Als manager Kennis & Impact bij ParkinsonNederland is Anneke Mels betrokken bij de ontwikkeling en implementatie van de Parkinson leefstijl keuzehulp. Eerder werkte ze mee aan de ontwikkeling van de keuzehulp voor uitgezaaide dikkedarmkanker vanuit MDL Fonds.
Anneke over de Parkinson leefstijl keuzehulp: “Vanuit patiënten met parkinson leeft heel erg de behoefte om regie te kunnen nemen over hun eigen leven. Door de hoeveelheid informatie zien ze door de bomen het bos niet meer. Er is behoefte aan gevalideerde informatie over leefstijl bij parkinson op één plek waar mensen zelf mee aan de slag kunnen gaan. Dat was voor mij de motivatie om de Parkinson leefstijl keuzehulp te ontwikkelen.”
Over de voornaamste reden om de Dikkedarmkanker keuzehulp te ontwikkelen, licht Anneke toe: “Naast dat keuzehulpen patiënten meer regie geven, zorgen ze er ook voor dat iedere patiënt in elk ziekenhuis dezelfde keuzes voorgelegd krijgt. De behandelkeuzes die patiënten aangeboden kregen verschilden per ziekenhuis en behandelaar. Patiënten konden daarom niet altijd gelijkwaardig meebeslissen. Dit leidde bij een deel van de patiënten tot overbehandeling, ontevredenheid over de behandeling, of verminderde kwaliteit van leven. Als fonds investeer je in een tool omdat je gelooft dat de tool de kwaliteit van leven of zorg kan verbeteren.”
Anneke weet uit ervaring hoe gezondheidsfondsen, patiëntenorganisaties en zorgverleners elkaar kunnen versterken. Zowel de Dikkedarmkanker keuzehulp als de Parkinson leefstijl keuzehulp werden daarom ontwikkeld in nauwe samenwerking met een landelijke multidisciplinaire groep van zorgprofessionals, ervaringsdeskundigen (patiënten en mantelzorgers) en ZorgKeuzeLab als projectleider.
Als manager was Anneke een procesmatige en inhoudelijke sparringpartner en de initiële contactlegger met de adviesgroepen en werkgroepen. Ze was ook betrokken bij alle werksessies en inhoudelijke reviews en was vanuit het gezondheidsfonds financier van de ontwikkeling en pilot implementatie van beide keuzehulpen: “Het is ontzettend mooi om in een multidisciplinaire werkgroep te zien hoe verschillende perspectieven samenkomen. Je leert van elkaar, luistert naar elkaars mening en komt uiteindelijk tot consensus. Dat proces van samen aan een keuzehulp werken vind ik leerzaam en inspirerend.”
Anneke noemt deze samenwerking de doorslaggevende factor om keuzehulpen met succes te ontwikkelen en te implementeren. De aanpak van ZorgKeuzeLab om dit te bereiken ervaart ze als een combinatie van structuur én menselijkheid: “ZorgKeuzeLab heeft een proces dat werkt: gestructureerd, door de jaren heen geoptimaliseerd, en met aandacht voor wat het specifieke project behoeft. Er is oprechte betrokkenheid en prettig persoonlijk contact.”
Naast de samenwerking met projectpartners benadrukt ze het belang om zorgverleners al vroeg te betrekken in het proces: “Zij weten precies hoe het gesprek met de patiënt verloopt en waar ruimte is voor een keuzehulp. Alleen door hen vanaf het begin mee te nemen, maak je iets wat écht aansluit bij de praktijk.” Hetzelfde geldt voor het betrekken van patiënten. Door hen te betrekken kun je het eindproduct laten aansluiten bij de daadwerkelijke behoefte van de patiënten.
Keuzehulpen ontwikkelen is één ding, het daadwerkelijk onderdeel maken van de dagelijkse werkwijze is een andere uitdaging. Keuzehulpen moeten op het juiste moment in het zorgpad voorzien in de behoefte van de patiënt en de zorgverlener kunnen ondersteunen in het samen beslissen proces. Anneke ziet dat succesvolle implementatie vooral afhangt van betrokkenheid in alle lagen en disciplines: van alle zorgverleners die betrokken zijn bij een zorgpad tot het management dat de financiële beslissingen neemt.
Lange termijn betrokkenheid vanuit het fonds is volgens Anneke essentieel voor duurzame implementatie. Ze zag hoe hierdoor de keuzehulpen in de praktijk steeds beter werden ingebed. Zorgverleners merkten dat parkinson patiënten beter voorbereid aan het gesprek deelnemen en actief aan de slag kunnen gaan met hun leefstijl, en dat darmkanker patiënten vaker tevreden waren met hun therapiekeuzes.
“Ik word er blij van als we patiënten kunnen helpen naar betere kwaliteit van leven. Tevens is het waardevol om de zorgverlener te ondersteunen in het proces van samen beslissen en in staat stellen om nog betere zorg te leveren, op een prettige en efficiënte manier. Als er ook maar één patiënt zegt: ‘Ik heb er echt veel aan gehad’, dan weet je dat je op de goede weg bent.”
Met haar gedrevenheid en enthousiasme laat Anneke zien dat fondsen meer kunnen betekenen dan alleen financiering: ze kunnen de kwartiermakers zijn van duurzame verandering in de zorg met impact voor de patiënt.
Voor Anneke is de missie helder: keuzehulpen moeten vanzelfsprekend worden in de spreekkamer. Ik zie nog genoeg kansen: bijvoorbeeld structurele bekostiging vanuit overheid om keuzehulpen in te zetten, of het vertalen van alle richtlijnen naar een eigen keuzehulp zodat er gelijkheid is in de zorg en iedereen dezelfde keuzes voorgelegd krijgt op basis van gevalideerde informatie.
Ben je bestuurder, projectleider of programma manager? En wil je samen een nieuwe keuzehulp ontwikkelen of breed draagvlak creëren voor samen beslissen in jouw ziekenhuis? Neem contact op met Sophie voor een oriëntatiegesprek!
sophie@zorgkeuzelab.nl
We hebben inmiddels meer dan 35 keuzehulpen die samen beslissen ondersteunen in verschillende zorgtrajecten, zowel binnen als buiten de oncologie. Bekijk het overzicht van onze keuzehulpen.
Na de borstkankerbehandelingen krijgen patiënten nazorg en nacontrole afspraken in het ziekenhuis. De nazorg dient ervoor patiënten te ondersteunen bij het oppakken van het dagelijkse leven en om te gaan met lichamelijke en psychosociale gevolgen, zoals pijn, vermoeidheid en angst.
Daarnaast krijgen patiënten nacontroles, bijvoorbeeld met een mammogram, om eventuele terugkeer van borstkanker vroeg op te sporen. Zowel nazorg als nacontrole kunnen gepersonaliseerd worden. Bijvoorbeeld op basis van welke klachten er nog zijn en hoe groot het persoonlijk risico op terugkeer van kanker is.
Samen met patiënten en zorgverleners heeft het NABOR-projectteam – de Borstkanker nazorg keuzehulp ontwikkeld, met ZorgKeuzeLab als ontwikkel- en implementatiepartner.
In deze keuzehulp lezen patiënten informatie over wat zij kunnen verwachten in hun herstel en hoe ze daar mee om kunnen gaan. Ook vullen ze vragen in over wat voor hén belangrijk is om te verbeteren en welke nazorg ze daarbij nodig hebben. Zo zijn patiënten goed voorbereid op het gesprek met hun zorgverlener, waarin ze samen beslissen welke nazorg nog nodig is.
De gepersonaliseerde nacontrole bestaat uit twee stappen. Tijdens de eerste nacontrole vertelt de zorgverlener wat het persoonlijk risico is dat de borstkanker terugkomt. Dit wordt berekend met het INFLUENCE-nomogram. Vervolgens vult de patiënt thuis de online Borstkanker nacontrole keuzehulp in. De keuzehulp ondersteunt de patiënt bij het interpreteren van de risico-informatie.
Op het informatieblad van de keuzehulp wordt het persoonlijk risico gevisualiseerd met het algemene bevolkingsrisico. Ook wijst het de patiënt op de verschillende nacontrole mogelijkheden: zoals terugkeer naar het bevolkingsonderzoek en nacontrole over 2 jaar. Na het doorlopen van de keuzehulp wordt samen met de zorgverlener goed geïnformeerd het nacontrole schema vastgesteld.
Beide keuzehulpen zijn sinds 2024 geïmplementeerd in tien Nederlandse ziekenhuizen en sindsdien hebben we verschillende uitdagingen en successen gezien.
De Nazorg keuzehulp is inmiddels al meer dan 2000 keer uitgereikt. 74% van de patiënten geeft aan (zeer) tevreden te zijn met de keuzehulp. Patiënten denken vooraf beter na over hun persoonlijke doelen. Hierdoor verlopen de gesprekken met zorgverleners efficiënter en wordt sneller duidelijk waar behoefte aan is en welke aanvullende zorg nodig kan zijn.
De Nacontrole keuzehulp is al meer dan 900 keer uitgereikt. De tevredenheid onder patiënten is hoog (88%). Een deel van de patiënten geeft aan de informatie over risico’s als geruststellend te ervaren. En dat ze een realistischer beeld hebben van wat ze kunnen verwachten tijdens de nacontroles.
Eén van de grootste uitdagingen die we zien bij het implementeren van keuzehulpen is het inbedden ervan in de dagelijkse routine van zorgverleners. Die routine is vaak strak georganiseerd, met vaste rollen en taken. Het vraagt dus om aanpassingen in bestaande werkprocessen, wat niet altijd eenvoudig is.
Een andere uitdaging is het bepalen van het juiste moment van uitreiken van de Nazorg keuzehulp. Tweederde tot driekwart van de patiënten die de Nazorg keuzehulp heeft ontvangen, maakt daadwerkelijk gebruik van de digitale informatie die hoort bij de keuzehulp. De overige patiënten doen dit niet. Vaak omdat zij op dat moment (nog) geen behoefte ervaren aan nazorg. Dit roept de vraag op of de keuzehulp misschien te vroeg in het traject wordt aangeboden, terwijl de behoefte aan nazorg pas later kan ontstaan.
De NABOR-studie heeft als doel om in tien ziekenhuizen in totaal 1040 patiënten te includeren. De inclusie loopt tot voorjaar 2026 en op dit moment hebben we ongeveer 700 deelnemende patiënten. Dit zijn patiënten die standaardzorg kregen zonder keuzehulpen, én patiënten die gepersonaliseerde zorg kregen met de keuzehulpen. Zij vullen gedurende twee jaar een paar keer dezelfde vragenlijsten in over angst voor terugkeer van borstkanker, kwaliteit van leven, gezamenlijke besluitvorming en patiënttevredenheid.
Doordat beide groepen de vragenlijsten invullen, kunnen we aan het einde van de studie de uitkomsten vergelijken. Zo weten we of gepersonaliseerde nazorg en nacontrole écht effectief is.
Ook onderzoeken we in hoeverre de keuzehulpen helpend waren in het personaliseren van zorg. Daarom interviewen we nu zorgverleners en patiënten over hoe ze de keuzehulpen hebben gebruikt, hoe tevreden ze zijn en wat ze anders wensen te zien. Zo kunnen we de keuzehulpen verder verbeteren.
Neem contact op met:
a.klaassen@iknl.nl
r.sprengers@iknl.nl
Binnen het Dordtse ziekenhuis heeft Annette brede ervaring opgebouwd in de zorg, bij de chirurgie, kaakpoli en de eerste hulp. Twintig jaar werkte ze op de CCU en na een korte periode in het academisch ziekenhuis, keerde ze terug naar Dordrecht. Daar raakte ze betrokken bij de pacemaker- en ICD-zorg en richtte de ICD-poli op.
