Door het gebruik van de keuzehulp structureer je het proces. De structuur van de keuzehulp, die voor elke patiënt hetzelfde is, helpt je juíst inzien wat de verschillen per persoon zijn. Ik merk dat ik daardoor individueler gericht ben.
Je weet dan zeker dat je samen tot een weloverwogen keuze komt. Want wel of niet voor een behandeling kiezen is anders wanneer je weet dat er meerdere opties zijn. Je kiest dan bewust voor de voor- en nadelen die bij die keuze horen, maar weet ook dat er bij de andere opties er ook voor- en nadelen waren. En wat dus realistische verwachtingen zijn. Daardoor zijn mensen meer tevreden over de gekozen behandeling, ongeacht het resultaat.
Zo had ik laatst een patiënt die aangaf: ‘Ik wil graag DBS (Deep Brain Stimulation)’. Ik kon toen makkelijk terugvragen: ‘Heb je ook naar de rest gekeken? Zullen we het even samen doornemen wat je daarover denkt?’. Al pratende merk je dat de verwachtingen realistischer zijn. De misvattingen die je tegen komt kun je recht zetten. Ondertussen begrijp je hoe de patiënt de opties tegenover elkaar afweegt.
Voordat ik de keuzehulp structureel gebruikte in mijn spreekkamer, gaf ik als neuroloog uitleg over wat er aan behandelopties zijn. Dat was een vast verhaal, waarna ik vroeg wat mensen er van vonden, maar had doordat ik begon met mijn standaarduitleg de patiënt al redelijk gevormd in het gesprek, ik ga het gesprek nu meer met nieuwsgierigheid naar die persoon in en begin het keuzeproces meer naast elkaar.
Nu we de keuzehulp al wat langer inzetten, merk ik dat ik ook de timing van het bespreken van de keuze aanpas aan de behoefte van de patiënt. Ook als de medicatie van patiënten nog goed werkt, maar je ziet dat dat wel steeds meer puzzelen wordt, kondig ik aan dat er ook nog 3 aanvullende therapieën zijn. Het consult erna kom ik er dan op terug en vraag ik ze: ‘Vind u het al tijd om het te bespreken? Of is het meer iets voor later?’
Als ze er klaar voor zijn bespreek ik de opties aan de hand van het keuzehulp uitreikvel en wijs ik ze op de mogelijkheid zich thuis er verder in te verdiepen met de online keuzehulp. De afspraak erna bij mij of de Parkinson-verpleegkundige vragen we ze of ze de keuzehulp al hebben gebruikt en bespreken we de samenvatting.
Als een patiënt het niet wil bespreken, maar ik zie dat de situatie daar wel steeds meer om begint te vragen, dan benoem ik het vaker. Maar als patiënten het echt niet willen, dan is dat aan hen. Dan zeg ik bijvoorbeeld: ‘Nu is het keuzemoment wat mij betreft dichterbij. Er kan een moment komen dat een aanvullende optie niet meer een optie is.’ Ik vind het belangrijk dat mensen bewust zijn dat er ook gevolgen kunnen zijn aan uitstel. Als ze er weloverwogen vanaf zien is dat OK, maar als mensen bang zijn voor het kiezen zelf, dan vraagt het om een andere begeleiding. Het kost je dan wat meer moeite om te verzamelen wat voor hen belangrijk is, zodat je alsnog een besluit samen kunt nemen dat het beste bij ze past. Maar het is belangrijk daar als neuroloog zicht op te blijven houden.
Jazeker. Door de timing te personaliseren, merk ik dat de informatie veel beter ontvangen wordt door de patiënt. En actiever deelnemen aan het besluitvormingsproces.
Daarnaast merk ik dat patiënten veel gerichtere vragen stellen nadat ze de keuzehulp hebben gebruikt. Doordat patiënten beter begrijpen wat de behandeling voor ze kan betekenen, stellen ze meer praktische en verdiepende vragen over de haalbaarheid of gevolgen van de behandelingen op hun leven. Het is daardoor voor mij als dokter onvoorspelbaarder met welke vragen patiënten kunnen komen. Ik heb ook niet altijd antwoord op alle vragen, maar dat is helemaal niet erg. Het gesprek is daardoor meer op maat, wat de meerwaarde van het gesprek voor de patiënt vergroot.
