Leidse Ouderengeneeskunde Dagen: Samen beslissen bij een ICD

Op donderdag 27 en vrijdag 28 september 2018 vinden de Leidse Ouderengeneeskunde Dagen plaats. Bij deze editie van de nascholingscursus zal extra aandacht worden besteed aan onderwerpen waar samenwerking nog niet vanzelfsprekend loopt, zowel tussen behandelaars onderling als tussen behandelaar en patiënt.

Met de toename van het aantal ouderen in Nederland groeit ook het aantal patiënten met ouderdom-gerelateerde aandoeningen. Om deze patiënten optimaal te behandelen en ondersteunen is de samenwerking tussen zorgverleners onderling cruciaal, evenals een goede communicatie en afstemming tussen zorgverlener en patiënt.

Tijdens de Leidse Ouderengeneeskunde Dagen is daarom aandacht voor zowel ouderdom-gerelateerde aandoeningen, samenwerking tussen zorgverleners én communicatie en afstemming met patiënten.

Zo zal Dilek Yilmaz, arts-onderzoeker bij het LUMC, op vrijdag 28 september een korte presentatie geven over ICD keuzehulp en hoe dit het proces van samen beslissen tussen patiënt en behandelaar ondersteunt.

Voor aanvullende informatie over deze en andere keuzehulpen kunt u op de 28e ook terecht bij de informatiestand van ZorgKeuzeLab. U kunt ons op vrijdag vinden tijdens de pauzes bij de informatiemarkt.

Programma

Nadere informatie over het evenement en het programma kunt u vinden op de website van de Leidse Ouderengeneeskunde Dagen.

De Leidse Ouderengeneeskunde Dagen worden georganiseerd door het LUMC, in samenwerking met de Leyden Academy on Vitality and Ageing, de afdeling Ouderengeneeskunde van het LUMC, de afdeling Public Health en Eerstelijnsgeneeskunde van het LUMC, Laego, zorgorganisaties Topaz en Marente en Boerhaave Nascholing.

Meer weten?

De ICD Keuzehulp is een initiatief van de Nederlandse Vereniging voor Cardiologie in samenwerking met Stichting ICD dragers Nederland met ZorgKeuzeLab als ontwikkel- en implementatiepartner. Een expert panel van patiëntvertegenwoordigers en zorgprofessionals, variërend van cardiologen en geriaters tot een medisch ethicus, hebben samen de inhoud bepaald van de ICD Keuzehulp.

Meer informatie over de ICD keuzehulp vind je hier.


Samen beslissen bij Dikkedarmkanker: zo gaat dat bij het Diakonessenhuis

In het Diakonessenhuis hebben patiënten met uitgezaaide dikkedarmkanker de keuze uit diverse behandelopties, waaronder chemotherapie en doelgerichte therapie. Al deze keuzes stellen de patiënt voor een dilemma, bijvoorbeeld tussen de meeste effectieve behandeling en de best mogelijke kwaliteit van leven. De gesprekken over de behandelopties zijn emotioneel beladen: Patiënten slaan soms dicht in de spreekkamer, of vragen komen pas ná het gesprek met de arts. De Dikkedarmkanker keuzehulp kan dit proces ondersteunen.

De keuzehulp biedt informatie over de diagnose en welke behandelingen mogelijk zijn. Met daarbij per behandeling de voor- en nadelen. Daarnaast helpt een keuzehulp bij het vertalen van deze medische informatie naar persoonlijke afwegingen, voorkeuren en vragen van de patiënt. De arts of verpleegkundige specialist legt tijdens het gesprek uit voor welke behandelopties een patiënt in aanmerking komt. Daarbij krijgt de patiënt een inlogcode om thuis de keuzehulp door te nemen.

In het ziekenhuis bespreekt de behandelend arts de uitkomsten vervolgens met de patiënt. Op deze manier zijn patiënten beter geïnformeerd en voorbereid, en kiezen patiënt en arts gezamenlijk een behandeling waar de patiënt zelf achter staat.

De eerste tien patiënten met uitgezaaide dikke darmkanker hebben van deze keuzehulp gebruik van gemaakt. Reden om hier vanmorgen in het teamoverleg bij stil te staan.

Meer weten over de Dikkedarmkanker keuzehulp?

De Dikkedarmkanker keuzehulp is voor patiënten met uitgezaaide dikkedarmkanker, die niet meer geopereerd kunnen worden. Op dit moment wordt de keuzehulp ingezet door 11 ziekenhuizen als vast onderdeel van het zorgtraject.

De keuzehulp is ontwikkeld door de Maag Lever Darm Stichting, SPKS en ZorgKeuzeLab, in samenwerking met internist-oncologen en een expert- en patiëntpanel. De keuzehulp is goedgekeurd door de Nederlandse Vereniging voor Medische Oncologie.

Benieuwd naar de keuzehulp? Bekijk dan de keuzehulp en vraag een proefpakket aan.


Borstkanker heb je niet alleen: een terugblik

Afgelopen woensdag was het dan zover: Myrthe ten Bosch rondde haar afstudeerproject succesvol af aan de TU Delft: ‘Hoe ondersteun ik borstkanker patiënten optimaal bij het betrekken van haar naaste bij de behandelkeuze’.

Samen met Myrthe en Regina The, algemeen directeur van ZorgKeuzeLab, blikken we terug op het afgelopen half jaar.

Wat was de aanleiding voor dit project?

Regina: “Tijdens de ontwikkeling en implementatie van onze keuzehulpen richten we ons met name op de patiënt en zorgverlener. We merken in onder andere de patiëntinterviews voor het behoeftenonderzoek echter ook vaak hoe belangrijk de steun van naasten is bij de behandelkeuze en het verwerken van de diagnose en gevolgen daarvan. Het voelt heel logisch om met onze keuzehulp ook dit proces te ondersteunen.”

Wat was het doel van dit project?

Myrthe: “Voor mij was dit een heel persoonlijk project. Mijn moeder kreeg anderhalf jaar geleden de diagnose vroegstadium borstkanker, ik heb dit als naaste van dichtbij meegemaakt. Ik besefte me daardoor: borstkanker heb je niet alleen. Met mijn afstudeerproject wilde ik ervoor zorgen dat patiënten realiseren dat ze er niet alleen voor staan, dat patiënten en naasten zich kunnen inleven in de ander, en beter bespreekbaar kunnen maken hoe ze elkaar kunnen steunen.”

En... is het ook gelukt?

Myrthe: “De inzichten van patiënten en naasten hebben geleid tot een uitbreiding van het bestaande uitreikvel voor de Borstkanker keuzehulp. Patiënten ontvangen deze nu tijdens het uitslaggesprek van hun behandelaar. De uitbreiding heeft als doel om zowel de patiënt als de naaste te stimuleren om de behoefte aan steun te bespreken. Na de introductie zijn er een drietal vragen die verschillende soorten steun clusteren: medisch, praktisch, emotioneel.. Deze vragen worden begeleid door inzichten en ervaringen die patiënten en naasten tijdens het onderzoek met mij gedeeld hebben.

Het was heel mooi om van patiënten en naasten in de evaluatie terug te zien dat het concept ook de emoties en communicatie op gang hielp die we hiermee voor ogen hadden. En dat ze teruggaven dat het de drempel wegneemt om er met elkaar over te praten.”

“Je hebt gelijk een tool in je handen die zichtbaar is. Je legt het op tafel en het is er. Dat helpt als je erover gaat praten.”- patiënt

“Je weet dat er mensen zijn die borstkanker hebben, maar op het moment dat het jou overkomt denk je dat het alleen jou gebeurd. Dit geeft aan dat het hele normale reacties zijn, en dat je elkaar op veel manieren kunt steunen.” - naaste

Hoe ziet het vervolg eruit?

