Zo heb je als patiënt recht op informatie over je ziekte, de behandeling en de mogelijke gevolgen daarvan. Je mag alleen worden onderzocht en behandeld met jouw toestemming. Ook heb je recht op inzage in je medisch dossier, en ook om gegevens uit je medisch dossier te laten verwijderen. Een second opinion (tweede mening) van een andere dokter dan je eigen dokter, is ook een recht.
Vanaf 1 januari 2020 zijn deze patiëntenrechten verder uitgebreid en heb je als patiënt ook recht om samen te beslissen over de behandeling. Om dit te kunnen doen, heb je als patiënt relevante informatie nodig. Ook is het belangrijk om persoonlijke afwegingen op een rij te zetten en deze te bespreken met je zorgverleners. Dat laatste is ook een van je plichten. Je hebt namelijk een plicht dat je je dokter zo goed mogelijk informeert. Om dus goed samen te kunnen beslissen over de behandeling die het beste bij jou past.
Lees het eens door. Want als je goed op de hoogte bent van welke rechten je hebt, dan is het makkelijker om je zorgverlener te vragen naar de ondersteuning die jij daarbij nodig hebt.
Bij samen beslissen nemen patiënt en zorgverleners samen de beslissing over de behandeling die het beste past bij de patiënt. Onze keuzehulpen ondersteunen elke stap in het proces van samen beslissen.
Patiënten en hun dierbaren lezen in de keuzehulp over de ziekte, behandelmogelijkheden en wat de invloed van de behandelingen kan zijn op je leven. Ook kunnen patiënten hun wensen en zorgen op een rij zetten en deze delen met hun zorgverleners. Zo kunnen patiënten en zorgverleners een goed gesprek voeren en samen beslissen over de best passende behandelkeuze.
Ben je zorgverlener en heb je interesse om onze keuzehulpen in te zetten in jouw ziekenhuis? Onze implementatie manager 
Ruim vijf jaar geleden is in het Reinier de Graaf ziekenhuis het initiatief genomen om van start te gaan met de Prostaatkanker keuzehulp ter ondersteuning van samen beslissen. Peter: ”We zijn toen gestart met een training samen beslissen. Dat was voor mij wel een eye-opener dat iedere arts toch op zijn eigen manier het gesprek voert. Zo’n keuzehulp stimuleert de ontwikkeling dat dokters en verpleegkundigen samen beslissen centraal zetten en accenten in hun gesprekken anders gaan leggen."
Samen beslissen is voor Peter en Anja vanzelfsprekend en patiënten worden door hen geactiveerd om mee te beslissen over de behandelkeuze, met ondersteuning van de keuzehulp. Peter: “Nadat ik de diagnose en behandelopties besproken heb, wordt de keuzehulp in een aansluitend gesprek door de verpleegkundige uitgereikt. Ik benoem de keuzehulp al wel en geef ook aan dat het niet de bedoeling is dat iemand nu in z’n eentje hoeft te kiezen. Ik vertel dat er in veel gevallen van prostaatkanker gelijkwaardige keuzes zijn, waarbij we moeten kiezen welke het beste bij ú past. Dat we daar samen naar gaan kijken en dat de keuzehulp hierbij ondersteunt.”
Anja: “Na een slecht nieuws gesprek met de uroloog is het heel belangrijk dat informatie herhaald wordt. Waarschijnlijk hebben ze hooguit de helft onthouden en een deel daarvan is incorrect. Als ze na dat gesprek bij mij komen vertel ik nogmaals wat de uroloog heeft uitgelegd en geef aan dat ze nog even de tijd hebben om erover na te denken. In die tijd kunnen ze de keuzehulp doornemen.”
Anja: “Ik vertel patiënten dat ik ze wat ‘huiswerk’ meegeef, zodat ze hun eigen verhaal goed gaan begrijpen en zelf kunnen meedenken over de keuze. In de keuzehulp kunnen ze informatie nalezen en hun eigen afwegingen maken. Alles staat overzichtelijk bij elkaar en de inhoud sluit mooi aan bij de informatie die wij in de spreekkamer vertellen.
Ik wil laten zien dat we als dokter, verpleegkundige, patiënt en partner een team zijn. Dat we het met elkaar beslissen. Mijn doel is om patiënten expert te maken in hun eigen verhaal. Dat mensen niet achteraf denken ‘had ik maar’, of zeggen ‘ja maar dat wist ik niet’. Ik wil het gevoel hebben dat iemand goed weet waarvoor hij gekozen heeft en echt achter zijn keuze staat.”
Na het doornemen van de keuzehulp komen patiënten bij de verpleegkundige terug voor een vervolggesprek. Anja: “Patiënten nemen de keuzehulp-samenvatting geregeld uitgeprint mee. Maar dat is wat mij betreft niet per se nodig. Het gaat vooral om het gesprek. Ik vraag ze aan mij terug te vertellen wat ze weten over hun eigen situatie en waarom ze welke keuze hebben gemaakt. Voor mij is het belangrijk dat ze de keuze weloverwogen hebben genomen en zich goed bewust zijn van wat er gaat gebeuren.
Ik hoor van patiënten terug dat de keuzehulp een mooi overzicht biedt. Ik merk dat ze in het vervolggesprek echt beter geïnformeerd zijn en betere vragen stellen. Ook voor patiënten die in het eerste gesprek al een behandelvoorkeur hebben, is het goed om het even te laten bezinken en informatie na te lezen. Vaak hebben ook zij na het doornemen van de keuzehulp toch wat extra vragen gekregen.
Wat me de laatste jaren ook opvalt is dat mensen veel meer gewend zijn om digitaal te werken, je ziet echt dat er een verandering is geweest in de zorg. Het is voor iedereen veel normaler. Ook een groot deel van de 80-plussers is moderner dan wellicht gedacht. Mensen zoeken graag op internet en met de keuzehulp baken je af wat ze moeten weten om samen een weloverwogen keuze te kunnen maken.”
Peter: “Wat ik heel fijn vind zijn de rapportages die we ieder kwartaal vanuit ZorgKeuzeLab ontvangen. Als je dan veranderingen ziet, bijvoorbeeld als de respons minder wordt, dan breng ik het op de zorgtafel waar alle stakeholders van het zorgpad zitten. Dan hebben we het er samen over en bespreken we mogelijke redenen waarom het afneemt. We zijn binnen het prostaatkankercentrum met een hechte groep gemotiveerde collega’s en er is zeker ruimte om met elkaar in gesprek te gaan over hoe het nóg beter kan.”
Anja: “Ik ben nog steeds helemaal blij met de keuzehulp en zie dat patiënten daar ondanks het slechte nieuws ook blij van worden. Omdat alles netjes bij elkaar staat, het hen helpt afwegingen te maken en het goed aansluit bij het verhaal dat we in het ziekenhuis vertellen.”
Peter: “Wat ik heel mooi vind aan de keuzehulp is enerzijds de medische informatie die ze zwart op wit krijgen en anderzijds de bewustwording om zelf mee te kunnen denken over de behandeling. Het is een onderbouwing van het samen beslissen. Vanuit de inhoud en de persoonlijke situatie van de patiënt, kijken we samen wat de beste optie is.”
Ben je als uroloog, internist-oncoloog of verpleegkundige geïnspireerd geraakt, en wil je de meerwaarde van deze keuzehulp zelf ervaren? Bij alle teams is het gebruik van de keuzehulp binnen 3 tot 6 maanden routine geworden.
Met onze aanpak en implementatiepakket maken we het ook jouw team zo makkelijk mogelijk! Neem eens contact op met Natascha via: natascha@zorgkeuzelab.nl of vraag een proefpakket aan.
Door het gebruik van de keuzehulp structureer je het proces. De structuur van de keuzehulp, die voor elke patiënt hetzelfde is, helpt je juíst inzien wat de verschillen per persoon zijn. Ik merk dat ik daardoor individueler gericht ben.
