Een deel van de patiënten stopt voortijdig met adjuvante anti-hormonale therapie, al dan niet in overleg met de zorgverlener. Het is voor zowel patiënt als zorgverlener belangrijk dat het gesprek wordt aangegaan over wat de behandeling daadwerkelijk ‘oplevert’ in termen van overlevingswinst en wat het de patiënt ‘kost’ in de vorm van bijwerkingen.
Simon: “Met de Predict tool bespreek je met patiënten wat de endocriene therapie kan opleveren aan overlevingswinst. Dat is natuurlijk heel subjectief. Als de winst 4% is, dan is dat voor de een veel en voor de ander weinig. Dat is aan ieder voor zich om daar iets van te vinden.”
Simon vertelt dat hij best veel mensen ziet die voortijdig stoppen. “Vooral voor jonge mensen kan het erg zwaar zijn. Het verschilt per patiënt of ze zelf stoppen of eerst het gesprek met ons er over aangaan. Je hebt de meer assertieve patiënten en de meer bescheiden patiënten. Soms stellen we een pauze voor om te kijken hoe patiënten daarop reageren. Je kunt dan samen bespreken of klachten inderdaad het gevolg zijn van de endocriene therapie. Het kan namelijk ook van de late gevolgen van de ziekte of eerdere behandelingen zijn.
In mijn voorlichting probeer ik mensen te vertellen dat ze er zelf voor moeten willen gaan. Dan kun je vaak ook beter omgaan met eventuele ongemakken. Ze moeten het niet alleen doen omdat de dokter het zegt.”
“Wat het voor veel mensen lastig maakt, is de duur van de endocriene therapie. Een kuur van bijvoorbeeld 20 weken kun je nog op je kalender afkruisen. Maar een therapie met een minimum van 5 jaar, dat zijn heel veel kalenderblaadjes. Het duurt heel lang voordat het eind in zicht is. Dat maakt het ook zo moeilijk.”
De anti-hormonale therapie na borstkanker keuzehulp is voor vrouwen en mannen die zijn gestart met anti-hormonale therapie na borstkanker. De keuzehulp ondersteunt patiënten en zorgverleners bij de evaluatie van het gebruik en de keuze ‘hoe verder’.
In het Maasstad ziekenhuis krijgen alle patiënten bij de start van de endocriene therapie een keuzehulp uitgereikt. “We geven alle patiënten standaard de keuzehulp mee als ze starten met de endocriene therapie, als voorlichtingsmiddel. Ik laat het ze ook altijd even zien op mijn computerscherm. Ik zeg tegen ze, neem ook tijdens het traject zèlf de regie. Als het niet gaat, kun je nog pauzeren, wisselen of stoppen.”
De periode tot aan de start van anti-hormonale therapie, is vaak een intensieve tijd voor patiënten. De gesprekken en behandelingen volgen elkaar snel op. “Mensen zijn erg geschrokken van de borstkanker, dus die zijn vrijwel altijd bereid om te starten met anti-hormonale therapie. Maar in de adjuvante setting is de winst relatief laag.”
Later ontstaat er vaak meer tijd en ruimte om stil te staan bij de mogelijke bijwerkingen en impact op het dagelijks leven. Soms zijn patiënten alweer vergeten wat de mogelijke winst is van de anti-hormonale therapie. De keuzehulp kan dan een goede gespreksstarter zijn om de stand van zaken te bespreken en alle afwegingen op een rij te krijgen. “Het zou mooi zijn om in de keuzehulp de keuze ook uit te kunnen breiden naar het überhaupt wel of niet beginnen met endocriene therapie. Dat patiënten zelf nóg bewuster meedenken en meebeslissen of ze ermee willen starten. De keuze om het niet te doen is ook gerechtvaardigd. Daar zou je vaker het gesprek over kunnen aangaan.”
De anti-hormonale therapie na borstkanker keuzehulp ondersteunt patiënten en haar behandelaren bij de keuze voor het vervolgtraject. Hier vind je meer achtergrondinformatie over de keuzehulp.
Bij alle teams is het gebruik van de keuzehulp binnen 3 tot 9 maanden routine geworden. Met onze aanpak en ons implementatiepakket maken we het ook jouw team zo makkelijk mogelijk! Neem contact op met Sophie. Of vraag een proefpakket aan.
sophie@zorgkeuzelab.nl
