Dit nieuwsbericht is overgenomen van de Maag Lever Darm Stichting.
Het is niet altijd makkelijk om in de spreekkamer helder te krijgen hoe de patiënt zelf denkt over alle behandelmogelijkheden, weet ook internist-oncoloog Peter Nieboer van het Wilhelmina Ziekenhuis Assen. Zo had hij onlangs een patiënt die de indruk gaf alle middelen te willen gebruiken die levensverlengend zouden werken. Nieboer: ‘Na het doorlopen van de keuzehulp kwam hij terug met de conclusie dat hij de tijd die hem nog restte zo prettig mogelijk wilde doorbrengen, ook al zou dat een verkorting van zijn levensduur inhouden. Dat soort verrassingen kom je tegen. Het is dan goed dat de patiënt het thuis nog eens rustig op een rij heeft kunnen zetten’.
De keuzehulp maakt het mogelijk een behandeling te kiezen die bij je past, vertelt internist-oncoloog Judith de Vos- Geelen van ziekenhuis Maastricht UMC+. Ze geeft een voorbeeld. ‘Ik had een patiënt die twee dagen per week op haar kleinkinderen past. Ze vond het niet fijn daarbij rond te lopen met een draagbare cassette die haar chemotherapie toedient. Daarom koos ze voor een behandeling in het ziekenhuis. Die gaf wel meer kans op haaruitval, maar dat vond ze minder erg’.
‘Een van de behandelingen heeft tintelingen in handen en voeten als mogelijke bijwerking. Iemand die graag piano speelt, kiest dan waarschijnlijk liever voor een alternatief’, weet De Vos. ‘En wie nog volop werkt, vindt het waarschijnlijk niet handig om 46 uur lang een kastje met een slangetje mee te dragen dat chemotherapie doseert. Die gaat liever eens per drie weken een halve dag naar het ziekenhuis. Qua effectiviteit zijn deze twee behandelingen min of meer gelijkwaardig.’
Zo kent ze nog veel meer voorbeelden van mensen die blij zijn met het inzicht dat de keuzehulp hen geeft. Door de uitgebreide informatie, zowel op papier als via de bijbehorende website, kunnen ze een bewuste keuze maken voor een behandeling. Veel bewuster dan wanneer ze alleen het gesprek met de arts hebben.
Keuzehulpen zijn er voor meerdere aandoeningen. Juist voor dikkedarmkanker is het een uitkomst, vindt De Vos. Er zijn veel behandelvarianten, met uiteenlopende bijwerkingen.
Daarom heeft ze zich er enkele jaren geleden samen met andere internist-oncologen en patiënten voor ingezet om deze keuzehulp te ontwikkelen. ‘We wilden een betere informatievoorziening voor zowel de patiënt als de dokter. Patiënten beantwoorden tijdens het gebruik van de keuzehulp een aantal vragen. Soms zijn die confronterend, maar ze zijn wel belangrijk om erbij stil te staan. De antwoorden van de patiënt geven ook weer een goed startpunt voor het gesprek met de dokter om samen de juiste keuze te kunnen maken.’
‘Ik was aanvankelijk niet zo positief over dit soort keuzehulpen’, zegt oncoloog-internist Peter Nieboer eerlijk. ‘Ik dacht: ik vertel dit toch allemaal al tijdens het gesprek dat ik met de patiënt heb? Dan ga ik ook alle mogelijkheden na. Toch heb ik gemerkt dat de keuzehulp goed werkt. Vooral omdat er bij dikkedarmkanker zoveel behandelmogelijkheden zijn.’
Nieboer zegt dat het noemen van de optie ‘niet behandelen’ ook effect heeft. ‘Die optie staat bovenaan de lijst met mogelijkheden in de keuzehulp. Mensen praten er daardoor makkelijker over. Het vormt ook een aanleiding om het te hebben over kwaliteit van leven. Vooral als bij een behandeling misschien weinig te winnen is.’
‘Sommige mensen gaan liever nog een keer op wereldreis in plaats van hun leven twee jaar te rekken’, weet ook Judith de Vos. ‘Als arts ben je ervoor om ook daarin de patiënt te ondersteunen. De een gaat het om de lengte van het leven, de ander om de kwaliteit van leven. Die keuze is niet voor iedereen hetzelfde. De keuzehulp kan helpen om een keuze te maken die het beste past bij de wensen en de situatie van de patiënt.’
De keuzehulp is inmiddels door meer dan 1500 mensen gebruikt. Zij zijn positief gestemd over het gebruik van de tool. Hanneke Olthuis- Van Essen van de Maag Lever Darm Stichting is blij om te zien dat ook het enthousiasme onder de artsen in de ziekenhuizen toeneemt. ‘We zien positieve ontwikkelingen als het gaat om samen beslissen. Inmiddels zetten 14 ziekenhuizen de tool in. Daarmee is de toon gezet voor andere zorginstellingen.’
Patiënten vinden het ook fijn dat in de keuzehulp patiënten aan het woord komen in video’s: ‘Je voelt je minder alleen in je ziekte’.
De keuzehulp is op verschillende plekken voorzien van ondersteunende video’s om het keuzeproces verder te verhelderen.
Wilt u de keuzehulp ook eens uitproberen in uw praktijk? Vraag kosteloos het proefpakket aan. Bent u al overtuigd en wilt u direct aan de slag? Met ons implementatiepakket komt de keuzehulp in 3 tot 9 maanden in de routine.
Je vindt de keuzehulp ook online op de website van de
de Maag Lever Darm Stichting
De keuzehulp is ontwikkeld door de Maag Lever Darm Stichting, SPKS en ZorgKeuzeLab, in samenwerking met internist-oncologen en een expert- en patiëntpanel. De keuzehulp is goedgekeurd door de Nederlandse Vereniging voor Medische Oncologie.
De Borstkanker keuzehulp sluit mooi aan bij de visie van ons ziekenhuis: “wij hebben aandacht voor de ziekte, maar juist ook voor de mens en zijn dierbaren". Patiënten verdienen het om betrokken te worden. Ieder mens is anders en maakt daarop eigen keuzes. Dat maatwerk is juist bij borstkanker zo belangrijk. De keuzehulp geeft me iets concreets in handen waarmee ik patiënten kan meenemen in het keuzeproces. Ik vond het belangrijk om met ons Borstcentrum voorloper hierin te zijn. Daarom hebben wij de keuzehulp al in 2015 in ons Borstcentrum geïmplementeerd.
Als de diagnose borstkanker wordt gesteld, dan gebeurt en in korte tijd veel. Er moet ook van alles geregeld worden. We hebben er prioriteit aan gegeven om de keuzehulp al direct bij het 1e gesprek aan te bieden, zodat de patiënt kan nadenken. Door het hele team hierover goed te informeren en door de terugkoppelingen van het ZorgKeuzeLab, hebben we het team grotendeels aan kunnen laten haken.
Na jaren gebruik, zijn er ook periodes waarin de aandacht wat verslapt. We krijgen van ZorgKeuzeLab terugkoppeling over het gebruik in de vorm van teamrapportages. Deze vind ik heel waardevol. Zo zien we wat patiënten wel of niet met de keuzehulp doen: hoeveel loggen in, hoe tevreden zijn ze? We krijgen ook tips voor het team over het gebruik van de keuzehulp. Zo houden we het samen op de agenda en kunnen we onze zorg nóg beter maken.
Op dit moment is de keuzehulp in gebruik bij 14 ziekenhuizen. Ook is de keuzehulp openbaar toegankelijk via
Borstkankervereniging Nederland. Al meer dan 1800 vrouwen gebruikten de keuzehulp en 82% daarvan is (zeer) tevreden.
Bij al onze teams is het gebruik van de Borstkanker keuzehulp binnen 3 tot 6 maanden routine geworden. Met ons implementatiepakket maken we het uw team graag zo makkelijk mogelijk.
Wilt u de Borstkanker keuzehulp eerst uitproberen in uw praktijk? Vraag kosteloos het proefpakket aan.
De Borstkanker keuzehulp is een initiatief van het Maastricht UMC+ met ZorgKeuzeLab als ontwikkel- en implementatiepartner. De keuzehulp is goedgekeurd door patiëntenvereniging Borstkanker Vereniging Nederland.
Het mammateam van het Reinier de Graaf Gasthuis hebben de Borstkanker keuzehulp in recordtempo onderdeel van de dagelijkse routine gemaakt. Mariëlle van Vugt, verpleegkundig specialist, vertelt hoe dat ging.
Heel goed, we gaan als een trein! We begonnen vorig jaar november met de keuzehulp en het verloopt goed. Het hele team is enthousiast! De werkwijze is voor iedereen heel duidelijk. Laatst zat ik bij chirurgen op de poli. Ze pakken dan uit zichzelf het blok met de uitreikvellen erbij. Als ze de diagnose uitleggen, tekenen ze tegelijkertijd op het uitreikvel waar de tumor zit. Ook leggen ze aan de hand van het blad uit wat de opties zijn en introduceren ze de keuzehulp.
We zijn een goed ingewerkt team, de lijntjes zijn kort. We werken heel fijn samen. Wat zeker mee heeft geholpen is dat we op een goed moment zijn gestart: we waren er als team klaar voor. We hebben er met het hele team echt bewust voor gekozen.
Het is fijn als vóór de start van het gebruik alles op een presenteerblaadje wordt aangereikt. Daardoor is de keuzehulp voor het hele team heel gemakkelijk in het gebruik. Het uitreikvel sluit precies aan bij wat je in de spreekkamer wil vertellen. Het is ook heel prettig om dit aan het einde van het gesprek mee te kunnen geven aan de patiënt.
Ik kende de keuzehulp al wel langer. In mijn onderzoek naar patiëntenvoorlichting, kwam ik het tegen en had ik al eens contact met ZorgKeuzeLab. Maar omdat het onderzoek nog liep, had ik het bewust even geparkeerd. Na afronding van het onderzoek, heb ik het weer opgepakt. Ik vond het fijn dat onze interne projectleider en Regina van ZorgKeuzeLab steeds vinger aan de pols hielden, zonder druk uit te oefenen. Zo waren we als team vrij om te starten, wanneer wíj er klaar voor waren.
De informatie in de keuzehulp vinden patiënten heel duidelijk. Je kan alles nog eens rustig nalezen. De teksten, de toon en plaatjes: alles bij elkaar maakt het heel helder. Over de invloed op hun keuze zegt de een: ‘Er was geen onbekende info en ik heb er geen andere keuze door gemaakt.’ Weer een ander vond het heel prettig om de keuzehulp thuis door te nemen. En dat het haar een bevestiging geeft van de gemaakte keuze.
Ik merk ook dat patiënten het heel fijn vinden dat de informatie zo onafhankelijk is samengesteld. De transparantie die je daarmee uitstraalt als ziekenhuis, stelt patiënten gerust.
Op dit moment is de keuzehulp in gebruik bij 14 ziekenhuizen, ook is de keuzehulp openbaar toegankelijk via
Borstkankervereniging Nederland. Meer dan 1800 vrouwen gebruikten de keuzehulp al en 82% daarvan is (zeer) tevreden.
Bij al onze teams is het gebruik van de Borstkanker keuzehulp binnen 3 tot 6 maanden routine geworden. Met ons implementatiepakket maken we het uw team graag zo makkelijk mogelijk.
Wilt u de Borstkanker keuzehulp eerst uitproberen in uw praktijk? Vraag kosteloos het proefpakket aan.
De Borstkanker keuzehulp is een initiatief van het Maastricht UMC+ met ZorgKeuzeLab als ontwikkel- en implementatiepartner. De keuzehulp is goedgekeurd door patiëntenvereniging Borstkanker Vereniging Nederland.
Met deze gedachte is in 2015 op initiatief van de Maag Lever Darm Stichting in samenwerking met patiëntenvereniging SPKS, een landelijke werkgroep internist-oncologen en ontwikkel- en implementatiepartner ZorgKeuzeLab de Dikkedarmkanker keuzehulp ontwikkeld. Inmiddels zijn we de keuzehulp landelijk aan het uitrollen, en wordt deze al gebruikt bij 14 Nederlandse ziekenhuizen.
Aan de ontwikkeling en pilot-implementatie werd wetenschappelijk onderzoek gekoppeld, dat onlangs is gepubliceerd in Patient Education and Counseling (PEC). Lotte Keikes, arts-onderzoeker verbonden aan de studie, legt uit.
"Uit het onderzoek blijkt dat patiënten en oncologen die gebruik maakten van de Dikkedarmkanker keuzehulp daar tevreden tot zeer tevreden over waren. Tegelijkertijd viel op dat het gebruik tussen de deelnemende teams sterk uiteen liep. In het onderzoek hebben we geprobeerd te achterhalen welke factoren bijdragen aan een succesvolle implementatie en welke factoren de implementatie bemoeilijkten."
"Implementatie van de keuzehulp gaat niet vanzelf. We zagen aanzienlijke verschillen per team. Succesvolle implementatie hangt af van een aantal factoren: bewustzijn over wat samen beslissen precies inhoudt, maar ook dat de meerwaarde van samen beslissen wordt gedragen binnen het team. Daarnaast is het belangrijk dat er draagvlak is voor de keuzehulp als tool. Motivatie en aandacht om samen beslissen écht eigen te maken, zijn essentieel voor succesvolle implementatie.“
Het onderzoek vond plaats van juli 2016 tot met februari 2017 bij 11 ziekenhuizen in Nederland. Destijds gebruikten 155 patiënten de keuzehulp. Inmiddels is de keuzehulp structureel in gebruik bij 14 ziekenhuizen en hebben meer dan 1500 patiënten de keuzehulp gebruikt! Vanuit centra die nog niet met de keuzehulp werken, is er veel interesse.
Wilt u de keuzehulp ook eens uitproberen in uw praktijk? Vraag kosteloos het proefpakket aan.
Bent u al overtuigd en wilt u direct aan de slag? Met ons implementatiepakket komt de keuzehulp in 3 tot 9 maanden in de routine.
De keuzehulp is ontwikkeld door de Maag Lever Darm Stichting, SPKS en ZorgKeuzeLab, in samenwerking met internist-oncologen en een expert- en patiëntpanel. De keuzehulp is goedgekeurd door de Nederlandse Vereniging voor Medische Oncologie.
Hieronder ziet u het nieuwsbericht dat is gepubliceerd op de website van IKNL op 25 februari 2019.
Het is belangrijk dat patiënten met uitgezaaide eierstokkanker volledig en eenduidig worden voorgelicht over de voor- en nadelen, en mogelijke uitkomsten van de behandelopties. Pas dan kan de patiënte bewust een afweging maken wat het beste past bij haar situatie en dit meewegen in het behandelbesluit. Voor deze gezamenlijke besluitvorming is nu een keuzehulp beschikbaar.
Jaarlijks wordt bij ongeveer 850 patiënten de diagnose gemetastaseerd ovariumcarcinoom gesteld. Binnen deze patiëntengroep is een grote diversiteit in vitaliteit, maar met een gemiddelde leeftijd boven de 65 speelt bij veel vrouwen kwetsbaarheid en comorbiditeit een grote rol.
Voorheen bestond de behandeling van eierstokkanker uit chirurgie gevolgd door chemotherapie, maar uit internationaal gerandomiseerd onderzoek blijkt dat de chirurgie na chemotherapie een vergelijkbare overleving geeft met minder complicaties. Uit een subgroepanalyse echter, blijkt dat patiënten die eerst chirurgie ondergaan en waar het lukt om al het tumorweefsel te verwijderen, de beste overleving hebben. Helaas kan vooraf niet goed voorspeld worden of dit haalbaar is. Daarnaast kan chemotherapie op diverse manieren worden toegediend (intraveneus, intra-peritoneaal en intra peritoneaal met hyperthermie (HIPEC)).
Er is dus geen ideale behandeling voor uitgezaaide eierstokkanker. Daarnaast zien we grote praktijkvariatie in Nederland mogelijk gebaseerd op verschil in visie of ervaring van de behandelaren. De behandelopties hebben een grote impact op de kwaliteit van leven. Tegelijkertijd is na 5 jaar 20-50% van deze patiënten nog in leven. Het is daarom belangrijk dat patiënten volledig en eenduidig worden voorgelicht over de voor- en nadelen, en mogelijke uitkomsten van de behandelopties. Pas dan kan de patiënte bewust een afweging maken wat het beste past bij haar situatie en dit meewegen in het behandelbesluit.
We weten dat implementatie van keuzehulpen samen beslissen bevordert en leidt tot beter geïnformeerde patiënten, die meer tevreden zijn over de behandelkeuze. Daarom heeft de Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie (NVOG), in samenwerking met patiëntenvereniging Stichting Olijf, Nederlandse Internisten Vereniging (NIV) en Verpleegkundigen&Verzorgenden Nederland (V&VN), het initiatief genomen voor de ontwikkeling van een keuzehulp. ZorgKeuzeLab is betrokken als ontwikkel- en implementatiepartner.
In 2019 zullen deze partijen zorg gaan dragen voor een structurele implementatie van de keuzehulp. De keuzehulp zal bij 8 ziekenhuizen geïmplementeerd worden als vast onderdeel van het zorgtraject. Gekozen is om te starten met deelnemende ziekenhuizen die een centrale rol spelen in de behandeling van patiënten met uitgezaaide eierstokkanker. Bij de ontwikkeling van de keuzehulp is rekening gehouden met het creëren van draagvlak binnen alle geledingen (gynaecologen, internist-oncologen en verpleegkundigen) en alle regio’s door de samenstelling van de werkgroep, expert-panel en patiëntpanel. De ontwikkelde keuzehulp is dan ook met veel enthousiasme ontvangen binnen de landelijke Werkgroep Oncologische Gynaecologie (WOG).
Uiteindelijk doel is dat elke vrouw die straks geconfronteerd wordt met de diagnose hoog stadium ovariumcarcinoom en haar behandelend team de maximale ondersteuning krijgen bij de te nemen beslissingen over de behandeling.
Lees meer over de medische inhoud en het team
7 op de 10 Nederlanders geeft aan onvoldoende kennis van de darmkanker te hebben, zo blijkt uit onderzoek van de Maag Lever Darm Stichting onder 1.000 respondenten. Een zorgwekkend percentage, want hoe eerder darmkanker ontdekt wordt, des te beter het te behandelen is.
Diagnose darmkanker, wat dan?
Maar wat als je diagnose darmkanker krijgt? Vaak komen er in eerste instantie vooral een hoop emoties op je af. Ben ik nog te genezen? Welke behandelingen zijn er? Wat voor invloed heeft het op mijn dagelijks leven? Wat betekent het voor mijn naasten?
Tijdens het consult met de dokter wordt er in korte tijd vaak een hoop verteld en gevraagd, maar is het soms lastig om alle informatie goed op te nemen. Hoe zorg je er dan voor dat je toch weer wat grip krijgt op de situatie?
Dit is de aanleiding dat we een aantal jaar geleden in samen met de Maag Lever Darm stichting en vooraanstaande oncologen en patiënten de gesprekshulp hebben ontwikkeld. Deze helpt bij de voorbereiding van het gesprek met de arts. Ga naar de gesprekshulp.
Patiënten kunnen hun eigen verhaal samenstellen, door aan te geven wat zij graag doen in het dagelijks leven en wat zij belangrijk vinden bij de behandelkeuze. Ook zijn ervaringsverhalen te lezen van patiënten met dikkedarmkanker. Dit maakt het makkelijker voor patiënten om hun verhaal te delen hun arts en naasten. Dat geeft grip op de behandeling en het dagelijks leven.
Keuzehulp voor patiënten met uitgezaaide dikkedarmkanker
Naast de gesprekshulp hebben we ook een Dikkedarmkanker keuzehulp ontwikkeld voor patiënten met uitgezaaide dikkedarmkanker. Er zijn vaak verschillende behandelmogelijkheden. Het is belangrijk dat patiënten samen met hun oncoloog hier in een keuze in maken.
In de keuzehulp leest de patiënt informatie over de behandelopties waar hij voor in aanmerking komt. De keuzehulp die helpt om opties en afwegingen op een rij te zetten.
De keuzehulp is nu in gebruik bij 14 ziekenhuizen, kijk hier of uw ziekenhuis daar ook bij zit. U kunt uw oncoloog vragen naar de keuzehulp.
Bent u patiënt en wilt u graag de keuzehulp gebruiken, maar heeft u deze niet gekregen in uw ziekenhuis? Maak via deze link gebruik van de keuzehulp.
Bent u specialist en wilt u de keuzehulp ook eens uitproberen in uw praktijk? Vraag kosteloos het proefpakket aan.
Bent u al overtuigd en wilt u direct aan de slag? Met ons implementatiepakket komt de keuzehulp in 3 tot 9 maanden in de routine.
De keuzehulp is ontwikkeld door de Maag Lever Darm Stichting, SPKS en ZorgKeuzeLab, in samenwerking met internist-oncologen en een expert- en patiëntpanel. De keuzehulp is goedgekeurd door de Nederlandse Vereniging voor Medische Oncologie.
In het Zuyderland werken we met de Prostaatkanker en BPH (plasklachten) keuzehulpen van ZorgKeuzeLab. Deze zijn een vast onderdeel van onze werkwijze. Alle nieuwe teamleden krijgen dit standaard mee bij de introductie en pakken dit goed op. Ik kende zelf de BPH keuzehulp al uit mijn opleiding in Maastricht, dus dat maakt het extra makkelijk.
De keuzehulp is een praktisch hulpmiddel, geschikt voor veel patiënten. Ik geef het vrijwel altijd mee aan patiënten die ervoor in aanmerking komen.
Met de keuzehulp krijgt de patiënt gerichte informatie over diagnose en behandelopties die voor hem van toepassing zijn. Hierdoor krijgt hij echt het idee dat zijn vraag specifiek behandeld wordt en kan hij thuis rustig alles op zich laten inwerken. Voor de patiënt is dat heel prettig. Mijn patiënten komen tevreden en beter ingelezen terug op de poli.
Ik vind de keuzehulp makkelijk uit te reiken. Het werkt veel praktischer dan de standaard informatieboekjes die we vroeger meegaven. Die waren veel te uitgebreid. Het inzetten van de keuzehulp levert me tijd op. Het is fijn dat daardoor de druk op de poli wat afneemt.
Het is goed om de keuzehulpen eerst zelf te doorlopen. Dan zie je waar je patiënten tegenaan kunnen lopen.
Wilt u ook aan de slag met de Prostaatkanker en/of BPH keuzehulp? We ondersteunen u en uw team graag om samen beslissen met de keuzehulp(en) binnen 3 tot 6 maanden onderdeel van de routine te maken.
Lees hoe ons implementatiepakket en abonnement werkt voor de Prostaatkanker keuzehulp en die voor de BPH keuzehulp.
Wilt u het eerst uitproberen? Vraag kosteloos een proefpakket aan voor de Prostaatkanker keuzehulp of de BPH keuzehulp.
De Prostaatkanker keuzehulp is een initiatief van dr. Paul Kil, uroloog bij het ETZ. De BPH keuzehulp is ontwikkeld op intitiatief van de Nederlandse Vereniging voor Urologie en goedgekeurd door patiëntenvereniging Bekkenbodem 4All. Van beide keuzehulpen is ZorgKeuzeLab ontwikkel- en implementatiepartner.
