Bij veel patiënten is onrust ontstaan naar aanleiding van berichtgeving in de media over het onderzoek van Sabine Siesling van het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) op basis van gegevens van de Nederlandse Kanker Registratie. Medisch specialisten van onder meer Maastricht UMC+ vinden dat de conclusie van de onderzoekers voorbarig is.
Type behandeling en uitkomst hangt namelijk samen met vele factoren:
Op de website van Borstkankervereniging Nederland vindt u een uitgebreidere toelichting en het antwoord op veelgestelde vragen over dit onderwerp.
Gerelateerde artikelen:
Amersfoort, 7 december 2015 – Patiënten met uitgezaaide dikkedarmkanker willen samen met hun arts een weloverwogen behandelkeuze maken. Informatie over behandelingen en bijwerkingen is echter vaak complex. Daarnaast blijkt dat de helft van de patiënten slechts in beperkte mate onthoudt wat er in de spreekkamer wordt gezegd.
Voor inhoudelijke ondersteuning en om emotionele barrières bij de behandelkeuze te doorbreken ontwikkelen de Maag Lever Darm Stichting en ZorgKeuzeLab daarom in samenwerking met patiënten en vooraanstaande medisch oncologen de keuzehulp. Een interactieve tool die ondersteunt bij het kiezen van de best passende behandeling.
Nieuwe tool moet emotionele barrières in behandeltraject doorbreken
Veel patiënten slaan nu om verschillende redenen dicht tijdens het gesprek met de arts, onder andere doordat er zo veel informatie die op hen afkomt. De keuzehulp biedt patiënten objectieve informatie over de mogelijke behandelingen en bijwerkingen, die als een basis en naslagwerk kan dienen voor het gesprek tussen arts en patiënt. Daarnaast bestaat de keuzehulp uit stellingen, die kunnen bijdragen aan het maken van een keuze afgestemd op de individuele patiënt. Miriam Koopman, één van de drie oncologen: ‘Bij iedere behandeling voor uitgezaaide dikkedarmkanker staan patiënten voor hele moeilijke keuzes. Welke bijwerkingen wil iemand accepteren? Wat vinden zij belangrijk voor hun kwaliteit van leven? Die keuzes kun je het beste maken wanneer je volledig bent geïnformeerd. De keuzehulp helpt arts en patiënt daarbij.’
Door de keuzehulp krijgt een patiënt meer grip op de behandelkeuze. Meer grip zorgt uiteindelijk voor minder spijt, ongeacht het resultaat van de behandeling. Koopman: ‘Gezamenlijke besluitvorming is heel belangrijk. Patiënten willen geen standaard behandelprotocol volgen en zo veel mogelijk zelf de regie houden met een behandelplan afgestemd op hun eigen situatie en wensen.’
Ontwikkelteam dikkedarmkanker keuzehulp
Patiënt hoort liever wat wél haalbaar is.
Uit het behoeftenonderzoek, dat voor de ontwikkeling van de keuzehulp is gehouden, blijkt dat patiënten vaker willen horen wat in hun situatie nog wél haalbaar is. De prognose van hun levensverwachting wordt door sommige patiënten zelfs als irrelevant gezien. Koopman: ‘Patiënten geven aan te willen weten wat de diagnose en behandelopties voor hun kwaliteit van leven betekenen, en het liefst zo praktisch mogelijk. Bijvoorbeeld of ze nog kunnen zwemmen met hun kind, kunnen fietsen of de sauna bezoeken. Na de diagnose willen ze vooral weten hoe het leven nog zo normaal mogelijk verder kan verlopen met of zonder behandeling.’
Vanaf 2016 in ziekenhuizen
De uitkomsten van het behoeftenonderzoek worden gebruikt om de keuzehulp verder te ontwikkelen. Naast een professionele versie, voor artsen in het ziekenhuis, wordt er ook een consumentenversie ontwikkeld. Die biedt iedereen die hieraan behoefte heeft informatie waardoor hij of zij de regie kan nemen over de behandeling. De Maag Lever Darm Stichting en ZorgKeuzeLab gaan een langdurig samenwerkingsverband aan voor de ontwikkeling en implementatie van de keuzehulp. Naast Dr. Miriam Koopman zijn de medisch oncologen Dr. Jan Willem de Groot en Dr. Judith de Vos-Geelen bij de ontwikkeling betrokken. De eerste zorginstellingen kunnen vanaf maart 2016 gebruik maken van de keuzehulp.
Financiering
De keuzehulp is een initiatief van de Maag Lever Darm Stichting. De stichting levert naast inhoudelijke kennis een financiële bijdrage. Daarnaast krijgt de keuzehulp financiële steun van Roche, Merck, Amgen, Sanofi en Stichting Hetty Odink. ZorgKeuzeLab levert naast de ontwikkeling ook een financiële bijdrage.
Gerelateerde artikelen
Op 23 november vond de kick-off bijeenkomst plaats van het project ‘Kiezen, dat doen we hier samen!’ in het Elisabeth-Tweesteden Ziekenhuis (ETZ) Tilburg. Het project heeft als doel om Shared Decision Making (SDM) in de praktijk te implementeren met ondersteuning van een drietal keuzehulpen.
Prof. dr. Bart Berden, voorzitter Raad van Bestuur van het ETZ, onderschreef de noodzaak om in de zorgverlening een minder bevoogdende rol te spelen; de zorgverlener krijgt steeds meer de rol van counsellor, bijvoorbeeld bij het maken van keuzes. Ook Herman Bleekendaal, lid van de ETZ cliëntenraad, ziet de toegevoegde waarde van de keuzehulpen. ‘Je hebt maar één lijf en er is maar één iemand die daar over gaat. en dat ben jezelf. Dat betekent dat je verantwoordelijkheid moet nemen voor de keuzes die jou aangaan. Een keuzehulp helpt daarbij.’
Ziekenhuis samen met professionals in de lead
Het ETZ is voornemens met succesvolle implementatie voorloper zijn binnen Nederland en wil graag stappen zetten om ziekenhuis-brede implementatie van SDM te faciliteren voor haar artsen. Passend bij de cultuur van het ziekenhuis wil zij graag samen met de medische staf dit proces regisseren: "Ziekenhuis samen met professionals in de lead".
SDM helpt de patiënt om aan te geven wat voor hem/haar belangrijk is bij de behandelkeuze. De patiënt weet daarnaast beter wat de consequenties zijn van de behandeling waarvoor hij samen met zijn arts kiest. Het ETZ loopt met deze ontwikkelingen landelijk voorop.
De ETZ projectgroep gaat i.s.m. het ZorgKeuzeLab een half jaar de effecten van de keuzehulpen meten en vervolgens evalueren. De uitkomst moet in de zomer bekend zijn. Daarnaast kunnen we nog een symposium in 2016 over dit onderwerp verwachten. ‘Ik hoop dat er snel een inktvlek in gang wordt gezet in de organisatie.’ aldus Berden. Paul Kil vult dit aan met: ‘De artsen moeten dit initiëren’.
Hoe werkt het in de praktijk?
De behandelend arts reikt de patiënt een receptbrief met een inlogcode uit om zelf op een rustig moment de keuzehulp in te vullen. Aan de hand van stellingen kan de patiënt zelf aangeven wat persoonlijk belangrijke overwegingen zijn om wel of niet voor een bepaalde behandeling te kiezen. In het ziekenhuis bespreekt de behandelend arts de resultaten vervolgens met de patiënt. Daardoor ontstaat een gelijkwaardige relatie tussen beiden. Uiteindelijk wordt een gezamenlijk besluit genomen over de verdere behandeling, een besluit waar de patiënt dan ook zelf achter staat.
Keuzehulp uitproberen?
Bent u een chirurg of verpleegkundige en wilt u de Borstkanker keuzehulp of Prostaatkanker keuzehulp kostenloos uitproberen in uw dagelijkse praktijk? Bekijk dan hier de mogelijkheden of neem contact op met Regina The via regina@zorgkeuzelab.nl of 06-24220053
Gerelateerd artikel
Dr. Paul Kil en zijn team hebben donderdag de Onco Care Challenge 2015 gewonnen met hun project waarin er een uro-oncologische samenwerking is voor de behandeling van castratie resistente prostaatkanker. Als prijs ontvangt het team 5000 euro om het project uit te voeren.
Patiënten met uitgezaaide prostaatkanker krijgen in eerste instantie vaak een hormonale behandeling. Als dit niet aanslaat kijkt het behandelend team naar andere behandelopties, variërend van afwachten tot chemotherapie.
Met het project wordt keuzeondersteuning ontwikkeld. Deze bestaat uit een instrument om de kwetsbaarheid van patiënten met prostaatkanker goed te kunnen beoordelen. Op basis van de score en de persoonlijke voorkeuren van de patiënt kan vervolgens de best passende behandeloptie worden gekozen.
Vaak blijken de prioriteiten bij de behandelaars anders te zijn dan die van patiënten. Het doel is om keuzeondersteuning te ontwikkelen die het eenvoudiger maakt om te bepalen wat de patiënt wil, maar ook wat hij nog kan ondergaan om zijn eigen doelen te bereiken.
Gerelateerde artikelen:
In november vinden jaarlijks extra activiteiten plaats om geld in te zamelen voor programma's gericht op onder andere prostaatkanker. Ook ZorgKeuzeLab heeft een speciale Movember actie. Bent u patiënt met prostaatkanker? Of bent u als zorgprofessional betrokken bij de behandeling van patiënten met prostaatkanker? Neem dan contact op om onze prostaatkanker keuzehulp uit te proberen.
Uit onderzoek blijkt dat een derde van de prostaatkanker patiënten ontevreden is met de ontvangen informatie rondom de behandelkeuze. Daarnaast hebben deze patiënten ook een slechtere kwaliteit van leven. Patiënten hebben behoefte aan eerlijke, transparante informatie over behandelopties. Daarom heeft het ZorgKeuzeLab in nauwe samenwerking met Dr. Paul Kil en zijn team keuzehulpen ontwikkeld voor onder andere gelokaliseerd prostaatkanker en castratie resistente prostaatkanker.
Actie Ziekenhuis Rivierenland
Met de actie 'PRO-snor = PROstaat' wordt bij ziekenhuis Rivierenland geld ingezameld om prostaatkankerpatiënten de keuzehulp aan haar patiënten te kunnen aanbieden. U kunt ook mee doen door uw snor te laten groeien. Op 24 november is er een heuse barbier aanwezig in het ziekenhuis om uw snor bij te knippen of weg te scheren. Er is beperkt plek dus meld u nu vast aan bij urologie@zrt.nl of 0344 - 67 4468.
De prostaatkanker keuzehulp uitproberen?
Voor patiënten
Bent u een patiënt met gelokaliseerd prostaatkanker en wilt u eens gebruik maken van de prostaatkanker keuzehulp? Neem contact op met Annette van den Berg via annette@zorgkeuzelab.nl of 06 5055 3300.
Voor urologen en oncologieverpleegkundigen
Of bent u uroloog of oncologieverpleegkundige en wilt u de prostaatkanker keuzehulp kosteloos uitproberen in uw dagelijkse praktijk? Bekijk hier de mogelijkheden en neem contact op met Regina The via regina@zorgkeuzelab.nl of 06 2422 0053.
Gerelateerde artikelen
Op donderdag 29 oktober vindt de afsluiting plaats van de Borstkankermaand. Op 'de dag van de borstreconstructie' staan diverse poli’s plastische chirurgie in ziekenhuizen in het teken van borstreconstructies.
Volgens de Nederlandse Vereniging voor Plastische Chirurgie (NVPC) weten veel vrouwen niet van het bestaan van de mogelijkheden af. Helaas maken patiënten de keuze voor een reconstructie vaak te laat. Gevolg is dat vrouwen in sommige gevallen niet meer voor een borstreconstructie in aanmerking kunnen komen.
Borstkanker keuzehulp
Patiënten hebben behoefte aan eerlijke, transparante informatie over behandelopties. Daarom heeft het ZorgKeuzeLab in nauwe samenwerking met het Maastricht UMC+ eerder dit jaar de Borstkanker keuzehulp gelanceerd. De keuzehulp is bedoeld voor vrouwen met vroegstadium borstkanker die de keuze hebben tussen een borstsparende behandeling of een volledige borstverwijdering met of zonder reconstructie.
De informatie over borstreconstructie is gebaseerd op de recentelijk gelanceerde richtlijn over borstreconstructie. De borstkanker keuzehulp kan goede ondersteuning bieden aan het multidisciplinair team, waar volgens de richtlijn plastisch chirurgen nu ook standaard deel van uitmaken.
Keuzehulp uitproberen?
Bent u een patiënt met vroegstadium borstkanker en wilt u gebruik maken van de borstkanker keuzehulp? Maak dan hier een inlogcode aan.
Bent u een chirurg of verpleegkundige en wilt u de borstkanker keuzehulp kostenloos uitproberen in uw dagelijkse praktijk? Bekijk dan hier de mogelijkheden en neem contact op met Regina The via regina@zorgkeuzelab.nl of 06-24220053
Gerelateerde artikelen
Oktober is borstkankermaand. In het hele land vinden ieder jaar extra activiteiten plaats om aandacht te geven aan borstkanker. Borstkankervereniging Nederland (BVN) organiseert verschillende regionale bijeenkomsten. Ben je op zoek naar een activiteit bij jou in de buurt? Kijk dan eens in de borstkankeragenda.
Zo is afgelopen woensdag een patiëntenavond georganiseerd in het Laurentius Ziekenhuis Roermond met als thema Mammachirurgie en Gedeelde Besluitvorming. Naast een uitgebreide toelichting de nieuwste ontwikkelingen/technieken bij een borstreconstructie, was ook het ZorgKeuzeLab uitgenodigd om het belang van gedeelde besluitvorming nader toe te lichten en hoe de Borstkanker keuzehulp daarin kan ondersteunen.
Samen kiezen bij borstkanker
Voor veel vrouwen met vroegstadium borstkanker zijn twee lokale behandelingen beschikbaar: een borstsparende behandeling of een volledige borstverwijdering. Beiden geven dezelfde kans op overleving. De mammachirurg beoordeelt of deze opties technisch haalbaar zijn. Welke behandeling vervolgens het beste is, hangt vooral af van de voorkeur van de patiënt.
Uit onderzoek blijkt dat ruim de helft van de patiënten een barrière ervaart bij het delen van haar mening met haar arts als ze daar niet toe zijn uitgenodigd, in de angst als lastige patiënt ervaren te worden. In gesprek met de zaal bleek deze emotie ook hier herkend te worden.
Patiënten en zorgverleners uit de zaal bevestigden ook de behoefte aan meer informatie over diagnose en behandelkeuze en het belang van het maken van een bewuste weloverwogen keuze. En werd de keuzehulp met enthousiasme ontvangen.
De borstkanker keuzehulp ook uitproberen?
Bent u een patiënt met vroegstadium borstkanker en wilt u gebruik maken van de borstkanker keuzehulp? Maak dan hier een inlogcode aan.
Bent u een chirurg of verpleegkundige en wilt u de borstkanker keuzehulp kostenloos uitproberen in uw dagelijkse praktijk? Bekijk dan hier de mogelijkheden en neem contact op met Regina The via regina@zorgkeuzelab.nl of 06-24220053
Keuzehulp voor patiënten met uitgezaaide borstkanker
Binnenkort starten we met de ontwikkeling van de keuzehulp voor patiënten met uitgezaaide borstkanker. Daarvoor zijn we op zoek naar patiënten die mee willen werken aan het behoefte-onderzoek. Middels (telefonische) diepte-interviews wordt gevraagd naar hoe u het diagnose en behandelkeuze traject heeft ervaren en wat uw belangrijkste afwegingen waren bij de behandelkeuze en uw informatiebehoefte daarbij.
Wilt u meewerken aan het behoeftenonderzoek? Meld u dan aan bij Annette van den Berg via annette@zorgkeuzelab.nl
Gerelateerde artikelen
Uit recent gepubliceerd onderzoek van Romy Lamers, arts-onderzoeker, blijkt dat een derde van de prostaatkanker patiënten ontevreden is met de ontvangen informatie rondom de behandelkeuze. Deze patiënten hadden ook een slechtere kwaliteit van leven.
Na de diagnose prostaatkanker hebben veel patiënten de keuze uit meerdere gelijkwaardige behandelopties. Ze doorlopen daarbij een proces waarin de verschillende opties vergeleken en afwogen worden. Artsen verschaffen informatie op verschillende manieren; via gesprekken, folders, informatieboekjes, websites en keuzehulpen. Toch bleef tot nu toe onduidelijk of de informatie die patiënten ontvangen voldoet aan hun informatiebehoefte.
Om de mate van tevredenheid vast te stellen van de ontvangen informatie bij prostaatkanker patiënten en de relatie met de beleving van de ziekte en kwaliteit van leven, heeft een grootschalig onderzoek plaatsgevonden. Daaruit bleek dat een derde van alle prostaatkanker patiënten niet tevreden is met de ontvangen informatie en dat dit bovendien een negatief effect heeft op de kwaliteit van leven van patiënten.
De resultaten benadrukken de noodzaak voor verschaffing van betere patiëntinformatie. De input van dit onderzoek heeft aan de basis gestaan van de ontwikkeling van onze prostaatkanker keuzehulp. In het vervolgonderzoek wordt getoetst of betere verschaffing patiëntinformatie positief bijdraagt aan de beleving van de ziekte en kwaliteit van leven. De eerste resultaten van het onderzoek lijken dit te bevestigen.
Meer weten over dit onderzoek?
Neem dan contact op met Romy Lamers via r.lamers@elisabeth.nl
Heeft u nog verdere vragen?
Neem dan contact op met Regina The via regina@zorgkeuzelab.nl of via 06-24220053
Gerelateerde artikelen
Vorige week was Verpleeghuis Ter Reede in Vlissingen het toneel voor de tweede regionale bijeenkomst van het KWF Meeting of Minds - Kanker en Ouderen, georganiseerd in samenwerking met het Admiraal de Ruyter ziekenhuis en onder auspiciën van WDH Walcheren. Op deze avond stonden communicatie en samenwerking in de gehele zorgketen centraal.
In een eigentijdse, interactieve bijeenkomst werden de knelpunten rondom de zorg voor ouderen met kanker bediscussieerd én aangepakt. Ook het ZorgKeuzeLab was uitgenodigd om haar visie over gedeelde besluitvorming te delen met de groep.
In Nederland krijgen per jaar ongeveer 100.000 mensen de diagnose kanker. 60 procent daarvan is ouder dan 65 jaar, en 40 procent ouder dan 70. Toch weet de gezondheidszorg vaak niet goed wat gangbare therapieën tegen kanker voor uitwerking hebben op de oudere patiënt doordat het klinische onderzoek zich met name richt op mensen tussen de 30-55 jaar. Daarnaast vindt er bij oudere patiënten zowel vaak overbehandeling als onderbehandeling plaats.
Biologische leeftijd vs werkelijke leeftijd
Het is daarom belangrijk per patiënt te kijken naar wat haar biologische leeftijd is, in plaats van de werkelijke leeftijd. Zo werd ook deze avond besproken dat er diverse geriatrische screeningstools bestaan die kunnen objectiveren of een patiënt in de groep "kwetsbare" of "vitale" oudere valt. Een vitale oudere kan meestal dezelfde behandeling ondergaan als een reguliere patiënt. Voor een kwetsbare oudere kan dan de hulp van een geriater of specialist ouderengeneeskunde worden gevraagd.
Kiezen: dat doen we samen!
Ook is het belang van Shared Decision Making uitgebreid aan bod gekomen. Want het kiezen van de best passende behandeling is vaak voor iedereen anders. Diverse behandelingen hebben vaak een grote impact op de kwaliteit van leven. Om dit goed te beoordelen is het gesprek tussen zorgverlener en patiënt cruciaal. Het is echter wel belangrijk dat de patiënt uitgenodigd wordt door haar arts om mee te beslissen én de juiste informatie en ondersteuning krijgt bij het maken van haar afwegingen om haar voorkeur ook te kunnen delen met haar arts.
Gerelateerde artikelen
Bij een overactieve blaas (OAB) trekt de blaas al samen voordat de blaas vol is. Dit gebeurt plotseling en de patiënt heeft hier geen controle over. Patiënten met OAB klachten, waarbij medicijnen, leefstijlregels of blaastraining niet goed werken, hebben vaak de keuze uit twee gelijkwaardige behandelopties: behandeling met botulinetoxine A of behandeling met een sacrale neuromodulator. In samenwerking met dr. Paul Kil, uroloog bij het Elisabeth-TweeSteden Ziekenhuis in Tilburg en arts-onderzoeker Romy Lamers zijn, ontwikkelen we een keuzehulp voor deze behandelkeuze. De OAB keuzehulp is eind september gereed voor gebruik.
Voor wie?
De OAB keuzehulp is ontwikkeld voor patiënten waarbij medicijnen, leeftstijlregels of blaastrainingen niet goed werken. De keuzehulp ondersteunt patiënten bij het maken van een keuze tussen een behandeling met botulinetoxine A of een behandeling met sacrale neuromodulatie.
Betere relatie tussen arts en patiënt
Uit onderzoek blijkt dat een ruime meerderheid van de patiënten graag betrokken wil worden bij de behandelkeuze. Maar patiënten ervaren vaak een barrière om hun voorkeur met de arts te delen uit angst om als lastige patiënt gezien te worden. In de keuzehulp vindt de patiënt informatie over de behandelingen en doorloopt hij een stappenplan om zijn afwegingen en voorkeuren inzichtelijk maken. Met deze persoonlijke samenvatting verloopt het gesprek tussen de patiënt en arts effectiever, wat leidt tot een betere relatie tussen arts en patiënt.
Gerelateerde keuzehulpen voor urologen en patiënten
Naast de OAB keuzehulp hebben we in samenwerking met dr. Paul Kil ook urologische keuzehulpen ontwikkeld voor:
Meer weten?
Heeft u naar aanleiding van het bovenstaande vragen? Neem dan contact op met: Regina The via regina@zorgkeuzelab.nl of via 06-24220053
