Wat doen we met feedback van patiënten?

Als User experience designer hou ik mij dagelijks bezig met de gebruiksvriendelijkheid van onze keuzehulpen voor patiënten en artsen. In dit artikel geef ik een inkijkje in hoe we actief op zoek gaan naar feedback van patiënten en hoe dit ons helpt om onze keuzehulpen te verbeteren.
Behoeftenonderzoek

Bij aanvang van het ontwikkelen van een keuzehulp doen we een uitgebreid behoeftenonderzoek onder ervaringsdeskundigen en patiënten. Hoe hebben ze hun behandeltraject ervaren? Aan welke informatie hadden ze behoefte en wanneer? Wat zijn tips die ze andere patiënten willen meegeven? Wat we hier verzamelen, bepaalt mede de content van de keuzehulp. Patiëntenfeedback vormt de basis van onze keuzehulpen, tijdens ontwikkeltrajecten en in de continue doorontwikkeling.

"Patiëntenfeedback vormt de basis van onze keuzehulpen, tijdens ontwikkeltrajecten en in de continue doorontwikkeling."

Gebruiksonderzoek

Later in het ontwikkeltraject, vragen we in het gebruiksonderzoek aan patiënten om de keuzehulp te doorlopen. We observeren hoe mensen door de keuzehulp navigeren en sporen ze aan om hardop te denken. Aansluitend vragen we ze wat hun eerste indruk is, wat ze goed vinden en of ze nog wat missen. Dit onderzoek geeft ons inzicht in: is de keuzehulp duidelijk en makkelijk in gebruik? Sluit het aan bij hun behoeften? Op basis van deze inzichten, passen we de keuzehulp aan, voordat deze echt in gebruik genomen wordt.

Eenmaal ontwikkeld, voor altijd klaar?

Hoe zorgvuldig we een keuzehulp ook ontwikkelen, het is nooit af. Is een keuzehulp eenmaal in gebruik, blijven we deze doorontwikkelen op basis van feedback. Patiënten kunnen ons eenvoudig feedback geven na het doorlopen van de keuzehulp. Met een druk op de knop kunnen ze aangeven wat ze goed vonden en wat beter kan. Elke dag ontvangen we op deze manier veel waardevolle terugkoppeling. Tevreden? Verbetersuggesties? We staan er voor open.

"Elke dag ontvangen we veel waardevolle terugkoppeling van patiënten."

Feedback van patiënten

In ons tweewekelijks feedbackoverleg, bespreken we met het hele team de binnengekomen feedback. Wat kunnen we oppakken? Gaat dit over de medische inhoud of gaat het meer over usability of technische oplossingen? Annette coördineert deze overleggen en houdt ons scherp dat het ook echt leidt tot concrete verbeteringen.

"Het verwerken van binnenkomen feedback en dat weer zichtbaar maken is een wezenlijk onderdeel van ons (team)werk. Patiënten en artsen dragen daadwerkelijk bij aan het telkens verbeteren van de keuzehulpen. We doen het voor en door hen!"
- Annette van den Berg, Feedback & support coördinator

Wat hebben we gedaan met feedback?

Een aantal concrete verbeteringen: we hebben de flow van uitreikvel tot en met inloggen in de keuzehulp opnieuw onder de loep genomen en aangepast waar het duidelijker en prettiger kon.
Omdat patiënten aangaven behoefte te hebben aan lotgenotencontact en tips over hoe om te gaan met de ziekte, hebben we in de keuzehulpen concrete tips en links opgenomen waar ze hiervoor terecht kunnen.
Onlangs hebben we ook de kolommen van de stellingen smaller gemaakt voor op mobiel. Waardoor deze makkelijker te lezen en in te vullen zijn ook op een telefoon.

Meer voorbeelden van verbeteringen door feedback

Heeft uw feedback over onze keuzehulp(en)? Laat het Annette of mij weten via annette@zorgkeuzelab.nl of asako@zorgkeuzelab.nl

Deel dit artikel:

Ook bij EMBRAZE: Samen beslissen bij Prostaatkanker

Het EMBRAZE Kankernetwerk ziet ‘samen beslissen’ als belangrijk thema om kwaliteit van zorg te verbeteren. Maar hoe maak je als arts en patiënt samen de beste keuze? Daarvoor zetten vijf ziekenhuizen van het netwerk de Prostaatkanker keuzehulp van ZorgKeuzeLab in. Met de inzet van de keuzehulp bij de ziekenhuizen - Amphia, Bravis ziekenhuis, ETZ, JBZ en ZorgSaam - meet het netwerk de implementatiegraad én het effect op de behandelkeuze.

Persbericht EMBRAZE

Is eenmaal prostaatkanker geconstateerd, dan kun je als patiënt de neiging hebben de arts te laten beslissen over je behandelplan. Toch biedt samen beslissen veel voordelen. Voor mannen met gelokaliseerd prostaatkanker zijn er vaak meerdere, gelijkwaardige behandelingen mogelijk zoals actief volgen, opereren en inwendig of uitwendig bestralen. Door de patiënt actief te betrekken bij zijn behandeling, en hierover met hem in gesprek te gaan, krijgt hij de behandeling die het beste bij hem past.


Samen met je naaste of alleen log je thuis in op de online keuzehulp Prostaatkanker

Keuzehulp

Uroloog in Amphia en voorzitter van de EMBRAZE werkgroep prostaat Deric van der Schoot: “Door het gebruik van de keuzehulp is de patiënt beter geïnformeerd en meer betrokken bij zijn behandelkeuze. Hij kijkt kritischer naar eigen wensen, voorkeuren en wat hij zelf belangrijk vindt.” Met de samenvatting uit de keuzehulp kan de patiënt in het consult de informatie eenvoudig delen met de uroloog.

EMBRAZE Kankernetwerk

Om de kwaliteit van de zorg voor patiënten met kanker continu te verbeteren en de kans op genezing te vergroten, startten zeven ziekenhuizen en twee instituten radiotherapie in Brabant en Zeeland het kankernetwerk EMBRAZE. Binnen dit netwerk maakt een groot team van zorgprofessionals zich dagelijks hard voor het bieden van de best mogelijke zorg op het gebied van kanker. Zij werken volgens de laatste richtlijnen en nauw met elkaar samen in de regio. Zo bieden zij de best mogelijke zorg op het juiste moment en zo dicht mogelijk bij de patiënt.

Hoe werkt een keuzehulp?

“Als patiënt krijg je een overzicht van je behandelmogelijkheden op papier mee naar huis”, vertelt algemeen directeur van Zorgkeuzelab Regina The. “Samen met je naaste of alleen log je in op de online keuzehulp”. Daarin lees je eerst informatie over je diagnose en mogelijke behandelopties.

Vervolgens krijg je vragen die bijvoorbeeld gaan over wat belangrijk voor jou is in het dagelijks leven. Ook gaan ze over je wensen en grenzen op behandelgebied, en waar jouw voorkeur naar uit gaat. Uiteindelijk rolt er een samenvatting uit die je kunt bespreken met je arts. Er komt geen hard advies uit, de antwoorden vormen vooral een basis voor het vervolggesprek. Zo ga je als patiënt goed voorbereid naar het vervolggesprek met de dokter en kies je samen de behandeling die het beste past.

Nieuwsgierig?

Wilt u de Prostaatkanker keuzehulp of een van onze andere keuzehulpen ook eens uitproberen in uw dagelijkse praktijk? Hier kunt u een proefpakket aanvragen.

Deel dit artikel:

Met Santeon ziekenhuizen maken we uitkomstinformatie toegankelijk in de spreekkamer

Als patiënt wil je de beste zorg en de beste behandelaar. Wat of waar dat is, kan per patiënt verschillen. Uitkomstinformatie over de zorg kan patiënten en zorgverleners helpen hierover samen te beslissen. Welke keuzes hebben andere, vergelijkbare patiënten, gemaakt? Welk resultaat kan je verwachten na een behandeling? Antwoord op deze en andere vragen zijn straks op maat beschikbaar in de spreekkamer.

Dit artikel is verschenen in juli 2019, op de site van Santeon.

De Santeon ziekenhuizen werken binnen het experiment Uitkomstindicatoren aan het actief gebruiken van uitkomstinformatie op maat voor de patiënt ten behoeve van samen beslissen.

Het gebruik van zorguitkomsten bevindt zich in Nederland nog in een beginfase. Uitkomstinformatie heeft alleen waarde voor zowel patiënten als zorgverleners als het toegankelijk is in de spreekkamer. Zorguitkomsten moeten voor patiënten goed vindbaar, begrijpelijk én te personaliseren zijn. Onderdeel van het experiment Uitkomstindicatoren is daarom het ontwikkelen van keuzehulpen die patiënten specifieke uitkomstinformatie bieden om samen met de zorgverlener bewuster een keuze te kunnen maken tussen verschillende opties voor zorg, onderzoeken en behandelingen. Door keuzehulpen onderdeel te maken van het Santeon Value Based Health Care (VBHC) model vormen de keuzehulpen een stevige basis voor het gebruik van zorguitkomsten bij samen beslissen in de spreekkamer.

Het experiment Uitkomstindicatoren maakt onderdeel uit van het programma Uitkomstgerichte Zorg waar de partijen van het Hoofdlijnenakkoord Medisch Specialistische Zorg en het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) samen aan werken. Het ministerie van VWS maakt het financieel mogelijk, ZonMw begeleidt het project. Eind december 2018 is het experiment van start gegaan. In juni hebben de diverse samenwerkingspartners binnen het experiment de aanpak van het programma gepresenteerd tijdens een invitational conference. Ook deelden zij de eerste ervaringen met het meten, verzamelen en gebruiken van zorguitkomsten ten behoeve van samen beslissen.

Praktijk

Pieter de Bey, directeur van Santeon: “Langzamerhand komt steeds meer uitkomstinformatie van diverse aandoeningen beschikbaar. Maar hoe we deze zorguitkomsten praktisch en effectief toe kunnen passen in de spreekkamer is nog een uitdaging. Het is onze ambitie om in het experiment samen met patiënten en zorgverleners de beste aanpak te ontwikkelen. We creëren gepersonaliseerde keuzehulpen met uitkomstinformatie en onderzoeken vervolgens hoe het gebruik werkt in de praktijk. Ook trainen we patiënten en zorgverleners in het gebruik en zorgen we voor een stevige verankering in het zorgpad. Wat we leren en ontwikkelen delen we met andere zorgaanbieders.”

"Het is onze ambitie om in het experiment samen met patiënten en zorgverleners de beste aanpak te ontwikkelen."

ZorgKeuzeLab als partner

De keuzehulpen worden in samenwerking met ZorgKeuzeLab ontwikkeld. Regina The, directeur van ZorgKeuzeLab: “We ontwikkelen al langer keuzehulpen, altijd samen met wetenschappelijke verenigingen en patiëntenverenigingen zodat ze opschaalbaar zijn naar alle Nederlandse ziekenhuizen. Uiteraard werken we daarbij volgens de landelijke leidraad. Door de keuzehulpen te verrijken met zorguitkomsten en persoonlijke risico-informatie zetten we een serieuze stap in de ontwikkeling van keuzehulpen ter ondersteuning van samen beslissen.“

"Door de keuzehulpen te verrijken met zorguitkomsten en persoonlijke risico-informatie zetten we een serieuze stap in de ontwikkeling van keuzehulpen ter ondersteuning van samen beslissen."

Lees hier meer informatie over Santeon en het experiment uitkomstindicatoren.

Deel dit artikel:

Keuzehulpen ontwikkelen die echt iets toevoegen voor patiënt en arts

Alle opties duidelijk communiceren, zodat elke patiënt, in samenwerking met de arts, een keuze kan maken die bij hem of haar past. Met dit doel startte ik vorig jaar op implementatie support voor bestaande keuzehulpen bij ZorgKeuzeLab. Ik ga nu ook actief bijdragen aan de ontwikkeling van nieuwe keuzehulpen.

