Dit artikel komt uit het Magazine Experiment Uitkomstindicatoren van Santeon
De patiënt kan, eventueel met hulp van een naaste, de CVA keuzehulp doorlopen tijdens opname in het ziekenhuis. Met de keuzehulp wordt de patiënt geïnformeerd over de verschillende ontslagbestemmingen en de gevolgen van een CVA. Daarnaast vult de patiënt in wat hij kon voor opname en wat hij nu kan en wat hij wil.
In de keuzehulp wordt gebruik gemaakt van patients’ like me uitkomstinformatie op basis van Santeon uitkomsten. Zo omvat de keuzehulp een dynamische weergave van de verdeling van de verschillende ontslagbestemmingen op basis van de leeftijd en ernst van het CVA.
Weergave patients’ like me uitkomstinformatie in de CVA keuzehulp
De ontwikkeling van de keuzehulp heeft plaatsgevonden in co-creatie met een multidisciplinaire werkgroep en conform de landelijke leidraad voor de ontwikkeling van een keuzehulp bij een richtlijn. De CVA keuzehulp is de eerste keuzehulp in Nederland die wordt gebruik in de klinische setting. Wat maakt de kliniek anders dan de polikliniek? Gemiddeld verblijven patiënten tussen opname en ontslag zo’n twee dagen in het ziekenhuis. Tijdens opname gebeurt er veel, daarbij komt dat patiënten vlak na een CVA kwetsbaar zijn in communicatie en vaak laag belastbaar zijn. Ook zijn veel verschillende zorgverleners betrokken in combinatie met veel wisselingen in personeel.
Binnen het Experiment Uitkomstindicatoren is ruimte gegeven aan actieve patiëntparticipatie. Voor de ontwikkeling van de CVA keuzehulp is patiëntenvereniging Hersenletsel.nl nauw betrokken bij de ontwikkeling.
Michiel Lindhout, beleidsmedewerker patiëntenvereniging Herstelletsel.nl over de keuzehulp: 'De CVA keuzehulp is een enorme stap vooruit. Patiënten en hun naasten wisten vaak niet dat er een keuze werd gemaakt voor een ontslagbestemming, laat staan dat hun visie erop werd gevraagd. Nu wordt de mening en visie van de patiënt uitgevraagd en meegenomen. Daarnaast worden zowel de patiënt als de naasten uitgebreid geïnformeerd, bijvoorbeeld over de mogelijkheden voor revalidatie, maar ook over onzichtbare gevolgen en het te verwachten herstel.'
De CVA keuzehulp bestaat inmiddels ruim 3 jaar en is uitgereikt aan meer dan 5.000 patiënten in 9 ziekenhuizen. Bij alle teams is het gebruik van de keuzehulp binnen 3 tot 9 maanden routine geworden. Met ons implementatiepakket maken we het ook jouw team zo makkelijk mogelijk! Onze implementatie manager Natascha Snel vertelt je graag meer hoe we dat samen kunnen aanpakken! Neem contact op via natascha@zorgkeuzelab.nl.
De CVA keuzehulp is ontwikkeld als onderdeel van het Experiment uitkomstindicatoren van Santeon, met ZorgKeuzeLab als ontwikkel- en implementatiepartner. Meer over de keuzehulp.
Dit artikel komt uit het Magazine Experiment Uitkomstindicatoren van Santeon
Nefroloog René van den Dorpel en projectleider voor het Experiment Uitkomstindicatoren nierfalen Ellen Parent uit het Maasstad Ziekenhuis over samen beslissen bij nierfalen.
De binnen het Experiment Uitkomstinformatie ontwikkelde Nierfalen keuzehulp biedt soelaas. De tool zet uitkomstinformatie in om patiënt en zorgverlener te ondersteunen bij het samen beslissen over de best passende behandeling. En met succes: inmiddels wordt de keuzehulp al in zestien ziekenhuizen gebruikt.
“De keuzehulp helpt om de patiënt eerst beter te informeren en daardoor te empoweren om zelf deel te nemen aan het beslissingsproces”, legt internist nefroloog René van den Dorpel van het Maasstad Ziekenhuis uit. Hij stond samen met onder andere collega nefroloog Willem Jan Bos (St. Antonius Ziekenhuis en LUMC) aan de wieg van de keuzehulp.
Voorlichting geven over de behandelopties bij nierfalen deden nefrologen voor de introductie van de keuzehulp vanzelfsprekend al. “Maar toen kon de patiënt minder goed inschatten wat een keuze precies inhield.” Van den Dorpel ziet dat niet alleen de informatievoorziening is verbeterd, maar dat de keuzehulp de patiënt ook actief aan het denken zet. “Door de uitkomsten die patiënten te zien krijgen, gaan ze zichzelf de juiste vragen stellen. ‘Wat wil ik eigenlijk?’, ‘Wat vind ik belangrijk?’ en ‘Wat past bij mijn leven?’” Voorheen was het volgens hem best lastig dit soort zaken boven water te krijgen. En wanneer de patiënt al goed heeft nagedacht voor binnenkomst in de spreekkamer, helpt dit de dokter ook. Van den Dorpel: “Ik kan patiënten makkelijker bij het keuzeproces betrekken en specifiekere vragen stellen. Over het algemeen geeft het dus een beter gesprek in de spreekkamer. En dat is wat we willen.”
De keuzehulp biedt patiënten alle relevante informatie in één omgeving. Ze lezen er eerst over nierfalen, de mogelijke behandelingen en wat deze voor hen kunnen betekenen. Daarna kunnen patiënten aangeven wat zij belangrijk vinden en wat hun afwegingen zijn. Gevraagd wordt naar hun hobby’s, werk en hoe iemand in het leven staat. Middels schuifbalkjes kan worden aangegeven waar men zich bevindt op een continuüm tussen stellingen als ‘Er zijn nog dingen die ik wil doen in mijn leven’ versus ‘Ik heb een voltooid leven’. Diezelfde schuifjes kunnen gebruikt worden om de voorkeuren voor behandelingen te verkennen. Patiënten wordt gevraagd te schuiven richting een voorkeur voor ’s nachts of overdag dialyseren.
Ook wordt inzichtelijk gemaakt wat deze behandelingen voor hen zouden betekenen. Hiervoor wordt gebruik gemaakt van patients’ like me informatie gebaseerd op landelijke uitkomstinformatie van Nefrovisie en uitkomstinformatie van Santeon. In een handig schema wordt weergegeven hoe behandelingen invloed hebben op onder meer nachtrust en reistijd. Voor patiënten die moeite hebben met lezen zijn er bovendien video’s met uitleg over de behandelopties (Nieren.nl) en video’s van ervaringsdeskundigen toegevoegd, afkomstig van de Nierwijzer van Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN). Na het beantwoorden van de vragen wordt er een samenvatting gemaakt van de antwoorden en de ingevulde ‘schuifjes’ die patiënt en nefroloog samen kunnen bespreken.
Voor de ontwikkeling van de keuzehulp is een multidisciplinaire landelijke werkgroep samengesteld, waarin vanaf de start patiënten en de NVN betrokken zijn. Heel bepalend voor het succes van de keuzehulp, denkt Ellen Parent. Als projectleider voor het Experiment Uitkomstindicatoren in het Maasstad Ziekenhuis, tegenwoordig werkzaam bij het Santeon programmabureau, is zij eveneens vanaf de start van het project betrokken. Om inzicht te krijgen in wat patiënten belangrijk vinden in de keuzehulp, is voorafgaand aan het project een online enquête uitgezet door NVN.
Parent: “Dat gaf ons al inzicht in welke elementen en uitkomsten belangrijk zijn voor patiënten die deze keuze moeten maken. Vervolgens hebben we met focusgroepen gekeken hoe patiënten die informatie dan in de keuzehulp wilden terugzien. Daar werd ook duidelijk dat patiënten het van belang vinden dat de zorgverlener hen echt leert kennen, zodat deze weet wat voor persoon de patiënt is en wat belangrijk is voor hem of haar. Dat was voor mij een eyeopener.”
