De afgelopen jaren is er internationaal substantieel geïnvesteerd in de ontwikkeling van keuzehulpen. Dat is niet zonder reden. Goed ontwikkelde keuzehulpen ondersteunen samen beslissen, vergroten patiëntbetrokkenheid en leiden tot keuzes die beter aansluiten bij de waarden en voorkeuren van individuele patiënten.
De wetenschappelijke onderbouwing is stevig: een recente Cochrane review van Stacey et al. (2024), gebaseerd op 209 gerandomiseerde studies met meer dan 107.000 deelnemers, laat overtuigend zien dat keuzehulpen leiden tot beter geïnformeerde patiënten, een realistischer beeld van kansen en risico's en een actievere rol in de besluitvorming. Daarnaast dragen ze aantoonbaar bij aan minder twijfel en onzekerheid rondom de keuze, betere therapietrouw en minder spijt achteraf.
Toch blijft het gebruik in de praktijk structureel achter, met name daar waar keuzehulpen worden ingezet zonder begeleiding bij de implementatie. Uiteraard zijn de kwaliteit en aansluiting bij de actuele richtlijn van de tool belangrijke aspecten. Maar ook een uitstekende keuzehulp bereikt de patiënt niet als de implementatie niet op orde is.
Keuzehulpen zijn beschikbaar voor veel verschillende medische beslissingen en bewezen effectief in grootschalig gerandomiseerd onderzoek. Toch blijft structureel gebruik in de dagelijkse zorgpraktijk achter. De bottleneck is niet de tool maar de implementatie. (Stacey et al., 2024 & Légaré et al., 2018)
Het onderscheid tussen werkzaamheid en effectiviteit is zorgverleners bekend vanuit de farmacologie: een medicijn kan onder ideale omstandigheden uitstekend werken (perfect use), maar in de dagelijkse praktijk valt het resultaat vaak tegen (typical use). Hetzelfde geldt voor keuzehulpen. De werkzaamheid is aangetoond in grootschalig gerandomiseerd onderzoek. Maar of die werkzaamheid zich ook vertaalt naar effectiviteit in de dagelijkse zorgpraktijk, hangt af van de implementatie.
Uit de literatuur blijkt dat het daarin vaak ontbreekt aan heldere afspraken over wie de keuzehulp aanbiedt, hoe en wanneer dit gebeurt en wie het keuzegesprek voert. Zonder structurele borging verdwijnt de keuzehulp naar de achtergrond, en ontstaat er een kloof tussen wat hij kán leveren en wat hij daadwerkelijk oplevert.
Légaré et al. (2018) bevestigen dit in hun Cochrane review: samen beslissen neemt alleen structureel toe als het actief wordt ondersteund op twee niveaus: Op het niveau van de zorgverlener gaat het om kennis, vaardigheden en motivatie. Op organisatieniveau gaat het om het inbedden in werkprocessen, het beleggen van verantwoordelijkheid en het scheppen van de juiste randvoorwaarden.
Hæe et al. (2022) laten zien wat er gebeurt als dat wél op orde is: daar waar keuzehulpen expliciet werden ingebed in het zorgpad en zorgverleners actief betrokken waren, gaf driekwart van de clinici aan dat het gesprek over behandelopties aantoonbaar verbeterde. Het verschil zat niet in de kwaliteit van de tool, maar in de manier waarop hij werd ingevoerd.
Een factor die in de implementatieliteratuur regelmatig onderbelicht blijft, is de kennis over hoe het zorgpad er in de praktijk uitziet. Het zorgpad verschilt per ziekenhuis en per afdeling. Dit vraagt om maatwerkaanpak. In de implementatiefase moet samen met het team in kaart gebracht worden op welk moment de klinische beslissing valt, welke vragen en onzekerheden bij patiënten leven, en hoe zorgverleners het gesprek feitelijk voeren. Die contextgerichte aanpak is onmisbaar voor structureel gebruik.
Daarnaast speelt de inhoudelijke kennis die is opgebouwd tijdens de ontwikkeling van een keuzehulp een belangrijke rol. In het ontwikkeltraject wordt, in samenwerking met zorgverleners en patiënten(verenigingen), diepgaand inzicht verkregen in de klinische context: welke behandelopties relevant zijn, welke afwegingen patiënten maken en welke informatie zij nodig hebben om tot een weloverwogen keuze te komen.
