Wat is een keuzehulp?

Een keuzehulp is een gestructureerd instrument dat patiënten helpt bij voorkeursgevoelige beslissingen: situaties waarbij meerdere opties bestaan en de beste keuze mede afhangt van de waarden en voorkeuren van de individuele patiënt. Volgens de Updated International Patient Decision Aid Standards (IPDAS version 5.0) omvatten kwalitatief goede keuzehulpen evidence-based informatie, een evenwichtige presentatie van opties en expliciete waardenverheldering. Ze zijn daarmee fundamenteel anders dan voorlichtingsfolders — niet bedoeld om te overtuigen, maar om het gesprek tussen zorgverleners en patiënt te verdiepen om samen de best passende keuze te kunnen maken.

De diversiteit van klinische beslismomenten

Wat me telkens treft is hoe sterk beslismomenten en de te maken afwegingen van elkaar verschillen. Bijvoorbeeld bij de keuzehulp voor hartklepvervanging kiest de patiënt tussen een mechanische prothese — duurzamer, maar levenslange anticoagulantia — en een biologische klep, met meer vrijheid maar verhoogde kans op heroperatie. Bij de ICD keuzehulp gaat het naast de implantatie ook om het uitschakelen van de ICD bij het levenseinde: een lastig gesprek waarvoor een keuzehulp het juiste moment creëert.

In de oncologie spelen vergelijkbare afwegingen. Bij adjuvante chemotherapie na coloncarcinoomresectie staat overlevingswinst tegenover behandelbelasting en toxiciteit. Bij gemetastaseerde hormoongevoelige prostaatkanker biedt intensivering van de systemische therapie overlevingsvoordeel, maar ook substantiële bijwerkingen die het dagelijks functioneren beïnvloeden. In beide gevallen geldt: er is geen universeel antwoord, alleen het antwoord dat past bij deze patiënt.

Risicocommunicatie na borstkanker

Een specifieke uitdaging vormen keuzehulpen die uitkomsten uit een predictiemodel communiceren. De keuzehulp voor nacontrole na borstkankerbehandeling is hiervan een voorbeeld. Op basis van tumorkenmerken en klinische parameters wordt een individueel terugkeerrisico berekend — waardevolle informatie, maar moeilijk over te brengen. Vrouwen in de nacontrolefase zitten in een kwetsbare psychologische positie: de behandeling is achter de rug, maar de onzekerheid over terugkeer blijft voelbaar aanwezig.

De literatuur over numeracy en risk literacy (How numeracy influences risk comprehension and medical decision making en Helping Doctors and Patients Make Sense of Health Statistics) laat zien dat risicogetallen systematisch verkeerd worden geïnterpreteerd door patiënten: absolute en relatieve risico's worden verward, kleine kansen over- of onderschat, en emotionele reacties op getallen domineren de rationele verwerking.

Door risico-uitkomsten te visualiseren — bijvoorbeeld via icon arrays die absolute kansen zichtbaar maken in een vergelijkbare groep — en door de patiënte actief te begeleiden in de interpretatie, wordt het gesprek over nacontrole inhoudelijker en patiënten minder angstig.

Voorbeeld screenshot uit Borstkanker nacontrole keuzehulp

Leefstijl als behandeling: de Parkinson-keuzehulp

Niet alle beslissingen betreffen invasieve behandelingen. De keuzehulp voor leefstijlinterventies bij de ziekte van Parkinson illustreert een fundamenteel ander beslismoment. Er is toenemend bewijs dat beweging, voeding en slaap het ziektebeloop positief beïnvloeden, maar welke interventies passen bij welke patiënt? Het gaat hier niet om een eenmalige keuze, maar om duurzame gedragsverandering.

De keuzehulp helpt patiënten verhelderen wat haalbaar en motiverend is — en welke ondersteuning zij nodig hebben. Daarbij vraagt de Parkinson-populatie om extra aandacht voor cognitieve toegankelijkheid: milde cognitieve veranderingen zijn onderdeel van het ziekteproces, wat B1-taalniveau hier tot een klinisch relevante ontwerpeis maakt.

Vooruitkijken

De breedte van ons portfolio — van hartklepchirurgie en ICD-implantatie tot oncologische behandelkeuzes, borstkankernacontrole en leefstijl bij Parkinson — laat zien dat samen beslissen geen uniforme aanpak kent. Wat alle keuzehulpen verbindt is het principe dat beslissingen beter worden in dialoog: gebaseerd op evidentie én afgestemd op de waarden van de individuele patiënt. Dat principe verdient structurele inbedding in de klinische praktijk — niet als uitzondering, maar als standaard.