Al met al is mijn ervaring is dat de gesprekken door het gebruik van de keuzehulp leuker zijn geworden. Je kunt je blijven verwonderen over wat voor díe patiënt die voor je zit belangrijk is. Zoek naar het unieke in de patiënt die tegenover je zit. Wat maakt deze patiënt anders dan de anderen? Als je bij elke patiënt het unieke kunt vinden, heb je ook echt een persoonlijk gesprek gehad.
In het afgelopen jaar hebben alle Parkinson patiënten die voor een vervolgbehandeling in aanmerking komen de keuzehulp meegekregen. De Parkinson-verpleegkundigen bespreken het dus ook altijd met de patiënten. En het mooie is dat ze de manier van het samen bespreken ook hebben overgenomen voor andere keuzes waar (nog) geen keuzehulp voor is.
Aan collega’s die overwegen de keuzehulp te implementeren adviseer ik om er vooral niet te moeilijk over te denken. Je moet het zien als een leerweg waarin het steeds makkelijker gaat. Gun je zelf zo’n drie tot vijf consulten om te wennen, en je verhaal aan te passen. De leercurve is hoog en zowel het uitreikvel als de samenvatting waarmee patiënten terugkomen kan je heel goed ondersteunen. Het moet een routine worden. Het belangrijkste is dat je het uitreikblok voor je neus legt, zodat je het steeds ziet. Je leert heel snel dat het niet zo moeilijk is.
Zoek naar het unieke in de patiënt die tegenover je zit. Wat maakt deze patiënt anders dan de anderen? Als je bij elke patiënt het unieke kunt vinden, heb je ook echt een persoonlijk gesprek gehad.
De Parkinson keuzehulp is voor mensen met gevorderde ziekte van Parkinson waarbij de medicatie niet meer voldoende werkt. Uw patiënt komt in aanmerking voor minimaal een van de geavanceerde therapieën: DBS, Levodopa pomp en/of Apomorfine pomp.
Bij alle teams is het gebruik van de keuzehulp binnen 3 tot 9 maanden routine geworden. Met ons implementatiepakket maken we het uw team zo makkelijk mogelijk.
De medische inhoud is gebaseerd op actuele wetenschappelijke kennis en de Nederlandse richtlijn opgesteld door de NVN. Lees meer over de Parkinson keuzehulp.
Maaike is naast urogynaecoloog ook als promovendus betrokken bij de ontwikkeling en implementatie van de Stressincontinentie keuzehulp. “Een belangrijke aanleiding voor deze keuzehulp was een aanpassing in de richtlijn. Voorheen kregen vrouwen met matige tot ernstige stressincontinentie altijd eerst fysiotherapie en daarna mogelijk een operatie. Aanpassing van de richtlijn geeft aan dat een operatie, zonder eerst fysiotherapie, ook een behandelmogelijkheid is. De Stressincontinentie keuzehulp helpt patiënten in hun afweging voor deze keuze.”
De Verzakking keuzehulp is voor alle vrouwen die last hebben van een verzakking met een indicatie voor operatief herstel. Deze keuzehulp ondersteunt bij de keuzes ‘afwachten of een ring’ en bij ‘een ring of operatie’. Maaike: “Beide keuzehulpen ondersteunen de gynaecologen in het geven van informatie en helpen vrouwen op een rij te zetten wat ze zelf willen en belangrijk vinden. Het maakt vrouwen meer bewust van de keuze en hun rol hierin. Dit leek ons een goede aanvulling op het gesprek en wilden dat graag toepassen.”
“Ons team is enthousiast over het gebruik van de keuzehulpen. We merken dat patiënten beter geïnformeerd zijn en andere vragen stellen. In het begin is het wel even wennen om je werkwijze aan te passen. Je bent al jaren gewend om je verhaal op een bepaalde manier te vertellen. Daar moet je wel wat in aanpassen. Ik zou adviseren om bij de start zelf even goed door de keuzehulp te lopen. Zodat je weet welke informatie erin staat en waar je patiënten naar kunt verwijzen. Na circa 8 à 10 keer de keuzehulp uitreiken merkte ik dat het echt onderdeel werd van mijn "nieuwe routine".
