Een goed samen beslissen gesprek gaat niet alleen over behandelopties, maar over de vraag wat er belangrijk is in het leven van de patiënt. Hoe ziet het dagelijks leven van iemand eruit? Waar wordt hij of zij blij van? Wat is belangrijk voor kwaliteit van leven? En ook: Wil hij of zij nog een anti-kankerbehandeling starten? Wat wil de patiënt daarmee bereiken, en hoe ver wil iemand daarin gaan? Wat is belangrijk in de tijd die er nog is? Er zijn geen goede of foute antwoorden. Het is wel belangrijk dat patiënten, samen met hun dierbaren, de ruimte krijgen om hierover na te denken en dit te bespreken met hun zorgverleners.
Voor mensen die uitgezaaide kanker hebben en ongeneeslijk ziek zijn, zijn er vaak nog behandelingen mogelijk, zoals chemotherapie, immuuntherapie of doelgerichte therapie. Die kunnen het leven verlengen of klachten verminderen, maar genezen de ziekte niet. Vaak hebben ze bijwerkingen zoals vermoeidheid, maag- en darmklachten of neuropathie. Daarnaast brengt de patiënt vaak meer tijd in het ziekenhuis door, tijd die hij of zij ook anders had kunnen besteden.
Daarom is het belangrijk dat alle opties samen met patiënten besproken worden, ook de keuze om geen anti-kankerbehandeling (meer) te starten. Het is daarbij belangrijk dat patiënten weten dat dit niet betekent dat ze geen zorg meer krijgen. Of patiënten nu wel of niet kiezen voor een anti-kankerbehandeling, klachten worden altijd behandeld en zorgverleners blijven betrokken.
Palliatieve zorg omvat allerlei soorten zorg, ondersteuning, begeleiding en behandeling om klachten te verminderen voor mensen die ongeneeslijk ziek zijn. Van lotgenotencontact tot geestelijke verzorging, van medische zorg tot gesprekken met een psycholoog. De focus van palliatieve zorg ligt niet op zo lang mogelijk leven, maar op zo goed mogelijke kwaliteit van leven voor patiënten en hun naasten.
Samen met medisch specialisten en patiënten(vertegenwoordigers) hebben we keuzehulpen ontwikkeld die ondersteunen bij het gesprek over de keuze om wel of geen anti-kankerbehandeling te starten. Er zijn keuzehulpen voor uitgezaaide dikkedarmkanker, uitgezaaide castratieresistente prostaatkanker, uitgezaaide hormoongevoelige prostaatkanker, uitgezaaide longkanker, uitgezaaide alvleesklierkanker, uitgezaaide nierkanker en uitgezaaide blaaskanker.
In de keuzehulp lezen patiënten betrouwbare informatie over de ziekte en over wat ze kunnen verwachten van de mogelijke behandelingen, ook van niet behandelen. Daarnaast beantwoorden ze vragen over hoe zij in het leven staan en wat zij belangrijk vinden voor hun kwaliteit van leven. Zo zet de patiënt zijn of haar gedachten op een rij en gaat hij of zij goed voorbereid het gesprek aan met de zorgverlener. De keuzehulp vervangt het gesprek niet, maar geeft ondersteuning om samen te beslissen wat het beste bij díe patiënt past.
Kijk voor meer informatie over palliatieve zorg op Over Palliatieve Zorg.
Neem contact op met Sophie Kurk, programma manager ZorgKeuzeLab: sophie@zorgkeuzelab.nl