Blog Alle berichten

Aandacht voor de impact van kanker

4 februari is het Wereldkankerdag, de dag waarop wereldwijd aandacht wordt gevraagd voor de impact van kanker. Kanker heeft gevolgen voor jou en je dagelijks leven. Het is daarom belangrijk om na te denken over: 'Welke behandeling past het beste bij mij? Wat vind ik belangrijk voor mijn kwaliteit van leven?' Wij ondersteunen graag met onze keuzehulpen, om dit op een rij te zetten en te bespreken met je zorgverlener. Om zo samen te beslissen over de best passende behandeling.

Kanker raakt iedereen

Op dit moment leven er meer dan 850.000 mensen met en na kanker en deze groep wordt alleen maar groter. 1 op de 3 Nederlanders krijgt er op een zeker moment mee te maken. De ziekte verandert niet alleen het leven van de patiënt, maar heeft ook invloed op dat van hun naasten. Kanker raakt iedereen.

Samen beslissen over de behandeling

Behandelingen van kanker hebben vaak veel invloed op het leven van patiënten en hun omgeving. Het is dus essentieel om in de behandelkeuze mee te wegen wat voor de patiënt belangrijk is in zijn of haar leven. Wat kwaliteit van leven inhoudt, is immers voor iedereen anders. De keuzehulp ondersteunt het proces van samen beslissen, waarbij een goed gesprek tussen patiënt en zorgverlener centraal staat.

Zet op een rij: wat is belangrijk voor mij?

In onze keuzehulpen lezen patiënten betrouwbare informatie over de diagnose en mogelijke behandelingen. Dit helpt mensen begrijpen ‘Wat betekent de keuze voor deze behandeling voor mij?’ We geven een zo goed mogelijk beeld wat ze kunnen verwachten van een behandeling en welke impact die behandeling op hun kwaliteit van leven kan hebben.

Daarnaast helpen we patiënten op een rij te zetten wat voor hen belangrijke afwegingen zijn om tot een behandelvoorkeur te komen. In de keuzehulp leidt dit tot de keuzehulp-samenvatting. Hierin staat overzichtelijk op een rij wat voor patiënten belangrijk is, welke afwegingen en vragen zij hebben. Deze samenvatting is een goede gespreksleidraad voor het vervolggesprek tussen patiënt en zorgverlener om samen tot de behandelkeuze te komen.

Uitgelicht: Alvleesklierkanker keuzehulp

Deze keuzehulp is voor mensen met uitgezaaide alvleesklierkanker. Bij meer dan de helft van de mensen is op het moment van de diagnose de ziekte al uitgezaaid. Ondanks dat genezing niet meer mogelijk is, geeft de keuzehulp patiënten en naasten grip op de situatie.

'Je krijgt in de keuzehulp goede vragen: 'Wat is belangrijk voor mijn kwaliteit van leven? Wat wil ik nu bereiken? En wat absoluut niet?' Het is razend moeilijk om dit in te vullen, omdat je zo weinig vooruit kan kijken. Maar het is goed om dit op te schrijven en te bespreken met je dokter.'
- Patiënt

'De keuzehulp is een bron van informatie én een instrument voor het besluitvormingsproces. Patiënten worden uitgedaagd om vooral ook met hun naasten het gesprek aan te gaan over wat voor hén belangrijk is, wat zíj willen.'
- Dr. L.B.J. Valkenburg - van Iersel, Internist-oncoloog, Maastricht UMC+

In dit artikel lees je meer over hoe de Alvleesklierkanker keuzehulp tot stand is gekomen en hoe het patiënten en zorgverleners ondersteunt bij het samen beslissen.

Uitgelicht: Dikkedarmkanker keuzehulp

Na de diagnose uitgezaaide dikkedarmkanker komt er veel op mensen af. Er zijn vaak meerdere behandelopties mogelijk. Wat de beste behandeloptie is, hangt mede af van de wensen van de patiënt. De Dikkedarmkanker keuzehulp helpt hierover na te denken en samen te beslissen over de behandeling die het beste past.

'Mijn patiënten vertellen me het fijn te vinden om alle opties te zien. Zo kunnen ze kiezen voor de behandeling die het beste in hun leven past. Als bijvoorbeeld een pianist een keuze heeft tussen een behandeling die tintelingen in de vingers geeft of een die kaalheid veroorzaakt, kiest hij waarschijnlijk voor het laatste.'
- Prof. dr. M. Koopman, Internist-oncoloog, UMC Utrecht
'Er werd uitgegaan van mij als mens. Daardoor voelde ik mij gehoord. De vragen in de keuzehulp zijn confronterend, maar het levert een hoop inzichten op. Het leidt tot discussie en overleg. Daardoor voelt het écht als samen beslissen.’
- Patiënt

Lees ook dit artikel waarin arts-onderzoeker Sietske van Nassau vertelt over de onlangs vernieuwde keuzehulp en de heer Wagemaker zijn ervaring als patiënt deelt.

Vandaag op Wereldkankerdag wordt er wereldwijd extra aandacht gevraagd voor mensen die leven met en na kanker. Op deze dag, en alle andere dagen van het jaar, dragen wij graag bij om samen beslissen in alle gesprekken vanzelfsprekend te maken!

Breed aanbod van oncologische keuzehulpen

Voor borstkanker, prostaatkanker, dikkedarmkanker, longkanker, eierstokkanker en alvleesklierkanker hebben we keuzehulpen ontwikkeld. Momenteel wordt er hard gewerkt aan twee Nierkanker keuzehulpen. Ben je benieuwd naar deze keuzehulpen en welke precieze keuzes ze ondersteunen? Bekijk een overzicht van onze keuzehulpen.

Bent u een patiënt of een naaste?

Wilt u een van onze keuzehulpen gebruiken? U kunt aan uw zorgverlener vragen of het ziekenhuis gebruik maakt van de keuzehulp. Of ga naar het overzicht van onze keuzehulpen, klik op het icoontje van de keuzehulp en ga naar 'Inloggen'.

Ben u een zorgprofessional?

Wilt u onze oncologische keuzehulpen inzetten in uw praktijk ter ondersteuning van samen beslissen? Bekijk ons volledige aanbod. En lees hoe we samen kunnen zorgen voor structurele implementatie.

Wilt u een keuzehulp eens op proef uitproberen?
Neem contact op met Annette via: annette@zorgkeuzelab.nl.

Deel dit artikel:
LinkedIn icon Twitter icon

'Het belangrijkste vind ik dat we met de tool de patiënt in de lead zetten.'

De verpleegkundig specialisten op de mammapolikliniek en de afdeling medische oncologie van het CWZ zijn in juli 2022 gestart met het gebruik van de Anti-hormonale therapie na borstkanker keuzehulp en de digitale spreekkamertool. De tools zijn bedoeld om met patiënten te evalueren hoe zij de anti-hormonale therapie na behandeling van borstkanker verdragen. En indien ze klachten ervaren samen te beslissen hoe verder: doorgaan, pauzeren, wisselen of stoppen. We gaan in gesprek met Rebecca Berry over haar ervaring met de tools.

Bij wie gebruik je de tool en wanneer zet je deze in?

Ik zet de tool in bij alle patiënten die anti-hormonale therapie gebruiken en op de mammapolikliniek komen voor nazorg en nacontrole. Tijdens het gesprek gebruik ik de spreekkamertool om in kaart te brengen hoe het met de patiënt gaat, voorlichting te geven over verschillende middelen en behandelschema’s en om opties te bespreken als de patiënt veel bijwerkingen ervaart. De keuzehulp geef ik op papier mee, zodat de patiënt samen met haar naasten alles thuis nog eens rustig kan nalezen en overwegen.

Wat is de digitale spreekkamertool en wat is de keuzehulp?


Wat is de meerwaarde van het gebruik van de tool?

Het belangrijkste vind ik dat we met de tool de patiënt die anti hormonale therapie gebruikt in de lead zetten. De patiënt krijgt gerichte informatie om een gelijkwaardige gesprekspartner te kunnen zijn om zo samen beslissingen te nemen over de behandeling.
We doen ons best om regie te geven aan de patiënt en vinden het heel belangrijk dat patiënten mee kunnen beslissen. Met de tool komen de juiste onderwerpen op de agenda en wordt de patiënt uitgenodigd om regie te nemen!

'Het belangrijkste vind ik wel, dat we met de tool de patiënt in de lead zetten. De patiënt krijgt gerichte informatie om een gelijkwaardige gesprekspartner te kunnen zijn om zo samen beslissingen te nemen over de behandeling.'

Het benoemen en toelichten van de keuzes rond de anti hormonale therapie, zijn van grote waarde voor patiënten, hier kunnen we dan het gesprek tijdens elk contact opnieuw over aangaan. Het bespreken van risico’s en bijwerkingen van de therapie, maakt patiënten bewust van signalen waar ze zelf op kunnen letten. Patiënten zijn vaak heel erg gemotiveerd om het advies van anti hormonale therapie gedurende minimaal 5 jaar op te volgen, maar verdragen het (soms tijdelijk) niet altijd goed. De keuzehulp biedt dan herkenning en erkenning en laat ook zien dat er andere opties zijn, zoals bijvoorbeeld het tijdelijk stoppen van de medicatie.

Ook biedt de keuzehulp de patiënt tijd om na te denken over wat zíj wilt, wat voor haar belangrijk is. Het maakt patiënten bewust dat er meer mogelijk is dan stoppen of doorgaan met de anti hormonale behandeling. Patiënten kunnen samen met hun naasten de keuzehulp thuis bekijken en hoeven niet onder druk in de spreekkamer een beslissing te nemen. Ze hebben tijd om te wikken en wegen en kunnen bij klachten de adviezen toepassen, die worden gegeven bij bijwerkingen. Bij de vervolgafspraak op de polikliniek bieden de tools structuur in het gesprek.

Hoe past de tool in jullie zorgtraject?

Bij de start van de dag zet ik de spreekkamertool open op mijn scherm. Met elke patiënt die anti hormonale therapie gebruikt, doorloop ik de stappen in de tool en beslissen we samen welke punten aandacht moeten krijgen.

Tijdens het eerste gesprek 3 maanden na de start van de anti hormonale therapie, bespreek ik eerst hoe het met de patiënt gaat. Vervolgens kan ik met behulp van de spreekkamertool heel makkelijk het gesprek leiden naar "waarom ook alweer anti-hormonale therapie, hoelang adviseren we u om de therapie te gebruiken en wat is het doelvan deze behandeling?". Patiënten die in aanmerking komen voor een switch na 2-3 jaar, bereid ik op deze manier ook al hierop voor.

Voor de mensen die klachten ervaren kijken we eerst samen naar de adviezen over bijwerkingen, wat is er al geprobeerd, of kunnen we daar nog iets mee? Als dit niet de passende oplossing is kijken we vervolgens of er nog andere opties binnen de behandelschema's zijn. En ik geef het uitreikvel mee als we bepaalde bijwerkingen hebben besproken of als we een switch maken. Dan kunnen ze thuis in de keuzehulp nalezen wat we hebben besproken.

Wat is er veranderd in het gesprek?

De voornaamste verandering voor mij is dat de tool structuur biedt in het gesprek. Patiënten komen beter voorbereid naar de vervolggesprekken en voelen zich gezien en gehoord, zeker als ze veel klachten ervaren.

Nu ik zelf steeds handiger word met het gebruik van de spreekkamertool en de keuzehulp, heb ik er ook profijt van tijdens het gesprek. Qua duur van het consult maakt het niet uit ten opzichte van de consulten zonder gebruik van de tools. Ik laat patiënten eerst vertellen hoe het met ze gaat en bespreek daarna de voorlichtingstool: waarom gebruik je het, waarom doen we wat we doen en wat zijn de opties.

'Als patiënten aangeven dat ze zo weloverwogen zo’n belangrijke keuze maken dan is het altijd de juiste en kan ik als zorgverlener mij ook goed vinden in de keuze en daar vrede mee hebben.'

Voor een deel van de mensen helpt de keuzehulp om de moeilijke beslissing te nemen om met de anti hormoanle therapie te gaan stoppen. Recent nog heb ik een patIënte begeleid die heel weloverwogen besloot te stoppen. Hier is een gesprek met inzet van de tools aan vooraf gegaan. Als patiënten aangeven dat ze zo weloverwogen zo’n belangrijke keuze maken, dan is het altijd de juiste en kan ik als zorgverlener mij ook goed vinden in de keuze en daar vrede mee hebben. Als we alles geprobeerd en besproken hebben, wie ben ik dan om te zeggen dat ze door moeten?

Ook aan de slag met samen beslissen na borstkanker

De Anti-hormonale therapie na borstkanker keuzehulp met of zonder digitale spreekkamertool inzetten in jouw ziekenhuis? Met ons implementatiepakket maken we het jou zo makkelijk mogelijk. Bij alle teams is het gebruik binnen 3 tot 6 maanden routine.

Neem contact op met Natascha Snel: natascha@zorgkeuzelab.nl of kijk hier voor meer informatie.

Deel dit artikel:
LinkedIn icon Twitter icon

KWF subsidie voor integratie en implementatie van Longkanker keuzehulpen

Samen beslissen bij patiënten met longkanker komt slechts langzaam van de grond in de Nederlandse ziekenhuizen. Daarom heeft het KWF geld beschikbaar gesteld om 2 reeds ontwikkelde Longkanker keuzehulpen samen te voegen en daarna op brede schaal te implementeren. Het gaat om de Longkanker keuzehulp die is ontwikkeld op initiatief van de Nederlandse Vereniging voor Thoraxchirurgie in samenwerking met ZorgKeuzeLab en wordt gesteund door alle beroepsverenigingen van artsen die longkanker behandelen en een keuzehulp van de Santeon ziekenhuizen.

Samen beslissen over behandelkeuzes bij patiënten met kanker is essentieel voor optimale kwaliteit van zorg. Een keuzehulp kan hierbij helpen. Het is bekend dat het gebruik hiervan als onderdeel van het zorgtraject van toegevoegde waarde is voor zowel patiënten als zorgverleners. Het geeft patiënten meer inzicht in de gevolgen van een behandeling, leidt tot meer betrokkenheid van patiënten in het keuzeproces en leidt tot een hogere patiënttevredenheid. Bovendien zorgt het voor zorg die past bij de waarden en voorkeuren van de patiënt.

Toch blijkt dat de implementatie van samen beslissen bij patiënten met longkanker slechts langzaam van de grond komt in Nederlandse ziekenhuizen. Daarom heeft het KWF geld beschikbaar gesteld voor een project waarbij twee reeds ontwikkelde longkanker keuzehulpen worden samengevoegd, waarna deze op brede schaal zal worden geïmplementeerd.

Het gaat hierbij om de Longkanker keuzehulp die is ontwikkeld op initiatief van de NVT in samenwerking met ZorgKeuzeLab en de keuzehulp van Santeon. De Longkanker keuzehulp is ontwikkeld voor patiënten met niet-kleincellige longkanker (stadium I t/m IV). De keuzehulp is bedoeld om patiënten bewust te maken dat ze een keuze hebben, ze te helpen bij het begrijpen welke behandelopties er zijn met voors- en tegens. Ook helpt de keuzehulp ze om op een rij te zetten wat zij belangrijk vinden en hoe zij tegen belangrijke afwegingen aan kijken en wat hun voorkeur is, zodat zij goed voorbereid het keuzegesprek met hun behandelaar kunnen voeren.


De keuzehulp van Santeon is toegespitst op niet-kleincellige longkanker stadium IV, waarbij gebruik wordt gemaakt van inzichten vanuit 'real world data'. De keuzehulp is ontwikkeld als onderdeel van het promotieonderzoek van Christine Cramer. Hieruit bleek dat data uit de dagelijkse praktijk patiënten kan helpen een goed geïnformeerde keuze te maken voor een juiste behandeling. Het geeft hen meer gepersonaliseerde inzichten in behandelresultaten bereikt bij patiënten die op hen lijken.

Door het samenvoegen van de twee keuzehulpen ontstaat er één keuzehulp die patiënten helpt bij het krijgen van overzicht, waarbij gebruikt gemaakt wordt van de meeste recente wetenschappelijke inzichten.

Het samenvoegen en optimaliseren van de twee keuzehulpen wordt geleid door Nelly van Uden (Santeon), Ewoudt van de Garde (St. Antonius Ziekenhuis en Universiteit Utrecht), Regina The (ZorgKeuzeLab) en Olga Damman (Amsterdam UMC). Ook wordt een multidisciplinaire werkgroep opgesteld waar naast zorgverleners uit alle betrokken disciplines ook patiëntenvereniging Longkanker Nederland in is vertegenwoordigd. Na het samenvoegen wordt de nieuwe keuzehulp de komende jaren geïmplementeerd in 20 ziekenhuizen en wordt er daarmee blijvend onderdeel in het beslissingsproces.

Voor vragen over het KWF implementatieproject

Neem contact op met Nelly van Uden
n.vanuden@santeon.nl

Voor vragen over de Longkanker keuzehulp

Neem contact op met Regina The
regina@zorgkeuzelab.nl

Deel dit artikel:
LinkedIn icon Twitter icon

'De keuzehulp biedt fijne ondersteuning, zeker in tijden van hoge werkdruk!'

Het urologieteam van het ETZ is al vanaf het eerste uur betrokken bij de Prostaatkanker keuzehulp. De keuzehulp is hier al 7 jaar succesvol in gebruik. We spraken uroloog Anton Breeuwsma en oncologieverpleegkundige Charmaine van Kollenburg over hun ervaringen. Ze vertellen over hoe de keuzehulp in het zorgproces wordt ingezet en welke meerwaarde zij dagelijks ervaren.

Keuzehulp niet meer weg te denken

Charmaine vertelt over de opstart: “Paul Kil, initiatiefnemer van de Prostaatkanker keuzehulp, en Romy Lamers, destijds arts-onderzoeker, hebben in 2014/2015 de keuzehulp bij ons op de afdeling geïntroduceerd. In het begin is het natuurlijk altijd even wennen, maar het team is er voortvarend mee van start gegaan. Inmiddels is Paul al enkele jaren met pensioen en is Romy ook in andere ziekenhuizen gaan werken voor haar opleiding tot uroloog. Was benieuwd of hun vertrek nog invloed zou hebben op het gebruik, maar eigenlijk is het naadloos doorgegaan. De keuzehulp was inmiddels zo goed onderdeel geworden van de routine, dat iedereen daar als vanzelfsprekend mee verder ging.”

De keuzehulp in de spreekkamer

Anton licht toe hoe hij het keuzehulp-uitreikvel in de spreekkamer gebruikt. “Wat ik vertel in de spreekkamer is meestal het volgende: ‘U heeft de keuze uit drie behandelingen; uitwendige bestraling, operatie of inwendige bestraling. Van alle drie deze behandelingen is het effect op uw genezing min of meer hetzelfde. Belangrijk daarbij te noemen is dat iedere behandeling andere bijwerkingen kan hebben en die treffen u bij uw erectie, plassen en poepen.’ Verder ga ik daar niet te diep op in. Na het horen van de diagnose prostaatkanker gaat toch het merendeel van de informatie langs hen heen in zo’n consult. Ik geef daarom aan dat het vooral belangrijk is wat hún mening hierover is, en dat de keuzehulp hen helpt bij dit proces. Ik vertel dat de keuzehulp niet alleen helpt bij het maken van de keuze, maar dat er ook veel informatie en jargon in staat.”

'Ik vind de keuzehulp van meerwaarde voor de patiënt. Het is een bundeling van eigenlijk alles wat je wil weten en waar je over na wil denken.'
- Anton Breeuwsma, uroloog, etz

“En als laatste zeg ik: U heeft wel even de tijd om de keuze te maken. Dus verdiep u in de keuzehulp en praat met familie en vrienden over hun ervaringen. Dus het is belangrijk dat u een goede keuze maakt. En het maakt niet uit welke keuze het is, als het maar uw keuze is. Een keuze waar u achterstaat. En u heeft hier nu de tijd voor, dus benut alstublieft die tijd.”

Tijdswinst en beter geïnformeerde patiënten

Anton: “Patiënten hebben na het doornemen van de keuzehulp nog een gesprek met de oncologieverpleegkundige. In dat gesprek kunnen zij alle vragen en overwegingen bespreken. En als er daarna nog vragen zijn, dan kunnen ze ook bij mij terecht. Maar de meeste mensen zijn er dan al wel uit. Dit proces scheelt mij echt veel tijd.”

Charmaine: “Een grote meerwaarde die wij ervaren is dat patiënten beter geïnformeerd zijn, dat is echt een wereld van verschil. Ze komen beter geïnformeerd naar het gesprek en stellen ander soort vragen. Bijna alle patiënten komen met hun uitgeprinte samenvatting binnen: ‘Kijk dit is de uitkomst van mijn keuzehulp.’ Die samenvatting is voor mij een hele fijne leidraad voor het gesprek. We bespreken wat eruit komt en gaan daar verder op in. Je kunt meteen de diepte in. Voordat de keuzehulp er was hoorde ik regelmatig in mijn gesprekken: ‘Zuster, ik wist niet eens dat ik een prostaat had.’"

'Je merkt echt het verschil. Patiënten zijn beter geïnformeerd, gesprekken gaan meer de diepte in en het levert tijdswinst op.'
- Charmaine van Kollenburg, oncologieverpleegkundige, etz

Anton: “De werkdruk is hoog. Doordat patiënten beter geïnformeerd zijn, levert dit tijdwinst op in de gesprekken. Vroeger liep je vaak uit doordat je alles vanaf de basis uit moest leggen. Dit wordt nu deels overgenomen door de keuzehulp en kun je de beschikbare tijd gebruiken om te bespreken wat voor die patiënt belangrijk is. Door de meerwaarde die we ervaren, is het gebruik van de keuzehulp niet meer weg te denken.”

Betrouwbare ondersteuning in het digitale tijdperk

Charmaine: “We gaan natuurlijk ook steeds meer het digitale tijdperk in. Een tijd waarin mensen steeds meer op zichzelf aangewezen worden. Met deze keuzehulp geef je patiënten duidelijke informatie op maat mee. Ze hoeven niet zelf op zoektocht. Ze voeren thuis hun wachtwoord in en vinden daar alle betrouwbare informatie. Ze krijgen meer zicht op ‘wat is er eigenlijk met mijn lijf aan de hand?’ en de keuzehulp ondersteunt hen om zelf te wikken en wegen over welke behandeling het beste bij hen past.

Wil je ook aan de slag met samen beslissen?


Bij alle teams is het gebruik van de Prostaatkanker keuzehulp binnen 3 tot 6 maanden routine geworden. Met ons implementatiepakket maken we het ook jouw team zo makkelijk mogelijk. Vraag een proefpakket aan om het vrijblijvend uit te proberen.

Deel dit artikel:
LinkedIn icon Twitter icon