“In het begin was ik wat selectiever in het uitreiken van de keuzehulp. Dan maakte ik in de spreekkamer een inschatting of iemand de keuzehulp zou gebruiken. Sommige patiënten verwachten ook dat je als dokter wat meer leidend bent in de keuze. Maar ik merkte dat je dit in de spreekkamer niet altijd goed kunt inschatten. Daarom doet ik dat nu niet meer en geef ik hem aan vrijwel iedereen mee.
Ook al lijkt de keuze al gemaakt, het geeft goede achtergrondinformatie om nog eens rustig na te lezen. Ook voor mensen die minder internetvaardig lijken. Thuis kunnen ze er rustig voor zitten en vaak kunnen naasten hen helpen. Iedereen heeft er baat bij om voor-en nadelen goed af te wegen.”
“Ik benadruk nu veel meer dat mensen een keuze hebben en stimuleer ze om zelf over de mogelijkheden na te denken door de keuzehulp te doorlopen. In de spreekkamer bespreek ik met patiënten dat we een keuze moeten gaan maken over hoe we gaan behandelen, en dat het belangrijk is dat de patiënt hier zelf over meedenkt.
Ik geef het uitreikvel mee en adviseer om in te loggen in de online keuzehulp. Ik vertel dat ze hier goede informatie kunnen vinden over de behandelmogelijkheden en voor- en nadelen. We lassen daarna standaard een rustmoment in om de keuzehulp thuis door te nemen. Nadat de keuzehulp is uitgereikt, wordt een (telefonisch) vervolgconsult gepland om de behandelkeuze te bespreken.”
Aan het einde van de keuzehulp komt de patiënt bij de keuzehulp-samenvatting uit. Hierop staan de afwegingen en voorkeur van de patiënt samengevat om te bespreken met de arts. In het vervolgconsult wordt samen de definitieve behandelkeuze gemaakt. “Patiënten kunnen na het doornemen van de keuzehulp vaak goed vertellen welke behandeling hun voorkeur heeft en eventuele vragen bespreken we samen. Ik merk in de gesprekken dat patiënten echt meer kennis hebben en meer specifieke vragen stellen. Patiënten hebben ook de mogelijkheid om hun samenvatting vooraf toe te sturen via het zorgportaal, maar eigenlijk kijk ik daar niet naar. Mensen kunnen in het gesprek zelf prima aangeven wat ze willen.”
“Ik krijg positieve reacties van patiënten die de keuzehulp hebben gebruikt. Sommigen wisten al wat ze wilden, voor hen is het meer een bevestiging. Voor anderen heeft het echt geholpen om een keuze te maken. Ze zijn met de keuzehulp goed geïnformeerd over de mogelijkheden en hebben meer kennis van zaken. De keuzehulp maakt patiënten ook meer bewust van het feit dat er een keuze is en dat zij hierover zelf kunnen meebeslissen.”
Voor vrouwen met matige tot ernstige predominante stressincontinentie klachten. Dit betekent meerdere keren per week urineverlies (Sandvik index) bij inspanning en eventueel in mindere mate last van urge incontinentie.
De Verzakking keuzehulp is voor vrouwen met prolaps met indicatie voor operatief herstel.
Bij alle teams is het gebruik van de keuzehulpen binnen 3 tot 6 maanden routine geworden. Met ons implementatiepakket maken we het jouw team zo makkelijk mogelijk.
Ga aan de slag met de Stressincontinentie keuzehulp of Verzakking keuzehulp! Of met beide, net zoals Maaike.