Uit omliggende ziekenhuizen verzamelde ze best practices en ontwikkelde samen met een cardioloog een gestructureerde intake-lijst voor patiënten met belangrijke punten om te bespreken. “En toen ben ik gewoon begonnen.” Met duidelijke informatie en ruim de tijd om te inventariseren wat iemand nodig heeft om tot een keuze te komen. Als spin in het web tussen de cardiologen, technici en patiënten, helemaal op haar plaats.
Voldoende tijd voor je patiënten, was een belangrijk uitgangspunt op de ICD-poli en is altijd centraal blijven staan in het werk van Annette. Tijd om te luisteren, goed uit te leggen en gerust te stellen. Tijd om door te vragen en ruimte te geven aan angst en verhalen.
“Het gaat niet alleen om het geven van medische informatie, maar ook om te luisteren naar de bredere context: familie, werk, psychosociale belasting en eerdere ervaringen met ziekte. Juist in de ICD-zorg, waar angst en onzekerheid vaak groot zijn, vind ik een persoonlijk gesprek van grote waarde.”
“Ze ziet zichzelf als ‘psycholoog van de koude grond’, maatschappelijk werker, regelaar van recepten en rijbewijzen, maar vooral als iemand die écht luistert. “Je moet kunnen inschatten wie er voor je zit. Sommigen willen alles weten, anderen bijna niets. En veel mensen zijn gewoon bang. Ik kan goed praten en kom makkelijk in contact met mensen, maar ik kan ook goed luisteren. Daarbij helpt het dat je al wat ouder bent en ook het een en ander hebt meegemaakt. Want een patiënt die nerveus op de poli zit, draagt vaak meer met zich mee dan alleen een hartritmestoornis.”
Annette merkte al snel dat hoe meer ze vertelde, hoe minder mensen konden onthouden. “Het is gewoon veel informatie. Soms was ik al een kwartier aan het praten en zeiden mensen: ‘Zegt u me nou dat ik een slecht hart heb?’ Daarom heb ik een zelf een presentatie samengesteld met afbeeldingen en video’s, om patiënten wat meer houvast te geven. Zo blijft het beter hangen.”
De afgelopen jaren heeft Annette ook de ICD keuzehulp ingezet ter ondersteuning van de voorlichting. “In de spreekkamer komt er veel op patiënten af. Met de ICD keuzehulp kunnen ze thuis alles nog eens rustig nalezen en er zelf mee aan de slag. Zodat ze weloverwogen hun beslissing nemen. Een ICD heeft immers veel impact op iemands leven.
Ik zie veel verschillende mensen van 35 tot 88 jaar, van accountants tot schippers, eigenlijk kan iedereen goed overweg met de keuzehulp. Het is duidelijk, goede informatie en niet moeilijk. En als er nog vragen zijn, kunnen ze die altijd stellen.”
Het belangrijkste dat Annette aan patiënten wil meegeven is dat een ICD, of een wissel voor een ICD, geen verplichting is. “U mag ook nee zeggen. U beslist over uw eigen lichaam.” Zeker bij oudere patiënten, die vaak geneigd zijn om te doen doen wat de arts zegt. “Ik bespreek de voor- en nadelen, benoem mogelijke complicaties en check bij patiënten of ze het begrijpen. Ik help mensen de keuze zélf te maken. Niet uit angst, maar uit bewustzijn.”
“Soms zijn er wel eens mensen die zeggen ‘Ja doe maar zo’n ding hoor.’ Maar dan gaan we er toch even rustig voor zitten. Het is best een psychische belasting om een defibrillator in je lijf te hebben. Het is belangrijk dat mensen dat laten bezinken en hier overna denken. Ik vertel er ook bij dat als ze later stokoud zijn, dat ze er ook voor kunnen kiezen om de ICD uit te laten zetten. Als er bijvoorbeeld een andere nare ziekte opspeelt of iemand tegen die tijd ‘het leven wel een beetje moe is’.”
Met voorbeelden, humor en geduld helpt ze mensen hun gedachten op een rij zetten. Het rijbewijs is een belangrijk thema voor patiënten. Voor sommige mensen is de beperking of het verlies van de rijbevoegdheid reden om te twijfelen aan de implantatie. “Soms moet ik patiënten eraan herinneren dat een rijbewijs je leven niet redt en een ICD misschien wel.”
Annette is trots dat ze een plek heeft opgebouwd, waar patiënten zeggen dat ze zich gezien voelen. Waar aandacht en oprechte betrokkenheid net zo belangrijk zijn als technische en medische kennis. “Ik ga met een goed gevoel, maar wel met pijn in mijn hart weg.”
Wat zij collega’s wil meegeven? Het belang van het menselijke aspect in het vak. “Dat je mensen laat zien dat je er echt voor hen bent. Dat ondanks de onzekere en vervelende situatie, mensen het gevoel hebben dat ze in goede handen zijn en dat het goed gaat komen. Laat zien dat je werkt met je hart.”
De ICD keuzehulp is voor primaire en secundaire preventie patiënten die in aanmerking komen voor een eerste ICD plaatsing (ook bij CRT-D) of een ICD-wissel wegens batterijdepletie.
De ICD keuzehulp is een initiatief van de NVVC en ontwikkeld door ZorgKeuzeLab in samenwerking met een team van cardiologen, patiëntenvereniging Stichting ICD dragers Nederland en een expert- en patiëntpanel. De keuzehulp is goedgekeurd door de Nederlandse Vereniging voor Cardiologie, patiëntenvereniging Harteraad en patiëntenvereniging Stichting ICD Dragers Nederland (STIN). Over de keuzehulp
Vraag een proefpakket aan of neem contact op met:
De Dikkedarmkanker keuzehulp ondersteunt patiënten met uitgezaaide darmkanker bij de keuze voor een eerste of latere lijns behandeling. Leonie merkt dat er bij deze patiënten vaak echt wat te kiezen valt: “Juist bij deze groep is het fijn om een hulpmiddel te hebben waarmee je de behandelopties helder kunt bespreken. Het gaat om de winst in overleving die je kunt behalen, de bijwerkingen van de behandelingen en de persoonlijke wensen van de patiënt."
“Het overzicht van alle behandelopties op het uitreikvel biedt mij als arts een kapstok voor het gesprek en voor patiënten geeft het letterlijk houvast. Veel mensen nemen het vel mee naar huis en leggen het bij een volgend consult weer op tafel. Het helpt ze om grip te houden op hun behandeltraject. Ook in latere lijnen biedt de keuzehulp overzicht: wat hebben we al gedaan en wat kan er nog?"
"In de online keuzehulp kunnen patiënten zich verder inlezen. Niet iedereen kiest ervoor om deze digitale route te volgen, en dat is ook prima. Maar ik wijs altijd op de betrouwbaarheid van de keuzehulp: ‘Als je meer wilt lezen, kijk dan hier en ga niet zomaar googelen.'
In de keuzehulp worden patiënten ook gestimuleerd om na te denken over hun eigen wensen en voorkeuren. Ze denken bijvoorbeeld na over welk type chemotherapie, qua bijwerkingen en overlevingswinst, het beste bij hen past. Ik ben ervan overtuigd dat patiënten die zelf een weloverwogen beslissing nemen, daar echt meer achter staan. Ze zijn gemotiveerder en kunnen vaker hun behandeling afmaken."
De Alvleesklierkanker keuzehulp biedt patiënten met uitgezaaide alvleesklierkanker ondersteuning bij de keuze voor een behandeling. “Wat ik bijzonder prettig vind, is dat het uitreikvel direct duidelijk maakt dat best supportive care óók een volwaardige optie is. Het feit dat dit zo visueel wordt weergegeven en expliciet wordt benoemd, helpt patiënten om die optie ook echt te overwegen.”
Door het gebruik van de keuzehulp bouw je een natuurlijk ‘time-out’ moment in. “Ik zeg er altijd bij: ‘U hoeft nu geen besluit te nemen. Neem de tijd, we bespreken het volgende week verder.’ Ik vind dat dit echt bijdraagt aan zinnige zorg. Niet om mensen van een behandeling af te praten, maar om ze de ruimte te geven écht na te denken over wat bij hen past.” Heel soms verrast het Leonie welke behandeling patiënten uiteindelijk kiezen, maar vaak bevestigt het wat er al samen besproken is.
“Ik gebruik de samenvatting van de keuzehulp meestal niet actief in het dossier. Voor mij is het vooral een spiegel voor de patiënt zelf. Wat ze invullen is waardevol voor hun eigen proces. En in ons gesprek bespreken we dat samen. De keuzehulp helpt hen om stil te staan bij wat echt belangrijk is.”
“Soms hoor je dat samen beslissen tijdrovend zou zijn. Mijn ervaring is juist het tegenovergestelde. Als je het eerste gesprek goed voert, dan heeft dat impact op alle gesprekken daarna. Voor de patiënt is het helder, en voor mij werkt het prettiger én efficiënter. De keuzehulp helpt mij om de tijd die we samen hebben, optimaal te benutten.”
“In ons ziekenhuis is samen beslissen een belangrijk thema. We hebben er als team veel aandacht voor en we zijn er actief mee bezig binnen de kwaliteit- en veiligheidcommissie. De keuzehulp speelt daarin een rol, maar het is breder dan dat. Mooi om te zien dat de beweging richting samen beslissen doorzet.”
We hebben inmiddels meer dan 35 keuzehulpen die samen beslissen ondersteunen in verschillende zorgtrajecten, zowel binnen als buiten de oncologie. Bekijk een overzicht van al onze keuzehulpen.
Ben je benieuwd geworden hoe keuzehulpen aansluiten op jullie zorgtraject? Onze programma manager Sophie Kurk vertelt je er graag meer over!
sophie@zorgkeuzelab.nl
De belangrijkste stap vóór je begint, is het duidelijk maken waarom je het doet. Het allerbeste is om uit te leggen dat het een vraag vanuit patiënten is. Er ontstaat eerder draagvlak als je aangeeft dat patiënten behoefte hebben aan ondersteuning bij keuzes.
Daarnaast helpt het om het reële verhaal te vertellen over waarom verandering nodig is: de zorg staat onder druk. We kunnen het niet blijven doen zoals we doen, het moet anders. Deze urgentie voor verandering kan ook een aanleiding zijn voor iets nieuws, zoals een implementatieproject.
Een succesvolle implementatie begint met het vinden van ambassadeurs binnen álle betrokken disciplines: verpleegkundigen, arts-assistenten, specialisten, verpleegkundig specialisten. Zij moeten het verhaal kunnen vertellen: waarom doen we dit, wat wil je bereiken met de keuzehulp en wat is ervoor nodig?
Investeer in het goed voorbereiden van dat verhaal, samen met de ambassadeurs. Bespreek het ook geregeld met elkaar en vul steeds weer aan met goede voorbeelden die je terug hoort van patiënten én professionals. Op deze manier laat je zien welke impact de keuzehulp maakt. Een voorbeeld: bij een patiënt met een taalbarrière, reikten we de keuzehulp uit aan de familie. Zo konden ze samen de keuzehulp doorlopen. Dit zorgde voor minder vragen en meer rust.
Wij hebben ook een filmpje van de ervaringen van een patiënt gemaakt. Dat kost veel tijd, maar werkt erg goed. Soms helpt een korte quote of video van een patiënt in een presentatie ook al. Kortom, verzamel goede voorbeelden en deel deze.
In OLVG wordt de keuzehulp levend gehouden via enthousiaste verpleegkundigen die periodiek klinische lessen geven. Daardoor is het nu “van henzelf”. Verandering kost tijd, zeker het aanpassen van routines. Want waarom is de verandering en hoe pakken we het dan aan? Deze vragen kunnen een drempel zijn om ook daadwerkelijk aan de slag te gaan.
