“Ik denk dat we bij iedere patiënte die in aanmerking komt voor borstsparend nog bewuster benadrukken dat er een keuze is, ook al is de afwijking klein. We zien dat het gros van de patiënten al een voorkeur heeft. Ook dan geven we de keuzehulp mee, als naslagwerk. Het gebeurt zelden dat patiënten nog switchen naar een andere behandeling. Maar het doorlopen van de keuzehulp zorgt er wel voor dat patiënten beter voorbereid het gesprek aan gaan, beter geïnformeerd zijn en minder vragen hebben.” vertelt Miriam.
Sandra en Anita vullen aan: “Het werken met de keuzehulp is voor ons eigenlijk standaard geworden, het is echt onderdeel van onze werkwijze.”
Sandra: “In het MDO wordt door het mammateam besproken of een patiënt in aanmerking komt voor de keuzehulp. Zo ja, dan wordt dat genoteerd in het verslag van het MDO en de conclusie verschijnt ook in het EPD. Dat werkt direct als een reminder voor tijdens het consult met de chirurg. Meestal zijn we als verpleegkundig specialist aanwezig bij het gesprek. Mocht dit niet zo zijn, dan is de reminder handig voor de chirurg.”
Mirjam vertelt daarnaast: “De afgelopen jaren hebben we wel wat wisselingen gehad in het team. We hebben aan de nieuwe chirurgen steeds uitgelegd wat onze werkwijze is. Daar horen samen beslissen en de keuzehulp gewoonweg bij. Met een betrokken team en goede introductie van de werkwijze aan nieuwe teamleden hoeft het helemaal niet zo ingewikkeld te zijn. Ook kost het inzetten van de keuzehulp mij geen extra tijd. Ik kan heel kort uitleggen wat het doel is van keuzehulp en doe dat ook tijdens het consult.”
Sandra: “We leggen uit dat in het MDO besproken is, dat een patiënte in aanmerking kan komen voor een borstsparende behandeling. In het gesprek geven we altijd informatie over alle mogelijke behandelingen (ook amputatie met evt. reconstructie) en geven we aan dat de patiënte dus een keuze heeft. En dat dit ook mag en kan als de patiënte zich daar 'prettiger' bij voelt. Patiënten vragen geregeld ‘wat zou u doen?', maar daar doe ik nooit uitspraak over omdat het om een keuze van de patiënte zelf moet gaan”.
Miriam vult aan: “Het is niet alleen een kwestie van het uitreikvel meegeven. Ik wijs op het uitreikvel altijd even de link naar de website aan en benoem dat de patiënte een gebruikersnaam en wachtwoord moet invoeren. Ik benadruk ook dat deze inloggegevens uniek zijn en dat er verder niemand op de pagina kan komen. Het is je eigen pagina, je bepaalt zelf met wie je gegevens deelt. Ook leg ik uit dat het na het inloggen de keuzehulp heel gebruiksvriendelijk is en je stapsgewijs de informatie kunt lezen. Dat daarna stellingen volgen die je kunt beoordelen. Niet om te zeggen wat je moet doen, maar vooral om je te helpen bepalen wat voor jou de beste keuze is.”
Sandra en Anita: “En bij mensen bij wie we het als naslagwerk meegeven zeggen we: waarschijnlijk bevestigt het je in je keuze, en als dat niet zo is, laat het dan vooral aan ons weten.”
Miriam: “Wij maken altijd even tijd om onze nieuwe teamleden uitleg te geven over het doel en nut van de keuzehulp en leggen uit hoe het werkt. Het kan voor nieuwe teamleden even wennen zijn om ook bij een kleine afwijking uitleg te geven over de keuze borstamputatie. Maar als we toelichten dat het voor patiënten heel fijn is om een keuze te hebben en mee te beslissen hierover, begrijpen ze het ook heel goed en gaan ze daar in mee.”
Sandra: “Verder is het effectief om tijdens het MDO de keuzehulp aan de orde te stellen. Het is fijn als chirurg en verpleegkundig specialist samen het gesprek voeren. De chirurg bespreekt de keuze en de keuzehulp, en de verpleegkundig specialist geeft in het gesprek aanvullende uitleg over het gebruik van de keuzehulp."
Ook maken we nu voor start van de behandeling altijd een afspraak bij een radiotherapeut-oncoloog. Voor patiënten die twijfelen over bestraling in het kader van een borstsparende operatie, is dat heel prettig. Het extra gesprek neemt de twijfel vaak weg en zo weet de patiënte beter wat ze van de bestraling kan verwachten en kan dan beter een keuze maken."
