Wanneer je hoort dat je niet meer beter wordt, is dat erg heftig. Misschien hoopte je dat je weer gezond zou worden. Of misschien hield je al rekening met slecht nieuws. Maar wat je ook hoopte of dacht, als je te horen krijgt dat je niet lang meer te leven hebt, is dat een hele schok.

Iedereen gaat er anders mee om. Voor iedereen is het ook anders wat je belangrijk vindt in de laatste fase. Samen met de behandelteam en je naasten praten over wat jouw wensen en gevoelens zijn, kan helpen. Zo kunnen jullie samen keuzes maken over wat je nog wil aan behandelingen, in het dagelijks leven, maar ook diepe vragen over leven en de dood (levensvragen) bespreken.

Samen beslissen

Om dit keuzeproces te ondersteunen, hebben we keuzehulpen ontwikkeld voor uitgezaaide dikkedarmkanker, uitgezaaide castratie resistente prostaatkanker en uitgezaaide longkanker. Deze keuzehulpen kunnen jou helpen om met je naasten en je behandelteam samen te beslissen hoe verder.

In de keuzehulp kun je informatie lezen over de ziekte, wat je kunt verwachten van de mogelijke behandelingen. Aan de hand van een aantal vragen zet je op een rij hoe je in het leven staat, wat je belangrijk vindt voor je kwaliteit van leven, en wat jouw wensen en voorkeuren zijn. Vervolgens kan je dit bespreken met je dokter.

Heb je geen keuzehulp van jouw dokter in het ziekenhuis ontvangen? Voor deze keuzehulpen kun je zelf een inlogcode aanmaken:

• uitgezaaide dikkedarmkanker
• uitgezaaide castratie resistente prostaatkanker

Omdat de keuzehulpen voor uitgezaaide longkanker nog in onderzoeksverband worden ingezet is deze helaas daarbuiten nog niet beschikbaar. Daarnaast zijn op dit moment keuzehulpen in ontwikkeling voor uitgezaaide alvleesklierkanker, uitgezaaide nierkanker en uitgezaaide borstkanker.

Waar samen beslissen in 2015 nog in de kinderschoenen stond, is de Borstkanker keuzehulp anno 2022 geïmplementeerd bij 25 ziekenhuizen als vast onderdeel van de zorg en in de tussenliggende jaren jaarlijks geactualiseerd.

Prof. dr. Vivanne Tjan-Heijnen, internist-oncoloog bij het Maastricht UMC+ en ir. Regina The, directeur van ZorgKeuzeLab, blikken terug op hoe het ooit begon en de lessen die zij in de afgelopen 7 jaar hebben geleerd. Een ding staat voor hun beiden al vanaf het begin vast: met alleen een keuzehulp kom je er niet. Samen beslissen begint en eindigt met een goed gesprek in de spreekkamer.

Als je terugkijkt op het ontwikkeltraject, wat zijn de belangrijkste geleerde lessen?

Vivanne Tjan-Heijnen: “We wilden een keuzehulp ontwikkelen vanuit het uitgangspunt hoe je zoveel mogelijk waarde kunt creëren voor patiënten én zorgverleners. We kwamen er op uit om een keuzehulp te ontwikkelen voor de keuze een borstsparende behandeling of een volledige borstverwijdering. Tijdens de discussies in het ontwikkel-traject bleek dat je deze keuze niet los kunt zien van neo-adjuvante chemotherapie om borstsparend mogelijk te maken en reconstructie om borstbehoud voor elkaar te krijgen. Zo deden we het in de spreekkamer dus wilden dit ook in de keuzehulp.”

Regina The: “We wilden een keuzehulp ontwikkelen waar brede consensus voor is. Door alle stakeholders uit een breed netwerk te betrekken bij de ontwikkeling, hielp het om alle perspectieven te begrijpen. Dit is belangrijk, omdat voor gebruik in élke spreekkamer breed draagvlak nodig is. Het ‘not-invented-here syndroom’ is in de zorg heel sterk. Door heel breed mensen te betrekken, rekening te houden met alle perspectieven en de tijd te nemen in het gesprek, kun je dit doorbreken.“

Hoe ging de implementatie in zijn werk? En wat komt er bij kijken om het goed in het zorgtraject te implementeren en te houden?

Vivanne: “Implementeren van de keuzehulp in de dagelijkse praktijk ging niet vanzelf, zelfs niet in ons ziekenhuis waar de keuzehulp is ontwikkeld. De enige manier om het gebruik duurzaam te maken is door continu te monitoren, evalueren, actualiseren en door te ontwikkelen. ZorgKeuzeLab is hierin een goede partner. Zij hebben de inhoudelijke kennis en ook de expertise om het gebruik op de agenda te houden en pro-actief te blijven vragen hoe de keuzehulp beter kan. Dit is écht nodig, anders zakt het in.”

Regina: “Het is al heel breed vastgelegd dat implementatie niet vanzelf gaat. Nederland is internationaal gezien voorloper, maar we hebben nog een lange weg te gaan om het vanzelfsprekend te maken in élke spreekkamer. Het blijft mensenwerk. Uit de ervaring die we in de afgelopen jaren hebben opgebouwd, zie ik dat deze bouwstenen essentieel zijn voor succesvolle implementatie:

1. Kennis uit ontwikkeltraject: wat is de insteek van de keuzehulp? Wat zijn de gevoeligheden in het veld? Deze kennis is nodig om zorgverleners te overtuigen die niet hebben deelgenomen in het ontwikkeltraject.
2. Intrinsiek gemotiveerde teams: die geloven in de meerwaarde en bereid zijn het anders te doen. Eenmaal geïmplementeerd kost het geen extra tijd. Het veranderen van je routine kost wel altijd inspanning.
3. Kennis over implementatie: hoe kan de keuzehulp worden ingebed in het lokale zorgtraject? Hoe houd je het op de agenda? Het is belangrijk om de instructie voor gebruik op een presenteerblaadje aan te reiken. Het gaat nooit in 1 keer perfect, maar we maken het teams wel zo makkelijk mogelijk om het in de routine te krijgen.
4. Continue begeleiding en support: we monitoren het verloop, koppelen terug en evalueren hoe de implementatie verloopt. Continuïteit zorgt ervoor dat opgebouwde kennis wordt ingezet voor nieuwe ziekenhuizen en teams die er al mee werken.”

Hoe zorg je ervoor dat de kwaliteit van een keuzehulp behouden blijft?

Regina: “Een keuzehulp is nooit af. Actualisatie en doorontwikkeling horen erbij. Dit kun je niet los zien van implementatie op de werkvloer. Het is een cyclisch proces. Wat belangrijk is om kennis van de richtlijn te hebben. Zo kunnen updates in de richtlijn gekoppeld worden aan updates van de keuzehulp. De samenwerking met onze medisch partners is daarvoor cruciaal. Wij zorgen vervolgens voor het continu verzamelen van feedback van patiënten en zorgverleners die de keuzehulp gebruiken. Met al deze input kunnen we samen de keuzehulp actualiseren en doorontwikkelen.”

Vivanne: “Daarbij is het belangrijk dat er continuïteit is in opgebouwde kennis en relaties. Je wilt dat opgebouwd vertrouwen en kennis over de afwegingen en gevoeligheden uit eerdere discussies behouden blijven.”

Regina: “Door samen zorgvuldig de keuzehulp te ontwikkelen, actualiseren én implementeren zorgen we er voor dat de patiënt op het juiste moment betrouwbare informatie krijgt die past bij haar situatie én er ruimte is voor de patiënt en haar zorgverlener om samen te beslissen.”

Vivanne: Ik werk graag samen met ZorgKeuzeLab, omdat ze het hele proces begeleiden van ontwikkeling tot implementatie en voor de lange termijn betrokken blijven. Dat heeft de kwaliteit van de zorg in heel Nederland op een hoger peil gebracht."

Keuzehulpen worden steeds meer gebruikt in de gezondheidszorg, bijvoorbeeld om samen te beslissen met een dokter of om zelf een geïnformeerde beslissing te nemen. Er is veel bewijs voor de positieve effecten van keuzehulpen.

Toch zijn er ook steeds meer aanwijzingen dat keuzehulpen niet optimaal gebruikt worden door mensen uit kwetsbare groepen, zoals ouderen, mensen met een migratie-achtergrond, mensen met lage gezondheidsvaardigheden en/of lage numerieke vaardigheden.