Verpleegkundigen stellen vaak praktische vragen, zoals ‘Wat moet ik erbij vertellen?’. Je kunt ze hierbij helpen door het uitreiken een keer samen met iemand uit het team doen die al ervaring heeft, of door het meegeven van voorbeeldzinnen.
Dokters vragen vaker naar wetenschappelijk bewijs van de effecten van de keuzehulp. Binnen het Experiment uitkomstindicatoren werd dat onderzocht. Het is daarom goed om de wetenschappelijke achtergrond van samen beslissen en de inzet van keuzehulpen globaal paraat te hebben.
Maak per doelgroep inzichtelijk wat er verandert, hoeveel tijd het kost, en vooral: wat het oplevert. Benoem vanaf de start eerlijk dat het tijd kost, zeker in het begin. Geef daarbij ook concreet aan wat daar tegenover staat: betere gesprekken en meer rust voor zowel de patiënt als het team.
Totdat het in de routine zit, blijft het nodig om er aandacht aan te geven. Denk goed na over wie je wanneer en waar bereikt. Sluit aan bij vaste overlegmomenten. In OLVG is er bijvoorbeeld elke donderdag overleg met alle neurologen. We herhalen dan regelmatig het verhaal, steeds aangevuld met nieuwe voorbeelden.
Bij de CVA keuzehulp implementatie was het voor verpleegkundigen soms lastig omdat zij er niet altijd allemaal zijn. In OLVG zijn vier verpleegkundigen samen verantwoordelijk voor de inzet van digitale tools, zoals de keuzehulp. Zij geven het goede voorbeeld en geven scholing. Ik ondersteun hen met materialen, zoals zakkaartjes en posters, maar ze doen het zelfstandig.
Houd ook rekening met het verloop binnen de teams. Door het verloop van personeel blijft herhaling belangrijk, betrek daarom ook de teamleiders, om het overzicht te bewaren. Voor arts-assistenten kan het helpen om de opleider te betrekken.
Ik word blij als ik van verpleegkundigen of artsen hoor: ‘Ik had een veel rustiger familie tijdens het gesprek’ of ‘Ik kon het gesprek echt anders voeren’.
Het maken van een verhaal over de keuzehulp samen met het team, vind ik ook heel leuk. Om er samen voor te zorgen dat je iets maakt en implementeert waar patiënten, hun familie en de professionals wat aan hebben, dat geeft me veel voldoening.
Houd een laagdrempelige focusgroep of vraag enkele patiënten naar hun ervaring: Wat miste je? Wat had je geholpen bij je keuze? Achter ‘gemopper’ zit vaak een kern van waarheid. Luister goed, er is altijd wel iets waar je wat mee kan.
Start met een enthousiast clubje en loop samen de keuzehulp door vanuit het perspectief van de patiënt. Maak je verhaal op maat. Wat maakt onze patiëntengroep bijzonder? Hoe lopen onze processen en wat past bij ons ziekenhuis?
Wie is iemand die alle mensen én de processen kent? Voor Inger was dat Wilma, een heel ervaren verpleegkundig specialist. Wilma zorgde ervoor dat anderen ook meegingen, dat hielp enorm bij het creëren van draagvlak. Tip: zoek je eigen ‘Wilma’.
Lees ook dit interview met Inger over samen beslissen in de acute zorg ondersteunt door de CVA keuzehulp: ‘Er zou bij CVA-patiënten meer in mogelijkheden en minder in barrières kunnen worden gedacht’.
De CVA keuzehulp is ontwikkeld voor patiënten die met een beroerte zijn opgenomen in het ziekenhuis. De keuzehulp ondersteunt hen bij de keuze voor een verblijfplaats na opname (de ontslagbestemming).
De CVA keuzehulp is ontwikkeld als onderdeel van het Experiment uitkomstindicatoren van Santeon, met ZorgKeuzeLab als ontwikkel- en implementatiepartner en in nauwe samenwerking met patiënten en patiëntenvereniging Hersenletsel.nl. Lees hier meer over de keuzehulp.
Bij alle teams is het gebruik van de keuzehulp binnen 3 tot 9 maanden routine geworden. Met ons implementatiepakket maken we het ook jouw team zo makkelijk mogelijk. Onze programma manager Sophie Kurk vertelt je graag meer hoe we dat samen kunnen aanpakken!
sophie@zorgkeuzelab.nl
Het hele nierfalenteam is in de zomer van 2024 enthousiast van start gegaan met de keuzehulp en de implementatie is soepel verlopen. Wiesje: “Alle artsen delen de keuzehulp uit. Patiënten die het gebruiken hebben hiermee een mooi hulpmiddel om zich te verdiepen. Ze gaan met voorkennis de voorlichtingsgesprekken in en weten al een beetje welke mogelijkheden er zijn. Daardoor komen ze niet blanco binnen en stellen ze meer gerichte vragen.”
Waar patiënten vroeger vaker afwachtten en dachten “we zien wel als het zover is”, zien de zorgverleners nu dat patiënten eerder actief aan de slag gaan met informatie. De keuzehulp maakt hen bewuster en beter voorbereid op de keuze waar ze voor staan.
Margo benadrukt dat de keuzehulp helpt om het keuzeproces beter te structureren. De nefrologen reiken de keuzehulp uit en informeren de verpleegkundigen. Zij nemen vervolgens na één tot twee weken contact op met de patiënt om na te vragen of ze goed met de keuzehulp uit de voeten kunnen. Na zes weken volgt een voorlichtingsgesprek bij de verpleegkundige en na drie maanden een afspraak met de nefroloog.
“Ik ben vaak verrast hoe snel we al een keuzehulp-samenvatting terugkrijgen,” vertelt Margo. “Die samenvatting helpt bij de keuzevorming. Waar het gesprek vroeger soms bleef hangen in ‘we kijken de volgende keer weer verder’, geeft de ingevulde samenvatting nu richting. Het traject is duidelijker afgebakend en patiënten worden gestimuleerd om een (voorlopige) keuze te maken.”
Deze aanpak ondersteunt zowel de patiënt als zorgverleners. Het dwingt niet, maar geeft wel een duidelijke structuur en gezamenlijke verantwoordelijkheid.
In Frisius MC wordt de keuzehulp inmiddels ervaren als vanzelfsprekend onderdeel van de zorg. Margo: “Als we in de fase komen dat we moeten praten over nierfunctievervangende therapie, leg ik uit dat we gebruikmaken van de keuzehulp. Het is een mooi programma, waarin patiënten rustig thuis informatie kunnen nalezen. Ik presenteer het als iets dat gewoon bij het traject hoort. Daar is eigenlijk nooit discussie over.”
Indien patiënten geen computer hebben, wordt vaak samen met kinderen of familie naar de keuzehulp gekeken. Dit blijkt een waardevolle toevoeging: “Soms zie je in de samenvatting terug dat ze het samen met de kinderen hebben ingevuld,” aldus Wiesje. “Dat biedt ook de kinderen inzicht en geeft ruimte om er samen over te praten. In de spreekkamer is dat vaak toch lastiger.”
Een belangrijk voordeel is dat de keuzehulp zorgt voor een uniforme manier van werken. Voorheen verschilde het per zorgverlener hoe de voorlichting werd ingericht: de een liet zelf filmpjes zien, de ander verwees naar bepaalde websites, of liet het grotendeels aan de verpleegkundige over.
“Nu doen we het allemaal op dezelfde manier,” zegt Margo. “Dat geeft rust, duidelijkheid en gelijkwaardige informatie voor elke patiënt. We hebben eerder geprobeerd om dit eenduidig te organiseren, maar met de inzet van de keuzehulp is dat nu echt verbeterd.”
Patiënten zijn veelal positief over het gebruik van de keuzehulp, het is duidelijk en overzichtelijk. De video’s in de keuzehulp (van de Nierstichting) met uitleg en verschillende patiëntperspectieven worden gewaardeerd. Ze geven een concreet en realistisch beeld van de mogelijke behandelingen.
Wiesje: “Het is voor patiënten een mooie toevoeging aan de voorlichting. Als patiënten zich er zelf al in verdiepen en er thuis over praten, is dat winst in het gesprek met ons. Ze stellen gerichtere vragen over onderwerpen die voor hén van belang zijn.”
De Nierfalen keuzehulp is voor mensen met chronische nierschade die starten met het voorlichtingstraject voor nierfunctievervangende therapie. In de keuzehulp komen de opties niertransplantatie, peritoneale dialyse (PD), hemodialyse (HD) en conservatieve behandeling aan bod.
Bij alle teams is het gebruik van de keuzehulp binnen 3 tot 9 maanden routine geworden. Met ons implementatiepakket maken we het uw team zo makkelijk mogelijk.
Wil jij de Nierfalen keuzehulp inzetten in jouw ziekenhuis? We denken graag met je mee over de aanpak die past bij jouw team.
Neem contact op met:
sophie@zorgkeuzelab.nl
De medische inhoud is gebaseerd op actuele wetenschappelijke kennis en de multidisciplinaire richtlijn Chronische nierschade.
De Nierfalen keuzehulp is een initiatief van Santeon en ZorgKeuzeLab in samenwerking met Nierpatiënten Vereniging Nederland, Nederlandse Federatie voor Nefrologie, Nieren.nl, Domestico en Dialogica. Meer over de Nierfalen keuzehulp.
In het Reinier de Graaf Gasthuis zet het mammateam al geruime tijd meerdere borstkanker keuzehulpen in over de gehele breedte van de borstkankerzorg. Mariëlle van Vugt, verpleegkundig specialist, vertelt over hoe een goed geïnformeerde keuze bijdraagt aan het gevoel van bevestiging en zorgt voor minder spijt achteraf.
De positieve effecten hiervan werken door tot in het nazorgtraject. De patiënt is altijd goed voorbereid, zowel tijdens de behandeling als erna.
Meer weten over hoe dit mammateam de keuzehulpen inzet? Lees ook deze artikelen:
Marian Menke, mammachirurg, Fientje van der Veen, plastisch chirurg en Janine Zwartjes, mammacare verpleegkundige, van het Albert Schweitzer Ziekenhuis vertellen dat de Borstreconstructie keuzehulp niet meer weg te denken is uit hun zorgtraject.
“Patiënten zijn heel erg bezig met de ziekte: Hoe overleef ik? Welke operatie moet ik ondergaan? Door de keuzehulp ontstaat er voor de patiënt een duidelijke afbakening: hier komt de cosmetiek, hier moet ik óók over nadenken. Het is echt een hulpmiddel voor de patiënt om goed na te denken over wat zíj belangrijk vinden hierin.”
Fientje merkt dat patiënten goed voorbereid op het spreekuur komen over de borstreconstructie. Hierdoor kunnen we uitgebreid bespreken welke afwegingen belangrijk zijn voor die individuele patiënt, in plaats van eerst alleen te zenden met voorlichting over de mogelijkheden. Dit zorgt niet alleen voor tijdswinst, maar ook voor minder twijfel bij patiënten.
Lees het hele interview met dit mammateam: Minder twijfel door goede besluitvorming.
In het Maasstad Ziekenhuis krijgen alle patiënten bij de start van de endocriene therapie de Anti-hormonale therapie na borstkanker keuzehulp uitgereikt. Verpleegkundig specialist Simon van der Kruk vertelt hoe belangrijk het is om tijdig het gesprek aan te gaan over het verloop en de bijwerkingen van anti-hormonale therapie. Zo kan op tijd samen gekeken worden naar een passende keuze ‘hoe verder’.
“Het verschilt per patiënt of ze zelf stoppen of eerst het gesprek met ons er over aangaan. Soms stellen we een pauze voor om te kijken hoe patiënten daarop reageren. Je kunt dan samen bespreken of klachten inderdaad het gevolg zijn van de endocriene therapie. De Anti-hormonale therapie na borstkanker keuzehulp kan dan een goede gespreksstarter zijn om de stand van zaken te bespreken en alle afwegingen op een rij te krijgen.”
Lees het hele interview met Simon: Het belang van samen beslissen bij anti-hormonale therapie na borstkanker.
Samen beslissen over de nazorg, hoe heeft het mammateam van het Noordwest Ziekenhuisgroep dit ingebed in hun werkwijze? Verpleegkundigen Romy Brugman, Inge Dijkstra en Laura van Huijgevoort delen hun ervaring met de Borstkanker nazorg keuzehulp en hoe ze dit inzetten als hulpmiddel om het welzijn van de patiënt te bespreken.
Romy en Laura benadrukken dat het in de nazorg niet gaat om ‘goed’ of ‘fout’. Romy: “De één heeft de neiging om heel uitgebreid te vertellen en de ander zegt ‘nou weet je, het gaat eigenlijk wel’ en allebei is goed. Het gaat erom dat patiënten zich bewust zijn van de thema’s en hun eigen rol in de nazorg. En dat ze zelf mogen aangeven waar ze wel of geen behoefte aan hebben. Het is onze taak om patiënten daar bewust van te maken. De keuzehulp is daar een fijne ondersteuning in.”
“We bespreken dezelfde thema’s als voorheen, maar met de keuzehulp is het nu concreter: wat wil je aanpakken, en hóe gaan we dat samen doen? Dat is heel helpend, zeker bij patiënten met veel klachten. Samen bepalen we dan welke doelen prioriteit hebben, en welke aanpak past.”
Benieuwd naar meer ervaringen van dit mammateam? Lees het hele interview: Eigen regie in het borstkanker nazorgtraject.
Onze borstkanker gerelateerde keuzehulpen worden ingezet over de gehele breedte van de borstkankerzorg.
De keuzehulpen bieden ondersteuning bij de volgende keuzemomenten:
Benieuwd geworden hoe de verschillende keuzehulpen in jullie zorgtraject kunnen passen? Of maken jullie al gebruik van een borstkanker keuzehulp en willen jullie zien hoe meerdere keuzehulpen kunnen zorgen voor een consistente aanpak van samen beslissen door het hele zorgtraject heen?
Neem contact op met:
sophie@zorgkeuzelab.nl
Hier vind je een overzicht van al onze keuzehulpen.
Bijzonder in de Longkanker keuzehulp is dat er een aanvullende module is opgenomen voor stadium IV longkanker patiënten, een Patients-Like-Me (PLM) module.
Voor deze patiënten staat vaak de afweging tussen mogelijk langer leven en kwaliteit van leven centraal bij de behandelkeuze. Patiënten kunnen onder begeleiding van hun zorgverlener zien, op basis van hun conditie en een specifiek tumorkenmerk (PD-L1 eiwitscore), voor welke behandelingen patiënten met dezelfde kenmerken hebben gekozen, hoe het verloop was van de gekozen behandeling, en wat de overleving is. Deze informatie kan helpen als extra ondersteuning tijdens het gesprek waarin de behandelkeuze wordt gemaakt.
De eerste versie van de PLM module was gebaseerd op data van patiënten gediagnosticeerd in 2019 en 2020 in één van de Santeon ziekenhuizen. Nu is de data uitgebreid en bestaat deze uit data van patiënten met stadium IV niet-kleincellige longkanker gediagnosticeerd tussen 2019 en 2022 uit alle Nederlandse ziekenhuizen.
Met deze grotere dataset zijn de uitkomsten over de gekozen behandeling, het verloop en de overleving preciezer dan in de vorige versie. We zien een licht toegenomen inzet van chemo-immunotherapie bij patiënten met ECOG 0-1 en PD-L1 1-49%. Deze ontwikkeling sluit aan bij de landelijke trend en bredere beschikbaarheid van deze behandeling.
Op het ESMO congres presenteren we naast de doorontwikkeling en implementatie, ook de verschillen in de data van patiënten gediagnosticeerd in 2019 en 2020 en patiënten gediagnosticeerd in 2021 en 2022.
Klik dan hier voor de achterliggende data.
Het idee om de CVA keuzehulp te gebruiken ontstond vanuit de wens om patiënten en hun naasten beter te betrekken bij de zorg. Marieke: “We vonden het belangrijk om patiënten meer te betrekken bij de keuze voor ontslagbestemming en ook beter te informeren over de mogelijkheden, zodat verwachtingen beter overeenkomen. Daarbij wilden we meer duidelijkheid in het proces rondom opname en ontslag, voor zowel de patiënt als het team. De keuzehulp helpt daarbij.”
Het hele team werd goed geïnformeerd en betrokken bij de voorbereiding van de implementatie. Het onderwerp samen beslissen en de keuzehulp kregen ruim aandacht tijdens het werkoverleg. We bespraken waarom we dit wilden en wat we ermee wilden bereiken. Iedereen kreeg de kans om zelf de keuzehulp te bekijken en vragen en zorgen werden samen besproken. Marieke: “Je moet er in de voorbereiding eerst met z’n allen energie in steken, om het daarna eruit te halen.”
In januari 2023 is het team van start gegaan. Bij opname wordt standaard binnen 48 uur het verpleegkundig gesprek gepland. Tijdens dat gesprek wordt de keuzehulp toegelicht en aan patiënten en hun naasten gevraagd om de keuzehulp samen in te vullen op de iPad. Harma: “Wij zijn altijd in de buurt om eventuele vragen te beantwoorden. Maar onze ervaring is dat 95% van de patiënten en naasten het prima zonder onze hulp kan invullen.”
Hoewel het implementeren van een nieuwe werkwijze altijd even wennen is, nam het verpleegkundig team vanaf het begin de verantwoordelijkheid. Harma: “De dokters zijn niet actief betrokken bij het uitreiken van de keuzehulp, maar steunen het wel. Wij als verpleegkundigen zorgen voor het uitreiken, het opvolgen én dat de samenvatting op de juiste plek in het dossier komt om te bespreken in het MDO.”
Door de keuzehulp op te nemen in het activiteitenplan werd het onderdeel van de standaardzorg. Maar liefst 94% van alle patiënten die de keuzehulp krijgt, vult hem ook in. Mannie: “Vanaf het begin hebben we gezegd: dit hoort er nu bij. Iedereen weet wat er van hem of haar verwacht wordt. Het samen beslissen is echt onderdeel van ons verpleegkundig traject.”
Na enige tijd verslapte de aandacht enigszins en nam het gebruik wat af. Harma: “We hebben er toen opnieuw aandacht aan gegeven tijdens werkoverleg en in de wekelijkse nieuwsbrief. Ook werden collega’s persoonlijk aangesproken als de keuzehulp niet altijd uitgedeeld werd. Zo kwam het bij iedereen weer goed op het netvlies en nu hoort het gewoon bij het werk.”
Marieke: “We vieren ook bewust onze successen. Nadat de eerste 100 patiënten de keuzehulp hadden gebruikt, was er taart. We maken ook visuele kwartaalrapportages met cijfers en toelichting, gericht op wat er goed gaat en waar we nog op kunnen letten. Zo maak je het samen heel tastbaar. De kracht van herhaling en het benadrukken van de positieve punten, werkt motiverend.”
De verpleegkundigen merken dat patiënten actiever deelnemen aan hun zorgtraject, ze zijn echt onderdeel geworden van het proces. Harma: “Voorheen werd de ontslagbestemming vaak gewoon medegedeeld. Nu denken patiënten en naasten mee: wat wil ik, wat kan ik, en wat heb ik nodig? Het komt voor dat een patiënt zelf een ander idee heeft over de ontslagbestemming. Na het invullen van de keuzehulp wordt voor de patiënt vaak duidelijk dat diegene zo niet naar huis kan en waarom revalidatie nodig is.”
Mannie: “Patiënten vinden het fijn om mee te kunnen denken en goed voorbereid het gesprek met ons in te gaan. Ze zijn beter geïnformeerd en meer betrokken, de communicatie gaat hierdoor ook sneller.”
Doordat de keuzehulp samen met familie wordt ingevuld, ontstaat er een goed beeld van de situatie en voorkeuren van de patiënt. Deze informatie is beschikbaar tijdens het MDO, waarin de neuroloog samen met het team de vervolgstappen bepaalt. De verpleegkundige brengt daar actief het perspectief van de patiënt in en geeft na het MDO terugkoppeling aan de patiënt.
Marieke deelde eerder in dit artikel de aanpak in het WZA en praktische tips voor projectleiders die aan de slag willen om samen beslissen echt te laten landen.
De CVA keuzehulp is een initiatief van Santeon met ZorgKeuzeLab als ontwikkel- en implementatiepartner. De keuzehulp is goedgekeurd door de Nederlandse Vereniging voor Neurologie en patiëntenvereniging Hersenletsel.nl
Wil jij de CVA keuzehulp inzetten in jouw ziekenhuis? Kijk op zorgkeuzelab.nl of neem contact op via:
natascha@zorgkeuzelab.nl
We denken graag met je mee over de aanpak die past bij jouw team.
Wat geven zorgverleners aan wat de keuzehulp waardevol maakt bij samen beslissen?
In de keuzehulp staat belangrijke informatie over de diagnose en alle behandelopties. Oncologen en patiënten merken dat dit duidelijkheid en overzicht geeft. De begrijpelijke opzet maakt de keuzehulp toegankelijk voor een brede groep mensen. Ook mensen met lage gezondheidsvaardigheden en ouderen gebruiken de keuzehulp verrassend vaak, tot wel 75% logt in.
Het uitreikvel helpt om de verschillende behandelopties samen te bespreken. Het ondersteunt bij de toelichting waarom een bepaalde behandeling wel of niet voor iemand mogelijk is. Het visuele overzicht laat tevens zien welke opties er nog beschikbaar zijn verder in het traject. Dit biedt patiënten transparantie en regie over hun behandeltraject.
Doordat patiënten in de keuzehulp informatie kunnen nalezen en vragen krijgen over kwaliteit van leven, doelen, zorgen en welke bijwerkingen ze (on)draaglijk zouden vinden, denken ze daar thuis nog eens rustig over na. Zo ontstaat meer persoonlijk inzicht dan bijvoorbeeld standaardfolders kunnen bieden. Patiënten krijgen de tijd en tuimte om een behandelkeuze te maken die bij hen past.
Oncologen ervaren dat gesprekken waardevoller en efficiënter worden. Met de persoonlijke voorkeuren op tafel voer je een goed gesprek op maat en wordt de consulttijd effectiever benut. Oncoloog Hans Pruijt van het Jeroen Bosch Ziekenhuis ziet dat patiënten een ‘aha-moment’ krijgen.
In de afgelopen jaren is er veel ervaring opgedaan met de implementatie van de Dikkedarmkanker keuzehulp. In zo’n 30 ziekenhuizen wordt de keuzehulp ingezet als vast onderdeel van het zorgtraject. Hieronder vind je praktische tips, gebaseerd op best practices van zorgverleners.
De keuzehulp helpt om samen beslissen te verankeren in de dagelijkse praktijk. Patiënten voelen zich beter voorbereid, consulten worden doelgerichter, en artsen ervaren meer ruimte om af te stemmen wat voor de patiënt belangrijk is. De ervaring uit het veld is duidelijk: dit werkt!
De Dikkedarmkanker keuzehulp, ontwikkeld door ZorgKeuzeLab in samenwerking met medisch specialisten, patiënten en de MDL Fonds, ondersteunt mensen met uitgezaaide dikkedarm- of endeldarmkanker bij één van de moeilijkste beslissingen in hun leven.
Wil jij de Dikkedarmkanker keuzehulp inzetten in jouw ziekenhuis? Kijk op zorgkeuzelab.nl of neem contact op via:
natascha@zorgkeuzelab.nl
We denken graag met je mee over de aanpak die past bij jouw team.
