Vanuit ZorgKeuzeLab dragen we met de ontwikkeling en implementatie van onze prostaatkanker keuzehulpen graag bij aan de ondersteuning van het goede gesprek tussen patiënt én zorgverlener.
Bijna 15.000 mannen kregen de diagnose prostaatkanker in 2022. De verschillende behandelingen zijn vaak gelijkwaardig in effectiviteit. Wat is dan de beste keuze voor jou? Goede gesprekken hierover met je zorgverlener zijn belangrijk: Wat betekent de behandeling voor je dagelijks leven? Wat vind jíj belangrijk? Onze prostaatkanker keuzehulpen ondersteunen patiënten en hun behandelaren om samen te beslissen over de best passende behandeling.
Voor gelokaliseerd prostaatkanker in een vroeg stadium zijn meestal meerdere gelijkwaardige behandelingen mogelijk: operatie, bestralen of afwachten met de behandeling. Welke behandeling het beste is, hangt af van kenmerken van de kanker, de conditie en wat de patiënt belangrijk vindt, zoals de invloed op kwaliteit van leven.
Ook voor mannen met uitgezaaide castratie resistente prostaatkanker (CRPC) zijn vaak meerdere behandelopties: afwachten, anti-hormonale therapie, chemotherapie, doelgerichte therapie of behandeling met radioactieve stof.
De Prostaatkanker keuzehulp en CRPC keuzehulp ondersteunen zorgverleners en patiënten bij alle stappen van het samen beslissen.
1. Optiegesprek: het keuzehulp-uitreikvel ondersteunt de uroloog, internist-oncoloog of verpleegkundige bij het uitleggen van de diagnose en behandelmogelijkheden voor de patiënt, samen met de voor- en nadelen.
2. Time-out: patiënten kunnen thuis, in hun eigen tijd en tempo de informatie uit het gesprek nalezen. Ook worden ze met vragen en stellingen geholpen om op een rij te zetten wat zij belangrijk vinden en waar hun voorkeur naar uit gaat. Ze sluiten de keuzehulp af met een samenvatting die ze eenvoudig kunnen delen met hun behandelaar. Zo gaan ze goed voorbereid naar het vervolgesprek.
3. Keuze gepsrek: in het vervolgconsult biedt de samenvatting een mooie gespreksstarter. Patiënten kunnen gestructureerder aangeven hoe ze er in staan, of ze al een duidelijke voorkeur hebben, wat hun afwegingen zijn en welke vragen ze nog hebben. Samen kiest je de behandeling die het beste past.
Patiënten geven aan dat de keuzehulp een duidelijk overzicht geeft van alles wat in de spreekkamer is besproken. En dat het hen helpt bij het maken van afwegingen voor een passende behandeling.
Sinds 2015 hebben al duizenden mannen de keuzehulpen gebruikt. 90% daarvan is (zeer) tevreden over het gebruik.
Zorgverleners geven aan dat het prettig is dat ze sneller de diepte in kunnen in een vervolggesprek en een zo samen een effectiever gesprek kunnen voeren en samen de best passende behandeling te kiezen.
In december starten we met de ontwikkeling van een keuzehulp voor uitgezaaide hormoongevoelige prostaatkanker. Deze keuzehulp is voor mannen bij wie de prostaatkanker uitgezaaid is op het moment dat de diagnose voor het eerst wordt gesteld. Ook dan zijn er vaak meerdere behandelingen mogelijk. Binnenkort volgt hier meer informatie over.
Ben je patiënt en wil je de keuzehulp gebruiken? Vraag je uroloog of internist-oncoloog naar de keuzehulp.
Ben je als uroloog, internist-oncoloog of verpleegkundige geïnspireerd geraakt, en wil je de meerwaarde van deze keuzehulp zelf ervaren? Bij alle teams is het gebruik van de keuzehulp binnen 3 tot 6 maanden routine geworden.
Met onze aanpak en implementatiepakket maken we het ook jouw team zo makkelijk mogelijk! Neem eens contact op met Natascha via: natascha@zorgkeuzelab.nl of vraag een proefpakket aan.
Voor zorgverleners, zoals mammacare verpleegkundigen en verpleegkundig specialisten, is het een uitdaging om nazorg te bieden die aansluit bij de persoonlijke behoeften van vrouwen en mannen na behandeling van borstkanker. Nu ook de druk op de gezondheidszorg toeneemt, wordt effectieve en gepersonaliseerde nazorg steeds belangrijker. Daarom hebben we de Borstkanker nazorg keuzehulp ontwikkeld, om patiënten en zorgverleners te ondersteunen in het maken van keuzes over nazorg.
De keuzehulp helpt patiënten om zich voor te bereiden op het gesprek met hun zorgverlener, zodat ze samen een nazorgplan opstellen dat bij hen past. Door het lezen van informatie en het beantwoorden van vragen, helpt de keuzehulp om na te denken over hoe het met hun herstel gaat en wat ze willen dat er verbetert. Zo is het voor zorgverleners sneller duidelijk wat voor de patiënt belangrijk is en welke nazorg nog nodig is. Doordat patiënten hier eerst zelf over hebben nagedacht, kunnen zij beter meebeslissen over nazorg.
Uit het behoeftenonderzoek onder zorgverleners en patiënten blijkt dat beiden een positieve insteek in de nazorg belangrijk vinden, waarbij de patiënt meer eigen regie ervaart. Nu lijkt nog veel aandacht te gaan naar (vooral lichamelijke) klachten, waardoor patiënten het soms lastig vinden om zorgbehoeften aan te geven op andere gebieden, zoals hun rol in relaties, seksualiteit, emoties en zelfbeeld.
Om patiënten te stimuleren doelen te stellen die zij zélf belangrijk vinden, bieden we in de keuzehulp informatie aan over herstel op alle domeinen van gezondheid en leven en kunnen patiënten invullen in welke domeinen ze verbetering wensen. Vervolgens kan de zorgverlener tijdens het nazorggesprek meedenken wat patiënten zelf kunnen doen, welke klachten of situaties nog een belemmering vormen en waarbij nog hulp nodig is. Zo kunnen zorgverleners en patiënten samen de juiste prioriteiten stellen. Ook kan dat voorkomen dat je onnodige zorg geeft aan patiënten die daar geen behoefte aan hebben.
Gedurende het eerste jaar na operatie wordt de keuzehulp door zorgverleners, meestal een verpleegkundige, aan patiënten uitgereikt. Vervolgens doorloopt de patiënt thuis de keuzehulp en neemt de samenvatting mee naar het volgende gesprek. De keuzehulp bevat informatie over mogelijke gevolgen van borstkanker en de behandeling, tips wat je zelf kunt doen voor je herstel, waar je hulp bij kunt krijgen en ervaringen van anderen die behandeld zijn. Door middel van vragen zetten patiënten op een rijtje wat zij belangrijk vinden, wat ze willen verbeteren en wat nodig is om dat te bereiken. Hun afwegingen worden na het doorlopen van de keuzehulp weergegeven in een samenvatting.
Deze samenvatting wordt in het volgende gesprek met de zorgverlener gebruikt als gespreksstarter. In dit gesprek wordt een persoonlijk nazorgplan opgesteld, waarin staat waaraan de patiënt wil werken en welke hulp verder nog nodig is. Afhankelijk van de behoefte van de patiënt, kunnen concrete vervolgstappen worden beschreven. Denk bijvoorbeeld aan stappen om conditie op te bouwen met gezonde leefstijl, de eigen omgeving te betrekken, financiële ondersteuning aan te vragen, revalidatietraject of gesprekken met een psychosociale hulpverlener te starten. Het persoonlijk nazorgplan kan in latere gesprekken herhaaldelijk worden geëvalueerd. Patiënten kunnen de keuzehulp zo vaak gebruiken en invullen als ze willen.
Deze keuzehulp is ontwikkeld op initiatief van het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) UTwente, Nivel, Borstkanker Onderzoek Groep (BOOG), Borstkankervereniging Nederland (BVN) en De Haagse Hogeschool (HHS), met ZorgKeuzeLab als ontwikkel- en implementatiepartner. Met een multidisciplinaire werkgroep, bestaande uit zorgverleners uit alle betrokken disciplines, patiëntvertegenwoordigers en onderzoekers, is bepaald waar de keuzehulp zich op richt. Vervolgens is de inhoud van de keuzehulp vormgegeven op basis van een behoeftenonderzoek onder patiënten en zorgverleners. Momenteel zijn we bezig met een gebruikersonderzoek onder patiënten en zorgverleners. Op basis van observaties en feedback uit het gebruikersonderzoek zullen we de keuzehulp aanpassen en definitief afronden.
De keuzehulp zal in november 2023 worden vastgesteld. Vervolgens wordt de keuzehulp geïmplementeerd in het kader van de NABOR-studie: onderzoek naar de effectiviteit van gepersonaliseerde nacontrole en nazorg na borstkanker. Aan de studie nemen tien ziekenhuizen deel. Tijdens en na de implementatie evalueren we het gebruik van de Borstkanker nazorg keuzehulp onder zorgverleners en patiënten.
Neem dan contact met me op:
a.klaassen@iknl.nl
Jaarlijks krijgen 2700 patiënten in Nederland de diagnose nierkanker. De komende jaren zal dit aantal naar verwachting toenemen. Meer dan de helft van de patiënten heeft een kleine niertumor die niet is uitgezaaid. Bij ongeveer 20% van de patiënten is de ziekte uitgezaaid en is geen genezing mogelijk.
Recent onderzoek laat zien dat Samen Beslissen (shared-decision making) bij nierkankerpatiënten in ongeveer 1/3 van de gevallen niet gebeurt. Dit is ongewenst, want patiënten willen vaak wel betrokken worden in dit proces. Het afgelopen jaar hebben twee multidisciplinaire werkgroepen twee keuzehulpen ontwikkeld: de Nierkanker keuzehulp voor tumoren kleiner dan 7 cm en de Uitgezaaide nierkanker keuzehulp voor patiënten met uitgezaaid heldercellig renaalcelcarcinoom.
De Nierkanker keuzehulp ondersteunt patiënten met nierkanker en hun behandelaren bij de keuze tussen niersparende operatie, ablatie of actief volgen (T1a) en niersparende operatie of volledige nierverwijdering (T1b). De Uitgezaaide Nierkanker keuzehulp is voor alle patiënten met gemetastaseerd heldercellig renaalcelcarcinoom bij het bespreken van starten met een eerstelijns behandeling of switchen van behandeling vanwege progressie of toxiciteit.
Tijdens het ontwikkeltraject hebben twee multidisciplinaire werkgroepen bestaande uit internist-oncologen, urologen, interventieradiologen, verpleegkundig specialisten urologie/oncologie en patiëntvertegenwoordigers de keuzehulpen ontwikkeld. In het behoeftenonderzoek zijn zowel patiënten als zorgverleners bevraagd over wat zij belangrijk vonden om mee te nemen in de keuzehulpen. In het gebruikersonderzoek zijn de concept keuzehulpen voorgelegd aan patiënten en zorgverleners buiten de werkgroepen. Beide keuzehulpen werden goed ontvangen door zowel patiënten als zorgverleners.
In mijn vorige artikel lees je meer over de ontwikkeling van de nierkanker keuzehulpen.
Begin november zal ik dit project ook presenteren tijdens het European Multidisciplinary Congress on Urological Cancers (EMUC). De keuzehulpen worden op dit moment geautoriseerd door verschillende betrokken beroepsverenigingen. Het effect van de Nierkanker keuzehulpen wordt nu onderzocht in de SDM-RCC studie, een pre-post studie in zes ziekenhuizen in Nederland. Beide keuzehulpen zullen naar verwachting begin 2024 beschikbaar komen voor breder gebruik.
Neem dan contact met me op:
c.bresser@antoniusziekenhuis.nl
De ontwikkeling van de Nierkanker keuzehulpen wordt mede mogelijk gemaakt door: Stichting Kwaliteitsgelden Medisch Specialisten, Bristol Myers Squibb, Pfizer, Ipsen en Merck Sharp & Dohme.
Wanneer je hoort dat je niet meer beter wordt, is dat erg heftig. Misschien hoopte je dat je weer gezond zou worden. Of misschien hield je al rekening met slecht nieuws. Maar wat je ook hoopte of dacht, als je te horen krijgt dat je niet lang meer te leven hebt, is dat een hele schok.
Iedereen gaat er anders mee om. Voor iedereen is het ook anders wat je belangrijk vindt in de laatste fase. Samen met de behandelteam en je naasten praten over wat jouw wensen en gevoelens zijn, kan helpen. Zo kunnen jullie samen keuzes maken over wat je nog wil aan behandelingen, in het dagelijks leven, maar ook diepe vragen over leven en de dood (levensvragen) bespreken.
Om dit keuzeproces te ondersteunen, hebben we keuzehulpen ontwikkeld voor uitgezaaide dikkedarmkanker, uitgezaaide castratie resistente prostaatkanker, uitgezaaide longkanker, uitgezaaide alvleesklierkanker en uitgezaaide nierkanker. Deze keuzehulpen kunnen jou helpen om met je naasten en je behandelteam samen te beslissen hoe verder.
In de keuzehulp kun je informatie lezen over de ziekte, wat je kunt verwachten van de mogelijke behandelingen. Aan de hand van een aantal vragen zet je op een rij hoe je in het leven staat, wat je belangrijk vindt voor je kwaliteit van leven, en wat jouw wensen en voorkeuren zijn. Vervolgens kan je dit bespreken met je dokter.
annette@zorgkeuzelab.nl
“De afgelopen tien jaar is er veel veranderd. Ik merk dat het voor iedereen in het ziekenhuis veel gewoner is geworden om de patiënt mee te nemen in het gesprek. In onze JBZ-zorgpaden ligt de nadruk op samen beslissen en positieve gezondheid. We sturen heel erg op maatwerk, wat vindt de patiënt belangrijk. We nemen de patiënt mee in de keuzes. Ook de nieuwe generatie arts-assistenten en coassistenten leggen we expliciet uit dat we het zo doen, zodat ook zij dit later meenemen in hun gesprekken met patiënten.” vertelt Maud.
Hella: “Sommige chirurgen waren in het begin wat sceptisch, kun je zo’n keuze wel bij de patiënt leggen? Maar het besef kwam dat het niet sec een platte vraag is, waarbij de patiënt zelf moet kiezen tussen borstsparend en amputatie. Maar dat het belangrijk is om bij de patiënt aan te geven dat er een keuze is, en dat we op basis van de juiste informatie hierover samen het gesprek aangaan. De keuzehulp is aanvullend op het gesprek. Je biedt de patiënt meer kennis over borstkanker en een goed beeld van de behandelingen. De chirurgen en verpleegkundig specialisten hebben het nu helemaal geïntegreerd in hun gesprek.”
In het JBZ wordt bij het diagnosegesprek het uitreikvel van de Borstkanker keuzehulp gebruikt. Hierop tekent de chirurg waar de afwijking zit, geeft tumorkenmerken aan en bespreekt behandelopties. Na afloop krijgt de patiënt het uitreikvel mee, om thuis in te loggen in de online keuzehulp. Een aantal dagen later komt de patiënt terug bij de verpleegkundig specialist voor het tweede gesprek en wordt de keuzehulp samen besproken. De Borstreconstructie keuzehulp wordt aan patiënten meegegeven die doorverwezen worden naar de plastisch chirurg, in voorbereiding op hun gesprek.
Maud: “Als mensen in het eerste gesprek al snel de keuze maken voor een bepaalde behandeling, geef ik ook de keuzehulp mee. Ik leg dan uit: ‘Kijk er toch even in, want het kan heel erg helpen om de informatie op een rij te krijgen. Het geeft je overzicht van wat voor traject je ingaat.’ Het wordt naast keuzehulp dus ook gebruikt als keuzebesluit-ondersteuning en informatievoorziening.”
Hella: “Patiënten worden zo na de diagnose meteen goed geïnformeerd over wat borstkanker precies is en welke behandelmogelijkheden er zijn. De keuzehulp gaat niet alleen in op de keuze tussen borstsparend en borstamputatie, maar er is ook veel algemene informatie over borstkanker te vinden. Patiënten krijgen hiermee meer eigen regie. Mensen horen niet alles in de spreekkamer en kunnen dit nu rustig nalezen. Het is heel gebruiksvriendelijk en geeft veel goede informatie. Het geeft de patiënt wat meer houvast.”
Maud: “Ook de groep patiënten die zegt ‘dokter kiest u maar’ kun je door een aantal kritische vragen te stellen, helpen om toch zelf een mening te vormen. Door bijvoorbeeld te vragen wat belangrijk is voor iemand en ze de tijd te geven daar even over na te denken. Dat kost misschien een klein beetje meer tijd, maar je leert je patiënt beter kennen en je bouwt een fijne behandelrelatie op met mensen. Ik heb het idee dat we nu meer een team zijn samen met de patiënt.”
Een handig hulpmiddel om de keuzehulp te integreren in de dagelijkse zorg, is het gebruik van autoteksten. Hella: “Wij werken met HiX en maken autoteksten voor de consulten. Als ik een nieuwe patiënt zie, dan staat in de autotekst of de patiënt de keuzehulp heeft gehad. Dat is een handig geheugensteuntje. Ik vraag dan automatisch in het gesprek of de keuzehulp duidelijk was en of ze nog vragen hebben.”
Sommige mensen hebben er nog niks mee gedaan, dan leg ik nog een keer uit dat je kunt inloggen met de inlogcode en vertel: ‘De keuzehulp geeft u goede informatie over borstkanker en helpt u om te kijken of de voorgenomen keuze voor u inderdaad de juiste keuze is.’ Het komt niet vaak voor dat mensen van keuze veranderen op basis van de keuzehulp, maar ik merk wel dat patiënten beter geïnformeerd zijn. Bijvoorbeeld de visuele uitleg met ‘poppetjes’ vinden mensen prettig. Niet álle patiënten hebben er behoefte aan, die mensen houd je ook gewoon.”
Maud: “In het eerste gesprek bij de diagnose zijn mensen opeens patiënt. Het is enorm schrikken en accepteren. Het helpt dat ze zich daarna kunnen voorbereiden op de volgende gesprekken die komen en een goede gesprekspartner worden. Ik denk dat alles wat je in je eigen tijd en eigen omgeving kan doen, veel fijner is dan hier in het ziekenhuis in het drukke spreekuur. Al die informatie blijft nooit hangen. De time-out die je met de keuzehulp creëert, is een belangrijk denkmoment voor de patiënt. Dat je niet zomaar doorstoomt richting de operatiekamer.”
Enthousiast geworden en wil je ook samen beslissen met jouw patiënten? Bij alle teams is het gebruik van onze keuzehulpen binnen 3 tot 6 maanden routine geworden. Met ons implementatiepakket maken we het jouw team zo makkelijk mogelijk. Vraag een proefpakket aan voor de Borstkanker keuzehulp.
Wist je dat we ook voor andere keuzes binnen borstkanker keuzehulpen hebben? Zoals de Borstreconstructie keuzehulp voor de keuzes directe borstreconstructie of (nog) niet, en tussen verschillende reconstructie methodes. De Borstkanker nacontrole keuzehulp is voor het personaliseren van de nacontrole. En de Anti-hormonale therapie na borstkanker keuzehulp voor het evalueren van anti-hormonale therapie en samen beslissen hoe verder.
Neem eens contact op met onze implementatiemanager Natascha Snel via: natascha@zorgkeuzelab.nl. Ze vertelt je graag meer hoe we dat samen kunnen aanpakken.
In het project ‘Nationale uitrol samen beslissen met keuzehulp longkanker’ voegen we twee bestaande keuzehulpen samen tot één vernieuwde Longkanker keuzehulp. Het gaat om de Longkanker keuzehulp die is ontwikkeld op initiatief van de Nederlandse Vereniging voor Thoraxchirurgie in samenwerking alle beroepsverenigingen van artsen die longkanker behandelen en ZorgKeuzeLab en een Patients-Like-Me data module van de Santeon ziekenhuizen. Momenteel zijn we bezig met het doorontwikkelen van de Patients-Like-Me data module voor stadium IV patiënten. Hiervoor hebben we gebruikersonderzoek uitgevoerd.
De vernieuwde Longkanker keuzehulp implementeren we vervolgens in minimaal 20 ziekenhuizen over een periode van twee jaar. Verwachting is dat eind dit jaar of begin volgend jaar het eerste ziekenhuis start met het gebruik.
Voorafgaand aan mijn huidige functie, heb ik binnen het Experiment Uitkomstindicatoren van Santeon promotieonderzoek gedaan naar het samen beslissen over nacontrole na borstkanker. Tijdens dat onderzoek hebben we de Borstkanker nacontrole keuzehulp ontwikkeld en geïmplementeerd in zeven ziekenhuizen.
Bij het omgaan met een ziekte of aandoening staan patiënten voor beslissingen met betrekking tot diagnostiek, behandeling en palliatieve zorg. Deze beslissingen kunnen aanzienlijke gevolgen hebben voor zowel de patiënt als hun naasten. Daarom is het van groot belang dat patiënten en hun naasten ondersteund worden in het participeren in de besluitvorming. Keuzehulpen kunnen hierin een waardevolle rol spelen.
Als sociaal pedagogisch hulpverlener en gezondheidspsycholoog ben ik altijd al geïnteresseerd geweest in het activeren van patiënten en cliënten, zodat zij optimaal kunnen deelnemen aan hun zorgtraject. Het helpen ontwikkelen en integreren van keuze-ondersteunende middelen in het zorgpad past hier erg goed bij. Daarnaast geniet ik enorm van de samenwerking met patiënten, zorgverleners, onderzoekers, experts en andere betrokkenen.
Elk ziekenhuis en zorgpad is uniek, en het vinden van wat het beste past in elke specifieke situatie is een uitdaging die ik graag aanga. Ik ben trots dat ik op deze manier kan bijdragen aan het verbeteren van de zorg voor patiënten.
Over het project ‘Nationale uitrol samen beslissen met keuzehulp longkanker, verscheen eerder dit artikel.
Jinne legt uit: “In het eerste gesprek waarin ik de diagnose met de patiënt bespreek, reik ik ook de keuzehulp uit. Ik leg uit wat de behandelmogelijkheden zijn, maar de keuze laat ik open. Dan kunnen patiënten daarna met de keuzehulp aan de gang. Ik vraag ze de keuzehulp in te vullen voor het volgende gesprek.”
Jikke: “Ik zeg ook altijd, probeer er even de tijd voor te nemen op een rustig moment. Dat ze er goed voor gaan zitten. Ik geef ook aan dat ze een persoonlijke gebruikersnaam en wachtwoord hebben, dat volledig anoniem is en niet gekoppeld is aan hun dossier.”
Na ongeveer een week komen patiënten weer terug. Jinne: “Wij hebben dan het MDO gehad en zij hebben naar de keuzehulp kunnen kijken. Dan merk je dat bijna iedereen het wel gelezen en ingevuld heeft. We bespreken dit samen en sommigen hebben dan duidelijk hun keuze gemaakt. Anderen weten het nog niet precies. Zij gaan dan verder voor een gesprek met de bestralingsarts en de eventuele operateur en dan komen we daarna tot de keuze. De keuzehulp hoeft je niet direct aan een definitieve keuze te helpen. Het gaat erom, dat het je helpt om erover na te denken hoe jij erin staat.”
Jinne: “Mensen komen goed voorbereid terug en we bespreken samen de keuze. Het gesprek dat we hebben is van een beter niveau en kost vaak minder tijd. Patiënten horen vaak verhalen van anderen over een behandeling die heel goed heeft uitgepakt. Bijvoorbeeld de buurman die vertelt dat bestralen fantastisch is. Maar dat hoeft natuurlijk niet voor díe patiënt ook de beste optie te zijn. Als ze dan de keuzehulp gelezen hebben en er wat dieper over nagedacht hebben, zijn ze bewuster van wat ze kiezen.”
Jikke: “Ik merk in de gesprekken dat patiënten meer geïnformeerd zijn en beter weten wat ze te wachten staat. Dat ze een goed beeld hebben van wat de behandelingen inhouden. Ze hebben een goede keuze kunnen maken op basis van wat voor hén belangrijk is. Ze staan echt zelf achter de keuze.”
Jikke geeft de keuzehulp ook geregeld mee aan patiënten die kiezen voor actief volgen. Dit betekent dat patiënten nog geen behandeling in de vorm van opereren of bestralen ondergaan, maar waarbij goed in de gaten gehouden wordt hoe de ziekte zich ontwikkeld en of een actieve behandeling nodig wordt. “Patiënten kunnen zich alvast inlezen mocht er later toch een behandeling nodig zijn. Anders gaan mensen toch Googelen en vinden ze zoveel. Dus dan is het handig om ze op deze keuzehulp te wijzen waar je betrouwbare informatie krijgt.”
Het gebruik van de keuzehulp zit bij dit team inmiddels helemaal in de routine. In het eerste jaar heeft het team samen met Marieke Westendorp, adviseur oncologische zorg, regelmatig korte evaluatiemomenten gepland. Om ervaringen over het uitreiken en het gebruik van de keuzehulp met elkaar te delen. Dat heeft voor iedereen goed bijgedragen om de meerwaarde te zien en het gebruik in de routine te krijgen.
Jikke: “Wij vertellen al veel in de spreekkamer over wat behandelingen inhouden. Maar het is heel fijn dat patiënten thuis alles rustig kunnen nalezen en herkenningspunten eruit halen ‘O ja, dat hebben ze in de spreekkamer ook verteld’. Patiënten onthouden hierdoor de informatie beter en weten beter wat de behandeling voor hen betekent.”
Jinne: “Ik vind de keuzehulp absoluut een toevoeging. Het leeft erg in de zorg dat je veel papieren moet invullen of extra vinkjes moet zetten, maar dit is een extra handeling die je zelfs wat tijd oplevert. En in ieder geval levert het een betere keuze op voor de patiënt. Patiënten zijn bewuster van wat ze kiezen. De keuze ligt nu meer bij de patiënt. Dat is heel goed.”
Ben je als uroloog, internist-oncoloog of verpleegkundige geïnspireerd geraakt, en wil je de meerwaarde van deze keuzehulp zelf ervaren? Bij alle teams is het gebruik van de keuzehulp binnen 3 tot 6 maanden routine geworden.
Met onze aanpak en implementatiepakket maken we het ook jouw team zo makkelijk mogelijk! Neem eens contact op met Natascha via: natascha@zorgkeuzelab.nl of vraag een proefpakket aan.
Dit artikel verscheen op de website van Maag Lever Darm Stichting.
Voor patiënten met uitgezaaide dikkedarm- en endeldarmkanker, die niet genezen kunnen worden met een operatie, bestaan er verschillende (typen) medicijnen. Welke van die medicijnen een optie zijn hangt af van onder andere de tumoreigenschappen en de conditie van de patiënt. Vaak blijven er dan meerdere goede behandelopties over. Wat de beste behandeling is hangt mede af van wat de patiënt wil én belangrijk vindt: vind je levensverlenging minder belangrijk dan optimale kwaliteit van leven? Of wil je zo lang mogelijk leven en zijn de bijwerkingen van een potentieel zware behandeling dat waard? Waar liggen je grenzen én wensen als patiënt?
In deze animatie wordt uitgelegd waarom samen beslissen belangrijk is en hoe de keuzehulp hierbij helpt.
In de Dikkedarmkanker keuzehulp vind je achtergrondinformatie over de diagnose en het behandeltraject, worden verschillende vragen aan je gesteld, en vergelijk je op een overzichtelijke wijze de mogelijke voordelen en nadelen van jouw behandelopties. De Dikkedarmkanker keuzehulp helpt je zo grip te krijgen op de mogelijkheden die er zijn, om samen met je specialist een goede behandelkeuze te maken.
De Dikkedarmkanker keuzehulp is voor patiënten met uitgezaaide dikkedarm- en endeldarmkanker die niet direct genezen kunnen worden middels een operatie. Weet je niet zeker of de keuzehulp past bij jouw situatie? Of voor welke opties je in aanmerking komt? Bespreek dit met je specialist.
De keuzehulp bestaat uit drie stappen:
Deze video vertelt je meer over hoe de Dikkedarmkanker keuzehulp kan ondersteunen.
Het is het prettigst als de internist-oncoloog je een inlogcode geeft voor de keuzehulp. Dan weet je zeker dat de keuzehulp voor jou geschikt is en welke behandelopties voor jou een optie zijn. De onderstaande ziekenhuizen gebruiken de Dikkedarmkanker keuzehulp op dit moment.
Ben je onder behandeling bij een van de bovenstaande ziekenhuizen? Dan ontvang je van je specialist een informatieblad met daarop jouw tumoreigenschappen en de behandelopties waar jij voor in aanmerking komt inclusief een inlogcode voor de keuzehulp. Ga naar de keuzehulp om in te loggen.
Heb je nog geen inlogcode? Vraag jouw specialist naar de Dikkedarmkanker keuzehulp.
De medische inhoud van de keuzehulp is gebaseerd op actuele wetenschappelijke kennis en de Nederlandse richtlijn voor behandeling van dikkedarmkanker, opgesteld door de landelijke werkgroep Gastro Intestinale Tumoren.
De Dikkedarmkanker keuzehulp is een initiatief van de Maag Lever Darm Stichting en ontwikkeld door ZorgKeuzeLab in samenwerking met een team van internist-oncologen, Darmkanker Nederland en een expert- en patiëntpanel. Meer over de Dikkedarmkanker keuzehulp.
Dit artikel komt uit het Magazine Experiment Uitkomstindicatoren van Santeon
Bij een CVA, ook wel beroerte genoemd, krijgt een deel van de hersenen geen of te weinig bloed en daardoor te weinig zuurstof of vindt er een bloeding plaats in het hersenweefsel. Bij een CVA treden er uitvalsverschijnselen op. “Time is brain” is een veelgehoord citaat in de acute neurologische zorg; een snelle start van de behandeling is cruciaal om de kans op (blijvend) letsel te verminderen,” aldus Van den Berg-Vos. “Zelfs in de acute zorg kan een patiënt en eventuele familie of andere naasten, samen met de zorgverleners beslissen welke zorg het beste bij hem of haar past. Ook onderzoek laat zien dat de helft van de patiënten actieve betrokkenheid wenst in het acute besluitvormingsproces.”
Om een weloverwogen keuze te kunnen maken voor een ontslagbestemming en mogelijkheden voor revalidatie is voor patiënten met een CVA die in het ziekenhuis worden opgenomen (en hun naasten) de CVA keuzehulp ontwikkeld. De CVA keuzehulp is de eerste keuzehulp in Nederland die wordt toegepast in de kliniek. In de keuzehulp krijgen patiënten (en hun naasten) informatie over welke vervolgbehandelingen zij kunnen verwachten op de verschillende ontslagbestemmingen, zoals thuis, op een revalidatieafdeling van het verpleeghuis of in het revalidatiecentrum.
Van den Berg-Vos: “In de keuzehulp maken we gebruik van een patients’ like me model waarin de zorgverleners de diagnose, leeftijd en de ernstscore van het CVA voor hun patiënten invullen. Vervolgens krijgen zij een grafische weergave te zien van waar andere vergelijkbare patiënten naartoe gingen na ontslag uit het ziekenhuis. De patiënt vult ook de eigen persoonlijke voorkeuren en wensen in.”
De CVA keuzehulp is nu twee jaar in gebruik in de Santeon ziekenhuizen. Uit het gebruikersonderzoek blijkt dat zowel patiënten als zorgverleners tevreden zijn. Van den Berg-Vos: “De CVA keuzehulp helpt om bewustzijn te creëren bij patiënten dat er een keuze is omtrent ontslagbestemming. Ook ondersteunt de keuzehulp bij het informeren over en bespreken van de verschillende opties en het verhelderen van de wensen en voorkeuren van patiënten. Door de patiënt te betrekken bij de beslissing en op maat gesneden informatie te geven, kan het samen beslissen over het vervolgtraject ook daadwerkelijk gebeuren. We merken dat dit echt waardevol is voor de patiënt.
In de CVA keuzehulp gebruiken we data uit de 7 Santeon ziekenhuizen om weer te geven wat vergelijkbare patiënten voor ontslagbestemming hadden. Deze uitkomstinformatie helpt de patiënt om alle opties goed af te kunnen wegen.” Voor patiënten die na een CVA communicatief kwetsbaar zijn, dus problemen hebben met communiceren en lezen, is er een aangepaste werkwijze ontwikkeld om de CVA keuzehulp te kunnen gebruiken.
Uit een eerste evaluatie naar de CVA keuzehulp bleek dat er nog een aantal verbeterpunten zijn. Van den Berg-Vos: “Er was twijfel in het zorgveld of samen beslissen mogelijk is in de acute fase en gedurende de opname. We merken dat het voor deze patiëntengroep best ingewikkeld is, zeker gedurende de afgelopen drie coronajaren, waarin familie en naasten niet altijd aanwezig mochten of konden zijn om te ondersteunen bij de toepassing van de CVA keuzehulp. Mijn verwachting is wel dat dat vanaf nu beter zal gaan.
Verder is duidelijk dat het meer tijd en moeite kost om deze patiëntengroep en hun familie en naasten te betrekken. Meer dan bij andere patiëntengroepen. Daar ligt een uitdaging. Ook de werkdruk is hoog. Het kan lastig zijn voor een zorgverlener om de keuzehulp onder de aandacht te brengen en de patiënt te begeleiden hierin. Een mogelijke oplossing kan zijn dat er naast verpleegkundigen en artsen andere professionals zijn die deze patiëntengroep helpt met digitale toepassingen.”
Deijle vult aan: “Niet iedereen vindt CVA-patiënten geschikt voor dit soort keuze-ondersteunende middelen. Maar ik denk dat je deze patiëntengroep dan te veel over één kam scheert. Een klein deel van de patiënten komt misschien niet in aanmerking, maar de grootste groep toch wel in mijn ogen. Bijvoorbeeld bij mensen met een taalbarrière of patiënten met afasie. Daar kan de familie of een naaste een belangrijke rol spelen. Uiteindelijk vang je met goede voorlichting zoals met de CVA keuzehulp en de infographic over de onzichtbare gevolgen juist vragen af. Dus dat bespaart weer tijd voor verpleging en artsen. Ik zie daar echt wel verbeterpotentieel.”
Van den Berg-Vos: Er zou meer in mogelijkheden en minder in barrières kunnen worden gedacht bij patiënten met een CVA. Daarnaast vormen digitale applicaties nu eenmaal de toekomst. Als zorgverleners kunnen we dit het beste omarmen en kijken hoe we onze patiënten hierin zo goed mogelijk kunnen begeleiden.”
Bekijk deze video van een CVA patiënt die de keuzehulp heeft gebruikt.
Uit een behoefte-onderzoek dat is gedaan onder CVA-patiënten kwam naar voren dat zij ook meer informatie willen krijgen over de onzichtbare gevolgen van een CVA, zoals geheugenproblemen, vermoeidheid, angstgevoelens en prikkelbaarheid. “De infographic over de onzichtbare gevolgen bevat waardevolle uitkomstinformatie,” aldus Van den Berg-Vos. “Met deze infographic kunnen we als zorgverleners onze patiënten op een eenvoudige en begrijpelijke manier de gevolgen van een CVA uitleggen. En het leidt bij patiënten tot erkenning en herkenning. Ik ben heel trots op deze infographic, deze wordt veel gebruikt.” Deijle vult aan: “We vragen uit bij de patiënt hoe het gaat en je hebt meteen iets om aan de patiënt te geven. Dat is fijn. Voor de toekomst hebben we de wens om in de Santeon ziekenhuizen de generieke PROMs set uit te vragen bij de CVA-patiënten en met deze uitkomsten de cijfers in de infographic jaarlijks bij te werken.”
Bij een deel van de CVA-patiënten treedt er uitval op van de arm en hand. Hoeveel herstel er optreedt, verschilt per patiënt. Om CVA-patiënten inzicht te geven in het mogelijke herstel van de arm-handfunctie is binnen het Experiment met behulp van een expert op het gebied van datavisualisatie gewerkt aan een voor patiënten begrijpelijke wijze van presenteren van een bestaand predictiemodel (voorspelmodel). Het voorspelmodel is gemaakt door het Erasmus MC, Rijndam revalidatie en Amsterdam UMC. In een pilot in Maasstad Ziekenhuis en OLVG is de nieuwe patiëntvriendelijke weergave van het voorspelmodel via een koppeling in het EPD in te zien voor patiënten en zorgverleners.
Voor wat betreft de nabije toekomst ziet Van den Berg-Vos mogelijkheden in het verder ontwikkelen van de infographic over de onzichtbare gevolgen van een CVA: “Door middel van klinimetrie, een koppeling met patiëntgerapporteerde uitkomsten zoals de PROMIS vragenlijst waarmee op diverse relevante domeinen de patiënt zijn gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven in kaart brengt en prognostiek zoals voorspelmodellen zullen we in staat zijn om, uitgebreider dan nu gebeurt, te meten hoe het met de patiënt gaat. We verkrijgen dus steeds meer informatie en uitkomsten waar we over kunnen beschikken, het zou mooi zijn als we daar nóg meer gebruik van kunnen maken.”
Deijle: “Ik zie verbeterperspectief voor het gebruik van de voorspelmodellen; het inbouwen van het voorspelmodel in het EPD bij OLVG en Maasstad Ziekenhuis heeft veel tijd gekost. We moeten kijken hoe we dat handig kunnen doen. Ook is het belangrijk om met elkaar te kijken hoe we voorspelmodellen in de netwerkzorg kunnen inzetten. Een patiënt gaat tenslotte meestal na het ziekenhuis naar een of andere vorm van revalidatie. Het is belangrijk dat ook onze samenwerkingspartners deze voorspelmodellen kunnen gebruiken.” Ook wordt momenteel bekeken of er een infographic over complicaties gemaakt kan worden. “CVA-patiënten hebben duidelijk behoefte aan een visuele weergave. We zijn nu bezig met nadenken over hoe we zo’n infographic kunnen gebruiken, hoe we data kunnen vastleggen en weergeven en of we deze zouden kunnen inbouwen in de keuzehulp.”
Terugkijkend op vier jaar Experiment Uitkomstindicatoren zijn Van den Berg-Vos en Deijle trots op wat er is ontwikkeld. Van den Berg-Vos: “De CVA keuzehulp en de infographics hebben veel opgeleverd, voor zowel patiënten als zorgverleners. In het hele ontwikkeltraject is het intensief betrekken van zowel patiënten als alle betrokken zorgverleners een grote plus geweest. Dat heeft er toe geleid dat we echt dingen hebben ontwikkeld die er toe doen. De samenwerking in de teams, op de afdelingen en tussen alle betrokken disciplines zoals revalidatieartsen, specialisten ouderengeneeskunde, logopedisten en verpleegkundigen was intensief maar lonend.” Deijle: “We hebben het voor patiënten en mét patiënten ontwikkeld. Dat was heel waardevol en heel inspirerend.”
De CVA keuzehulp bestaat inmiddels ruim 3 jaar en is uitgereikt aan meer dan 5.000 patiënten in 9 ziekenhuizen. Bij alle teams is het gebruik van de keuzehulp binnen 3 tot 9 maanden routine geworden. Met ons implementatiepakket maken we het ook jouw team zo makkelijk mogelijk! Onze implementatie manager Natascha Snel vertelt je graag meer hoe we dat samen kunnen aanpakken. Neem contact op via natascha@zorgkeuzelab.nl.
De CVA keuzehulp is ontwikkeld als onderdeel van het Experiment uitkomstindicatoren van Santeon, met ZorgKeuzeLab als ontwikkel- en implementatiepartner. Meer over de keuzehulp.
Dit artikel komt uit het Magazine Experiment Uitkomstindicatoren van Santeon
De keuzehulp heeft landelijk draagvlak door ontwikkeling in een divers consortium en dankzij samenwerking met Nieren.nl van de Nierstichting, de Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN) en de Nederlandse Federatie voor Nefrologen (NFN). De keuzehulp biedt inzicht in de vooren nadelen van de verschillende behandelopties, hierbij gebruik makend van betekenisvolle uitkomstinformatie
en ondersteunt de patiënt bij het maken van afwegingen. De Nierfalen keuzehulp is ontwikkeld door een landelijke multidisciplinaire werkgroep in co-creatie met patiënten.
Vanaf eind 2020 werd de keuzehulp geïmplementeerd in de 7 Santeon ziekenhuizen. Inmiddels is de keuzehulp in gebruik in 16 ziekenhuizen. De keuzehulp is tot nu toe 1.500 keer uitgereikt. Daarvan hebben 870 patiënten de keuzehulp gebruikt (58% participatiegraad).
Betrek een diverse afvaardiging van zorgverleners bij de co-creatie. Juist deze zorgverleners zijn in de toekomst de ambassadeurs richting hun eigen achterban.
Er lopen meerdere initiatieven voor doorontwikkeling en verrijking van de Nierfalen keuzehulp:
Samenhangend hiermee is de wens om beschikbare keuzeondersteuning voor de keuze voor nierfunctievervangende therapie geïntegreerd aan te kunnen bieden. Hierdoor worden patiënten en hun naasten zo goed mogelijk ondersteund bij het voorlichtings- en
keuzeproces, passend bij de situatie van de patiënt, passend bij de fase in het keuzeproces en passend bij de digitale- en gezondheidsvaardigheden van de patiënt en/of naasten. Wensen voor de toekomst zijn om de keuzehulp voor laaggeletterden toegankelijk te maken, bijvoorbeeld door middel van een voorleesversie. En de keuzehulp beschikbaar te maken in meerdere talen.
De Nierfalen keuzehulp is voor mensen met chronische nierschade die starten met het voorlichtingstraject voor nierfunctievervangende therapie. In de keuzehulp komen de opties niertransplantatie, peritoneale dialyse (PD), hemodialyse (HD) en conservatieve behandeling aan bod.
Bij alle teams is het gebruik van de keuzehulp binnen 3 tot 9 maanden routine geworden. Met ons implementatiepakket maken we het uw team zo makkelijk mogelijk.
De medische inhoud is gebaseerd op actuele wetenschappelijke kennis en de multidisciplinaire richtlijn Chronische nierschade.
De Nierfalen keuzehulp is een initiatief van Santeon en ZorgKeuzeLab in samenwerking met Nierpatiënten Vereniging Nederland, Nederlandse Federatie voor Nefrologie, Nieren.nl, Domestico en Dialogica. Meer over de Nierfalen keuzehulp.