Symposium 'Keuzehulpen en kwetsbare groepen'

In het najaarssymposium van het Amsterdam Centre for Health Communication (ACHC) en RISC Amsterdam wordt ingegaan op de verschillende onderdelen van keuzehulpen en wat we weten uit wetenschappelijk onderzoek en de praktijk. Wat maakt het gebruik van een keuzehulp moeilijk en wat kan er beter voor mensen uit kwetsbare groepen? Wat zijn goede voorbeelden? Waar liggen nog knelpunten?

In het symposium worden theorie en praktijk bij elkaar gebracht door sprekers met diverse achtergronden. Zo geeft Regina The van het ZorgKeuzeLab een inkijkje in hoe we de ontwikkeling van een keuzehulp aanpakken.

Bekijk hier het volledige programma.

Wat was de aanleiding voor de ontwikkeling van de Stressincontinentie keuzehulp?

In 2014 is de Nederlandse richtlijn voor urine-incontinentie voor tweede- en derdelijnszorg aangepast. Vrouwen met urineverlies bij inspanning, ofwel stressincontinentie, kregen eerder het advies om de behandeling te starten met bekkenfysiotherapie. Het nieuwe advies is dat vrouwen in overleg met hun behandelaar kunnen kiezen tussen bekkenfysiotherapie of een operatieve behandeling. Deze keuze is mede afhankelijk van de voorkeur van de vrouw.

We wilden het keuzeproces ondersteunen met een keuzehulp. Samen met een onderzoeksgroep van het Radboudumc, UMC Utrecht en ZorgKeuzeLab hebben we deze ontwikkeld.

Om de keuzehulp goed aan te laten sluiten bij wat artsen willen, heb je dit uitgevoerd onderzocht. Wat waren voor jou de meest verrassende uitkomsten?

Ik heb behoeftenondezoek uitgevoerd onder gynaecologen, urologen, huisartsen en fysiotherapeuten. Een grote meerderheid gaf aan een keuzehulp te willen gebruiken. Daar ben ik erg blij mee! Ze gaven aan er vanuit te gaan dat een keuzehulp behulpzaam kan zijn voor vrouwen, dat ze hierdoor beter geïnformeerd zijn en beter deel kunnen nemen aan een keuzegesprek met de arts.

Veel ondervraagden gaven aan de keuzehulp mogelijk niet te gaan gebruiken als het ze extra tijd zou kosten. Maar onderzoek laat zien dat het meestal maar gaat om een geringe of zelfs geen tijdstoename van het consult. Het kost dus geen of weinig extra tijd. En je hebt wel de meerwaarde dat mensen beter geïnformeerd zijn, meer betrokken en meer tevreden over de keuze. Het is belangrijk om dit te benadrukken bij artsen als je de keuzehulp gaat introduceren en implementeren.

Hoe heb je de uitkomsten meegenomen bij de ontwikkeling van de keuzehulp?

Artsen gaven ook behoeften te hebben aan een evidence-based inhoud, gebaseerd op bestaande richtlijnen. En ook dat behandelopties onafhankelijk worden weergegeven, zonder voorkeur voor een bepaalde behandeling. Verder gaven ze aan dat het belangrijk is dat de teksten begrijpbaar zijn. We hebben daarom een taalkundige ingeschakeld, die gespecialiseerd is in eenvoudige teksten, om te zorgen dat de keuzehulp voor een zo groot mogelijke groep gebruikers goed leesbaar en te begrijpen is. Ook hebben we illustraties laten maken die de uitleg ondersteunen, en daardoor nog makkelijker te begrijpen maken.

Hoe neem je de resultaten uit het behoeftenonderzoek mee in je implementatie-aanpak bij de ziekenhuizen?

Bij de introductie van de keuzehulp in een nieuw centrum, stippen we alle bovengenoemde punten aan. We leggen de winst uit die er is voor patiënten: ze kunnen gemakkelijker een besluit nemen, ze zijn beter op de hoogte van relevante informatie. Ook besteden we veel aandacht aan hoe het gebruik in te passen is in de dagelijks routine op de polikliniek, zodat het zo min mogelijk extra tijd kost. En natuurlijk benoemen we de wetenschappelijk verantwoorde en onafhankelijke inhoud.

Je hebt ook behoeftenonderzoek gedaan onder patiënten. Welke lessen heb je daaruit geleerd?

Hier heb ik ook een artikel over geschreven. Dat is nu ter publicatie aangeboden aan een wetenschappelijk tijdschrift dus ik kan daar nu inhoudelijk nog niets over zeggen. Graag vertel ik je daar later meer over!