Een deel van de patiënten stopt voortijdig met adjuvante anti-hormonale therapie, al dan niet in overleg met de zorgverlener. Het is voor zowel patiënt als zorgverlener belangrijk dat het gesprek wordt aangegaan over wat de behandeling daadwerkelijk ‘oplevert’ in termen van overlevingswinst en wat het de patiënt ‘kost’ in de vorm van bijwerkingen.
Simon: “Met de Predict tool bespreek je met patiënten wat de endocriene therapie kan opleveren aan overlevingswinst. Dat is natuurlijk heel subjectief. Als de winst 4% is, dan is dat voor de een veel en voor de ander weinig. Dat is aan ieder voor zich om daar iets van te vinden.”
Simon vertelt dat hij best veel mensen ziet die voortijdig stoppen. “Vooral voor jonge mensen kan het erg zwaar zijn. Het verschilt per patiënt of ze zelf stoppen of eerst het gesprek met ons er over aangaan. Je hebt de meer assertieve patiënten en de meer bescheiden patiënten. Soms stellen we een pauze voor om te kijken hoe patiënten daarop reageren. Je kunt dan samen bespreken of klachten inderdaad het gevolg zijn van de endocriene therapie. Het kan namelijk ook van de late gevolgen van de ziekte of eerdere behandelingen zijn.
In mijn voorlichting probeer ik mensen te vertellen dat ze er zelf voor moeten willen gaan. Dan kun je vaak ook beter omgaan met eventuele ongemakken. Ze moeten het niet alleen doen omdat de dokter het zegt.”
“Wat het voor veel mensen lastig maakt, is de duur van de endocriene therapie. Een kuur van bijvoorbeeld 20 weken kun je nog op je kalender afkruisen. Maar een therapie met een minimum van 5 jaar, dat zijn heel veel kalenderblaadjes. Het duurt heel lang voordat het eind in zicht is. Dat maakt het ook zo moeilijk.”
De anti-hormonale therapie na borstkanker keuzehulp is voor vrouwen en mannen die zijn gestart met anti-hormonale therapie na borstkanker. De keuzehulp ondersteunt patiënten en zorgverleners bij de evaluatie van het gebruik en de keuze ‘hoe verder’.
In het Maasstad ziekenhuis krijgen alle patiënten bij de start van de endocriene therapie een keuzehulp uitgereikt. “We geven alle patiënten standaard de keuzehulp mee als ze starten met de endocriene therapie, als voorlichtingsmiddel. Ik laat het ze ook altijd even zien op mijn computerscherm. Ik zeg tegen ze, neem ook tijdens het traject zèlf de regie. Als het niet gaat, kun je nog pauzeren, wisselen of stoppen.”
De periode tot aan de start van anti-hormonale therapie, is vaak een intensieve tijd voor patiënten. De gesprekken en behandelingen volgen elkaar snel op. “Mensen zijn erg geschrokken van de borstkanker, dus die zijn vrijwel altijd bereid om te starten met anti-hormonale therapie. Maar in de adjuvante setting is de winst relatief laag.”
Later ontstaat er vaak meer tijd en ruimte om stil te staan bij de mogelijke bijwerkingen en impact op het dagelijks leven. Soms zijn patiënten alweer vergeten wat de mogelijke winst is van de anti-hormonale therapie. De keuzehulp kan dan een goede gespreksstarter zijn om de stand van zaken te bespreken en alle afwegingen op een rij te krijgen. “Het zou mooi zijn om in de keuzehulp de keuze ook uit te kunnen breiden naar het überhaupt wel of niet beginnen met endocriene therapie. Dat patiënten zelf nóg bewuster meedenken en meebeslissen of ze ermee willen starten. De keuze om het niet te doen is ook gerechtvaardigd. Daar zou je vaker het gesprek over kunnen aangaan.”
De anti-hormonale therapie na borstkanker keuzehulp ondersteunt patiënten en haar behandelaren bij de keuze voor het vervolgtraject. Hier vind je meer achtergrondinformatie over de keuzehulp.
Bij alle teams is het gebruik van de keuzehulp binnen 3 tot 9 maanden routine geworden. Met onze aanpak en ons implementatiepakket maken we het ook jouw team zo makkelijk mogelijk! Neem contact op met Sophie. Of vraag een proefpakket aan.
sophie@zorgkeuzelab.nl
De Longkanker keuzehulp is ontwikkeld voor patiënten met alle stadia van niet-kleincellige longkanker ter ondersteuning van de keuze voor primaire behandeling. Laura en Jolanda vertellen over de plek van de keuzehulp binnen het zorgpad: “We hebben eerder besloten dat we iedere patiënt na de PET-scan zien en gericht verdere diagnostiek afspreken. Dat gesprek is een goed moment om de keuzehulp uit te reiken. Dan heb je de diagnose nog niet helemaal rond, maar vaak wel een beeld over het stadium en mogelijke behandelopties. Als we twijfelen over de diagnose dan reiken we de keuzehulp nog niet uit en wachten we op de definitieve uitslagen om dit alsnog te doen.”
Laura merkt dat het keuzehulp-uitreikvel een goede eerste stap is om duidelijkheid te bieden aan patiënten: “Voordat we de keuzehulp hadden, legde ik natuurlijk ook de opties van behandelen uit aan patiënten. Maar als ze dan terugkwamen voor de uitslag, bleek vaak toch niet alles duidelijk voor hen, zoals het stadium van ziekte. Als je het stadium van de ziekte aanvinkt op het uitreikvel, dan is dat voor mensen wel soms confronterend maar ook duidelijk. Blijkbaar denken wij als dokters soms ‘dat is wel overgekomen bij de patiënt’, maar dat is niet altijd zo. De keuzehulp helpt in het geven van duidelijkheid.”
Bij het uitreiken van de keuzehulp, vertelt Laura duidelijk aan patiënten dat ze de keuzehulp-samenvatting weer mee terug moeten nemen: “Ik zeg dat ik er de volgende keer op terugkom en dat het fijn is als zij de samenvatting meenemen. Zodat ik kan zien waar hun wensen liggen. Ik benadruk ook dat het hiermee niet vastligt. Als zij iets invullen dan betekent dat niet, dat ze daarmee de beslissing maken om wel of niet te gaan behandelen. Dat gaan we samen bespreken.
Mochten ze de samenvatting toch vergeten, kan ik alsnog een effectief gesprek voeren. Ze hebben dan voor zichzelf wel in hun hoofd wat ze belangrijk vinden. Maar het is fijn om in de samenvatting te lezen wat ze aangeven.”
Jolanda vertelt dat de keuzehulp helpt bij de bewustwording van het proces waar mensen ineens in zitten: “Door er op deze manier mee bezig te gaan, wordt er al veel meer nagedacht over de impact die een behandeling gaat hebben. Of het dan chemo, immuno of een combinatie wordt, het gaat sowieso een impact geven. Mensen denken ook na over ‘wat vind ik überhaupt van behandelen’.
Laura geeft aan dat het gebruik van de keuzehulp haar niet meer tijd kost: “In het begin was dat wel de verwachting, maar dat is meestal niet zo. Mensen stellen toch na iedere PET-scan al de vraag ‘Wat wordt dan straks de behandeling?’ Ze willen graag al meer weten over de diagnose en opties, maar daar kun je eigenlijk pas na de pathologie diagnose definitief wat over zeggen. Het is fijn dat ze zich met de keuzehulp al vroeg in het traject kunnen voorbereiden op wat er gaat komen.
De patiënten zijn ook meer digitaal vaardig dan wij hadden verwacht. Het inloggen op de computer is voor de meeste mensen geen probleem.
Het team ervaart dat mensen beter voorbereid terugkomen na het gebruik van de keuzehulp: “Met de keuzehulp heb je een time-out moment in het proces waarin patiënten kunnen lezen over alle opties. Ze kunnen nadenken over wat ze wel of juist niet willen en hebben iets waarmee ze zelf mee aan de slag kunnen gaan. Het legt ook een soort van gedeelde verantwoordelijkheid bij de patiënt. Als je meer wilt weten, dan kun je jezelf voorbereiden en informatie opzoeken. Voor patiënten is het ook fijn dat ze zelf meer invloed hebben op de behandeling, in plaats van dat alleen de dokter zegt wat er moet gebeuren.
We hebben betere gesprekken en mensen zijn duidelijk beter voorbereid. En ook zélf voorbereid, niet alleen op basis van wat hun familie wil. We ervaren dat patiënten vaker bewust hebben nagedacht over de behandeling en geven aan wat ze denken dat bij hen past.”
De Longkanker keuzehulp ondersteunt de gesprekken tussen patiënt, hun naasten en het behandelteam, om samen te beslissen over de behandeling die het beste past.
De keuzehulp is voor patiënten met alle stadia van niet-kleincellige longkanker en bevat aanvullend de Patients-Like-Me (PLM) module die speciaal is ontwikkeld voor het gesprek met patiënten met stadium IV niet-kleincellige longkanker zonder targetable mutatie. De PLM-module geeft informatie over gemaakte behandelkeuzes, verloop van gekozen behandelingen en overlevingscijfers, op basis van data van patiënten met dezelfde conditie (ECOG-score) en PD-L1 eiwit expressie.
De Longkanker keuzehulp wordt landelijk geïmplementeerd. Wil je met jouw team ook de keuzehulp inzetten? Neem contact op:
Mijn studententijd begon ooit aan de TU Delft bij Klinische technologie, waarna ik besloot de medische kant op te gaan binnen de verloskunde. Handen uit de mouwen en gaan was de gedachte. Opgeleid in Rotterdam heb ik de afgelopen jaren met veel plezier gewerkt als verloskundige. Vanuit het werkveld heb ik verschillende uitdagingen in de zorg ervaren. Dat wakkerde de drang weer aan om met oplossingen te komen en nieuwe innovaties toe te passen. Per oktober ben ik het ZorgKeuzeLab team in Delft komen versterken. Daarmee is de cirkel na een omweg weer rond.
Als verloskundige heb ik veel praktijkervaring opgedaan met samen beslissen. Voor keuzes in het grijze gebied of wanneer er meerdere opties goed zijn, kunnen de wensen en visie van de zwangere een medische keuze juist goed ondersteunen. Maar wanneer er sprake is van verzoeken buiten de geldende richtlijnen, kan het bepalen van een gezamenlijk beleid een uitdaging zijn. Welk risico is iemand zelf bereid te dragen? Dat is een vraag die elk individu alleen zelf kan beantwoorden. Maar het is een lastige vraag waarbij betrouwbare informatie en inzicht in relevante risico’s belangrijke voorwaarden zijn om tot een weloverwogen keuze te kunnen komen. De expertise en ondersteuning van de zorgverlener is daarin onmisbaar.
In een tijd van capaciteitsdruk, een veranderend zorglandschap en toenemende behoeften vanuit patiënten, wordt veel van zorgverleners gevraagd. Ik kan niet elke zorgverlener voorzien van een extra collega om het rooster rond te krijgen. Wel kan ik mijn bijdrage leveren in tools die ze bij onvermijdelijke veranderingen kunnen ondersteunen om de kwaliteit van zorg te verbeteren én het werkplezier daarin te verhogen, zonder dat het veel extra tijd van ze vraagt.
Dat is wat mij bij een carrièreswitch en ZorgKeuzeLab heeft gebracht: Op een andere laag iets betekenen voor de zorg. Met als doel dat elke patiënt de zorg krijgt die ik mijn naasten zou gunnen, maar wel op een manier die aan het einde van de streep niet ten koste gaat van degenen die daadwerkelijk aan het bed staan.
Ik zie dat ZorgKeuzeLab deze visie deelt: samen beslissen een stap verder brengen en het veld ondersteunen bij deze positieve veranderingen. De keuzehulp is daarbij een hulpmiddel, geen doel op zich. De balans tussen de investering die je als zorgverlener doet en wat het oplevert speelt daar een belangrijke rol bij. Die nuance vind ik heel belangrijk als het gaat om het ontwikkelen van zorginnovaties.
In mijn rol als junior zorgconsultant zal ik betrokken zijn in de hele levenscyclus van keuzehulpen. Dat houdt in dat ik betrokken ben bij de ontwikkeling van nieuwe keuzehulpen, het ondersteunen van implementatie van deze keuzehulp in de zorg én het actualiseren op basis van updates van de richtlijn en feedback uit de praktijk. Vanwege mijn achtergrond richt ik me op de keuzehulpen binnen het cluster Vrouw, Moeder en Kind, waaronder de borstkanker gerelateerde keuzehulpen en gynaecologische keuzehulpen. Jullie kunnen me dus op verschillende momenten tegenkomen.
Ik kijk er naar uit jullie te ontmoeten en kennis te maken. Voel je daarbij vrij om laagdrempelig contact op te nemen. Je kunt me bereiken via lina@zorgkeuzelab.nl
Nauwe banden tussen de disciplines blijken tekenend voor de werkwijze. Wilma van der Eijk, verpleegkundig specialist, vertelt over de start: “Het uitreiken van de keuzehulp verliep vanaf het begin al natuurlijk door de korte lijnen tussen de disciplines. Iedere patiënt krijgt de keuzehulp uitgereikt nadat zij zijn besproken in het MDO”.
In het Albert Schweitzer worden patiënten door de chirurg of verpleegkundig specialist samen met de mammacare verpleegkundige gezien voor consult. Marian Menke, mammachirurg, licht toe: “Het psychosociaal gesprek vindt direct plaats wanneer de chirurg de praktische zaken in gang zet. Hierbij wordt het uitreikvel meegegeven en wordt de meerwaarde van het doorlopen van de keuzehulp toegelicht. Met het uitreikvel hebben we er ook een communicatiemiddel bij: Ik kan intekenen op het vel, dat is heel gebruiksvriendelijk en duidelijk voor de patiënt. Het is geen medisch document met lastige termen. Dat is heel fijn.”
Patiënten bereiden zich met behulp van de online keuzehulp thuis verder voor op het gesprek bij de plastische chirurgie. Ze nemen de keuzehulp-samenvatting en het uitreikvel mee naar het gesprek. Plastisch chirurg Fientje van der Veen: “Het is waardevol om samen met de patiënt het uitreikvel te bekijken en te zien wat de chirurgen hebben ingetekend. Je merkt dat door het doorlopen van de keuzehulp patiënten goed voorbereid op het spreekuur komen. Dat maakt het gesprek makkelijker, duidelijker en gerichter. Een gesprek wordt al snel chaotisch voor een patiënt door alle verschillende informatie en keuzes. Nu kun je dat veel meer stroomlijnen.”
Marian: “De patiënten die wij zien zijn heel erg bezig met de ziekte: Hoe overleef ik? Welke operatie moet ik ondergaan? Dan komt het plastische deel daar tussendoor. En dat kan complex zijn. Door de keuzehulp ontstaat er voor de patiënt een duidelijke afbakening: Hier is het andere stukje, hier komt de cosmetiek, hier moet ik óók over nadenken. Het verwart je op die manier minder met jouw oncologisch proces.”
Om ervoor te zorgen dat patiënten de meerwaarde ook inzien en daadwerkelijk de keuzehulp doorlopen, wordt er heel bewust uitgereikt. Mammacare verpleegkundige Janine Zwartjes: “We zeggen bij het uitreiken heel duidelijk: dán heeft u een gesprek bij de plastisch chirurg. We verwachten van u dat u voor die tijd de keuzehulp heeft doorlopen. Patiënten zijn zich heel bewust van de ‘deadline’.” Er wordt door de zorgverleners ook altijd uitgelegd waarom het voor de patiënt belangrijk is. “Het is echt een hulpmiddel voor de patiënt om goed na te denken over wat zíj belangrijk vinden. Je merkt dat dit aanspreekt. Het besef van: het gaat om mij, het gaat om de keuzes die ík maak, wat ík belangrijk vind. Als ik goed voorbereid naar de afspraak ga, kan ik er meer uithalen voor mezelf. Dat overbrengen aan de patiënt maakt veel verschil.”
Fientje: “Patiënten komen door die voorbereiding heel anders bij mij op het consult. We kunnen zo sneller uitgebreid bespreken welke afwegingen de patiënt belangrijk vindt, in plaats van eerst alleen te zenden met voorlichting.” De informatie wordt met behulp van de keuzehulp en de time-out geleidelijk opgebouwd en de patiënt kan de tijd nemen om deze informatie te verwerken. Fientje: “Je moet toch ook efficiënt kunnen werken. Je kunt geen standaard gesprekken van een uur voeren. Daarin maakt zo’n keuzehulp veel uit.”
Margreet van Asperen, verpleegkundig specialist i.o.: “Wij merkten dat we achteraf meer telefoontjes kregen, als er onduidelijkheid is over de behandeling. Patiënten hebben van ons dan meer ondersteuning nodig bij het maken van een keuze. Als patiënten zich niet goed geïnformeerd voelen, leidt dat soms tot extra consulten. Het proces van voorlichting, met ruimte voor het eigen keuzeproces van de patiënt, vindt nu echt in 2 gesprekken plaats. Dit kost alle disciplines uiteindelijk minder tijd.” Fientje: “Met een al geïnformeerde patiënt kun je beter het gesprek voeren, dat levert uiteindelijk ook tijdswinst op.”
Het team ziet de keuzehulp niet als vervanging, maar als aanvulling op hun eigen voorlichting. Marian: “Als je als zorgverlener vindt dat jouw voorlichting al goed is, dan denk je echt vanuit je eigen perspectief. Met de keuzehulp geef je iets aan de patiënt. Dat is het verschil.” Janine: “De regie hoort bij de patiënt te liggen, je geeft de patiënt een handvat waarmee ze in haar eigen tijd en op eigen tempo de juiste informatie krijgt.”
Dat deze aanvulling op de bestaande voorlichting effectief is, bevestigen hun patiënten. Margreet: “We horen vaak van patiënten dat ze de ondersteuning met de keuzehulp heel fijn vinden. De combinatie van meer informatie met alle ervaringsverhalen spreekt aan. We zien dat door goede besluitvorming de twijfel er niet meer is. Patiënten staan nog steeds achter hun keuze en het resultaat. Dat is natuurlijk waar we het voor doen.”
De Borstreconstructie keuzehulp ondersteunt vrouwen die worden verwezen naar de plastisch chirurg om de verschillende borstreconstructie opties te bespreken. Hier vind je meer achtergrondinformatie over de keuzehulp.
De medische inhoud van de keuzehulp is gebaseerd op de Nederlandse richtlijn voor borstreconstructie van de Nederlandse Vereniging van Plastische Chirurgie en is geactualiseerd met kennis van de landelijke multidisciplinaire werkgroep. De keuzehulp is goedgekeurd door patiëntenvereniging Borstkanker Vereniging Nederland.
Kijk hier hoe je een proefpakket kan aanvragen.
Of neem contact op met:
