Een deel van de patiënten stopt voortijdig met adjuvante anti-hormonale therapie, al dan niet in overleg met de zorgverlener. Het is voor zowel patiënt als zorgverlener belangrijk dat het gesprek wordt aangegaan over wat de behandeling daadwerkelijk ‘oplevert’ in termen van overlevingswinst en wat het de patiënt ‘kost’ in de vorm van bijwerkingen.
Simon: “Met de Predict tool bespreek je met patiënten wat de endocriene therapie kan opleveren aan overlevingswinst. Dat is natuurlijk heel subjectief. Als de winst 4% is, dan is dat voor de een veel en voor de ander weinig. Dat is aan ieder voor zich om daar iets van te vinden.”
Simon vertelt dat hij best veel mensen ziet die voortijdig stoppen. “Vooral voor jonge mensen kan het erg zwaar zijn. Het verschilt per patiënt of ze zelf stoppen of eerst het gesprek met ons er over aangaan. Je hebt de meer assertieve patiënten en de meer bescheiden patiënten. Soms stellen we een pauze voor om te kijken hoe patiënten daarop reageren. Je kunt dan samen bespreken of klachten inderdaad het gevolg zijn van de endocriene therapie. Het kan namelijk ook van de late gevolgen van de ziekte of eerdere behandelingen zijn.
In mijn voorlichting probeer ik mensen te vertellen dat ze er zelf voor moeten willen gaan. Dan kun je vaak ook beter omgaan met eventuele ongemakken. Ze moeten het niet alleen doen omdat de dokter het zegt.”
“Wat het voor veel mensen lastig maakt, is de duur van de endocriene therapie. Een kuur van bijvoorbeeld 20 weken kun je nog op je kalender afkruisen. Maar een therapie met een minimum van 5 jaar, dat zijn heel veel kalenderblaadjes. Het duurt heel lang voordat het eind in zicht is. Dat maakt het ook zo moeilijk.”
De anti-hormonale therapie na borstkanker keuzehulp is voor vrouwen en mannen die zijn gestart met anti-hormonale therapie na borstkanker. De keuzehulp ondersteunt patiënten en zorgverleners bij de evaluatie van het gebruik en de keuze ‘hoe verder’.
In het Maasstad ziekenhuis krijgen alle patiënten bij de start van de endocriene therapie een keuzehulp uitgereikt. “We geven alle patiënten standaard de keuzehulp mee als ze starten met de endocriene therapie, als voorlichtingsmiddel. Ik laat het ze ook altijd even zien op mijn computerscherm. Ik zeg tegen ze, neem ook tijdens het traject zèlf de regie. Als het niet gaat, kun je nog pauzeren, wisselen of stoppen.”
De periode tot aan de start van anti-hormonale therapie, is vaak een intensieve tijd voor patiënten. De gesprekken en behandelingen volgen elkaar snel op. “Mensen zijn erg geschrokken van de borstkanker, dus die zijn vrijwel altijd bereid om te starten met anti-hormonale therapie. Maar in de adjuvante setting is de winst relatief laag.”
Later ontstaat er vaak meer tijd en ruimte om stil te staan bij de mogelijke bijwerkingen en impact op het dagelijks leven. Soms zijn patiënten alweer vergeten wat de mogelijke winst is van de anti-hormonale therapie. De keuzehulp kan dan een goede gespreksstarter zijn om de stand van zaken te bespreken en alle afwegingen op een rij te krijgen. “Het zou mooi zijn om in de keuzehulp de keuze ook uit te kunnen breiden naar het überhaupt wel of niet beginnen met endocriene therapie. Dat patiënten zelf nóg bewuster meedenken en meebeslissen of ze ermee willen starten. De keuze om het niet te doen is ook gerechtvaardigd. Daar zou je vaker het gesprek over kunnen aangaan.”
De anti-hormonale therapie na borstkanker keuzehulp ondersteunt patiënten en haar behandelaren bij de keuze voor het vervolgtraject. Hier vind je meer achtergrondinformatie over de keuzehulp.
Bij alle teams is het gebruik van de keuzehulp binnen 3 tot 9 maanden routine geworden. Met onze aanpak en ons implementatiepakket maken we het ook jouw team zo makkelijk mogelijk! Neem contact op met Sophie. Of vraag een proefpakket aan.
sophie@zorgkeuzelab.nl
De Longkanker keuzehulp is ontwikkeld voor patiënten met alle stadia van niet-kleincellige longkanker ter ondersteuning van de keuze voor primaire behandeling. Laura en Jolanda vertellen over de plek van de keuzehulp binnen het zorgpad: “We hebben eerder besloten dat we iedere patiënt na de PET-scan zien en gericht verdere diagnostiek afspreken. Dat gesprek is een goed moment om de keuzehulp uit te reiken. Dan heb je de diagnose nog niet helemaal rond, maar vaak wel een beeld over het stadium en mogelijke behandelopties. Als we twijfelen over de diagnose dan reiken we de keuzehulp nog niet uit en wachten we op de definitieve uitslagen om dit alsnog te doen.”
Laura merkt dat het keuzehulp-uitreikvel een goede eerste stap is om duidelijkheid te bieden aan patiënten: “Voordat we de keuzehulp hadden, legde ik natuurlijk ook de opties van behandelen uit aan patiënten. Maar als ze dan terugkwamen voor de uitslag, bleek vaak toch niet alles duidelijk voor hen, zoals het stadium van ziekte. Als je het stadium van de ziekte aanvinkt op het uitreikvel, dan is dat voor mensen wel soms confronterend maar ook duidelijk. Blijkbaar denken wij als dokters soms ‘dat is wel overgekomen bij de patiënt’, maar dat is niet altijd zo. De keuzehulp helpt in het geven van duidelijkheid.”
Bij het uitreiken van de keuzehulp, vertelt Laura duidelijk aan patiënten dat ze de keuzehulp-samenvatting weer mee terug moeten nemen: “Ik zeg dat ik er de volgende keer op terugkom en dat het fijn is als zij de samenvatting meenemen. Zodat ik kan zien waar hun wensen liggen. Ik benadruk ook dat het hiermee niet vastligt. Als zij iets invullen dan betekent dat niet, dat ze daarmee de beslissing maken om wel of niet te gaan behandelen. Dat gaan we samen bespreken.
Mochten ze de samenvatting toch vergeten, kan ik alsnog een effectief gesprek voeren. Ze hebben dan voor zichzelf wel in hun hoofd wat ze belangrijk vinden. Maar het is fijn om in de samenvatting te lezen wat ze aangeven.”
Jolanda vertelt dat de keuzehulp helpt bij de bewustwording van het proces waar mensen ineens in zitten: “Door er op deze manier mee bezig te gaan, wordt er al veel meer nagedacht over de impact die een behandeling gaat hebben. Of het dan chemo, immuno of een combinatie wordt, het gaat sowieso een impact geven. Mensen denken ook na over ‘wat vind ik überhaupt van behandelen’.
Laura geeft aan dat het gebruik van de keuzehulp haar niet meer tijd kost: “In het begin was dat wel de verwachting, maar dat is meestal niet zo. Mensen stellen toch na iedere PET-scan al de vraag ‘Wat wordt dan straks de behandeling?’ Ze willen graag al meer weten over de diagnose en opties, maar daar kun je eigenlijk pas na de pathologie diagnose definitief wat over zeggen. Het is fijn dat ze zich met de keuzehulp al vroeg in het traject kunnen voorbereiden op wat er gaat komen.
De patiënten zijn ook meer digitaal vaardig dan wij hadden verwacht. Het inloggen op de computer is voor de meeste mensen geen probleem.
Het team ervaart dat mensen beter voorbereid terugkomen na het gebruik van de keuzehulp: “Met de keuzehulp heb je een time-out moment in het proces waarin patiënten kunnen lezen over alle opties. Ze kunnen nadenken over wat ze wel of juist niet willen en hebben iets waarmee ze zelf mee aan de slag kunnen gaan. Het legt ook een soort van gedeelde verantwoordelijkheid bij de patiënt. Als je meer wilt weten, dan kun je jezelf voorbereiden en informatie opzoeken. Voor patiënten is het ook fijn dat ze zelf meer invloed hebben op de behandeling, in plaats van dat alleen de dokter zegt wat er moet gebeuren.
We hebben betere gesprekken en mensen zijn duidelijk beter voorbereid. En ook zélf voorbereid, niet alleen op basis van wat hun familie wil. We ervaren dat patiënten vaker bewust hebben nagedacht over de behandeling en geven aan wat ze denken dat bij hen past.”
De Longkanker keuzehulp ondersteunt de gesprekken tussen patiënt, hun naasten en het behandelteam, om samen te beslissen over de behandeling die het beste past.
De keuzehulp is voor patiënten met alle stadia van niet-kleincellige longkanker en bevat aanvullend de Patients-Like-Me (PLM) module die speciaal is ontwikkeld voor het gesprek met patiënten met stadium IV niet-kleincellige longkanker zonder targetable mutatie. De PLM-module geeft informatie over gemaakte behandelkeuzes, verloop van gekozen behandelingen en overlevingscijfers, op basis van data van patiënten met dezelfde conditie (ECOG-score) en PD-L1 eiwit expressie.
De Longkanker keuzehulp wordt landelijk geïmplementeerd. Wil je met jouw team ook de keuzehulp inzetten? Neem contact op:
