Blog Alle berichten

Patiënten en hun naasten krijgen beter inzicht in alle mogelijkheden en wat het beste bij hen past

Het Nierfalen team van het Spaarne Gasthuis is in de zomer van 2021 enthousiast van start gegaan met het gebruik van de Nierfalen keuzehulp. Caroline Douma, internist-nefroloog en Mirjam Dobbenberg, dialyseverpleegkundige en adviseur kwaliteit & veiligheid, waren de kartrekkers voor de implementatie en delen hun ervaringen.

Met het hele team van start

Het team was reeds bezig met een herziening van het zorgtraject rond nierfalen, vanaf start voorlichtingstraject voor nierfunctievervangende therapie tot aan keuze en start therapie. Een van de uitgangspunten was om alle patiënten over alle verschillende behandelmogelijkheden voor te lichten, ook als sommige opties op voorhand minder passend lijken. Caroline Douma kende de Nierfalen keuzehulp al goed vanwege haar betrokkenheid bij het ontwikkeltraject en wilde deze ook graag zelf in de praktijk toepassen. Het kwam op deze manier mooi samen.

Caroline en Mirjam hebben vervolgens samen de implementatie van de keuzehulp in goede banen geleid. In een eerste bijeenkomst met alle betrokken teamleden, is gekeken wat de keuzehulp precies inhoudt en of er enthousiasme was om er mee van start te gaan. Dit leverde al snel een positief beeld op. Mirjam: “We hebben zo snel mogelijk het hele team erbij betrokken, zodat iedereen input kon geven en vragen kon stellen. Alle zorgverleners hebben zelf de keuzehulp bekeken. Je moet natuurlijk wel weten wat erin staat als je het aan de patiënt gaat meegeven. Doordat iedereen bekend was met de inhoud, stonden ze er helemaal achter. Dat werkte heel goed.”


Mirjam: “Er was veel enthousiasme om te starten met de keuzehulp. Het vulde ook echt een gat. We werkten eerder met de zorgmap, hierin stond alle informatie voor nieuwe patiënten. Maar die is niet meer beschikbaar. We hebben dat daarna zelf ingevuld met allerlei websites en folders. De keuzehulp bleek een mooi nieuw instrument om in te zetten. Je wilt de patiënt goede betrouwbare informatie geven.”

In eigen tempo

De Nierfalen keuzehulp wordt uitgereikt door de internist-nefroloog. Daarna volgen verschillende persoonlijke voorlichtingsgesprekken met de verpleegkundigen, medisch maatschappelijk werker en de nefroloog. In deze gesprekken wordt ook gekeken of de patiënt hulp nodig heeft bij het gebruik van de keuzehulp.

'Vaak raadplegen patiënten de keuzehulp meerdere keren. Het helpt hen gedachten op een rij te zetten en goed na te denken over wat een behandeling betekent voor hun leven.'
- Caroline Douma, internist-nefroloog, Spaarne Gasthuis

Mirjam: “Aan iedereen die instroomt op de Nierfalen poli, wordt een keuzehulp uitgereikt. We gaan ervan uit dat in principe iedereen de keuzehulp, met of zonder hulp, kan invullen. Zelf kun je in de spreekkamer echt niet goed inschatten welke patiënt het wel of niet gaat gebruiken. Maar het is natuurlijk geen verplichting.”

Caroline: “Als ik de keuzehulp uitreik vertel ik dat er veel informatie te vinden is, die je in verschillende lagen kunt bekijken. Dat ze hun gedachten en vragen daar kunnen invullen, om dit een volgende keer samen te bespreken. We zien dat mensen thuis in hun eigen tempo de informatie bekijken. Vaak raadplegen patiënten de keuzehulp meerdere keren. Het ondersteunt hen om gedachten op een rij te zetten en goed na te denken over wat een behandeling betekent voor hun leven. Ik stimuleer patiënten ook om het samen met naasten te bekijken.”

Actief vragen naar keuzehulp-samenvatting

Caroline: “Van patiënten die de keuzehulp gebruiken, hoor ik terug dat ze heel tevreden zijn. Soms zijn er patiënten die zich er (nog) niet in kunnen of willen verdiepen. Idealiter leidt het inloggen tot de keuzehulp-samenvatting, die ik kan gebruiken als instrument bij het markeringsgesprek. Soms voelen patiënten een drempel om de samenvatting op tafel te leggen. Het helpt dan om als zorgverlener te vragen of ze de keuzehulp hebben ingevuld en welke vragen en overwegingen daar uitgekomen zijn.”

