Of je met regelmatig bewegen, gezonde voeding, goed slapen, ontspanning of sociale activiteiten aan de slag wilt, en welke aanpak daarvoor het meest passend is, verschilt per persoon. De keuzehulp informeert je over wat een gezonde leefstijl jou kan opleveren, en wat daarbij belangrijk is. Vervolgens helpt het je om na te denken over wat je wilt aanpassen aan je leefstijl, hoe je dat wilt doen en of je daarbij hulp nodig hebt. Zo helpt de keuzehulp mensen met parkinson(isme) om te kiezen waar zij mee aan de slag willen gaan en te
helpen een gezonde leefstijl vol te houden.
De keuzehulp ondersteunt mensen met parkinson(isme) in de vroege en midden fase van de ziekte, die graag willen weten wat een gezonde leefstijl betekent en aan de slag willen met het veranderen van hun leefstijl.
De parkinson verpleegkundige of verpleegkundig specialist nodigt mensen met parkinson uit om de keuzehulp te gebruiken. Zo weet je zeker dat er een moment is om samen vragen te bespreken en een persoonlijk plan te maken voor leefstijl-verandering.
Een jaar na de lancering van de keuzehulp zijn inmiddels 3 zorginstellingen gestart met implementatie van de keuzehulp: Bravis ziekenhuis, Jeroen Bosch Ziekenhuis en Punt voor Parkinson Twente. De ervaringen van patiënten en verpleegkundigen zijn heel positief. Beiden geven aan dat het prettig is om alle betrouwbare informatie over leefstijl overzichtelijk op één plek te hebben. Het helpt patiënten om na te denken wat zij willen dat er verbetert. Ook biedt het praktische handvatten om hier zelf mee aan de slag te gaan of gericht hulp te vragen.
Doet jouw zorginstelling nog niet mee, maar wil je wel graag aan de slag met de keuzehulp? Dan is deze ook publiek toegankelijk. Zie het kader onderin voor meer informatie.
Neurologen en verpleegkundigen krijgen vaak de vraag van mensen met parkinson: ‘Wat kan ik zelf doen?’. Zij vinden het heel fijn dat zij deze mensen nu de Leefstijl keuzehulp kunnen aanbieden. Dit geeft mensen met parkinson de regie om zelf aan de slag te gaan. Zo zet de keuzehulp aan tot nadenken over gewoontes en doelen. Als zorgverlener kun je nu alle betrouwbare informatie op een presenteerblaadje aanreiken en er in het volgende gesprek makkelijk op terugkomen.
Een patiënte die enkele jaren geleden de diagnose parkinson kreeg, kreeg onlangs de keuzehulp uitgereikt van haar parkinsonverpleegkundige in het Bravis zekenhuis. Zij ziet hier heel veel meerwaarde in, voor zichzelf én haar lotgenoten: “Het is mooi dat er zoveel duidelijke informatie op één plek is. Toen ik de diagnose kreeg was de keuzehulp er nog niet. Je krijgt dan veel informatie en is het een warboel in je hoofd. Ik heb veel zelf moeten opzoeken. Als ik de keuzehulp aan het begin van mijn diagnose had gekregen, had dat mij geholpen. Dan had ik meteen de goede informatie en tips over wat je kunt doen. Want daar denk je toch over na: wat kan ik doen, wat kan er beter?”
Michelle van der Laars, parkinsonverpleegkundige in het Bravis ziekenhuis: “De keuzehulp geeft parkinson patiënten betrouwbare informatie die ze nodig hebben over leefstijl. Alle leefstijldomeinen komen aan bod en de informatie is geclusterd per domein. Dat is heel fijn. Sommige patiënten gaan anders zelf zoeken en komen dan ook op sites die niet betrouwbaar zijn. De keuzehulp neemt ook vragen van patiënten weg. Deze hoeven ze dan niet meer met ons te bespreken.”
