Blog Berichten uit 2023

Aandacht voor de impact van kanker

4 februari is het Wereldkankerdag, de dag waarop wereldwijd aandacht wordt gevraagd voor de impact van kanker. Kanker heeft gevolgen voor jou en je dagelijks leven. Het is daarom belangrijk om na te denken over: 'Welke behandeling past het beste bij mij? Wat vind ik belangrijk voor mijn kwaliteit van leven?' Wij ondersteunen graag met onze keuzehulpen, om dit op een rij te zetten en te bespreken met je zorgverlener. Om zo samen te beslissen over de best passende behandeling.

Kanker raakt iedereen

Op dit moment leven er meer dan 850.000 mensen met en na kanker en deze groep wordt alleen maar groter. 1 op de 3 Nederlanders krijgt er op een zeker moment mee te maken. De ziekte verandert niet alleen het leven van de patiënt, maar heeft ook invloed op dat van hun naasten. Kanker raakt iedereen.

Samen beslissen over de behandeling

Behandelingen van kanker hebben vaak veel invloed op het leven van patiënten en hun omgeving. Het is dus essentieel om in de behandelkeuze mee te wegen wat voor de patiënt belangrijk is in zijn of haar leven. Wat kwaliteit van leven inhoudt, is immers voor iedereen anders. De keuzehulp ondersteunt het proces van samen beslissen, waarbij een goed gesprek tussen patiënt en zorgverlener centraal staat.

Zet op een rij: wat is belangrijk voor mij?

In onze keuzehulpen lezen patiënten betrouwbare informatie over de diagnose en mogelijke behandelingen. Dit helpt mensen begrijpen ‘Wat betekent de keuze voor deze behandeling voor mij?’ We geven een zo goed mogelijk beeld wat ze kunnen verwachten van een behandeling en welke impact die behandeling op hun kwaliteit van leven kan hebben.

Daarnaast helpen we patiënten op een rij te zetten wat voor hen belangrijke afwegingen zijn om tot een behandelvoorkeur te komen. In de keuzehulp leidt dit tot de keuzehulp-samenvatting. Hierin staat overzichtelijk op een rij wat voor patiënten belangrijk is, welke afwegingen en vragen zij hebben. Deze samenvatting is een goede gespreksleidraad voor het vervolggesprek tussen patiënt en zorgverlener om samen tot de behandelkeuze te komen.

Uitgelicht: Alvleesklierkanker keuzehulp

Deze keuzehulp is voor mensen met uitgezaaide alvleesklierkanker. Bij meer dan de helft van de mensen is op het moment van de diagnose de ziekte al uitgezaaid. Ondanks dat genezing niet meer mogelijk is, geeft de keuzehulp patiënten en naasten grip op de situatie.

'Je krijgt in de keuzehulp goede vragen: 'Wat is belangrijk voor mijn kwaliteit van leven? Wat wil ik nu bereiken? En wat absoluut niet?' Het is razend moeilijk om dit in te vullen, omdat je zo weinig vooruit kan kijken. Maar het is goed om dit op te schrijven en te bespreken met je dokter.'
- Patiënt

'De keuzehulp is een bron van informatie én een instrument voor het besluitvormingsproces. Patiënten worden uitgedaagd om vooral ook met hun naasten het gesprek aan te gaan over wat voor hén belangrijk is, wat zíj willen.'
- Dr. L.B.J. Valkenburg - van Iersel, Internist-oncoloog, Maastricht UMC+

In dit artikel lees je meer over hoe de Alvleesklierkanker keuzehulp tot stand is gekomen en hoe het patiënten en zorgverleners ondersteunt bij het samen beslissen.

Uitgelicht: Dikkedarmkanker keuzehulp

Na de diagnose uitgezaaide dikkedarmkanker komt er veel op mensen af. Er zijn vaak meerdere behandelopties mogelijk. Wat de beste behandeloptie is, hangt mede af van de wensen van de patiënt. De Dikkedarmkanker keuzehulp helpt hierover na te denken en samen te beslissen over de behandeling die het beste past.

'Mijn patiënten vertellen me het fijn te vinden om alle opties te zien. Zo kunnen ze kiezen voor de behandeling die het beste in hun leven past. Als bijvoorbeeld een pianist een keuze heeft tussen een behandeling die tintelingen in de vingers geeft of een die kaalheid veroorzaakt, kiest hij waarschijnlijk voor het laatste.'
- Prof. dr. M. Koopman, Internist-oncoloog, UMC Utrecht
'Er werd uitgegaan van mij als mens. Daardoor voelde ik mij gehoord. De vragen in de keuzehulp zijn confronterend, maar het levert een hoop inzichten op. Het leidt tot discussie en overleg. Daardoor voelt het écht als samen beslissen.’
- Patiënt

Lees ook dit artikel waarin arts-onderzoeker Sietske van Nassau vertelt over de onlangs vernieuwde keuzehulp en de heer Wagemaker zijn ervaring als patiënt deelt.

Vandaag op Wereldkankerdag wordt er wereldwijd extra aandacht gevraagd voor mensen die leven met en na kanker. Op deze dag, en alle andere dagen van het jaar, dragen wij graag bij om samen beslissen in alle gesprekken vanzelfsprekend te maken!

Breed aanbod van oncologische keuzehulpen

Voor borstkanker, prostaatkanker, dikkedarmkanker, longkanker, eierstokkanker en alvleesklierkanker hebben we keuzehulpen ontwikkeld. Momenteel wordt er hard gewerkt aan twee Nierkanker keuzehulpen. Ben je benieuwd naar deze keuzehulpen en welke precieze keuzes ze ondersteunen? Bekijk een overzicht van onze keuzehulpen.

Bent u een patiënt of een naaste?

Wilt u een van onze keuzehulpen gebruiken? U kunt aan uw zorgverlener vragen of het ziekenhuis gebruik maakt van de keuzehulp. Of ga naar het overzicht van onze keuzehulpen, klik op het icoontje van de keuzehulp en ga naar 'Inloggen'.

Ben u een zorgprofessional?

Wilt u onze oncologische keuzehulpen inzetten in uw praktijk ter ondersteuning van samen beslissen? Bekijk ons volledige aanbod. En lees hoe we samen kunnen zorgen voor structurele implementatie.

Wilt u een keuzehulp eens op proef uitproberen?
Neem contact op met Annette via: annette@zorgkeuzelab.nl.

Deel dit artikel:
LinkedIn icon Twitter icon

'Het belangrijkste vind ik dat we met de tool de patiënt in de lead zetten.'

De verpleegkundig specialisten op de mammapolikliniek en de afdeling medische oncologie van het CWZ zijn in juli 2022 gestart met het gebruik van de Anti-hormonale therapie na borstkanker keuzehulp en de digitale spreekkamertool. De tools zijn bedoeld om met patiënten te evalueren hoe zij de anti-hormonale therapie na behandeling van borstkanker verdragen. En indien ze klachten ervaren samen te beslissen hoe verder: doorgaan, pauzeren, wisselen of stoppen. We gaan in gesprek met Rebecca Berry over haar ervaring met de tools.

Bij wie gebruik je de tool en wanneer zet je deze in?

Ik zet de tool in bij alle patiënten die anti-hormonale therapie gebruiken en op de mammapolikliniek komen voor nazorg en nacontrole. Tijdens het gesprek gebruik ik de spreekkamertool om in kaart te brengen hoe het met de patiënt gaat, voorlichting te geven over verschillende middelen en behandelschema’s en om opties te bespreken als de patiënt veel bijwerkingen ervaart. De keuzehulp geef ik op papier mee, zodat de patiënt samen met haar naasten alles thuis nog eens rustig kan nalezen en overwegen.

Wat is de digitale spreekkamertool en wat is de keuzehulp?


Wat is de meerwaarde van het gebruik van de tool?

Het belangrijkste vind ik dat we met de tool de patiënt die anti hormonale therapie gebruikt in de lead zetten. De patiënt krijgt gerichte informatie om een gelijkwaardige gesprekspartner te kunnen zijn om zo samen beslissingen te nemen over de behandeling.
We doen ons best om regie te geven aan de patiënt en vinden het heel belangrijk dat patiënten mee kunnen beslissen. Met de tool komen de juiste onderwerpen op de agenda en wordt de patiënt uitgenodigd om regie te nemen!

'Het belangrijkste vind ik wel, dat we met de tool de patiënt in de lead zetten. De patiënt krijgt gerichte informatie om een gelijkwaardige gesprekspartner te kunnen zijn om zo samen beslissingen te nemen over de behandeling.'

Het benoemen en toelichten van de keuzes rond de anti hormonale therapie, zijn van grote waarde voor patiënten, hier kunnen we dan het gesprek tijdens elk contact opnieuw over aangaan. Het bespreken van risico’s en bijwerkingen van de therapie, maakt patiënten bewust van signalen waar ze zelf op kunnen letten. Patiënten zijn vaak heel erg gemotiveerd om het advies van anti hormonale therapie gedurende minimaal 5 jaar op te volgen, maar verdragen het (soms tijdelijk) niet altijd goed. De keuzehulp biedt dan herkenning en erkenning en laat ook zien dat er andere opties zijn, zoals bijvoorbeeld het tijdelijk stoppen van de medicatie.

Ook biedt de keuzehulp de patiënt tijd om na te denken over wat zíj wilt, wat voor haar belangrijk is. Het maakt patiënten bewust dat er meer mogelijk is dan stoppen of doorgaan met de anti hormonale behandeling. Patiënten kunnen samen met hun naasten de keuzehulp thuis bekijken en hoeven niet onder druk in de spreekkamer een beslissing te nemen. Ze hebben tijd om te wikken en wegen en kunnen bij klachten de adviezen toepassen, die worden gegeven bij bijwerkingen. Bij de vervolgafspraak op de polikliniek bieden de tools structuur in het gesprek.

Hoe past de tool in jullie zorgtraject?

Bij de start van de dag zet ik de spreekkamertool open op mijn scherm. Met elke patiënt die anti hormonale therapie gebruikt, doorloop ik de stappen in de tool en beslissen we samen welke punten aandacht moeten krijgen.

Tijdens het eerste gesprek 3 maanden na de start van de anti hormonale therapie, bespreek ik eerst hoe het met de patiënt gaat. Vervolgens kan ik met behulp van de spreekkamertool heel makkelijk het gesprek leiden naar "waarom ook alweer anti-hormonale therapie, hoelang adviseren we u om de therapie te gebruiken en wat is het doelvan deze behandeling?". Patiënten die in aanmerking komen voor een switch na 2-3 jaar, bereid ik op deze manier ook al hierop voor.

Voor de mensen die klachten ervaren kijken we eerst samen naar de adviezen over bijwerkingen, wat is er al geprobeerd, of kunnen we daar nog iets mee? Als dit niet de passende oplossing is kijken we vervolgens of er nog andere opties binnen de behandelschema's zijn. En ik geef het uitreikvel mee als we bepaalde bijwerkingen hebben besproken of als we een switch maken. Dan kunnen ze thuis in de keuzehulp nalezen wat we hebben besproken.

Wat is er veranderd in het gesprek?

De voornaamste verandering voor mij is dat de tool structuur biedt in het gesprek. Patiënten komen beter voorbereid naar de vervolggesprekken en voelen zich gezien en gehoord, zeker als ze veel klachten ervaren.

Nu ik zelf steeds handiger word met het gebruik van de spreekkamertool en de keuzehulp, heb ik er ook profijt van tijdens het gesprek. Qua duur van het consult maakt het niet uit ten opzichte van de consulten zonder gebruik van de tools. Ik laat patiënten eerst vertellen hoe het met ze gaat en bespreek daarna de voorlichtingstool: waarom gebruik je het, waarom doen we wat we doen en wat zijn de opties.

'Als patiënten aangeven dat ze zo weloverwogen zo’n belangrijke keuze maken dan is het altijd de juiste en kan ik als zorgverlener mij ook goed vinden in de keuze en daar vrede mee hebben.'

Voor een deel van de mensen helpt de keuzehulp om de moeilijke beslissing te nemen om met de anti hormoanle therapie te gaan stoppen. Recent nog heb ik een patIënte begeleid die heel weloverwogen besloot te stoppen. Hier is een gesprek met inzet van de tools aan vooraf gegaan. Als patiënten aangeven dat ze zo weloverwogen zo’n belangrijke keuze maken, dan is het altijd de juiste en kan ik als zorgverlener mij ook goed vinden in de keuze en daar vrede mee hebben. Als we alles geprobeerd en besproken hebben, wie ben ik dan om te zeggen dat ze door moeten?

Ook aan de slag met samen beslissen na borstkanker

De Anti-hormonale therapie na borstkanker keuzehulp met of zonder digitale spreekkamertool inzetten in jouw ziekenhuis? Met ons implementatiepakket maken we het jou zo makkelijk mogelijk. Bij alle teams is het gebruik binnen 3 tot 6 maanden routine.

Neem contact op met Natascha Snel: natascha@zorgkeuzelab.nl of kijk hier voor meer informatie.

Deel dit artikel:
LinkedIn icon Twitter icon