Mirjam: “Ook als mensen de keuzehulp gebruikt hebben, is dat natuurlijk al winst. Het gaat niet alleen om het aantal samenvattingen maar om het aantal patiënten dat goed voorgelicht is. De keuzehulp is hier een onderdeel van.”

Caroline: “Ook leuk om in de maandelijkse rapportages vanuit ZorgKeuzeLab te zien hoe het team het doet en hoe je het zelf gedaan hebt. Als er dan weinig van jouw patiënten inloggen in de keuzehulp, dan moet je het dus bij het uitreiken nog beter toelichten.”

Conservatieve behandeling bespreekbaar maken

In de keuzehulp komen de opties niertransplantatie, peritoneale dialyse (PD), hemodialyse (HD) en conservatieve behandeling aan bod. Caroline: “Voor mensen die neigen naar conservatieve behandeling zie ik een grote meerwaarde in het gebruik van de keuzehulp. Met name in het meekrijgen van de familie. Door de keuzehulp samen door te nemen, krijgen mensen met nierfalen en hun naasten beter inzicht in de impact van dialyse. Dat geeft vaak meer begrip voor de keuze van conservatieve behandeling. Kinderen begrijpen dan bijvoorbeeld beter waarom een ouder het niet zit zitten om nog te starten met dialyse.”

Geen definitieve keuze

Als patiënten de keuzehulp hebben doorlopen, komen ze uit bij de keuzehulp-samenvatting. Hierin worden hun eigen afwegingen en voorkeuren overzichtelijk weergegeven. Patiënten kunnen deze samenvatting uitprinten of digitaal delen met de zorgverlener en bespreken in het volgende gesprek met de nefroloog.

'Het is een keuze op dat moment, ze kunnen hier altijd op terugkomen. De samenvatting is bedoeld om samen het gesprek aan te gaan.'
- Mirjam Dobbenberg, dialyseverpleegkundige en adviseur kwaliteit & veiligheid, Spaarne Gasthuis

Mirjam: “Het is belangrijk om bij het uitreiken te benoemen dat het geen keuze is waar ze nooit meer op terug mogen komen. Dat patiënten niet het gevoel hebben dat ze echt een definitieve keuze maken door de keuzehulp-samenvatting naar ons te versturen. Het is een keuze op dat moment, ze kunnen hier altijd op terugkomen. De samenvatting is bedoeld om samen het gesprek aan te gaan.”

Caroline: “Het is goed dat we door het doorlopen van de keuzehulp en het bespreken van de keuzehulp-samenvatting een duidelijk markeringsgesprek hebben. Maar de keuze bepalen gaat ieder consult weer verder, mensen kunnen altijd van gedachten veranderen. Bijvoorbeeld doordat dingen in het leven veranderen, zoals een partner die overlijdt of kinderen die het huis verlaten. Dit kan allemaal impact hebben op de behandelvoorkeur.”

Ook aan de slag met de Nierfalen keuzehulp!

De Nierfalen keuzehulp is voor mensen met chronische nierschade die starten met het voorlichtingstraject voor nierfunctievervangende therapie. In de keuzehulp komen de opties niertransplantatie, peritoneale dialyse (PD), hemodialyse (HD) en conservatieve behandeling aan bod.

Succesvol implementeren

Bij alle teams is het gebruik van de keuzehulp binnen 3 tot 9 maanden routine geworden. Met ons implementatiepakket voor de Nierfalen keuzehulp maken we het uw team zo makkelijk mogelijk.

Over de keuzehulp

De medische inhoud is gebaseerd op actuele wetenschappelijke kennis en de multidisciplinaire richtlijn Chronische nierschade.

De Nierfalen keuzehulp is een initiatief van Santeon en ZorgKeuzeLab in samenwerking met Nierpatiënten Vereniging Nederland, Nederlandse Federatie voor Nefrologie, Nieren.nl, Domestico en Dialogica. Meer over de Nierfalen keuzehulp.

Deel dit artikel:
LinkedIn icon Twitter icon

Enthousiaste specialisten en de structuur van het zorgtraject belangrijk voor goede start

De mammapoli van het LangeLand Ziekenhuis is begin 2022 enthousiast van start gegaan met het gebruik van de Borstkanker en Borstreconstructie keuzehulpen. Ze bieden ondersteuning bij het voeren van het goede gesprek tussen patiënt en zorgverlener in het kader van het programma Samen Beslissen. Verpleegkundig specialist Andrea Wijnen deelt haar ervaringen over de voorspoedige start met het gebruik van beide keuzehulpen.

Samen Beslissen training belangrijke basis

Samen beslissen en goede communicatie tussen patiënt en arts speelt een belangrijke rol in het LangeLand Ziekenhuis. Zo hebben zorgprofessionals een training samen beslissen en gesprekstechnieken gevolgd. Voor patiënten betekent samen beslissen dat er een keuze wordt gemaakt die het beste aansluit bij de persoonlijke situatie en voorkeuren. De keuzehulp helpt patiënten opties te vergelijken, hun voorkeuren op een rij te zetten en dit te bespreken met het behandelteam.

Meerwaarde persoonlijk keuzehulp-uitreikvel

“Via social media las een van onze oncologen over de Borstkanker keuzehulp. Hoe we patiënten zo goed mogelijk informeren is altijd een belangrijk onderwerp, dus het is interessant om dit soort ontwikkelingen te bekijken. Ik had zelf de online keuzehulp al eens gezien via de Borstkankervereniging. Het uitreikvel waarmee je de informatie voor de patiënt in de spreekkamer kunt personaliseren, was nieuw voor mij. Ik vond dit een hele goede patiëntgerichte aanvulling.”


Enthousiaste specialisten en goede structuur

Zowel de chirurg als de plastisch chirurg hebben de keuzehulpen bekeken en waren direct enthousiast. “We werken in een klein team en konden snel besluiten om hiermee van start te gaan. Dit werd ook goed ondersteund vanuit het ziekenhuis. Het gebruik van een keuzehulp was ook niet geheel nieuw, zo wordt bijvoorbeeld ook de Prostaatkanker keuzehulp in ons ziekenhuis al ingezet.”

'Na het diagnosegesprek is er standaard een aantal dagen bedenktijd en maken we de keuze met de patiënt in het tweede gesprek.'

“Wat voor de snelle opstart ook zeker geholpen heeft, is dat de keuzehulp goed aansluit bij ons zorgtraject. Na het diagnosegesprek is er standaard een aantal dagen bedenktijd. Vervolgens maken we de keuze voor het behandeltraject samen met de patiënt in het tweede gesprek. Deze structuur past heel goed bij samen beslissen. In het eerste gesprek met de oncologisch chirurg worden de behandelopties en diens voor- en nadelen besproken. Na dit gesprek krijgt de patiënt het uitreikvel mee, met daarop aangegeven welke behandelopties voor haar mogelijk zijn. In de bedenktijd gebruikt de patiënt thuis de online keuzehulp om opties te vergelijken en afwegingen op een rij te zetten. In het tweede gesprek met de patiënt bespreken we vervolgens haar afwegingen en voorkeuren. Samen maken we de beste keuze.”

Succesvolle tandem van oncologisch chirurg en verpleegkundig specialist

“Bij een bezoek aan onze mammapoli wordt het diagnosegesprek door de oncologisch chirurg gevoerd in het bijzijn van de verpleegkundig specialist of mammacare verpleegkundige. Tijdens dit gesprek reikt de chirurg de keuzehulp uit. Na dit gesprek gaat de verpleegkundig specialist of mammacare verpleegkundige verder met de patiënt in gesprek over aanvullende vragen en praktische zaken. Dat is direct een mooi moment om nog even op de keuzehulp terug te komen. Doordat de chirurg en verpleegkundig specialist of mammacare verpleegkundige beiden aandacht besteden aan de keuzehulp, werkt dit als fijne reminder bij het uitreiken en wordt de patiënt zo goed mogelijk meegenomen in het proces van samen beslissen."

'Als patiënten al een voorkeur hebben voor een behandeloptie, dan ondersteunt en bevestigt de keuzehulp hen in die keuze. Het geeft hen vertrouwen.'

Het bespreken van de keuzehulp-samenvatting verloopt goed. De grootste groep patiënten geeft in het tweede gesprek aan dat de keuzehulp hen geholpen heeft. “Omdat alles in de keuzehulp nog eens duidelijk wordt uitgelegd. Als patiënten al een voorkeur hebben voor een behandeloptie, ondersteunt en bevestigt de keuzehulp hen in die keuze. Het geeft hen meer vertrouwen in de gekozen behandeloptie.”

Wennen aan nieuwe gesprekken

Met vragen en stellingen geven patiënten in de keuzehulp aan wat zij belangrijk vinden. “Soms vinden patiënten het wel lastig om te weten wat ze belangrijk vinden. Hier hebben we het dan samen over in het tweede gesprek. Dit maakt de gesprekken voor ons ook anders dan voorheen. Dat is soms nog een beetje wennen en leren. Met de keuzehulp spreek je meer met patiënten over wat voor hen belangrijk is. Dat deed ik eerder nog niet zo op die manier, dat is wel nieuw.”

'Ik vind het belangrijk dat dit niet alleen iets is van dit ziekenhuis, maar met een landelijke werkgroep is ontwikkeld en breed wordt gedragen.'
Landelijk gedragen keuzehulp

“De grootste meerwaarde van de keuzehulp vind ik dat patiënten heel duidelijk inzicht krijgen in de voor- en nadelen van de verschillende behandelopties. We vertellen het hen natuurlijk ook in de spreekkamer. Maar het is goed dat je dit thuis nog eens rustig kunt nalezen en zelf goed de vergelijking kunt maken.

Als zorgverlener ben ik enthousiast over het digitaal aanbieden van dit soort ondersteuning. Zo blijven we met de tijd mee gaan. Tevens vind ik het belangrijk dat het niet alleen iets is van dit ziekenhuis, maar dat de keuzehulp met een landelijke werkgroep is ontwikkeld en breed wordt gedragen. Dat geeft de patiënten vertrouwen.”

Voor wie is de Borstkanker keuzehulp?

De Borstkanker keuzehulp is voor vrouwen met mammacarcinoom:

  • waarbij een borstsparende behandeling mogelijk is, met of zonder neo-adjuvante systemische behandeling
  • met als alternatief een ablatieve ingreep, met of zonder borstreconstructie
Voor wie is de Borstreconstructie keuzehulp?

De Borstreconstructie keuzehulp is voor vrouwen met diagnose borstkanker of DCIS die worden verwezen naar de plastisch chirurg om directe borstreconstructie opties te bespreken. Ook is de keuzehulp geschikt voor vrouwen die als alternatief een borstsparende behandeling kunnen ondergaan met correctie na verwijdering van een grote lump.

Zorgvuldig ontwikkeld volgens de leidraad

De Borstkanker keuzehulp is een initiatief van het Maastricht UMC+. De Borstreconstructie keuzehulp is een initiatief van het Antoni van Leeuwenhoek. Met ZorgKeuzeLab als ontwikkel- en implementatiepartner. De keuzehulpen zijn goedgekeurd door patiëntenvereniging Borstkankervereniging Nederland.

Deel dit artikel:
LinkedIn icon Twitter icon

Inschrijving geopend: workshop Samen beslissen met de Dikkedarmkanker keuzehulp

De V&VN oncologiedagen staan weer voor de deur! Met het thema 'De oncologie draait door' wordt stilgestaan bij de impact van de pandemie op de oncologische zorg. Arts-onderzoeker Sietske van Nassau en ik geven een workshop over het belang van samen beslissen ondersteunt met de Dikkedarmkanker keuzehulp. Doe je mee?

Waarom samen beslissen?

Er zijn steeds meer behandelopties voor patiënten met uitgezaaide dikkedarmkanker beschikbaar. Door kennis over tumor-eigenschappen kunnen we bovendien steeds vaker een behandeling op maat aanbieden. De lastige afweging tussen kwaliteit van leven en lengte van leven maakt de behandelkeuze voor deze patiëntengroep extra complex. De behoefte van patiënten om samen met hun zorgverleners te beslissen is groot. De Dikkedarmkanker keuzehulp ondersteunt patiënten met uitgezaaide dikkedarmkanker en haar behandelteam bij het kiezen van de best passende behandeling.

Dikkedarmkanker keuzehulp

De Dikkedarmkanker keuzehulp is ontwikkeld in 2015 en is uitgebreid met onder andere nieuwe behandelopties. Ook is de keuzehulp herontworpen om nóg beter te ondersteunen bij de keuze over kwaliteit van leven versus lengte van leven. Meer over de vernieuwde keuzehulp lees je in dit artikel van de Maag Lever Darm Stichting.

Workshop Samen beslissen met de keuzehulp

De ochtend-workshop vindt plaats in de ReeHorst te Ede. We beginnen we met een korte introductie over de Dikkedarmkanker keuzehulp. Er zal een demo plaatsvinden met een patiënt en vervolgens gaan jullie zelf aan de slag door te oefenen met de keuzehulp, zoals je het in de dagelijkse praktijk zou doen. Hoe voer jij jouw 'goede gesprek?'

Programma Ontbijtmeeting II 31 mei in de ReeHorst te Ede

08.00 – 08.05

Opening ontbijtmeeting
Jan Ouwerkerk (Research Coordinator Oncologie, LUMC, Leiden)

08.05 – 08.25

De Dikkedarmkanker keuzehulp
Sietske van Nassau (arts onderzoeker, medische oncologie, UMC Utrecht)

08.05 – 08.25

De Dikkedarmkanker keuzehulp in de praktijk
Alle deelnemers interactief

09.15 – 09.25

Terugkoppeling, vragen en discussie

09.25 – 09.30

Afsluiting door de voorzitter Jan Ouwerkerk

Aanmelden

Wil je meer weten over de vernieuwde keuzehulp? Of ben je benieuwd hoe je de keuzehulp kunt inzetten in jouw praktijk? Meld je aan voor de interactieve ontbijtsessie Samen beslissen met de Dikkedarmkanker keuzehulp. Tot ziens aan het ontbijt op 31 mei!