Meer over Geraldine: in dit artikel stelt ze zich voor.

Wat ga je doen als Werkstudent ZorgKeuzeLab?

ZorgKeuzeLab ontwikkelt in samenwerking met medisch specialisten en patiënt(vertegenwoordigers) keuzehulpen voor patiënten en zorgverleners. Een keuzehulp wordt in de spreekkamer door een arts uitgedeeld aan een patiënt en vormt de basis voor het gesprek om samen te beslissen welke behandeling het beste past.

Wil je bijdragen aan het vanzelfsprekend maken van samen beslissen? Je werkt mee aan:

• Materialen voor ziekenhuizen op maat maken, zoals printen van onze keuzehulp-uitreikvellen voor in de spreekkamers en lay-outen van trainingsmateriaal voor zorgverleners
• Ondersteuning bieden in het up-to-date houden van onze keuzehulpen

Wie ben jij?

Je bent een enthousiaste werkstudent en hebt affiniteit met de zorg. Daarnaast ben jij iemand die:

• HBO/WO denkniveau heeft;
• nauwkeurig en gestructureerd werkt;
• een aanpakker is;
• beschikbaar is voor 8 tot 12 uur per week gedurende kantoortijden, flexibel in te delen;

Ervaring met ontwerp en lay-out is een pre.

Wat bieden wij jou?

Bij Performation geloven we dat werk meer is dan een bijbaan. We bieden je een plek waar je ervaring op kunt doen en daarmee impact kunt maken. Dit kun je van ons verwachten:

• een leuke bijbaan in een bedrijf dat écht verschil maakt in de zorg;
• den informele, gezellige werksfeer met professionele slagkracht;
• flexibele werktijden;
• een marktconform salaris met uitstekende secundaire arbeidsvoorwaarden.

Interesse in de vacature? Stuur je CV en korte motivatie naar Asako Takahashi via asako@zorgkeuzelab.nl. Heb je vragen? Bel of app naar 06-41189189.

Met een achtergrond in bedrijfskunde en een master in Finance & Investments maakte ik vijf jaar geleden de overstap naar de zorg. Ik zag hoeveel er vanuit dat perspectief te winnen valt in zorgorganisaties — en ik wil me inzetten voor iets dat er echt toe doet.

Bij Performation heb ik sindsdien gewerkt aan uiteenlopende vraagstukken: van kostprijsberekeningen en financiële begrotingen tot benchmarkonderzoek en dataprojecten die waardevolle zorgdata beter beschikbaar maken voor zorg en onderzoek. Dat laatste doe ik nog steeds, onder andere als onderdeel van RONDA, een samenwerking met IKNL gericht op het automatiseren van de Nederlandse Kankerregistratie (NKR).

Waarom ZorgKeuzeLab?

Ik houd van organiseren: het overzicht bewaren, structuur aanbrengen en dingen daadwerkelijk beter maken. Die combinatie past goed bij de rol van zorgconsultant, waarin ik me bezighoud met het beheren en implementeren van keuzehulpen en het meewerken aan projecten om onze dienstverlening nog verder te verbeteren.

Daarnaast wil ik dichter bij de medische inhoud en het primaire zorgproces zitten. Samen beslissen is wat mij betreft een onmisbaar onderdeel van toekomstbestendige zorg. Als patiënten echt onderdeel zijn van hun eigen zorgproces — goed geïnformeerd, met ruimte voor hun eigen wensen en waarden — leidt dat niet alleen tot beter passende keuzes, maar ook tot meer begrip, betere therapietrouw en minder zorg die ten koste gaat van de kwaliteit van leven. Dat is precies waar ZorgKeuzeLab aan werkt.

Enthousiasme van binnenuit

Suze werkt ruim drie jaar in het Reinier de Graaf ziekenhuis, in de rol van senior adviseur Kwaliteit & Veiligheid. Een deel van haar tijd is gewijd aan patiënt- en naastenparticipatie en de coördinatie van de implementatie van digitale keuzehulpen. Kirsten sloot een jaar geleden aan en ondersteunt Suze in dit traject.

Toen Suze begon, waren er al enkele afdelingen bezig met tools ter ondersteuning van het samen beslissen. "Wat ik heel mooi vind om te merken hier, is dat er een duidelijke wens en behoefte is vanuit de zorgverleners. Dat sluit goed aan bij onze werkwijze als afdeling Kwaliteit & Veiligheid: we willen niet iets van bovenaf opleggen, het moet komen vanuit de vraag die bij zorgprofessionals leeft.

Ik merkte dat zorgverleners en patiënten enthousiast waren over digitale keuzehulpen, omdat dit goed aansluit bij de informatiebehoefte van patiënten. Patiënten kunnen zich thuis voorbereiden en hebben meer informatie om (mee) te kunnen beslissen. Dit stelt patiënten en zorgverleners in staat samen een persoonlijk en effectief beslis-gesprek te voeren. De informatie en data in de keuzehulpen volgen de richtlijn en zijn heel secuur ontwikkeld. Zorgverleners durven die informatie met vertrouwen mee te geven aan de patiënt."

Drempels: werkwijze en kosten

Ondanks de wens tot implementatie, verliep de verdere uitrol niet vanzelf. Er waren twee terugkerende drempels. Ten eerste: het vraagt een andere werkwijze. "Digitalisering klinkt makkelijk, maar het vraagt echt een aanpassing van dagelijkse routines en de ervaring om een ander beslis-gesprek te voeren met een beter geïnformeerde patiënt. Dat gaat niet vanzelf, daar moet je tijd en aandacht aan geven."

De tweede drempel was financieel van aard. "Elke nieuwe keuzehulp betekende een aparte aanvraag, een apart budget, en voor veel afdelingen de vraag: is het dit waard? Zorgprofessionals haakten af, niet omdat ze het niet wilden, maar omdat de weg ernaartoe onduidelijk en tijdrovend was."

Gedeelde visie

Suze is uitvoerig met alle stakeholders om tafel gegaan, waaronder ict'ers, managers en zorgverleners, en bracht al die perspectieven samen. Wat zijn de behoeften? Waarom willen we dit? Wat levert het op? "Ik merkte al snel dat er een gedeelde visie was: dit is gewoon de toekomst. De druk op de zorg is hoog, de informatiebehoefte van patiënten en het belang van samen beslissen is groot. Keuzehulpen bieden een mooie kans."

Centrale financiering

"Samen met ZorgKeuzeLab hebben we om tafel gezeten om te kijken naar het huidige gebruik en de mogelijkheden voor een ziekenhuisbrede overeenkomst. Ook de meerwaarde en bewezen effectiviteit uit literatuuronderzoek, ten aanzien van samen beslissen en keuzehulpen, hebben we meegenomen. Evenals ervaringen van onze patiënten en zorgverleners. Medisch managers, die in de ontwikkelfase van keuzehulpen betrokken waren, spraken zich hier positief over uit. Die positieve ervaringen vanuit onze eigen praktijk, droegen enorm bij aan steun voor een ziekenhuisbrede overeenkomst.

Het managementteam gaf aan 'Wij vinden dit als ziekenhuis belangrijk, en nemen de kosten centraal op ons.' Dat was het keerpunt en bood ruimte voor opschaling."

Samen beslissen is de standaard

Het resultaat was voelbaar. Voor afdelingen was, met de centrale financiering, echt een drempel weggenomen. "Bijvoorbeeld voor de ICD keuzehulp. De afdeling wilde heel graag. Dus toen we konden zeggen 'de weg is vrij', zijn ze vol enthousiasme van start gegaan. Dat is precies wat je wilt.

Het centrale budget heeft niet alleen praktische drempels weggenomen, het heeft ook de boodschap versterkt: "Binnen ons ziekenhuis is samen beslissen de standaard."

Lange adem en voelsprieten aan

Kirsten geeft aan dat het opschalingsproces niet onderschat moet worden. "Het is een proces dat langzaam maar gestaag moet groeien. Het vraagt om een lange adem en goede voelsprieten. Wanneer is het juiste moment om erover in gesprek te gaan? Soms is een zorgpad nog zo in ontwikkeling dat een keuzehulp op dat moment geen prioriteit heeft. Dan ligt de focus eerst op 'de basis op orde'. En dat begrijpen we ook, je moet keuzes maken in waar je je tijd en energie aan besteedt.

Als er een nieuw zorgpad wordt (door-)ontwikkeld, is dat hét moment om een zaadje te planten. Niet met als doel 'we moeten nu een keuzehulp inzetten', maar om met elkaar in gesprek te gaan of een keuzehulp van meerwaarde kan zijn. En als het niet past, dan past het niet, dat kan ook een conclusie zijn. Het is onze rol als adviseur om hier kritisch over mee te denken."

