Ik zet de tool in bij alle patiënten die anti-hormonale therapie gebruiken en op de mammapolikliniek komen voor nazorg en nacontrole. Tijdens het gesprek gebruik ik de spreekkamertool om in kaart te brengen hoe het met de patiënt gaat, voorlichting te geven over verschillende middelen en behandelschema’s en om opties te bespreken als de patiënt veel bijwerkingen ervaart. De keuzehulp geef ik op papier mee, zodat de patiënt samen met haar naasten alles thuis nog eens rustig kan nalezen en overwegen.
Het belangrijkste vind ik dat we met de tool de patiënt die anti hormonale therapie gebruikt in de lead zetten. De patiënt krijgt gerichte informatie om een gelijkwaardige gesprekspartner te kunnen zijn om zo samen beslissingen te nemen over de behandeling.
We doen ons best om regie te geven aan de patiënt en vinden het heel belangrijk dat patiënten mee kunnen beslissen. Met de tool komen de juiste onderwerpen op de agenda en wordt de patiënt uitgenodigd om regie te nemen!
Het benoemen en toelichten van de keuzes rond de anti hormonale therapie, zijn van grote waarde voor patiënten, hier kunnen we dan het gesprek tijdens elk contact opnieuw over aangaan. Het bespreken van risico’s en bijwerkingen van de therapie, maakt patiënten bewust van signalen waar ze zelf op kunnen letten. Patiënten zijn vaak heel erg gemotiveerd om het advies van anti hormonale therapie gedurende minimaal 5 jaar op te volgen, maar verdragen het (soms tijdelijk) niet altijd goed. De keuzehulp biedt dan herkenning en erkenning en laat ook zien dat er andere opties zijn, zoals bijvoorbeeld het tijdelijk stoppen van de medicatie.
Ook biedt de keuzehulp de patiënt tijd om na te denken over wat zíj wilt, wat voor haar belangrijk is. Het maakt patiënten bewust dat er meer mogelijk is dan stoppen of doorgaan met de anti hormonale behandeling. Patiënten kunnen samen met hun naasten de keuzehulp thuis bekijken en hoeven niet onder druk in de spreekkamer een beslissing te nemen. Ze hebben tijd om te wikken en wegen en kunnen bij klachten de adviezen toepassen, die worden gegeven bij bijwerkingen. Bij de vervolgafspraak op de polikliniek bieden de tools structuur in het gesprek.
Bij de start van de dag zet ik de spreekkamertool open op mijn scherm. Met elke patiënt die anti hormonale therapie gebruikt, doorloop ik de stappen in de tool en beslissen we samen welke punten aandacht moeten krijgen.
Tijdens het eerste gesprek 3 maanden na de start van de anti hormonale therapie, bespreek ik eerst hoe het met de patiënt gaat. Vervolgens kan ik met behulp van de spreekkamertool heel makkelijk het gesprek leiden naar "waarom ook alweer anti-hormonale therapie, hoelang adviseren we u om de therapie te gebruiken en wat is het doelvan deze behandeling?". Patiënten die in aanmerking komen voor een switch na 2-3 jaar, bereid ik op deze manier ook al hierop voor.
Voor de mensen die klachten ervaren kijken we eerst samen naar de adviezen over bijwerkingen, wat is er al geprobeerd, of kunnen we daar nog iets mee? Als dit niet de passende oplossing is kijken we vervolgens of er nog andere opties binnen de behandelschema's zijn. En ik geef het uitreikvel mee als we bepaalde bijwerkingen hebben besproken of als we een switch maken. Dan kunnen ze thuis in de keuzehulp nalezen wat we hebben besproken.
De voornaamste verandering voor mij is dat de tool structuur biedt in het gesprek. Patiënten komen beter voorbereid naar de vervolggesprekken en voelen zich gezien en gehoord, zeker als ze veel klachten ervaren.
Nu ik zelf steeds handiger word met het gebruik van de spreekkamertool en de keuzehulp, heb ik er ook profijt van tijdens het gesprek. Qua duur van het consult maakt het niet uit ten opzichte van de consulten zonder gebruik van de tools. Ik laat patiënten eerst vertellen hoe het met ze gaat en bespreek daarna de voorlichtingstool: waarom gebruik je het, waarom doen we wat we doen en wat zijn de opties.
Voor een deel van de mensen helpt de keuzehulp om de moeilijke beslissing te nemen om met de anti hormoanle therapie te gaan stoppen. Recent nog heb ik een patIënte begeleid die heel weloverwogen besloot te stoppen. Hier is een gesprek met inzet van de tools aan vooraf gegaan. Als patiënten aangeven dat ze zo weloverwogen zo’n belangrijke keuze maken, dan is het altijd de juiste en kan ik als zorgverlener mij ook goed vinden in de keuze en daar vrede mee hebben. Als we alles geprobeerd en besproken hebben, wie ben ik dan om te zeggen dat ze door moeten?
De Anti-hormonale therapie na borstkanker keuzehulp met of zonder digitale spreekkamertool inzetten in jouw ziekenhuis? Met ons implementatiepakket maken we het jou zo makkelijk mogelijk. Bij alle teams is het gebruik binnen 3 tot 6 maanden routine.
Neem contact op met Natascha Snel: natascha@zorgkeuzelab.nl of kijk hier voor meer informatie.
Samen beslissen over behandelkeuzes bij patiënten met kanker is essentieel voor optimale kwaliteit van zorg. Een keuzehulp kan hierbij helpen. Het is bekend dat het gebruik hiervan als onderdeel van het zorgtraject van toegevoegde waarde is voor zowel patiënten als zorgverleners. Het geeft patiënten meer inzicht in de gevolgen van een behandeling, leidt tot meer betrokkenheid van patiënten in het keuzeproces en leidt tot een hogere patiënttevredenheid. Bovendien zorgt het voor zorg die past bij de waarden en voorkeuren van de patiënt.
Toch blijkt dat de implementatie van samen beslissen bij patiënten met longkanker slechts langzaam van de grond komt in Nederlandse ziekenhuizen. Daarom heeft het KWF geld beschikbaar gesteld voor een project waarbij twee reeds ontwikkelde longkanker keuzehulpen worden samengevoegd, waarna deze op brede schaal zal worden geïmplementeerd.
Het gaat hierbij om de Longkanker keuzehulp die is ontwikkeld op initiatief van de NVT in samenwerking met ZorgKeuzeLab en de keuzehulp van Santeon. De Longkanker keuzehulp is ontwikkeld voor patiënten met niet-kleincellige longkanker (stadium I t/m IV). De keuzehulp is bedoeld om patiënten bewust te maken dat ze een keuze hebben, ze te helpen bij het begrijpen welke behandelopties er zijn met voors- en tegens. Ook helpt de keuzehulp ze om op een rij te zetten wat zij belangrijk vinden en hoe zij tegen belangrijke afwegingen aan kijken en wat hun voorkeur is, zodat zij goed voorbereid het keuzegesprek met hun behandelaar kunnen voeren.
De keuzehulp van Santeon is toegespitst op niet-kleincellige longkanker stadium IV, waarbij gebruik wordt gemaakt van inzichten vanuit 'real world data'. De keuzehulp is ontwikkeld als onderdeel van het promotieonderzoek van Christine Cramer. Hieruit bleek dat data uit de dagelijkse praktijk patiënten kan helpen een goed geïnformeerde keuze te maken voor een juiste behandeling. Het geeft hen meer gepersonaliseerde inzichten in behandelresultaten bereikt bij patiënten die op hen lijken.
Door het samenvoegen van de twee keuzehulpen ontstaat er één keuzehulp die patiënten helpt bij het krijgen van overzicht, waarbij gebruikt gemaakt wordt van de meeste recente wetenschappelijke inzichten.
Het samenvoegen en optimaliseren van de twee keuzehulpen wordt geleid door Nelly van Uden (Santeon), Ewoudt van de Garde (St. Antonius Ziekenhuis en Universiteit Utrecht), Regina The (ZorgKeuzeLab) en Olga Damman (Amsterdam UMC). Ook wordt een multidisciplinaire werkgroep opgesteld waar naast zorgverleners uit alle betrokken disciplines ook patiëntenvereniging Longkanker Nederland in is vertegenwoordigd. Na het samenvoegen wordt de nieuwe keuzehulp de komende jaren geïmplementeerd in 20 ziekenhuizen en wordt er daarmee blijvend onderdeel in het beslissingsproces.
n.vanuden@santeon.nl
regina@zorgkeuzelab.nl
Charmaine vertelt over de opstart: “Paul Kil, initiatiefnemer van de Prostaatkanker keuzehulp, en Romy Lamers, destijds arts-onderzoeker, hebben in 2014/2015 de keuzehulp bij ons op de afdeling geïntroduceerd. In het begin is het natuurlijk altijd even wennen, maar het team is er voortvarend mee van start gegaan. Inmiddels is Paul al enkele jaren met pensioen en is Romy ook in andere ziekenhuizen gaan werken voor haar opleiding tot uroloog. Was benieuwd of hun vertrek nog invloed zou hebben op het gebruik, maar eigenlijk is het naadloos doorgegaan. De keuzehulp was inmiddels zo goed onderdeel geworden van de routine, dat iedereen daar als vanzelfsprekend mee verder ging.”
Anton licht toe hoe hij het keuzehulp-uitreikvel in de spreekkamer gebruikt. “Wat ik vertel in de spreekkamer is meestal het volgende: ‘U heeft de keuze uit drie behandelingen; uitwendige bestraling, operatie of inwendige bestraling. Van alle drie deze behandelingen is het effect op uw genezing min of meer hetzelfde. Belangrijk daarbij te noemen is dat iedere behandeling andere bijwerkingen kan hebben en die treffen u bij uw erectie, plassen en poepen.’ Verder ga ik daar niet te diep op in. Na het horen van de diagnose prostaatkanker gaat toch het merendeel van de informatie langs hen heen in zo’n consult. Ik geef daarom aan dat het vooral belangrijk is wat hún mening hierover is, en dat de keuzehulp hen helpt bij dit proces. Ik vertel dat de keuzehulp niet alleen helpt bij het maken van de keuze, maar dat er ook veel informatie en jargon in staat.”
“En als laatste zeg ik: U heeft wel even de tijd om de keuze te maken. Dus verdiep u in de keuzehulp en praat met familie en vrienden over hun ervaringen. Dus het is belangrijk dat u een goede keuze maakt. En het maakt niet uit welke keuze het is, als het maar uw keuze is. Een keuze waar u achterstaat. En u heeft hier nu de tijd voor, dus benut alstublieft die tijd.”
Anton: “Patiënten hebben na het doornemen van de keuzehulp nog een gesprek met de oncologieverpleegkundige. In dat gesprek kunnen zij alle vragen en overwegingen bespreken. En als er daarna nog vragen zijn, dan kunnen ze ook bij mij terecht. Maar de meeste mensen zijn er dan al wel uit. Dit proces scheelt mij echt veel tijd.”
Charmaine: “Een grote meerwaarde die wij ervaren is dat patiënten beter geïnformeerd zijn, dat is echt een wereld van verschil. Ze komen beter geïnformeerd naar het gesprek en stellen ander soort vragen. Bijna alle patiënten komen met hun uitgeprinte samenvatting binnen: ‘Kijk dit is de uitkomst van mijn keuzehulp.’ Die samenvatting is voor mij een hele fijne leidraad voor het gesprek. We bespreken wat eruit komt en gaan daar verder op in. Je kunt meteen de diepte in. Voordat de keuzehulp er was hoorde ik regelmatig in mijn gesprekken: ‘Zuster, ik wist niet eens dat ik een prostaat had.’"
Anton: “De werkdruk is hoog. Doordat patiënten beter geïnformeerd zijn, levert dit tijdwinst op in de gesprekken. Vroeger liep je vaak uit doordat je alles vanaf de basis uit moest leggen. Dit wordt nu deels overgenomen door de keuzehulp en kun je de beschikbare tijd gebruiken om te bespreken wat voor die patiënt belangrijk is. Door de meerwaarde die we ervaren, is het gebruik van de keuzehulp niet meer weg te denken.”
Charmaine: “We gaan natuurlijk ook steeds meer het digitale tijdperk in. Een tijd waarin mensen steeds meer op zichzelf aangewezen worden. Met deze keuzehulp geef je patiënten duidelijke informatie op maat mee. Ze hoeven niet zelf op zoektocht. Ze voeren thuis hun wachtwoord in en vinden daar alle betrouwbare informatie. Ze krijgen meer zicht op ‘wat is er eigenlijk met mijn lijf aan de hand?’ en de keuzehulp ondersteunt hen om zelf te wikken en wegen over welke behandeling het beste bij hen past.
Bij alle teams is het gebruik van de Prostaatkanker keuzehulp binnen 3 tot 6 maanden routine geworden. Met ons implementatiepakket maken we het ook jouw team zo makkelijk mogelijk. Vraag een proefpakket aan om het vrijblijvend uit te proberen.
Dr. Liselot Valkenburg-van Iersel, dr. Judith de Vos-Geelen (medisch-oncologen) en Merlijn Graus, (arts-onderzoeker) zijn vanaf het begin nauw betrokken geweest bij de ontwikkeling van de Alvleesklierkanker keuzehulp. De Vos-Geelen: ‘Wanneer mensen horen dat ze uitgezaaide alvleesklierkanker hebben, komt er veel ze op af. In korte tijd moeten patiënten direct ingrijpende keuzes maken. Het liefst wil je patiënten op zo’n moment een escape geven, maar dat kan niet. Het enige wat je kan doen, is ze controle over het proces geven. En dat is precies wat de keuzehulp doet.’
‘De arts kan alle behandelopties natuurlijk wel benoemen’, erkent oncoloog Valkenburg. ‘Maar het waardevolle van de keuzehulp is dat de patiënt thuis – samen met anderen - alle voor- en nadelen van een behandeling rustig kan doornemen. Zonder dat hij daarbij door iemand in een witte jas op de vingers gekeken wordt. De keuze om je niet te laten behandelen is hierbij ook een optie. Patiënten moeten wel echt aanpoten om de behandeling te ondergaan. Daarom is de keuze wel of niet behandelen uiterst persoonlijk. Wat willen patiënten? Dat verschilt van persoon tot persoon.’ De uitkomsten van de keuzehulp vormen het startpunt voor het gesprek met de arts om samen tot de best passende aanpak te komen.’
ZorgKeuzeLab is verantwoordelijk voor de ontwikkeling en implementatie van de keuzehulp. Zij hebben ook patiënten nauw betrokken in het ontwikkelproces, zoals Richard van Beek en Cobi Schuite-Schut. ‘Ik vind de keuzehulp heel uitgebreid en een meerwaarde voor de patiënt. Er zijn dingen die ik nu pas voor het eerst zie. Tijdens mijn diagnose heeft mijn vrouw steeds driftig mee geschreven en getekend tijdens de gesprekken met de arts, dat had niet gehoeven als we deze keuzehulp hadden gehad’, vertelt Van Beek. Cobi Schuite-Schut vult aan: ‘Ik vind dit echt fantastisch en heel veel toevoegen. Het is een bundeling van eigenlijk alles wat je wil weten en waar je over na wil denken.’
In de keuzehulp vinden patiënten ook een link naar de Deltaplan Alvleesklierkanker-app. In deze app vinden patiënten een up-to-date overzicht van wetenschappelijke onderzoeken waaraan ze mogelijk kunnen deelnemen.
Voor vragen over het onderzoek:
merlijn.graus@mumc.nl
Voor vragen over de keuzehulp of implementatie:
regina@zorgkeuzelab.nl
Meer informatie over de Alvleesklierkanker keuzehulp
Het Deltaplan Alvleesklierkanker is een landelijk samenwerkingsverband tussen de 15 expertisecentra (DPCG), het patiëntenplatform Living With Hope en de Maag Lever Darm Stichting. Met verenigde krachten werken de partijen aan een betere toekomst voor alvleesklierkankerpatiënten.
De Alvleesklierkanker keuzehulp is mede mogelijk gemaakt door het Deltaplan Alvleesklierkanker en ZorgKeuzeLab. Voor de ontwikkeling is ook financiële steun ontvangen via een unrestricted grant van Servier, Viatris en Astra Zeneca.
