Blog Archief 2019

Hoe maak je keuzehulpen zo toegankelijk mogelijk voor een breed publiek?

Als User experience designer hou ik mij dagelijks bezig met de gebruiksvriendelijkheid van onze keuzehulpen voor patiënten en artsen. Een van mijn uitdagingen is om onze uitingen zo te ontwerpen, dat ze makkelijk te begrijpen zijn voor een breed publiek, inclusief patiënten met lage gezondheidsvaardigheden.

Altijd opzoek naar inspiratie hoe we dit nóg beter kunnen, bezocht ik in april het symposium ‘Gezondheid in Beeld: de rol van visuele communicatie’, georganiseerd door het Amsterdam Center for Health Communication. Een inspirerende middag met sprekers uit de wetenschap en de praktijk over effectieve visuele communicatie in de zorg. Hieronder mijn vier belangrijkste inzichten op een rij hoe je informatie toegankelijk en begrijpbaar maakt.

1. Visualiseer: vertel het in beelden

Visualiseer waar mogelijk. Alle teksten in de keuzehulpen vervangen, zal niet zo 1-2-3 gaan, maar maak het duidelijker met beeld.

2. Maak het eenvoudig

Het geldt voor teksten en beeldmateriaal allebei, dat het zo eenvoudig mogelijk moet zijn. Dus korte, actieve zinnen met eenvoudige woorden. Op afbeeldingen alleen tonen, wat er toe doet. Onnodige details leiden alleen maar af. Dit lijkt makkelijk, maar is het moeilijkste wat er is, omdat je echt tot de kern moet komen.

3. Doseer en prioriteer

Hou altijd in je achterhoofd: wat is het allerbelangrijkste voor de patiënt om te weten? Noem dit als eerst. Begin met het belangrijkste, ga daarna in op details. En biedt informatie in stukjes aan: 1 zin bevat 1 boodschap. Maak korte alinea's en paragrafen. Gebruik witruimte om informatie te bundelen en lucht te geven.

4. Maak het herkenbaar en aansprekend

"Je wil het gevoel van Hé, dit gaat over mij. Zo blijft informatie makkelijker beklijven."

Denk vanuit de lezer. Wat zouden patiënten willen weten? Wat herkennen zij, wat sluit aan bij hun belevingswereld? Je wil het invoelbaar maken, het gevoel van 'Hé, dit gaat over mij." Zo beklijft informatie makkelijker, of het nu visueel of tekstueel is.
Dit geldt trouwens net zo voor hoogopgeleide patiënten. Toegankelijke informatie heeft iedereen baat bij.

Heb je een vraag over hoe wij onze keuzehulpen zo toegankelijk mogelijk maken? Of ben je ook met dit onderwerp bezig en wil je een keer van gedachte wisselen? Laat het mij weten: asako@zorgkeuzelab.nl

Deel dit artikel:

Implementeren van keuzehulpen gaat niet vanzelf. Hoe krijg je het tóch voor elkaar?

Samen beslissen is een hot topic. Het is ook ruim aangetoond dat gebruik van keuzehulpen tijdens het consult bijdraagt aan implementatie van samen beslissen. Succesvol implementeren van keuzehulpen is echter niet vanzelfsprekend. Hoe krijg je het dan tóch voor elkaar?

Structureel gebruik van keuzehulpen in de praktijk komt nog niet overal goed van de grond. Hoe komt dat en hoe krijg je het goed ingevoerd op de werkvloer? Deze vragen stonden centraal in het project ‘Verdere implementatie keuzehulpen’, uitgevoerd binnen het KIDZ programma. Daarin werd wederom bevestigd dat keuzehulpen de dialoog tussen patiënt en zorgverlener versterkt én dat implementatie van keuzehulpen niet vanzelf gaat. Succesvol implementeren kost tijd, aandacht én betrokkenheid van het hele team.

De factsheet met conclusies en aanbevelingen en het volledige onderzoeksrapport zijn hier te downloaden via de website van Patiëntenfederatie Nederland.

"Succesvol implementeren kost tijd, aandacht én betrokkenheid van het hele team."

Zorgvuldige begeleiding loont

De pilot implementatie van onze Hartklep keuzehulp is ook meegenomen in het onderzoek. Daaruit blijkt dat onze zorgvuldige aanpak en begeleiding écht hebben geleid tot implementatie van de Hartklep keuzehulp in de praktijk. Zorgverleners die meededen aan het onderzoek zien 'de online keuzehulp als een manier om de patiënt goed te informeren.' Zij ervaren dat ze met de keuzehulp 'de patiënt concreet kunnen ondersteunen in zijn besluitvorming en betere kwaliteit van zorg kunnen verlenen dankzij de keuzehulp. Het gebruik van de keuzehulp kost niet meer tijd.'

"Ik ben een enthousiaste gebruiker van de Hartklep keuzehulp. Ook mijn patiënten zijn positief. Het gaat echter niet vanzelf. Persoonlijke begeleiding in combinatie met het spiegelen van informatie over het verloop van de implementatie is zeer waardevol."
- Dr. A.L.P. Markou, Cardiothoracaal chirurg, Isala

Met ons implementatiepakket ondersteunen we gemotiveerde teams om de keuzehulp onderdeel van de routine te maken. Samen met het team:

  • stellen we meetbare doelen op: wanneer is de implementatie geslaagd?
  • geven we de keuzehulp een plek in het zorgtraject: wie gaat uitreiken, op welk moment en wie bespreekt de keuze met de patiënt?
  • geven we een kick off aan het hele team

Het team gaat dan van start met de op maat gemaakte uitreikblokken, instructie en tips voor in de spreekkamer. Met maandrapportages houden we vinger aan de pols hoe het gebruik verloopt.

Zelf aan de slag!

Ben je enthousiast geworden en wil je zelf ook de Hartklep keuzehulp of een van onze andere keuzehulpen succesvol implementeren?

Met ons implementatiepakket is de keuzehulp in 3 tot 9 maanden onderdeel van de routine.

Eerst eens uitproberen? Vraag kosteloos een proefpakket aan.

Deel dit artikel:

Patiëntenvereniging Olijf nauw betrokken bij keuzehulp ovariumkanker

Als je een gevorderd stadium eierstokkanker hebt, moet je kiezen tussen verschillende behandelingstrajecten. En dat is ingewikkeld. Daarom is men begonnen met het ontwikkelen van een keuzehulp. Patiëntenvereniging Olijf was daar het afgelopen jaar nauw bij betrokken. En het doel is bereikt: de keuzehulp is er en de patiënt is gehoord.

Dit artikel is verschenen in maart 2019, in het magazine Olijfblad van patiëntenvereniging Olijf.

De standaardbehandeling bij vrouwen met eierstokkanker in een gevorderd stadium is de combinatie van chemotherapie en operatie. De volgorde is variabel en overleving verschilt. Mede doordat de ene dokter een andere voorkeur heeft dan de andere, is er landelijk wel veel praktijkvariatie tussen de centra.

Standaardbehandeling gevorderd stadium eierstokkanker

Primaire debulking – er wordt gestart met een operatie, gevolgd door zes keer chemotherapie.

Interval debulking - er wordt gestart met drie keer chemotherapie, gevolgd door een operatie. En daarna weer drie keer chemotherapie.

Nu maakt niet de patiënt de keuze

Primaire debulking en Interval debulking hebben voor- en nadelen én daarmee impact op de kwaliteit van leven voor de patiënt. Het is daarom logisch om de afwegingen van de patiënt in de behandelkeuze mee te nemen. In de praktijk krijgen patiënten echter meestal geen keuze voorgelegd. En zelfs op het moment dat die wél wordt voorgelegd is het moeilijk om de juiste afwegingen te maken. Hoe kom je aan betrouwbare informatie die aansluit bij jouw diagnose en situatie? Men moet ook de tijd en de ruimte krijgen om afwegingen te kunnen maken. Er een nachtje over slapen, overleggen met naasten, vragen formuleren.

Meer grip meer tevreden

Janna, betrokken vanuit Olijf: ‘We weten dat patiënten achteraf meer tevreden zijn als ze meer grip hebben op de situatie en ze met vertrouwen de behandeling in gaan. Goede voorlichting en de tijd om informatie te kunnen verwerken zijn belangrijke componenten. Een goed gesprek tussen patiënt en behandelaar over wat zij belangrijk vindt is essentieel, evenals tussen patiënten en naasten.’

"Een goed gesprek tussen patiënt en behandelaar over wat zij belangrijk vindt is essentieel, evenals tussen patiënten en hun naasten."
- Janna Roozendaal, patiëntvertegenwoordiger, Olijf

Anne van Altena en Roy Kruitwagen namen in 2017 vanuit de Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie (NVOG) een initiatief, samen met Regina The van ZorgKeuzelab.
Anne: ‘Wij begonnen met een sterke overtuiging: vrouwen écht een stem geven.’
Regina: ‘En we wilden landelijke consensus over de medische inhoud. Dat is de enige manier om breed gebruik van de keuzehulp en afname van praktijkvariatie te bewerkstelligen.’
Roy: ‘We wisten dat het niet makkelijk zou worden. Er is internationaal discussie over de beste behandeling. We vonden het daarom belangrijk om dit proces zeer zorgvuldig aan te pakken.

"Wij begonnen met een sterke overtuiging: vrouwen écht een stem geven."
- Dr. Anne van Altena, gynaecoloog-oncoloog, Radboudumc

De ontwikkeling van de keuzehulp

Voor de ontwikkeling werd een multi-disciplinaire werkgroep opgericht die bestond uit: gynaecologisch oncologen, internist-oncologen, verpleegkundig specialisten uit alle regio’s en vertegenwoordigers van de patiëntenvereniging Olijf.

Er waren zes werkgroepsessies, er was een behoeftenonderzoek onder patiënten en professionals en vele één-op-één gesprekken. Het is gelukt om medische kennis te combineren met persoonlijke voorkeuren. Een persoonlijke voorkeur is bijvoorbeeld de keuze wel of geen stoma. Een stoma kan een groot verschil maken. Behandelaren zien het vaak als een normaal risico van de ingreep. Voor patiënten heeft het een grote impact. Zo groot dat sommigen van hen uiteindelijk zelfs voor een beperktere behandeling kiezen. Dit onderwerp moet daarom goed besproken zijn voor de operatie.

Knelpunt tijdens de ontwikkeling

De toch al beladen discussie over de volgorde van de behandeling laaide weer opnieuw op, door de tussentijdse wisseling in werkgroepleden. Een aantal van de leden had de opvatting dat kiezen vooral betekende: het met medische informatie voor de patiënt inzichtelijk maken van de afwegingen van het multidisciplinair team en de uiteindelijke keuze voor de wijze van behandelen. Janna benadrukte dat de patiënt andere redenen kan hebben dan overlevingskans of -winst.
Roy: ‘Dat klopt. Het multidisciplinair overleg (MDO) is vaak erg technisch. Maar een arts heeft de plicht om de overwegingen van de patiënt in het advies mee te nemen. Je wil naar een persoonlijk advies.’

"Een arts heeft de plicht om de overwegingen van de patiënt mee te nemen. Je wil naar een persoonlijk advies."
- Prof. dr. Roy Kruitwagen, gynaecoloog-oncoloog, Maastricht UMC+

De keuzehulp in de praktijk

De initiatiefnemers vinden de grootste winst vooral de keuzehulp zelf, dat vrouwen weten dat er een keuze is en toegang hebben tot betrouwbare informatie die aansluit bij hun situatie. En dat ze bij het zorgtraject de tijd en ruimte krijgen om een persoonlijke afweging te maken. Nog meer winst zit erin dat zorgverleners zich meer bewust zijn van hun eigen voorkeur, en dat deze anders kan zijn dan die van de patiënt. De inzichten uit de werkgroepsessies werken in de praktijk door als een inktvlek.

De rol van Olijf

De stem van Olijf is echt gehoord. Zo is het stoma, waar lotgenoten meer aandacht voor wilden, een apart onderwerp geworden. Soms was het confronterend. Bijvoorbeeld om de verschillen in inzicht te horen en ook dat er wetenschappelijk gezien niet één ‘beste behandeling’ is. Tegelijkertijd was het gewoon goed dat we een vlieg aan de muur waren. De gesprekken zwakten niet af doordat ook ‘de patiënt’ aan tafel zat. Zorgverleners voerden hun discussie en voelden zich gelukkig niet belemmerd door ons aanwezigheid.

"Er ligt nu een mooi instrument voor het geven van regie aan patiënten."

Olijf is onder de indruk van wijze waarop ZorgKeuzelab dit traject begeleidde. Tijdens de hele periode is steeds aan de ervaringsdeskundigen van Olijf om informatie gevraagd. De tegenstellingen en praktijkvariaties leverden soms pittige discussies op. Deze zijn door ZorgKeuzelab vakkundig opgepakt. Er ligt nu een mooi instrument waarmee de patiënt goede informatie krijgt, die zij ook thuis in kan zien. Daardoor kan zij rustig nadenken over wat voor haar belangrijk is en een keuze maken die bij haar past. Olijf wil patiënten zoveel mogelijk de regie in hun leven geven en deze ontwikkeling sluit daarop aan. We hopen dat er meer keuzehulpen zullen volgen.

Hoe werkt de Eierstokkanker keuzehulp?



Sneak preview keuzehulp

De keuzehulp wordt in onderzoeksverband geïmplementeerd en is binnenkort beschikbaar. Wil je de keuzehulp alvast bekijken? Vraag hier een inlogcode aan voor een sneak preview of laat het Annette van den Berg weten via: annette@zorgkeuzelab.nl

Meer over de keuzehulp

Deel dit artikel:

Bekkenbodemklachten lenen zich goed voor samen beslissen

Afgelopen donderdag 4 april op het Doelencongres in Rotterdam, kreeg urogynaecoloog Maaike Gerritse goede respons van Nederlandse en Vlaamse gynaecologen op haar presentatie 'Keuzehulpen in de urogynaecologie'. Gerritse over het belang van samen beslissen bij bekkenbodemklachten.

Waarom ben jij gevraagd om deze presentatie te geven?

Ik ben via allerlei wegen betrokken bij keuzehulpen in de urogynaecologie. Ik maak deel uit van de onderzoeksgroep vanuit het Radboudumc en UMCU. Samen met ZorgKeuzeLab hebben we een keuzehulp ontwikkeld voor vrouwen met stressincontinentie. Momenteel onderzoeken we met de DECISION studie de effectiviteit van de keuzehulp.

Daarnaast ben ik binnen mijn wetenschappelijke vereniging NVOG actief in een commissie die onder andere keuzehulpen op het gebied van gynaecologie en verloskunde beoordeelt. En in mijn eigen ziekenhuis, Ziekenhuis Gelderse Vallei, doen we ook mee aan de SHADE-POP studie, naar het effect van de Verzakking keuzehulp. Deze keuzehulp is ook ontwikkeld door ZorgKeuzeLab.

Waarom is dit onderwerp zo relevant?

Alle partijen, van overheid tot artsen en patiënten zelf, vinden dat bij het maken van een behandelkeuze, sprake moet zijn van “samen beslissen”. Gebruik van een keuzehulp faciliteert deze gezamenlijke besluitvorming. Patiënten maken ook gemakkelijker een therapiekeuze, zijn hier achteraf meer tevreden over en hebben meer kennis van de aandoening en behandelmogelijkheden.

Ik vindt dat bekkenbodemklachten zich goed lenen voor gezamenlijke besluitvorming. De klachten hebben veel impact op kwaliteit van leven en vaak zijn er meerdere behandelopties. Er is geen grote tijdsdruk om een beslissing te nemen en zo hebben arts en patiënt
de tijd om samen een goed overwogen keuze te maken voor behandeling.

"Bekkenbodemklachten lenen zich goed voor gezamenlijke besluitvorming."
- Drs. Maaike Gerritse, urogynaecoloog, Ziekenhuis Gelderse Vallei

Wat is de belangrijkste uitdaging die je ziet?

Implementatie van het gebruik van keuzehulpen is niet eenvoudig. Voor patiënten is het nieuw. Er wordt meer dan ooit van hen gevraagd om zelf mee te denken en mee te beslissen over hun gezondheid. Dit is niet voor elke patiënt even gemakkelijk. Ook artsen zelf zijn nog niet altijd goed op de hoogte van keuzehulpen, welk positief effect ze hebben en hoe ze toe te passen. Daarom ben ik erg blij dat ik op dit congres juist deze zaken heb kunnen toelichten.

Wat is de boodschap die je mee wilde geven aan de aanwezigen op het congres?

Mijn boodschap is dat het gebruik van keuzehulpen een zinvolle ondersteuning is bij het consult in de spreekkamer. En ik hoop dat ik mijn collega’s heb geïnspireerd om ze ook te gaan gebruiken!

Aan de slag met de Verzakking keuzehulp

Wilt u de keuzehulp uitproberen in uw praktijk? Vraag kosteloos het proefpakket aan. Of ga direct aan de slag met ons implementatiepakket.

Sneak preview: Stressincontinentie keuzehulp

De keuzehulp wordt in onderzoeksverband geïmplementeerd en is binnenkort beschikbaar. Wil je de keuzehulp alvast bekijken? Vraag een inlogcode aan voor een sneak preview bij Annette van den Berg via: annette@zorgkeuzelab.nl

Meer over de Stresscontinentie keuzehulp.

Deel dit artikel:

Keuzehulp geeft patiënten houvast

Als je te horen hebt gekregen dat je uitgezaaide dikkedarmkanker hebt, komt er veel op je af. Hoe nu verder? Welke soorten behandelingen zijn er en mag ik daar uit kiezen? Kan ik doorgaan zoals ik gewend ben of moet ik mijn leven omgooien? De Dikkedarmkanker keuzehulp helpt patiënt en arts bij het maken van een behandelkeuze.

Dit nieuwsbericht is overgenomen van de Maag Lever Darm Stichting.

Het is niet altijd makkelijk om in de spreekkamer helder te krijgen hoe de patiënt zelf denkt over alle behandelmogelijkheden, weet ook internist-oncoloog Peter Nieboer van het Wilhelmina Ziekenhuis Assen. Zo had hij onlangs een patiënt die de indruk gaf alle middelen te willen gebruiken die levensverlengend zouden werken. Nieboer: ‘Na het doorlopen van de keuzehulp kwam hij terug met de conclusie dat hij de tijd die hem nog restte zo prettig mogelijk wilde doorbrengen, ook al zou dat een verkorting van zijn levensduur inhouden. Dat soort verrassingen kom je tegen. Het is dan goed dat de patiënt het thuis nog eens rustig op een rij heeft kunnen zetten’.

Op de kleinkinderen passen

De keuzehulp maakt het mogelijk een behandeling te kiezen die bij je past, vertelt internist-oncoloog Judith de Vos- Geelen van ziekenhuis Maastricht UMC+. Ze geeft een voorbeeld. ‘Ik had een patiënt die twee dagen per week op haar kleinkinderen past. Ze vond het niet fijn daarbij rond te lopen met een draagbare cassette die haar chemotherapie toedient. Daarom koos ze voor een behandeling in het ziekenhuis. Die gaf wel meer kans op haaruitval, maar dat vond ze minder erg’.

"De keuzehulp maakt het mogelijk een behandeling te kiezen die bij je past."

Pianospelen

‘Een van de behandelingen heeft tintelingen in handen en voeten als mogelijke bijwerking. Iemand die graag piano speelt, kiest dan waarschijnlijk liever voor een alternatief’, weet De Vos. ‘En wie nog volop werkt, vindt het waarschijnlijk niet handig om 46 uur lang een kastje met een slangetje mee te dragen dat chemotherapie doseert. Die gaat liever eens per drie weken een halve dag naar het ziekenhuis. Qua effectiviteit zijn deze twee behandelingen min of meer gelijkwaardig.’

Zo kent ze nog veel meer voorbeelden van mensen die blij zijn met het inzicht dat de keuzehulp hen geeft. Door de uitgebreide informatie, zowel op papier als via de bijbehorende website, kunnen ze een bewuste keuze maken voor een behandeling. Veel bewuster dan wanneer ze alleen het gesprek met de arts hebben.

Thuis nadenken

Keuzehulpen zijn er voor meerdere aandoeningen. Juist voor dikkedarmkanker is het een uitkomst, vindt De Vos. Er zijn veel behandelvarianten, met uiteenlopende bijwerkingen.
Daarom heeft ze zich er enkele jaren geleden samen met andere internist-oncologen en patiënten voor ingezet om deze keuzehulp te ontwikkelen. ‘We wilden een betere informatievoorziening voor zowel de patiënt als de dokter. Patiënten beantwoorden tijdens het gebruik van de keuzehulp een aantal vragen. Soms zijn die confronterend, maar ze zijn wel belangrijk om erbij stil te staan. De antwoorden van de patiënt geven ook weer een goed startpunt voor het gesprek met de dokter om samen de juiste keuze te kunnen maken.’

"De arts kan alle opties natuurlijk wel benoemen’, erkent oncoloog De Vos. ‘Maar het waardevolle van de keuzehulp is dat de patiënt zelf thuis met anderen alle facetten nog eens kan nalopen. Zonder dat hij daarbij door iemand in een witte jas op de vingers gekeken wordt."
- Drs. Judith de Vos-Geelen, internist-oncoloog, Maastricht UMC+

Ook informatief voor de dokter

‘Ik was aanvankelijk niet zo positief over dit soort keuzehulpen’, zegt oncoloog-internist Peter Nieboer eerlijk. ‘Ik dacht: ik vertel dit toch allemaal al tijdens het gesprek dat ik met de patiënt heb? Dan ga ik ook alle mogelijkheden na. Toch heb ik gemerkt dat de keuzehulp goed werkt. Vooral omdat er bij dikkedarmkanker zoveel behandelmogelijkheden zijn.’

"Ik merk dat patiënten rustiger naar het spreekuur komen, omdat ze bewuster de informatie tot zich hebben kunnen nemen, en daardoor vaak een meer weloverwogen voorkeur kunnen uitspreken."
- Dr. Peter Nieboer, internist-oncoloog, Wilhelmina Ziekenhuis Assen

Wereldreis maken

Nieboer zegt dat het noemen van de optie ‘niet behandelen’ ook effect heeft. ‘Die optie staat bovenaan de lijst met mogelijkheden in de keuzehulp. Mensen praten er daardoor makkelijker over. Het vormt ook een aanleiding om het te hebben over kwaliteit van leven. Vooral als bij een behandeling misschien weinig te winnen is.’

