In het project ‘Nationale uitrol samen beslissen met keuzehulp longkanker’ voegen we twee bestaande keuzehulpen samen tot één vernieuwde Longkanker keuzehulp. Het gaat om de Longkanker keuzehulp die is ontwikkeld op initiatief van de Nederlandse Vereniging voor Thoraxchirurgie in samenwerking alle beroepsverenigingen van artsen die longkanker behandelen en ZorgKeuzeLab en een Patients-Like-Me data module van de Santeon ziekenhuizen. Momenteel zijn we bezig met het doorontwikkelen van de Patients-Like-Me data module voor stadium IV patiënten. Hiervoor hebben we gebruikersonderzoek uitgevoerd.
De vernieuwde Longkanker keuzehulp implementeren we vervolgens in minimaal 20 ziekenhuizen over een periode van twee jaar. Verwachting is dat eind dit jaar of begin volgend jaar het eerste ziekenhuis start met het gebruik.
Voorafgaand aan mijn huidige functie, heb ik binnen het Experiment Uitkomstindicatoren van Santeon promotieonderzoek gedaan naar het samen beslissen over nacontrole na borstkanker. Tijdens dat onderzoek hebben we de Borstkanker nacontrole keuzehulp ontwikkeld en geïmplementeerd in zeven ziekenhuizen.
Bij het omgaan met een ziekte of aandoening staan patiënten voor beslissingen met betrekking tot diagnostiek, behandeling en palliatieve zorg. Deze beslissingen kunnen aanzienlijke gevolgen hebben voor zowel de patiënt als hun naasten. Daarom is het van groot belang dat patiënten en hun naasten ondersteund worden in het participeren in de besluitvorming. Keuzehulpen kunnen hierin een waardevolle rol spelen.
Als sociaal pedagogisch hulpverlener en gezondheidspsycholoog ben ik altijd al geïnteresseerd geweest in het activeren van patiënten en cliënten, zodat zij optimaal kunnen deelnemen aan hun zorgtraject. Het helpen ontwikkelen en integreren van keuze-ondersteunende middelen in het zorgpad past hier erg goed bij. Daarnaast geniet ik enorm van de samenwerking met patiënten, zorgverleners, onderzoekers, experts en andere betrokkenen.
Elk ziekenhuis en zorgpad is uniek, en het vinden van wat het beste past in elke specifieke situatie is een uitdaging die ik graag aanga. Ik ben trots dat ik op deze manier kan bijdragen aan het verbeteren van de zorg voor patiënten.
Over het project ‘Nationale uitrol samen beslissen met keuzehulp longkanker, verscheen eerder dit artikel.
Jinne legt uit: “In het eerste gesprek waarin ik de diagnose met de patiënt bespreek, reik ik ook de keuzehulp uit. Ik leg uit wat de behandelmogelijkheden zijn, maar de keuze laat ik open. Dan kunnen patiënten daarna met de keuzehulp aan de gang. Ik vraag ze de keuzehulp in te vullen voor het volgende gesprek.”
Jikke: “Ik zeg ook altijd, probeer er even de tijd voor te nemen op een rustig moment. Dat ze er goed voor gaan zitten. Ik geef ook aan dat ze een persoonlijke gebruikersnaam en wachtwoord hebben, dat volledig anoniem is en niet gekoppeld is aan hun dossier.”
Na ongeveer een week komen patiënten weer terug. Jinne: “Wij hebben dan het MDO gehad en zij hebben naar de keuzehulp kunnen kijken. Dan merk je dat bijna iedereen het wel gelezen en ingevuld heeft. We bespreken dit samen en sommigen hebben dan duidelijk hun keuze gemaakt. Anderen weten het nog niet precies. Zij gaan dan verder voor een gesprek met de bestralingsarts en de eventuele operateur en dan komen we daarna tot de keuze. De keuzehulp hoeft je niet direct aan een definitieve keuze te helpen. Het gaat erom, dat het je helpt om erover na te denken hoe jij erin staat.”
Jinne: “Mensen komen goed voorbereid terug en we bespreken samen de keuze. Het gesprek dat we hebben is van een beter niveau en kost vaak minder tijd. Patiënten horen vaak verhalen van anderen over een behandeling die heel goed heeft uitgepakt. Bijvoorbeeld de buurman die vertelt dat bestralen fantastisch is. Maar dat hoeft natuurlijk niet voor díe patiënt ook de beste optie te zijn. Als ze dan de keuzehulp gelezen hebben en er wat dieper over nagedacht hebben, zijn ze bewuster van wat ze kiezen.”
Jikke: “Ik merk in de gesprekken dat patiënten meer geïnformeerd zijn en beter weten wat ze te wachten staat. Dat ze een goed beeld hebben van wat de behandelingen inhouden. Ze hebben een goede keuze kunnen maken op basis van wat voor hén belangrijk is. Ze staan echt zelf achter de keuze.”
Jikke geeft de keuzehulp ook geregeld mee aan patiënten die kiezen voor actief volgen. Dit betekent dat patiënten nog geen behandeling in de vorm van opereren of bestralen ondergaan, maar waarbij goed in de gaten gehouden wordt hoe de ziekte zich ontwikkeld en of een actieve behandeling nodig wordt. “Patiënten kunnen zich alvast inlezen mocht er later toch een behandeling nodig zijn. Anders gaan mensen toch Googelen en vinden ze zoveel. Dus dan is het handig om ze op deze keuzehulp te wijzen waar je betrouwbare informatie krijgt.”
Het gebruik van de keuzehulp zit bij dit team inmiddels helemaal in de routine. In het eerste jaar heeft het team samen met Marieke Westendorp, adviseur oncologische zorg, regelmatig korte evaluatiemomenten gepland. Om ervaringen over het uitreiken en het gebruik van de keuzehulp met elkaar te delen. Dat heeft voor iedereen goed bijgedragen om de meerwaarde te zien en het gebruik in de routine te krijgen.
Jikke: “Wij vertellen al veel in de spreekkamer over wat behandelingen inhouden. Maar het is heel fijn dat patiënten thuis alles rustig kunnen nalezen en herkenningspunten eruit halen ‘O ja, dat hebben ze in de spreekkamer ook verteld’. Patiënten onthouden hierdoor de informatie beter en weten beter wat de behandeling voor hen betekent.”
Jinne: “Ik vind de keuzehulp absoluut een toevoeging. Het leeft erg in de zorg dat je veel papieren moet invullen of extra vinkjes moet zetten, maar dit is een extra handeling die je zelfs wat tijd oplevert. En in ieder geval levert het een betere keuze op voor de patiënt. Patiënten zijn bewuster van wat ze kiezen. De keuze ligt nu meer bij de patiënt. Dat is heel goed.”
Ben je als uroloog, internist-oncoloog of verpleegkundige geïnspireerd geraakt, en wil je de meerwaarde van deze keuzehulp zelf ervaren? Bij alle teams is het gebruik van de keuzehulp binnen 3 tot 6 maanden routine geworden.
Met onze aanpak en implementatiepakket maken we het ook jouw team zo makkelijk mogelijk! Neem eens contact op met Natascha via: natascha@zorgkeuzelab.nl of vraag een proefpakket aan.
Dit artikel komt uit het Magazine Experiment Uitkomstindicatoren van Santeon
Bij een CVA, ook wel beroerte genoemd, krijgt een deel van de hersenen geen of te weinig bloed en daardoor te weinig zuurstof of vindt er een bloeding plaats in het hersenweefsel. Bij een CVA treden er uitvalsverschijnselen op. “Time is brain” is een veelgehoord citaat in de acute neurologische zorg; een snelle start van de behandeling is cruciaal om de kans op (blijvend) letsel te verminderen,” aldus Van den Berg-Vos. “Zelfs in de acute zorg kan een patiënt en eventuele familie of andere naasten, samen met de zorgverleners beslissen welke zorg het beste bij hem of haar past. Ook onderzoek laat zien dat de helft van de patiënten actieve betrokkenheid wenst in het acute besluitvormingsproces.”
Om een weloverwogen keuze te kunnen maken voor een ontslagbestemming en mogelijkheden voor revalidatie is voor patiënten met een CVA die in het ziekenhuis worden opgenomen (en hun naasten) de CVA keuzehulp ontwikkeld. De CVA keuzehulp is de eerste keuzehulp in Nederland die wordt toegepast in de kliniek. In de keuzehulp krijgen patiënten (en hun naasten) informatie over welke vervolgbehandelingen zij kunnen verwachten op de verschillende ontslagbestemmingen, zoals thuis, op een revalidatieafdeling van het verpleeghuis of in het revalidatiecentrum.
Van den Berg-Vos: “In de keuzehulp maken we gebruik van een patients’ like me model waarin de zorgverleners de diagnose, leeftijd en de ernstscore van het CVA voor hun patiënten invullen. Vervolgens krijgen zij een grafische weergave te zien van waar andere vergelijkbare patiënten naartoe gingen na ontslag uit het ziekenhuis. De patiënt vult ook de eigen persoonlijke voorkeuren en wensen in.”
De CVA keuzehulp is nu twee jaar in gebruik in de Santeon ziekenhuizen. Uit het gebruikersonderzoek blijkt dat zowel patiënten als zorgverleners tevreden zijn. Van den Berg-Vos: “De CVA keuzehulp helpt om bewustzijn te creëren bij patiënten dat er een keuze is omtrent ontslagbestemming. Ook ondersteunt de keuzehulp bij het informeren over en bespreken van de verschillende opties en het verhelderen van de wensen en voorkeuren van patiënten. Door de patiënt te betrekken bij de beslissing en op maat gesneden informatie te geven, kan het samen beslissen over het vervolgtraject ook daadwerkelijk gebeuren. We merken dat dit echt waardevol is voor de patiënt.
In de CVA keuzehulp gebruiken we data uit de 7 Santeon ziekenhuizen om weer te geven wat vergelijkbare patiënten voor ontslagbestemming hadden. Deze uitkomstinformatie helpt de patiënt om alle opties goed af te kunnen wegen.” Voor patiënten die na een CVA communicatief kwetsbaar zijn, dus problemen hebben met communiceren en lezen, is er een aangepaste werkwijze ontwikkeld om de CVA keuzehulp te kunnen gebruiken.
Uit een eerste evaluatie naar de CVA keuzehulp bleek dat er nog een aantal verbeterpunten zijn. Van den Berg-Vos: “Er was twijfel in het zorgveld of samen beslissen mogelijk is in de acute fase en gedurende de opname. We merken dat het voor deze patiëntengroep best ingewikkeld is, zeker gedurende de afgelopen drie coronajaren, waarin familie en naasten niet altijd aanwezig mochten of konden zijn om te ondersteunen bij de toepassing van de CVA keuzehulp. Mijn verwachting is wel dat dat vanaf nu beter zal gaan.
Verder is duidelijk dat het meer tijd en moeite kost om deze patiëntengroep en hun familie en naasten te betrekken. Meer dan bij andere patiëntengroepen. Daar ligt een uitdaging. Ook de werkdruk is hoog. Het kan lastig zijn voor een zorgverlener om de keuzehulp onder de aandacht te brengen en de patiënt te begeleiden hierin. Een mogelijke oplossing kan zijn dat er naast verpleegkundigen en artsen andere professionals zijn die deze patiëntengroep helpt met digitale toepassingen.”
Deijle vult aan: “Niet iedereen vindt CVA-patiënten geschikt voor dit soort keuze-ondersteunende middelen. Maar ik denk dat je deze patiëntengroep dan te veel over één kam scheert. Een klein deel van de patiënten komt misschien niet in aanmerking, maar de grootste groep toch wel in mijn ogen. Bijvoorbeeld bij mensen met een taalbarrière of patiënten met afasie. Daar kan de familie of een naaste een belangrijke rol spelen. Uiteindelijk vang je met goede voorlichting zoals met de CVA keuzehulp en de infographic over de onzichtbare gevolgen juist vragen af. Dus dat bespaart weer tijd voor verpleging en artsen. Ik zie daar echt wel verbeterpotentieel.”
Van den Berg-Vos: Er zou meer in mogelijkheden en minder in barrières kunnen worden gedacht bij patiënten met een CVA. Daarnaast vormen digitale applicaties nu eenmaal de toekomst. Als zorgverleners kunnen we dit het beste omarmen en kijken hoe we onze patiënten hierin zo goed mogelijk kunnen begeleiden.”
Bekijk deze video van een CVA patiënt die de keuzehulp heeft gebruikt.
Uit een behoefte-onderzoek dat is gedaan onder CVA-patiënten kwam naar voren dat zij ook meer informatie willen krijgen over de onzichtbare gevolgen van een CVA, zoals geheugenproblemen, vermoeidheid, angstgevoelens en prikkelbaarheid. “De infographic over de onzichtbare gevolgen bevat waardevolle uitkomstinformatie,” aldus Van den Berg-Vos. “Met deze infographic kunnen we als zorgverleners onze patiënten op een eenvoudige en begrijpelijke manier de gevolgen van een CVA uitleggen. En het leidt bij patiënten tot erkenning en herkenning. Ik ben heel trots op deze infographic, deze wordt veel gebruikt.” Deijle vult aan: “We vragen uit bij de patiënt hoe het gaat en je hebt meteen iets om aan de patiënt te geven. Dat is fijn. Voor de toekomst hebben we de wens om in de Santeon ziekenhuizen de generieke PROMs set uit te vragen bij de CVA-patiënten en met deze uitkomsten de cijfers in de infographic jaarlijks bij te werken.”
Bij een deel van de CVA-patiënten treedt er uitval op van de arm en hand. Hoeveel herstel er optreedt, verschilt per patiënt. Om CVA-patiënten inzicht te geven in het mogelijke herstel van de arm-handfunctie is binnen het Experiment met behulp van een expert op het gebied van datavisualisatie gewerkt aan een voor patiënten begrijpelijke wijze van presenteren van een bestaand predictiemodel (voorspelmodel). Het voorspelmodel is gemaakt door het Erasmus MC, Rijndam revalidatie en Amsterdam UMC. In een pilot in Maasstad Ziekenhuis en OLVG is de nieuwe patiëntvriendelijke weergave van het voorspelmodel via een koppeling in het EPD in te zien voor patiënten en zorgverleners.
Voor wat betreft de nabije toekomst ziet Van den Berg-Vos mogelijkheden in het verder ontwikkelen van de infographic over de onzichtbare gevolgen van een CVA: “Door middel van klinimetrie, een koppeling met patiëntgerapporteerde uitkomsten zoals de PROMIS vragenlijst waarmee op diverse relevante domeinen de patiënt zijn gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven in kaart brengt en prognostiek zoals voorspelmodellen zullen we in staat zijn om, uitgebreider dan nu gebeurt, te meten hoe het met de patiënt gaat. We verkrijgen dus steeds meer informatie en uitkomsten waar we over kunnen beschikken, het zou mooi zijn als we daar nóg meer gebruik van kunnen maken.”
Deijle: “Ik zie verbeterperspectief voor het gebruik van de voorspelmodellen; het inbouwen van het voorspelmodel in het EPD bij OLVG en Maasstad Ziekenhuis heeft veel tijd gekost. We moeten kijken hoe we dat handig kunnen doen. Ook is het belangrijk om met elkaar te kijken hoe we voorspelmodellen in de netwerkzorg kunnen inzetten. Een patiënt gaat tenslotte meestal na het ziekenhuis naar een of andere vorm van revalidatie. Het is belangrijk dat ook onze samenwerkingspartners deze voorspelmodellen kunnen gebruiken.” Ook wordt momenteel bekeken of er een infographic over complicaties gemaakt kan worden. “CVA-patiënten hebben duidelijk behoefte aan een visuele weergave. We zijn nu bezig met nadenken over hoe we zo’n infographic kunnen gebruiken, hoe we data kunnen vastleggen en weergeven en of we deze zouden kunnen inbouwen in de keuzehulp.”
Terugkijkend op vier jaar Experiment Uitkomstindicatoren zijn Van den Berg-Vos en Deijle trots op wat er is ontwikkeld. Van den Berg-Vos: “De CVA keuzehulp en de infographics hebben veel opgeleverd, voor zowel patiënten als zorgverleners. In het hele ontwikkeltraject is het intensief betrekken van zowel patiënten als alle betrokken zorgverleners een grote plus geweest. Dat heeft er toe geleid dat we echt dingen hebben ontwikkeld die er toe doen. De samenwerking in de teams, op de afdelingen en tussen alle betrokken disciplines zoals revalidatieartsen, specialisten ouderengeneeskunde, logopedisten en verpleegkundigen was intensief maar lonend.” Deijle: “We hebben het voor patiënten en mét patiënten ontwikkeld. Dat was heel waardevol en heel inspirerend.”
De CVA keuzehulp bestaat inmiddels ruim 3 jaar en is uitgereikt aan meer dan 5.000 patiënten in 9 ziekenhuizen. Bij alle teams is het gebruik van de keuzehulp binnen 3 tot 9 maanden routine geworden. Met ons implementatiepakket maken we het ook jouw team zo makkelijk mogelijk! Onze implementatie manager Natascha Snel vertelt je graag meer hoe we dat samen kunnen aanpakken. Neem contact op via natascha@zorgkeuzelab.nl.
De CVA keuzehulp is ontwikkeld als onderdeel van het Experiment uitkomstindicatoren van Santeon, met ZorgKeuzeLab als ontwikkel- en implementatiepartner. Meer over de keuzehulp.
Dit artikel komt uit het Magazine Experiment Uitkomstindicatoren van Santeon
De keuzehulp heeft landelijk draagvlak door ontwikkeling in een divers consortium en dankzij samenwerking met Nieren.nl van de Nierstichting, de Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN) en de Nederlandse Federatie voor Nefrologen (NFN). De keuzehulp biedt inzicht in de vooren nadelen van de verschillende behandelopties, hierbij gebruik makend van betekenisvolle uitkomstinformatie
en ondersteunt de patiënt bij het maken van afwegingen. De Nierfalen keuzehulp is ontwikkeld door een landelijke multidisciplinaire werkgroep in co-creatie met patiënten.
Vanaf eind 2020 werd de keuzehulp geïmplementeerd in de 7 Santeon ziekenhuizen. Inmiddels is de keuzehulp in gebruik in 16 ziekenhuizen. De keuzehulp is tot nu toe 1.500 keer uitgereikt. Daarvan hebben 870 patiënten de keuzehulp gebruikt (58% participatiegraad).
Betrek een diverse afvaardiging van zorgverleners bij de co-creatie. Juist deze zorgverleners zijn in de toekomst de ambassadeurs richting hun eigen achterban.
Er lopen meerdere initiatieven voor doorontwikkeling en verrijking van de Nierfalen keuzehulp:
Samenhangend hiermee is de wens om beschikbare keuzeondersteuning voor de keuze voor nierfunctievervangende therapie geïntegreerd aan te kunnen bieden. Hierdoor worden patiënten en hun naasten zo goed mogelijk ondersteund bij het voorlichtings- en
keuzeproces, passend bij de situatie van de patiënt, passend bij de fase in het keuzeproces en passend bij de digitale- en gezondheidsvaardigheden van de patiënt en/of naasten. Wensen voor de toekomst zijn om de keuzehulp voor laaggeletterden toegankelijk te maken, bijvoorbeeld door middel van een voorleesversie. En de keuzehulp beschikbaar te maken in meerdere talen.
De Nierfalen keuzehulp is voor mensen met chronische nierschade die starten met het voorlichtingstraject voor nierfunctievervangende therapie. In de keuzehulp komen de opties niertransplantatie, peritoneale dialyse (PD), hemodialyse (HD) en conservatieve behandeling aan bod.
Bij alle teams is het gebruik van de keuzehulp binnen 3 tot 9 maanden routine geworden. Met ons implementatiepakket maken we het uw team zo makkelijk mogelijk.
De medische inhoud is gebaseerd op actuele wetenschappelijke kennis en de multidisciplinaire richtlijn Chronische nierschade.
De Nierfalen keuzehulp is een initiatief van Santeon en ZorgKeuzeLab in samenwerking met Nierpatiënten Vereniging Nederland, Nederlandse Federatie voor Nefrologie, Nieren.nl, Domestico en Dialogica. Meer over de Nierfalen keuzehulp.