Kan je er niet bij zijn maar wel benieuwd naar de keuzehulp?

Vraag een proefpakket aan of
neem contact op met Sietske van Nassau, arts-onderzoeker via: S.C.M.vanNassau@umcutrecht.nl

Deel dit artikel:
LinkedIn icon Twitter icon

Dag van de Beroerte: samen beslissen na een CVA

Vandaag op de Dag van de Beroerte, vragen we aandacht voor het belang van samen beslissen na een beroerte. Patiënten die met een beroerte worden opgenomen in het ziekenhuis, moeten vaak in korte tijd beslissen waar ze naar toe gaan na ontslag. De CVA keuzehulp ondersteunt patiënten, hun naasten en het behandelteam bij dit besluit.

In Nederland worden jaarlijks ruim 40.000 mensen getroffen door een beroerte. Dat zijn ruim 100 mensen per dag. Een beroerte, ofwel een Cerebrovasculair Accident (CVA), kan blijvende schade van de hersenen veroorzaken. Dit kan veel ingrijpende gevolgen hebben voor patiënten en hun naasten.

Samen beslissen over de ontslagbestemming

De CVA keuzehulp is voor mensen die vanwege een CVA zijn opgenomen in het ziekenhuis. Voor patiënten en hun naasten komt er in korte tijd veel over ze heen. De keuzehulp biedt informatie over wat een CVA inhoudt, wat de gevolgen zijn en wat ze van het herstel kunnen verwachten. De keuzehulp ondersteunt daarnaast om op een rijtje te zetten wat ze kunnen en willen. Zo kunnen ze samen met het behandelteam beslissen welke ontslagbestemming het beste past: naar huis, een revalidatiecentrum of een revalidatieafdeling van een verpleeghuis. Deze keuzehulp is de eerste keuzehulp in Nederland die toegepast wordt in de kliniek.


De keuzehulp in de praktijk

De ervaringen van patiënten en zorgverleners met de keuzehulp zijn positief. Verpleegkundig specialist Wilma Pellikaan, werkzaam in het St. Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein: “Ondanks de acute en stressvolle situatie van een opname zorgt de CVA keuzehulp ervoor dat de wensen van de patiënt gezien en gehoord worden. Het gebruik van de keuzehulp zorgt voor een andere manier van werken, waarbij de patiënt en het team samen zoeken naar de beste optie in de ontslagbestemming.”

Ondanks de acute en stressvolle situatie van een opname zorgt de CVA keuzehulp ervoor dat de wensen van de patiënt gezien en gehoord worden.
- Wilma Pellikaan, verpleegkundig specialist St. Antonius Ziekenhuis

CVA-patiënt Marc Heesterbeek: “Als patiënt voel ik me gehoord en ben ik gemotiveerder omdat mijn prioriteiten voorop staan in mijn herstel.” Bekijk ook dit filmpje waarin de heer Heesterbeek vertelt over zijn ervaringen met de keuzehulp.

De CVA keuzehulp wordt al ingezet in de 7 Santeon ziekenhuizen. Binnenkort starten ook het Isala en ZGT met de implementatie van de keuzehulp. Inmiddels is de keuzehulp al uitgereikt aan meer dan 3.000 patiënten.

De keuzehulp ook inzetten in jouw praktijk?

Bij alle teams is het gebruik van de keuzehulp binnen 3 tot 9 maanden routine geworden. Met ons implementatiepakket maken we het ook uw team zo makkelijk mogelijk.

Over de keuzehulp

De CVA keuzehulp is ontwikkeld als onderdeel van het Experiment uitkomstindicatoren van Santeon, met ZorgKeuzeLab als ontwikkel- en implementatiepartner en in nauwe samenwerking met patiënten en patiëntenvereniging Hersenletsel.nl. Meer over de keuzehulp.

Gerelateerde artikelen

Het neurologieteam van het St. Antonius Ziekenhuis geeft aan dat de grootste winst van de CVA keuzehulp is dat veel vaker gevraagd wordt: "Wat wil de patiënt?". In dit artikel vertellen ze meer hun ervaringen hoe de keuzehulp samen beslissen ondersteunt.

Deel dit artikel:
LinkedIn icon Twitter icon