‘Sommige mensen gaan liever nog een keer op wereldreis in plaats van hun leven twee jaar te rekken’, weet ook Judith de Vos. ‘Als arts ben je ervoor om ook daarin de patiënt te ondersteunen. De een gaat het om de lengte van het leven, de ander om de kwaliteit van leven. Die keuze is niet voor iedereen hetzelfde. De keuzehulp kan helpen om een keuze te maken die het beste past bij de wensen en de situatie van de patiënt.’

Hoge patiënttevredenheid

De keuzehulp is inmiddels door meer dan 1500 mensen gebruikt. Zij zijn positief gestemd over het gebruik van de tool. Hanneke Olthuis- Van Essen van de Maag Lever Darm Stichting is blij om te zien dat ook het enthousiasme onder de artsen in de ziekenhuizen toeneemt. ‘We zien positieve ontwikkelingen als het gaat om samen beslissen. Inmiddels zetten 14 ziekenhuizen de tool in. Daarmee is de toon gezet voor andere zorginstellingen.’

Positieve reacties patiënten
"Je kunt jezelf een beeld vormen wat er de komende periode op je pad komt qua behandeling. Je kunt je er daardoor beter op voorbereiden en vragen stellen."

"Het zet aan tot nadenken over wat voor mij van belang is, en daarmee ook het voorbereiden van het volgende gesprek met de dokter."

Patiënten vinden het ook fijn dat in de keuzehulp patiënten aan het woord komen in video’s: ‘Je voelt je minder alleen in je ziekte’.

Hoe werkt de keuzehulp?
  1. Na het gesprek met de arts krijg je een formulier mee met de behandelopties die voor jou van toepassing zijn. Thuis surf je naar de keuzehulp op internet: (https://mlds.keuzehulp.nl).
  2. De keuzehulp vertelt eerst wat je moet weten over dikke darmkanker, met duidelijke tekeningen erbij.
  3. Daarna volgen vragen over je huidige conditie en je levenspatroon. Je moet positie kiezen tussen stellingen als ‘Ik wil zo prettig mogelijk leven ook al kan het korter zijn’ en ‘Ik wil zo lang mogelijk leven ook al kan het zwaarder zijn’.
  4. Vervolgens vul je bij het tiental beschikbare behandelopties in welke opties voor jou gelden, aan de hand van de informatie die je van de arts kreeg.
  5. Dan is het tijd om aan te geven hoe je tegen bepaalde bijwerkingen zoals diarree, kloven en blaren of haaruitval aankijkt.
  6. Uiteindelijk wordt het geheel overzichtelijk samengevat. Die samenvatting kan je meenemen naar het gesprek met de specialist over de te kiezen behandeling.

De keuzehulp is op verschillende plekken voorzien van ondersteunende video’s om het keuzeproces verder te verhelderen.

Aan de slag met de Dikkdarmkanker keuzehulp

Wilt u de keuzehulp ook eens uitproberen in uw praktijk? Vraag kosteloos het proefpakket aan. Bent u al overtuigd en wilt u direct aan de slag? Met ons implementatiepakket komt de keuzehulp in 3 tot 9 maanden in de routine.

Je vindt de keuzehulp ook online op de website van de
de Maag Lever Darm Stichting

Zorgvuldig ontwikkeld volgens de leidraad

De keuzehulp is ontwikkeld door de Maag Lever Darm Stichting, SPKS en ZorgKeuzeLab, in samenwerking met internist-oncologen en een expert- en patiëntpanel. De keuzehulp is goedgekeurd door de Nederlandse Vereniging voor Medische Oncologie.

Deel dit artikel:

Eens een keuzehulp geïmplementeerd, voor altijd vanzelfsprekend?

Bij het Borstcentrum van het Jeroen Bosch Ziekenhuis waren ze er vroeg bij: in 2015 implementeerde het Borstcentrum JBZ, als een van de eersten in Nederland, de Borstkanker keuzehulp. Chirurg-oncoloog Maud Bessems en Margo van Schijndel, projectleider oncologische zorgpaden, over hoe de keuzehulp bij het team onder de aandacht blijft.
Jullie waren er vroeg bij. Hoe kwam dat zo?

De Borstkanker keuzehulp sluit mooi aan bij de visie van ons ziekenhuis: “wij hebben aandacht voor de ziekte, maar juist ook voor de mens en zijn dierbaren”. Patiënten verdienen het om betrokken te worden. Ieder mens is anders en maakt daarop eigen keuzes. Dat maatwerk is juist bij borstkanker zo belangrijk. De keuzehulp geeft me iets concreets in handen waarmee ik patiënten kan meenemen in het keuzeproces. Ik vond het belangrijk om met ons Borstcentrum voorloper hierin te zijn. Daarom hebben wij de keuzehulp al in 2015 in ons Borstcentrum geïmplementeerd.

"Patiënten verdienen het om meegenomen te worden in het keuzeproces."
- Maud Bessems, chirurg-oncoloog, Jeroen Bosch Ziekenhuis

Hoe reageerde het team erop. Deed iedereen meteen mee?

Als de diagnose borstkanker wordt gesteld, dan gebeurt en in korte tijd veel. Er moet ook van alles geregeld worden. We hebben er prioriteit aan gegeven om de keuzehulp al direct bij het 1e gesprek aan te bieden, zodat de patiënt kan nadenken. Door het hele team hierover goed te informeren en door de terugkoppelingen van het ZorgKeuzeLab, hebben we het team grotendeels aan kunnen laten haken.

Jullie zijn al ruim vier jaar bezig. Blijft het vanzelf goed gaan?

Na jaren gebruik, zijn er ook periodes waarin de aandacht wat verslapt. We krijgen van ZorgKeuzeLab terugkoppeling over het gebruik in de vorm van teamrapportages. Deze vind ik heel waardevol. Zo zien we wat patiënten wel of niet met de keuzehulp doen: hoeveel loggen in, hoe tevreden zijn ze? We krijgen ook tips voor het team over het gebruik van de keuzehulp. Zo houden we het samen op de agenda en kunnen we onze zorg nóg beter maken.

Aan de slag met de Borstkanker keuzehulp!

Op dit moment is de keuzehulp in gebruik bij 14 ziekenhuizen. Ook is de keuzehulp openbaar toegankelijk via
Borstkankervereniging Nederland. Al meer dan 1800 vrouwen gebruikten de keuzehulp en 82% daarvan is (zeer) tevreden.

Bij al onze teams is het gebruik van de Borstkanker keuzehulp binnen 3 tot 6 maanden routine geworden. Met ons implementatiepakket maken we het uw team graag zo makkelijk mogelijk.

Wilt u de Borstkanker keuzehulp eerst uitproberen in uw praktijk? Vraag kosteloos het proefpakket aan.

Zorgvuldig ontwikkeld volgens de leidraad

De Borstkanker keuzehulp is een initiatief van het Maastricht UMC+ met ZorgKeuzeLab als ontwikkel- en implementatiepartner. De keuzehulp is goedgekeurd door patiëntenvereniging Borstkanker Vereniging Nederland.

Deel dit artikel:

Hoe maak je van samen beslissen een goede gewoonte?

Het uitreiken van een keuzehulp op zich is nog geen ‘samen beslissen’. Dat staat of valt met de motivatie en inzet van het team om de patiënt daadwerkelijk te betrekken bij de behandelkeuze. Een kijkje in de keuken bij het Reinier de Graaf mammateam.

Het mammateam van het Reinier de Graaf Gasthuis hebben de Borstkanker keuzehulp in recordtempo onderdeel van de dagelijkse routine gemaakt. Mariëlle van Vugt, verpleegkundig specialist, vertelt hoe dat ging.

Jullie zijn nog geen vier maanden geleden gestart met de keuzehulp, hoe bevalt het?

Heel goed, we gaan als een trein! We begonnen vorig jaar november met de keuzehulp en het verloopt goed. Het hele team is enthousiast! De werkwijze is voor iedereen heel duidelijk. Laatst zat ik bij chirurgen op de poli. Ze pakken dan uit zichzelf het blok met de uitreikvellen erbij. Als ze de diagnose uitleggen, tekenen ze tegelijkertijd op het uitreikvel waar de tumor zit. Ook leggen ze aan de hand van het blad uit wat de opties zijn en introduceren ze de keuzehulp.

Wat is het geheim dat jullie het werken met de keuzehulp zo snel hebben opgepakt?

We zijn een goed ingewerkt team, de lijntjes zijn kort. We werken heel fijn samen. Wat zeker mee heeft geholpen is dat we op een goed moment zijn gestart: we waren er als team klaar voor. We hebben er met het hele team echt bewust voor gekozen.

Het is fijn als vóór de start van het gebruik alles op een presenteerblaadje wordt aangereikt. Daardoor is de keuzehulp voor het hele team heel gemakkelijk in het gebruik. Het uitreikvel sluit precies aan bij wat je in de spreekkamer wil vertellen. Het is ook heel prettig om dit aan het einde van het gesprek mee te kunnen geven aan de patiënt.

Hoe was de aanloop naar het gebruik van de keuzehulp?

Ik kende de keuzehulp al wel langer. In mijn onderzoek naar patiëntenvoorlichting, kwam ik het tegen en had ik al eens contact met ZorgKeuzeLab. Maar omdat het onderzoek nog liep, had ik het bewust even geparkeerd. Na afronding van het onderzoek, heb ik het weer opgepakt. Ik vond het fijn dat onze interne projectleider en Regina van ZorgKeuzeLab steeds vinger aan de pols hielden, zonder druk uit te oefenen. Zo waren we als team vrij om te starten, wanneer wíj er klaar voor waren.

Wat hoor je terug van patiënten over de keuzehulp?

De informatie in de keuzehulp vinden patiënten heel duidelijk. Je kan alles nog eens rustig nalezen. De teksten, de toon en plaatjes: alles bij elkaar maakt het heel helder. Over de invloed op hun keuze zegt de een: ‘Er was geen onbekende info en ik heb er geen andere keuze door gemaakt.’ Weer een ander vond het heel prettig om de keuzehulp thuis door te nemen. En dat het haar een bevestiging geeft van de gemaakte keuze.

Ik merk ook dat patiënten het heel fijn vinden dat de informatie zo onafhankelijk is samengesteld. De transparantie die je daarmee uitstraalt als ziekenhuis, stelt patiënten gerust.

Aan de slag met de Borstkanker keuzehulp!

Op dit moment is de keuzehulp in gebruik bij 14 ziekenhuizen, ook is de keuzehulp openbaar toegankelijk via
Borstkankervereniging Nederland. Meer dan 1800 vrouwen gebruikten de keuzehulp al en 82% daarvan is (zeer) tevreden.

Bij al onze teams is het gebruik van de Borstkanker keuzehulp binnen 3 tot 6 maanden routine geworden. Met ons implementatiepakket maken we het uw team graag zo makkelijk mogelijk.

Wilt u de Borstkanker keuzehulp eerst uitproberen in uw praktijk? Vraag kosteloos het proefpakket aan.

Zorgvuldig ontwikkeld volgens de leidraad

De Borstkanker keuzehulp is een initiatief van het Maastricht UMC+ met ZorgKeuzeLab als ontwikkel- en implementatiepartner. De keuzehulp is goedgekeurd door patiëntenvereniging Borstkanker Vereniging Nederland.

Deel dit artikel:

Motivatie is essentieel voor succesvolle implementatie van keuzehulp

Veel patiënten met uitgezaaide dikkedarmkanker hebben geen goed inzicht in hun diagnose, het behandelpad en de eventuele keuzes die ze daarbij hebben. Terwijl juist in deze situatie het belangrijk is om patiënten te betrekken bij de behandelkeuze.

Met deze gedachte is in 2015 op initiatief van de Maag Lever Darm Stichting in samenwerking met patiëntenvereniging SPKS, een landelijke werkgroep internist-oncologen en ontwikkel- en implementatiepartner ZorgKeuzeLab de Dikkedarmkanker keuzehulp ontwikkeld. Inmiddels zijn we de keuzehulp landelijk aan het uitrollen, en wordt deze al gebruikt bij 14 Nederlandse ziekenhuizen.

Aan de ontwikkeling en pilot-implementatie werd wetenschappelijk onderzoek gekoppeld, dat onlangs is gepubliceerd in Patient Education and Counseling (PEC). Lotte Keikes, arts-onderzoeker verbonden aan de studie, legt uit.

"Implementatie van de keuzehulp gaat niet vanzelf. Motivatie en aandacht zijn essentieel voor succesvolle implementatie."
- Drs. Lotte Keikes, arts-onderzoeker, Amsterdam UMC

Wat waren de meest opvallende resultaten uit het onderzoek?

"Uit het onderzoek blijkt dat patiënten en oncologen die gebruik maakten van de Dikkedarmkanker keuzehulp daar tevreden tot zeer tevreden over waren. Tegelijkertijd viel op dat het gebruik tussen de deelnemende teams sterk uiteen liep. In het onderzoek hebben we geprobeerd te achterhalen welke factoren bijdragen aan een succesvolle implementatie en welke factoren de implementatie bemoeilijkten."

Wat zijn dan de factoren voor succesvolle implementatie?

"Implementatie van de keuzehulp gaat niet vanzelf. We zagen aanzienlijke verschillen per team. Succesvolle implementatie hangt af van een aantal factoren: bewustzijn over wat samen beslissen precies inhoudt, maar ook dat de meerwaarde van samen beslissen wordt gedragen binnen het team. Daarnaast is het belangrijk dat er draagvlak is voor de keuzehulp als tool. Motivatie en aandacht om samen beslissen écht eigen te maken, zijn essentieel voor succesvolle implementatie.“

Hoe staat het nu met de keuzehulp?

Het onderzoek vond plaats van juli 2016 tot met februari 2017 bij 11 ziekenhuizen in Nederland. Destijds gebruikten 155 patiënten de keuzehulp. Inmiddels is de keuzehulp structureel in gebruik bij 14 ziekenhuizen en hebben meer dan 1500 patiënten de keuzehulp gebruikt! Vanuit centra die nog niet met de keuzehulp werken, is er veel interesse.

"Ik kan niet beslissen over het leven van een patiënt. De patiënt kan niet altijd inzien wat een behandeling inhoudt. Als we het samen doen, dan is de kans veel groter dat we een goede keuze maken."
- internist-oncoloog

Aan de slag met de Dikkdarmkanker keuzehulp

Wilt u de keuzehulp ook eens uitproberen in uw praktijk? Vraag kosteloos het proefpakket aan.

Bent u al overtuigd en wilt u direct aan de slag? Met ons implementatiepakket komt de keuzehulp in 3 tot 9 maanden in de routine.

Zorgvuldig ontwikkeld volgens de leidraad

De keuzehulp is ontwikkeld door de Maag Lever Darm Stichting, SPKS en ZorgKeuzeLab, in samenwerking met internist-oncologen en een expert- en patiëntpanel. De keuzehulp is goedgekeurd door de Nederlandse Vereniging voor Medische Oncologie.

Meer artikelen van Drs. L. Keikes
Dikkedarmkanker keuzehulp op het ESMO congres in Madrid

Deel dit artikel:

Keuzehulp bij eierstokkanker

In de behandeling van eierstokkanker zijn veel afwegingen die gemaakt kunnen worden. Er is geen ideale behandeling voor uitgezaaide eierstokkanker en de behandelkeuzes hebben een grote impact op de kwaliteit van leven. Juist dan is 'samen beslissen' van grote waarde. Onze Eierstokkanker keuzehulp ondersteunt patiënten en haar behandelaren hierbij.

Hieronder ziet u het nieuwsbericht dat is gepubliceerd op de website van IKNL op 25 februari 2019.

Het is belangrijk dat patiënten met uitgezaaide eierstokkanker volledig en eenduidig worden voorgelicht over de voor- en nadelen, en mogelijke uitkomsten van de behandelopties. Pas dan kan de patiënte bewust een afweging maken wat het beste past bij haar situatie en dit meewegen in het behandelbesluit. Voor deze gezamenlijke besluitvorming is nu een keuzehulp beschikbaar.

Jaarlijks wordt bij ongeveer 850 patiënten de diagnose gemetastaseerd ovariumcarcinoom gesteld. Binnen deze patiëntengroep is een grote diversiteit in vitaliteit, maar met een gemiddelde leeftijd boven de 65 speelt bij veel vrouwen kwetsbaarheid en comorbiditeit een grote rol.

Behandeling bij eierstokkanker

Voorheen bestond de behandeling van eierstokkanker uit chirurgie gevolgd door chemotherapie, maar uit internationaal gerandomiseerd onderzoek blijkt dat de chirurgie na chemotherapie een vergelijkbare overleving geeft met minder complicaties. Uit een subgroepanalyse echter, blijkt dat patiënten die eerst chirurgie ondergaan en waar het lukt om al het tumorweefsel te verwijderen, de beste overleving hebben. Helaas kan vooraf niet goed voorspeld worden of dit haalbaar is. Daarnaast kan chemotherapie op diverse manieren worden toegediend (intraveneus, intra-peritoneaal en intra peritoneaal met hyperthermie (HIPEC)).

Bewuste afweging

Er is dus geen ideale behandeling voor uitgezaaide eierstokkanker. Daarnaast zien we grote praktijkvariatie in Nederland mogelijk gebaseerd op verschil in visie of ervaring van de behandelaren. De behandelopties hebben een grote impact op de kwaliteit van leven. Tegelijkertijd is na 5 jaar 20-50% van deze patiënten nog in leven. Het is daarom belangrijk dat patiënten volledig en eenduidig worden voorgelicht over de voor- en nadelen, en mogelijke uitkomsten van de behandelopties. Pas dan kan de patiënte bewust een afweging maken wat het beste past bij haar situatie en dit meewegen in het behandelbesluit.

We weten dat implementatie van keuzehulpen samen beslissen bevordert en leidt tot beter geïnformeerde patiënten, die meer tevreden zijn over de behandelkeuze. Daarom heeft de Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie (NVOG), in samenwerking met patiëntenvereniging Stichting Olijf, Nederlandse Internisten Vereniging (NIV) en Verpleegkundigen&Verzorgenden Nederland (V&VN), het initiatief genomen voor de ontwikkeling van een keuzehulp. ZorgKeuzeLab is betrokken als ontwikkel- en implementatiepartner.

Implementatie

In 2019 zullen deze partijen zorg gaan dragen voor een structurele implementatie van de keuzehulp. De keuzehulp zal bij 8 ziekenhuizen geïmplementeerd worden als vast onderdeel van het zorgtraject. Gekozen is om te starten met deelnemende ziekenhuizen die een centrale rol spelen in de behandeling van patiënten met uitgezaaide eierstokkanker. Bij de ontwikkeling van de keuzehulp is rekening gehouden met het creëren van draagvlak binnen alle geledingen (gynaecologen, internist-oncologen en verpleegkundigen) en alle regio’s door de samenstelling van de werkgroep, expert-panel en patiëntpanel. De ontwikkelde keuzehulp is dan ook met veel enthousiasme ontvangen binnen de landelijke Werkgroep Oncologische Gynaecologie (WOG).

Uiteindelijk doel is dat elke vrouw die straks geconfronteerd wordt met de diagnose hoog stadium ovariumcarcinoom en haar behandelend team de maximale ondersteuning krijgen bij de te nemen beslissingen over de behandeling.

Lees meer over de medische inhoud en het team

Deel dit artikel:

Darmkankermaand Maart

Maart is internationaal uitgeroepen tot darmkankermaand. Jaarlijks krijgen meer dan 14.000 Nederlanders de diagnose darmkanker. Hoe vroeger darmkanker wordt opgespoord, des te beter is het te behandelen. Maar wat als je de diagnose darmkanker krijgt en het is al uitgezaaid?
Onvoldoende kennis

7 op de 10 Nederlanders geeft aan onvoldoende kennis van de darmkanker te hebben, zo blijkt uit onderzoek van de Maag Lever Darm Stichting onder 1.000 respondenten. Een zorgwekkend percentage, want hoe eerder darmkanker ontdekt wordt, des te beter het te behandelen is.

Diagnose darmkanker, wat dan?
Maar wat als je diagnose darmkanker krijgt? Vaak komen er in eerste instantie vooral een hoop emoties op je af. Ben ik nog te genezen? Welke behandelingen zijn er? Wat voor invloed heeft het op mijn dagelijks leven? Wat betekent het voor mijn naasten?

Tijdens het consult met de dokter wordt er in korte tijd vaak een hoop verteld en gevraagd, maar is het soms lastig om alle informatie goed op te nemen. Hoe zorg je er dan voor dat je toch weer wat grip krijgt op de situatie?

Dit is de aanleiding dat we een aantal jaar geleden in samen met de Maag Lever Darm stichting en vooraanstaande oncologen en patiënten de gesprekshulp hebben ontwikkeld. Deze helpt bij de voorbereiding van het gesprek met de arts. Ga naar de gesprekshulp.

Patiënten kunnen hun eigen verhaal samenstellen, door aan te geven wat zij graag doen in het dagelijks leven en wat zij belangrijk vinden bij de behandelkeuze. Ook zijn ervaringsverhalen te lezen van patiënten met dikkedarmkanker. Dit maakt het makkelijker voor patiënten om hun verhaal te delen hun arts en naasten. Dat geeft grip op de behandeling en het dagelijks leven.

Keuzehulp voor patiënten met uitgezaaide dikkedarmkanker
Naast de gesprekshulp hebben we ook een Dikkedarmkanker keuzehulp ontwikkeld voor patiënten met uitgezaaide dikkedarmkanker. Er zijn vaak verschillende behandelmogelijkheden. Het is belangrijk dat patiënten samen met hun oncoloog hier in een keuze in  maken.

In de keuzehulp leest de patiënt informatie over de behandelopties waar hij voor in aanmerking komt. De keuzehulp die helpt om opties en afwegingen op een rij te zetten.

Aan de slag met de Dikkdarmkanker keuzehulp

De keuzehulp is nu in gebruik bij 14 ziekenhuizen, kijk hier of uw ziekenhuis daar ook bij zit. U kunt uw oncoloog vragen naar de keuzehulp.

Bent u patiënt en wilt u graag de keuzehulp gebruiken, maar heeft u deze niet gekregen in uw ziekenhuis? Maak via deze link gebruik van de keuzehulp.

Bent u specialist en wilt u de keuzehulp ook eens uitproberen in uw praktijk? Vraag kosteloos het proefpakket aan.

Bent u al overtuigd en wilt u direct aan de slag? Met ons implementatiepakket komt de keuzehulp in 3 tot 9 maanden in de routine.

Zorgvuldig ontwikkeld volgens de leidraad

De keuzehulp is ontwikkeld door de Maag Lever Darm Stichting, SPKS en ZorgKeuzeLab, in samenwerking met internist-oncologen en een expert- en patiëntpanel. De keuzehulp is goedgekeurd door de Nederlandse Vereniging voor Medische Oncologie.

Deel dit artikel: