrijk dat vrouwen ondersteund worden om een weloverwogen beslissing te kunnen nemen."
- dr. Leonie Woerdeman, AvL

Uitleg die iedereen kan begrijpen
De Borstreconstructie keuzehulp legt in eenvoudige taal alle verschillende opties uit, te beginnen met de keus voor direct reconstrueren of op een later tijdstip. Er wordt ook ingegaan op risicofactoren en mogelijke complicaties. Dr. Leonie Woerdeman: "De keuzehulp is nadrukkelijk niet bedoeld ter vervanging van het consult met de arts, maar als ondersteuning van het gesprek. Ons doel is om objectief te informeren, zodat een patiënt zelf kan nadenken over wat het beste bij haar past. Wat voor iemand belangrijk is bij deze keuze, is voor iedereen anders. Het is fijn als patiënten voorafgaand zelf al hebben nagedacht over hun voorkeuren en welke vragen zij hebben. Het gaat erom dat vrouwen geïnformeerd zijn en dat we samen een keuze maken die het best bij de patiënt past."

Hoe werkt de keuzehulp?

Meer weten?
Heeft u naar aanleiding van het bovenstaande vragen over het onderzoek of over implementatie van deze of andere keuzehulpen bij uw centrum? Neem dan contact op met Regina The regina@zorgkeuzelab.nl of 06 2422 0053


“Nee hoor, dat hoeft echt niet.”

Ik had mijn vader al twee keer eerder aangeboden om mee te gaan want ik hoor regelmatig dat het beter is om iemand mee te nemen als je een afspraak met een arts hebt. Maar mijn vader vond dat dus helemaal niet nodig.

Ik ben Eefje Ernst, ontwerper en onderzoeker aan de TU Delft, daar werk ik aan een project dat MyFutures heet. We onderzoeken momenten waarop mensen keuzes voor de toekomst maken en we ontwerpen manieren om hen hierbij te ondersteunen.

In een blad van de TU las ik een artikel over de keuzehulpen van ZorgKeuzeLab. Mijn professionele interesse was meteen gewekt. Toen ik zag dat ze ook een keuzehulp hebben voor de behandeling van goedaardige prostaatvergroting (BPH), wilde ik deze graag zelf gebruiken. Ik ben namelijk óók de dochter van een eigenwijze vader die het liefst alleen naar zijn afspraak met de uroloog gaat.

Gewapend met de inlogcode voor de keuzehulp stelde ik mijn vader voor om deze samen in te vullen en was verrast dat hij positief reageerde. Hij kwam dezelfde avond nog langs en nam meteen ook de stapel papier mee die hij van het ziekenhuis had ontvangen. We namen samen alle informatie door, ik las de vragen voor en mijn vader gaf de antwoorden.

Terwijl we de keuzehulp invulden begon ik te snappen waarom mijn vader liever alleen naar de arts wilde gaan. De informatie die we doornamen was heel technisch en feitelijk: zo functioneert de prostaat en op deze manier werken de medicijnen, terwijl de onderwerpen juist heel persoonlijk en intiem zijn: mogelijke bijwerkingen zijn incontinentie of een droge zaadlozing. De keuzehulp gaf mij en mijn vader de aanleiding én de woorden om het hier tóch over te hebben. Mijn vader deelde die avond zijn eigen (soms gênante) ervaringen en herinneringen aan zijn eigen vader. We hebben ook de slappe lach gehad om smakeloze grappen.

Toen mijn vader die avond vertrok vroeg ik nog één keer: “Zal ik donderdag met je meegaan?”

"Ja, dat zou ik eigenlijk wel fijn vinden."

Noot: de BPH keuzehulp is ontwikkeld door de Nederlandse Vereniging voor Urologie en ZorgKeuzeLab. Wilt u de keuzehulp gebruiken? Maak een inlogcode aan.

Symposium "Ik leef! Met uitgezaaide borstkanker"

Om patiënten nauw te betrekken bij alle ontwikkelingen in het vakgebied vindt op zaterdag 28 oktober een symposium plaats speciaal voor mensen met uitgezaaide borstkanker en hun naasten.

Het symposium is een initiatief van ervaringsdeskundige drs. Thea Tuijls en prof. dr. Vivianne Tjan-Heijnen van het Maastricht UMC+. Ook ZorgKeuzeLab draagt bij aan het programma.

Naast het verstrekken van informatie is de dag ook bedoeld om mensen met elkaar in contact te laten komen en ervaringen te laten uitwisselen. Tijdens het tweede gedeelte van het programma zijn er workshops en ronde tafelgesprekken onder leiding van verpleegkundigen, een psycholoog en ervaringsdeskundigen. Wij nodigen u van harte uit hieraan deel te nemen.

De dag wordt georganiseerd door het Maastricht UMC+ in samenwerking met Borstkankervereniging Nederland.

Datum en locatie:
Zaterdag 28 oktober, 10.30-17.00 uur
Maastricht UMC+

Wilt u ook deelnemen aan het symposium?
U kunt hier meer informatie over het programma vinden, en u aanmelden.

Download het programma: