Samen met het hartteam met het Erasmus MC zijn we in december 2014 gestart met het project om de patiëntinformatie en –betrokkenheid bij behandelkeuzes voor kinderen en jongvolwassenen met aangeboren hartafwijkingen te verbeteren. Prof.dr. Hanneke Takkenberg, hoogleraar klinische besluitvorming in cardio-thoracale interventies, is nauw betrokken bij de ontwikkeling en leidt het implementatieonderzoek. Het project is mede mogelijk gemaakt door Nederlandse Hartstichting.

Het te ontwikkelen informatie- en keuzeportaal is bedoeld voor (ouders van) patiënten met aangeboren hartafwijkingen. Omdat het veel verschillende aandoeningen betreft, is besloten om binnen dit project te richten op twee aandoeningen: Aortaklepstenose en Pulmonalisklepstenose.

Voor kinderen en jongvolwassenen met aangeboren hartafwijkingen is de keuze voor een specifieke behandeloptie complex en veelal gedreven door de mening van de expert, klinische en technische aspecten van de ziekte en de klinische status van de patiënt. De verschillende behandelopties hebben vaak een grote impact op de kwaliteit van leven van de patiënt, en kunnen grote aanpassingen vergen in de levensstijl. Het is daarom van groot belang de voorkeur en afwegingen van een goed geïnformeerde patiënt mee te nemen in de besluitvorming. Op dit moment is er nog geen goede ondersteuning aanwezig om (ouders van) patiënten goed te ondersteunen bij het informatie en keuzeproces.

Onderzoek
Aan de keuzehulp is ook wetenschappelijk onderzoek gekoppeld. Voorafgaand aan de ontwikkeling van het informatie- en keuzeportaal vindt een uitgebreid behoeften onderzoek plaats onder patienten en artsen. Vervolgens zal de effectiviteit van het ontwikkelde portaal met betrokkenheid van meerdere centra worden getoetst, namelijk:

• Erasmus Medical Center (EMC)
• Leiden University Medical Center (LUMC)
• University Medical Center Utrecht (UMCU)
• University Medical Center Groningen (UMCG)

Recentelijk zijn we gestart met het daadwerkelijke ontwerp van het keuzeportaal. Vanaf september 2015 wordt het keuzeportaal in onderzoeksverband geïmplementeerd via een stepped-wedge cluster randomized trial.

Meer weten?
Heeft u naar aanleiding van het bovenstaande vragen? Neem dan contact op met:
Regina The, regina@zorgkeuzelab.nl, 06-24220053