Kracht van verhalen uit de wandelgangen

"We zijn een relatief klein ziekenhuis en de wandelgangen worden écht gebruikt. Als een collega van een andere vakgroep vraagt: hoe doen jullie dat eigenlijk? En het antwoord is 'bij ons werkt dit heel goed', dan werkt dat krachtiger dan welke presentatie ook."

Die dynamiek willen Suze en Kirsten verder versterken. Inspireren in plaats van instrueren. "Mensen zijn inmiddels wel bekend met het begrip samen beslissen. We willen de focus leggen op wat het oplevert, mooie verhalen en concrete resultaten delen.

Een voorbeeld hiervan is het onderzoek van een collega, naar de inzet van de ICD keuzehulp. We zijn benieuwd welke afwegingen zorgverleners zelf maken bij het al dan niet uitreiken van een keuzehulp. Welke aannames spelen daarin mee, bijvoorbeeld rond taalbarrières, gezondheidsvaardigheden of sociaaleconomische achtergrond. Een ander onderwerp dat we graag willen onderzoeken is: maken patiënten andere keuzes na het gebruik van de keuzehulp? Interessant om daar meer over te leren en breder binnen het ziekenhuis en daarbuiten te kunnen delen."

Ambitieus verder

Suze en Kirsten kijken positief terug op de opschaling van afgelopen jaren. Sleutelfactoren hierin zijn het enthousiasme van binnenuit, een breed gedragen visie en een ondersteunende en adviserende rol vanuit Kwaliteit & Veiligheid. Ook de keuze voor centrale financiering heeft geholpen om de implementatie ziekenhuisbreed mogelijk te maken.

Samen beslissen blijft ook de komende jaren een belangrijk thema. "We werken aan een 'toolbox' om zorgprofessionals te inspireren en informeren over de verschillende beschikbare tools ter ondersteuning van samen beslissen. Daarnaast bieden we graag een podium aan alle mooie voorbeelden en initiatieven die er zijn binnen het Reinier de Graaf ziekenhuis, want die verdienen het om gedeeld te worden."

De afgelopen jaren is er internationaal substantieel geïnvesteerd in de ontwikkeling van keuzehulpen. Dat is niet zonder reden. Goed ontwikkelde keuzehulpen ondersteunen samen beslissen, vergroten patiëntbetrokkenheid en leiden tot keuzes die beter aansluiten bij de waarden en voorkeuren van individuele patiënten.

De wetenschappelijke onderbouwing is stevig: een recente Cochrane review van Stacey et al. (2024), gebaseerd op 209 gerandomiseerde studies met meer dan 107.000 deelnemers, laat overtuigend zien dat keuzehulpen leiden tot beter geïnformeerde patiënten, een realistischer beeld van kansen en risico's en een actievere rol in de besluitvorming. Daarnaast dragen ze aantoonbaar bij aan minder twijfel en onzekerheid rondom de keuze, betere therapietrouw en minder spijt achteraf.

Toch blijft het gebruik in de praktijk structureel achter, met name daar waar keuzehulpen worden ingezet zonder begeleiding bij de implementatie. Uiteraard zijn de kwaliteit en aansluiting bij de actuele richtlijn van de tool belangrijke aspecten. Maar ook een uitstekende keuzehulp bereikt de patiënt niet als de implementatie niet op orde is.

Effectiviteit is niet hetzelfde als gebruik

Het onderscheid tussen werkzaamheid en effectiviteit is zorgverleners bekend vanuit de farmacologie: een medicijn kan onder ideale omstandigheden uitstekend werken (perfect use), maar in de dagelijkse praktijk valt het resultaat vaak tegen (typical use). Hetzelfde geldt voor keuzehulpen. De werkzaamheid is aangetoond in grootschalig gerandomiseerd onderzoek. Maar of die werkzaamheid zich ook vertaalt naar effectiviteit in de dagelijkse zorgpraktijk, hangt af van de implementatie.

Uit de literatuur blijkt dat het daarin vaak ontbreekt aan heldere afspraken over wie de keuzehulp aanbiedt, hoe en wanneer dit gebeurt en wie het keuzegesprek voert. Zonder structurele borging verdwijnt de keuzehulp naar de achtergrond, en ontstaat er een kloof tussen wat hij kán leveren en wat hij daadwerkelijk oplevert.

Légaré et al. (2018) bevestigen dit in hun Cochrane review: samen beslissen neemt alleen structureel toe als het actief wordt ondersteund op twee niveaus: Op het niveau van de zorgverlener gaat het om kennis, vaardigheden en motivatie. Op organisatieniveau gaat het om het inbedden in werkprocessen, het beleggen van verantwoordelijkheid en het scheppen van de juiste randvoorwaarden.

Hæe et al. (2022) laten zien wat er gebeurt als dat wél op orde is: daar waar keuzehulpen expliciet werden ingebed in het zorgpad en zorgverleners actief betrokken waren, gaf driekwart van de clinici aan dat het gesprek over behandelopties aantoonbaar verbeterde. Het verschil zat niet in de kwaliteit van de tool, maar in de manier waarop hij werd ingevoerd.

Kennis uit ontwikkeling als onderschatte implementatiefactor

Een factor die in de implementatieliteratuur regelmatig onderbelicht blijft, is contextkennis: hoe ziet het zorgpad er in de praktijk uit? Dat verschilt per ziekenhuis en per afdeling. In de implementatiefase moet samen met het team in kaart worden gebracht op welk moment de klinische beslissing valt, welke vragen bij patiënten leven en hoe zorgverleners het gesprek voeren.

In het ontwikkeltraject wordt, in samenwerking met zorgverleners en patiënten(verenigingen), diepgaand inzicht verkregen in de klinische context: welke behandelopties relevant zijn, welke afwegingen patiënten maken en welke informatie zij nodig hebben om tot een weloverwogen keuze te komen. Die kennis vormt niet alleen de basis voor een goede tool, maar ook voor de implementatie — ze maakt het mogelijk om draagvlak te creëren, ook bij zorgverleners die niet bij de ontwikkeling betrokken waren. Structurele samenwerking met medisch specialisten en patiëntenverenigingen is daarvoor essentieel: niet als eenmalige inspanning, maar als doorlopend partnerschap waarbij richtlijnupdates direct worden vertaald naar de keuzehulp.

Zonder die verbinding blijft een keuzehulp een losstaande tool in plaats van een geïntegreerd onderdeel van het zorgproces.

Wat werkt wél?

Uit onderzoek en praktijkervaring zien we een eenduidig beeld. Wat succesvolle implementatie onderscheidt, is terug te brengen tot vier elementen:

Draagvlak en duidelijk eigenaarschap

Betrek het hele team vanaf de start van het implementatietraject. Zet het doel centraal en ga in gesprek over eventuele zorgen of drempels. In de praktijk zijn vaak meerdere zorgverleners betrokken bij het aanbieden van een keuzehulp. Juist daarom is het van belang dat er binnen het team een ambassadeur is die die collega's aanspreekt op gebruik, knelpunten signaleert en de continuïteit bewaakt. Zonder die teamgerichte coördinerende rol verwatert de verantwoordelijkheid.

Inbedding in het zorgpad

De keuzehulp is geen optionele toevoeging, maar een vast en geprotocolleerd onderdeel van het zorgproces: aangeboden op het klinisch relevante beslismoment, door de daartoe aangewezen zorgverleners. Op die manier creëer je ruimte voor het samen beslissen.

Training en ondersteuning

Een keuzehulp werkt alleen als zorgverleners weten hoe zij samen beslissen goed toepassen en hoe de keuzehulp daarin ondersteunt. Daarbij is het belangrijk te erkennen dat zorgverleners en patiënten samen beslissen vaak verschillend ervaren. Uit de Transparantiemonitor van het Nivel (Zagt et al., 2023) blijkt dat de door patiënten ervaren mate van samen beslissen al jaren stabiel blijft, ondanks de vele inspanningen. Zo is slechts 37% van de patiënten het sterk eens met de stelling dat arts en patiënt de behandelopties samen grondig afwegen. Die kloof vraagt om bewustwording én vaardigheidstraining — niet alleen over de keuzehulp zelf, maar over het voeren van een werkelijk gelijkwaardig gesprek.

Of patiënten de keuzehulp gebruiken, hangt sterk af van de introductie: wat wordt er gezegd bij het uitreiken, hoe worden patiënten geactiveerd om in te loggen en is duidelijk hoe de informatie terugkomt in het gesprek. Stacey et al. (2024) laten bovendien zien dat keuzehulpen die vóór het beslisconsult worden aangeboden de gespreksduur niet verlengen — en soms zelfs verkorten, doordat de patiënt beter voorbereid het gesprek in gaat.

Monitoring van gebruik

Effectieve implementatie vraagt om systematische meting. Hoeveel patiënten ontvangen de keuzehulp daadwerkelijk? Hoeveel loggen in, doorlopen de volledige tool en keren terug? Die cijfers krijgen betekenis wanneer ze worden afgezet tegen vooraf gestelde doelen. Doelen die het team zelf formuleert en die richting geven aan bijsturing. Zonder die meetcyclus blijft implementatie een inspanning zonder terugkoppeling. De cijfers bieden een goede basis om samen het gesprek aan te gaan over wat er goed gaat en waar nog verbetering mogelijk is.

De effectiviteit van keuzehulpen staat buiten kijf. De uitdaging ligt in de volgende stap: structureel gebruik in de dagelijkse zorgpraktijk. Dat is geen vanzelfsprekendheid. Dit is het resultaat van bewuste keuzes op het niveau van zorgverleners, teams en organisaties om implementatie serieus te nemen, niet als afrondende stap, maar als integraal onderdeel van het proces.

Pas wanneer een keuzehulp vanzelfsprekend onderdeel is van het zorgproces, levert hij wat hij belooft: betere gesprekken, meer waardegerichte keuzes en zorg die écht aansluit bij wat voor de individuele patiënt belangrijk is.

Bronnen

1. Stacey D et al. (2024). Decision aids for people facing health treatment or screening decisions. Cochrane Database of Systematic Reviews.
2. Légaré F et al. (2018). Interventions for increasing the use of shared decision making by healthcare professionals. Cochrane Database of Systematic Reviews.
3. Hæe M et al. (2022). Development, implementation and evaluation of patient decision aids supporting shared decision making in women with recurrent ovarian cancer. PEC Innovation.
4. Elwyn G (2021). Shared decision making: What is the work? Patient Education and Counseling.
5. Zagt, A., Friele, R., Jong, J. de, Bos, N. (2023). Door patiënten ervaren mate van samen beslissen stabiel. De Transparantiemonitor 2023. Utrecht: Nivel.

Mijn loopbaan begon ooit in de psychologie, waar ik ruim acht jaar gewerkt heb als psycholoog voordat ik de overstap maakte naar de verpleegkunde en later de opleiding tot verpleegkundig specialist afrondde. In mijn huidige functie komen deze twee achtergronden, psychologie en algemene gezondheidszorg, mooi samen. Ik coach de individuele patiënt waarbij de identiteit van de patiënt centraal staat in plaats van de ziekte en ik streef er naar passende en gepersonaliseerde zorg te bieden.

Sinds vorig jaar combineer ik mijn werk met een PhD-traject. Een van de onderwerpen is de ontwikkeling van een keuzehulp voor patiënten met (gemetastaseerd) urotheelcarcinoom, dat ik samen met ZorgKeuzeLab en een projectgroep van oncologisch experts door heel Nederland en vertegenwoordigers van de patiëntenvereniging blaas- of nierkanker aan het bouwen ben. Deze keuzehulp moet patiënten en zorgverleners gaan ondersteunen in het samen maken van een behandelkeuze.

Waarom een keuzehulp?

Het therapeutisch landschap voor gemetastaseerd urotheelcarcinoom verandert razend snel. Dit is voor de patiënten een zeer goede ontwikkeling, maar het uitbreiden van het behandelarsenaal maakt het opstellen van een gepersonaliseerd behandelplan door de zorgprofessionals ook steeds complexer. Een keuzehulp en goed overzicht van de verschillende behandelingsopties is er op dit moment nog niet voor patiënten. Voor patiënten is het belangrijk om een duidelijk en volledig overzicht hebben van hun diverse behandelopties. Ook is het essentieel dat ze actief kunnen meedenken en meebeslissen bij het opstellen van een behandelplan. De voorkeuren van patiënten spelen wat mij betreft een belangrijke centrale rol.

Een goed gesprek vormt de basis van goede zorg. Dit geldt zeker in deze kwetsbare fase, waarin de behandeling een palliatief doel heeft. De ernst van de ziekte kan de besluitvaardigheid van patiënten verminderen, waardoor het lastiger wordt om kwaliteit van leven af te wegen tegen mogelijke voordelen van een actieve behandeling.

Ontwikkeling met en voor patiënten

Patiënten en naasten worden actief betrokken bij het onderzoek. In het eerste deel van het onderzoek heb ik patiënten geïnterviewd met als doel inzicht te krijgen hoe zij het huidige zorgproces ervaren rondom de behandelbesluitvorming, met speciale aandacht voor de informatievoorziening over behandelopties en besluitvormingsproces zelf.

In de interviews noemen patiënten en naasten dat de diagnostiekfase als een achtbaan voelt. Ook hebben ze tijd nodig om de diagnose te laten landen voordat er ruimte is om informatie te horen over wat de behandelmogelijkheden zijn en wat deze vervolgens betekenen voor hen.

Zoals patiënten aangaven: "Ik weet nog dat ik de eerste paar minuten gewoon heel stil was. Je weet niet hoe je precies hierop moet reageren. Het is heel moeilijk, de luiken vielen een beetje dicht." en "Ik mis het overzicht nu ik heb gehoord dat ik uitgezaaide blaaskanker heb: wat is er voor mij mogelijk aan behandeling."

Verwacht wordt dat een keuzehulp met daarin een overzicht van de behandelopties, de werking en bijwerkingen, de patiënt ondersteunt. De patiënt kan later thuis ook formuleren wat voor hem of haar belangrijk is in het leven. Dit helpt om samen met de behandelaar tot een weloverwogen keuze te komen binnen het proces van gezamenlijke besluitvorming. Patiënten kunnen zich zo beter voorbereiden op het behandelkeuzegesprek, wat de gelijkwaardigheid in het gesprek zal vergroten.

In het volgende deel van het onderzoek wil ik uitvragen hoe patiënten de keuzehulp ervaren: is deze gebruiksvriendelijk en is de tekst begrijpelijk?

Waar staan we nu?

In de afgelopen maanden is, met behulp van de projectgroep, ZorgKeuzeLab en de inzichten uit het behoefteonderzoek, de tekst voor de keuzehulp opgesteld. Deze keuzehulp wordt op dit moment technisch gebouwd door ZorgKeuzeLab.

De volgende stap is het gebruikersonderzoek. De gebruiksvriendelijkheid en toepasbaarheid van de keuzehulp wordt getest met zowel patiënten als zorgprofessionals. De resultaten van deze testfase gebruiken we om de keuzehulp verder te optimaliseren.

Wat begon vanuit een inhoudelijke overtuiging: samen beslissen moet vanzelfsprekend zijn, groeide uit tot een organisatie die met zorgprofessionals, patiëntenorganisaties en wetenschappelijke partners keuzehulpen ontwikkelt en implementeert in de dagelijkse zorgpraktijk.

We spraken Klemens over het begin, de groei en het moment waarop loslaten logisch werd.

Weet je nog wanneer je dacht: “Hier moeten we iets mee”?

“Dat moment weet ik nog heel goed. Ik hoorde dat er voor Parkinson drie behandelingen waren, maar dat je, afhankelijk van het ziekenhuis waar je kwam, soms maar over één van de drie werd geïnformeerd. Toen dacht ik: het zou toch veel eerlijker zijn als je over alle opties hoort, ongeacht waar je binnenloopt.

Daarnaast sprak ik de partner van een parkinsonpatiënt. Zij vertelde hoe sterk het karakter van haar partner was veranderd door de behandeling, iets waar ze zich vooraf niet bewust van waren. De impact van zo’n behandeling is enorm. Dan is het toch logisch dat je als patiënt kunt meebeslissen over wat het beste bij je past?

Door samen beslissen en expliciet maken wat je belangrijk vindt, word je in de spreekkamer veel meer als mens gezien dan als patiënt. Als ontwerper voelde ik me op mijn plek als brug tussen zorgverlener, patiënt en naaste. Samen een oplossing creëren die voor alle partijen van grote meerwaarde is in elke stap van het gezamenlijke keuzeproces. Het geeft me veel voldoening dat we daaraan hebben kunnen bijdragen.”

Als je terugkijkt op 13 jaar ZorgKeuzeLab, wat is je het meest bijgebleven?

“Hoe fijn het is om met een warm, hecht team keihard te werken aan dezelfde missie. Elkaar vertrouwen én samen veel lol hebben. Dat maakte de verantwoordelijkheid en het harde werken de moeite waard.”

Wat zien mensen van buitenaf misschien niet, maar was cruciaal voor het succes?

“Mijn wens om het zo eenvoudig mogelijk te houden. We zijn een klein team, dus het onderhoud van alles wat we maken moet behapbaar blijven. Dat kan alleen als je heel scherp weet wat je doelen zijn, focus houdt en bewust dicht bij de kern blijft. Complexiteit vermijden waar het kan. Dat klinkt simpel, maar vraagt discipline.”

Wanneer voelde je: we zijn een andere fase ingegaan?

“Toen we de behoefte voelden om ons aan te sluiten bij Performation als grote partij in de zorg. We kregen momentum in de opschaling van ontwikkeling en implementatie van keuzehulpen. Dan merk je dat we zijn verschoven van pionieren naar opschalen. Ik ben me er bewust van geweest dat in deze fase andere dingen komen kijken dan bij de start-up fase. We wilden sneller kunnen uitbreiden en professionaliseren. Opschalen vraagt andere structuren en andere verantwoordelijkheden.”

Wat maakt dit voor jou een logisch moment om een stap terug te doen?

“Performation is een grote, ervaren organisatie. Door de aansluiting kon ik mijn verantwoordelijkheden goed overdragen aan mensen die ZorgKeuzeLab weer een stap verder kunnen brengen. Dat maakt dit voor mij een logisch moment om ruimte te maken voor de volgende fase.”

Wat heeft het oprichten van ZorgKeuzeLab jou gebracht?

“Ik had 13 jaar geleden niet durven hopen dat we van een idee met een visie konden komen tot een bedrijf met een product dat dagelijks wordt ingezet in meer dan 50 ziekenhuizen in Nederland. Dat patiënten en zorgverleners er echt mee werken. Terwijl Regina en ik zelf niet uit de zorg komen.

En dat ik dit heb mogen doen met zo’n fijn team en partners die elke dag plezier brachten, ook als het soms zwaar was – dat is misschien nog wel het meest waardevol.”

Wat is de belangrijkste les die je meeneemt?

“Met een doel, een set goede uitgangspunten en uithoudingsvermogen kom je heel ver, als er ook een brede groep intrinsiek gemotiveerde mensen zijn die hier bij aansluiten. Zonder de goede relaties met onze medisch partners, patientenorganisaties en mensen in de ziekenhuizen zouden we nooit tot echte impact zijn gekomen.”

Na 11 jaar gewerkt te hebben bij IKNL en het UMC Utrecht, wilde ik graag op een andere manier bijdragen aan het verbeteren van de zorg voor patiënten. Iets waar patiënten direct voordeel van zouden hebben èn wat artsen en verpleegkundigen zou helpen in hun werk. Het werd een plek bij ZorgKeuzeLab waarbij ik mag meewerken aan het ontwikkelen en implementeren van nieuwe keuzehulpen, en mag bijdragen aan de verdere groei van zowel het portfolio als het team.

Na mijn studie geneeskunde heb ik vrij snel de beslissing gemaakt om niet in het ziekenhuis werkzaam te zijn. Na enige jaren in het laboratorium, heb ik de overstap gemaakt naar het klinisch en preklinisch onderzoek binnen de farmaceutische industrie en later ook binnen de medische afdeling van verschillende bedrijven.

Toch bleef de academische wereld trekken en in 2014 maakte ik de overstap naar IKNL en het UMC Utrecht. Daar richtte ik me op het onderzoek met klinische gegevens uit de dagelijkse praktijk. De patiënten die ik daarbij sprak, gaven regelmatig aan voor welke lastige keuzes zij kwamen te staan: wel of niet verder gaan met behandelen, toch die adjuvante chemotherapie of beter van niet… Lastige keuzes waarbij vaak veel informatie op de patiënt af komt.

Bij ZorgKeuzeLab proberen we de die informatie die de patiënt nodig heeft om een weloverwogen keuze te maken zo duidelijk en overzichtelijk mogelijk weer te geven. Dit doen we samen met een multidisciplinaire landelijke werkgroep, met vertegenwoordigers uit meerdere ziekenhuizen en patiënten(vertegenwoordigers) om eventuele verschillende zienswijzen allemaal aan tafel te hebben. Gezamenlijk kijken we voor welke keuzes een patiënt kan komen te staan en welke informatie hierbij essentieel is, zonder te streven naar het opnemen van alle details. Op deze manier ontstaat er een keuzehulp die aansluit bij de richtlijn èn bij de dagelijkse klinische praktijk.

Het geeft me voldoening om mijn medische kennis en ervaring die ik de afgelopen jaren heb opgedaan nu hiervoor in te kunnen zetten. Samen maken we het voor de patiënt makkelijker om een goed geïnformeerde keuze te maken, die past bij hun situatie en voorkeuren.