Je weet dan zeker dat je samen tot een weloverwogen keuze komt. Want wel of niet voor een behandeling kiezen is anders wanneer je weet dat er meerdere opties zijn. Je kiest dan bewust voor de voor- en nadelen die bij die keuze horen, maar weet ook dat er bij de andere opties er ook voor- en nadelen waren. En wat dus realistische verwachtingen zijn. Daardoor zijn mensen meer tevreden over de gekozen behandeling, ongeacht het resultaat.
Zo had ik laatst een patiënt die aangaf: ‘Ik wil graag DBS (Deep Brain Stimulation)’. Ik kon toen makkelijk terugvragen: ‘Heb je ook naar de rest gekeken? Zullen we het even samen doornemen wat je daarover denkt?’. Al pratende merk je dat de verwachtingen realistischer zijn. De misvattingen die je tegen komt kun je recht zetten. Ondertussen begrijp je hoe de patiënt de opties tegenover elkaar afweegt.
Voordat ik de keuzehulp structureel gebruikte in mijn spreekkamer, gaf ik als neuroloog uitleg over wat er aan behandelopties zijn. Dat was een vast verhaal, waarna ik vroeg wat mensen er van vonden, maar had doordat ik begon met mijn standaarduitleg de patiënt al redelijk gevormd in het gesprek, ik ga het gesprek nu meer met nieuwsgierigheid naar die persoon in en begin het keuzeproces meer naast elkaar.
Nu we de keuzehulp al wat langer inzetten, merk ik dat ik ook de timing van het bespreken van de keuze aanpas aan de behoefte van de patiënt. Ook als de medicatie van patiënten nog goed werkt, maar je ziet dat dat wel steeds meer puzzelen wordt, kondig ik aan dat er ook nog 3 aanvullende therapieën zijn. Het consult erna kom ik er dan op terug en vraag ik ze: ‘Vind u het al tijd om het te bespreken? Of is het meer iets voor later?’
Als ze er klaar voor zijn bespreek ik de opties aan de hand van het keuzehulp uitreikvel en wijs ik ze op de mogelijkheid zich thuis er verder in te verdiepen met de online keuzehulp. De afspraak erna bij mij of de Parkinson-verpleegkundige vragen we ze of ze de keuzehulp al hebben gebruikt en bespreken we de samenvatting.
Als een patiënt het niet wil bespreken, maar ik zie dat de situatie daar wel steeds meer om begint te vragen, dan benoem ik het vaker. Maar als patiënten het echt niet willen, dan is dat aan hen. Dan zeg ik bijvoorbeeld: ‘Nu is het keuzemoment wat mij betreft dichterbij. Er kan een moment komen dat een aanvullende optie niet meer een optie is.’ Ik vind het belangrijk dat mensen bewust zijn dat er ook gevolgen kunnen zijn aan uitstel. Als ze er weloverwogen vanaf zien is dat OK, maar als mensen bang zijn voor het kiezen zelf, dan vraagt het om een andere begeleiding. Het kost je dan wat meer moeite om te verzamelen wat voor hen belangrijk is, zodat je alsnog een besluit samen kunt nemen dat het beste bij ze past. Maar het is belangrijk daar als neuroloog zicht op te blijven houden.
Jazeker. Door de timing te personaliseren, merk ik dat de informatie veel beter ontvangen wordt door de patiënt. En actiever deelnemen aan het besluitvormingsproces.
Daarnaast merk ik dat patiënten veel gerichtere vragen stellen nadat ze de keuzehulp hebben gebruikt. Doordat patiënten beter begrijpen wat de behandeling voor ze kan betekenen, stellen ze meer praktische en verdiepende vragen over de haalbaarheid of gevolgen van de behandelingen op hun leven. Het is daardoor voor mij als dokter onvoorspelbaarder met welke vragen patiënten kunnen komen. Ik heb ook niet altijd antwoord op alle vragen, maar dat is helemaal niet erg. Het gesprek is daardoor meer op maat, wat de meerwaarde van het gesprek voor de patiënt vergroot.
Al met al is mijn ervaring is dat de gesprekken door het gebruik van de keuzehulp leuker zijn geworden. Je kunt je blijven verwonderen over wat voor díe patiënt die voor je zit belangrijk is. Zoek naar het unieke in de patiënt die tegenover je zit. Wat maakt deze patiënt anders dan de anderen? Als je bij elke patiënt het unieke kunt vinden, heb je ook echt een persoonlijk gesprek gehad.
In het afgelopen jaar hebben alle Parkinson patiënten die voor een vervolgbehandeling in aanmerking komen de keuzehulp meegekregen. De Parkinson-verpleegkundigen bespreken het dus ook altijd met de patiënten. En het mooie is dat ze de manier van het samen bespreken ook hebben overgenomen voor andere keuzes waar (nog) geen keuzehulp voor is.
Aan collega’s die overwegen de keuzehulp te implementeren adviseer ik om er vooral niet te moeilijk over te denken. Je moet het zien als een leerweg waarin het steeds makkelijker gaat. Gun je zelf zo’n drie tot vijf consulten om te wennen, en je verhaal aan te passen. De leercurve is hoog en zowel het uitreikvel als de samenvatting waarmee patiënten terugkomen kan je heel goed ondersteunen. Het moet een routine worden. Het belangrijkste is dat je het uitreikblok voor je neus legt, zodat je het steeds ziet. Je leert heel snel dat het niet zo moeilijk is.
Zoek naar het unieke in de patiënt die tegenover je zit. Wat maakt deze patiënt anders dan de anderen? Als je bij elke patiënt het unieke kunt vinden, heb je ook echt een persoonlijk gesprek gehad.
De Parkinson keuzehulp is voor mensen met gevorderde ziekte van Parkinson waarbij de medicatie niet meer voldoende werkt. Uw patiënt komt in aanmerking voor minimaal een van de geavanceerde therapieën: DBS, Levodopa pomp en/of Apomorfine pomp.
Bij alle teams is het gebruik van de keuzehulp binnen 3 tot 9 maanden routine geworden. Met ons implementatiepakket maken we het uw team zo makkelijk mogelijk.
De medische inhoud is gebaseerd op actuele wetenschappelijke kennis en de Nederlandse richtlijn opgesteld door de NVN. Lees meer over de Parkinson keuzehulp.
Maaike is naast urogynaecoloog ook als promovendus betrokken bij de ontwikkeling en implementatie van de Stressincontinentie keuzehulp. “Een belangrijke aanleiding voor deze keuzehulp was een aanpassing in de richtlijn. Voorheen kregen vrouwen met matige tot ernstige stressincontinentie altijd eerst fysiotherapie en daarna mogelijk een operatie. Aanpassing van de richtlijn geeft aan dat een operatie, zonder eerst fysiotherapie, ook een behandelmogelijkheid is. De Stressincontinentie keuzehulp helpt patiënten in hun afweging voor deze keuze.”
De Verzakking keuzehulp is voor alle vrouwen die last hebben van een verzakking met een indicatie voor operatief herstel. Deze keuzehulp ondersteunt bij de keuzes ‘afwachten of een ring’ en bij ‘een ring of operatie’. Maaike: “Beide keuzehulpen ondersteunen de gynaecologen in het geven van informatie en helpen vrouwen op een rij te zetten wat ze zelf willen en belangrijk vinden. Het maakt vrouwen meer bewust van de keuze en hun rol hierin. Dit leek ons een goede aanvulling op het gesprek en wilden dat graag toepassen.”
“Ons team is enthousiast over het gebruik van de keuzehulpen. We merken dat patiënten beter geïnformeerd zijn en andere vragen stellen. In het begin is het wel even wennen om je werkwijze aan te passen. Je bent al jaren gewend om je verhaal op een bepaalde manier te vertellen. Daar moet je wel wat in aanpassen. Ik zou adviseren om bij de start zelf even goed door de keuzehulp te lopen. Zodat je weet welke informatie erin staat en waar je patiënten naar kunt verwijzen. Na circa 8 à 10 keer de keuzehulp uitreiken merkte ik dat het echt onderdeel werd van mijn "nieuwe routine".
“In het begin was ik wat selectiever in het uitreiken van de keuzehulp. Dan maakte ik in de spreekkamer een inschatting of iemand de keuzehulp zou gebruiken. Sommige patiënten verwachten ook dat je als dokter wat meer leidend bent in de keuze. Maar ik merkte dat je dit in de spreekkamer niet altijd goed kunt inschatten. Daarom doet ik dat nu niet meer en geef ik hem aan vrijwel iedereen mee.
Ook al lijkt de keuze al gemaakt, het geeft goede achtergrondinformatie om nog eens rustig na te lezen. Ook voor mensen die minder internetvaardig lijken. Thuis kunnen ze er rustig voor zitten en vaak kunnen naasten hen helpen. Iedereen heeft er baat bij om voor-en nadelen goed af te wegen.”
“Ik benadruk nu veel meer dat mensen een keuze hebben en stimuleer ze om zelf over de mogelijkheden na te denken door de keuzehulp te doorlopen. In de spreekkamer bespreek ik met patiënten dat we een keuze moeten gaan maken over hoe we gaan behandelen, en dat het belangrijk is dat de patiënt hier zelf over meedenkt.
Ik geef het uitreikvel mee en adviseer om in te loggen in de online keuzehulp. Ik vertel dat ze hier goede informatie kunnen vinden over de behandelmogelijkheden en voor- en nadelen. We lassen daarna standaard een rustmoment in om de keuzehulp thuis door te nemen. Nadat de keuzehulp is uitgereikt, wordt een (telefonisch) vervolgconsult gepland om de behandelkeuze te bespreken.”
Aan het einde van de keuzehulp komt de patiënt bij de keuzehulp-samenvatting uit. Hierop staan de afwegingen en voorkeur van de patiënt samengevat om te bespreken met de arts. In het vervolgconsult wordt samen de definitieve behandelkeuze gemaakt. “Patiënten kunnen na het doornemen van de keuzehulp vaak goed vertellen welke behandeling hun voorkeur heeft en eventuele vragen bespreken we samen. Ik merk in de gesprekken dat patiënten echt meer kennis hebben en meer specifieke vragen stellen. Patiënten hebben ook de mogelijkheid om hun samenvatting vooraf toe te sturen via het zorgportaal, maar eigenlijk kijk ik daar niet naar. Mensen kunnen in het gesprek zelf prima aangeven wat ze willen.”
“Ik krijg positieve reacties van patiënten die de keuzehulp hebben gebruikt. Sommigen wisten al wat ze wilden, voor hen is het meer een bevestiging. Voor anderen heeft het echt geholpen om een keuze te maken. Ze zijn met de keuzehulp goed geïnformeerd over de mogelijkheden en hebben meer kennis van zaken. De keuzehulp maakt patiënten ook meer bewust van het feit dat er een keuze is en dat zij hierover zelf kunnen meebeslissen.”
Voor vrouwen met matige tot ernstige predominante stressincontinentie klachten. Dit betekent meerdere keren per week urineverlies (Sandvik index) bij inspanning en eventueel in mindere mate last van urge incontinentie.
De Verzakking keuzehulp is voor vrouwen met prolaps met indicatie voor operatief herstel.
Bij alle teams is het gebruik van de keuzehulpen binnen 3 tot 6 maanden routine geworden. Met ons implementatiepakket maken we het jouw team zo makkelijk mogelijk.
Ga aan de slag met de Stressincontinentie keuzehulp of Verzakking keuzehulp! Of met beide, net zoals Maaike.
Annette van den Berg, onze feedback & support coördinator. 
