Wat begon vanuit een inhoudelijke overtuiging: samen beslissen moet vanzelfsprekend zijn, groeide uit tot een organisatie die met zorgprofessionals, patiëntenorganisaties en wetenschappelijke partners keuzehulpen ontwikkelt en implementeert in de dagelijkse zorgpraktijk.
We spraken Klemens over het begin, de groei en het moment waarop loslaten logisch werd.
“Dat moment weet ik nog heel goed. Ik hoorde dat er voor Parkinson drie behandelingen waren, maar dat je, afhankelijk van het ziekenhuis waar je kwam, soms maar over één van de drie werd geïnformeerd. Toen dacht ik: het zou toch veel eerlijker zijn als je over alle opties hoort, ongeacht waar je binnenloopt.
Daarnaast sprak ik de partner van een parkinsonpatiënt. Zij vertelde hoe sterk het karakter van haar partner was veranderd door de behandeling, iets waar ze zich vooraf niet bewust van waren. De impact van zo’n behandeling is enorm. Dan is het toch logisch dat je als patiënt kunt meebeslissen over wat het beste bij je past?
Door samen beslissen en expliciet maken wat je belangrijk vindt, word je in de spreekkamer veel meer als mens gezien dan als patiënt. Als ontwerper voelde ik me op mijn plek als brug tussen zorgverlener, patiënt en naaste. Samen een oplossing creëren die voor alle partijen van grote meerwaarde is in elke stap van het gezamenlijke keuzeproces. Het geeft me veel voldoening dat we daaraan hebben kunnen bijdragen.”
“Hoe fijn het is om met een warm, hecht team keihard te werken aan dezelfde missie. Elkaar vertrouwen én samen veel lol hebben. Dat maakte de verantwoordelijkheid en het harde werken de moeite waard.”
“Mijn wens om het zo eenvoudig mogelijk te houden. We zijn een klein team, dus het onderhoud van alles wat we maken moet behapbaar blijven. Dat kan alleen als je heel scherp weet wat je doelen zijn, focus houdt en bewust dicht bij de kern blijft. Complexiteit vermijden waar het kan. Dat klinkt simpel, maar vraagt discipline.”
“Toen we de behoefte voelden om ons aan te sluiten bij Performation als grote partij in de zorg. We kregen momentum in de opschaling van ontwikkeling en implementatie van keuzehulpen. Dan merk je dat we zijn verschoven van pionieren naar opschalen. Ik ben me er bewust van geweest dat in deze fase andere dingen komen kijken dan bij de start-up fase. We wilden sneller kunnen uitbreiden en professionaliseren. Opschalen vraagt andere structuren en andere verantwoordelijkheden.”
“Performation is een grote, ervaren organisatie. Door de aansluiting kon ik mijn verantwoordelijkheden goed overdragen aan mensen die ZorgKeuzeLab weer een stap verder kunnen brengen. Dat maakt dit voor mij een logisch moment om ruimte te maken voor de volgende fase.”
“Ik had 13 jaar geleden niet durven hopen dat we van een idee met een visie konden komen tot een bedrijf met een product dat dagelijks wordt ingezet in meer dan 50 ziekenhuizen in Nederland. Dat patiënten en zorgverleners er echt mee werken. Terwijl Regina en ik zelf niet uit de zorg komen.
En dat ik dit heb mogen doen met zo’n fijn team en partners die elke dag plezier brachten, ook als het soms zwaar was – dat is misschien nog wel het meest waardevol.”
“Met een doel, een set goede uitgangspunten en uithoudingsvermogen kom je heel ver, als er ook een brede groep intrinsiek gemotiveerde mensen zijn die hier bij aansluiten. Zonder de goede relaties met onze medisch partners, patientenorganisaties en mensen in de ziekenhuizen zouden we nooit tot echte impact zijn gekomen.”
ZorgKeuzeLab ontwikkelt en implementeert onafhankelijke, wetenschappelijk onderbouwde keuzehulpen die patiënten ondersteunen bij het maken van behandelkeuzes die passen bij hun situatie en waarden.
Samen met zorgprofessionals, patiëntenorganisaties en wetenschappelijke partners werkt ZorgKeuzeLab aan het structureel verankeren van samen beslissen in de dagelijkse zorgpraktijk.
Na de pioniersfase ligt de focus de komende jaren op verdere opschaling en borging, met dezelfde missie en koers: goede zorg begint bij een goed gesprek.
Met dank aan Klemens Karssen voor zijn jarenlange inzet, zijn rol in het bouwen van een sterke interne basis en zijn bijdrage aan waar ZorgKeuzeLab vandaag staat!
Na 11 jaar gewerkt te hebben bij IKNL en het UMC Utrecht, wilde ik graag op een andere manier bijdragen aan het verbeteren van de zorg voor patiënten. Iets waar patiënten direct voordeel van zouden hebben èn wat artsen en verpleegkundigen zou helpen in hun werk. Het werd een plek bij ZorgKeuzeLab waarbij ik mag meewerken aan het ontwikkelen en implementeren van nieuwe keuzehulpen, en mag bijdragen aan de verdere groei van zowel het portfolio als het team.
Na mijn studie geneeskunde heb ik vrij snel de beslissing gemaakt om niet in het ziekenhuis werkzaam te zijn. Na enige jaren in het laboratorium, heb ik de overstap gemaakt naar het klinisch en preklinisch onderzoek binnen de farmaceutische industrie en later ook binnen de medische afdeling van verschillende bedrijven.
Toch bleef de academische wereld trekken en in 2014 maakte ik de overstap naar IKNL en het UMC Utrecht. Daar richtte ik me op het onderzoek met klinische gegevens uit de dagelijkse praktijk. De patiënten die ik daarbij sprak, gaven regelmatig aan voor welke lastige keuzes zij kwamen te staan: wel of niet verder gaan met behandelen, toch die adjuvante chemotherapie of beter van niet… Lastige keuzes waarbij vaak veel informatie op de patiënt af komt.
Bij ZorgKeuzeLab proberen we de die informatie die de patiënt nodig heeft om een weloverwogen keuze te maken zo duidelijk en overzichtelijk mogelijk weer te geven. Dit doen we samen met een multidisciplinaire landelijke werkgroep, met vertegenwoordigers uit meerdere ziekenhuizen en patiënten(vertegenwoordigers) om eventuele verschillende zienswijzen allemaal aan tafel te hebben. Gezamenlijk kijken we voor welke keuzes een patiënt kan komen te staan en welke informatie hierbij essentieel is, zonder te streven naar het opnemen van alle details. Op deze manier ontstaat er een keuzehulp die aansluit bij de richtlijn èn bij de dagelijkse klinische praktijk.
Het geeft me voldoening om mijn medische kennis en ervaring die ik de afgelopen jaren heb opgedaan nu hiervoor in te kunnen zetten. Samen maken we het voor de patiënt makkelijker om een goed geïnformeerde keuze te maken, die past bij hun situatie en voorkeuren.
Ben je bestuurder, projectleider of programma manager in een ziekenhuis of zorginstelling? Wil je breed draagvlak creëren voor samen beslissen in jouw ziekenhuis?
Neem contact op met Geraldine via geraldine@zorgkeuzelab.nl voor een oriëntatiegesprek!
Als manager Kennis & Impact bij ParkinsonNederland is Anneke Mels betrokken bij de ontwikkeling en implementatie van de Parkinson leefstijl keuzehulp. Eerder werkte ze mee aan de ontwikkeling van de keuzehulp voor uitgezaaide dikkedarmkanker vanuit MDL Fonds.
Anneke over de Parkinson leefstijl keuzehulp: “Vanuit patiënten met parkinson leeft heel erg de behoefte om regie te kunnen nemen over hun eigen leven. Door de hoeveelheid informatie zien ze door de bomen het bos niet meer. Er is behoefte aan gevalideerde informatie over leefstijl bij parkinson op één plek waar mensen zelf mee aan de slag kunnen gaan. Dat was voor mij de motivatie om de Parkinson leefstijl keuzehulp te ontwikkelen.”
Over de voornaamste reden om de Dikkedarmkanker keuzehulp te ontwikkelen, licht Anneke toe: “Naast dat keuzehulpen patiënten meer regie geven, zorgen ze er ook voor dat iedere patiënt in elk ziekenhuis dezelfde keuzes voorgelegd krijgt. De behandelkeuzes die patiënten aangeboden kregen verschilden per ziekenhuis en behandelaar. Patiënten konden daarom niet altijd gelijkwaardig meebeslissen. Dit leidde bij een deel van de patiënten tot overbehandeling, ontevredenheid over de behandeling, of verminderde kwaliteit van leven. Als fonds investeer je in een tool omdat je gelooft dat de tool de kwaliteit van leven of zorg kan verbeteren.”
Anneke weet uit ervaring hoe gezondheidsfondsen, patiëntenorganisaties en zorgverleners elkaar kunnen versterken. Zowel de Dikkedarmkanker keuzehulp als de Parkinson leefstijl keuzehulp werden daarom ontwikkeld in nauwe samenwerking met een landelijke multidisciplinaire groep van zorgprofessionals, ervaringsdeskundigen (patiënten en mantelzorgers) en ZorgKeuzeLab als projectleider.
Als manager was Anneke een procesmatige en inhoudelijke sparringpartner en de initiële contactlegger met de adviesgroepen en werkgroepen. Ze was ook betrokken bij alle werksessies en inhoudelijke reviews en was vanuit het gezondheidsfonds financier van de ontwikkeling en pilot implementatie van beide keuzehulpen: “Het is ontzettend mooi om in een multidisciplinaire werkgroep te zien hoe verschillende perspectieven samenkomen. Je leert van elkaar, luistert naar elkaars mening en komt uiteindelijk tot consensus. Dat proces van samen aan een keuzehulp werken vind ik leerzaam en inspirerend.”
Anneke noemt deze samenwerking de doorslaggevende factor om keuzehulpen met succes te ontwikkelen en te implementeren. De aanpak van ZorgKeuzeLab om dit te bereiken ervaart ze als een combinatie van structuur én menselijkheid: “ZorgKeuzeLab heeft een proces dat werkt: gestructureerd, door de jaren heen geoptimaliseerd, en met aandacht voor wat het specifieke project behoeft. Er is oprechte betrokkenheid en prettig persoonlijk contact.”
Naast de samenwerking met projectpartners benadrukt ze het belang om zorgverleners al vroeg te betrekken in het proces: “Zij weten precies hoe het gesprek met de patiënt verloopt en waar ruimte is voor een keuzehulp. Alleen door hen vanaf het begin mee te nemen, maak je iets wat écht aansluit bij de praktijk.” Hetzelfde geldt voor het betrekken van patiënten. Door hen te betrekken kun je het eindproduct laten aansluiten bij de daadwerkelijke behoefte van de patiënten.
Keuzehulpen ontwikkelen is één ding, het daadwerkelijk onderdeel maken van de dagelijkse werkwijze is een andere uitdaging. Keuzehulpen moeten op het juiste moment in het zorgpad voorzien in de behoefte van de patiënt en de zorgverlener kunnen ondersteunen in het samen beslissen proces. Anneke ziet dat succesvolle implementatie vooral afhangt van betrokkenheid in alle lagen en disciplines: van alle zorgverleners die betrokken zijn bij een zorgpad tot het management dat de financiële beslissingen neemt.
Lange termijn betrokkenheid vanuit het fonds is volgens Anneke essentieel voor duurzame implementatie. Ze zag hoe hierdoor de keuzehulpen in de praktijk steeds beter werden ingebed. Zorgverleners merkten dat parkinson patiënten beter voorbereid aan het gesprek deelnemen en actief aan de slag kunnen gaan met hun leefstijl, en dat darmkanker patiënten vaker tevreden waren met hun therapiekeuzes.
“Ik word er blij van als we patiënten kunnen helpen naar betere kwaliteit van leven. Tevens is het waardevol om de zorgverlener te ondersteunen in het proces van samen beslissen en in staat stellen om nog betere zorg te leveren, op een prettige en efficiënte manier. Als er ook maar één patiënt zegt: ‘Ik heb er echt veel aan gehad’, dan weet je dat je op de goede weg bent.”
Met haar gedrevenheid en enthousiasme laat Anneke zien dat fondsen meer kunnen betekenen dan alleen financiering: ze kunnen de kwartiermakers zijn van duurzame verandering in de zorg met impact voor de patiënt.
Voor Anneke is de missie helder: keuzehulpen moeten vanzelfsprekend worden in de spreekkamer. Ik zie nog genoeg kansen: bijvoorbeeld structurele bekostiging vanuit overheid om keuzehulpen in te zetten, of het vertalen van alle richtlijnen naar een eigen keuzehulp zodat er gelijkheid is in de zorg en iedereen dezelfde keuzes voorgelegd krijgt op basis van gevalideerde informatie.
Ben je bestuurder, projectleider of programma manager? En wil je samen een nieuwe keuzehulp ontwikkelen of breed draagvlak creëren voor samen beslissen in jouw ziekenhuis? Neem contact op met Sophie voor een oriëntatiegesprek!
sophie@zorgkeuzelab.nl
We hebben inmiddels meer dan 35 keuzehulpen die samen beslissen ondersteunen in verschillende zorgtrajecten, zowel binnen als buiten de oncologie. Bekijk het overzicht van onze keuzehulpen.
Na de borstkankerbehandelingen krijgen patiënten nazorg en nacontrole afspraken in het ziekenhuis. De nazorg dient ervoor patiënten te ondersteunen bij het oppakken van het dagelijkse leven en om te gaan met lichamelijke en psychosociale gevolgen, zoals pijn, vermoeidheid en angst.
Daarnaast krijgen patiënten nacontroles, bijvoorbeeld met een mammogram, om eventuele terugkeer van borstkanker vroeg op te sporen. Zowel nazorg als nacontrole kunnen gepersonaliseerd worden. Bijvoorbeeld op basis van welke klachten er nog zijn en hoe groot het persoonlijk risico op terugkeer van kanker is.
Samen met patiënten en zorgverleners heeft het NABOR-projectteam – de Borstkanker nazorg keuzehulp ontwikkeld, met ZorgKeuzeLab als ontwikkel- en implementatiepartner.
In deze keuzehulp lezen patiënten informatie over wat zij kunnen verwachten in hun herstel en hoe ze daar mee om kunnen gaan. Ook vullen ze vragen in over wat voor hén belangrijk is om te verbeteren en welke nazorg ze daarbij nodig hebben. Zo zijn patiënten goed voorbereid op het gesprek met hun zorgverlener, waarin ze samen beslissen welke nazorg nog nodig is.
De gepersonaliseerde nacontrole bestaat uit twee stappen. Tijdens de eerste nacontrole vertelt de zorgverlener wat het persoonlijk risico is dat de borstkanker terugkomt. Dit wordt berekend met het INFLUENCE-nomogram. Vervolgens vult de patiënt thuis de online Borstkanker nacontrole keuzehulp in. De keuzehulp ondersteunt de patiënt bij het interpreteren van de risico-informatie.
Op het informatieblad van de keuzehulp wordt het persoonlijk risico gevisualiseerd met het algemene bevolkingsrisico. Ook wijst het de patiënt op de verschillende nacontrole mogelijkheden: zoals terugkeer naar het bevolkingsonderzoek en nacontrole over 2 jaar. Na het doorlopen van de keuzehulp wordt samen met de zorgverlener goed geïnformeerd het nacontrole schema vastgesteld.
Beide keuzehulpen zijn sinds 2024 geïmplementeerd in tien Nederlandse ziekenhuizen en sindsdien hebben we verschillende uitdagingen en successen gezien.
De Nazorg keuzehulp is inmiddels al meer dan 2000 keer uitgereikt. 74% van de patiënten geeft aan (zeer) tevreden te zijn met de keuzehulp. Patiënten denken vooraf beter na over hun persoonlijke doelen. Hierdoor verlopen de gesprekken met zorgverleners efficiënter en wordt sneller duidelijk waar behoefte aan is en welke aanvullende zorg nodig kan zijn.
De Nacontrole keuzehulp is al meer dan 900 keer uitgereikt. De tevredenheid onder patiënten is hoog (88%). Een deel van de patiënten geeft aan de informatie over risico’s als geruststellend te ervaren. En dat ze een realistischer beeld hebben van wat ze kunnen verwachten tijdens de nacontroles.
Eén van de grootste uitdagingen die we zien bij het implementeren van keuzehulpen is het inbedden ervan in de dagelijkse routine van zorgverleners. Die routine is vaak strak georganiseerd, met vaste rollen en taken. Het vraagt dus om aanpassingen in bestaande werkprocessen, wat niet altijd eenvoudig is.
Een andere uitdaging is het bepalen van het juiste moment van uitreiken van de Nazorg keuzehulp. Tweederde tot driekwart van de patiënten die de Nazorg keuzehulp heeft ontvangen, maakt daadwerkelijk gebruik van de digitale informatie die hoort bij de keuzehulp. De overige patiënten doen dit niet. Vaak omdat zij op dat moment (nog) geen behoefte ervaren aan nazorg. Dit roept de vraag op of de keuzehulp misschien te vroeg in het traject wordt aangeboden, terwijl de behoefte aan nazorg pas later kan ontstaan.
De NABOR-studie heeft als doel om in tien ziekenhuizen in totaal 1040 patiënten te includeren. De inclusie loopt tot voorjaar 2026 en op dit moment hebben we ongeveer 700 deelnemende patiënten. Dit zijn patiënten die standaardzorg kregen zonder keuzehulpen, én patiënten die gepersonaliseerde zorg kregen met de keuzehulpen. Zij vullen gedurende twee jaar een paar keer dezelfde vragenlijsten in over angst voor terugkeer van borstkanker, kwaliteit van leven, gezamenlijke besluitvorming en patiënttevredenheid.
Doordat beide groepen de vragenlijsten invullen, kunnen we aan het einde van de studie de uitkomsten vergelijken. Zo weten we of gepersonaliseerde nazorg en nacontrole écht effectief is.
Ook onderzoeken we in hoeverre de keuzehulpen helpend waren in het personaliseren van zorg. Daarom interviewen we nu zorgverleners en patiënten over hoe ze de keuzehulpen hebben gebruikt, hoe tevreden ze zijn en wat ze anders wensen te zien. Zo kunnen we de keuzehulpen verder verbeteren.
Neem contact op met:
a.klaassen@iknl.nl
r.sprengers@iknl.nl