Regina: “Voor Myrthe zit het project er nu op, maar bij ZorgKeuzeLab gaan we met het ontwerp van Myrthe aan de slag. Het is heel mooi dat ze iets heeft gemaakt dat nu al heel praktisch toepasbaar is. We zijn van plan om het in een grotere groep te evalueren bij ziekenhuizen die al met onze Borstkanker keuzehulp werken. Daarnaast willen we het ook uitbreiden naar andere keuzehulpen, zodat de rol van naasten bij elke diagnose meer aandacht krijgt. Ik zie dit als een eerste stap om naasten meer te betrekken, en kijk uit naar meer nieuwe projecten die we rondom dit thema gaan opzetten.”


Borstkanker heb je niet alleen: samen met je naaste je ziekte beter verwerken

Patiënten met borstkanker hebben bij het verwerken van de diagnose en maken van keuzes grote behoefte aan goede ondersteuning van buitenaf. De naaste speelt hierin een cruciale rol. In mijn afstudeerproject heb ik een ondersteuningstool ontwikkeld om dit proces tussen patiënten en naasten te ondersteunen.

Uit behoeftenonderzoek blijkt dat patiënten en naasten het belangrijk vinden om elkaar vroeg in het zorgproces te betrekken, maar het vaak moeilijk vinden om dit te bespreken.

“Ik vond hulp vragen moeilijk. Ik wilde mijn naasten niet belasten met mijn problemen.” - patiënt

“Ik wilde haar wel helpen, maar ik wist vaak niet hoe ik haar kon helpen. Daarom is het zo belangrijk om er samen over te praten.” - naaste

Om patiënt en naaste te ondersteunen heb ik een gesprekshulp ontwikkeld. Uitgangspunt hierbij is om het makkelijker te maken een open gesprek aan te gaan over de behoeften aan steun. Ook helpt het om het gesprek te structureren in thema’s. Bijvoorbeeld ‘hoe doorloop je het medisch traject?’, ‘hoe regel je de praktische dingen samen?’ en ‘hoe deel je gevoelens met elkaar?’. Door het toevoegen van diverse quotes uit beide perspectieven geven we ook ruimte aan de emoties.

Om te zorgen dat de gesprekshulp ook zijn weg naar de patiënt en naaste bereikt, hebben we er voor gekozen het toe te voegen aan de achterkant van het bestaande uitreikvel voor de Borstkanker keuzehulp.

Gekoppeld aan de Borstkanker keuzehulp

Patiënten die de diagnose vroegstadium borstkanker hebben gekregen komen vaak in aanmerking voor de Borstkanker keuzehulp. Van de arts krijgen zij dan een uitreikvel met een unieke inlogcode voor de online keuzehulp. Hiermee krijgen zij toegang tot informatie over de verschillende behandelopties en kunnen zij hun afwegingen op een rij zetten. De hieruit volgende samenvatting biedt een goede basis om samen met de arts de best passende behandeling te kiezen.

Wat vinden patiënt en hun naaste ervan?

In een eerste evaluatie met ervaringsdeskundigen zijn de reacties heel positief. Ze vinden het een vriendelijke uitstraling hebben die uitnodigt tot gebruik. De combinatie van korte heldere vragen en quotes geven een opening om het gesprek met elkaar te starten. Het biedt een handvat om onderwerpen aan te snijden. Doordat de onderwerpen breed geformuleerd zijn, kun je er je eigen draai aan geven.

“De quotes geven aan dat je niet de enige bent en dat het hele normale reacties zijn.” - naaste

“Heel fijn dat je van beide kanten voorbeelden hebt van hoe de ander zich zou kunnen voelen.” - patiënt

“Door de drie onderwerpen kun je zien dat je op verschillende manieren steun kunt bieden. Als je bijvoorbeeld niet goed bent in het praten over gevoelens, kun je alsnog helpen door mee te gaan naar het ziekenhuis.” - naaste

Meer hierover weten?

Wilt u meer horen over hoe mijn concept patiënten en naasten steunt? Woensdag 15 augustus zal ik om 13:45 het eindresultaat presenteren op de TU Delft. Mocht u het leuk vinden hierbij aanwezig te zijn, dan kunt u zich aanmelden via myrthe@zorgkeuzelab.nl


Even voorstellen...

De afgelopen twee jaar hebben mijn beide ouders een keuzehulp van Zorgkeuzelab gebruikt. Mijn vader vanwege plasklachten de BPH keuzehulp en mijn moeder de borstkanker keuzehulp. Ik keek beide keren mee en zag hoe de keuzehulp hen hielp om alles op een rijtje te zetten. Dat was mooi om te zien maar daar had ik zelf, als dochter, eigenlijk ook wel behoefte aan!

Ik kwam in contact met Regina en Klemens en toevallig bleek mijn onderzoeksproject MyFutures bij de TU Delft inhoudelijk goed aan te sluiten. We besloten te gaan samenwerken en een afstudeerproject te starten over de vraag: Hoe kunnen patiënten en naasten elkaar ondersteunen in een periode van ziekte? Van het een kwam het ander en maandag ben ik begonnen als projectleider en design researcher bij Zorgkeuzelab.

Het was me al opgevallen hoe goed de keuzehulpen voor mijn ouders in elkaar zaten. Maar deze eerste week wordt me pas echt duidelijk hoe zorgvuldig en integer er samen met artsen, verpleegkundigen en patiënten aan elke keuzehulp gewerkt wordt. Het is echt vakwerk.

Ik ben dan ook behoorlijk trots dat ik vanaf nu ga bijdragen aan dat vakwerk. En dat doe ik natuurlijk met speciale aandacht voor het betrekken van naasten bij Samen beslissen.


Jeroen Bosch Ziekenhuis gestart met Dikkedarmkanker keuzehulp

Per 1 juli neemt de polikliniek Oncologie van het Jeroen Bosch Ziekenhuis de dikkedarmkanker-keuzehulp in gebruik. De keuzehulp helpt patiënten met uitgezaaide dikkedarmkanker om de behandeling te vinden die het meest bij hen past. De patiënt krijgt informatie over de behandelingen die voor hem of haar mogelijk zijn en over de gevolgen van deze verschillende behandelingen.

Onderstaand bericht is overgenomen van een nieuwsbericht van het Jeroen Bosch Ziekenhuis.

Per 1 juli neemt de polikliniek Oncologie van het Jeroen Bosch Ziekenhuis de dikkedarmkanker-keuzehulp in gebruik. De keuzehulp helpt patiënten met uitgezaaide dikkedarmkanker om de behandeling te vinden die het meest bij hen past. De patiënt krijgt informatie over de behandelingen die voor hem of haar mogelijk zijn en over de gevolgen van deze verschillende behandelingen.

De behandeling bij uitgezaaide dikkedarmkanker kan voor elke patiënt anders zijn. Er zijn er diverse medicijnen die kunnen zorgen voor een verlenging van het leven en een verbetering van de kwaliteit van leven. Elke behandeling heeft bepaalde bijwerkingen en de impact op de kwaliteit van leven verschilt per behandeling.

"Mevrouw wil bewuste keuzes maken wat betreft de behandeling. Ze wil letterlijk een kosten-batenanalyse maken tussen de verschillende behandelvormen en de gevolgen van een afwachtend beleid ten opzichte van een actieve behandeling.

Patricia Hendricks, verpleegkundig specialist GE-oncologie, geeft een voorbeeld uit de praktijk. "Onlangs sprak ik een patiënte op mijn spreekuur. Ze voelt zich goed en heeft eigenlijk geen klachten. De uitslag uitgezaaide darmkanker komt hierdoor echt onverwacht en hard binnen bij mevrouw. De uitslag is moeilijk voor haar te bevatten, maar ze geeft direct aan dat kwaliteit van leven voor haar belangrijker is dan kwantiteit. Mevrouw wil bewuste keuzes maken wat betreft de behandeling. Ze wil letterlijk een kosten-batenanalyse maken tussen de verschillende behandelvormen en de gevolgen van een afwachtend beleid ten opzichte van een actieve behandeling."

Om weloverwogen keuzes te kunnen over behandelingen, moet de patiënt goed geïnformeerd zijn. Met de keuzehulp worden de behandelingen waarvoor de patiënt in aanmerking komt, op een rij gezet. Patiënten krijgen informatie over hoe deze behandelingen gaan, welke bijwerkingen er kunnen zijn en wat de gevolgen zijn van (voorlopig) afzien van behandeling. Vervolgens geven patiënten aan de hand van vragen en stellingen aan wat hun afwegingen en voorkeuren zijn. De arts of verpleegkundig specialist bespreekt daarna samen met de patiënt wat de wensen zijn. Zij kiezen samen wat het beste past.

Over de ontwikkeling van deze keuzehulp

De keuzehulp is tot stand gekomen in samenwerking met de Maag Lever Darm Stichting. Er is behoeftenonderzoek gedaan bij patiënten en bij medisch-oncologen. Ook hebben patiënten actief meegedacht met de ontwikkeling van de keuzehulp.

Ook aan de slag met Samen beslissen?

Wilt u de Dikkedarmkanker Keuzehulp of een van onze andere keuzehulpen inzetten in uw praktijk? Vraag dan kosteloos het proefpakket aan bij Annette van den Berg via annette@zorgkeuzelab.nl of Regina The via regina@zorgkeuzelab.nl


Eerste resultaten eierstokkanker keuzehulp op SMDM congres in Leiden

Van 10 – 12 juni werd door de Society for Medical Decision Making (SMDM) de ‘17th Biennial European Conference’ georganiseerd in Leiden. Judith den Ouden, arts-onderzoeker bij het Radboudumc in Nijmegen, presenteerde de eerste resultaten van het behoeftenonderzoek onder patiënten voor de ontwikkeling van een keuzehulp voor hoogstadium eierstokkanker.

Jaarlijks krijgen ongeveer 850 patiënten de diagnose uitgezaaide eierstokkanker. Om in het traject dat daarop volgt de mening van de patiënt ook echt een rol te laten spelen, heeft de Nederlandse Vereniging van Gynaecologen het initiatief genomen om een keuzekaart voor tijdens het consult en een digitale keuzehulp te ontwikkelen.

Presentatie eerste resultaten eierstokkankerAls input voor de ontwikkeling is een behoeftenonderzoek gedaan onder patiënten en behandelaren. Bij de posterpresentatie op het SMDM congres werden de resultaten gedeeld van het onderzoek onder patiënten. Hierin is de mening van patiënten rondom de huidige informatievoorziening ten tijde van de diagnose geïnventariseerd. Voor het onderzoek hebben patiënten, die eerder de diagnose eierstokkanker kregen, input geleverd via diepte-interviews en vragenlijsten.

Hieruit kwam naar voren dat patiënten erg tevreden te zijn over het contact met het behandelteam rondom diagnose en behandeling. Tegelijkertijd kwam naar voren dat zij niet het idee hadden dat er een keuzemogelijkheid was. Ze zouden dan ook graag betrouwbare informatie ontvangen over alle beschikbare behandelopties. Daarnaast zouden ze meer specifieke informatie over de bijwerkingen van de chemotherapie willen krijgen. Uit het onderzoek bleek ook dat de verpleegkundig specialist zeer gewaardeerd werd. Deze was, ten opzichte van de arts, laagdrempeliger te benaderen en had meer tijd voor uitgebreidere informatievoorziening.

Het SMDM congres

Op het congres waren mensen uit landen over de hele wereld. Shared Decision Making wordt echt overal in de wereld momenteel hoog op de agenda gezet. Op veel verschillende manieren wordt geprobeerd de patiënt te betrekken bij zijn eigen ziekte en behandeling. Er waren ook patiënten aanwezig bij het congres, zij kwamen ook met veel vragen na de presentaties.

Radboud Research Rounds

Vlak voor het congres organiseerde Judith ook, samen met collega’s uit het Radboudumc, de Radboud Research Rounds. Hierbij wordt wekelijks een bepaald wetenschappelijk onderwerp besproken. Het thema dit keer was ‘Improving health care and research by involving patients’. Regina The gaf hier ook een presentatie over het betrekken van patiënten bij de ontwikkeling van keuzehulpen. Dit was een goede voorbereiding op het congres.

Implementatie

De behoefte voor de keuzehulp lijkt evident. Toch zien we dat in de praktijk implementatie van keuzehulpen niet vanzelfsprekend is. Daarom wordt al tijdens de ontwikkeling van de keuzehulp voor hoog stadium eierstokkanker, veel aandacht besteed worden aan het creëren van breed draagvlak onder alle betrokken behandelaren. Zo is er een landelijke werkgroep waar gemandateerde leden vanuit patiëntenvereniging stichting Olijf, de Nederlandse Vereniging van Obstetrie en Gynaecologie (NVOG), de Nederlandse Internisten Vereniging (NIV) en Verpleegkundigen en Verzorgenden Nederland (V&VN) actief meedenken over de inhoud en opzet van de keuzehulp, hoe deze in het zorgtraject wordt ingebed etc. Ook zijn er ontwikkel- en implementatiedeskundigen bij betrokken vanuit het LUMC en ZorgKeuzeLab.

Als de keuzehulp ontwikkeld is, zal deze dan ook eerst geïmplementeerd worden in onderzoeksverband. Het effect van de keuzehulp zal dan wetenschappelijk getoetst worden bij 5 gynaecologisch-oncologische centra. Ook kan hier de implementatie geëvalueerd worden, zodat verdere uitrol van de keuzehulp daarna soepel kan verlopen.


Best practice: Samen beslissen bij Ziekenhuis Rivierenland

Ziekenhuis Rivierenland (Tiel) omarmt al sinds 2015 de methode ‘samen beslissen’ bij de behandeling van patiënten met prostaatkanker. Ter ondersteuning gebruiken ze daarbij de Prostaatkanker Keuzehulp.

De keuzehulp maakt ‘samen beslissen’ voor patiënt en zorgverlener makkelijker – een traject waarin beiden samen de behandeling kiezen. De beschikbaarheid van de Prostaatkanker Keuzehulp betekent nog niet dat het gebruik ervan vanzelfsprekend is. Het vraagt om commitment van het team om de keuzehulp ook echt onderdeel van de routine te maken.

Harmke Verwoerd, verpleegkundig Specialist bij Ziekenhuis Rivierenland legt uit hoe zij en haar collega’s van het urologieteam samen beslissen toepassen in de praktijk en wat het hen oplevert.

Waarom ‘samen beslissen’?

"Het is belangrijk om met een patiënt af te stemmen wat hij belangrijk vindt voor zijn kwaliteit van leven, en de behandeling daar op af te stemmen. Dat begint met een goed gesprek en uitgebreide informatievoorziening. De patiënt moet daarna ook zelf aan de slag door op een rijtje te zetten wat voor hem belangrijk is."

"De Prostaatkanker Keuzehulp bakent de informatie voor de patiënt goed af en laat ze ook nadenken over de impact op hun leven en wat ze daarbij belangrijk vinden."

Hoe helpt de keuzehulp daarbij?

"De keuzehulp is voor mij en mijn collega urologen erg makkelijk in gebruik. Tijdens het diagnose consult geven we het uitreikkaartje voor de Prostaatkanker Keuzehulp mee. De patiënt kan dan thuis, eventueel met een naaste, nog eens rustig alles nalezen, en overdenken. Ook krijgt hij ondersteuning om op een rijtje zetten wat voor hem belangrijk is. Een week later komen ze dan terug op voor een vervolgconsult met de samenvatting uit de keuzehulp. Dankzij de keuzehulp is er tijdens het gesprek over de behandelkeuze minder uitleg nodig en kan er dieper worden ingegaan op de impact op het persoonlijk leven van de patiënt."

Wat hoor je terug van patiënten (en naasten) die de keuzehulp gebruiken?

“Patiënten zijn erg positief. De keuzehulp biedt hen veel informatie die passender is dan als ze het ‘googelen’. Daarnaast merk ik dat patiënten daardoor beter geïnformeerd en voorbereid komt op het volgende consult. Hij heeft meer kennis over alle behandelopties. Het is prettig dat zo de mogelijke gevolgen maar vooral ook de impact op de persoonlijke leefbehoeften van de patiënt duidelijk naar voren komen en besproken worden.”

Hoe introduceer je de keuzehulp?

"Het is belangrijk om bij het uitreiken aan de patiënt uit te leggen dat zijn input nodig is: kwaliteit van leven is voor iedereen persoonlijk. Ook leg ik uit dat voor samen beslissen twee meningen nodig zijn: die van de arts én die van de patiënt. De uitkomst van de keuzehulp is een leidraad en kan tijdens het gesprek verder besproken en toegelicht worden."

Wat betekent dat voor jullie in praktijk? Kost het bijvoorbeeld meer tijd?

"Het gebruik van de keuzehulp kost geen extra tijd, omdat veel uitleg nu al voor het gesprek gegeven wordt. Ook merk ik niet dat er andere vragen worden gesteld. Wel zijn patiënten dus beter geïnformeerd en voorbereid. Er is door de keuzehulp dus meestal geen extra gesprek nodig. Je kunt in dezelfde tijd een diepgaander gesprek voeren."

Heb je tips voor andere urologen?

"Zorg dat je patiënt goed voorbereid is op het moment dat er een behandelkeuze gemaakt moet worden. Dit kan door juiste informatie mee te geven, en tijd om het te overdenken. De Prostaatkanker Keuzehulp bakent de informatie voor de patiënt goed af en laat ze ook nadenken over de impact op hun leven en wat ze daarbij belangrijk vinden."

Ook aan de slag met Samen beslissen?

Wilt u de prostaatkanker keuzehulp of een van onze andere keuzehulpen inzetten in uw praktijk? Vraag dan kosteloos het proefpakket aan bij Annette van den Berg via annette@zorgkeuzelab.nl of Regina The via regina@zorgkeuzelab.nl


Dikkedarmkanker Keuzehulp op oncologisch forum UMC Utrecht

Afgelopen 24 mei vond het oncologisch forum van het UMC Utrecht plaats. Prof. dr. Miriam Koopman, internist-oncoloog, vertelde daar over onze Dikkedarmkanker Keuzehulp en over hoe de keuzehulp patiënten ondersteunt bij het maken van een keuze die bij hen past.

Onderstaand bericht is overgenomen uit de Samen Beslissen special van de Q&me nieuwsbrief.

Prof. dr. Miriam Koopman, internist-oncoloog, vertelt tijdens het oncologisch forum op 24 mei over de keuzehulp bij uitgezaaide dikkedarmkanker. “De laatste dertien jaar is er veel veranderd. Er zijn veel nieuwe medicijnen bij gekomen die zorgen voor een langere levensduur. Omdat de keuzemogelijkheden toenemen is het extra belangrijk dat iedere patiënt een afweging maakt welke behandeling het best bij hem of haar past.”

“Voor mij is het belangrijk dat ik er zelf voor kies. Dan accepteer ik de bijwerkingen beter.”

Elke patiënt is anders

In de keuzehulp kunnen patiënten aangeven wat hun afwegingen en voorkeuren zijn aan de hand van vragen en stellingen. “De afweging tussen kwaliteit van leven en lengte van leven is voor iedereen anders. De ene patiënt kiest bewust voor een zware behandeling met alle mogelijke bijwerkingen. Een ander wil graag zijn werk goed kunnen blijven doen en kiest bewust voor een lichtere variant. We bespreken dit uitgebreid met de patiënt en deze keuzehulp ondersteunt ons daarbij.”

Screenshot uit de keuzehulp

Hoe werkt het?

Tijdens het gesprek met de patiënt reikt de arts een A4-tje uit, een totaaloverzicht van de keuzehulp. Dit zijn alle zinvolle, standaard behandelopties die er op dit moment zijn, waar ter wereld je ook bent. “Het soort tumor en de gezondheid van de patiënt bepalen welke behandelopties in aanmerking komen. Deze opties kruis ik aan en nemen we stap voor stap door”, vervolgt Miriam. “Wat betekent deze behandeling concreet? Welke bijwerkingen zijn te verwachten? Het geeft rust om alle behandelopties op een rijtje te hebben, met de voor- en nadelen. Niet behandelen staat ook als optie genoemd. Dat kan ook een heel bewuste keuze zijn.”

“Ik wil de praktische dingen weten: kan ik zwemmen met mijn kind? Kan ik fietsen, naar de sauna?”

Mensen kunnen online alles rustig nalezen, vragen invullen en informatie eenvoudig delen met naasten. De arts bespreekt samen met de patiënt wat zijn of haar wensen zijn en ze kiezen samen wat het beste past. Het merendeel van de patiënten is zeer tevreden over deze werkwijze. Ze voelen zich volledig geïnformeerd. De keuzehulp wordt inmiddels in veertien ziekenhuizen gebruikt.

Over de ontwikkeling van deze keuzehulp

De keuzehulp is tot stand gekomen in samenwerking met de Maag Lever Darm Stichting. Er is behoeftenonderzoek gedaan bij patiënten en bij medisch-oncologen. Ook hebben patiënten actief meegedacht met de ontwikkeling van de keuzehulp.

Ook aan de slag met Samen beslissen?

Wilt u de Dikkedarmkanker Keuzehulp of een van onze andere keuzehulpen inzetten in uw praktijk? Vraag dan kosteloos het proefpakket aan bij Annette van den Berg via annette@zorgkeuzelab.nl of Regina The via regina@zorgkeuzelab.nl


Stressincontinentie keuzehulp op NVU voorjaarsvergadering

Donderdag 24 mei presenteerde Maaike Gerritse, uro-gynaecoloog en onderzoeker, de Stressincontinentie keuzehulp tijdens de jaarlijkse voorjaarsvergadering van de Nederlandse Vereniging voor Urologie.

Waarom een keuzehulp voor stressincontintie?

Vrouwen met matige tot ernstige stressincontinentie hebben de keuze tussen bekkenfysiotherapie en het operatief plaatsen van een midurethale sling. Voor de grootste groep patiënten is er niet één beste behandeling. De keuze is dan met name afhankelijk van de voorkeur van de patiënt.

Hulp bij keuze

De keuzehulp bestaat uit een korte samenvattingskaart om de bespreking van de twee behandelopties tijdens het consult in de spreekkamer te ondersteunen. Na instructie kunnen patiënten de online keuzehulp thuis bekijken en invullen. De keuzehulp informeert patiënten over de aandoening, zet de belangrijkste behandelingen overzichtelijk naast elkaar en laat patiënten nadenken over wat ze zelf belangrijk vinden ten aanzien van een behandeling.

Onderzoek

De keuzehulp is gereed en wordt nu in onderzoeksverband geïmplementeerd bij 10 centra. In dit onderzoek wordt gekeken naar de effectiviteit van de ontwikkelde keuzehulp.

Uit onderzoek is gebleken dat patiënten na gebruik van een keuzehulp beter geïnformeerd zijn en minder spijt hebben van hun keuze. Inmiddels zijn er al meerdere keuzehulpen ontwikkeld en in gebruik, onder andere voor gelokaliseerd prostaatkanker, vroegstadium borstkanker en dikkedarmkanker.

Kader

De keuzehulp is goedgekeurd door de Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie, de Nederlandse Vereniging voor Urologie, de Nederlandse Vereniging voor Fysiotherapie bij Bekkenproblematiek en patiëntenvereniging Bekkenbodem4all.

Voor de ontwikkeling is een landelijke multidisciplinaire werkgroep opgericht vanuit de urologie, huisartsgeneeskunde en gynaecologie. Deze werkgroep is verantwoordelijk voor de medische inhoud. Daarnaast hebben patiënten(vertegenwoordigers), gynaecologen, urologen, huisartsen en fysiotherapeuten meegewerkt aan het behoeften- en gebruikersonderzoek van de keuzehulp.

De Stressincontinentie keuzehulp is een initiatief van het Radboudumc. ZorgKeuzeLab is de ontwikkel- en implementatiepartner.


Laatste berichten
Archief