Ook horen we terug dat de keuzehulp concrete handvaten en tips geeft zodat mensen met parkinson in een eerste vervolggesprek al kunnen aangeven wat hun doelen om te veranderen zijn. Sommigen hebben al zelfstandig een plan opgesteld, anderen kunnen duidelijker aangeven waar ze graag hulp bij willen krijgen.
Een patiënte gaf ook aan: “In de keuzehulp neemt je puntsgewijs de leefstijldomeinen door. Zo wordt duidelijker of je iets aan je leefstijl wilt veranderen en wat dan. Ik ben aan de slag gegaan met mijn voeding. Voor mijn afspraak met de verpleegkundige heb ik nog eens mijn doelen in de keuzehulp nagekeken, of die nog hetzelfde waren. Het doel van mijn voeding had ik behaald. Maar over drie jaar heb ik misschien andere doelen.”
Michelle: “De keuzehulp helpt mensen om zelf na te gaan welke leefstijlverandering zij willen en of zij hier hulp bij willen. Samen kunnen we dan kijken welke hulp nodig is. Zo kwam ik er laatst met een patiënt op uit dat hulp van een ergotherapeut nodig was en kon ik de verwijzing regelen. Een andere patiënt hebben we kunnen helpen met slaapadvies vanuit ons Slaapcentrum. Er zijn ook mensen die het fijn vinden om de informatie te lezen, maar concluderen dat ze voor nu tevreden zijn met hun leefstijl.”
De keuzehulp is publiek toegankelijk. Zo kan de keuzehulp mensen met parkinson ondersteunen die de keuzehulp niet van hun verpleegkundige kunnen ontvangen. De keuzehulp is te vinden op de website van ParkinsonNL
Vraag een proefpakket aan of neem contact op met:
ellen@zorgkeuzelab.nl
De Parkinson leefstijl keuzehulp is een initiatief van ParkinsonNL en ontwikkeld in samenwerking met de Parkinson Vereniging en ParkinsonNet en ZorgKeuzeLab als ontwikkel- en implementatiepartner. Over de keuzehulp
Het uitreiken van de Prostaatkanker keuzehulp maakt inmiddels vast onderdeel uit van de routine. Saskia vertelt over het moment van uitreiken: “Silvie en ik delen de keuzehulp uit op het moment dat een patiënt voor een keuze staat over de te volgen behandeling. Tijdens het uitreiken geven we gelijk een toelichting over de keuzehulp.”
Silvie: “We leggen uit hoe de keuzehulp werkt, welke informatie ze er kunnen vinden en voor welke behandelingen ze in aanmerking komen. Ook de praktische zaken komen hierbij aan bod: hoe ze op de website komen en daar kunnen inloggen. We nemen de patiënt hierin echt aan de hand mee.”
Volgens Saskia is het belangrijk om binnen het team een verantwoordelijke te hebben voor het uitreiken van de keuzehulp: “Spreek goed af wie de keuzehulp meegeeft, zodat je niet van elkaar verwacht dat de ander het wel zal doen. Zelf hebben we dit zo logisch mogelijk ingedeeld: Wij zien de meeste patiënten en iedereen weet dat wij degenen zijn die het uitreiken. Dat werkt goed. We reiken hem in principe aan iedere patiënt uit. In het EPD hebben we ook een smart phrase opgenomen waarin het meegeven van de keuzehulp staat benoemd. In het begin een handig hulpmiddel, inmiddels zit het bij ons helemaal in de routine.”
In het Amphia ziekenhuis ervaren ze dat het gebruik van de keuzehulp bijdraagt aan het maken van de keuze. Silvie: “De keuzehulp heeft echt meerwaarde en is waardevol voor patiënten om te gebruiken. Het helpt patiënten om een verantwoorde beslissing te maken.”
Saskia: “De patiënten vinden het fijn om op een andere manier de informatie door te nemen. Ook de thuisomgeving kan hiermee goed op de hoogte worden gebracht over welke keuzes er zijn. Het is betrouwbare informatie als aanvulling op wat wij in de spreekkamer bespreken. Het biedt goede ondersteuning om erachter te komen welke optie het beste bij henzelf past.”
De keuzehulp wordt vaak als ‘huiswerk’ meegegeven. Silvie: “Zeker als patiënten voor zichzelf nog alle opties open hebben staan. Ik adviseer mijn patiënten altijd om een keer te gaan kijken en in te loggen in de online keuzehulp om te zien wat het brengt.”
Silvie: “We vragen altijd na of patiënten de keuzehulp hebben ingevuld. Zeker als iemand veel twijfels heeft, kan de keuzehulp diegene echt op weg helpen. Het zet de patiënt in de lead om goed na te denken wat het beste bij hem past. Sommige patiënten vinden het heel lastig om die keuze te maken. Die horen liever van hun zorgverlener: "Dit gaan we doen". Dit is een goed hulpmiddel om die keuze samen te kunnen maken. Het werken met de keuzehulp kost ook geen extra tijd. Het levert uiteindelijk juist tijd op, omdat mensen er thuis mee aan de gang kunnen.”
In de 6 jaar dat de Prostaatkanker keuzehulp wordt ingezet, merken ze in het Amphia ziekenhuis een verschil in de betrokkenheid van patiënten. Saskia: “Voor patiënten is er heel veel informatie beschikbaar. Google is een steeds grotere vriend van elke patiënt. Mensen zijn zich er veel bewuster van dat er keuzes zijn. Dat is echt een verschil met 5 jaar geleden. Ik verwacht dat samen beslissen alleen maar meer wordt. Patiënten zijn veel actiever betrokken bij het keuzeproces, dat maakt het gebruik van een keuzehulp juist nog belangrijker. Hiermee kunnen patiënten de behandelopties goed vergelijken en afwegen wat voor hén belangrijk is.”
De Prostaatkanker keuzehulp is voor mannen met laag en middelhoog risico gelokaliseerd prostaatcarcinoom, waarbij tenminste twee van de volgende behandelingen mogelijk zijn:
Ook is de keuzehulp geschikt voor mannen met hoog risico gelokaliseerd prostaatkanker die de keuze tussen opereren en bestraling hebben.
Ben je als uroloog, internist-oncoloog of verpleegkundige geïnspireerd geraakt, en wil je de meerwaarde van deze keuzehulp zelf ervaren? Bij alle teams is het gebruik van de keuzehulp binnen 3 tot 6 maanden routine geworden.
Met onze aanpak en implementatiepakket maken we het ook jouw team zo makkelijk mogelijk! Neem contact op met Sophie. of vraag een proefpakket aan.
Een deel van de patiënten stopt voortijdig met adjuvante anti-hormonale therapie, al dan niet in overleg met de zorgverlener. Het is voor zowel patiënt als zorgverlener belangrijk dat het gesprek wordt aangegaan over wat de behandeling daadwerkelijk ‘oplevert’ in termen van overlevingswinst en wat het de patiënt ‘kost’ in de vorm van bijwerkingen.
Simon: “Met de Predict tool bespreek je met patiënten wat de endocriene therapie kan opleveren aan overlevingswinst. Dat is natuurlijk heel subjectief. Als de winst 4% is, dan is dat voor de een veel en voor de ander weinig. Dat is aan ieder voor zich om daar iets van te vinden.”
Simon vertelt dat hij best veel mensen ziet die voortijdig stoppen. “Vooral voor jonge mensen kan het erg zwaar zijn. Het verschilt per patiënt of ze zelf stoppen of eerst het gesprek met ons er over aangaan. Je hebt de meer assertieve patiënten en de meer bescheiden patiënten. Soms stellen we een pauze voor om te kijken hoe patiënten daarop reageren. Je kunt dan samen bespreken of klachten inderdaad het gevolg zijn van de endocriene therapie. Het kan namelijk ook van de late gevolgen van de ziekte of eerdere behandelingen zijn.
In mijn voorlichting probeer ik mensen te vertellen dat ze er zelf voor moeten willen gaan. Dan kun je vaak ook beter omgaan met eventuele ongemakken. Ze moeten het niet alleen doen omdat de dokter het zegt.”
“Wat het voor veel mensen lastig maakt, is de duur van de endocriene therapie. Een kuur van bijvoorbeeld 20 weken kun je nog op je kalender afkruisen. Maar een therapie met een minimum van 5 jaar, dat zijn heel veel kalenderblaadjes. Het duurt heel lang voordat het eind in zicht is. Dat maakt het ook zo moeilijk.”
De anti-hormonale therapie na borstkanker keuzehulp is voor vrouwen en mannen die zijn gestart met anti-hormonale therapie na borstkanker. De keuzehulp ondersteunt patiënten en zorgverleners bij de evaluatie van het gebruik en de keuze ‘hoe verder’.
In het Maasstad ziekenhuis krijgen alle patiënten bij de start van de endocriene therapie een keuzehulp uitgereikt. “We geven alle patiënten standaard de keuzehulp mee als ze starten met de endocriene therapie, als voorlichtingsmiddel. Ik laat het ze ook altijd even zien op mijn computerscherm. Ik zeg tegen ze, neem ook tijdens het traject zèlf de regie. Als het niet gaat, kun je nog pauzeren, wisselen of stoppen.”
De periode tot aan de start van anti-hormonale therapie, is vaak een intensieve tijd voor patiënten. De gesprekken en behandelingen volgen elkaar snel op. “Mensen zijn erg geschrokken van de borstkanker, dus die zijn vrijwel altijd bereid om te starten met anti-hormonale therapie. Maar in de adjuvante setting is de winst relatief laag.”
Later ontstaat er vaak meer tijd en ruimte om stil te staan bij de mogelijke bijwerkingen en impact op het dagelijks leven. Soms zijn patiënten alweer vergeten wat de mogelijke winst is van de anti-hormonale therapie. De keuzehulp kan dan een goede gespreksstarter zijn om de stand van zaken te bespreken en alle afwegingen op een rij te krijgen. “Het zou mooi zijn om in de keuzehulp de keuze ook uit te kunnen breiden naar het überhaupt wel of niet beginnen met endocriene therapie. Dat patiënten zelf nóg bewuster meedenken en meebeslissen of ze ermee willen starten. De keuze om het niet te doen is ook gerechtvaardigd. Daar zou je vaker het gesprek over kunnen aangaan.”
De anti-hormonale therapie na borstkanker keuzehulp ondersteunt patiënten en haar behandelaren bij de keuze voor het vervolgtraject. Hier vind je meer achtergrondinformatie over de keuzehulp.
Bij alle teams is het gebruik van de keuzehulp binnen 3 tot 9 maanden routine geworden. Met onze aanpak en ons implementatiepakket maken we het ook jouw team zo makkelijk mogelijk! Neem contact op met Sophie. Of vraag een proefpakket aan.
sophie@zorgkeuzelab.nl
De Longkanker keuzehulp is ontwikkeld voor patiënten met alle stadia van niet-kleincellige longkanker ter ondersteuning van de keuze voor primaire behandeling. Laura en Jolanda vertellen over de plek van de keuzehulp binnen het zorgpad: “We hebben eerder besloten dat we iedere patiënt na de PET-scan zien en gericht verdere diagnostiek afspreken. Dat gesprek is een goed moment om de keuzehulp uit te reiken. Dan heb je de diagnose nog niet helemaal rond, maar vaak wel een beeld over het stadium en mogelijke behandelopties. Als we twijfelen over de diagnose dan reiken we de keuzehulp nog niet uit en wachten we op de definitieve uitslagen om dit alsnog te doen.”
Laura merkt dat het keuzehulp-uitreikvel een goede eerste stap is om duidelijkheid te bieden aan patiënten: “Voordat we de keuzehulp hadden, legde ik natuurlijk ook de opties van behandelen uit aan patiënten. Maar als ze dan terugkwamen voor de uitslag, bleek vaak toch niet alles duidelijk voor hen, zoals het stadium van ziekte. Als je het stadium van de ziekte aanvinkt op het uitreikvel, dan is dat voor mensen wel soms confronterend maar ook duidelijk. Blijkbaar denken wij als dokters soms ‘dat is wel overgekomen bij de patiënt’, maar dat is niet altijd zo. De keuzehulp helpt in het geven van duidelijkheid.”
