Bijzonder in de Longkanker keuzehulp is dat er een aanvullende module is opgenomen voor stadium IV longkanker patiënten, een Patients-Like-Me (PLM) module.
Voor deze patiënten staat vaak de afweging tussen mogelijk langer leven en kwaliteit van leven centraal bij de behandelkeuze. Patiënten kunnen onder begeleiding van hun zorgverlener zien, op basis van hun conditie en een specifiek tumorkenmerk (PD-L1 eiwitscore), voor welke behandelingen patiënten met dezelfde kenmerken hebben gekozen, hoe het verloop was van de gekozen behandeling, en wat de overleving is. Deze informatie kan helpen als extra ondersteuning tijdens het gesprek waarin de behandelkeuze wordt gemaakt.
De eerste versie van de PLM module was gebaseerd op data van patiënten gediagnosticeerd in 2019 en 2020 in één van de Santeon ziekenhuizen. Nu is de data uitgebreid en bestaat deze uit data van patiënten met stadium IV niet-kleincellige longkanker gediagnosticeerd tussen 2019 en 2022 uit alle Nederlandse ziekenhuizen.
Met deze grotere dataset zijn de uitkomsten over de gekozen behandeling, het verloop en de overleving preciezer dan in de vorige versie. We zien een licht toegenomen inzet van chemo-immunotherapie bij patiënten met ECOG 0-1 en PD-L1 1-49%. Deze ontwikkeling sluit aan bij de landelijke trend en bredere beschikbaarheid van deze behandeling.
Op het ESMO congres presenteren we naast de doorontwikkeling en implementatie, ook de verschillen in de data van patiënten gediagnosticeerd in 2019 en 2020 en patiënten gediagnosticeerd in 2021 en 2022.
Klik dan hier voor de achterliggende data.
Het idee om de CVA keuzehulp te gebruiken ontstond vanuit de wens om patiënten en hun naasten beter te betrekken bij de zorg. Marieke: “We vonden het belangrijk om patiënten meer te betrekken bij de keuze voor ontslagbestemming en ook beter te informeren over de mogelijkheden, zodat verwachtingen beter overeenkomen. Daarbij wilden we meer duidelijkheid in het proces rondom opname en ontslag, voor zowel de patiënt als het team. De keuzehulp helpt daarbij.”
Het hele team werd goed geïnformeerd en betrokken bij de voorbereiding van de implementatie. Het onderwerp samen beslissen en de keuzehulp kregen ruim aandacht tijdens het werkoverleg. We bespraken waarom we dit wilden en wat we ermee wilden bereiken. Iedereen kreeg de kans om zelf de keuzehulp te bekijken en vragen en zorgen werden samen besproken. Marieke: “Je moet er in de voorbereiding eerst met z’n allen energie in steken, om het daarna eruit te halen.”
In januari 2023 is het team van start gegaan. Bij opname wordt standaard binnen 48 uur het verpleegkundig gesprek gepland. Tijdens dat gesprek wordt de keuzehulp toegelicht en aan patiënten en hun naasten gevraagd om de keuzehulp samen in te vullen op de iPad. Harma: “Wij zijn altijd in de buurt om eventuele vragen te beantwoorden. Maar onze ervaring is dat 95% van de patiënten en naasten het prima zonder onze hulp kan invullen.”
Hoewel het implementeren van een nieuwe werkwijze altijd even wennen is, nam het verpleegkundig team vanaf het begin de verantwoordelijkheid. Harma: “De dokters zijn niet actief betrokken bij het uitreiken van de keuzehulp, maar steunen het wel. Wij als verpleegkundigen zorgen voor het uitreiken, het opvolgen én dat de samenvatting op de juiste plek in het dossier komt om te bespreken in het MDO.”
Door de keuzehulp op te nemen in het activiteitenplan werd het onderdeel van de standaardzorg. Maar liefst 94% van alle patiënten die de keuzehulp krijgt, vult hem ook in. Mannie: “Vanaf het begin hebben we gezegd: dit hoort er nu bij. Iedereen weet wat er van hem of haar verwacht wordt. Het samen beslissen is echt onderdeel van ons verpleegkundig traject.”
Na enige tijd verslapte de aandacht enigszins en nam het gebruik wat af. Harma: “We hebben er toen opnieuw aandacht aan gegeven tijdens werkoverleg en in de wekelijkse nieuwsbrief. Ook werden collega’s persoonlijk aangesproken als de keuzehulp niet altijd uitgedeeld werd. Zo kwam het bij iedereen weer goed op het netvlies en nu hoort het gewoon bij het werk.”
Marieke: “We vieren ook bewust onze successen. Nadat de eerste 100 patiënten de keuzehulp hadden gebruikt, was er taart. We maken ook visuele kwartaalrapportages met cijfers en toelichting, gericht op wat er goed gaat en waar we nog op kunnen letten. Zo maak je het samen heel tastbaar. De kracht van herhaling en het benadrukken van de positieve punten, werkt motiverend.”
De verpleegkundigen merken dat patiënten actiever deelnemen aan hun zorgtraject, ze zijn echt onderdeel geworden van het proces. Harma: “Voorheen werd de ontslagbestemming vaak gewoon medegedeeld. Nu denken patiënten en naasten mee: wat wil ik, wat kan ik, en wat heb ik nodig? Het komt voor dat een patiënt zelf een ander idee heeft over de ontslagbestemming. Na het invullen van de keuzehulp wordt voor de patiënt vaak duidelijk dat diegene zo niet naar huis kan en waarom revalidatie nodig is.”
Mannie: “Patiënten vinden het fijn om mee te kunnen denken en goed voorbereid het gesprek met ons in te gaan. Ze zijn beter geïnformeerd en meer betrokken, de communicatie gaat hierdoor ook sneller.”
Doordat de keuzehulp samen met familie wordt ingevuld, ontstaat er een goed beeld van de situatie en voorkeuren van de patiënt. Deze informatie is beschikbaar tijdens het MDO, waarin de neuroloog samen met het team de vervolgstappen bepaalt. De verpleegkundige brengt daar actief het perspectief van de patiënt in en geeft na het MDO terugkoppeling aan de patiënt.
Marieke deelde eerder in dit artikel de aanpak in het WZA en praktische tips voor projectleiders die aan de slag willen om samen beslissen echt te laten landen.
De CVA keuzehulp is een initiatief van Santeon met ZorgKeuzeLab als ontwikkel- en implementatiepartner. De keuzehulp is goedgekeurd door de Nederlandse Vereniging voor Neurologie en patiëntenvereniging Hersenletsel.nl
Wil jij de CVA keuzehulp inzetten in jouw ziekenhuis? Kijk op zorgkeuzelab.nl of neem contact op via:
natascha@zorgkeuzelab.nl
We denken graag met je mee over de aanpak die past bij jouw team.
Wat geven zorgverleners aan wat de keuzehulp waardevol maakt bij samen beslissen?
In de keuzehulp staat belangrijke informatie over de diagnose en alle behandelopties. Oncologen en patiënten merken dat dit duidelijkheid en overzicht geeft. De begrijpelijke opzet maakt de keuzehulp toegankelijk voor een brede groep mensen. Ook mensen met lage gezondheidsvaardigheden en ouderen gebruiken de keuzehulp verrassend vaak, tot wel 75% logt in.
Het uitreikvel helpt om de verschillende behandelopties samen te bespreken. Het ondersteunt bij de toelichting waarom een bepaalde behandeling wel of niet voor iemand mogelijk is. Het visuele overzicht laat tevens zien welke opties er nog beschikbaar zijn verder in het traject. Dit biedt patiënten transparantie en regie over hun behandeltraject.
Doordat patiënten in de keuzehulp informatie kunnen nalezen en vragen krijgen over kwaliteit van leven, doelen, zorgen en welke bijwerkingen ze (on)draaglijk zouden vinden, denken ze daar thuis nog eens rustig over na. Zo ontstaat meer persoonlijk inzicht dan bijvoorbeeld standaardfolders kunnen bieden. Patiënten krijgen de tijd en tuimte om een behandelkeuze te maken die bij hen past.
Oncologen ervaren dat gesprekken waardevoller en efficiënter worden. Met de persoonlijke voorkeuren op tafel voer je een goed gesprek op maat en wordt de consulttijd effectiever benut. Oncoloog Hans Pruijt van het Jeroen Bosch Ziekenhuis ziet dat patiënten een ‘aha-moment’ krijgen.
In de afgelopen jaren is er veel ervaring opgedaan met de implementatie van de Dikkedarmkanker keuzehulp. In zo’n 30 ziekenhuizen wordt de keuzehulp ingezet als vast onderdeel van het zorgtraject. Hieronder vind je praktische tips, gebaseerd op best practices van zorgverleners.
De keuzehulp helpt om samen beslissen te verankeren in de dagelijkse praktijk. Patiënten voelen zich beter voorbereid, consulten worden doelgerichter, en artsen ervaren meer ruimte om af te stemmen wat voor de patiënt belangrijk is. De ervaring uit het veld is duidelijk: dit werkt!
De Dikkedarmkanker keuzehulp, ontwikkeld door ZorgKeuzeLab in samenwerking met medisch specialisten, patiënten en de MDL Fonds, ondersteunt mensen met uitgezaaide dikkedarm- of endeldarmkanker bij één van de moeilijkste beslissingen in hun leven.
Wil jij de Dikkedarmkanker keuzehulp inzetten in jouw ziekenhuis? Kijk op zorgkeuzelab.nl of neem contact op via:
natascha@zorgkeuzelab.nl
We denken graag met je mee over de aanpak die past bij jouw team.
Samen beslissen bij longkanker is waardevol. Onderzoek toont aan: patiënten zijn beter geïnformeerd, hebben realistischere verwachtingen en kiezen bewuster voor een behandeling die past bij hun situatie. Toch bleef brede toepassing in de praktijk achter.
Jet Ankersmid-Matos Miguel: “Er waren al twee keuzehulpen ontwikkeld, maar die werden alleen lokaal ingezet. Wij zagen een kans om ze te integreren tot één landelijke keuzehulp, in samenwerking met ZorgKeuzeLab, Longkanker Nederland en de wetenschappelijke verenigingen.”
De keuzehulp geeft patiënten inzicht in hun behandelopties en wat voor hén belangrijk is. Voor stadium IV-patiënten is er een extra Patients-Like-Me module, om in de spreekkamer te bespreken. Deze module toont de gekozen behandelingen, het verloop hiervan en overlevingscijfers, gebaseerd op real-world data uit het Santeon Samen Beter-programma.
Elk ziekenhuis vraagt om een aanpak op maat. In ieder ziekenhuis is een implementatieteam samengesteld, met onder andere een longarts, verpleegkundig specialist en kwaliteitsadviseur. De begeleiding bestaat uit trainingen, een praktische toolkit en evaluatiemomenten.
Natascha Snel: “We starten bij het lokale zorgpad: wie ziet de patiënt wanneer, en waar past de keuzehulp logisch? De diagnostiek bij longkanker is vaak complex. Samen met het team zoeken we naar vaste momenten waarop de patiënt de keuzehulp krijgt aangeboden en wanneer deze wordt besproken.”
Jet: “We werkten in groepen van vijf ziekenhuizen. Daardoor konden deze teams ervaringen met elkaar delen, en wij konden onze aanpak steeds verfijnen.”
Volgens zorgverleners maakt de keuzehulp het gesprek rijker. Patiënten komen beter voorbereid naar het tweede gesprek, stellen gerichtere vragen en brengen hun persoonlijke voorkeuren in.
Jet: “Zorgverleners vertellen dat ze sneller tot de kern van het gesprek komen. De keuzehulp geeft structuur, en vooral ook ruimte voor wat voor de patiënt belangrijk is.”
Natascha: “En dat is precies waar het om draait. Een time-out tussen de gesprekken zorgt voor ruimte voor verwerking. Patiënten kunnen thuis alles rustig nalezen, bespreken met naasten en zich voorbereiden op het vervolg. Ze voelen zich echt betrokken.”
87% van de patiënten is (zeer) tevreden. Ze vinden de informatie duidelijk en ondersteunend bij het maken van hun beslissing.
Natascha: “Patiënten geven aan dat het hen helpt om alles op een rij te zetten. Ze krijgen overzicht, begrijpen beter wat de behandeling inhoudt en voelen zich gesteund. In een periode die vaak voelt als een rollercoaster, geeft het rust en een gevoel van regie.”
Jet: “Het helpt ook om het gesprek met naasten te voeren. Zo wordt het een gezamenlijk proces. Het ondersteunt mensen om écht met elkaar te praten. Wat wil je nog wel? Wat niet meer? Wat levert het op aan kwaliteit van leven?
Jet: “Een goed geïnformeerd en intrinsiek gemotiveerd team maakt het verschil. We zagen dat zorgverleners die echt geloven in samen beslissen, de keuzehulp makkelijker inbedden in hun dagelijkse routine.
Natascha: “Het inbedden van een ‘time-out’ en een tweede gesprek zijn belangrijk in het samen beslissen. Als er al een natuurlijke time-out is, of als je dat kunt creëren, wordt de keuzehulp effectiever gebruikt. Een training samen beslissen draagt ook bij aan succesvolle implementatie. De keuzehulp is immers een hulpmiddel, de kern blijft het gesprek. Opfrissing van gespreksvaardigheden maakt echt verschil.”
Zoals bij elke verandering waren er obstakels. Soms was er twijfel bij teams: doen we het niet al goed? Of: hebben we daar wel tijd voor?
Natascha: “In het begin kost het tijd om het in te passen, zeker in drukke spreekuren. Maar door te focussen op het perspectief van de patiënt — wat heeft die nodig om goed mee te kunnen beslissen? — ontstaat er vaak begrip en motivatie.”
Jet: “Soms zijn er praktische knelpunten, zoals verschillende IT-systemen of bestaande afspraken in het zorgpad. Dan helpt het om samen te blijven zoeken naar wat wél kan.”
De Longkanker keuzehulp is inmiddels in twintig ziekenhuizen in gebruik. Maar daar stopt het niet.
Jet: “We koppelen dit project aan het IZA-traject ‘Samen leren van samen beslissen’, waarin de Santeon-ziekenhuizen samen leren over de (financiële) impact van samen beslissen ondersteunt door de Longkanker keuzehulp. De nadruk ligt op de impact op het gebruik van dure geneesmiddelen bij stadium IV niet-kleincellige longkanker.
Natascha: “We hopen nog veel meer ziekenhuizen te ondersteunen bij de implementatie. De eersten hebben zich al aangemeld. Uiteindelijk willen we dat samen beslissen met ondersteuning van keuzehulpen vanzelfsprekend wordt, bij longkanker én andere aandoeningen.”
Jet: “De landelijke impact. Twintig ziekenhuizen die samen beslissen nu echt structureel toepassen - dat is bijzonder. En het enthousiasme van de teams maakt me trots.”
Natascha: “Dat dit echt een verschil maakt voor patiënten en hun naasten. Ze voelen zich gehoord, krijgen meer grip op hun situatie en maken in samenspraak keuzes die bij hen passen. Dat is waarom we dit doen.”
Wil jij ook samen beslissen versterken met de Longkanker keuzehulp? Benieuwd hoe de keuzehulp jouw team kan ondersteunen bij het geven van betere, persoonlijke zorg? Of wil je weten hoe je dit eenvoudig kunt integreren in jullie dagelijkse praktijk? Wij helpen je graag op weg.
Neem contact met ons op voor een vrijblijvend gesprek, een demo of om ervaringen uit te wisselen. Samen maken we samen beslissen in de longkankerzorg nog beter en toegankelijker.
De Longkanker keuzehulp is ontwikkeld op initiatief van de Nederlandse Vereniging voor Thoraxchirurgie, in samenwerking met alle beroepsverenigingen van artsen die longkanker behandelen, Longkanker Nederland en ZorgKeuzeLab. De keuzehulp is doorontwikkeld en landelijk geïmplementeerd in 20 ziekenhuizen met betrokkenheid van Santeon, Universiteit Utrecht en Amsterdam UMC met behulp van een subsidie van KWF. Meer over de keuzehulp