Tot slot geeft Miriam aan: “Het is ook een kwestie van volhouden om de werkwijze eigen te maken. Alle begin is wennen, maar je zult merken dat Samen beslissen vanzelf een automatisme wordt en de keuzehulp is daarbij een heel goed hulpmiddel.”
De Borstkanker keuzehulp is voor vrouwen met mammacarcinoom:
De keuzehulp is bij 21 ziekenhuizen in gebruik. Al meer dan 3500 vrouwen gebruikten de keuzehulp en 82% daarvan is (zeer) tevreden. Ook is de keuzehulp openbaar toegankelijk via Borstkankervereniging Nederland.
Bij alle teams is het gebruik van de keuzehulp binnen 3 tot 6 maanden routine geworden. Met ons implementatiepakket maken we het uw team zo makkelijk mogelijk.
Wilt u de keuzehulp eerst uitproberen in uw praktijk? Vraag kosteloos het proefpakket aan.
De Borstkanker keuzehulp is een initiatief van het Maastricht UMC+ met ZorgKeuzeLab als ontwikkel- en implementatiepartner. De keuzehulp is goedgekeurd door patiëntenvereniging Borstkankervereniging Nederland.
Tijdens de lockdown gaat de zorg voor kankerpatiënten zoveel mogelijk door. Door corona zien we echter dat er minder kankerdiagnoses worden gesteld. Desondanks zijn er dagelijks oncologische patiënten en behandelaren die voor een behandelkeuze staan. Het is daarbij van essentieel belang dat patiënten en naasten betrokken worden bij de besluitvorming en samen met hun behandelaar weloverwogen de best passende behandeling kiezen.
In het proces van samen beslissen staat een goed gesprek over diagnose, mogelijke behandelingen en persoonlijke afwegingen centraal. In de praktijk is dat soms nog best een uitdaging gezien de beperkte tijd in de spreekkamer, emoties die de boventoon voeren waardoor het voor patiënten lastiger is om informatie te onthouden. Daar komt nu ook bij dat fysieke contactmomenten verder beperkt worden door de COVID-maatregelen.
Ervaring leert dat de implementatie van onze keuzehulpen in het zorgtraject samen beslissen bevordert:
Elke behandeling heeft vaak veel impact op de kwaliteit van leven. Wat de beste passende behandeling is, verschilt per patiënten en hangt mede af van wat voor hem of haar belangrijk is.
In onze keuzehulpen proberen we patiënten zo'n goed mogelijk beeld te geven wat ze kunnen verwachten van een behandeling en wat het voor hun kan betekenen. Ook helpen we patiënten op een rij te zetten wat voor hen belangrijke afwegingen zijn zodat ze tot een voorkeur kunnen komen.
Voor borstkanker, prostaatkanker, dikkedarmkanker, longkanker, eierstokkanker hebben we keuzehulpen ontwikkeld. Ben je benieuwd voor welke stadia deze keuzehulpen zijn en welke precieze keuzes deze ondersteunen? Bekijk onze keuzehulpen.
Bent u patiënt en wilt u een van onze keuzehulpen gebruiken? Ga dan naar het overzicht van onze keuzehulpen en klik op het icoontje van de keuzehulp.
Bent u zorgverlener en wilt u onze oncologische keuzehulpen inzetten in uw praktijk? Bekijk ons volledige aanbod. Lees ook hoe we samen kunnen zorgen voor structurele implementatie.
Is er voor uw aandachtsgebied nog geen keuzehulp? Bekijk hoe we deze samen kunnen ontwikkelen.
Wilt u een keuzehulp eens op proef uitproberen?
We hoefden ons zorgpad niet aan te passen. Bij ons was het al zo georganiseerd dat borstkanker patiënten binnen twee weken een extra gesprek hebben om de behandelkeuze met een Verpleegkundig specialist te bespreken. Daar paste de keuzehulp mooi binnen.
Ook hadden we als team al eerder met elkaar afgesproken dat ook al lijkt een borstsparende behandeling het meest logisch, de patiënte altijd zélf de keuze heeft. Dus als de patiënte aangeeft zich beter te voelen bij een amputatie, dat dat oké is.
We zijn hierbij ADRZ met een klein team. En we zijn goed op elkaar ingespeeld. We hebben vooraf alles goed met elkaar besproken, want het is belangrijk dat iedereen er achter staat en weet hoe ze kan bijdragen. Ook wordt een ieder er vooraf al bewust van 'hebben we genoeg aandacht voor de keuze?'.
Eigenlijk was in onze werkwijze Samen Beslissen al opgenomen, we misten alleen nog de keuzehulp!
Ja zeker. De keuze wordt nu nóg bewuster besproken. Terwijl we als team al veel aandacht hadden voor het betrekken van de patiënte bij de behandelkeuze. Voor de patiënte maakt het veel uit dat we benadrukken welke keuzes zij heeft. En ons team is meer alert om tijdens het gesprek in te gaan op de drijfveren van de patiënte.
Toegevoegde waarde is dat de patiënte nu vooraf al hele goede info krijgt over haar opties. De keuzehulp geeft inzicht in de mogelijkheden én de gevolgen voor de patiënte. En als ze al een voorkeur heeft, wordt deze vaak door de keuzehulp bekrachtigd.
Ook maken we vaker een extra afspraak bij het radiotherapeutisch centrum als de patiënte twijfelt over bestraling. Dat werkt heel goed. Het extra gesprek neemt de twijfel vaak weg en zo weet de patiënte beter wat ze van de bestraling kan verwachten.
Bespreek voor de aanvang met alle teamleden wat het werken met de keuzehulp in gaat houden. Betrek ook de doktersassistentes. We hebben voor de implementatie van de keuzehulp afgesproken dat zij er alert op zijn om de patiënten ná het consult te vragen of ze de keuzehulp hebben meegekregen. Als de chirurg of verpleegkundig specialist dat is vergeten, kunnen zij het alsnog navragen bij de behandelaar. Dat werkt ook goed als een extra geheugensteuntje!
Nadat je bent gestart, helpt het als bij het teamoverleg of poli-uitslag het uitreikblok als geheugensteun op tafel ligt. Dan weet je dat het een bespreekpunt is. Door er herhaaldelijk op terugkomen leer je ook van elkaar: wat gaat goed, wat kan beter.
De keuzehulp is bij 21 ziekenhuizen in gebruik. Al meer dan 3500 vrouwen gebruikten de keuzehulp en 82% daarvan is (zeer) tevreden. Ook is de keuzehulp openbaar toegankelijk via Borstkankervereniging Nederland.
Bij alle teams is het gebruik van de keuzehulp binnen 3 tot 6 maanden routine geworden. Met ons implementatiepakket maken we het uw team zo makkelijk mogelijk.
Wilt u de keuzehulp eerst uitproberen in uw praktijk? Vraag kosteloos het proefpakket aan.
De Borstkanker keuzehulp is een initiatief van het Maastricht UMC+ met ZorgKeuzeLab als ontwikkel- en implementatiepartner. De keuzehulp is goedgekeurd door patiëntenvereniging Borstkankervereniging Nederland.
De ontwikkeling van de keuzehulp is onderdeel van het project ‘Samen beslissen in de traumazorg’, een door Zorginstituut gesubsidieerd project. NAZB ontwikkelt de keuzehulp in partnership met ZorgKeuzeLab en het ETZ. Zoals gebruikelijk is de inhoud vastgesteld door een landelijke multidisciplinaire werkgroep bestaande uit traumachirurgen, revalidatieartsen en klinisch fysiotherapeuten. Daarnaast hebben een expert- en patiëntpanel input geleverd via het behoeftenonderzoek en het gebruikersonderzoek.
Een ernstig trauma heeft invloed op kwaliteit van leven. Patiënten onderschatten vaak hoeveel tijd nodig is voor het herstel. De keuzehulp biedt informatie over de fases van herstel en legt uit wat patiënten zelf kunnen doen om het herstel te bevorderen. Zo krijgen patiënten een realistischer beeld van wat ze kunnen verwachten van het revalidatietraject. Daarnaast krijgen patiënten ook vragen en stellingen te beoordelen ter voorbereiding op het gesprek met zijn/haar behandelaar.
“Iedere patiënt heeft andere eisen en wensen”, aldus projectleider Nicky Neequaye. “In de keuzehulp staan de voor- en nadelen van de behandeling op een rij. Daarnaast vindt de patiënt informatie over hoe hij kan bijdragen aan het herstel. Zo is de patiënt goed voorbereid op het gesprek met de behandelaar. Tijdens het spreekuur maken patiënt en zorgverlener vervolgens samen een keuze.”
Het gebruikersonderzoek, waarin een groep patiënten (patiëntpanel) en zorgverleners (expertpanel) de keuzehulp hebben beoordeeld, is afgerond. Momenteel zijn we op basis van alle feedback de keuzehulp aan het optimaliseren.