De Nierfalen keuzehulp helpt patiënten met chronische nierschade om samen met het behandelteam tot een weloverwogen keuze te komen voor nierfunctievervangende therapie. De keuzehulp wordt bij de start van het voorlichtingstraject uitgereikt door de nefroloog. Hoe bepaal je zo’n startmoment? Marc: “De start van het voorlichtingstraject voor nierfunctievervangende therapie is voor een deel van de patiënten emotioneel en confronterend. Ik probeer in te schatten of iemand hier al aan toe is. Bij sommige patiënten reik ik eerst de consultkaart uit, om het rustig te laten landen. Op het moment dat ze behoefte hebben aan meer informatie, of als de tijd gaat dringen, reik ik de keuzehulp uit. Bij patiënten die direct behoefte hebben aan meer informatie reik ik de consultkaart en keuzehulp tegelijk uit. Deze vullen elkaar goed aan.”
We weten dat het gebruik van de keuzehulp patiënten stimuleert om meer betrokken te zijn bij de behandelkeuze. We zien ook dat de manier van uitreiken en de wijze waarop de keuzehulp in het zorgtraject is ingebed, sterk samenhangt met hoeveel patiënten de keuzehulp daadwerkelijk gebruiken. Bij het CWZ maken bijna alle patiënten gebruik van de keuzehulp.
Marc: “Het uitreiken van de keuzehulp kost mij niet veel tijd. Ik bied de keuzehulp aan alle patiënten aan. Ik leg uit hoe het werkt met het internetadres en het wachtwoord, en geef aan dat ze mogelijk hulp kunnen vragen aan de kinderen of andere naasten. Ik vertel dat het een keuzehulp is waar heel veel informatie in gegeven wordt, mede aangedragen door de patiëntenvereniging. Inclusief links naar de Nierwijzer en nieren.nl, waar ze veel kunnen leren van mensen die ervaring hebben met een bepaalde behandeling. Daarnaast leg ik altijd uit dat er ook vragen gesteld worden, die bedoeld zijn om te helpen een keuze te maken die op hun leven en wensen is afgestemd.
Om de keuzehulp uit te reiken moet je natuurlijk wel altijd het blok met de uitreikvellen in de buurt hebben. Ik heb geen vaste spreekkamer en zit soms in de buitenpoli, dus ik heb altijd een blok in mijn werktas zitten.”
Binnen twee weken nadat de keuzehulp door de nefroloog is uitgereikt, volgt een huisbezoek van de medisch maatschappelijk werker. Emile vertelt dat de meeste patiënten op dat moment de keuzehulp nog niet bekeken hebben. “Voor ik op huisbezoek ga, check ik in het dossier of de keuzehulp is uitgereikt. Mocht dat nog niet gebeurd zijn, dan reik ik hem uit. Ik vraag altijd aan patiënten of ze de keuzehulp hebben ontvangen en stimuleer ze om alvast wat door te lezen en in te vullen voor ze bij de nierfalenverpleegkundigen komen voor de verdere voorlichting.”
Emile: ”Er komt veel op mensen af en ze krijgen veel informatie. Het invullen van de keuzehulp is niet een vanzelfsprekend iets waar ze direct mee beginnen. Je moet ze een beetje aan de hand nemen en vertellen over het waarom. Dat doen we stapsgewijs vanuit alle disciplines. Ik vertel dat de keuzehulp hen kan helpen om zicht te krijgen op de verschillende behandelmogelijkheden. Dat ze meer kunnen lezen, filmpjes kunnen bekijken en dat de keuzehulp helpt met nadenken over welke behandeling het beste bij hen past.” Loes vult aan: “Als patiënten bij ons komen voor de voorlichting vragen we ook altijd of ze de keuzehulp al hebben bekeken, en als dat niet zo is wat de reden hiervan is. We proberen ze daarin te stimuleren en op weg te helpen. We registeren dit allemaal in het dossier, zodat iedereen op de hoogte is.”
Een week na het huisbezoek van medisch maatschappelijk werk komen patiënten op de nierfalenpoli bij Gertie en Loes voor de voorlichting. Afbeeldingen en filmpjes uit de keuzehulp worden door hen ook in de voorlichting gebruikt. Gertie: “Het verschilt echt per patiënt of ze al informatie in de keuzehulp hebben doorgenomen. Ik merk dat het voor sommige patiënten best confronterend is om deze keuze te moeten maken en informatie hierover te bekijken. Het helpt om hierover het gesprek te blijven voeren samen.”
