Mijn loopbaan begon ooit in de psychologie, waar ik ruim acht jaar gewerkt heb als psycholoog voordat ik de overstap maakte naar de verpleegkunde en later de opleiding tot verpleegkundig specialist afrondde. In mijn huidige functie komen deze twee achtergronden, psychologie en algemene gezondheidszorg, mooi samen. Ik coach de individuele patiënt waarbij de identiteit van de patiënt centraal staat in plaats van de ziekte en ik streef er naar passende en gepersonaliseerde zorg te bieden.

Sinds vorig jaar combineer ik mijn werk met een PhD-traject. Een van de onderwerpen is de ontwikkeling van een keuzehulp voor patiënten met (gemetastaseerd) urotheelcarcinoom, dat ik samen met ZorgKeuzeLab en een projectgroep van oncologisch experts door heel Nederland en vertegenwoordigers van de patiëntenvereniging blaas- of nierkanker aan het bouwen ben. Deze keuzehulp moet patiënten en zorgverleners gaan ondersteunen in het samen maken van een behandelkeuze.

Waarom een keuzehulp?

Het therapeutisch landschap voor gemetastaseerd urotheelcarcinoom verandert razend snel. Dit is voor de patiënten een zeer goede ontwikkeling, maar het uitbreiden van het behandelarsenaal maakt het opstellen van een gepersonaliseerd behandelplan door de zorgprofessionals ook steeds complexer. Een keuzehulp en goed overzicht van de verschillende behandelingsopties is er op dit moment nog niet voor patiënten. Voor patiënten is het belangrijk om een duidelijk en volledig overzicht hebben van hun diverse behandelopties. Ook is het essentieel dat ze actief kunnen meedenken en meebeslissen bij het opstellen van een behandelplan. De voorkeuren van patiënten spelen wat mij betreft een belangrijke centrale rol.

Een goed gesprek vormt de basis van goede zorg. Dit geldt zeker in deze kwetsbare fase, waarin de behandeling een palliatief doel heeft. De ernst van de ziekte kan de besluitvaardigheid van patiënten verminderen, waardoor het lastiger wordt om kwaliteit van leven af te wegen tegen mogelijke voordelen van een actieve behandeling.

Ontwikkeling met en voor patiënten

Patiënten en naasten worden actief betrokken bij het onderzoek. In het eerste deel van het onderzoek heb ik patiënten geïnterviewd met als doel inzicht te krijgen hoe zij het huidige zorgproces ervaren rondom de behandelbesluitvorming, met speciale aandacht voor de informatievoorziening over behandelopties en besluitvormingsproces zelf.

In de interviews noemen patiënten en naasten dat de diagnostiekfase als een achtbaan voelt. Ook hebben ze tijd nodig om de diagnose te laten landen voordat er ruimte is om informatie te horen over wat de behandelmogelijkheden zijn en wat deze vervolgens betekenen voor hen.

Zoals patiënten aangaven: "Ik weet nog dat ik de eerste paar minuten gewoon heel stil was. Je weet niet hoe je precies hierop moet reageren. Het is heel moeilijk, de luiken vielen een beetje dicht." en "Ik mis het overzicht nu ik heb gehoord dat ik uitgezaaide blaaskanker heb: wat is er voor mij mogelijk aan behandeling."

Verwacht wordt dat een keuzehulp met daarin een overzicht van de behandelopties, de werking en bijwerkingen, de patiënt ondersteunt. De patiënt kan later thuis ook formuleren wat voor hem of haar belangrijk is in het leven. Dit helpt om samen met de behandelaar tot een weloverwogen keuze te komen binnen het proces van gezamenlijke besluitvorming. Patiënten kunnen zich zo beter voorbereiden op het behandelkeuzegesprek, wat de gelijkwaardigheid in het gesprek zal vergroten.

In het volgende deel van het onderzoek wil ik uitvragen hoe patiënten de keuzehulp ervaren: is deze gebruiksvriendelijk en is de tekst begrijpelijk?

Waar staan we nu?

In de afgelopen maanden is, met behulp van de projectgroep, ZorgKeuzeLab en de inzichten uit het behoefteonderzoek, de tekst voor de keuzehulp opgesteld. Deze keuzehulp wordt op dit moment technisch gebouwd door ZorgKeuzeLab.

De volgende stap is het gebruikersonderzoek. De gebruiksvriendelijkheid en toepasbaarheid van de keuzehulp wordt getest met zowel patiënten als zorgprofessionals. De resultaten van deze testfase gebruiken we om de keuzehulp verder te optimaliseren.