Jaarlijks krijgen in Nederland zo'n 12000 mannen de diagnose prostaatkanker. Vaak zijn er verschillende behandelopties. Juist dan zijn goede gesprekken met je zorgverlener hierover belangrijk: Wat betekent de behandeling voor je dagelijks leven? Wat vind jíj belangrijk? Onze prostaatkanker keuzehulpen ondersteunen patiënten en hun behandelaren om samen te beslissen over de best passende behandeling.
Voor gelokaliseerd prostaatkanker in een vroeg stadium zijn meestal meerdere gelijkwaardige behandelingen mogelijk: operatie, bestralen of afwachten met de behandeling. Ook voor mannen met uitgezaaide castratie resistente prostaatkanker (CRPC) zijn vaak meerdere behandelopties mogelijk: afwachten, hormoon- of chemotherapie. Welke behandeling het beste is, hangt vaak af van persoonlijke afwegingen over bijvoorbeeld de invloed van de bijwerkingen op je dagelijks leven.
De Prostaatkanker keuzehulp en CRPC keuzehulp ondersteunen patiënten bij het op een rij zetten wat zij belangrijk vinden én om dit te bespreken met hun zorgverleners.
Patiënten geven aan dat de keuzehulp een duidelijk overzicht geeft van alles wat in de spreekkamer is besproken. En dat het hen helpt bij het maken van afwegingen voor een passende behandeling.
Ook voor zorgverleners helpt de keuzehulp als gesprekkstarter. Ze geven aan dat er een beter inhoudelijk gesprek in de spreekkamer gevoerd kan worden als patiënten de keuzehulp doorlopen hebben.
Sinds 2015 hebben al duizenden mannen de keuzehulpen gebruikt. 90% daarvan is (zeer) tevreden over het gebruik.
Bent u patiënt en heeft u de keuzehulp niet ontvangen van uw zorgverlener in het ziekenhuis? ZorgKeuzeLab en haar partners streven breed gebruik van de keuzehulpen na. Daarom bieden we ook patiënten die deze niet ontvangen van hun zorgverlener in het ziekenhuis, toegang tot de keuzehulpen via Prostaatkanker stichting, kanker.nl en Alles over urologie.
De Prostaatkanker keuzehulp en CRPC keuzehulp worden nu door zorgverleners in 16 ziekenhuizen ingezet als vast onderdeel van het zorgtraject. Bij alle teams is het gebruik van deze keuzehulpen binnen 3 tot 6 maanden routine geworden.
Met ons implementatiepakket maken we het ook jouw team zo makkelijk mogelijk. Vraag een proefpakket aan om het vrijblijvend uit te proberen: proefpakket Prostaatkanker keuzehulp en proefpakket CRPC keuzehulp.
voorbeeld Borstkanker nacontrole keuzehulp
De Borstkanker keuzehulp is voor vrouwen met vroegstadium borstkanker met de keuze voor een borstsparende behandeling of een volledige borstverwijdering. De Borstreconstructie keuzehulp is voor vrouwen die een volledige borstverwijdering ondergaan en kunnen kiezen voor wel of (nog) geen borstreconstructie.
De Borstkanker keuzehulp en Borstreconstructie keuzehulp worden nu door 21 mammateams in Nederland ingezet als vast onderdeel van het zorgtraject.
ZorgKeuzeLab en haar partners streven breed gebruik van de keuzehulpen na. Daarom bieden we ook patiënten die deze niet ontvangen van hun zorgverlener in het ziekenhuis, toegang tot de keuzehulpen via Borstkankervereniging Nederland.
Sinds 2015 hebben al duizenden vrouwen de keuzehulpen gebruikt. 83% daarvan is (zeer) tevreden over het gebruik.
De Borstkanker nazorg keuzehulp is voor vrouwen die een behandeling hebben afgerond en het nacontrole traject samen in willen richten.
Bijzonder aan deze keuzehulp is dat de zorgverlener tijdens de introductie het persoonlijk risico op terugkeer van borstkanker in het borstgebied berekent middels het INFLUENCE nomogram. Dit voorspelmodel is ontwikkeld door de Universiteit Twente op basis van een grote set uitkomstgegevens van de Nederlandse Kankerregistratie. Zo kan de patiënt, mede op basis van haar persoonlijk risico, bepalen welk nacontrole schema het beste past.
Bij al onze teams is het gebruik van de Borstkanker keuzehulpen binnen 3 tot 6 maanden routine geworden. Met ons implementatiepakket maken we het ook jouw team zo makkelijk mogelijk. Vraag een proefpakket aan om het vrijblijvend uit te proberen: proefpakket Borstkanker keuzehulp en proefpakket Borstreconstructie keuzehulp
De Borstkanker nacontrole keuzehulp wordt sinds okt 2020 in onderzoeksverband geïmplementeerd en is binnenkort landelijk beschikbaar. Heb je interesse? Vraag dan een sneak peak aan.
Zorguitkomsten betreffen de klinische resultaten van zorg zoals data over behandelresultaten, maar ook informatie over de gevolgen op de kwaliteit van leven voor patiënten. De keuzehulpen die zijn gevuld met landelijke uitkomstinformatie en zorguitkomsten uit de Santeon ziekenhuizen, zijn ontwikkeld binnen het Experiment Uitkomstindicatoren van Santeon.
Doel van het Experiment is om uitkomstinformatie toegankelijk te maken in de spreekkamer of in de kliniek. Patiënten krijgen op maat informatie over zorguitkomsten, zodat zij – samen met hun zorgverlener – beter kunnen beslissen over welke zorg het beste bij hen past.
De keuzehulpen zijn in samenwerking met patiëntenverenigingen, wetenschappelijke verenigingen en ZorgKeuzeLab ontwikkeld. De keuzehulpen passen naadloos in de bestaande zorgtrajecten. Regina The, directeur van ZorgKeuzeLab: “De keuzehulpen zijn ontwikkeld in cocreatie met een landelijke groep van zorgverleners en patiënten. We hebben de zorgtrajecten in kaart gebracht en zo de positie van de keuzehulp in het zorgtraject bepaald, zodat het bij de diverse lokale trajecten in te passen is.”
Bij de Borstkanker nacontrole keuzehulp berekent de zorgverlener de persoonlijke kans op terugkeer van borstkanker middels het INFLUENCE-nomogram, een voorspelmodel ontwikkeld door de Universiteit Twente op basis van een grote set uitkomstgegevens van de Nederlandse Kankerregistratie.
Yvonne van Riet, borstkankerchirurg in het Catharina Ziekenhuis Eindhoven: “Met de keuzehulp maken we bij elke patiënt een persoonlijke berekening om te laten zien wat het risico is op terugkeer van de kanker in de borst. Het helpt vrouwen bewust te maken van hoe klein het risico vaak is en dat mee te nemen in de gezamenlijke keuze over de frequentie van de nacontrole.” De Borstkanker nacontrole keuzehulp is mede tot stand gekomen door intensieve samenwerking met Borstkankervereniging Nederland. In de keuzehulp wordt ook gevraagd naar de mate waarin een patiënt angst voor terugkeer ervaart. Angst kan zo bespreekbaar worden gemaakt in de spreekkamer en indien nodig kan dan passende begeleiding worden aangeboden.
De CVA keuzehulp, waarmee de keuze kan worden ondersteund naar welke verblijfplaats de patiënt gaat na opname (de ontslagbestemming) is specifiek ontwikkeld voor toepassing in de kliniek. De keuzehulp is ontwikkeld in cocreatie met patiënten en patiëntenvereniging Hersenletsel.nl. Sander van Schaik, neuroloog in OLVG: “In de keuzehulp wordt gebruik gemaakt van “patients like me” uitkomstinformatie. Zo krijgen patiënten op basis van de ernst van de CVA en de leeftijdscategorie inzicht in ontslagbestemmingen tot nu toe.”
'patients-like-me' uitkomstinformatie in de CVA keuzehulp
De Nierfalen keuzehulp vormt de gespreksstarter in het voorlichtingstraject om samen te beslissen over de behandelmodaliteit bij chronisch nierfalen. De keuzehulp heeft landelijk draagvlak door ontwikkeling in een divers consortium en dankzij samenwerking met nieren.nl van de Nierstichting, de NVN en NFN. Beoogd wordt om de “patients like me” uitkomstinformatie uit de Santeon ziekenhuizen op den duur te vervangen door zorguitkomsten die landelijk beschikbaar komen. René van den Dorpel, internist-nefroloog in het Maasstad Ziekenhuis: “Als patiënten beter kunnen aangeven wat voor hen belangrijk is en je als behandelaar beter inzicht hebt in de mens achter de patiënt, heeft dat heel veel meerwaarde. Je wilt als behandelaar dat een patiënt weet wat er te kiezen is en hem of haar begeleiden in het kiezen van een passende behandeling. Bij dat proces helpt deze keuzehulp enorm.”
De komende periode wordt in het Experiment Uitkomstindicatoren verder onderzoek gedaan naar de implementatie van de keuzehulpen. Zorgverleners uit andere zorginstellingen die interesse hebben in het gebruik van de keuzehulpen kunnen contact opnemen met ZorgLeuzeLab.