Loes: “Ik merk aan patiënten die de keuzehulp hebben doorgenomen dat ze beter voorbereid zijn als ze bij ons komen. Bij deze mensen is al een denkproces op gang gebracht, ze staan er echt anders in en stellen vaak gerichtere vragen. Je kunt de informatie die ze invullen in de keuzehulp goed gebruiken tijdens de gesprekken. Als iemand bijvoorbeeld aangeeft graag op vakantie te gaan, dan kun je dat onderwerp bespreken. Of als iemand invult zich thuis geen patiënt te willen voelen, kun je daar goed op inspelen.” Gertie: “Patiënten nemen zo actiever deel aan hun eigen proces. Dat is mooi om te zien.”
Het voorlichtingstraject duurt circa 12 weken. In het CWZ hebben patiënten aan het eind hiervan een afrondend gesprek met de nierfalenverpleegkundige waarin zij de keuzehulp-samenvatting bespreken. Gertie: “Als de keuzehulp is ingevuld dan bespreek ik met de patiënt de samenvatting waarin de afwegingen en voorlopige keuze aan bod komen. Als een patiënt het nog niet heeft ingevuld, dan stel ik voor om de keuzehulp samen te openen en in te vullen. Nadat de voorlichting is afgerond, wordt de patiënt in het MDO besproken en volgt het keuzegesprek bij de nefroloog.”
Marc: “In het keuzegesprek vraag ik vooral heel open, wat heb je geleerd uit de informatie en waar is je keuze op gebaseerd. Daar probeer ik uit te destilleren of ze voldoende informatie hebben gehad om een goede keuze te maken. Soms pakken we de samenvatting erbij, maar niet altijd. Ik hoor grote tevredenheid van patiënten over de goede uitleg in de keuzehulp en ze zijn ook heel tevreden over de voorlichting op de nierfalenpoli.”
Marc: “Ik vind de keuzehulp een supermooie aanvulling op wat we hebben. Je geeft de patiënt maximale toegang tot alle beschikbare informatie. En je laat mensen nadenken over hun eigen situatie die relevant is. Het biedt een goede verbinding met wat wij als nefrologen uitleggen en wat ze daarna bij de nierfalenpoli vertellen. Dat loopt naadloos in elkaar over.”
De Nierfalen keuzehulp is voor mensen met chronische nierschade die starten met het voorlichtingstraject voor nierfunctievervangende therapie. In de keuzehulp komen de opties niertransplantatie, peritoneale dialyse (PD), hemodialyse (HD) en conservatieve behandeling aan bod.
Bij alle teams is het gebruik van de keuzehulp binnen 3 tot 9 maanden routine geworden. Met ons implementatiepakket maken we het uw team zo makkelijk mogelijk.
De medische inhoud is gebaseerd op actuele wetenschappelijke kennis en de multidisciplinaire richtlijn Chronische nierschade.
De Nierfalen keuzehulp is een initiatief van Santeon en ZorgKeuzeLab in samenwerking met Nierpatiënten Vereniging Nederland, Nederlandse Federatie voor Nefrologie, Nieren.nl, Domestico en Dialogica. Meer over de Nierfalen keuzehulp.
De Dikkedarmkanker keuzehulp helpt de patiënt én de arts om samen te beslissen wat de beste behandeling is. De keuzehulp bestaat al langer en wordt geüpdatet als er nieuwe ontwikkelingen, medicijnen of behandelmethoden zijn.
Eén van de dokters die de keuzehulp inzet is Jan Drooger, oncoloog in het Ikazia Ziekenhuis Rotterdam. ”Ik werk nu een half jaar met de tool. Vooral het aanbod aan betrouwbare informatie viel me op. Het is fijn om patiënten naar één bron te kunnen verwijzen, zodat ze niet zelf gaan googelen. Bovendien is het zo opgebouwd dat patiënten niet alle informatie hóeven te zien. Niet iedereen wil nu eenmaal alles weten over zijn ziekte. Maar de familie misschien weer wel. Dat wordt heel makkelijk gemaakt met deze tool.”
De angst dat de keuzehulp dokters veel meer tijd gaat kosten, is volgens Drooger geheel onterecht. ”In de spreekkamer verandert er niet zoveel. De behandelopties legden we natuurlijk al uit, maar dat is nu te doen via één simpele en begrijpelijke A4. Pas buiten het ziekenhuis verandert er iets. Mensen kunnen alles rustig laten bezinken en informatie teruglezen. Als dokter vind ik het dan mooi om te zien dat 75 procent van mijn patiënten - of hun naasten - ook daadwerkelijk inlogt. Daar horen ook de ouderen, laagopgeleiden en personen met een migratieachtergrond bij. Doelgroepen waarvan ik niet zeker was of ze er gebruik van zouden maken.”
Iemand die de positieve werking van de keuzehulp al jaren meemaakt, is Hans Pruijt. Al drieëntwintig jaar is hij oncoloog in het Jeroen Bosch Ziekenhuis. Hier werken ze al vanaf de eerste versie met de keuzehulp. ”Ik kan met één formulier deze ingewikkelde ziekte uitleggen. Veel makkelijker dan tien verschillende papieren waarvan maar kleine gedeeltes voor de desbetreffende patiënt gelden. De keuzehulp helpt bij het begrijpen van de kanker en de mogelijkheden. Dit hulpmiddel is er voor de patiënt, die moet er uiteindelijk wat mee opschieten.”
Pruijt zag de keuzehulp in de afgelopen zeven jaar flink veranderen. ”Hij is niet alleen aangepast, maar vooral verbeterd. Er kwamen meer behandelopties bij, er is balans aangebracht tussen bijwerkingen en effectiviteit en bovenal is er veel meer informatie toegevoegd. Al met al is de nieuwste variant completer. Ik zie dat er bij patiënten ook steeds meer informatie blijft hangen. Ze onthouden misschien de specifieke termen niet, maar er ontstaat wel een aha-moment. Dat geeft de patiënt het gevoel mee te kunnen praten.’
De Dikkedarmkanker keuzehulp sluit aan bij de campagne Samen Beslissen, die in september 2021 startte. Ook Jan Drooger ziet het belang van deze campagne en de rol die de keuzehulp daarin speelt. ”Ik zou niet weten hoe het anders moet. Je bent een team met je patiënt. Mijn expertise en ervaring gecombineerd met de wensen en grenzen van de patiënt maakt dat we alleen sámen de beste beslissing kunnen nemen. De keuzehulp zorgt ervoor dat zo’n gesprek plaatsvindt én blijft hangen.”
Hans Pruijt ziet nog een ander voordeel van het gebruik van de keuzehulp. ”Je krijgt door de keuzehulp een completer beeld van het traject waarmee je wel of niet start. Omdat je samen de keuze maakt voor een bepaald behandelplan, zijn tegenslagen daarin makkelijker te verwerken. Patiënten weten door de keuzehulp beter voor welke bijwerkingen of risico’s ze kiezen. Dat is voor mij, maar zeker ook voor een verpleegkundige, een hele fijne bijkomstigheid.”
De Dikkedarmkanker keuzehulp is voor alle patiënten met gemetastaseerd colorectaalcarcinoom (mCRC) bij bespreken van:
Bij alle teams is het gebruik van de keuzehulp binnen 3 tot 9 maanden routine geworden. Met ons implementatiepakket maken we het uw team zo makkelijk mogelijk.
De medische inhoud van de keuzehulp is gebaseerd op actuele wetenschappelijke kennis en de Nederlandse richtlijn voor behandeling van dikkedarmkanker, opgesteld door de landelijke werkgroep Gastro Intestinale Tumoren.
De Dikkedarmkanker keuzehulp is een initiatief van de Maag Lever Darm Stichting en ontwikkeld door ZorgKeuzeLab in samenwerking met een team van internist-oncologen, Darmkanker Nederland en een expert- en patiëntpanel. Meer over de Dikkedarmkanker keuzehulp.