Die kennis is niet alleen de basis voor een goede keuzehulp, maar ook een waardevolle basis voor de implementatie. Die kennis maakt het mogelijk om zorgverleners die niet bij de ontwikkeling betrokken waren te overtuigen en breed draagvlak te creëren. Juist dat draagvlak is essentieel: bij updates of nieuwe versies moet de kwaliteit en het gedeelde eigenaarschap geborgd blijven, anders verwatert het gebruik.
Structurele samenwerking met medisch specialisten en patiëntenverenigingen is daarvoor de sleutel — niet als eenmalige inspanning, maar als doorlopend partnerschap. Partners die daarin investeren koppelen updates in richtlijnen direct aan de keuzehulp en verbeteren zo continu de praktijkrelevantie, van ontwikkeling en implementatie tot training, monitoring en feedbackverwerking.
Zonder die structurele verbinding blijft een keuzehulp een losstaande tool in plaats van een geïntegreerd onderdeel van het zorgproces.
Uit onderzoek en praktijkervaring zien we een eenduidig beeld. Wat succesvolle implementatie onderscheidt, is terug te brengen tot vier elementen:
Betrek het hele team vanaf de start van het implementatietraject. Zet het doel centraal en ga in gesprek over eventuele zorgen of drempels. In de praktijk zijn vaak meerdere zorgverleners betrokken bij het aanbieden van een keuzehulp. Juist daarom is het van belang dat er binnen het team een ambassadeur is die die collega's aanspreekt op gebruik, knelpunten signaleert en de continuïteit bewaakt. Zonder die teamgerichte coördinerende rol verwatert de verantwoordelijkheid.
De keuzehulp is geen optionele toevoeging, maar een vast en geprotocolleerd onderdeel van het zorgproces: aangeboden op het klinisch relevante beslismoment, door de daartoe aangewezen zorgverleners. Op die manier creëer je ruimte voor het samen beslissen.
Een keuzehulp werkt alleen als zorgverleners weten hoe zij het samen beslissen goed toepassen. En op welke wijze de keuzehulp hierin kan ondersteunen. Bij samen beslissen is het allereerst belangrijk om patiënten bewust te maken dat er een keuze te maken is en dat hun mening hierbij van belang is.
Daarbij is het belangrijk te erkennen dat zorgverleners en patiënten samen beslissen vaak verschillend ervaren. Uit de Transparantiemonitor van het Nivel (Zagt et al., 2023) blijkt dat de door patiënten ervaren mate van samen beslissen al jaren stabiel blijft, ondanks de vele inspanningen om dit te bevorderen. Zo is slechts 37% van de patiënten het sterk eens met de stelling dat arts en patiënt de behandelopties samen grondig afwegen.
Deze kloof onderstreept de noodzaak van zowel bewustwording als gerichte vaardigheidstraining. Het gaat daarbij niet alleen om kennis van en werken met de keuzehulp zelf, maar vooral om het ontwikkelen van vaardigheden die nodig zijn om een werkelijk gelijkwaardig gesprek te voeren.
Of patiënten de keuzehulp gebruiken, hangt samen met de wijze van introduceren: wat wordt er gezegd bij het uitreiken, hoe worden patiënten geactiveerd om in te loggen en is het voor patiënten duidelijk op welke wijze de informatie uit de keuzehulp weer besproken wordt met de zorgverlener. Die introductie bepaalt in grote mate of de keuzehulp daadwerkelijk wordt gebruikt. Stacey et al. (2024) laten bovendien zien dat keuzehulpen die vóór het beslisconsult worden aangeboden de gespreksduur niet verlengen, en soms zelfs verkorten, doordat de patiënt beter voorbereid het gesprek ingaat.
Effectieve implementatie vraagt om systematische meting. Hoeveel patiënten ontvangen de keuzehulp daadwerkelijk? Hoeveel loggen in, doorlopen de volledige tool en keren terug? Die cijfers krijgen betekenis wanneer ze worden afgezet tegen vooraf gestelde doelen. Doelen die het team zelf formuleert en die richting geven aan bijsturing. Zonder die meetcyclus blijft implementatie een inspanning zonder terugkoppeling. De cijfers bieden een goede basis om samen het gesprek aan te gaan over wat er goed gaat en waar nog verbetering mogelijk is.
Structureel gebruik van keuzehulpen vereist interventies op meerdere niveaus tegelijk: de individuele zorgverlener, de organisatie én het zorgpad. Interventies die slechts één niveau aanspreken, hebben aantoonbaar minder effect. (Légaré et al., 2018)
De effectiviteit van keuzehulpen staat buiten kijf. De uitdaging ligt in de volgende stap: structureel gebruik in de dagelijkse zorgpraktijk. Dat is geen vanzelfsprekendheid. Dit is het resultaat van bewuste keuzes op het niveau van zorgverleners, teams en organisaties om implementatie serieus te nemen, niet als afrondende stap, maar als integraal onderdeel van het proces.
Pas wanneer een keuzehulp vanzelfsprekend onderdeel is van het zorgproces, levert hij wat hij belooft: betere gesprekken, meer waardegerichte keuzes en zorg die écht aansluit bij wat voor de individuele patiënt belangrijk is.
Ben je geïnspireerd geraakt en herken je de implementatiekloof in jouw eigen organisatie? We denken graag met je mee over wat er echt voor nodig is om samen structureel te verankeren in de praktijk.
Ben je bestuurder, projectleider of programma manager en wil je breed draagvlak creëren voor samen beslissen in jouw ziekenhuis? Of ben jij zorgverlener en wil je ervaren hoe onze keuzehulpen ondersteunen bij samen beslissen?
Neem dan contact met me op via sophie@zorgkeuzelab.nl
Mijn loopbaan begon ooit in de psychologie, waar ik ruim acht jaar gewerkt heb als psycholoog voordat ik de overstap maakte naar de verpleegkunde en later de opleiding tot verpleegkundig specialist afrondde. In mijn huidige functie komen deze twee achtergronden, psychologie en algemene gezondheidszorg, mooi samen. Ik coach de individuele patiënt waarbij de identiteit van de patiënt centraal staat in plaats van de ziekte en ik streef er naar passende en gepersonaliseerde zorg te bieden.
Sinds vorig jaar combineer ik mijn werk met een PhD-traject. Een van de onderwerpen is de ontwikkeling van een keuzehulp voor patiënten met (gemetastaseerd) urotheelcarcinoom, dat ik samen met ZorgKeuzeLab en een projectgroep van oncologisch experts door heel Nederland en vertegenwoordigers van de patiëntenvereniging blaas- of nierkanker aan het bouwen ben. Deze keuzehulp moet patiënten en zorgverleners gaan ondersteunen in het samen maken van een behandelkeuze.
Het therapeutisch landschap voor gemetastaseerd urotheelcarcinoom verandert razend snel. Dit is voor de patiënten een zeer goede ontwikkeling, maar het uitbreiden van het behandelarsenaal maakt het opstellen van een gepersonaliseerd behandelplan door de zorgprofessionals ook steeds complexer. Een keuzehulp en goed overzicht van de verschillende behandelingsopties is er op dit moment nog niet voor patiënten. Voor patiënten is het belangrijk om een duidelijk en volledig overzicht hebben van hun diverse behandelopties. Ook is het essentieel dat ze actief kunnen meedenken en meebeslissen bij het opstellen van een behandelplan. De voorkeuren van patiënten spelen wat mij betreft een belangrijke centrale rol.
Een goed gesprek vormt de basis van goede zorg. Dit geldt zeker in deze kwetsbare fase, waarin de behandeling een palliatief doel heeft. De ernst van de ziekte kan de besluitvaardigheid van patiënten verminderen, waardoor het lastiger wordt om kwaliteit van leven af te wegen tegen mogelijke voordelen van een actieve behandeling.
Patiënten en naasten worden actief betrokken bij het onderzoek. In het eerste deel van het onderzoek heb ik patiënten geïnterviewd met als doel inzicht te krijgen hoe zij het huidige zorgproces ervaren rondom de behandelbesluitvorming, met speciale aandacht voor de informatievoorziening over behandelopties en besluitvormingsproces zelf.
In de interviews noemen patiënten en naasten dat de diagnostiekfase als een achtbaan voelt. Ook hebben ze tijd nodig om de diagnose te laten landen voordat er ruimte is om informatie te horen over wat de behandelmogelijkheden zijn en wat deze vervolgens betekenen voor hen.
Zoals patiënten aangaven: "Ik weet nog dat ik de eerste paar minuten gewoon heel stil was. Je weet niet hoe je precies hierop moet reageren. Het is heel moeilijk, de luiken vielen een beetje dicht." en "Ik mis het overzicht nu ik heb gehoord dat ik uitgezaaide blaaskanker heb: wat is er voor mij mogelijk aan behandeling."
Verwacht wordt dat een keuzehulp met daarin een overzicht van de behandelopties, de werking en bijwerkingen, de patiënt ondersteunt. De patiënt kan later thuis ook formuleren wat voor hem of haar belangrijk is in het leven. Dit helpt om samen met de behandelaar tot een weloverwogen keuze te komen binnen het proces van gezamenlijke besluitvorming. Patiënten kunnen zich zo beter voorbereiden op het behandelkeuzegesprek, wat de gelijkwaardigheid in het gesprek zal vergroten.
In het volgende deel van het onderzoek wil ik uitvragen hoe patiënten de keuzehulp ervaren: is deze gebruiksvriendelijk en is de tekst begrijpelijk?
In de afgelopen maanden is, met behulp van de projectgroep, ZorgKeuzeLab en de inzichten uit het behoefteonderzoek, de tekst voor de keuzehulp opgesteld. Deze keuzehulp wordt op dit moment technisch gebouwd door Zorgkeuzelab.
De volgende stap is het gebruikersonderzoek. De gebruiksvriendelijkheid en toepasbaarheid van de keuzehulp wordt getest met zowel patiënten als zorgprofessionals. De resultaten van deze testfase gebruiken we om de keuzehulp verder te optimaliseren.
Neem gerust contact met mij op:
drs. Anne-Marie Pierik-van Roest, verpleegkundig specialist en PhD kandidaat via a.m.vanroest-4@umcutrecht.nl
Wat begon vanuit een inhoudelijke overtuiging: samen beslissen moet vanzelfsprekend zijn, groeide uit tot een organisatie die met zorgprofessionals, patiëntenorganisaties en wetenschappelijke partners keuzehulpen ontwikkelt en implementeert in de dagelijkse zorgpraktijk.
We spraken Klemens over het begin, de groei en het moment waarop loslaten logisch werd.
“Dat moment weet ik nog heel goed. Ik hoorde dat er voor Parkinson drie behandelingen waren, maar dat je, afhankelijk van het ziekenhuis waar je kwam, soms maar over één van de drie werd geïnformeerd. Toen dacht ik: het zou toch veel eerlijker zijn als je over alle opties hoort, ongeacht waar je binnenloopt.
Daarnaast sprak ik de partner van een parkinsonpatiënt. Zij vertelde hoe sterk het karakter van haar partner was veranderd door de behandeling, iets waar ze zich vooraf niet bewust van waren. De impact van zo’n behandeling is enorm. Dan is het toch logisch dat je als patiënt kunt meebeslissen over wat het beste bij je past?
Door samen beslissen en expliciet maken wat je belangrijk vindt, word je in de spreekkamer veel meer als mens gezien dan als patiënt. Als ontwerper voelde ik me op mijn plek als brug tussen zorgverlener, patiënt en naaste. Samen een oplossing creëren die voor alle partijen van grote meerwaarde is in elke stap van het gezamenlijke keuzeproces. Het geeft me veel voldoening dat we daaraan hebben kunnen bijdragen.”
“Hoe fijn het is om met een warm, hecht team keihard te werken aan dezelfde missie. Elkaar vertrouwen én samen veel lol hebben. Dat maakte de verantwoordelijkheid en het harde werken de moeite waard.”
“Mijn wens om het zo eenvoudig mogelijk te houden. We zijn een klein team, dus het onderhoud van alles wat we maken moet behapbaar blijven. Dat kan alleen als je heel scherp weet wat je doelen zijn, focus houdt en bewust dicht bij de kern blijft. Complexiteit vermijden waar het kan. Dat klinkt simpel, maar vraagt discipline.”
“Toen we de behoefte voelden om ons aan te sluiten bij Performation als grote partij in de zorg. We kregen momentum in de opschaling van ontwikkeling en implementatie van keuzehulpen. Dan merk je dat we zijn verschoven van pionieren naar opschalen. Ik ben me er bewust van geweest dat in deze fase andere dingen komen kijken dan bij de start-up fase. We wilden sneller kunnen uitbreiden en professionaliseren. Opschalen vraagt andere structuren en andere verantwoordelijkheden.”
“Performation is een grote, ervaren organisatie. Door de aansluiting kon ik mijn verantwoordelijkheden goed overdragen aan mensen die ZorgKeuzeLab weer een stap verder kunnen brengen. Dat maakt dit voor mij een logisch moment om ruimte te maken voor de volgende fase.”
“Ik had 13 jaar geleden niet durven hopen dat we van een idee met een visie konden komen tot een bedrijf met een product dat dagelijks wordt ingezet in meer dan 50 ziekenhuizen in Nederland. Dat patiënten en zorgverleners er echt mee werken. Terwijl Regina en ik zelf niet uit de zorg komen.
En dat ik dit heb mogen doen met zo’n fijn team en partners die elke dag plezier brachten, ook als het soms zwaar was – dat is misschien nog wel het meest waardevol.”
“Met een doel, een set goede uitgangspunten en uithoudingsvermogen kom je heel ver, als er ook een brede groep intrinsiek gemotiveerde mensen zijn die hier bij aansluiten. Zonder de goede relaties met onze medisch partners, patientenorganisaties en mensen in de ziekenhuizen zouden we nooit tot echte impact zijn gekomen.”
ZorgKeuzeLab ontwikkelt en implementeert onafhankelijke, wetenschappelijk onderbouwde keuzehulpen die patiënten ondersteunen bij het maken van behandelkeuzes die passen bij hun situatie en waarden.
Samen met zorgprofessionals, patiëntenorganisaties en wetenschappelijke partners werkt ZorgKeuzeLab aan het structureel verankeren van samen beslissen in de dagelijkse zorgpraktijk.
Na de pioniersfase ligt de focus de komende jaren op verdere opschaling en borging, met dezelfde missie en koers: goede zorg begint bij een goed gesprek.
Met dank aan Klemens Karssen voor zijn jarenlange inzet, zijn rol in het bouwen van een sterke interne basis en zijn bijdrage aan waar ZorgKeuzeLab vandaag staat!
Na 11 jaar gewerkt te hebben bij IKNL en het UMC Utrecht, wilde ik graag op een andere manier bijdragen aan het verbeteren van de zorg voor patiënten. Iets waar patiënten direct voordeel van zouden hebben èn wat artsen en verpleegkundigen zou helpen in hun werk. Het werd een plek bij ZorgKeuzeLab waarbij ik mag meewerken aan het ontwikkelen en implementeren van nieuwe keuzehulpen, en mag bijdragen aan de verdere groei van zowel het portfolio als het team.
Na mijn studie geneeskunde heb ik vrij snel de beslissing gemaakt om niet in het ziekenhuis werkzaam te zijn. Na enige jaren in het laboratorium, heb ik de overstap gemaakt naar het klinisch en preklinisch onderzoek binnen de farmaceutische industrie en later ook binnen de medische afdeling van verschillende bedrijven.
Toch bleef de academische wereld trekken en in 2014 maakte ik de overstap naar IKNL en het UMC Utrecht. Daar richtte ik me op het onderzoek met klinische gegevens uit de dagelijkse praktijk. De patiënten die ik daarbij sprak, gaven regelmatig aan voor welke lastige keuzes zij kwamen te staan: wel of niet verder gaan met behandelen, toch die adjuvante chemotherapie of beter van niet… Lastige keuzes waarbij vaak veel informatie op de patiënt af komt.
Bij ZorgKeuzeLab proberen we de die informatie die de patiënt nodig heeft om een weloverwogen keuze te maken zo duidelijk en overzichtelijk mogelijk weer te geven. Dit doen we samen met een multidisciplinaire landelijke werkgroep, met vertegenwoordigers uit meerdere ziekenhuizen en patiënten(vertegenwoordigers) om eventuele verschillende zienswijzen allemaal aan tafel te hebben. Gezamenlijk kijken we voor welke keuzes een patiënt kan komen te staan en welke informatie hierbij essentieel is, zonder te streven naar het opnemen van alle details. Op deze manier ontstaat er een keuzehulp die aansluit bij de richtlijn èn bij de dagelijkse klinische praktijk.
Het geeft me voldoening om mijn medische kennis en ervaring die ik de afgelopen jaren heb opgedaan nu hiervoor in te kunnen zetten. Samen maken we het voor de patiënt makkelijker om een goed geïnformeerde keuze te maken, die past bij hun situatie en voorkeuren.
Ben je bestuurder, projectleider of programma manager in een ziekenhuis of zorginstelling? Wil je breed draagvlak creëren voor samen beslissen in jouw ziekenhuis?
Neem contact op met Geraldine via geraldine@zorgkeuzelab.nl voor een oriëntatiegesprek!