Bij het uitreiken van de keuzehulp, vertelt Laura duidelijk aan patiënten dat ze de keuzehulp-samenvatting weer mee terug moeten nemen: “Ik zeg dat ik er de volgende keer op terugkom en dat het fijn is als zij de samenvatting meenemen. Zodat ik kan zien waar hun wensen liggen. Ik benadruk ook dat het hiermee niet vastligt. Als zij iets invullen dan betekent dat niet, dat ze daarmee de beslissing maken om wel of niet te gaan behandelen. Dat gaan we samen bespreken.
Mochten ze de samenvatting toch vergeten, kan ik alsnog een effectief gesprek voeren. Ze hebben dan voor zichzelf wel in hun hoofd wat ze belangrijk vinden. Maar het is fijn om in de samenvatting te lezen wat ze aangeven.”
Jolanda vertelt dat de keuzehulp helpt bij de bewustwording van het proces waar mensen ineens in zitten: “Door er op deze manier mee bezig te gaan, wordt er al veel meer nagedacht over de impact die een behandeling gaat hebben. Of het dan chemo, immuno of een combinatie wordt, het gaat sowieso een impact geven. Mensen denken ook na over ‘wat vind ik überhaupt van behandelen’.
Laura geeft aan dat het gebruik van de keuzehulp haar niet meer tijd kost: “In het begin was dat wel de verwachting, maar dat is meestal niet zo. Mensen stellen toch na iedere PET-scan al de vraag ‘Wat wordt dan straks de behandeling?’ Ze willen graag al meer weten over de diagnose en opties, maar daar kun je eigenlijk pas na de pathologie diagnose definitief wat over zeggen. Het is fijn dat ze zich met de keuzehulp al vroeg in het traject kunnen voorbereiden op wat er gaat komen.
De patiënten zijn ook meer digitaal vaardig dan wij hadden verwacht. Het inloggen op de computer is voor de meeste mensen geen probleem.
Het team ervaart dat mensen beter voorbereid terugkomen na het gebruik van de keuzehulp: “Met de keuzehulp heb je een time-out moment in het proces waarin patiënten kunnen lezen over alle opties. Ze kunnen nadenken over wat ze wel of juist niet willen en hebben iets waarmee ze zelf mee aan de slag kunnen gaan. Het legt ook een soort van gedeelde verantwoordelijkheid bij de patiënt. Als je meer wilt weten, dan kun je jezelf voorbereiden en informatie opzoeken. Voor patiënten is het ook fijn dat ze zelf meer invloed hebben op de behandeling, in plaats van dat alleen de dokter zegt wat er moet gebeuren.
We hebben betere gesprekken en mensen zijn duidelijk beter voorbereid. En ook zélf voorbereid, niet alleen op basis van wat hun familie wil. We ervaren dat patiënten vaker bewust hebben nagedacht over de behandeling en geven aan wat ze denken dat bij hen past.”
De Longkanker keuzehulp ondersteunt de gesprekken tussen patiënt, hun naasten en het behandelteam, om samen te beslissen over de behandeling die het beste past.
De keuzehulp is voor patiënten met alle stadia van niet-kleincellige longkanker en bevat aanvullend de Patients-Like-Me (PLM) module die speciaal is ontwikkeld voor het gesprek met patiënten met stadium IV niet-kleincellige longkanker zonder targetable mutatie. De PLM-module geeft informatie over gemaakte behandelkeuzes, verloop van gekozen behandelingen en overlevingscijfers, op basis van data van patiënten met dezelfde conditie (ECOG-score) en PD-L1 eiwit expressie.
De Longkanker keuzehulp wordt landelijk geïmplementeerd. Wil je met jouw team ook de keuzehulp inzetten? Neem contact op:
