Een goed samen beslissen gesprek gaat niet alleen over behandelopties, maar over de vraag wat er belangrijk is in het leven van de patiënt. Hoe ziet het dagelijks leven van iemand eruit? Waar wordt hij of zij blij van? Wat is belangrijk voor kwaliteit van leven? En ook: Wil hij of zij nog een anti-kankerbehandeling starten? Wat wil de patiënt daarmee bereiken, en hoe ver wil iemand daarin gaan? Wat is belangrijk in de tijd die er nog is? Er zijn geen goede of foute antwoorden. Het is wel belangrijk dat patiënten, samen met hun dierbaren, de ruimte krijgen om hierover na te denken en dit te bespreken met hun zorgverleners.
Voor mensen die uitgezaaide kanker hebben en ongeneeslijk ziek zijn, zijn er vaak nog behandelingen mogelijk, zoals chemotherapie, immuuntherapie of doelgerichte therapie. Die kunnen het leven verlengen of klachten verminderen, maar genezen de ziekte niet. Vaak hebben ze bijwerkingen zoals vermoeidheid, maag- en darmklachten of neuropathie. Daarnaast brengt de patiënt vaak meer tijd in het ziekenhuis door, tijd die hij of zij ook anders had kunnen besteden.
Daarom is het belangrijk dat alle opties samen met patiënten besproken worden, ook de keuze om geen anti-kankerbehandeling (meer) te starten. Het is daarbij belangrijk dat patiënten weten dat dit niet betekent dat ze geen zorg meer krijgen. Of patiënten nu wel of niet kiezen voor een anti-kankerbehandeling, klachten worden altijd behandeld en zorgverleners blijven betrokken.
Palliatieve zorg omvat allerlei soorten zorg, ondersteuning, begeleiding en behandeling om klachten te verminderen voor mensen die ongeneeslijk ziek zijn. Van lotgenotencontact tot geestelijke verzorging, van medische zorg tot gesprekken met een psycholoog. De focus van palliatieve zorg ligt niet op zo lang mogelijk leven, maar op zo goed mogelijke kwaliteit van leven voor patiënten en hun naasten.
Samen met medisch specialisten en patiënten(vertegenwoordigers) hebben we keuzehulpen ontwikkeld die ondersteunen bij het gesprek over de keuze om wel of geen anti-kankerbehandeling te starten. Er zijn keuzehulpen voor uitgezaaide dikkedarmkanker, uitgezaaide castratieresistente prostaatkanker, uitgezaaide hormoongevoelige prostaatkanker, uitgezaaide longkanker, uitgezaaide alvleesklierkanker, uitgezaaide nierkanker en uitgezaaide blaaskanker.
In de keuzehulp lezen patiënten betrouwbare informatie over de ziekte en over wat ze kunnen verwachten van de mogelijke behandelingen, ook van niet behandelen. Daarnaast beantwoorden ze vragen over hoe zij in het leven staan en wat zij belangrijk vinden voor hun kwaliteit van leven. Zo zet de patiënt zijn of haar gedachten op een rij en gaat hij of zij goed voorbereid het gesprek aan met de zorgverlener. De keuzehulp vervangt het gesprek niet, maar geeft ondersteuning om samen te beslissen wat het beste bij díe patiënt past.
Kijk voor meer informatie over palliatieve zorg op Over Palliatieve Zorg.
Een keuzehulp is een gestructureerd instrument dat patiënten helpt bij voorkeursgevoelige beslissingen: situaties waarbij meerdere opties bestaan en de beste keuze mede afhangt van de waarden en voorkeuren van de individuele patiënt. Volgens de Updated International Patient Decision Aid Standards (IPDAS version 5.0) omvatten kwalitatief goede keuzehulpen evidence-based informatie, een evenwichtige presentatie van opties en expliciete waardenverheldering. Ze zijn daarmee fundamenteel anders dan voorlichtingsfolders. Niet bedoeld om te overtuigen, maar om het gesprek tussen zorgverleners en patiënt te verdiepen om samen de best passende keuze te kunnen maken.
Wat me telkens treft is hoe sterk beslismomenten en de te maken afwegingen van elkaar verschillen. Bijvoorbeeld bij de keuzehulp voor hartklepvervanging kiest de patiënt tussen een mechanische prothese - duurzamer, maar levenslange anticoagulantia - en een biologische klep, met meer vrijheid maar verhoogde kans op heroperatie. Bij de ICD keuzehulp gaat het naast de implantatie ook om het uitschakelen van de ICD bij het levenseinde: een lastig gesprek waarvoor een keuzehulp het juiste moment creëert.
In de oncologie spelen vergelijkbare afwegingen. Bij adjuvante chemotherapie na coloncarcinoomresectie staat overlevingswinst tegenover behandelbelasting en toxiciteit. Bij gemetastaseerde hormoongevoelige prostaatkanker biedt intensivering van de systemische therapie overlevingsvoordeel, maar ook substantiële bijwerkingen die het dagelijks functioneren beïnvloeden. In beide gevallen geldt: er is geen universeel antwoord, alleen het antwoord dat past bij deze patiënt.
Een specifieke uitdaging vormen keuzehulpen die uitkomsten uit een predictiemodel communiceren. De keuzehulp voor nacontrole na borstkankerbehandeling is hiervan een voorbeeld. Op basis van tumorkenmerken en klinische parameters wordt een individueel terugkeerrisico berekend. Waardevolle informatie, maar moeilijk over te brengen. Vrouwen in de nacontrolefase zitten in een kwetsbare psychologische positie: de behandeling is achter de rug, maar de onzekerheid over terugkeer blijft voelbaar aanwezig.
De literatuur over numeracy en risk literacy (How numeracy influences risk comprehension and medical decision making en Helping Doctors and Patients Make Sense of Health Statistics) laat zien dat risicogetallen systematisch verkeerd worden geïnterpreteerd door patiënten: absolute en relatieve risico's worden verward, kleine kansen over- of onderschat, en emotionele reacties op getallen domineren de rationele verwerking.
Door risico-uitkomsten te visualiseren, bijvoorbeeld via icon arrays die absolute kansen zichtbaar maken in een vergelijkbare groep en door de patiënte actief te begeleiden in de interpretatie, wordt het gesprek over nacontrole inhoudelijker en patiënten minder angstig.
Voorbeeld screenshot uit Borstkanker nacontrole keuzehulp
Niet alle beslissingen betreffen invasieve behandelingen. De keuzehulp voor leefstijlinterventies bij de ziekte van Parkinson illustreert een fundamenteel ander beslismoment. Er is toenemend bewijs dat beweging, voeding en slaap het ziektebeloop positief beïnvloeden, maar welke interventies passen bij welke patiënt? Het gaat hier niet om een eenmalige keuze, maar om duurzame gedragsverandering.
De keuzehulp helpt patiënten verhelderen wat haalbaar en motiverend is en welke ondersteuning zij nodig hebben. Daarbij vraagt de Parkinson-populatie om extra aandacht voor cognitieve toegankelijkheid: milde cognitieve veranderingen zijn onderdeel van het ziekteproces, wat B1-taalniveau hier tot een klinisch relevante ontwerpeis maakt.
De breedte van ons portfolio, van hartklepchirurgie en ICD-implantatie tot oncologische behandelkeuzes, borstkankernacontrole en leefstijl bij Parkinson, laat zien dat samen beslissen geen uniforme aanpak kent. Wat alle keuzehulpen verbindt is het principe dat beslissingen beter worden in dialoog: gebaseerd op evidentie én afgestemd op de waarden van de individuele patiënt. Dat principe verdient structurele inbedding in de klinische praktijk. Niet als uitzondering, maar als standaard.
Ben je bestuurder, projectleider of programmamanager in een ziekenhuis of zorginstelling en wil je samen beslissen structureel borgen in jouw organisatie?
Neem contact met me op via geraldine@zorgkeuzelab.nl voor een vrijblijvend oriëntatiegesprek.
Meer over Geraldine: in dit artikel stelt ze zich voor.
ZorgKeuzeLab ontwikkelt in samenwerking met medisch specialisten en patiënt(vertegenwoordigers) keuzehulpen voor patiënten en zorgverleners. Een keuzehulp wordt in de spreekkamer door een arts uitgedeeld aan een patiënt en vormt de basis voor het gesprek om samen te beslissen welke behandeling het beste past.
Wil je bijdragen aan het vanzelfsprekend maken van samen beslissen? Je werkt mee aan:
Je bent een enthousiaste werkstudent en hebt affiniteit met de zorg. Daarnaast ben jij iemand die:
Ervaring met ontwerp en lay-out is een pre.
Bij Performation geloven we dat werk meer is dan een bijbaan. We bieden je een plek waar je ervaring op kunt doen en daarmee impact kunt maken. Dit kun je van ons verwachten:
ZorgKeuzeLab is onderdeel van Performation. Bij Performation werken we elke dag, samen met zo'n 160 collega's, aan een betere zorg. Al meer dan 25 jaar zijn we dé specialist in innovatieve softwareoplossingen voor de Nederlandse gezondheidszorg. Samen met onze andere merken zoals de Patient Journey App, OnlinePROMS en MedSpace – ondersteunen we meer dan 120 ziekenhuizen in Nederland, België en Duitsland.
Het verschil maken. Door ziekenhuizen te helpen efficiënter te werken, zorgen we ervoor dat zij zich kunnen richten op wat écht telt: de beste zorg leveren aan hun patiënten. Of het nu gaat om het automatiseren van kankerregistraties en het optimaliseren van behandelmethodes of het bijdragen aan een optimale bezetting in het ziekenhuis, ons doel is helder: betere zorg, sneller en voor iedereen toegankelijk. Voor nu én voor in de toekomst.
Deze vacature is inmiddels vervuld.
Met een achtergrond in bedrijfskunde en een master in Finance & Investments maakte ik vijf jaar geleden de overstap naar de zorg. Ik zag hoeveel er vanuit dat perspectief te winnen valt in zorgorganisaties — en ik wil me inzetten voor iets dat er echt toe doet.
Bij Performation heb ik sindsdien gewerkt aan uiteenlopende vraagstukken: van kostprijsberekeningen en financiële begrotingen tot benchmarkonderzoek en dataprojecten die waardevolle zorgdata beter beschikbaar maken voor zorg en onderzoek. Dat laatste doe ik nog steeds, onder andere als onderdeel van RONDA, een samenwerking met IKNL gericht op het automatiseren van de Nederlandse Kankerregistratie (NKR).
Ik houd van organiseren: het overzicht bewaren, structuur aanbrengen en dingen daadwerkelijk beter maken. Die combinatie past goed bij de rol van zorgconsultant, waarin ik me bezighoud met het beheren en implementeren van keuzehulpen en het meewerken aan projecten om onze dienstverlening nog verder te verbeteren.
Daarnaast wil ik dichter bij de medische inhoud en het primaire zorgproces zitten. Samen beslissen is wat mij betreft een onmisbaar onderdeel van toekomstbestendige zorg. Als patiënten echt onderdeel zijn van hun eigen zorgproces — goed geïnformeerd, met ruimte voor hun eigen wensen en waarden — leidt dat niet alleen tot beter passende keuzes, maar ook tot meer begrip, betere therapietrouw en minder zorg die ten koste gaat van de kwaliteit van leven. Dat is precies waar ZorgKeuzeLab aan werkt.
Wil je meer weten over de implementatie van keuzehulpen of heb je een vraag over onze dienstverlening? Neem gerust contact op via esther@zorgkeuzelab.nl.
