In het project ‘Nationale uitrol samen beslissen met keuzehulp longkanker’ voegen we twee bestaande keuzehulpen samen tot één vernieuwde Longkanker keuzehulp. Het gaat om de Longkanker keuzehulp die is ontwikkeld op initiatief van de Nederlandse Vereniging voor Thoraxchirurgie in samenwerking alle beroepsverenigingen van artsen die longkanker behandelen en ZorgKeuzeLab en een Patients-Like-Me data module van de Santeon ziekenhuizen. Momenteel zijn we bezig met het doorontwikkelen van de Patients-Like-Me data module voor stadium IV patiënten. Hiervoor hebben we gebruikersonderzoek uitgevoerd.
De vernieuwde Longkanker keuzehulp implementeren we vervolgens in minimaal 20 ziekenhuizen over een periode van twee jaar. Verwachting is dat eind dit jaar of begin volgend jaar het eerste ziekenhuis start met het gebruik.
Voorafgaand aan mijn huidige functie, heb ik binnen het Experiment Uitkomstindicatoren van Santeon promotieonderzoek gedaan naar het samen beslissen over nacontrole na borstkanker. Tijdens dat onderzoek hebben we de Borstkanker nacontrole keuzehulp ontwikkeld en geïmplementeerd in zeven ziekenhuizen.
Bij het omgaan met een ziekte of aandoening staan patiënten voor beslissingen met betrekking tot diagnostiek, behandeling en palliatieve zorg. Deze beslissingen kunnen aanzienlijke gevolgen hebben voor zowel de patiënt als hun naasten. Daarom is het van groot belang dat patiënten en hun naasten ondersteund worden in het participeren in de besluitvorming. Keuzehulpen kunnen hierin een waardevolle rol spelen.
Als sociaal pedagogisch hulpverlener en gezondheidspsycholoog ben ik altijd al geïnteresseerd geweest in het activeren van patiënten en cliënten, zodat zij optimaal kunnen deelnemen aan hun zorgtraject. Het helpen ontwikkelen en integreren van keuze-ondersteunende middelen in het zorgpad past hier erg goed bij. Daarnaast geniet ik enorm van de samenwerking met patiënten, zorgverleners, onderzoekers, experts en andere betrokkenen.
Elk ziekenhuis en zorgpad is uniek, en het vinden van wat het beste past in elke specifieke situatie is een uitdaging die ik graag aanga. Ik ben trots dat ik op deze manier kan bijdragen aan het verbeteren van de zorg voor patiënten.
Over het project ‘Nationale uitrol samen beslissen met keuzehulp longkanker, verscheen eerder dit artikel.
Jinne legt uit: “In het eerste gesprek waarin ik de diagnose met de patiënt bespreek, reik ik ook de keuzehulp uit. Ik leg uit wat de behandelmogelijkheden zijn, maar de keuze laat ik open. Dan kunnen patiënten daarna met de keuzehulp aan de gang. Ik vraag ze de keuzehulp in te vullen voor het volgende gesprek.”
Jikke: “Ik zeg ook altijd, probeer er even de tijd voor te nemen op een rustig moment. Dat ze er goed voor gaan zitten. Ik geef ook aan dat ze een persoonlijke gebruikersnaam en wachtwoord hebben, dat volledig anoniem is en niet gekoppeld is aan hun dossier.”
Na ongeveer een week komen patiënten weer terug. Jinne: “Wij hebben dan het MDO gehad en zij hebben naar de keuzehulp kunnen kijken. Dan merk je dat bijna iedereen het wel gelezen en ingevuld heeft. We bespreken dit samen en sommigen hebben dan duidelijk hun keuze gemaakt. Anderen weten het nog niet precies. Zij gaan dan verder voor een gesprek met de bestralingsarts en de eventuele operateur en dan komen we daarna tot de keuze. De keuzehulp hoeft je niet direct aan een definitieve keuze te helpen. Het gaat erom, dat het je helpt om erover na te denken hoe jij erin staat.”
Jinne: “Mensen komen goed voorbereid terug en we bespreken samen de keuze. Het gesprek dat we hebben is van een beter niveau en kost vaak minder tijd. Patiënten horen vaak verhalen van anderen over een behandeling die heel goed heeft uitgepakt. Bijvoorbeeld de buurman die vertelt dat bestralen fantastisch is. Maar dat hoeft natuurlijk niet voor díe patiënt ook de beste optie te zijn. Als ze dan de keuzehulp gelezen hebben en er wat dieper over nagedacht hebben, zijn ze bewuster van wat ze kiezen.”
Jikke: “Ik merk in de gesprekken dat patiënten meer geïnformeerd zijn en beter weten wat ze te wachten staat. Dat ze een goed beeld hebben van wat de behandelingen inhouden. Ze hebben een goede keuze kunnen maken op basis van wat voor hén belangrijk is. Ze staan echt zelf achter de keuze.”
Jikke geeft de keuzehulp ook geregeld mee aan patiënten die kiezen voor actief volgen. Dit betekent dat patiënten nog geen behandeling in de vorm van opereren of bestralen ondergaan, maar waarbij goed in de gaten gehouden wordt hoe de ziekte zich ontwikkeld en of een actieve behandeling nodig wordt. “Patiënten kunnen zich alvast inlezen mocht er later toch een behandeling nodig zijn. Anders gaan mensen toch Googelen en vinden ze zoveel. Dus dan is het handig om ze op deze keuzehulp te wijzen waar je betrouwbare informatie krijgt.”
Het gebruik van de keuzehulp zit bij dit team inmiddels helemaal in de routine. In het eerste jaar heeft het team samen met Marieke Westendorp, adviseur oncologische zorg, regelmatig korte evaluatiemomenten gepland. Om ervaringen over het uitreiken en het gebruik van de keuzehulp met elkaar te delen. Dat heeft voor iedereen goed bijgedragen om de meerwaarde te zien en het gebruik in de routine te krijgen.
Jikke: “Wij vertellen al veel in de spreekkamer over wat behandelingen inhouden. Maar het is heel fijn dat patiënten thuis alles rustig kunnen nalezen en herkenningspunten eruit halen ‘O ja, dat hebben ze in de spreekkamer ook verteld’. Patiënten onthouden hierdoor de informatie beter en weten beter wat de behandeling voor hen betekent.”
Jinne: “Ik vind de keuzehulp absoluut een toevoeging. Het leeft erg in de zorg dat je veel papieren moet invullen of extra vinkjes moet zetten, maar dit is een extra handeling die je zelfs wat tijd oplevert. En in ieder geval levert het een betere keuze op voor de patiënt. Patiënten zijn bewuster van wat ze kiezen. De keuze ligt nu meer bij de patiënt. Dat is heel goed.”
Ben je als uroloog, internist-oncoloog of verpleegkundige geïnspireerd geraakt, en wil je de meerwaarde van deze keuzehulp zelf ervaren? Bij alle teams is het gebruik van de keuzehulp binnen 3 tot 6 maanden routine geworden.
Met onze aanpak en implementatiepakket maken we het ook jouw team zo makkelijk mogelijk! Neem eens contact op met Natascha via: natascha@zorgkeuzelab.nl of vraag een proefpakket aan.
Dit artikel komt uit het Magazine Experiment Uitkomstindicatoren van Santeon
Bij een CVA, ook wel beroerte genoemd, krijgt een deel van de hersenen geen of te weinig bloed en daardoor te weinig zuurstof of vindt er een bloeding plaats in het hersenweefsel. Bij een CVA treden er uitvalsverschijnselen op. “Time is brain” is een veelgehoord citaat in de acute neurologische zorg; een snelle start van de behandeling is cruciaal om de kans op (blijvend) letsel te verminderen,” aldus Van den Berg-Vos. “Zelfs in de acute zorg kan een patiënt en eventuele familie of andere naasten, samen met de zorgverleners beslissen welke zorg het beste bij hem of haar past. Ook onderzoek laat zien dat de helft van de patiënten actieve betrokkenheid wenst in het acute besluitvormingsproces.”
Om een weloverwogen keuze te kunnen maken voor een ontslagbestemming en mogelijkheden voor revalidatie is voor patiënten met een CVA die in het ziekenhuis worden opgenomen (en hun naasten) de CVA keuzehulp ontwikkeld. De CVA keuzehulp is de eerste keuzehulp in Nederland die wordt toegepast in de kliniek. In de keuzehulp krijgen patiënten (en hun naasten) informatie over welke vervolgbehandelingen zij kunnen verwachten op de verschillende ontslagbestemmingen, zoals thuis, op een revalidatieafdeling van het verpleeghuis of in het revalidatiecentrum.
Van den Berg-Vos: “In de keuzehulp maken we gebruik van een patients’ like me model waarin de zorgverleners de diagnose, leeftijd en de ernstscore van het CVA voor hun patiënten invullen. Vervolgens krijgen zij een grafische weergave te zien van waar andere vergelijkbare patiënten naartoe gingen na ontslag uit het ziekenhuis. De patiënt vult ook de eigen persoonlijke voorkeuren en wensen in.”
De CVA keuzehulp is nu twee jaar in gebruik in de Santeon ziekenhuizen. Uit het gebruikersonderzoek blijkt dat zowel patiënten als zorgverleners tevreden zijn. Van den Berg-Vos: “De CVA keuzehulp helpt om bewustzijn te creëren bij patiënten dat er een keuze is omtrent ontslagbestemming. Ook ondersteunt de keuzehulp bij het informeren over en bespreken van de verschillende opties en het verhelderen van de wensen en voorkeuren van patiënten. Door de patiënt te betrekken bij de beslissing en op maat gesneden informatie te geven, kan het samen beslissen over het vervolgtraject ook daadwerkelijk gebeuren. We merken dat dit echt waardevol is voor de patiënt.
In de CVA keuzehulp gebruiken we data uit de 7 Santeon ziekenhuizen om weer te geven wat vergelijkbare patiënten voor ontslagbestemming hadden. Deze uitkomstinformatie helpt de patiënt om alle opties goed af te kunnen wegen.” Voor patiënten die na een CVA communicatief kwetsbaar zijn, dus problemen hebben met communiceren en lezen, is er een aangepaste werkwijze ontwikkeld om de CVA keuzehulp te kunnen gebruiken.
Uit een eerste evaluatie naar de CVA keuzehulp bleek dat er nog een aantal verbeterpunten zijn. Van den Berg-Vos: “Er was twijfel in het zorgveld of samen beslissen mogelijk is in de acute fase en gedurende de opname. We merken dat het voor deze patiëntengroep best ingewikkeld is, zeker gedurende de afgelopen drie coronajaren, waarin familie en naasten niet altijd aanwezig mochten of konden zijn om te ondersteunen bij de toepassing van de CVA keuzehulp. Mijn verwachting is wel dat dat vanaf nu beter zal gaan.
Verder is duidelijk dat het meer tijd en moeite kost om deze patiëntengroep en hun familie en naasten te betrekken. Meer dan bij andere patiëntengroepen. Daar ligt een uitdaging. Ook de werkdruk is hoog. Het kan lastig zijn voor een zorgverlener om de keuzehulp onder de aandacht te brengen en de patiënt te begeleiden hierin. Een mogelijke oplossing kan zijn dat er naast verpleegkundigen en artsen andere professionals zijn die deze patiëntengroep helpt met digitale toepassingen.”
Deijle vult aan: “Niet iedereen vindt CVA-patiënten geschikt voor dit soort keuze-ondersteunende middelen. Maar ik denk dat je deze patiëntengroep dan te veel over één kam scheert. Een klein deel van de patiënten komt misschien niet in aanmerking, maar de grootste groep toch wel in mijn ogen. Bijvoorbeeld bij mensen met een taalbarrière of patiënten met afasie. Daar kan de familie of een naaste een belangrijke rol spelen. Uiteindelijk vang je met goede voorlichting zoals met de CVA keuzehulp en de infographic over de onzichtbare gevolgen juist vragen af. Dus dat bespaart weer tijd voor verpleging en artsen. Ik zie daar echt wel verbeterpotentieel.”
Van den Berg-Vos: Er zou meer in mogelijkheden en minder in barrières kunnen worden gedacht bij patiënten met een CVA. Daarnaast vormen digitale applicaties nu eenmaal de toekomst. Als zorgverleners kunnen we dit het beste omarmen en kijken hoe we onze patiënten hierin zo goed mogelijk kunnen begeleiden.”
Bekijk deze video van een CVA patiënt die de keuzehulp heeft gebruikt.
Uit een behoefte-onderzoek dat is gedaan onder CVA-patiënten kwam naar voren dat zij ook meer informatie willen krijgen over de onzichtbare gevolgen van een CVA, zoals geheugenproblemen, vermoeidheid, angstgevoelens en prikkelbaarheid. “De infographic over de onzichtbare gevolgen bevat waardevolle uitkomstinformatie,” aldus Van den Berg-Vos. “Met deze infographic kunnen we als zorgverleners onze patiënten op een eenvoudige en begrijpelijke manier de gevolgen van een CVA uitleggen. En het leidt bij patiënten tot erkenning en herkenning. Ik ben heel trots op deze infographic, deze wordt veel gebruikt.” Deijle vult aan: “We vragen uit bij de patiënt hoe het gaat en je hebt meteen iets om aan de patiënt te geven. Dat is fijn. Voor de toekomst hebben we de wens om in de Santeon ziekenhuizen de generieke PROMs set uit te vragen bij de CVA-patiënten en met deze uitkomsten de cijfers in de infographic jaarlijks bij te werken.”
Bij een deel van de CVA-patiënten treedt er uitval op van de arm en hand. Hoeveel herstel er optreedt, verschilt per patiënt. Om CVA-patiënten inzicht te geven in het mogelijke herstel van de arm-handfunctie is binnen het Experiment met behulp van een expert op het gebied van datavisualisatie gewerkt aan een voor patiënten begrijpelijke wijze van presenteren van een bestaand predictiemodel (voorspelmodel). Het voorspelmodel is gemaakt door het Erasmus MC, Rijndam revalidatie en Amsterdam UMC. In een pilot in Maasstad Ziekenhuis en OLVG is de nieuwe patiëntvriendelijke weergave van het voorspelmodel via een koppeling in het EPD in te zien voor patiënten en zorgverleners.
Voor wat betreft de nabije toekomst ziet Van den Berg-Vos mogelijkheden in het verder ontwikkelen van de infographic over de onzichtbare gevolgen van een CVA: “Door middel van klinimetrie, een koppeling met patiëntgerapporteerde uitkomsten zoals de PROMIS vragenlijst waarmee op diverse relevante domeinen de patiënt zijn gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven in kaart brengt en prognostiek zoals voorspelmodellen zullen we in staat zijn om, uitgebreider dan nu gebeurt, te meten hoe het met de patiënt gaat. We verkrijgen dus steeds meer informatie en uitkomsten waar we over kunnen beschikken, het zou mooi zijn als we daar nóg meer gebruik van kunnen maken.”
Deijle: “Ik zie verbeterperspectief voor het gebruik van de voorspelmodellen; het inbouwen van het voorspelmodel in het EPD bij OLVG en Maasstad Ziekenhuis heeft veel tijd gekost. We moeten kijken hoe we dat handig kunnen doen. Ook is het belangrijk om met elkaar te kijken hoe we voorspelmodellen in de netwerkzorg kunnen inzetten. Een patiënt gaat tenslotte meestal na het ziekenhuis naar een of andere vorm van revalidatie. Het is belangrijk dat ook onze samenwerkingspartners deze voorspelmodellen kunnen gebruiken.” Ook wordt momenteel bekeken of er een infographic over complicaties gemaakt kan worden. “CVA-patiënten hebben duidelijk behoefte aan een visuele weergave. We zijn nu bezig met nadenken over hoe we zo’n infographic kunnen gebruiken, hoe we data kunnen vastleggen en weergeven en of we deze zouden kunnen inbouwen in de keuzehulp.”
Terugkijkend op vier jaar Experiment Uitkomstindicatoren zijn Van den Berg-Vos en Deijle trots op wat er is ontwikkeld. Van den Berg-Vos: “De CVA keuzehulp en de infographics hebben veel opgeleverd, voor zowel patiënten als zorgverleners. In het hele ontwikkeltraject is het intensief betrekken van zowel patiënten als alle betrokken zorgverleners een grote plus geweest. Dat heeft er toe geleid dat we echt dingen hebben ontwikkeld die er toe doen. De samenwerking in de teams, op de afdelingen en tussen alle betrokken disciplines zoals revalidatieartsen, specialisten ouderengeneeskunde, logopedisten en verpleegkundigen was intensief maar lonend.” Deijle: “We hebben het voor patiënten en mét patiënten ontwikkeld. Dat was heel waardevol en heel inspirerend.”
De CVA keuzehulp bestaat inmiddels ruim 3 jaar en is uitgereikt aan meer dan 5.000 patiënten in 9 ziekenhuizen. Bij alle teams is het gebruik van de keuzehulp binnen 3 tot 9 maanden routine geworden. Met ons implementatiepakket maken we het ook jouw team zo makkelijk mogelijk! Onze implementatie manager Natascha Snel vertelt je graag meer hoe we dat samen kunnen aanpakken. Neem contact op via natascha@zorgkeuzelab.nl.
De CVA keuzehulp is ontwikkeld als onderdeel van het Experiment uitkomstindicatoren van Santeon, met ZorgKeuzeLab als ontwikkel- en implementatiepartner. Meer over de keuzehulp.
Dit artikel komt uit het Magazine Experiment Uitkomstindicatoren van Santeon
De keuzehulp heeft landelijk draagvlak door ontwikkeling in een divers consortium en dankzij samenwerking met Nieren.nl van de Nierstichting, de Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN) en de Nederlandse Federatie voor Nefrologen (NFN). De keuzehulp biedt inzicht in de vooren nadelen van de verschillende behandelopties, hierbij gebruik makend van betekenisvolle uitkomstinformatie
en ondersteunt de patiënt bij het maken van afwegingen. De Nierfalen keuzehulp is ontwikkeld door een landelijke multidisciplinaire werkgroep in co-creatie met patiënten.
Vanaf eind 2020 werd de keuzehulp geïmplementeerd in de 7 Santeon ziekenhuizen. Inmiddels is de keuzehulp in gebruik in 16 ziekenhuizen. De keuzehulp is tot nu toe 1.500 keer uitgereikt. Daarvan hebben 870 patiënten de keuzehulp gebruikt (58% participatiegraad).
Betrek een diverse afvaardiging van zorgverleners bij de co-creatie. Juist deze zorgverleners zijn in de toekomst de ambassadeurs richting hun eigen achterban.
Er lopen meerdere initiatieven voor doorontwikkeling en verrijking van de Nierfalen keuzehulp:
Samenhangend hiermee is de wens om beschikbare keuzeondersteuning voor de keuze voor nierfunctievervangende therapie geïntegreerd aan te kunnen bieden. Hierdoor worden patiënten en hun naasten zo goed mogelijk ondersteund bij het voorlichtings- en
keuzeproces, passend bij de situatie van de patiënt, passend bij de fase in het keuzeproces en passend bij de digitale- en gezondheidsvaardigheden van de patiënt en/of naasten. Wensen voor de toekomst zijn om de keuzehulp voor laaggeletterden toegankelijk te maken, bijvoorbeeld door middel van een voorleesversie. En de keuzehulp beschikbaar te maken in meerdere talen.
De Nierfalen keuzehulp is voor mensen met chronische nierschade die starten met het voorlichtingstraject voor nierfunctievervangende therapie. In de keuzehulp komen de opties niertransplantatie, peritoneale dialyse (PD), hemodialyse (HD) en conservatieve behandeling aan bod.
Bij alle teams is het gebruik van de keuzehulp binnen 3 tot 9 maanden routine geworden. Met ons implementatiepakket maken we het uw team zo makkelijk mogelijk.
De medische inhoud is gebaseerd op actuele wetenschappelijke kennis en de multidisciplinaire richtlijn Chronische nierschade.
De Nierfalen keuzehulp is een initiatief van Santeon en ZorgKeuzeLab in samenwerking met Nierpatiënten Vereniging Nederland, Nederlandse Federatie voor Nefrologie, Nieren.nl, Domestico en Dialogica. Meer over de Nierfalen keuzehulp.
Dit artikel komt uit het Magazine Experiment Uitkomstindicatoren van Santeon
Op basis van data in de Santeon Farmadatabase bleek dat 18% van de vrouwen stopt met anti-hormonale therapie binnen drie jaar. Dit betreffen zowel vrouwen met een laag risico als vrouwen met een hoog risico op terugkeer van de borstkanker. Ook werd duidelijk dat veel vrouwen nog maar één type anti-hormonale therapie hadden gebruikt.
Ter ondersteuning van nazorgconsulten is keuzeondersteuning ontwikkeld en zijn zorgverleners in de Santeon ziekenhuizen geschoold in samen beslissen. In overleg met de patiënt kan met behulp van het PREDICT 2.0 voorspelmodel een schatting worden gemaakt van de 5-, 10- en 15-jaars overleving en verwachte bijdrage van anti-hormonale therapie aan de overleving. Tijdens het nazorgconsult kan de spreekkamertool worden ingezet om uitleg te geven over anti-hormonale therapie. Patiënten worden, idealiter middels PROMs, gevraagd naar de ervaringen met de anti-hormonale therapie en eventuele bijwerkingen. Aan de hand hiervan wordt bepaald welke onderwerpen besproken worden tijdens het consult. De patiënt kan thuis in de online versie alle informatie nog eens rustig teruglezen.
Verpleegkundig specialist Rebecca Berry bij CWZ zet de keuzeondersteuning in bij alle patiënten die anti-hormonale therapie gebruiken en op de polikliniek komen voor nazorg. “Het belangrijkste vind ik dat we met de tool de patiënt in de lead zetten. De patiënt krijgt gerichte informatie om een gelijkwaardige gesprekspartner te kunnen zijn. Het bespreken van risico’s en bijwerkingen en het benoemen en toelichten van de keuzes rond de anti-hormonale therapie zijn van grote waarde voor patiënten.
Patiënten zijn vaak heel gemotiveerd om het advies van anti-hormonale therapie gedurende de periode waarin dat geadviseerd wordt op te volgen, maar verdragen het niet altijd goed. De keuzeondersteuning biedt dan herkenning en erkenning en laat ook zien dat er andere opties zijn. Patiënten komen beter voorbereid naar de vervolggesprekken en voelen zich gezien en gehoord, zeker als ze veel klachten ervaren.” Voor een deel van de mensen helpt de keuzehulp om de moeilijke beslissing te nemen om met de anti-hormonale therapie te stoppen.
Zorgmanager oncologie Mariët Raatgever bij Bravis ziekenhuis zet de keuzeon- dersteuning al in bij de start met anti-hormonale therapie. “We willen patiënten die starten met anti-hormonale therapie beter informeren voor zij op het spreekuur komen. Zo kan een patiënt al voorafgaand aan het consult beter nadenken over de keuzes, zodat je tijdens het spreekuur de diepte in kan en sneller samen tot een weloverwogen besluit komt.”
Als een patiënt klachten ervaart bellen ze in Bravis naar lifecoaches (veelal een gespecialiseerd verpleegkundige of verpleegkundig specialist red.). Naast het inplannen van een consult, krijgt de patiënt dan ook de keuzehulp toegestuurd. Zo kunnen patiënten zich voorafgaand aan het consult al verdiepen in de opties, en op een rij zetten wat hun vragen en afwegingen zijn. We zien ook patiënten die aangeven: “Ik heb het allemaal gelezen. Ik ga er gewoon mee door, maar ik vind het fijn om te weten wat mijn opties zijn en wat ik kan doen om de klachten te verminderen.”
Als keuzeondersteuning te selectief wordt ingezet, komt het onvoldoende in de werkroutine van de zorgverleners. Juist het routinematig aanbieden aan alle patiënten borgt het gebruik.
Op dit moment loopt een pilotonderzoek middels interviews met zorgverleners, patiënten en consultanalyses. Uit de eerste resultaten blijkt dat patiënten enthousiast zijn over de keuzeondersteuning. Ze geven aan dat ze de keuzeondersteuning niet eenmalig gebruikt hebben, maar meerdere keren en dat ze verwachten dat het ook in de toekomst voor hen toegevoegde waarde heeft om te raadplegen. Specifiek de onderwerpenlijst vinden ze nuttig voor tijdens het nazorgconsult en voor zichzelf omdat ze bijwerkingen herkennen die ze eerder niet geassocieerd hadden met de therapie.
Bij alle teams is het gebruik van de keuzehulp binnen 3 tot 9 maanden routine geworden. Met ons implementatiepakket maken we het ook jouw team zo makkelijk mogelijk! Onze implementatie manager Natascha Snel vertelt je graag meer hoe we dat samen kunnen aanpakken! Neem contact op via natascha@zorgkeuzelab.nl.
Dit artikel komt uit het Magazine Experiment Uitkomstindicatoren van Santeon
De patiënt kan, eventueel met hulp van een naaste, de CVA keuzehulp doorlopen tijdens opname in het ziekenhuis. Met de keuzehulp wordt de patiënt geïnformeerd over de verschillende ontslagbestemmingen en de gevolgen van een CVA. Daarnaast vult de patiënt in wat hij kon voor opname en wat hij nu kan en wat hij wil.
In de keuzehulp wordt gebruik gemaakt van patients’ like me uitkomstinformatie op basis van Santeon uitkomsten. Zo omvat de keuzehulp een dynamische weergave van de verdeling van de verschillende ontslagbestemmingen op basis van de leeftijd en ernst van het CVA.
Weergave patients’ like me uitkomstinformatie in de CVA keuzehulp
De ontwikkeling van de keuzehulp heeft plaatsgevonden in co-creatie met een multidisciplinaire werkgroep en conform de landelijke leidraad voor de ontwikkeling van een keuzehulp bij een richtlijn. De CVA keuzehulp is de eerste keuzehulp in Nederland die wordt gebruik in de klinische setting. Wat maakt de kliniek anders dan de polikliniek? Gemiddeld verblijven patiënten tussen opname en ontslag zo’n twee dagen in het ziekenhuis. Tijdens opname gebeurt er veel, daarbij komt dat patiënten vlak na een CVA kwetsbaar zijn in communicatie en vaak laag belastbaar zijn. Ook zijn veel verschillende zorgverleners betrokken in combinatie met veel wisselingen in personeel.
Binnen het Experiment Uitkomstindicatoren is ruimte gegeven aan actieve patiëntparticipatie. Voor de ontwikkeling van de CVA keuzehulp is patiëntenvereniging Hersenletsel.nl nauw betrokken bij de ontwikkeling.
Michiel Lindhout, beleidsmedewerker patiëntenvereniging Herstelletsel.nl over de keuzehulp: 'De CVA keuzehulp is een enorme stap vooruit. Patiënten en hun naasten wisten vaak niet dat er een keuze werd gemaakt voor een ontslagbestemming, laat staan dat hun visie erop werd gevraagd. Nu wordt de mening en visie van de patiënt uitgevraagd en meegenomen. Daarnaast worden zowel de patiënt als de naasten uitgebreid geïnformeerd, bijvoorbeeld over de mogelijkheden voor revalidatie, maar ook over onzichtbare gevolgen en het te verwachten herstel.'
De CVA keuzehulp bestaat inmiddels ruim 3 jaar en is uitgereikt aan meer dan 5.000 patiënten in 9 ziekenhuizen. Bij alle teams is het gebruik van de keuzehulp binnen 3 tot 9 maanden routine geworden. Met ons implementatiepakket maken we het ook jouw team zo makkelijk mogelijk! Onze implementatie manager Natascha Snel vertelt je graag meer hoe we dat samen kunnen aanpakken! Neem contact op via natascha@zorgkeuzelab.nl.
De CVA keuzehulp is ontwikkeld als onderdeel van het Experiment uitkomstindicatoren van Santeon, met ZorgKeuzeLab als ontwikkel- en implementatiepartner. Meer over de keuzehulp.
Dit artikel komt uit het Magazine Experiment Uitkomstindicatoren van Santeon
Nefroloog René van den Dorpel en projectleider voor het Experiment Uitkomstindicatoren nierfalen Ellen Parent uit het Maasstad Ziekenhuis over samen beslissen bij nierfalen.
De binnen het Experiment Uitkomstinformatie ontwikkelde Nierfalen keuzehulp biedt soelaas. De tool zet uitkomstinformatie in om patiënt en zorgverlener te ondersteunen bij het samen beslissen over de best passende behandeling. En met succes: inmiddels wordt de keuzehulp al in zestien ziekenhuizen gebruikt.
“De keuzehulp helpt om de patiënt eerst beter te informeren en daardoor te empoweren om zelf deel te nemen aan het beslissingsproces”, legt internist nefroloog René van den Dorpel van het Maasstad Ziekenhuis uit. Hij stond samen met onder andere collega nefroloog Willem Jan Bos (St. Antonius Ziekenhuis en LUMC) aan de wieg van de keuzehulp.
Voorlichting geven over de behandelopties bij nierfalen deden nefrologen voor de introductie van de keuzehulp vanzelfsprekend al. “Maar toen kon de patiënt minder goed inschatten wat een keuze precies inhield.” Van den Dorpel ziet dat niet alleen de informatievoorziening is verbeterd, maar dat de keuzehulp de patiënt ook actief aan het denken zet. “Door de uitkomsten die patiënten te zien krijgen, gaan ze zichzelf de juiste vragen stellen. ‘Wat wil ik eigenlijk?’, ‘Wat vind ik belangrijk?’ en ‘Wat past bij mijn leven?’” Voorheen was het volgens hem best lastig dit soort zaken boven water te krijgen. En wanneer de patiënt al goed heeft nagedacht voor binnenkomst in de spreekkamer, helpt dit de dokter ook. Van den Dorpel: “Ik kan patiënten makkelijker bij het keuzeproces betrekken en specifiekere vragen stellen. Over het algemeen geeft het dus een beter gesprek in de spreekkamer. En dat is wat we willen.”
De keuzehulp biedt patiënten alle relevante informatie in één omgeving. Ze lezen er eerst over nierfalen, de mogelijke behandelingen en wat deze voor hen kunnen betekenen. Daarna kunnen patiënten aangeven wat zij belangrijk vinden en wat hun afwegingen zijn. Gevraagd wordt naar hun hobby’s, werk en hoe iemand in het leven staat. Middels schuifbalkjes kan worden aangegeven waar men zich bevindt op een continuüm tussen stellingen als ‘Er zijn nog dingen die ik wil doen in mijn leven’ versus ‘Ik heb een voltooid leven’. Diezelfde schuifjes kunnen gebruikt worden om de voorkeuren voor behandelingen te verkennen. Patiënten wordt gevraagd te schuiven richting een voorkeur voor ’s nachts of overdag dialyseren.
Ook wordt inzichtelijk gemaakt wat deze behandelingen voor hen zouden betekenen. Hiervoor wordt gebruik gemaakt van patients’ like me informatie gebaseerd op landelijke uitkomstinformatie van Nefrovisie en uitkomstinformatie van Santeon. In een handig schema wordt weergegeven hoe behandelingen invloed hebben op onder meer nachtrust en reistijd. Voor patiënten die moeite hebben met lezen zijn er bovendien video’s met uitleg over de behandelopties (Nieren.nl) en video’s van ervaringsdeskundigen toegevoegd, afkomstig van de Nierwijzer van Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN). Na het beantwoorden van de vragen wordt er een samenvatting gemaakt van de antwoorden en de ingevulde ‘schuifjes’ die patiënt en nefroloog samen kunnen bespreken.
Voor de ontwikkeling van de keuzehulp is een multidisciplinaire landelijke werkgroep samengesteld, waarin vanaf de start patiënten en de NVN betrokken zijn. Heel bepalend voor het succes van de keuzehulp, denkt Ellen Parent. Als projectleider voor het Experiment Uitkomstindicatoren in het Maasstad Ziekenhuis, tegenwoordig werkzaam bij het Santeon programmabureau, is zij eveneens vanaf de start van het project betrokken. Om inzicht te krijgen in wat patiënten belangrijk vinden in de keuzehulp, is voorafgaand aan het project een online enquête uitgezet door NVN.
Parent: “Dat gaf ons al inzicht in welke elementen en uitkomsten belangrijk zijn voor patiënten die deze keuze moeten maken. Vervolgens hebben we met focusgroepen gekeken hoe patiënten die informatie dan in de keuzehulp wilden terugzien. Daar werd ook duidelijk dat patiënten het van belang vinden dat de zorgverlener hen echt leert kennen, zodat deze weet wat voor persoon de patiënt is en wat belangrijk is voor hem of haar. Dat was voor mij een eyeopener.”
Parent leerde van deze focusgroepen eveneens dat de beslissing voor een behandeling bij nierfalen er één is die patiënten soms liever op de lange baan schuiven. “Bij deze aandoening gaat de achteruitgang geleidelijk en op een gegeven moment moet je de keuze voor nierfunctievervangende therapie maken. Patiënten weten dit, maar sommigen denken liever nog even niet na over deze beslissing. De keuzehulp helpt bij het tijdig stellen van vragen aan jezelf; het helpt een denkproces opstarten. Het schuiven tussen twee stellingen maakt dat je actief gaat nadenken over wat jij eigenlijk vindt.”
Nierpatiënten die voor deze belangrijke behandelkeuze staan, zijn niet alleen geïnteresseerd in overlevingsgetallen, weet Van den Dorpel uit ervaring. “Eigenlijk zie ik altijd terugkomen dat patiënten niet zo lang mogelijk willen leven, maar een zo normaal mogelijk leven willen leiden. Men wil zo min mogelijk gehinderd worden in de normale dingen doen. Naar het werk kunnen, niet gebonden zijn en kunnen reizen.
Nierpatiënt Mia Reesink, die geregeld als ervaringsdeskundige komt spreken over de keuzehulp, bevestigt de woorden van Van den Dorpel. “Wat wil ik verder van mijn leven maken? Die vraag stel je jezelf niet dagelijks. Ik ben van een oudere generatie en voor mij is het leven korter dan van menig ander. Maar ik wil gewoon graag zo normaal mogelijk doorleven. Zo veel mogelijk doen en zo actief mogelijk zijn. De keuze is voor mij belangrijk, omdat de behandeling een onderdeel van mijn leven wordt.”
Terug naar de overlevingsgetallen. Patiënten in de focusgroep waren het erover eens dat deze informatie niet mocht ontbreken in de keuzehulp. Maar niet iedereen wilde deze – vaak confronterende – getallen direct zien. Besloten werd dit onderdeel gelaagd in te richten: pas na een aantal muisklikken wordt door middel van gekleurde poppetjes zichtbaar welk percentage van 100 mensen nog in leven is. Ook voor andere onderdelen was het zoeken naar nuance. “Over de formulering van de stellingen bij de schuifbalkjes hebben we lang nagedacht. Je zoekt naar de juiste toon om het denkproces te bevorderen, maar niet te confronterend te zijn”, aldus Parent.
Van den Dorpel wil het belang van nuance vooral benadrukken bij de ‘patients’ like me informatie’. “Het is altijd lastig om patiënten prognoses te geven, want het zijn gemiddelden. Patients’ like me klinkt goed, maar dat wil niet zeggen dat het ook de ‘prognosis’ like me’ en de ‘future like me’ is.” Het is aan de nefrologen om hierin de nuance aan te brengen, vindt hij.
De keuzehulp is in totaal inmiddels 1200 keer uitgereikt aan nierpatiënten in zestien verschillende Nederlandse ziekenhuizen. En de kans is groot dat de keuzehulp binnenkort in nog meer ziekenhuizen gebruikt gaat worden. De tool ligt namelijk voor bij de richtlijnencommissie van de Nederlandse Federatie voor Nefrologie met als doel deze op te nemen als praktisch handvat voor ondersteuning van samen beslissen bij nierfunctievervangende therapie.
De eerste ervaringen zijn positief. Van den Dorpel en Parent sommen de factoren op waaraan het succes volgens hen te danken is: patiënten die vanaf het begin van het project en het ontwerpen van de keuzehulp betrokken zijn, de gebruiksvriendelijkheid van de tool en het integreren van bestaande landelijke initiatieven. Parent: “En we hebben in het begin heel veel energie gestoken in het samenstellen van de landelijke werkgroep.
De wetenschappelijke vereniging is betrokken en mensen die actief zijn in het nefrologisch veld. Iedereen heeft mee kunnen denken. Daarmee is het een brede landelijke keuzehulp geworden.” Dit is volgens Parent ook één van de belangrijkste factoren voor de geslaagde implementatie in al deze ziekenhuizen, veelal ook buiten Santeon. Van den Dorpel ziet bij implementatie ook een belangrijke rol weggelegd voor de scholing die iedereen aangeboden krijgt in het kader van samen beslissen en het gebruik van de nieuwe tool. “In de training voer je een gesprek met een acteur die heel goed luistert, observeert, analyseert en communiceert. Deze acteur coacht als het ware hoe hij benaderd zou willen worden, en dat is enorm leerzaam voor een goed gesprek in de spreekkamer.”
Van den Dorpel ziet wel een belemmering voor grootschalige implementatie. “Die ligt op financieel vlak. De keuzehulp kost ongeveer tien euro per dag voor een ziekenhuis. De zorgverzekeraars vinden dat de ziekenhuizen dit moeten betalen, want het is ‘maar een tientje’ per dag. De ziekenhuizen wijzen op hun beurt naar de zorgverzekeraars. Een moeizame discussie, waarvan ik hoop dat deze in de toekomst kan worden opgelost.”
Aan de doorontwikkeling van de keuzehulp wordt momenteel gewerkt. De data en informatie over conservatieve behandeling kunnen nog uitgebreider. Daarnaast wordt gekeken hoe reeds ontwikkelde keuzeondersteunende tools bij nierfalen als de beeldende consultkaart en Nierkeuze.nl kunnen worden geïntegreerd in het voorlichtings- en keuzeproces. Nierkeuze.nl is een initiatief van het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG) waarbij patients’ like me data voor patiënten die in aanmerking komen voor transplantatie inzichtelijk is gemaakt. Met name deze gegevens over transplantatie vormen een belangrijke toevoeging aan de keuzehulp.
En er loopt momenteel een evaluatieonderzoek, om te achterhalen waarom een deel van de patiënten die de keuzehulp uitgereikt krijgt, deze niet gebruikt. Van den Dorpel tot slot: “En mogelijk kunnen we in de toekomst een versie ontwikkelen voor patiënten met lagere (gezondheids) vaardigheden.”
De Nierfalen keuzehulp is voor mensen met chronische nierschade die starten met het voorlichtingstraject voor nierfunctievervangende therapie. In de keuzehulp komen de opties niertransplantatie, peritoneale dialyse (PD), hemodialyse (HD) en conservatieve behandeling aan bod.
Bij alle teams is het gebruik van de keuzehulp binnen 3 tot 9 maanden routine geworden. Met ons implementatiepakket maken we het uw team zo makkelijk mogelijk.
De medische inhoud is gebaseerd op actuele wetenschappelijke kennis en de multidisciplinaire richtlijn Chronische nierschade.
De Nierfalen keuzehulp is een initiatief van Santeon en ZorgKeuzeLab in samenwerking met Nierpatiënten Vereniging Nederland, Nederlandse Federatie voor Nefrologie, Nieren.nl, Domestico en Dialogica. Meer over de Nierfalen keuzehulp.
Den Hertog: “Vanuit de gedachte van waardegedreven zorg hebben we met het multidisciplinaire team (19 zorgprofessionals) en input van patiënten gekeken naar wat goed gaat en wat beter kan op het gebied van samen beslissen tijdens opname van een CVA-patiënt. We bleken de patiënt onvoldoende bewust te maken dat er iets samen te beslissen valt en het samen beslissen moest beter multidisciplinair worden ingericht.
We hebben de samen beslismomenten tijdens opname gedefinieerd en afgesproken welke zorgprofessional verantwoordelijk is voor het gesprek bij het samen beslismoment. Eén van die samen beslis-momenten is het gesprek rondom de ontslagbestemming. Om de patiënt beter bewust te maken van de keuzes rondom ontslag zijn we de CVA keuzehulp gaan gebruiken. Door de brede betrokkenheid was er al direct veel draagvlak onder collega’s.”
Wijlens: “Er waren ook wel collega’s die iets meer tijd nodig hadden om het nut en de noodzaak van de keuzehulp in te zien. Maar het belangrijkste is dat we allemaal begrijpen waarom we het doen: de stem van de patiënt wordt door de keuzehulp goed verwoord. Dat motiveert ons zorgverleners allemaal.”
Ybema: “We hebben samen beslissen en het gebruik van de CVA keuzehulp vaste onderdelen van onze werkroutine gemaakt. Wij als verpleegkundig specialisten (VS-ers) zijn verantwoordelijk voor de implementatie en hebben een aanjagersrol. We checken bijvoorbeeld dagelijks voor de visite welke patiënten de keuzehulp al uitgereikt hebben gekregen en de samenvatting hebben ingestuurd. De verpleegkundigen op de brain care unit reiken de keuzehulp uit. De behandelaar, neuroloog, arts-assistent of VS-er vraagt tijdens de visite standaard aan de patiënt of de keuzehulp is uitgereikt en al is ingevuld.
De ingevulde samenvatting wordt door de verpleegkundige ingebracht in ons wekelijkse multidisciplinair overleg (MDO). Daarmee representeert ze de stem van de patiënt. De input van de keuzehulp wordt door de VS-er of neuroloog/arts-assistent meegenomen in het ontslaggesprek. Daarna wordt samen met de patiënt en eventuele naasten de keuze voor de best passende ontslagbestemming gemaakt. Door deze werkwijze borgen we de continuïteit.”
Den Hertog: “We hanteren daarbij het principe ‘reik de keuzehulp aan alle patiënten uit, tenzij’.
Den Hertog: “We komen er dagelijks op terug tijdens de visite van de patiënt, ook in het weekend. Patiënten worden tijdens de eerste dag van opname al voorbereid dat de opname in het ziekenhuis kort is en dat het belangrijk is dat ze nadenken over de fase na ontslag uit het ziekenhuis. Ik vraag dan aan de patiënt ‘Heeft u de keuzehulp al ingevuld, wat zijn uw gedachten hierover?’”.
Wijlens: “Vaak kies ik ervoor om als de keuzehulp is ingevuld, dit in het gesprek met de patiënt aan bed ook direct terug te koppelen. Zo weten ze dat we de informatie hebben ontvangen en dat de mening van hen is gehoord.” Het maakt een vast onderdeel uit van de zorg en het is bijvoorbeeld onderdeel van het inwerkdocument van arts-assistenten. Ik raad collega’s in andere ziekenhuizen ook echt aan het in de werkroutine in te bouwen. Daarnaast is investeren in draagvlak essentieel voor een succesvolle implementatie van samen beslissen. Alle betrokken zorgverleners nemen hun verantwoordelijkheid en pakken hun rol goed op en betrekken hun collega’s goed. Het aantal uitgereikte keuzehulpen wordt maandelijks teruggekoppeld in onze nieuwsbrief van de afdeling.”
Als belangrijkste meerwaarde van de CVA keuzehulp zien ze dat de wensen van de patiënt met betrekking tot de ontslagbestemming beter aan bod komen in het proces. Den Hertog: “Met de keuzehulp in handen activeer je de patiënt om deel te nemen aan het proces van samen beslissen en geef je ze een stem in het MDO.”
Ybema tot slot: “De keuzehulp is geen menukaart, niet alle opties zijn mogelijk voor elke patiënt. Goed uitleggen is belangrijk. Niet alleen om samen het gesprek te voeren, maar ook om te zorgen dat de patiënt dat gesprek goed voorbereid ingaat. Patiënten vinden het fijn dat ze er al over kunnen nadenken.”
De CVA keuzehulp was de eerste klinische keuzehulp in Nederland. De keuzehulp bestaat ruim 3 jaar en inmiddels uitgereikt aan meer dan 5.000 patiënten in 9 ziekenhuizen.
Bij alle teams is het gebruik van de keuzehulp binnen 3 tot 9 maanden routine geworden. Met ons implementatiepakket maken we het ook jouw team zo makkelijk mogelijk. Onze implementatie manager Natascha Snel vertelt je graag meer hoe we dat samen kunnen aanpakken! Neem contact op via natascha@zorgkeuzelab.nl.
De CVA keuzehulp is ontwikkeld als onderdeel van het Experiment uitkomstindicatoren van Santeon, met ZorgKeuzeLab als ontwikkel- en implementatiepartner en in nauwe samenwerking met patiënten en patiëntenvereniging Hersenletsel.nl. Meer over de keuzehulp.
Wendy: “In het Groene Hart Ziekenhuis is een Samen Beslissen programma gestart om onder andere tijdens het consult de gezamenlijke besluitvorming te verbeteren. In dat kader hoorde ik over de Dikkedarmkanker keuzehulp en dat leek me een mooie manier om patiënten meer te betrekken en beter te informeren over hun ziekte. Met de hoop dat ze zelf meer regie ervaren en een meer afgewogen beslissing kunnen nemen.”
De Dikkedarmkanker keuzehulp is voor patiënten met uitgezaaide darmkanker en kan zowel in de eerste lijn als bij latere lijnen worden ingezet. Wendy vertelt over het gebruik ervan in de spreekkamer: “Ik zet hem in bij alle nieuwe patiënten met de diagnose uitgezaaide darmkanker. Mijn consult is grotendeels hetzelfde als voorheen, behalve als we het over de behandelingen gaan hebben. Dan pak ik het uitreikvel erbij en kruis ik aan welke behandelingen er mogelijk zijn. Ik streep ook door wat niet voor de patiënt van toepassing is en leg daarbij kort uit waarom.
Ik geef het vel mee, met de vermelding om thuis in te loggen en te lezen wat de voor- en nadelen van de behandelopties zijn. Dan komen ze daarna bij Miranda of een van haar collega’s terug om een beslissing te nemen.
Bij mensen die lager geletterd zijn, geen internet hebben of heel ziek zijn, vraag ik me soms wel af of het niet te veel moeite voor ze is. Maar dan geef ik het toch altijd mee, met de boodschap ‘Kijk of het lukt, ik denk dat u er wat aan heeft om het door te lezen."
Patiënten lezen in de online keuzehulp meer informatie over de ziekte en kunnen hun behandelopties vergelijken. Patiënten worden geactiveerd om na te denken over wat voor hen belangrijk is. Aan het eind van de keuzehulp komen de afwegingen en voorkeur van de patiënt samen in een samenvatting.
Miranda: “Wij krijgen vooraf de samenvatting van de patiënt toegestuurd. Die neem ik voor het consult door om te zien wat voor de patiënt belangrijke punten zijn.”
“Ik merk dat we met de inzet van de keuzehulp sneller inzicht krijgen in de thuissituatie. Voorheen betrof ons gesprek echt een kuurvoorlichting en was daarom meer vanuit medisch perspectief ingestoken. Nu spreek je meer over iemands persoonlijke situatie. Je leert iemand sneller goed kennen, omdat je meteen weet wat voor hen belangrijk is. En dat neem je natuurlijk direct mee in de begeleiding. Er zijn mensen die vertellen over hun hobby en die vinden bijvoorbeeld het gevoel in hun handen erg belangrijk. En sommige patiënten geven aan dat ze geheel op het advies van de arts vertrouwen. Dat is goed om over iemand te weten, ook bij toekomstige keuzes of gesprekken over het levenseinde.”
Om de keuzehulp zo goed mogelijk in te zetten en het samen beslissen effectief te ondersteunen, is een aanpassing gedaan in het zorgtraject. Er is nu bewust een ‘time-out’ gepland na het eerste consult. In deze periode kan de patiënt thuis de online keuzehulp doornemen, om daarna samen de keuze te maken.
Miranda: “Patiënten komen vaak met hun hoofd helemaal vol van de poli af. Soms zien ze er dan tegenop om thuis de online keuzehulp te bekijken. Maar ze verdelen dit vaak over de dagen en dan valt het eigenlijk altijd mee en vinden ze het heel waardevol. Doordat er zoveel op ze afkomt is het juist heel mooi dat er een periode van een paar dagen tussen zit, waarin alles veel bewuster landt. In plaats van dat je vandaag alle informatie krijgt en morgen al aan het infuus zit, krijg je de tijd om even tot rust te komen. We merken ook dat hoe beter geïnformeerd en voorbereid patiënten zijn, hoe beter ze de behandeling ingaan en hoe beter ze de behandeling ook ondergaan.”
Wendy: “Patiënten willen als ze binnenkomen vaak direct starten met de chemotherapie. Maar 3 of 4 dagen later starten maakt echt geen verschil. Ik wil graag dat ze goed geïnformeerd een goede en bewuste beslissing maken. Als je dat duidelijk vertelt en uitlegt, dan is er meer rust en ruimte om de keuzehulp door te nemen en daarna de keuze te maken. Soms besluiten ze ook anders dan de voorkeursoptie waar we in het eerste consult op uit kwamen. Ik denk dat ca. 90% bij de eerder besproken optie blijft. Bij mij zijn er nu twee patiënten geweest die een andere keuze hebben gemaakt na het doornemen van de online keuzehulp. Eén voor een zwaardere behandeling en een voor een lichtere behandeling.
Wendy: “Het gebruik van de keuzehulp levert mij tijd op. Het uitreiken kost wat tijd, maar dat haal ik in mijn consult weer in doordat ik iets minder uitgebreid bij alle bijwerkingen stil hoef te staan. Nu verwijs ik naar de online keuzehulp en het gesprek dat ze vervolgens hebben bij Miranda. Bij mensen aan wie ik de keuzehulp in de eerste lijn heb uitgereikt, merk ik dat ik op het moment van progressie heel makkelijk kan teruggrijpen naar de keuzehulp. Patiënten die moeten wisselen van behandeling nemen het uitreikvel ook regelmatig zelf weer mee. Dan kijken we naar de andere opties die we eerder op het vel hebben aangekruist en bespreken we de mogelijkheden. Dat levert ook tijd op.
Ik heb ook het idee dat we minder verzoeken krijgen voor tweede meningen. Doordat alle mogelijke behandelingen op het vel staan en ze dit ook allemaal zelf kunnen nalezen. Ze hebben een volledig overzicht en dat geeft rust. Er is minder behoefte om dat nog een keer van een andere dokter te horen.”
Wendy: “De belangrijkste meerwaarde die ik merk is dat patiënten meer regie ervaren. Dat is voor mij de belangrijkste reden om hem mee te geven. Ze hebben overzicht van welke behandelingen er zijn en weten goed waar ze aan toe zijn. Dat brengt echt een stukje rust bij patiënten.”
Miranda: “Ik vind het ook waardevol dat patiënten meer kennis hebben over het type tumor, waardoor het voor hen duidelijk is wat er wel of juist niet gegeven kan worden. Het levert soms onrust op als de omgeving met goed bedoelde adviezen komt. Nu weten patiënten bijvoorbeeld dat ze geen immunotherapie kunnen krijgen, als hun type tumor daar niet gevoelig voor is. Dat geeft de patiënt rust en duidelijkheid."
De Dikkedarmkanker keuzehulp is voor alle patiënten met gemetastaseerd colorectaalcarcinoom (mCRC) bij bespreken van:
Bij alle teams is het gebruik van de keuzehulp binnen 3 tot 9 maanden routine geworden. Met onze aanpak en implementatiepakket maken we het ook jouw team zo makkelijk mogelijk! Neem eens contact op met Natascha Snel via natascha@zorgkeuzelab.nl of vraag een proefpakket aan.
De medische inhoud van de keuzehulp is gebaseerd op actuele wetenschappelijke kennis en de Nederlandse richtlijn voor behandeling van dikkedarmkanker, opgesteld door de landelijke werkgroep Gastro Intestinale Tumoren.
De Dikkedarmkanker keuzehulp is een initiatief van de Maag Lever Darm Stichting en ontwikkeld door ZorgKeuzeLab in samenwerking met een team van internist-oncologen, Darmkanker Nederland en een expert- en patiëntpanel. Meer over de keuzehulp.
Zo heb je als patiënt recht op informatie over je ziekte, de behandeling en de mogelijke gevolgen daarvan. Je mag alleen worden onderzocht en behandeld met jouw toestemming. Ook heb je recht op inzage in je medisch dossier, en ook om gegevens uit je medisch dossier te laten verwijderen. Een second opinion (tweede mening) van een andere dokter dan je eigen dokter, is ook een recht.
Vanaf 1 januari 2020 zijn deze patiëntenrechten verder uitgebreid en heb je als patiënt ook recht om samen te beslissen over de behandeling. Om dit te kunnen doen, heb je als patiënt relevante informatie nodig. Ook is het belangrijk om persoonlijke afwegingen op een rij te zetten en deze te bespreken met je zorgverleners. Dat laatste is ook een van je plichten. Je hebt namelijk een plicht dat je je dokter zo goed mogelijk informeert. Om dus goed samen te kunnen beslissen over de behandeling die het beste bij jou past.
Lees het eens door. Want als je goed op de hoogte bent van welke rechten je hebt, dan is het makkelijker om je zorgverlener te vragen naar de ondersteuning die jij daarbij nodig hebt.
Bij samen beslissen nemen patiënt en zorgverleners samen de beslissing over de behandeling die het beste past bij de patiënt. Onze keuzehulpen ondersteunen elke stap in het proces van samen beslissen.
Patiënten en hun dierbaren lezen in de keuzehulp over de ziekte, behandelmogelijkheden en wat de invloed van de behandelingen kan zijn op je leven. Ook kunnen patiënten hun wensen en zorgen op een rij zetten en deze delen met hun zorgverleners. Zo kunnen patiënten en zorgverleners een goed gesprek voeren en samen beslissen over de best passende behandelkeuze.
Ben je zorgverlener en heb je interesse om onze keuzehulpen in te zetten in jouw ziekenhuis? Onze implementatie manager 
Annette van den Berg, onze feedback & support coördinator.