Charmaine vertelt over de opstart: “Paul Kil, initiatiefnemer van de Prostaatkanker keuzehulp, en Romy Lamers, destijds arts-onderzoeker, hebben in 2014/2015 de keuzehulp bij ons op de afdeling geïntroduceerd. In het begin is het natuurlijk altijd even wennen, maar het team is er voortvarend mee van start gegaan. Inmiddels is Paul al enkele jaren met pensioen en is Romy ook in andere ziekenhuizen gaan werken voor haar opleiding tot uroloog. Was benieuwd of hun vertrek nog invloed zou hebben op het gebruik, maar eigenlijk is het naadloos doorgegaan. De keuzehulp was inmiddels zo goed onderdeel geworden van de routine, dat iedereen daar als vanzelfsprekend mee verder ging.”
Anton licht toe hoe hij het keuzehulp-uitreikvel in de spreekkamer gebruikt. “Wat ik vertel in de spreekkamer is meestal het volgende: ‘U heeft de keuze uit drie behandelingen; uitwendige bestraling, operatie of inwendige bestraling. Van alle drie deze behandelingen is het effect op uw genezing min of meer hetzelfde. Belangrijk daarbij te noemen is dat iedere behandeling andere bijwerkingen kan hebben en die treffen u bij uw erectie, plassen en poepen.’ Verder ga ik daar niet te diep op in. Na het horen van de diagnose prostaatkanker gaat toch het merendeel van de informatie langs hen heen in zo’n consult. Ik geef daarom aan dat het vooral belangrijk is wat hún mening hierover is, en dat de keuzehulp hen helpt bij dit proces. Ik vertel dat de keuzehulp niet alleen helpt bij het maken van de keuze, maar dat er ook veel informatie en jargon in staat.”
“En als laatste zeg ik: U heeft wel even de tijd om de keuze te maken. Dus verdiep u in de keuzehulp en praat met familie en vrienden over hun ervaringen. Dus het is belangrijk dat u een goede keuze maakt. En het maakt niet uit welke keuze het is, als het maar uw keuze is. Een keuze waar u achterstaat. En u heeft hier nu de tijd voor, dus benut alstublieft die tijd.”
Anton: “Patiënten hebben na het doornemen van de keuzehulp nog een gesprek met de oncologieverpleegkundige. In dat gesprek kunnen zij alle vragen en overwegingen bespreken. En als er daarna nog vragen zijn, dan kunnen ze ook bij mij terecht. Maar de meeste mensen zijn er dan al wel uit. Dit proces scheelt mij echt veel tijd.”
Charmaine: “Een grote meerwaarde die wij ervaren is dat patiënten beter geïnformeerd zijn, dat is echt een wereld van verschil. Ze komen beter geïnformeerd naar het gesprek en stellen ander soort vragen. Bijna alle patiënten komen met hun uitgeprinte samenvatting binnen: ‘Kijk dit is de uitkomst van mijn keuzehulp.’ Die samenvatting is voor mij een hele fijne leidraad voor het gesprek. We bespreken wat eruit komt en gaan daar verder op in. Je kunt meteen de diepte in. Voordat de keuzehulp er was hoorde ik regelmatig in mijn gesprekken: ‘Zuster, ik wist niet eens dat ik een prostaat had.’"
Anton: “De werkdruk is hoog. Doordat patiënten beter geïnformeerd zijn, levert dit tijdwinst op in de gesprekken. Vroeger liep je vaak uit doordat je alles vanaf de basis uit moest leggen. Dit wordt nu deels overgenomen door de keuzehulp en kun je de beschikbare tijd gebruiken om te bespreken wat voor die patiënt belangrijk is. Door de meerwaarde die we ervaren, is het gebruik van de keuzehulp niet meer weg te denken.”
Charmaine: “We gaan natuurlijk ook steeds meer het digitale tijdperk in. Een tijd waarin mensen steeds meer op zichzelf aangewezen worden. Met deze keuzehulp geef je patiënten duidelijke informatie op maat mee. Ze hoeven niet zelf op zoektocht. Ze voeren thuis hun wachtwoord in en vinden daar alle betrouwbare informatie. Ze krijgen meer zicht op ‘wat is er eigenlijk met mijn lijf aan de hand?’ en de keuzehulp ondersteunt hen om zelf te wikken en wegen over welke behandeling het beste bij hen past.
Bij alle teams is het gebruik van de Prostaatkanker keuzehulp binnen 3 tot 6 maanden routine geworden. Met ons implementatiepakket maken we het ook jouw team zo makkelijk mogelijk. Vraag een proefpakket aan om het vrijblijvend uit te proberen.
Dr. Liselot Valkenburg-van Iersel, dr. Judith de Vos-Geelen (medisch-oncologen) en Merlijn Graus, (arts-onderzoeker) zijn vanaf het begin nauw betrokken geweest bij de ontwikkeling van de Alvleesklierkanker keuzehulp. De Vos-Geelen: ‘Wanneer mensen horen dat ze uitgezaaide alvleesklierkanker hebben, komt er veel ze op af. In korte tijd moeten patiënten direct ingrijpende keuzes maken. Het liefst wil je patiënten op zo’n moment een escape geven, maar dat kan niet. Het enige wat je kan doen, is ze controle over het proces geven. En dat is precies wat de keuzehulp doet.’
‘De arts kan alle behandelopties natuurlijk wel benoemen’, erkent oncoloog Valkenburg. ‘Maar het waardevolle van de keuzehulp is dat de patiënt thuis – samen met anderen - alle voor- en nadelen van een behandeling rustig kan doornemen. Zonder dat hij daarbij door iemand in een witte jas op de vingers gekeken wordt. De keuze om je niet te laten behandelen is hierbij ook een optie. Patiënten moeten wel echt aanpoten om de behandeling te ondergaan. Daarom is de keuze wel of niet behandelen uiterst persoonlijk. Wat willen patiënten? Dat verschilt van persoon tot persoon.’ De uitkomsten van de keuzehulp vormen het startpunt voor het gesprek met de arts om samen tot de best passende aanpak te komen.’
ZorgKeuzeLab is verantwoordelijk voor de ontwikkeling en implementatie van de keuzehulp. Zij hebben ook patiënten nauw betrokken in het ontwikkelproces, zoals Richard van Beek en Cobi Schuite-Schut. ‘Ik vind de keuzehulp heel uitgebreid en een meerwaarde voor de patiënt. Er zijn dingen die ik nu pas voor het eerst zie. Tijdens mijn diagnose heeft mijn vrouw steeds driftig mee geschreven en getekend tijdens de gesprekken met de arts, dat had niet gehoeven als we deze keuzehulp hadden gehad’, vertelt Van Beek. Cobi Schuite-Schut vult aan: ‘Ik vind dit echt fantastisch en heel veel toevoegen. Het is een bundeling van eigenlijk alles wat je wil weten en waar je over na wil denken.’
In de keuzehulp vinden patiënten ook een link naar de Deltaplan Alvleesklierkanker-app. In deze app vinden patiënten een up-to-date overzicht van wetenschappelijke onderzoeken waaraan ze mogelijk kunnen deelnemen.
Voor vragen over het onderzoek:
merlijn.graus@mumc.nl
Voor vragen over de keuzehulp of implementatie:
regina@zorgkeuzelab.nl
Meer informatie over de Alvleesklierkanker keuzehulp
Het Deltaplan Alvleesklierkanker is een landelijk samenwerkingsverband tussen de 15 expertisecentra (DPCG), het patiëntenplatform Living With Hope en de Maag Lever Darm Stichting. Met verenigde krachten werken de partijen aan een betere toekomst voor alvleesklierkankerpatiënten.
De Alvleesklierkanker keuzehulp is mede mogelijk gemaakt door het Deltaplan Alvleesklierkanker en ZorgKeuzeLab. Voor de ontwikkeling is ook financiële steun ontvangen via een unrestricted grant van Servier, Viatris en Astra Zeneca.
Jaarlijks krijgen in Nederland zo'n 12000 mannen de diagnose prostaatkanker. Deze diagnose zet je wereld op z'n kop. Gelukkig zijn er vaak verschillende behandelingen mogelijk. Goede gesprekken hierover met je zorgverlener zijn belangrijk: Wat betekent de behandeling voor je dagelijks leven? Wat vind jíj belangrijk? Onze prostaatkanker keuzehulpen ondersteunen patiënten en hun behandelaren om samen te beslissen over de best passende behandeling.
Voor gelokaliseerd prostaatkanker in een vroeg stadium zijn meestal meerdere gelijkwaardige behandelingen mogelijk: operatie, bestralen of afwachten met de behandeling. Welke behandeling het beste is, hangt af van kenmerken van de kanker, de conditie en wat de patiënt belangrijk vindt, zoals de invloed op kwaliteit van leven.
Ook voor mannen met uitgezaaide castratie resistente prostaatkanker (CRPC) zijn vaak meerdere behandelopties: afwachten, anti-hormonale therapie, chemotherapie, doelgerichte therapie of behandeling met radioactieve stof.
De Prostaatkanker keuzehulp en CRPC keuzehulp ondersteunen zorgverleners en patiënten bij alle stappen van het samen beslissen.
Zo helpt het keuzehulp-uitreikvel de uroloog, internist-oncoloog of verpleegkundige bij het uitleggen van de diagnose en behandelmogelijkheden voor de patiënt, samen met de voor- en nadelen.
Tijdens de time-out kunnen patiënten thuis, in hun eigen tijd en tempo de informatie uit het slecht nieuwsgesprek nalezen. Ook worden ze met vragen en stellingen geholpen om op een rij te zetten wat zij belangrijk vinden en waar hun voorkeur naar uit gaat. Ze sluiten de keuzehulp af met een samenvatting die ze eenvoudig kunnen delen met hun behandelaar. Zo gaan ze goed voorbereid naar het vervolgesprek.
In het vervolgconsult biedt de samenvatting een mooie gespreksstarter. Patiënten kunnen gestructureerder aangeven hoe ze er in staan, of ze al een duidelijke voorkeur hebben, wat hun afwegingen zijn en welke vragen ze nog hebben.
Patiënten geven aan dat de keuzehulp een duidelijk overzicht geeft van alles wat in de spreekkamer is besproken. En dat het hen helpt bij het maken van afwegingen voor een passende behandeling.
Sinds 2015 hebben al duizenden mannen de keuzehulpen gebruikt. 90% daarvan is (zeer) tevreden over het gebruik.
Zorgverleners geven aan dat het prettig is dat ze sneller de diepte in kunnen in een vervolggesprek en een zo samen een effectiever gesprek kunnen voeren en samen de best passende behandeling te kiezen.
Vraag uw uroloog naar de keuzehulp. Of heeft u de keuzehulp niet ontvangen van uw zorgverlener in het ziekenhuis? ZorgKeuzeLab en haar partners streven breed gebruik van de keuzehulpen na. Daarom bieden we ook patiënten die deze niet ontvangen vanuit hun ziekenhuis, toegang tot de keuzehulpen via Prostaatkanker stichting, kanker.nl en Alles over urologie.
Bij alle teams is het gebruik van de Prostaatkanker keuzehulp en CRPC keuzehulp binnen 3 tot 6 maanden routine geworden.
Met ons implementatiepakket maken we het ook jouw team zo makkelijk mogelijk. Vraag een proefpakket Prostaatkanker keuzehulp en proefpakket CRPC keuzehulp aan om het vrijblijvend uit te proberen.
“Uit data-analyse van het Samen Beter verbeterteam voor borstkanker, kwam naar voren dat 18% van de patiënten binnen 3 jaar stopt met adjuvante anti-hormonale therapie, al dan niet in overleg met de zorgverlener. Dat vonden we best een groot aantal, zeker gezien anti-hormonale therapie 5, 7 of 10 jaar wordt voorgeschreven. Voor ons reden om de mogelijkheid voor een keuzeondersteuning bij evaluatiegesprekken van anti-hormonale therapie te onderzoeken."
Er bleek een duidelijke behoefte voor ondersteuning vanuit zowel zorgverleners als patiënten. Zorgverleners vinden het spijtig dat een deel van hun patiënten op eigen houtje stopt met anti-hormonale therapie. Terwijl er vaak andere mogelijkheden zijn, zoals wisselen van medicatie of tijdelijk pauzeren. Patiënten die wel graag doorgaan, kunnen advies krijgen over hoe bijwerkingen mogelijk beter verdragen kunnen worden. Zorgverleners willen patiënten hierin graag ondersteunen en het gesprek aangaan.
Bij patiënten leefde ook de behoefte om op een laagdrempelige manier hierover met hun zorgverlener te praten. Anti-hormonale therapie wordt vaak als zwaar ervaren. “Wat als ik wil stoppen, of wat als het niet bij me past? Zijn er nog andere opties die ik niet ken?” Het is voor zowel patiënt als zorgverlener belangrijk dat het gesprek wordt aangegaan over wat de behandeling ‘oplevert’ en wat het ‘kost’.
Met een multidisciplinaire werkgroep uit meerdere ziekenhuizen is de ontwikkeling van de gespreksstarter Anti-hormonale therapie in januari 2021 gestart. “Heel waardevol in het ontwikkeltraject waren de co-creatie sessies met zorgverleners en patiënten. Samen hebben we de scope bepaald en de vraag gesteld: ‘Wanneer voegt deze tool waarde toe en wanneer is de tool geslaagd?’ Belangrijk bij de ontwikkeling waren de korte lijnen met de zorgverleners, om echt samen de inhoud te maken. Als zij niet achter de inhoud staan, gaat zo’n tool nooit van de grond komen.
De ontwikkelde gespreksstarter Anti-hormonale therapie ondersteunt zorgverleners en patiënten bij de evaluatie en het gesprek over ‘hoe verder’: doorgaan, pauzeren, wisselen of stoppen. De gespreksstarter bestaat uit een digitale spreekkamertool, waarmee in de spreekkamer samen de bespreekpunten worden bepaald. Daarnaast is er het uitreikvel. Hierop noteert de zorgverlener vervolgafspraken en besproken onderwerpen. Thuis kan de patiënt in de online omgeving meer informatie, praktische tips en ervaringsverhalen over de impact van de behandeling lezen.
Dit jaar zijn de Santeon ziekenhuizen gestart met het gebruik van deze gespreksstarter. “Voor patiënten ligt de waarde in de herkenning en erkenning van hun klachten en dat ze daarover kunnen praten in het consult. Patiënten vinden het fijn om in hun eigen tijd en setting rustig na te lezen wat er is besproken.
Belangrijke meerwaarde voor de zorgverleners is dat het hen helpt om het consult te structureren. Ze krijgen hiermee handvatten om samen met de patiënt de agenda van het consult te bepalen en de juiste onderwerpen te bespreken. De ervaringen tot nu toe zijn heel positief.”
“Wat als projectleider heel belangrijk is voor een succesvolle implementatie is dat je goed met het team in gesprek gaat over ‘Hoe past dit nu het beste in jullie proces?’ En dat je daarbij ook de verantwoordelijkheid bij de zorgverleners legt. ‘Het zijn jullie patiënten en het is jullie tool.’ Dat is essentieel, dat de keuze door het team gedragen wordt. Als ze erachter staan is de tool echt een middel en geen doel.”
Wat ik ook als belangrijke projectleiderstaak zie, is om mogelijke drempels voor de start van de implementatie helder te krijgen. Zodat je daar tijdig op kunt inspelen en het hen zo makkelijk mogelijk kunt maken. Deels zit dat ook al in de ontwikkeling. Daar houd je al rekening met hoe de tool in de praktijk wordt ingezet. Als je daar vanaf het begin af aan goed over nadenkt, zouden er bij de implementatie geen verrassingen meer naar boven moeten komen.”
“Tevens is een centrale kick-off essentieel. Zodat het hele team bekend is met de tool en weet ‘We gaan nu beginnen.’ Met de maandelijkse ZorgKeuzeLab-rapportages kan ik aan het team laten zien hoe de gespreksstarter wordt gebruikt. Dit geeft mij als projectleider goede handvatten om te kijken waar eventuele knelpunten liggen en waarover we het gesprek moeten aangaan. Vergeet ook niet om successen samen te vieren!”
In het Experiment Uitkomstindicatoren is tevens de Borstkanker nacontrole keuzehulp ontwikkeld volgens een soortgelijk proces. Anne is betrokken bij de implementatie hiervan. “De implementatie van deze keuzehulp had iets meer voeten in de aarde. Het gesprek over de inrichting van de nacontrole werd eigenlijk nog niet gevoerd, dus dit was een nieuw keuzemoment. Er was al wel langer discussie gaande over de inrichting van de nacontrole. Moet het ieder jaar, moet het zo uitgebreid, moet het 5 jaar lang? Het doel van deze keuzehulp is om in overleg met de patiënt de best passende zorg te vinden, niet iedere patiënt hoeft standaard elk jaar terug te komen.
Met behulp van de Borstkanker nacontrole keuzehulp wordt het gesprek aangegaan over de personalisatie van de nacontrole. In de keuzehulp wordt gebruik gemaakt van het INFLUENCE 2.0 nomogram, ontwikkeld door UTwente, IKNL en Evidencio. Hiermee wordt het persoonlijk risico berekend op locoregionaal recidief (terugkeer in dezelfde borst of borstgebied) en op een tweede primaire tumor (in de andere borst). Op basis van het persoonlijk risico en de voorkeur van de patiënt wordt samen een keuze gemaakt voor het best passende nacontrole traject. Daarnaast wordt ook de veelvoorkomende misconceptie weggenomen dat het risico op uitzaaiingen onderdeel van de nacontrole is, terwijl dat niet het geval is. Er wordt explicieter gemaakt wat het doel is en welke keuzes er zijn voor de nacontrole. Tevens worden nacontrole en nazorg meer gescheiden.”
De implementatie is in 2020 in de Santeon ziekenhuizen van start gegaan. “De meeste zorgverleners zien de meerwaarde van de keuzehulp in het duidelijk afbakenen van de nacontrole. Het maakt duidelijk wat eronder valt, wat we doen en waar we naar kijken. En wat dus niet. Als je weet wat je eigen risico is, kan eenieder daar haar eigen afweging in maken. Het feit dat je het gesprek met patiënten hierover voert en het traject op maat wil inrichten, geeft patiënten veel zekerheid. We horen van zorgverleners terug dat na het doornemen van de keuzehulp patiënten zekerder en beter voorbereid in de spreekkamer terugkomen.”
“Ik ben wel heel trots op wat we in zo’n korte tijd vanuit het niets hebben neergezet. We hebben iets ontwikkeld dat zowel inhoudelijk als qua vorm een behoefte vult. Waarmee we het leven van de patiënt én zorgverlener een stukje makkelijker en beter maken. Een zorgverlener uit het Catharina Ziekenhuis gaf aan: “Het gaat over het juist informeren van je patiënt. Om samen een keuze te maken en niet om een keuze af te dwingen. Je bereid mensen voor om optimaal geïnformeerd een keuze te maken over hun eigen behandeling.” Dat is het doel wat we willen bereiken!”
Onze keuzehulpen inzetten in jouw ziekenhuis? Bij alle teams is het gebruik binnen 3 tot 6 maanden routine geworden. Met ons implementatiepakket maken we het jou zo makkelijk mogelijk!
Vraag een proefpakket aan voor de Borstkanker nacontrole keuzehulp en voor die van Anti-hormonale therapie na borstkanker.
De Borstkanker keuzehulp is voor vrouwen met borstkanker. Het helpt bij de keuze tussen een borstsparende behandeling en een volledige borstverwijdering met of zonder reconstructie. De keuzehulp biedt indien een patiënt daarvoor in aanmerking komt ook informatie over neo-adjuvante systemische therapie.
De Borstreconstructie keuzehulp is voor vrouwen met de diagnose borstkanker of DCIS die verwezen worden naar de plastisch chirurg om een directe borstreconstructie te bespreken bij een volledige borstverwijdering.