Parent leerde van deze focusgroepen eveneens dat de beslissing voor een behandeling bij nierfalen er één is die patiënten soms liever op de lange baan schuiven. “Bij deze aandoening gaat de achteruitgang geleidelijk en op een gegeven moment moet je de keuze voor nierfunctievervangende therapie maken. Patiënten weten dit, maar sommigen denken liever nog even niet na over deze beslissing. De keuzehulp helpt bij het tijdig stellen van vragen aan jezelf; het helpt een denkproces opstarten. Het schuiven tussen twee stellingen maakt dat je actief gaat nadenken over wat jij eigenlijk vindt.”
Nierpatiënten die voor deze belangrijke behandelkeuze staan, zijn niet alleen geïnteresseerd in overlevingsgetallen, weet Van den Dorpel uit ervaring. “Eigenlijk zie ik altijd terugkomen dat patiënten niet zo lang mogelijk willen leven, maar een zo normaal mogelijk leven willen leiden. Men wil zo min mogelijk gehinderd worden in de normale dingen doen. Naar het werk kunnen, niet gebonden zijn en kunnen reizen.
Nierpatiënt Mia Reesink, die geregeld als ervaringsdeskundige komt spreken over de keuzehulp, bevestigt de woorden van Van den Dorpel. “Wat wil ik verder van mijn leven maken? Die vraag stel je jezelf niet dagelijks. Ik ben van een oudere generatie en voor mij is het leven korter dan van menig ander. Maar ik wil gewoon graag zo normaal mogelijk doorleven. Zo veel mogelijk doen en zo actief mogelijk zijn. De keuze is voor mij belangrijk, omdat de behandeling een onderdeel van mijn leven wordt.”
Terug naar de overlevingsgetallen. Patiënten in de focusgroep waren het erover eens dat deze informatie niet mocht ontbreken in de keuzehulp. Maar niet iedereen wilde deze – vaak confronterende – getallen direct zien. Besloten werd dit onderdeel gelaagd in te richten: pas na een aantal muisklikken wordt door middel van gekleurde poppetjes zichtbaar welk percentage van 100 mensen nog in leven is. Ook voor andere onderdelen was het zoeken naar nuance. “Over de formulering van de stellingen bij de schuifbalkjes hebben we lang nagedacht. Je zoekt naar de juiste toon om het denkproces te bevorderen, maar niet te confronterend te zijn”, aldus Parent.
Van den Dorpel wil het belang van nuance vooral benadrukken bij de ‘patients’ like me informatie’. “Het is altijd lastig om patiënten prognoses te geven, want het zijn gemiddelden. Patients’ like me klinkt goed, maar dat wil niet zeggen dat het ook de ‘prognosis’ like me’ en de ‘future like me’ is.” Het is aan de nefrologen om hierin de nuance aan te brengen, vindt hij.
De keuzehulp is in totaal inmiddels 1200 keer uitgereikt aan nierpatiënten in zestien verschillende Nederlandse ziekenhuizen. En de kans is groot dat de keuzehulp binnenkort in nog meer ziekenhuizen gebruikt gaat worden. De tool ligt namelijk voor bij de richtlijnencommissie van de Nederlandse Federatie voor Nefrologie met als doel deze op te nemen als praktisch handvat voor ondersteuning van samen beslissen bij nierfunctievervangende therapie.
De eerste ervaringen zijn positief. Van den Dorpel en Parent sommen de factoren op waaraan het succes volgens hen te danken is: patiënten die vanaf het begin van het project en het ontwerpen van de keuzehulp betrokken zijn, de gebruiksvriendelijkheid van de tool en het integreren van bestaande landelijke initiatieven. Parent: “En we hebben in het begin heel veel energie gestoken in het samenstellen van de landelijke werkgroep.
De wetenschappelijke vereniging is betrokken en mensen die actief zijn in het nefrologisch veld. Iedereen heeft mee kunnen denken. Daarmee is het een brede landelijke keuzehulp geworden.” Dit is volgens Parent ook één van de belangrijkste factoren voor de geslaagde implementatie in al deze ziekenhuizen, veelal ook buiten Santeon. Van den Dorpel ziet bij implementatie ook een belangrijke rol weggelegd voor de scholing die iedereen aangeboden krijgt in het kader van samen beslissen en het gebruik van de nieuwe tool. “In de training voer je een gesprek met een acteur die heel goed luistert, observeert, analyseert en communiceert. Deze acteur coacht als het ware hoe hij benaderd zou willen worden, en dat is enorm leerzaam voor een goed gesprek in de spreekkamer.”
Van den Dorpel ziet wel een belemmering voor grootschalige implementatie. “Die ligt op financieel vlak. De keuzehulp kost ongeveer tien euro per dag voor een ziekenhuis. De zorgverzekeraars vinden dat de ziekenhuizen dit moeten betalen, want het is ‘maar een tientje’ per dag. De ziekenhuizen wijzen op hun beurt naar de zorgverzekeraars. Een moeizame discussie, waarvan ik hoop dat deze in de toekomst kan worden opgelost.”
Aan de doorontwikkeling van de keuzehulp wordt momenteel gewerkt. De data en informatie over conservatieve behandeling kunnen nog uitgebreider. Daarnaast wordt gekeken hoe reeds ontwikkelde keuzeondersteunende tools bij nierfalen als de beeldende consultkaart en Nierkeuze.nl kunnen worden geïntegreerd in het voorlichtings- en keuzeproces. Nierkeuze.nl is een initiatief van het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG) waarbij patients’ like me data voor patiënten die in aanmerking komen voor transplantatie inzichtelijk is gemaakt. Met name deze gegevens over transplantatie vormen een belangrijke toevoeging aan de keuzehulp.
En er loopt momenteel een evaluatieonderzoek, om te achterhalen waarom een deel van de patiënten die de keuzehulp uitgereikt krijgt, deze niet gebruikt. Van den Dorpel tot slot: “En mogelijk kunnen we in de toekomst een versie ontwikkelen voor patiënten met lagere (gezondheids) vaardigheden.”
De Nierfalen keuzehulp is voor mensen met chronische nierschade die starten met het voorlichtingstraject voor nierfunctievervangende therapie. In de keuzehulp komen de opties niertransplantatie, peritoneale dialyse (PD), hemodialyse (HD) en conservatieve behandeling aan bod.
Bij alle teams is het gebruik van de keuzehulp binnen 3 tot 9 maanden routine geworden. Met ons implementatiepakket maken we het uw team zo makkelijk mogelijk.
De medische inhoud is gebaseerd op actuele wetenschappelijke kennis en de multidisciplinaire richtlijn Chronische nierschade.
De Nierfalen keuzehulp is een initiatief van Santeon en ZorgKeuzeLab in samenwerking met Nierpatiënten Vereniging Nederland, Nederlandse Federatie voor Nefrologie, Nieren.nl, Domestico en Dialogica. Meer over de Nierfalen keuzehulp.
Den Hertog: “Vanuit de gedachte van waardegedreven zorg hebben we met het multidisciplinaire team (19 zorgprofessionals) en input van patiënten gekeken naar wat goed gaat en wat beter kan op het gebied van samen beslissen tijdens opname van een CVA-patiënt. We bleken de patiënt onvoldoende bewust te maken dat er iets samen te beslissen valt en het samen beslissen moest beter multidisciplinair worden ingericht.
We hebben de samen beslismomenten tijdens opname gedefinieerd en afgesproken welke zorgprofessional verantwoordelijk is voor het gesprek bij het samen beslismoment. Eén van die samen beslis-momenten is het gesprek rondom de ontslagbestemming. Om de patiënt beter bewust te maken van de keuzes rondom ontslag zijn we de CVA keuzehulp gaan gebruiken. Door de brede betrokkenheid was er al direct veel draagvlak onder collega’s.”
Wijlens: “Er waren ook wel collega’s die iets meer tijd nodig hadden om het nut en de noodzaak van de keuzehulp in te zien. Maar het belangrijkste is dat we allemaal begrijpen waarom we het doen: de stem van de patiënt wordt door de keuzehulp goed verwoord. Dat motiveert ons zorgverleners allemaal.”
Ybema: “We hebben samen beslissen en het gebruik van de CVA keuzehulp vaste onderdelen van onze werkroutine gemaakt. Wij als verpleegkundig specialisten (VS-ers) zijn verantwoordelijk voor de implementatie en hebben een aanjagersrol. We checken bijvoorbeeld dagelijks voor de visite welke patiënten de keuzehulp al uitgereikt hebben gekregen en de samenvatting hebben ingestuurd. De verpleegkundigen op de brain care unit reiken de keuzehulp uit. De behandelaar, neuroloog, arts-assistent of VS-er vraagt tijdens de visite standaard aan de patiënt of de keuzehulp is uitgereikt en al is ingevuld.
De ingevulde samenvatting wordt door de verpleegkundige ingebracht in ons wekelijkse multidisciplinair overleg (MDO). Daarmee representeert ze de stem van de patiënt. De input van de keuzehulp wordt door de VS-er of neuroloog/arts-assistent meegenomen in het ontslaggesprek. Daarna wordt samen met de patiënt en eventuele naasten de keuze voor de best passende ontslagbestemming gemaakt. Door deze werkwijze borgen we de continuïteit.”
Den Hertog: “We hanteren daarbij het principe ‘reik de keuzehulp aan alle patiënten uit, tenzij’.
Den Hertog: “We komen er dagelijks op terug tijdens de visite van de patiënt, ook in het weekend. Patiënten worden tijdens de eerste dag van opname al voorbereid dat de opname in het ziekenhuis kort is en dat het belangrijk is dat ze nadenken over de fase na ontslag uit het ziekenhuis. Ik vraag dan aan de patiënt ‘Heeft u de keuzehulp al ingevuld, wat zijn uw gedachten hierover?’”.
Wijlens: “Vaak kies ik ervoor om als de keuzehulp is ingevuld, dit in het gesprek met de patiënt aan bed ook direct terug te koppelen. Zo weten ze dat we de informatie hebben ontvangen en dat de mening van hen is gehoord.” Het maakt een vast onderdeel uit van de zorg en het is bijvoorbeeld onderdeel van het inwerkdocument van arts-assistenten. Ik raad collega’s in andere ziekenhuizen ook echt aan het in de werkroutine in te bouwen. Daarnaast is investeren in draagvlak essentieel voor een succesvolle implementatie van samen beslissen. Alle betrokken zorgverleners nemen hun verantwoordelijkheid en pakken hun rol goed op en betrekken hun collega’s goed. Het aantal uitgereikte keuzehulpen wordt maandelijks teruggekoppeld in onze nieuwsbrief van de afdeling.”
Als belangrijkste meerwaarde van de CVA keuzehulp zien ze dat de wensen van de patiënt met betrekking tot de ontslagbestemming beter aan bod komen in het proces. Den Hertog: “Met de keuzehulp in handen activeer je de patiënt om deel te nemen aan het proces van samen beslissen en geef je ze een stem in het MDO.”
Ybema tot slot: “De keuzehulp is geen menukaart, niet alle opties zijn mogelijk voor elke patiënt. Goed uitleggen is belangrijk. Niet alleen om samen het gesprek te voeren, maar ook om te zorgen dat de patiënt dat gesprek goed voorbereid ingaat. Patiënten vinden het fijn dat ze er al over kunnen nadenken.”
De CVA keuzehulp was de eerste klinische keuzehulp in Nederland. De keuzehulp bestaat ruim 3 jaar en inmiddels uitgereikt aan meer dan 5.000 patiënten in 9 ziekenhuizen.
Bij alle teams is het gebruik van de keuzehulp binnen 3 tot 9 maanden routine geworden. Met ons implementatiepakket maken we het ook jouw team zo makkelijk mogelijk. Onze implementatie manager Natascha Snel vertelt je graag meer hoe we dat samen kunnen aanpakken! Neem contact op via natascha@zorgkeuzelab.nl.
De CVA keuzehulp is ontwikkeld als onderdeel van het Experiment uitkomstindicatoren van Santeon, met ZorgKeuzeLab als ontwikkel- en implementatiepartner en in nauwe samenwerking met patiënten en patiëntenvereniging Hersenletsel.nl. Meer over de keuzehulp.
Wendy: “In het Groene Hart Ziekenhuis is een Samen Beslissen programma gestart om onder andere tijdens het consult de gezamenlijke besluitvorming te verbeteren. In dat kader hoorde ik over de Dikkedarmkanker keuzehulp en dat leek me een mooie manier om patiënten meer te betrekken en beter te informeren over hun ziekte. Met de hoop dat ze zelf meer regie ervaren en een meer afgewogen beslissing kunnen nemen.”
De Dikkedarmkanker keuzehulp is voor patiënten met uitgezaaide darmkanker en kan zowel in de eerste lijn als bij latere lijnen worden ingezet. Wendy vertelt over het gebruik ervan in de spreekkamer: “Ik zet hem in bij alle nieuwe patiënten met de diagnose uitgezaaide darmkanker. Mijn consult is grotendeels hetzelfde als voorheen, behalve als we het over de behandelingen gaan hebben. Dan pak ik het uitreikvel erbij en kruis ik aan welke behandelingen er mogelijk zijn. Ik streep ook door wat niet voor de patiënt van toepassing is en leg daarbij kort uit waarom.
Ik geef het vel mee, met de vermelding om thuis in te loggen en te lezen wat de voor- en nadelen van de behandelopties zijn. Dan komen ze daarna bij Miranda of een van haar collega’s terug om een beslissing te nemen.
Bij mensen die lager geletterd zijn, geen internet hebben of heel ziek zijn, vraag ik me soms wel af of het niet te veel moeite voor ze is. Maar dan geef ik het toch altijd mee, met de boodschap ‘Kijk of het lukt, ik denk dat u er wat aan heeft om het door te lezen."
Patiënten lezen in de online keuzehulp meer informatie over de ziekte en kunnen hun behandelopties vergelijken. Patiënten worden geactiveerd om na te denken over wat voor hen belangrijk is. Aan het eind van de keuzehulp komen de afwegingen en voorkeur van de patiënt samen in een samenvatting.
Miranda: “Wij krijgen vooraf de samenvatting van de patiënt toegestuurd. Die neem ik voor het consult door om te zien wat voor de patiënt belangrijke punten zijn.”
“Ik merk dat we met de inzet van de keuzehulp sneller inzicht krijgen in de thuissituatie. Voorheen betrof ons gesprek echt een kuurvoorlichting en was daarom meer vanuit medisch perspectief ingestoken. Nu spreek je meer over iemands persoonlijke situatie. Je leert iemand sneller goed kennen, omdat je meteen weet wat voor hen belangrijk is. En dat neem je natuurlijk direct mee in de begeleiding. Er zijn mensen die vertellen over hun hobby en die vinden bijvoorbeeld het gevoel in hun handen erg belangrijk. En sommige patiënten geven aan dat ze geheel op het advies van de arts vertrouwen. Dat is goed om over iemand te weten, ook bij toekomstige keuzes of gesprekken over het levenseinde.”
Om de keuzehulp zo goed mogelijk in te zetten en het samen beslissen effectief te ondersteunen, is een aanpassing gedaan in het zorgtraject. Er is nu bewust een ‘time-out’ gepland na het eerste consult. In deze periode kan de patiënt thuis de online keuzehulp doornemen, om daarna samen de keuze te maken.
Miranda: “Patiënten komen vaak met hun hoofd helemaal vol van de poli af. Soms zien ze er dan tegenop om thuis de online keuzehulp te bekijken. Maar ze verdelen dit vaak over de dagen en dan valt het eigenlijk altijd mee en vinden ze het heel waardevol. Doordat er zoveel op ze afkomt is het juist heel mooi dat er een periode van een paar dagen tussen zit, waarin alles veel bewuster landt. In plaats van dat je vandaag alle informatie krijgt en morgen al aan het infuus zit, krijg je de tijd om even tot rust te komen. We merken ook dat hoe beter geïnformeerd en voorbereid patiënten zijn, hoe beter ze de behandeling ingaan en hoe beter ze de behandeling ook ondergaan.”
Wendy: “Patiënten willen als ze binnenkomen vaak direct starten met de chemotherapie. Maar 3 of 4 dagen later starten maakt echt geen verschil. Ik wil graag dat ze goed geïnformeerd een goede en bewuste beslissing maken. Als je dat duidelijk vertelt en uitlegt, dan is er meer rust en ruimte om de keuzehulp door te nemen en daarna de keuze te maken. Soms besluiten ze ook anders dan de voorkeursoptie waar we in het eerste consult op uit kwamen. Ik denk dat ca. 90% bij de eerder besproken optie blijft. Bij mij zijn er nu twee patiënten geweest die een andere keuze hebben gemaakt na het doornemen van de online keuzehulp. Eén voor een zwaardere behandeling en een voor een lichtere behandeling.
Wendy: “Het gebruik van de keuzehulp levert mij tijd op. Het uitreiken kost wat tijd, maar dat haal ik in mijn consult weer in doordat ik iets minder uitgebreid bij alle bijwerkingen stil hoef te staan. Nu verwijs ik naar de online keuzehulp en het gesprek dat ze vervolgens hebben bij Miranda. Bij mensen aan wie ik de keuzehulp in de eerste lijn heb uitgereikt, merk ik dat ik op het moment van progressie heel makkelijk kan teruggrijpen naar de keuzehulp. Patiënten die moeten wisselen van behandeling nemen het uitreikvel ook regelmatig zelf weer mee. Dan kijken we naar de andere opties die we eerder op het vel hebben aangekruist en bespreken we de mogelijkheden. Dat levert ook tijd op.
Ik heb ook het idee dat we minder verzoeken krijgen voor tweede meningen. Doordat alle mogelijke behandelingen op het vel staan en ze dit ook allemaal zelf kunnen nalezen. Ze hebben een volledig overzicht en dat geeft rust. Er is minder behoefte om dat nog een keer van een andere dokter te horen.”
Wendy: “De belangrijkste meerwaarde die ik merk is dat patiënten meer regie ervaren. Dat is voor mij de belangrijkste reden om hem mee te geven. Ze hebben overzicht van welke behandelingen er zijn en weten goed waar ze aan toe zijn. Dat brengt echt een stukje rust bij patiënten.”
Miranda: “Ik vind het ook waardevol dat patiënten meer kennis hebben over het type tumor, waardoor het voor hen duidelijk is wat er wel of juist niet gegeven kan worden. Het levert soms onrust op als de omgeving met goed bedoelde adviezen komt. Nu weten patiënten bijvoorbeeld dat ze geen immunotherapie kunnen krijgen, als hun type tumor daar niet gevoelig voor is. Dat geeft de patiënt rust en duidelijkheid."
De Dikkedarmkanker keuzehulp is voor alle patiënten met gemetastaseerd colorectaalcarcinoom (mCRC) bij bespreken van:
Bij alle teams is het gebruik van de keuzehulp binnen 3 tot 9 maanden routine geworden. Met onze aanpak en implementatiepakket maken we het ook jouw team zo makkelijk mogelijk! Neem eens contact op met Natascha Snel via natascha@zorgkeuzelab.nl of vraag een proefpakket aan.
De medische inhoud van de keuzehulp is gebaseerd op actuele wetenschappelijke kennis en de Nederlandse richtlijn voor behandeling van dikkedarmkanker, opgesteld door de landelijke werkgroep Gastro Intestinale Tumoren.
De Dikkedarmkanker keuzehulp is een initiatief van de Maag Lever Darm Stichting en ontwikkeld door ZorgKeuzeLab in samenwerking met een team van internist-oncologen, Darmkanker Nederland en een expert- en patiëntpanel. Meer over de keuzehulp.
