Vanuit ZorgKeuzeLab dragen we met de ontwikkeling en implementatie van onze prostaatkanker keuzehulpen graag bij aan de ondersteuning van het goede gesprek tussen patiënt én zorgverlener.
Bijna 15.000 mannen kregen de diagnose prostaatkanker in 2022. De verschillende behandelingen zijn vaak gelijkwaardig in effectiviteit. Wat is dan de beste keuze voor jou? Goede gesprekken hierover met je zorgverlener zijn belangrijk: Wat betekent de behandeling voor je dagelijks leven? Wat vind jíj belangrijk? Onze prostaatkanker keuzehulpen ondersteunen patiënten en hun behandelaren om samen te beslissen over de best passende behandeling.
Voor gelokaliseerd prostaatkanker in een vroeg stadium zijn meestal meerdere gelijkwaardige behandelingen mogelijk: operatie, bestralen of afwachten met de behandeling. Welke behandeling het beste is, hangt af van kenmerken van de kanker, de conditie en wat de patiënt belangrijk vindt, zoals de invloed op kwaliteit van leven.
Ook voor mannen met uitgezaaide castratie resistente prostaatkanker (CRPC) zijn vaak meerdere behandelopties: afwachten, anti-hormonale therapie, chemotherapie, doelgerichte therapie of behandeling met radioactieve stof.
De Prostaatkanker keuzehulp en CRPC keuzehulp ondersteunen zorgverleners en patiënten bij alle stappen van het samen beslissen.
1. Optiegesprek: het keuzehulp-uitreikvel ondersteunt de uroloog, internist-oncoloog of verpleegkundige bij het uitleggen van de diagnose en behandelmogelijkheden voor de patiënt, samen met de voor- en nadelen.
2. Time-out: patiënten kunnen thuis, in hun eigen tijd en tempo de informatie uit het gesprek nalezen. Ook worden ze met vragen en stellingen geholpen om op een rij te zetten wat zij belangrijk vinden en waar hun voorkeur naar uit gaat. Ze sluiten de keuzehulp af met een samenvatting die ze eenvoudig kunnen delen met hun behandelaar. Zo gaan ze goed voorbereid naar het vervolgesprek.
3. Keuze gepsrek: in het vervolgconsult biedt de samenvatting een mooie gespreksstarter. Patiënten kunnen gestructureerder aangeven hoe ze er in staan, of ze al een duidelijke voorkeur hebben, wat hun afwegingen zijn en welke vragen ze nog hebben. Samen kiest je de behandeling die het beste past.
Patiënten geven aan dat de keuzehulp een duidelijk overzicht geeft van alles wat in de spreekkamer is besproken. En dat het hen helpt bij het maken van afwegingen voor een passende behandeling.
Sinds 2015 hebben al duizenden mannen de keuzehulpen gebruikt. 90% daarvan is (zeer) tevreden over het gebruik.
Zorgverleners geven aan dat het prettig is dat ze sneller de diepte in kunnen in een vervolggesprek en een zo samen een effectiever gesprek kunnen voeren en samen de best passende behandeling te kiezen.
In december starten we met de ontwikkeling van een keuzehulp voor uitgezaaide hormoongevoelige prostaatkanker. Deze keuzehulp is voor mannen bij wie de prostaatkanker uitgezaaid is op het moment dat de diagnose voor het eerst wordt gesteld. Ook dan zijn er vaak meerdere behandelingen mogelijk. Binnenkort volgt hier meer informatie over.
Ben je patiënt en wil je de keuzehulp gebruiken? Vraag je uroloog of internist-oncoloog naar de keuzehulp.
Ben je als uroloog, internist-oncoloog of verpleegkundige geïnspireerd geraakt, en wil je de meerwaarde van deze keuzehulp zelf ervaren? Bij alle teams is het gebruik van de keuzehulp binnen 3 tot 6 maanden routine geworden.
Met onze aanpak en implementatiepakket maken we het ook jouw team zo makkelijk mogelijk! Neem eens contact op met Natascha via: natascha@zorgkeuzelab.nl of vraag een proefpakket aan.
Voor zorgverleners, zoals mammacare verpleegkundigen en verpleegkundig specialisten, is het een uitdaging om nazorg te bieden die aansluit bij de persoonlijke behoeften van vrouwen en mannen na behandeling van borstkanker. Nu ook de druk op de gezondheidszorg toeneemt, wordt effectieve en gepersonaliseerde nazorg steeds belangrijker. Daarom hebben we de Borstkanker nazorg keuzehulp ontwikkeld, om patiënten en zorgverleners te ondersteunen in het maken van keuzes over nazorg.
De keuzehulp helpt patiënten om zich voor te bereiden op het gesprek met hun zorgverlener, zodat ze samen een nazorgplan opstellen dat bij hen past. Door het lezen van informatie en het beantwoorden van vragen, helpt de keuzehulp om na te denken over hoe het met hun herstel gaat en wat ze willen dat er verbetert. Zo is het voor zorgverleners sneller duidelijk wat voor de patiënt belangrijk is en welke nazorg nog nodig is. Doordat patiënten hier eerst zelf over hebben nagedacht, kunnen zij beter meebeslissen over nazorg.
Uit het behoeftenonderzoek onder zorgverleners en patiënten blijkt dat beiden een positieve insteek in de nazorg belangrijk vinden, waarbij de patiënt meer eigen regie ervaart. Nu lijkt nog veel aandacht te gaan naar (vooral lichamelijke) klachten, waardoor patiënten het soms lastig vinden om zorgbehoeften aan te geven op andere gebieden, zoals hun rol in relaties, seksualiteit, emoties en zelfbeeld.
Om patiënten te stimuleren doelen te stellen die zij zélf belangrijk vinden, bieden we in de keuzehulp informatie aan over herstel op alle domeinen van gezondheid en leven en kunnen patiënten invullen in welke domeinen ze verbetering wensen. Vervolgens kan de zorgverlener tijdens het nazorggesprek meedenken wat patiënten zelf kunnen doen, welke klachten of situaties nog een belemmering vormen en waarbij nog hulp nodig is. Zo kunnen zorgverleners en patiënten samen de juiste prioriteiten stellen. Ook kan dat voorkomen dat je onnodige zorg geeft aan patiënten die daar geen behoefte aan hebben.
Gedurende het eerste jaar na operatie wordt de keuzehulp door zorgverleners, meestal een verpleegkundige, aan patiënten uitgereikt. Vervolgens doorloopt de patiënt thuis de keuzehulp en neemt de samenvatting mee naar het volgende gesprek. De keuzehulp bevat informatie over mogelijke gevolgen van borstkanker en de behandeling, tips wat je zelf kunt doen voor je herstel, waar je hulp bij kunt krijgen en ervaringen van anderen die behandeld zijn. Door middel van vragen zetten patiënten op een rijtje wat zij belangrijk vinden, wat ze willen verbeteren en wat nodig is om dat te bereiken. Hun afwegingen worden na het doorlopen van de keuzehulp weergegeven in een samenvatting.
Deze samenvatting wordt in het volgende gesprek met de zorgverlener gebruikt als gespreksstarter. In dit gesprek wordt een persoonlijk nazorgplan opgesteld, waarin staat waaraan de patiënt wil werken en welke hulp verder nog nodig is. Afhankelijk van de behoefte van de patiënt, kunnen concrete vervolgstappen worden beschreven. Denk bijvoorbeeld aan stappen om conditie op te bouwen met gezonde leefstijl, de eigen omgeving te betrekken, financiële ondersteuning aan te vragen, revalidatietraject of gesprekken met een psychosociale hulpverlener te starten. Het persoonlijk nazorgplan kan in latere gesprekken herhaaldelijk worden geëvalueerd. Patiënten kunnen de keuzehulp zo vaak gebruiken en invullen als ze willen.
Deze keuzehulp is ontwikkeld op initiatief van het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) UTwente, Nivel, Borstkanker Onderzoek Groep (BOOG), Borstkankervereniging Nederland (BVN) en De Haagse Hogeschool (HHS), met ZorgKeuzeLab als ontwikkel- en implementatiepartner. Met een multidisciplinaire werkgroep, bestaande uit zorgverleners uit alle betrokken disciplines, patiëntvertegenwoordigers en onderzoekers, is bepaald waar de keuzehulp zich op richt. Vervolgens is de inhoud van de keuzehulp vormgegeven op basis van een behoeftenonderzoek onder patiënten en zorgverleners. Momenteel zijn we bezig met een gebruikersonderzoek onder patiënten en zorgverleners. Op basis van observaties en feedback uit het gebruikersonderzoek zullen we de keuzehulp aanpassen en definitief afronden.
De keuzehulp zal in november 2023 worden vastgesteld. Vervolgens wordt de keuzehulp geïmplementeerd in het kader van de NABOR-studie: onderzoek naar de effectiviteit van gepersonaliseerde nacontrole en nazorg na borstkanker. Aan de studie nemen tien ziekenhuizen deel. Tijdens en na de implementatie evalueren we het gebruik van de Borstkanker nazorg keuzehulp onder zorgverleners en patiënten.
Neem dan contact met me op:
a.klaassen@iknl.nl
Jaarlijks krijgen 2700 patiënten in Nederland de diagnose nierkanker. De komende jaren zal dit aantal naar verwachting toenemen. Meer dan de helft van de patiënten heeft een kleine niertumor die niet is uitgezaaid. Bij ongeveer 20% van de patiënten is de ziekte uitgezaaid en is geen genezing mogelijk.
Recent onderzoek laat zien dat Samen Beslissen (shared-decision making) bij nierkankerpatiënten in ongeveer 1/3 van de gevallen niet gebeurt. Dit is ongewenst, want patiënten willen vaak wel betrokken worden in dit proces. Het afgelopen jaar hebben twee multidisciplinaire werkgroepen twee keuzehulpen ontwikkeld: de Nierkanker keuzehulp voor tumoren kleiner dan 7 cm en de Uitgezaaide nierkanker keuzehulp voor patiënten met uitgezaaid heldercellig renaalcelcarcinoom.
De Nierkanker keuzehulp ondersteunt patiënten met nierkanker en hun behandelaren bij de keuze tussen niersparende operatie, ablatie of actief volgen (T1a) en niersparende operatie of volledige nierverwijdering (T1b). De Uitgezaaide Nierkanker keuzehulp is voor alle patiënten met gemetastaseerd heldercellig renaalcelcarcinoom bij het bespreken van starten met een eerstelijns behandeling of switchen van behandeling vanwege progressie of toxiciteit.
Tijdens het ontwikkeltraject hebben twee multidisciplinaire werkgroepen bestaande uit internist-oncologen, urologen, interventieradiologen, verpleegkundig specialisten urologie/oncologie en patiëntvertegenwoordigers de keuzehulpen ontwikkeld. In het behoeftenonderzoek zijn zowel patiënten als zorgverleners bevraagd over wat zij belangrijk vonden om mee te nemen in de keuzehulpen. In het gebruikersonderzoek zijn de concept keuzehulpen voorgelegd aan patiënten en zorgverleners buiten de werkgroepen. Beide keuzehulpen werden goed ontvangen door zowel patiënten als zorgverleners.
In mijn vorige artikel lees je meer over de ontwikkeling van de nierkanker keuzehulpen.
Begin november zal ik dit project ook presenteren tijdens het European Multidisciplinary Congress on Urological Cancers (EMUC). De keuzehulpen worden op dit moment geautoriseerd door verschillende betrokken beroepsverenigingen. Het effect van de Nierkanker keuzehulpen wordt nu onderzocht in de SDM-RCC studie, een pre-post studie in zes ziekenhuizen in Nederland. Beide keuzehulpen zullen naar verwachting begin 2024 beschikbaar komen voor breder gebruik.
Neem dan contact met me op:
c.bresser@antoniusziekenhuis.nl
De ontwikkeling van de Nierkanker keuzehulpen wordt mede mogelijk gemaakt door: Stichting Kwaliteitsgelden Medisch Specialisten, Bristol Myers Squibb, Pfizer, Ipsen en Merck Sharp & Dohme.
Wanneer je hoort dat je niet meer beter wordt, is dat erg heftig. Misschien hoopte je dat je weer gezond zou worden. Of misschien hield je al rekening met slecht nieuws. Maar wat je ook hoopte of dacht, als je te horen krijgt dat je niet lang meer te leven hebt, is dat een hele schok.
Iedereen gaat er anders mee om. Voor iedereen is het ook anders wat je belangrijk vindt in de laatste fase. Samen met de behandelteam en je naasten praten over wat jouw wensen en gevoelens zijn, kan helpen. Zo kunnen jullie samen keuzes maken over wat je nog wil aan behandelingen, in het dagelijks leven, maar ook diepe vragen over leven en de dood (levensvragen) bespreken.
Om dit keuzeproces te ondersteunen, hebben we keuzehulpen ontwikkeld voor uitgezaaide dikkedarmkanker, uitgezaaide castratie resistente prostaatkanker, uitgezaaide longkanker, uitgezaaide alvleesklierkanker en uitgezaaide nierkanker. Deze keuzehulpen kunnen jou helpen om met je naasten en je behandelteam samen te beslissen hoe verder.
In de keuzehulp kun je informatie lezen over de ziekte, wat je kunt verwachten van de mogelijke behandelingen. Aan de hand van een aantal vragen zet je op een rij hoe je in het leven staat, wat je belangrijk vindt voor je kwaliteit van leven, en wat jouw wensen en voorkeuren zijn. Vervolgens kan je dit bespreken met je dokter.
annette@zorgkeuzelab.nl