Ik vind het een leuke uitdaging om in het ontwikkeltraject het perspectief van patiënt en behandelaar in de keuzehulp samen te brengen, om keuzehulpen te ontwikkelen die echt wat toevoegen voor beide partijen. Een keuzehulp is voor mij geslaagd als alle stakeholders, ook vanuit landelijk perspectief, tevreden zijn over wat er in de keuzehulp staat en over hoe het bijdraagt aan het verwerken van de diagnose en het maken van een behandelkeuze die bij de patiënt past.

"Als zorgverleners en patiënten beide met tevredenheid terugkijken op de behandelkeuze, is mijn werk geslaagd."

We horen terug van patiënten en zorgverleners dat de bestaande keuzehulpen al veelvuldig tot tevredenheid over de behandelkeuze leiden. Ik heb er heel veel zin in om nu ook te gaan bijdragen aan deze tevredenheid voor nog meer patiënten, nog meer zorgverleners en nog meer keuzehulpen. De komende tijd ga ik dit doen door mee te werken aan het samenbrengen van behoeften van patiënten en zorgverleners en deze vertalen naar concrete keuzehulpen.

Daarnaast blijf ik me bezig houden met het ondersteunen van teams die onze keuzehulpen gebruiken, om te zorgen dat samen beslissen ook bij hen echt onderdeel wordt van de routine.

Lees hier over mijn achtergrond en hoe ik begon bij ZorgKeuzeLab.

Deel dit artikel:

Samen ga je voor samen beslissen

Wie ziek wordt, komt voor verschillende keuzes te staan. Maar hoe kies je welke behandeling het best bij je past, wanneer alle behandelingen gelijke kans bieden op genezing? Industrieel ontwerper Regina The ontwikkelt met haar partner Klemens Karssen keuzehulpen voor artsen en patiënten, vanuit hun bedrijf ZorgKeuzeLab.

Dit artikel is verschenen in juni 2019, op de site van Pfizer.

Eén directe aanleiding om ZorgKeuzeLab op te richten, vormde hun eigen zoontje. Als baby kwam Regina veel met hem in het ziekenhuis, zo vertelt ze. ’’We kwamen bij veel verschillende artsen. Ik nam me geregeld voor om allerlei vragen te stellen. Of dat er alternatieve behandelopties waren en of dit dan de beste optie was. En wat de lange termijn gevolgen waren van de behandeling. Zeker omdat mijn zoontje nog zo klein was, maakte ik me zorgen.’’

"Na een kwartier stond ik weer buiten zonder al mijn vragen gesteld te hebben."

Toch merkte de Delftse dat ze meestal na een kwartier buiten stond met een recept, zonder al haar vragen te hebben gesteld. ’’Terwijl ik toch een prima relatie heb met de kinderarts en daarnaast hoogopgeleid en assertief ben. Maar de afspraak ging telkens zo snel voorbij… En als het mij al niet lukt om vragen te stellen. Hoe is het dan voor andere mensen in de spreekkamer?’’

Deze gedachten bleven in Regina’s achterhoofd zitten, tot haar partner - net als Regina industrieel ontwerper - in 2012 gevraagd werd door het Radboudumc om een keuzehulp te ontwikkelen voor mensen met gevorderde Parkinson. ’’We zitten allebei in de service designhoek en dan ontwerp je klantprocessen’’, vertelt ze. ’’Samen hebben we gekeken naar het totale behandeltraject van Parkinson en naar de patiënt dit doorloopt met de begeleiding van neurologen en verpleegkundigen. Doel was om dat proces met alle stappen erin zo goed mogelijk te laten verlopen.’’

Drie gelijkwaardige behandelopties

Mensen met vergevorderde Parkinson hebben de keuze uit drie gelijkwaardige behandelopties, vervolgt ze haar verhaal. ’’Een hersenstimulator en twee medicijnpompjes.’’ Alle drie de behandelopties hebben hun eigen voor- en nadelen en andere gevolgen voor de korte en lange termijn. ’’Bij een medicijnpompje heb je een wond die je goed moet schoonhouden. Terwijl er voor het plaatsen van een hersenstimulator een ingrijpende operatie nodig is, die kan zorgen voor een verandering van je karakter.’’

Haalbaarheidsonderzoek

Het Radboudumc bedacht dat het goed zou zijn om patiënten mee te laten beslissen over welke van deze drie behandelopties het beste voor hen is. Van het een kwam het ander, stelt Regina.

Gevoed door haar eigen ervaringen in het ziekenhuis, besloten zij en haar partner in 2013 aan te sluiten bij de techincubator Yes!Delft van de TU Delft, TNO en de gemeente Delft. Ze deden een haalbaarheidsonderzoek om inzicht te krijgen of een bedrijf dat zich richt op het ontwikkelen van keuzehulpen gericht op samen beslissen, potentie zou hebben.

’’We hebben een marktscan gedaan en ruim 80 zorgprofessionals en mensen van patiëntenverenigingen gesproken. Het bleek dat er wereldwijd al meerdere keuzehulpen waren ontwikkeld. Maar nog geen keuzehulpen die succesvol en breed geïmplementeerd waren in de zorgpraktijk. Wel was te zien dat er een groeiende behoefte aan het ontstaan was.’’

Het is om allerlei redenen belangrijk om patiënten mee te laten beslissen

Inmiddels is ZorgKeuzeLab een bloeiend bedrijf dat keuzehulpen voor talloze aandoeningen heeft ontwikkeld, zoals borstkanker, longkanker en hart- en vaatziekten.

Volgens Regina is het belangrijk dat patiënten meebeslissen over hun eigen behandeltraject. ’’Je hebt maar één lichaam en jij bent degene die moet leven met de korte en lange termijngevolgen,’’ zegt ze. ’’Het is belangrijk voor mensen om te weten wat de gevolgen zijn van een behandeling. Wat is de invloed op hun levenskwaliteit? Wat winnen ze ermee? Leidt het tot genezing, of raken ze verlost van klachten? En wat kost het ze, zijn ze een tijdje uit de running door behandeling, of lopen ze risico op complicaties of bijwerkingen van de behandeling? En hoe wegen voor- en nadelen tegen elkaar op?’’

Onderzoek

Uit onderzoek blijkt volgens Regina dat patiënten die betrokken worden bij keuzes over hun behandeltraject uiteindelijk meer tevreden zijn over hun behandelkeuze. ’’Mensen met spijt hebben op lange termijn gemiddeld gezien een hogere zorgvraag. Ook zie je hogere therapietrouw, omdat mensen achter hun behandelkeuze staan en dus beter weten waarvoor ze het doen.’’

Daarnaast zorg je er voor dat mensen die betrokken worden bij hun behandeling de zorg krijgen die het best bij ze past. ’’De zorg wordt doelmatiger: er heeft minder onder- en overbehandeling plaats. Dat is goed voor de patiënt en dat scheelt zorgkosten.’’

"Mensen die betrokken worden bij hun behandeling krijgen de zorg die het best bij ze past."

ZorgKeuzeLab groeit stevig door. ’’We ondersteunen nu zo’n 100 teams in 36 ziekenhuizen. En het groeit nu heel hard. Zowel de keuzehulpen die we ontwikkelen als het aantal ziekenhuizen waar ze worden gebruikt. We hebben laten zien dat wat we doen werkt: onze keuzehulpen worden breed gebruikt door patiënten en zorgverleners.’’

Hoe werkt een keuzehulp?

Als patiënt krijg je een overzicht van je behandelmogelijkheden op papier mee naar huis. Je kunt thuis voor jezelf opschrijven wat je belangrijk vindt en wenst. Je kunt met je naaste of alleen inloggen op online keuzehulp. Daarin lees je eerst informatie over je diagnose mogelijke behandelopties.

Vervolgens krijg je vragen die bijvoorbeeld gaan over wat belangrijk voor jou is in het dagelijks leven. Ook gaan ze over je wensen en grenzen op behandelgebied, en waar jouw voorkeur naar uit gaat. Uiteindelijk rolt er een samenvatting uit die je kunt bespreken met je arts. Om zo samen beslissingen te kunnen nemen over je behandeltraject.

De crux van het succes is volgens Regina niet alleen het ontwikkelen van heldere keuzehulpen maar ook vanaf het begin zorgen voor landelijk draagvlak. ’’Het werkt niet als er het maar in één ziekenhuis is bedacht. Daarom betrekken we bij de ontwikkeling ook altijd de wetenschappelijke vereniging en de patiëntenvereniging erbij en laten we dokters en patiënten uit veel verschillende ziekenhuizen meedenken.’’

Zo lukt het om keuzehulpen te ontwikkelen die aansluiten bij zowel de behoeften van artsen als patiënten. ’’Je creëert draagvlak. Ook kun je samen met hen zorgen dat wat je maakt, naadloos aansluit bij het zorgtraject. Het kan continu worden aangepast en geactualiseerd, op basis van nieuwe wetenschappelijke inzichten. We koppelen er altijd wetenschappelijk onderzoek aan om te kijken of wat we samen ontwikkelen, echt werkt.’’

"Patiënten worden mondiger, kritischer en willen meer informatie."

Regina stelt dat binnen de zorg een cultuuromslag gaande is. Steeds meer artsen omarmen het principe van samen beslissen. ’’Patiënten worden mondiger, kritischer en willen meer informatie. Ze voelen steeds meer de behoefte om betrokken te worden bij de behandeling.’’

Artsen voelen dat ook, vervolgt ze. ’’Zij zeggen dat ze effectiever kunnen werken en dat gesprekken effectiever zijn wanneer patiënten beter voorbereid en geïnformeerd de spreekkamer binnenkomen. Ze begrijpen de inhoud van gesprekken beter, waardoor en daar kan de arts sneller de diepte in kan en er meer tijd en ruimte is om over de wensen en twijfels van mensen te praten.’’

Ze hoopt dat deze ontwikkeling steeds verder doorzet. ’’Totdat samen beslissen voor iedereen vanzelfsprekend is.’’

Meer weten over het implementeren van een keuzehulp?

Samen beslissen succesvol implementeren binnen uw ziekenhuis? Met onze ondersteuning maken we het u en uw team zo makkelijk mogelijk. Kijk hier voor meer informatie of mail Regina direct via: regina@zorgkeuzelab.nl

Deel dit artikel:

Hoe maak je keuzehulpen zo toegankelijk mogelijk voor een breed publiek?

Als User experience designer hou ik mij dagelijks bezig met de gebruiksvriendelijkheid van onze keuzehulpen voor patiënten en artsen. Een van mijn uitdagingen is om onze uitingen zo te ontwerpen, dat ze makkelijk te begrijpen zijn voor een breed publiek, inclusief patiënten met lage gezondheidsvaardigheden.

Altijd opzoek naar inspiratie hoe we dit nóg beter kunnen, bezocht ik in april het symposium ‘Gezondheid in Beeld: de rol van visuele communicatie’, georganiseerd door het Amsterdam Center for Health Communication. Een inspirerende middag met sprekers uit de wetenschap en de praktijk over effectieve visuele communicatie in de zorg. Hieronder mijn vier belangrijkste inzichten op een rij hoe je informatie toegankelijk en begrijpbaar maakt.

1. Visualiseer: vertel het in beelden

Visualiseer waar mogelijk. Alle teksten in de keuzehulpen vervangen, zal niet zo 1-2-3 gaan, maar maak het duidelijker met beeld.

2. Maak het eenvoudig

Het geldt voor teksten en beeldmateriaal allebei, dat het zo eenvoudig mogelijk moet zijn. Dus korte, actieve zinnen met eenvoudige woorden. Op afbeeldingen alleen tonen, wat er toe doet. Onnodige details leiden alleen maar af. Dit lijkt makkelijk, maar is het moeilijkste wat er is, omdat je echt tot de kern moet komen.

3. Doseer en prioriteer

Hou altijd in je achterhoofd: wat is het allerbelangrijkste voor de patiënt om te weten? Noem dit als eerst. Begin met het belangrijkste, ga daarna in op details. En biedt informatie in stukjes aan: 1 zin bevat 1 boodschap. Maak korte alinea's en paragrafen. Gebruik witruimte om informatie te bundelen en lucht te geven.

4. Maak het herkenbaar en aansprekend

"Je wil het gevoel van Hé, dit gaat over mij. Zo blijft informatie makkelijker beklijven."

Denk vanuit de lezer. Wat zouden patiënten willen weten? Wat herkennen zij, wat sluit aan bij hun belevingswereld? Je wil het invoelbaar maken, het gevoel van 'Hé, dit gaat over mij." Zo beklijft informatie makkelijker, of het nu visueel of tekstueel is.
Dit geldt trouwens net zo voor hoogopgeleide patiënten. Toegankelijke informatie heeft iedereen baat bij.

Heb je een vraag over hoe wij onze keuzehulpen zo toegankelijk mogelijk maken? Of ben je ook met dit onderwerp bezig en wil je een keer van gedachte wisselen? Laat het mij weten: asako@zorgkeuzelab.nl

Deel dit artikel:

Implementeren van keuzehulpen gaat niet vanzelf. Hoe krijg je het tóch voor elkaar?

Samen beslissen is een hot topic. Het is ook ruim aangetoond dat gebruik van keuzehulpen tijdens het consult bijdraagt aan implementatie van samen beslissen. Succesvol implementeren van keuzehulpen is echter niet vanzelfsprekend. Hoe krijg je het dan tóch voor elkaar?

Structureel gebruik van keuzehulpen in de praktijk komt nog niet overal goed van de grond. Hoe komt dat en hoe krijg je het goed ingevoerd op de werkvloer? Deze vragen stonden centraal in het project ‘Verdere implementatie keuzehulpen’, uitgevoerd binnen het KIDZ programma. Daarin werd wederom bevestigd dat keuzehulpen de dialoog tussen patiënt en zorgverlener versterkt én dat implementatie van keuzehulpen niet vanzelf gaat. Succesvol implementeren kost tijd, aandacht én betrokkenheid van het hele team.

De factsheet met conclusies en aanbevelingen en het volledige onderzoeksrapport zijn hier te downloaden via de website van Patiëntenfederatie Nederland.

"Succesvol implementeren kost tijd, aandacht én betrokkenheid van het hele team."

Zorgvuldige begeleiding loont

De pilot implementatie van onze Hartklep keuzehulp is ook meegenomen in het onderzoek. Daaruit blijkt dat onze zorgvuldige aanpak en begeleiding écht hebben geleid tot implementatie van de Hartklep keuzehulp in de praktijk. Zorgverleners die meededen aan het onderzoek zien 'de online keuzehulp als een manier om de patiënt goed te informeren.' Zij ervaren dat ze met de keuzehulp 'de patiënt concreet kunnen ondersteunen in zijn besluitvorming en betere kwaliteit van zorg kunnen verlenen dankzij de keuzehulp. Het gebruik van de keuzehulp kost niet meer tijd.'

"Ik ben een enthousiaste gebruiker van de Hartklep keuzehulp. Ook mijn patiënten zijn positief. Het gaat echter niet vanzelf. Persoonlijke begeleiding in combinatie met het spiegelen van informatie over het verloop van de implementatie is zeer waardevol."
- Dr. A.L.P. Markou, Cardiothoracaal chirurg, Isala

Met ons implementatiepakket ondersteunen we gemotiveerde teams om de keuzehulp onderdeel van de routine te maken. Samen met het team:

  • stellen we meetbare doelen op: wanneer is de implementatie geslaagd?
  • geven we de keuzehulp een plek in het zorgtraject: wie gaat uitreiken, op welk moment en wie bespreekt de keuze met de patiënt?
  • geven we een kick off aan het hele team

Het team gaat dan van start met de op maat gemaakte uitreikblokken, instructie en tips voor in de spreekkamer. Met maandrapportages houden we vinger aan de pols hoe het gebruik verloopt.

Zelf aan de slag!

Ben je enthousiast geworden en wil je zelf ook de Hartklep keuzehulp of een van onze andere keuzehulpen succesvol implementeren?

Met ons implementatiepakket is de keuzehulp in 3 tot 9 maanden onderdeel van de routine.

Eerst eens uitproberen? Vraag kosteloos een proefpakket aan.

Deel dit artikel:

Patiëntenvereniging Olijf nauw betrokken bij keuzehulp ovariumkanker

Als je een gevorderd stadium eierstokkanker hebt, moet je kiezen tussen verschillende behandelingstrajecten. En dat is ingewikkeld. Daarom is men begonnen met het ontwikkelen van een keuzehulp. Patiëntenvereniging Olijf was daar het afgelopen jaar nauw bij betrokken. En het doel is bereikt: de keuzehulp is er en de patiënt is gehoord.

Dit artikel is verschenen in maart 2019, in het magazine Olijfblad van patiëntenvereniging Olijf.

De standaardbehandeling bij vrouwen met eierstokkanker in een gevorderd stadium is de combinatie van chemotherapie en operatie. De volgorde is variabel en overleving verschilt. Mede doordat de ene dokter een andere voorkeur heeft dan de andere, is er landelijk wel veel praktijkvariatie tussen de centra.

Standaardbehandeling gevorderd stadium eierstokkanker

Primaire debulking – er wordt gestart met een operatie, gevolgd door zes keer chemotherapie.

Interval debulking - er wordt gestart met drie keer chemotherapie, gevolgd door een operatie. En daarna weer drie keer chemotherapie.

Nu maakt niet de patiënt de keuze

Primaire debulking en Interval debulking hebben voor- en nadelen én daarmee impact op de kwaliteit van leven voor de patiënt. Het is daarom logisch om de afwegingen van de patiënt in de behandelkeuze mee te nemen. In de praktijk krijgen patiënten echter meestal geen keuze voorgelegd. En zelfs op het moment dat die wél wordt voorgelegd is het moeilijk om de juiste afwegingen te maken. Hoe kom je aan betrouwbare informatie die aansluit bij jouw diagnose en situatie? Men moet ook de tijd en de ruimte krijgen om afwegingen te kunnen maken. Er een nachtje over slapen, overleggen met naasten, vragen formuleren.

Meer grip meer tevreden

Janna, betrokken vanuit Olijf: ‘We weten dat patiënten achteraf meer tevreden zijn als ze meer grip hebben op de situatie en ze met vertrouwen de behandeling in gaan. Goede voorlichting en de tijd om informatie te kunnen verwerken zijn belangrijke componenten. Een goed gesprek tussen patiënt en behandelaar over wat zij belangrijk vindt is essentieel, evenals tussen patiënten en naasten.’

"Een goed gesprek tussen patiënt en behandelaar over wat zij belangrijk vindt is essentieel, evenals tussen patiënten en hun naasten."
- Janna Roozendaal, patiëntvertegenwoordiger, Olijf

Anne van Altena en Roy Kruitwagen namen in 2017 vanuit de Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie (NVOG) een initiatief, samen met Regina The van ZorgKeuzelab.
Anne: ‘Wij begonnen met een sterke overtuiging: vrouwen écht een stem geven.’
Regina: ‘En we wilden landelijke consensus over de medische inhoud. Dat is de enige manier om breed gebruik van de keuzehulp en afname van praktijkvariatie te bewerkstelligen.’
Roy: ‘We wisten dat het niet makkelijk zou worden. Er is internationaal discussie over de beste behandeling. We vonden het daarom belangrijk om dit proces zeer zorgvuldig aan te pakken.

"Wij begonnen met een sterke overtuiging: vrouwen écht een stem geven."
- Dr. Anne van Altena, gynaecoloog-oncoloog, Radboudumc

De ontwikkeling van de keuzehulp

Voor de ontwikkeling werd een multi-disciplinaire werkgroep opgericht die bestond uit: gynaecologisch oncologen, internist-oncologen, verpleegkundig specialisten uit alle regio’s en vertegenwoordigers van de patiëntenvereniging Olijf.

Er waren zes werkgroepsessies, er was een behoeftenonderzoek onder patiënten en professionals en vele één-op-één gesprekken. Het is gelukt om medische kennis te combineren met persoonlijke voorkeuren. Een persoonlijke voorkeur is bijvoorbeeld de keuze wel of geen stoma. Een stoma kan een groot verschil maken. Behandelaren zien het vaak als een normaal risico van de ingreep. Voor patiënten heeft het een grote impact. Zo groot dat sommigen van hen uiteindelijk zelfs voor een beperktere behandeling kiezen. Dit onderwerp moet daarom goed besproken zijn voor de operatie.

Knelpunt tijdens de ontwikkeling

De toch al beladen discussie over de volgorde van de behandeling laaide weer opnieuw op, door de tussentijdse wisseling in werkgroepleden. Een aantal van de leden had de opvatting dat kiezen vooral betekende: het met medische informatie voor de patiënt inzichtelijk maken van de afwegingen van het multidisciplinair team en de uiteindelijke keuze voor de wijze van behandelen. Janna benadrukte dat de patiënt andere redenen kan hebben dan overlevingskans of -winst.
Roy: ‘Dat klopt. Het multidisciplinair overleg (MDO) is vaak erg technisch. Maar een arts heeft de plicht om de overwegingen van de patiënt in het advies mee te nemen. Je wil naar een persoonlijk advies.’

"Een arts heeft de plicht om de overwegingen van de patiënt mee te nemen. Je wil naar een persoonlijk advies."
- Prof. dr. Roy Kruitwagen, gynaecoloog-oncoloog, Maastricht UMC+

De keuzehulp in de praktijk

De initiatiefnemers vinden de grootste winst vooral de keuzehulp zelf, dat vrouwen weten dat er een keuze is en toegang hebben tot betrouwbare informatie die aansluit bij hun situatie. En dat ze bij het zorgtraject de tijd en ruimte krijgen om een persoonlijke afweging te maken. Nog meer winst zit erin dat zorgverleners zich meer bewust zijn van hun eigen voorkeur, en dat deze anders kan zijn dan die van de patiënt. De inzichten uit de werkgroepsessies werken in de praktijk door als een inktvlek.

De rol van Olijf

De stem van Olijf is echt gehoord. Zo is het stoma, waar lotgenoten meer aandacht voor wilden, een apart onderwerp geworden. Soms was het confronterend. Bijvoorbeeld om de verschillen in inzicht te horen en ook dat er wetenschappelijk gezien niet één ‘beste behandeling’ is. Tegelijkertijd was het gewoon goed dat we een vlieg aan de muur waren. De gesprekken zwakten niet af doordat ook ‘de patiënt’ aan tafel zat. Zorgverleners voerden hun discussie en voelden zich gelukkig niet belemmerd door ons aanwezigheid.

"Er ligt nu een mooi instrument voor het geven van regie aan patiënten."

Olijf is onder de indruk van wijze waarop ZorgKeuzelab dit traject begeleidde. Tijdens de hele periode is steeds aan de ervaringsdeskundigen van Olijf om informatie gevraagd. De tegenstellingen en praktijkvariaties leverden soms pittige discussies op. Deze zijn door ZorgKeuzelab vakkundig opgepakt. Er ligt nu een mooi instrument waarmee de patiënt goede informatie krijgt, die zij ook thuis in kan zien. Daardoor kan zij rustig nadenken over wat voor haar belangrijk is en een keuze maken die bij haar past. Olijf wil patiënten zoveel mogelijk de regie in hun leven geven en deze ontwikkeling sluit daarop aan. We hopen dat er meer keuzehulpen zullen volgen.

Hoe werkt de Eierstokkanker keuzehulp?



Sneak preview keuzehulp

De keuzehulp wordt in onderzoeksverband geïmplementeerd en is binnenkort beschikbaar. Wil je de keuzehulp alvast bekijken? Vraag hier een inlogcode aan voor een sneak preview of laat het Annette van den Berg weten via: annette@zorgkeuzelab.nl

Meer over de keuzehulp

Deel dit artikel:

Bekkenbodemklachten lenen zich goed voor samen beslissen

Afgelopen donderdag 4 april op het Doelencongres in Rotterdam, kreeg urogynaecoloog Maaike Gerritse goede respons van Nederlandse en Vlaamse gynaecologen op haar presentatie 'Keuzehulpen in de urogynaecologie'. Gerritse over het belang van samen beslissen bij bekkenbodemklachten.

Waarom ben jij gevraagd om deze presentatie te geven?

Ik ben via allerlei wegen betrokken bij keuzehulpen in de urogynaecologie. Ik maak deel uit van de onderzoeksgroep vanuit het Radboudumc en UMCU. Samen met ZorgKeuzeLab hebben we een keuzehulp ontwikkeld voor vrouwen met stressincontinentie. Momenteel onderzoeken we met de DECISION studie de effectiviteit van de keuzehulp.

Daarnaast ben ik binnen mijn wetenschappelijke vereniging NVOG actief in een commissie die onder andere keuzehulpen op het gebied van gynaecologie en verloskunde beoordeelt. En in mijn eigen ziekenhuis, Ziekenhuis Gelderse Vallei, doen we ook mee aan de SHADE-POP studie, naar het effect van de Verzakking keuzehulp. Deze keuzehulp is ook ontwikkeld door ZorgKeuzeLab.

Waarom is dit onderwerp zo relevant?

Alle partijen, van overheid tot artsen en patiënten zelf, vinden dat bij het maken van een behandelkeuze, sprake moet zijn van “samen beslissen”. Gebruik van een keuzehulp faciliteert deze gezamenlijke besluitvorming. Patiënten maken ook gemakkelijker een therapiekeuze, zijn hier achteraf meer tevreden over en hebben meer kennis van de aandoening en behandelmogelijkheden.

Ik vindt dat bekkenbodemklachten zich goed lenen voor gezamenlijke besluitvorming. De klachten hebben veel impact op kwaliteit van leven en vaak zijn er meerdere behandelopties. Er is geen grote tijdsdruk om een beslissing te nemen en zo hebben arts en patiënt
de tijd om samen een goed overwogen keuze te maken voor behandeling.

"Bekkenbodemklachten lenen zich goed voor gezamenlijke besluitvorming."
- Drs. Maaike Gerritse, urogynaecoloog, Ziekenhuis Gelderse Vallei

Wat is de belangrijkste uitdaging die je ziet?

Implementatie van het gebruik van keuzehulpen is niet eenvoudig. Voor patiënten is het nieuw. Er wordt meer dan ooit van hen gevraagd om zelf mee te denken en mee te beslissen over hun gezondheid. Dit is niet voor elke patiënt even gemakkelijk. Ook artsen zelf zijn nog niet altijd goed op de hoogte van keuzehulpen, welk positief effect ze hebben en hoe ze toe te passen. Daarom ben ik erg blij dat ik op dit congres juist deze zaken heb kunnen toelichten.

Wat is de boodschap die je mee wilde geven aan de aanwezigen op het congres?

Mijn boodschap is dat het gebruik van keuzehulpen een zinvolle ondersteuning is bij het consult in de spreekkamer. En ik hoop dat ik mijn collega’s heb geïnspireerd om ze ook te gaan gebruiken!

Aan de slag met de Verzakking keuzehulp

Wilt u de keuzehulp uitproberen in uw praktijk? Vraag kosteloos het proefpakket aan. Of ga direct aan de slag met ons implementatiepakket.

Sneak preview: Stressincontinentie keuzehulp

De keuzehulp wordt in onderzoeksverband geïmplementeerd en is binnenkort beschikbaar. Wil je de keuzehulp alvast bekijken? Vraag een inlogcode aan voor een sneak preview bij Annette van den Berg via: annette@zorgkeuzelab.nl

Meer over de Stresscontinentie keuzehulp.

Deel dit artikel:

Keuzehulp geeft patiënten houvast

Als je te horen hebt gekregen dat je uitgezaaide dikkedarmkanker hebt, komt er veel op je af. Hoe nu verder? Welke soorten behandelingen zijn er en mag ik daar uit kiezen? Kan ik doorgaan zoals ik gewend ben of moet ik mijn leven omgooien? De Dikkedarmkanker keuzehulp helpt patiënt en arts bij het maken van een behandelkeuze.

Dit nieuwsbericht is overgenomen van de Maag Lever Darm Stichting.

Het is niet altijd makkelijk om in de spreekkamer helder te krijgen hoe de patiënt zelf denkt over alle behandelmogelijkheden, weet ook internist-oncoloog Peter Nieboer van het Wilhelmina Ziekenhuis Assen. Zo had hij onlangs een patiënt die de indruk gaf alle middelen te willen gebruiken die levensverlengend zouden werken. Nieboer: ‘Na het doorlopen van de keuzehulp kwam hij terug met de conclusie dat hij de tijd die hem nog restte zo prettig mogelijk wilde doorbrengen, ook al zou dat een verkorting van zijn levensduur inhouden. Dat soort verrassingen kom je tegen. Het is dan goed dat de patiënt het thuis nog eens rustig op een rij heeft kunnen zetten’.

Op de kleinkinderen passen

De keuzehulp maakt het mogelijk een behandeling te kiezen die bij je past, vertelt internist-oncoloog Judith de Vos- Geelen van ziekenhuis Maastricht UMC+. Ze geeft een voorbeeld. ‘Ik had een patiënt die twee dagen per week op haar kleinkinderen past. Ze vond het niet fijn daarbij rond te lopen met een draagbare cassette die haar chemotherapie toedient. Daarom koos ze voor een behandeling in het ziekenhuis. Die gaf wel meer kans op haaruitval, maar dat vond ze minder erg’.

"De keuzehulp maakt het mogelijk een behandeling te kiezen die bij je past."

Pianospelen

‘Een van de behandelingen heeft tintelingen in handen en voeten als mogelijke bijwerking. Iemand die graag piano speelt, kiest dan waarschijnlijk liever voor een alternatief’, weet De Vos. ‘En wie nog volop werkt, vindt het waarschijnlijk niet handig om 46 uur lang een kastje met een slangetje mee te dragen dat chemotherapie doseert. Die gaat liever eens per drie weken een halve dag naar het ziekenhuis. Qua effectiviteit zijn deze twee behandelingen min of meer gelijkwaardig.’

Zo kent ze nog veel meer voorbeelden van mensen die blij zijn met het inzicht dat de keuzehulp hen geeft. Door de uitgebreide informatie, zowel op papier als via de bijbehorende website, kunnen ze een bewuste keuze maken voor een behandeling. Veel bewuster dan wanneer ze alleen het gesprek met de arts hebben.

Thuis nadenken

Keuzehulpen zijn er voor meerdere aandoeningen. Juist voor dikkedarmkanker is het een uitkomst, vindt De Vos. Er zijn veel behandelvarianten, met uiteenlopende bijwerkingen.
Daarom heeft ze zich er enkele jaren geleden samen met andere internist-oncologen en patiënten voor ingezet om deze keuzehulp te ontwikkelen. ‘We wilden een betere informatievoorziening voor zowel de patiënt als de dokter. Patiënten beantwoorden tijdens het gebruik van de keuzehulp een aantal vragen. Soms zijn die confronterend, maar ze zijn wel belangrijk om erbij stil te staan. De antwoorden van de patiënt geven ook weer een goed startpunt voor het gesprek met de dokter om samen de juiste keuze te kunnen maken.’

"De arts kan alle opties natuurlijk wel benoemen’, erkent oncoloog De Vos. ‘Maar het waardevolle van de keuzehulp is dat de patiënt zelf thuis met anderen alle facetten nog eens kan nalopen. Zonder dat hij daarbij door iemand in een witte jas op de vingers gekeken wordt."
- Drs. Judith de Vos-Geelen, internist-oncoloog, Maastricht UMC+

Ook informatief voor de dokter

‘Ik was aanvankelijk niet zo positief over dit soort keuzehulpen’, zegt oncoloog-internist Peter Nieboer eerlijk. ‘Ik dacht: ik vertel dit toch allemaal al tijdens het gesprek dat ik met de patiënt heb? Dan ga ik ook alle mogelijkheden na. Toch heb ik gemerkt dat de keuzehulp goed werkt. Vooral omdat er bij dikkedarmkanker zoveel behandelmogelijkheden zijn.’

"Ik merk dat patiënten rustiger naar het spreekuur komen, omdat ze bewuster de informatie tot zich hebben kunnen nemen, en daardoor vaak een meer weloverwogen voorkeur kunnen uitspreken."
- Dr. Peter Nieboer, internist-oncoloog, Wilhelmina Ziekenhuis Assen

Wereldreis maken

Nieboer zegt dat het noemen van de optie ‘niet behandelen’ ook effect heeft. ‘Die optie staat bovenaan de lijst met mogelijkheden in de keuzehulp. Mensen praten er daardoor makkelijker over. Het vormt ook een aanleiding om het te hebben over kwaliteit van leven. Vooral als bij een behandeling misschien weinig te winnen is.’

‘Sommige mensen gaan liever nog een keer op wereldreis in plaats van hun leven twee jaar te rekken’, weet ook Judith de Vos. ‘Als arts ben je ervoor om ook daarin de patiënt te ondersteunen. De een gaat het om de lengte van het leven, de ander om de kwaliteit van leven. Die keuze is niet voor iedereen hetzelfde. De keuzehulp kan helpen om een keuze te maken die het beste past bij de wensen en de situatie van de patiënt.’

Hoge patiënttevredenheid

De keuzehulp is inmiddels door meer dan 1500 mensen gebruikt. Zij zijn positief gestemd over het gebruik van de tool. Hanneke Olthuis- Van Essen van de Maag Lever Darm Stichting is blij om te zien dat ook het enthousiasme onder de artsen in de ziekenhuizen toeneemt. ‘We zien positieve ontwikkelingen als het gaat om samen beslissen. Inmiddels zetten 14 ziekenhuizen de tool in. Daarmee is de toon gezet voor andere zorginstellingen.’

Positieve reacties patiënten
"Je kunt jezelf een beeld vormen wat er de komende periode op je pad komt qua behandeling. Je kunt je er daardoor beter op voorbereiden en vragen stellen."

"Het zet aan tot nadenken over wat voor mij van belang is, en daarmee ook het voorbereiden van het volgende gesprek met de dokter."

Patiënten vinden het ook fijn dat in de keuzehulp patiënten aan het woord komen in video’s: ‘Je voelt je minder alleen in je ziekte’.

Hoe werkt de keuzehulp?
  1. Na het gesprek met de arts krijg je een formulier mee met de behandelopties die voor jou van toepassing zijn. Thuis surf je naar de keuzehulp op internet: (https://mlds.keuzehulp.nl).
  2. De keuzehulp vertelt eerst wat je moet weten over dikke darmkanker, met duidelijke tekeningen erbij.
  3. Daarna volgen vragen over je huidige conditie en je levenspatroon. Je moet positie kiezen tussen stellingen als ‘Ik wil zo prettig mogelijk leven ook al kan het korter zijn’ en ‘Ik wil zo lang mogelijk leven ook al kan het zwaarder zijn’.
  4. Vervolgens vul je bij het tiental beschikbare behandelopties in welke opties voor jou gelden, aan de hand van de informatie die je van de arts kreeg.
  5. Dan is het tijd om aan te geven hoe je tegen bepaalde bijwerkingen zoals diarree, kloven en blaren of haaruitval aankijkt.
  6. Uiteindelijk wordt het geheel overzichtelijk samengevat. Die samenvatting kan je meenemen naar het gesprek met de specialist over de te kiezen behandeling.

De keuzehulp is op verschillende plekken voorzien van ondersteunende video’s om het keuzeproces verder te verhelderen.

Aan de slag met de Dikkdarmkanker keuzehulp

Wilt u de keuzehulp ook eens uitproberen in uw praktijk? Vraag kosteloos het proefpakket aan. Bent u al overtuigd en wilt u direct aan de slag? Met ons implementatiepakket komt de keuzehulp in 3 tot 9 maanden in de routine.

Je vindt de keuzehulp ook online op de website van de
de Maag Lever Darm Stichting

Zorgvuldig ontwikkeld volgens de leidraad

De keuzehulp is ontwikkeld door de Maag Lever Darm Stichting, SPKS en ZorgKeuzeLab, in samenwerking met internist-oncologen en een expert- en patiëntpanel. De keuzehulp is goedgekeurd door de Nederlandse Vereniging voor Medische Oncologie.

Deel dit artikel: