Ondersteuning op maat

De keuzehulp ondersteunt mensen met parkinson(isme) in de vroege en midden fase van de ziekte, die graag willen weten wat een gezonde leefstijl betekent en aan de slag willen met het veranderen daarvan. Of je met regelmatig bewegen, gezonde voeding, goed slapen, ontspanning of sociale activiteiten aan de slag wilt, en welke aanpak daarvoor het meest passend is, verschilt per persoon. De keuzehulp informeert je over wat een gezonde leefstijl jou kan opleveren, en wat daarbij belangrijk is. Vervolgens helpt het je om na te denken over wat je wilt aanpassen aan je leefstijl, hoe je dat wilt doen en of je daarbij hulp nodig hebt. Zo helpt de keuzehulp mensen met parkinson(isme) om te kiezen waar zij mee aan de slag willen gaan en te helpen een gezonde leefstijl vol te houden.

Keuzehulp onderdeel van verpleegkundig spreekuur

Tijdens het ontwikkeltraject is uit behoeftenonderzoek onder 477 parkinson zorgverleners gebleken dat parkinson verpleegkundigen en verpleegkundig specialisten de keuzehulp graag opnemen als vast onderdeel van het verpleegkundig spreekuur. De keuzehulp biedt hen handvaten om het gesprek over gewenste verbeterdoelen en hoe leefstijl verandering daaraan kan bijdragen makkelijker bespreekbaar te maken. Daarnaast biedt de keuzehulp betrouwbare informatie die zij anders niet voor handen hebben. Ook zien paramedici die mensen met parkinson begeleiden bij het veranderen van leefstijl grote meerwaarde als de keuzehulp vooraf is doorlopen. Omdat patiënten dan met een gerichtere hulpvraag bij hen komen.

Binnenkort zal een pilot implementatie starten in een aantal zorginstellingen, waar de keuzehulp onder begeleiding van een parkinson verpleegkundige uitgereikt zal worden.

Publieke toegankelijkheid

De keuzehulp is vanaf vandaag publiek toegankelijk. Zo kan de keuzehulp mensen met parkinson ondersteunen die de keuzehulp niet van hun verpleegkundige kunnen ontvangen. De keuzehulp is te vinden op de website van zowel ParkinsonNL en op de website van de Parkinson Vereniging.

Samenwerking

De Parkinson leefstijl keuzehulp is een initiatief van ParkinsonNL en ontwikkeld in samenwerking met de Parkinson Vereniging en ParkinsonNet en ZorgKeuzeLab als ontwikkel- en implementatiepartner. Voor de ontwikkeling is een multidisciplinaire werkgroep opgericht met parkinson verpleegkundigen, verpleegkundig specialist, neuroloog, fysiotherapeut, ergotherapeut, logopedist, klinisch neuropsycholoog, diëtisten, ervaringsdeskundigen van de Parkinson Vereniging, een projectleider van ParkinsonNL en een onderzoeker van Radboudumc.

Financiering

ParkinsonNL, ministerie van VWS, Nationale Postcode Loterij en ZorgKeuzeLab hebben financieel bijgedragen aan de ontwikkeling en implementatie van de keuzehulp.

ZorgKeuzeLab ontwikkelt en implementeert keuzehulpen om patiënten en zorgprofessionals te ondersteunen bij het samen beslissen. Wij zijn gedreven om het verschil te maken. Met onze zorgvuldige ontwikkelaanpak leggen we een stevig fundament voor brede implementatie. Met onze zorgvuldige implementatiebegeleiding zorgen we voor de lange termijn impact in de spreekkamer. Een groeiend aantal ziekenhuizen en zorginstellingen willen ons keuzehulp-platform implementeren. Met een team van 5 gedreven collega’s zijn we intrinsiek gemotiveerd om bij te dragen aan de verbetering van de gezondheidszorgsector door het ontwikkelen en implementeren van onze landelijk gedragen keuzehulpen.

Wat ga je doen als Jr. Zorg consultant bij ZorgKeuzeLab?

Als Jr. Zorg consultant werk je aan complexe vraagstukken voor de (door)ontwikkeling en actualisatie van onze keuzehulpen met onze medisch partners en landelijke werkgroepen. Als projectcoördinator ligt de uitdaging voor jou om de vraagstukken vanuit verschillende perspectieven als een puzzel te kunnen leggen. Je hebt daarbij oog voor de belangen van alle betrokken stakeholders (zorgprofessionals en patiënten). Je bent in staat om de landelijke werkgroepen te adviseren, begeleiden, enthousiasmeren en te informeren over de ontwikkeling van de optimale inrichting van keuzehulpen. Daarbij werk je naast het ZorgKeuzeLab team vaak samen met een promovendus die voor het project is aangesteld. Daarnaast houd je je bezig met het:

• Trainen en begeleiden van onderzoekers bij het ontwikkeltraject;
• Adviseren van het projectteam bij de ontwikkeling van nieuwe keuzehulpen;
• Samen met het ZorgKeuzeLab team de keuzehulp inrichten en opleveren voor gebruik in de praktijk;
• Het inrichten van een implementatie toolkit met best practices voor implementatie van een specifieke keuzehulp;
• Tijdig signaleren, behartigen en managen van belangen van verschillende stakeholders, zodat er een stevige relatie voor een lange termijn samenwerking wordt gevormd/behouden;
• Verbreden van awareness en draagvlak onder zorgverleners om na ontwikkeling de brede implementatie van onze keuzehulpen te bewerkstelligen;
• Onderhouden van inhoudelijk contact tijdens en na de ontwikkeling;
• Verbetersuggesties opstellen op basis van de continu verzamelde feedback, waar je inhoudelijk goed naar kijkt, deze filtert en je proactief verbetersuggesties doet.

Wat vragen wij van jou?

Wij zoeken iemand die ontzettend gemotiveerd is om onze propositie uit te dragen, bij voorkeur al wat ervaring heeft binnen het ziekenhuisdomein, een volwaardig gesprekspartner wordt voor medisch specialisten en graag wil bijdragen aan het verbeteren van de zorg. Wij geloven daarbij niet in keiharde sales maar wel in consultative selling; op basis van inhoud weet jij mensen te enthousiasmeren en processen in beweging te krijgen. Daarnaast ben jij iemand met veel projectmanagementtalent en weet jij daarmee goed hoe je de regie moet houden. Daarnaast vinden wij het belangrijk dat je:

• Je beschikt over WO werk- en denkniveau;
• Je bent bij voorkeur net afgestudeerd, met een link richting de gezondheidszorg en projectmanagement;
• Je bent toegankelijk en betrokken, en weet snel je weg te vinden in een projectgroep;
• Je hebt verantwoordelijkheidsgevoel en bent bereid om extra stappen te zetten indien het nodig is voor een goed resultaat;
• Je hebt sterke sociale en communicatieve vaardigheden zowel mondeling als schriftelijk;
• Je hebt gevoel voor verhoudingen, bent tactisch ingesteld en kunt snel schakelen tussen verschillende niveaus, waardoor je een prettige gesprekspartner bent voor de verschillende stakeholders binnen projectgroepen;
• Je kunt goed afwegingen maken vanuit diverse perspectieven;
• Je bent in staat afwegingen te maken tussen concept en praktische invulling, hoofdlijnen en bijzaken;
• Kennis en ervaring met samen beslissen is een pre.

Wat biedt ZorgKeuzeLab?

Naast een gezellige en veilige werkomgeving, waarin eigen verantwoordelijk, laagdrempeligheid en werkplezier centraal staan, maak je als Jr. Zorg consultant écht impact op de zorg. Daarnaast bieden wij bieden jou o.a.:

• Een salaris dat passend is voor jouw functie i.c.m. jouw ervaring/competenties;
• 25 vakantiedagen (op fulltime basis);
• Een mobiel abonnement en laptop van de zaak;
• Hybride werken is mogelijk;
• Veel ruimte voor ontwikkeling en opleiding;
• Genoeg doorgroeimogelijkheden;
• Regelmatig een bedrijfsfeestje, teamuitjes en/of sportieve activiteiten.

ZorgKeuzeLab ontwikkelt en implementeert keuzehulpen om patiënten en zorgprofessionals te ondersteunen bij het samen beslissen. Wij zijn gedreven om het verschil te maken. Met onze zorgvuldige ontwikkelaanpak leggen we een stevig fundament voor brede implementatie. Met onze zorgvuldige implementatiebegeleiding zorgen we voor de lange termijn impact in de spreekkamer. Een groeiend aantal ziekenhuizen en zorginstellingen willen ons keuzehulp-platform implementeren. Met een team van 5 gedreven collega’s zijn we intrinsiek gemotiveerd om bij te dragen aan de verbetering van de gezondheidszorgsector door het ontwikkelen en implementeren van onze landelijk gedragen keuzehulpen.

Wat ga je doen als Jr. Implementatie consultant bij ZorgKeuzeLab?

Als Jr. Implementatie consultant werk je aan de implementatie van onze keuzehulpen bij klanten. Je begeleidt projectleiders en nieuwe teams in ziekenhuizen en zorginstellingen om de keuzehulpen onderdeel te maken van het zorgtraject en de dagelijkse werkwijze. Je hebt oog voor de belangen van verschillende stakeholders en signaleert kansen voor verdere uitrol van keuzehulpen bij de klant. Je bent in staat om de klant te enthousiasmeren en informeren over de impact van keuzehulpen voor alle stakeholders. Daarnaast houd je je bezig met het:

• Coördineren van implementaties van keuzehulpen bij ziekenhuizen;
• Trainen en begeleiden van zorgprofessionals en projectleiders bij de voorbereiding en opstarten van implementatie bij (nieuwe) teams;
• Adviseren van zorgprofessionals en projectleiders bij de implementatie van nieuwe keuzehulpen, zodat deze effectief worden ingezet;
• Inrichten en opleveren van producten voor klanten, samen met het ZorgKeuzeLab team;
• Tijdig signaleren, behartigen en managen van belangen van verschillende stakeholders, zodat er een stevige relatie voor lange termijn samenwerking wordt gevormd/behouden;
• Verbreden van awareness en draagvlak binnen ziekenhuizen om brede implementatie van onze keuzehulpen te bewerkstelligen;
• Onderhouden van inhoudelijk klantcontact tijdens en na implementatie;
• Continu verzamelen van feedback over onze keuzehulpen en implementatietoolkit, op basis waarvan je pro-actief verbetersuggesties doet.

Wat vragen wij van jou?

Wij zoeken iemand die ontzettend gemotiveerd is om onze propositie uit te dragen, bij voorkeur al wat ervaring heeft binnen het ziekenhuisdomein, een volwaardig gesprekspartner wordt voor medisch specialisten en graag wil bijdragen aan het verbeteren van de zorg. Wij geloven daarbij niet in keiharde sales maar wel in consultative selling; op basis van inhoud weet jij mensen te enthousiasmeren en processen in beweging te krijgen. Daarnaast ben jij iemand met veel projectmanagementervaring en weet jij goed hoe je de regie moet houden. Daarnaast vinden wij het belangrijk dat je:

• Je beschikt over minimaal HBO werk- en denkniveau;
• Je bent net afgestudeerd, met een link richting de gezondheidszorg en projectmanagement;
• Je bent toegankelijk en betrokken, en weet snel je weg te vinden in een organisatie;
• Je hebt verantwoordelijkheidsgevoel en bent bereid om extra stappen te zetten indien het nodig is voor een goed resultaat;
• Je hebt sterke sociale en communicatieve vaardigheden zowel mondeling als schriftelijk;
• Je hebt gevoel voor verhoudingen en kunt snel schakelen tussen verschillende niveaus, waardoor je een prettige gesprekspartner bent voor de verschillende stakeholders binnen het ziekenhuis;
• Je kunt goed afwegingen maken zowel vanuit patiënt als zorgprofessional perspectief;
• Je bent in staat afwegingen te maken tussen concept en praktische invulling, hoofdlijnen en bijzaken;
• Kennis en ervaring met samen beslissen is een pre.

Wat biedt ZorgKeuzeLab?

Naast een gezellige en veilige werkomgeving, waarin eigen verantwoordelijk, laagdrempeligheid en werkplezier centraal staan, maak je als Jr. Implementatie consultant écht impact op de zorg. Daarnaast bieden wij bieden jou o.a.:

• Een salaris dat passend is voor jouw functie i.c.m. jouw ervaring/competenties;
• 25 vakantiedagen (op fulltime basis);
• Een mobiel abonnement en laptop van de zaak;
• Hybride werken is mogelijk;
• Veel ruimte voor ontwikkeling en opleiding;
• Genoeg doorgroeimogelijkheden;
• Regelmatig een bedrijfsfeestje, teamuitjes en/of sportieve activiteiten.

Wat ervaren jullie als meerwaarde aan het gebruik van de keuzehulp?

Lieke: “Ik vind het prettig dat ik me in de spreekkamer nog meer kan richten op de patiënt. Met de keuzehulp kan ik nu praktische dingen korter aanstippen en meer aandacht besteden aan uitleg over wat mensen zelf aangeven belangrijk te vinden. De andere onderwerpen noem ik wel kort, maar verwijs ze dan voor details naar de keuzehulp. Het menselijke aspect ‘Wie zie ik nou voor me?’ vind ik erg belangrijk.’

Lobke: “In de loop van de tijd ben ik mensen anders gaan counselen. Ik pas mijn gesprek meer aan op de patiënt. Dat past wel heel erg bij de huidige tijd. Dit is hoe je nu geneeskunde wilt doen: dat je wilt doen wat de patiënt wil binnen de mogelijkheden die er zijn. En niet dat jij als dokter doet, wat jij denkt dat goed is voor de patiënt.

Jij schept wel de kaders, dit kan wel dit kan niet, maar binnen die kaders moet de patiënt toch aangeven wat hij of zij belangrijk vindt. Anders kan een computer ook een recept uitschrijven. De verbinding die je als arts kunt leggen met de patiënt, dat je echt de persoon ziet: dat is onze meerwaarde. Dit is wat mijn werk leuk maakt. Wat maakt het voor de patiënt dat hij zich veilig voelt? En dat hij durft te kiezen wat hij zelf belangrijk vindt? Dit is wat je doet als dokter en de keuzehulp helpt hierbij.”

Jullie patiënten gebruiken de keuzehulp vaker en intensiever dan de gemiddelde patiënt bij andere ziekenhuizen. Hoe activeren jullie de patiënt om zo actief hiermee aan de slag te gaan?

Lobke: “Ik zeg heel vaak: ‘We gaan het straks echt over de kanker hebben, maar ik wil u eerst beter leren kennen.’ Pas als ik weet wat voor diegene belangrijk is, kan ik ze goed helpen. Ik wil weten of iemand z’n boodschappen doet, of kinderen in de buurt wonen, wat iemands wensen zijn. Dan komen er ook dingen over comorbiditeit uit. Zo heb je echt een beeld van de persoon voor je. Door de keuzehulp te gebruiken als hulpmiddel kunnen we hier juist veel aandacht aan besteden. Want de overige dingen kunnen we korter aanstippen, omdat ik weet dat het goed in de keuzehulp staat.”

Lieke: “Ik vraag ook vaak ’Waar liggen uw wensen, wat kunt u nog?’ Ik stel vooral veel vragen. Mensen voelen dan ‘de dokter heeft een plaatje van mij.’ Dat kost tijd, maar dan kan ik beter afstemmen wat haalbaar is.

Ik vind het ook prettig dat patiënten na het gesprek iets om handen hebben. Ik weet dat de keuzehulp hun structuur biedt. Hierdoor komen mensen in het 2e gesprek altijd met een idee terug wat ze willen. Dat kan alsnog zijn ‘Zegt u het maar dokter.’ Maar ze hebben er altijd over nagedacht.”

Lobke: “Ik maak altijd duidelijk wat uitgezaaide dikkedarmkanker betekent en wat de behandeldoelen zijn. Dat het gaat over kwaliteit van leven behouden of verbeteren. En de tijd van leven misschien verlengen. Mensen hebben dat vaak nog niet zo helder. Ik zet ze ‘aan’ door bijvoorbeeld te zeggen: ‘Het is uw leven. U heeft jaren zonder mij geleefd en uw leven geleid. Het is niet de bedoeling dat ik nu zeg wat u nu gaat doen. Ik wil iets doen dat bij u past. En dat is voor iedereen anders.’ Ik wil graag dat ze dan ook ervaren ‘Het gaat hier over mij, ik moet zelf iets bedenken. En die dokter kent mij nog niet zo goed dus ik ga vertellen wat ík belangrijk vind en wat ík wil.’ Daarna gaan ze die keuzehulp door en dan zijn ze er vaak heel snel uit.

Hoe helpt het uitreikvel jullie in het eerste gesprek?

Lobke: “Ik vind het heel fijn om op het uitreikvel de turmorkenmerken en behandelopties aan te kunnen strepen. Je ziet meteen wat technisch mogelijk is en wat niet.”

Lieke: “Op het uitreikvel staan heel weinig bijwerkingen, maar juist wel de bijwerkingen die typisch zijn voor ieder middel Soms zet ik bij de behandelopties alle kruisjes in de linker kolom, van de meest uitgebreide tot minst uitgebreide behandeling. En als in een gesprek dan blijkt, dat iemand haarverlies echt niet wil, leg ik uit dat een behandeling waar IRI [specifieke chemotherapie] in zit dan geen goede optie is.”

Lobke: “Ik merk dat het behandelschema voor sommige mensen ook heel belangrijk is. Je kan dan meteen benoemen dat je bij het ene medicijn eens in de zoveel weken een keer op de dagbehandeling moet zijn en daarna elke dag pillen krijgt, of elke twee weken 46 uur een infuus. Zo’n globale uitleg over de kuur kan je makkelijk uitleggen met het uitreikvel. De cadans van behandelingen, dat zijn dingen die veel mensen meewegen in hun besluit als ze daar goed over geïnformeerd zijn.”

Kost deze werkwijze jullie meer tijd?

Lieke: “Over het hele traject bekeken kost het echt niet meer tijd. Hoe je de tijd verdeelt over de consulten verschuift wel. Je eerste twee consulten zijn langer, maar ik denk zelfs dat je over het gehele traject juist tijd wint. En therapietrouw, accepteren van bijwerkingen, al die dingen zijn beter te doen voor patiënten omdat ze zelf gekozen hebben voor hun optimale behandeling.”

Lobke: “Ik ervaar niet dat het gebruik van de keuzehulp me meer tijd kost. Ik ervaar vooral dat het voor patiënten veel oplevert en mijn werk echt leuker maakt. Investeren in het begin, zodat je iemand kent, betaalt zich later uit. Maar alleen het uitreikvel meegeven is niet genoeg. Het aanzwengelen van de patiënt is wat je als oncoloog in het eerste gesprek kan doen, waar je dan samen profijt van hebt in de rest van het traject.”

Lieke: “Als je eerst wederzijds vertrouwen hebt ontwikkeld, kun je daar later in de behandeling op terug vallen. Dan kan een consult ook een keer kort. Als de patiënt weet ‘Je kent mij’. Dan accepteren ze veel makkelijker als je een keer haast hebt want ze weten dat ik op een ander moment investeer.

In het keuzegesprek komen mensen bijna altijd zelf met een duidelijk voorstel. Dan hebben ze gekozen, of twijfelen ze tussen twee opties. Een enkele keer zeggen ze ‘Dokter besluit u maar.’, maar meestal komen ze met ‘Ik wil dit.’ Het tweede gesprek is meestal zo klaar.”

Lobke: “Doordat we mensen en hun wensen zo goed leren kennen, kun je beter aanvoelen hoe iemand in het leven staat. Ook, wanneer hoeft het niet meer? Ik vind het onwijs leuk met die keuzehulp. Het helpt mij heel erg veel.”

Wat zijn jullie tips aan collega’s? Als je nu start met de keuzehulp, wat is dan belangrijk?

Lobke: “Neem de tijd om de keuzehulp een keer zelf van voor naar achter te doorlopen. Je weet zo ook wat ze allemaal lezen. Dat hoef ik dan niet allemaal te vertellen en weet ik dat ik die tijd kan besteden aan het leren kennen van mijn patiënten. Een tweede tip: zorg dat het uitreikvel naast je ligt op je poli, laat de poli-assistente het op je bureau leggen. Dat zijn makkelijke praktische dingen om te regelen.”

Lieke: “Vraag terug: wat vond u van de keuzehulp? Daar kan je je verhaal op aanpassen. In het begin heb ik dit vaak gedaan. Dan hoorde ik terug ‘De bijwerkingen staan er duidelijk in beschreven.’ Dan wist ik bij de volgende patiënt dat ik de uitleg over bijwerkingen kort kon houden en verder verwijzen naar de keuzehulp.

Patiënten gaven regelmatig aan dat ze de vraag met schuifjes tussen kwaliteit of lengte van leven heel confronterend vonden. Dat begrijp ik ook, je wil niet het een of het ander, je wilt het allebei. Daarom zeg ik daar nu bij het uitreiken bij: ‘U krijgt deze vraag in de keuzehulp. Dat is best confronterend, maar dit is exáct waar het om gaat. Zie het niet als dat ik u een keuze voorleg. Ik begrijp heel goed dat het lastig is, maar u kunt nadenken en mij dan meenemen in wat voor u belangrijk is.’ Dan weten ze dat die vraagt komt, en dat het moeilijk kan gaan worden, maar ze weten wat het doel is en dat het helpt om het er daarna samen over te kunnen hebben.”

Geïnspireerd? Ga ook aan de slag met de keuzehulp!

De Dikkedarmkanker keuzehulp is voor alle patiënten met gemetastaseerd colorectaalcarcinoom (mCRC) bij bespreken van:

• start eerstelijns behandeling (ook bij inductie behandeling)
• switch van behandeling vanwege progressie of toxiciteit

Succesvol implementeren

Bij alle teams is het gebruik van de keuzehulp binnen 3 tot 9 maanden routine geworden. Met onze aanpak en implementatiepakket maken we het ook jouw team zo makkelijk mogelijk! Neem eens contact op met Natascha Snel via natascha@zorgkeuzelab.nl of vraag een proefpakket aan.

Over de keuzehulp

De medische inhoud van de keuzehulp is gebaseerd op actuele wetenschappelijke kennis en de Nederlandse richtlijn voor behandeling van dikkedarmkanker, opgesteld door de landelijke werkgroep Gastro Intestinale Tumoren.

De Dikkedarmkanker keuzehulp is een initiatief van de Maag Lever Darm Stichting en ontwikkeld door ZorgKeuzeLab in samenwerking met een team van internist-oncologen, Darmkanker Nederland en een expert- en patiëntpanel. Meer over de keuzehulp.

Ontwikkeling van informatieportaal met keuzehulp (mijnTAA)

Enige tijd geleden zijn mijn collega’s Arjen Gökalp en Maximiliaan Notenboom, als onderdeel van het landelijke consortium “Size Matters”, gestart met de ontwikkeling van een informatieportaal met keuzehulp voor patiënten met een thoracaal aorta aneurysma of thoracale aorta dissectie.

Als een thoracaal aorta aneurysma niet op tijd wordt behandeld, kan dit leiden tot een thoracale aorta dissectie of zelfs een aorta ruptuur, deze aandoeningen kunnen beide gepaard gaan met hoge sterfte en complicaties. Patiënten ervaren daarom vaak hun aorta aneurysma als een tikkende tijdbom, wat hun kwaliteit van leven negatief kan beïnvloeden.

Het doel is om met dit portaal (mijnTAA) de informatievoorziening over deze aandoeningen en behandelopties voor deze patiënten te verbeteren en om ondersteuning te bieden in de gezamenlijke besluitvorming rondom hun ziekte.

Hoe werkt mijnTAA?

Het informatieportaal met keuzehulp is inmiddels af en in gebruik genomen. Na een consult met hun cardioloog of cardiothoracaal chirurg kunnen patiënten thuis het portaal naslaan en op hun gemak meer lezen over hun aandoening. Het portaal biedt ook leefstijladviezen en zelfs informatie over zwangerschap. Daarnaast bevat het een keuzehulp over de aortaklepkeuze bij een operatie-indicatie en patiënten kunnen een korte vragenlijst invullen over hun leefstijl en gewoontes. Aan de hand van deze vragenlijst maakt het portaal een samenvatting en deze kan een patiënt vervolgens meenemen naar het volgende consult.

Wat is het effect op de kwaliteit van gezamenlijke besluitvorming?

Om het effect van dit portaal op de kwaliteit van de besluitvorming te onderzoeken hebben wij een trial opgezet. We onderzoeken daarom ook andere patiëntgebonden factoren zoals depressie, angst, kwaliteit van leven en klachtenpatronen. Omdat mannen en vrouwen wellicht een verschillende manier kunnen hebben met het omgaan van hun ziekte, willen we ook graag man-vrouw verschillen onderzoeken in deze trial. In dit onderzoek staat de patiënt meer dan ooit centraal met veel aandacht voor gezamenlijke besluitvorming, waarbij de keuzehulp als tool dient om dit te ondersteunen.

Waar staan we nu?

De afgelopen jaren zijn we bezig geweest om patiënten te includeren in de controlegroep. Dit zijn de patiënten die niet het informatieportaal met keuzehulp aangeboden hebben gekregen op hun poliklinische consult met de zorgverlener maar die wel na de poli de vragenlijsten hebben ingevuld. De controlegroep is reeds compleet.

Sinds kort zijn we begonnen met het gebruik van het informatieportaal met keuzehulp. Hierbij gaan we patiënten includeren in de “interventie”-groep. Tijdens hun poliklinisch consult krijgen patiënten het portaal aangeboden. Dit gaat middels een uitreikvel met unieke inloggegevens voor de patiënt.

We gaan implementeren in 3 en mogelijk 4 ziekenhuizen: het Erasmus MC in Rotterdam, het St. Antonius in Nieuwegein, het Leids UMC in Leiden en mogelijk het Utrechts UMC in Utrecht. Begin 2025 hopen we de interventie-groep compleet te hebben. Maar het ultieme einddoel is dat het informatieportaal met keuzehulp standaard gebruikt kan gaan worden op de polikliniek voor patiënten met een thoracaal aorta aneurysma of aortadissectie.

Waar gaat het project ‘Doelmatige brandwondenzorg op maat’ over?

De brandwondenzorg is meer dan alleen genezen van brandwonden. Gevolgen van brandwonden zijn lichamelijk, psychisch en sociaal ingrijpend. Patiënten moeten leren leven met littekens, veranderd uiterlijk en functionele beperkingen. Het doel van Nederlandse brandwondenzorg is optimale kwaliteit van leven en re-integratie in de maatschappij voor iedere individuele patiënt. Wat de patiënt zelf wilt en belangrijk vindt staat centraal: het is doelmatige zorg op maat.

In dit project worden waardegedreven zorg en samen beslissen met de patiënt geoptimaliseerd om te komen tot de beste behandeling voor iedere individuele patiënt. Drie belangrijke vraagstukken worden onderzocht en hier worden zorginnovaties voor ontwikkeld:

• het moment van huidtransplantatie
• het effect van kunsthuid
• de optimalisering van zelfmanagement in de nazorg.

Ontwikkeling van twee brandwonden keuzehulpen

We gaan voor de twee chirurgische vraagstukken: namelijk het moment van opereren en de toepasbaarheid van een stukje kunsthuid (dermaal substituut), twee keuzehulpen ontwikkelen. Het doel is om patiënten wegwijs te maken in het keuzeproces en patiënten en (brandwonden-)artsen te ondersteunen bij het samen beslissen over de best passende behandeling. Beide brandwonden keuzehulpen zullen daarna geïmplementeerd worden in de drie Nederlandse brandwondencentra (Rotterdam, Beverwijk en Groningen) onder begeleiding van ZorgKeuzeLab.

Keuze in timing van operatie

De eerste keuzehulp focust zich vooral op de acute fase na een ongeval: de 1e week van opname in het brandwonden centrum. Voor de behandeling van gedeeltelijk diepe brandwonden kunnen patiënten kiezen om af te wachten of de wond vanzelf geneest en/of ze eventueel op een later tijdstip de wond willen opereren. De andere optie is om de brandwond binnen 7 tot 10 dagen na het ongeval te opereren.

Keuze in behandeling met stukje kunsthuid

De tweede keuzehulp focust zich vooral op het gebruik van een stukje kunsthuid (dermaal substituut) in de behandeling van diepe brandwonden. De kunsthuid is gemaakt in het laboratorium en kan (een deel van) de huid vervangen. Kunsthuid kan worden ingezet om de genezing van diepe brandwonden te bevorderen. Patiënten hebben de keuze om wel of geen kunsthuid te gebruiken al is dat ook afhankelijk van de indicatie.

Waar staan we nu?

Woensdag 10 januari 2024 was de kick-off sessie met een landelijke werkgroep van 21 mensen bestaande uit patiënten, zorgverleners en onderzoekers uit alle 3 de brandwonden centra. De eerste stappen zijn gezet voor het ontwikkelen van de keuzehulpen!

We presenteerden de eerste resultaten van het behoeftenonderzoek. Opvallend is dat resultaten van de beide keuzehulpen erg overheen kwamen. Zo vindt zo’n 35% van de zorgverleners dat patiënten onvoldoende geïnformeerd worden over de behandelkeuzes en dat er te weinig informatie beschikbaar is, zowel online als op papier.

Uit interviews met patiënten bleek dat zij ook meer behoefte hebben aan goede, duidelijke en vooral begrijpbare informatie over het hele proces, het na-traject inclusief verwachtingen over het litteken. Het overgrote deel van zowel de zorgverleners als de patiënten vindt dat een keuze- en informatie hulp handig kan zijn om het gesprek tussen de arts, verpleegkundige en patiënt te vergemakkelijken.

De komende maanden gaan we in co-creatie met patiënten en zorgverleners de keuzehulpen verder uitwerken. Verwachting is dat de keuzehulpen dit najaar gereed zijn voor gebruik.

Wanneer een erfelijke aanleg wordt ontdekt, staan deze vrouwen vaak voor een aantal keuzes. Welke keuzes van toepassing zijn voor de erfelijke aanleg, is afhankelijk van het type erfelijke aanleg. Dit kan gaan om keuzes over regelmatige borstcontroles met als doel borstkanker vroeg op te sporen. En keuzes over preventieve operaties zoals het preventief verwijderen van een of beide borsten het risico op borstkanker te verminderen.

Bij het preventief verwijderen van de borst(en) ontstaan er ook keuzes over het type en de timing van deze operatie(s) en over een eventuele borstreconstructie. Voor de groep vrouwen waarbij het preventief verwijderen van de borsten geen optie is, kunnen er keuzes zijn op het gebied van ‘gezond leven’, denk aan eventuele leefstijl-aanpassingen die het risico op borstkanker kunnen verminderen.

Waarom een keuzehulp?

In de praktijk en in het wetenschappelijk onderzoek zien we dat het maken van deze keuzes ingrijpend en lastig kan zijn. Daarnaast is het maken van een keuze voor iedere vrouw anders. Het is daarom van groot belang dat vrouwen met een verhoogde kans op borstkanker een compleet overzicht krijgen van de opties die op haar van toepassing zijn. Zo kunnen zij samen met een zorgverlener kijken en overwegen welke keuzeoptie het beste past.

Met de keuzehulp willen we inzicht geven in alle relevante informatie op één plek en vragen we vrouwen met een erfelijke aanleg om na te denken over wat zij belangrijk vinden. Hierdoor worden ze betrokken in het maken van een keuze over het vroeg ontdekken of verminderen van de kans op borstkanker.

Na het bezoek aan het ziekenhuis kunnen de vrouwen en hun naasten thuis betrouwbare informatie over de verschillende opties nalezen. In de keuzehulp wordt ook aandacht besteed aan de persoonlijke overwegingen van de vrouw met betrekking tot de verschillende opties. Bij de volgende afspraak in het ziekenhuis zijn de vrouwen beter voorbereid en kunnen zij een gericht gesprek voeren met de zorgverlener en de best passende optie kiezen.

Ontwikkeling door landelijke werkgroep

Op 5 februari 2024 vond de eerste expert-werkgroepbijeenkomst plaats voor de ontwikkelen van de keuzehulp voor vrouwen met een verhoogd risico op borstkanker. In het komende jaar zal een team van onderzoekers en zorgverleners aan de slag gaan met het ontwikkelen van de keuzehulp. Deze landelijke werkgroep bestaat uit o.a. verpleegkundig specialisten, klinisch genetici, chirurgen, plastisch chirurgen, psycholoog, maatschappelijk werker, patiënt-vertegenwoordigers van de Stichting Erfelijke Kanker Nederland en met ZorgKeuzeLab als ontwikkel- en implementatiepartner.

Wetenschappelijk onderzoek

Het ontwikkelen van de keuzehulp voor vrouwen met een verhoogd risico op borstkanker is onderdeel van de OPTIONS studie gefinancierd door KWF. Laura Saris is als promovendus betrokken bij het OPTIONS studie. Als onderdeel van de OPTIONS studie zullen we een keuzehulp ontwikkelen, implementeren en evalueren in alle academische ziekenhuizen en het Antoni van Leeuwenhoek.

Ook onderzoeken we momenteel welke keuzes vrouwen de afgelopen 20 jaar hebben gemaakt op het gebied van regelmatige borstcontroles, eventuele preventieve operaties en leefstijl-aanpassingen. We kijken hierbij onder andere naar de impact van deze keuzes en welke informatie en/of ondersteuning is gemist. Informatie uit dit onderzoek wordt gebruikt bij het ontwikkelen van de keuzehulp.

Strategisch plan als mooie basis

Iris: “Medio 2021 zijn we gestart met een nieuw strategisch plan. Hierin is als ambitie opgenomen dat samen beslissen onderdeel wordt van alle zorg die we in het GHZ bieden. Dit betekent voor ons dat patiënten ervaren dat zorgverleners samen met hen besluiten nemen. Vanuit dit strategisch plan heeft een enthousiaste projectgroep met vertegenwoordigers van artsen en verpleegkundigen een projectaanpak gemaakt voor samen beslissen en wat daarvoor nodig is.”

Het goede gesprek is de kern

Iris: “In de kern draait het om samen het goede gesprek voeren. We denken dat daar vier dingen voor nodig zijn:

1. bewustwording van de zorgverlener en de patiënt;
2. gespreksvaardigheden van onze zorgverleners;
3. tools die onze zorgverleners ondersteunen om duidelijk te krijgen wat voor de patiënt belangrijk is;
4. goede informatievoorziening richting de patiënt.”

Vakgroepen ontzorgen

De druk in de zorg is hoog. Als je samen beslissen wilt implementeren, wordt die druk nog iets opgevoerd. Birgit: “Wij zijn ons hier zeer bewust van. We proberen in het gehele proces zoveel mogelijk uit handen te nemen, te ontzorgen. We behandelen de vakgroepen eigenlijk als onze klanten. We zijn heel bereidwillig en trekken werk naar ons toe. Dat wordt omarmt en hierdoor komen we tot goede gesprekken.”

Écht het gesprek aangaan

Birgit: “Soms horen we van zorgverleners terug: ‘Samen beslissen, dat doe ik al.’ Dan ga ik daar graag het gesprek over aan. Ik weet niet hoe ieder zijn of haar gesprekken precies voert natuurlijk, maar als je breder kijkt naar verschillende onderzoeken dan valt er vaak nog wat te winnen. Bijvoorbeeld uit onderzoek van Nivel blijkt dat zorgverleners denken dat ze samen beslissen vaker toepassen dan patiënten aangeven. Ook uit ons eigen onderzoek blijkt dat we er nog niet zijn.

Naast het aanhalen van onderzoek, steekt Birgit het gesprek ook in vanuit patiëntperspectief. “Ik wil onze zorgverleners zeker niet de les lezen, maar door voorbeelden vanuit patiënten te benoemen, merk ik dat veel collega’s er wel voor open staan.” Iris: “We willen hen ook niet ‘overtuigen’ van ons gelijk. We gaan echt open het gesprek aan. We zijn oprecht benieuwd hoe zij er tegenaan kijken.”

Ambassadeurs essentieel en houd het team in het oog

Iris: “Om het goed van de grond te krijgen, heb je echt een aantal ambassadeurs vanuit de vakgroep nodig die enthousiast zijn.” Birgit: “Daarbij moet je scherp blijven dat je het héle team betrekt. Het is belangrijk dat iedereen uit het team kan meedenken. Je wil allemaal een eigen stem hebben in je eigen werk. Inventariseer hoe iedereen erin staat, wat belangrijk voor hen is of waar ze denken tegenaan te lopen.

Eenmaal van start, evalueer dan regelmatig. Haak als projectleider goed aan en blijf samen met het team in gesprek. Houd elkaar scherp en maak concrete afspraken over wat je nog wilt verbeteren.” Iris: “Op een gegeven moment laten wij het natuurlijk ook weer los. Zorg dus voor goede borging binnen het team.”

Enthousiaste collega’s delen ervaringen

Iris ziet steeds meer initiatieven voor samen beslissen vanuit de werkvloer opkomen. Zoals een flyer voor de artsenvisite, om patiënten te activeren en voor te bereiden. “Onze rol is dan om te laten zien dat we zo’n tool in huis hebben en een platform te bieden voor de afdeling om erover te vertellen. We doen dat graag op een leuke creatieve manier en proberen de hele organisatie te blijven prikkelen om de beweging te maken richting samen beslissen.”

Birgit: “Wat heel goed werkt, is als niet wij als programmanager of projectleider over samen beslissen vertellen, maar als een zorgverlener het zelf vertelt aan collega’s. Collega’s die helemaal achter samen beslissen staan, zijn daar heel enthousiast over en heel energievol. Zij merken in hun eigen werk wat het hen en hun patiënten brengt en delen graag hun verhaal.”

Meer eigen regie en minder second opinions

Het effect van de tools die ingezet worden in het GHZ worden geëvalueerd en gemeten. Birgit: “We vinden het vooral belangrijk dat het samen beslissen ervaren wordt door onze patiënten. Bij het gebruik van de Dikkedarmkanker keuzehulp merken we dat patiënten
veel meer eigen regie nemen. Onze zorgverleners krijgen beter inzicht in wat belangrijk is voor de patiënt en patiënten maken een
bewustere keuze.”

Iris vult aan dat het ook efficiëntie oplevert in de zorgpaden. “Voor patiënten met uitgezaaide dikkedarmkanker wordt nu vaak een consult minder gepland bij switch van behandeling, omdat de keuzehulp patiënten bij de start direct goed overzicht geeft van het gehele traject. Ook worden er minder second opinions aangevraagd. Patiënten voelen zich heel goed bij de keuze die ze maken, er is geen twijfel meer. Dat is mooi om terug te zien. Deze ervaringen en resultaten nemen wij weer mee in onze gesprekken met andere teams over verwachtingen, bewustwording en de meerwaarde voor hen en onze patiënten.

Kanker raakt iedereen

Ieder jaar staat de wereld op 4 februari stil bij de impact van kanker. In Nederland leven op dit moment 850.000 mensen in met de gevolgen van deze ziekte. De ziekte verandert niet alleen het leven van de patiënt, maar heeft ook invloed op dat van hun naasten. Ook na behandeling ervaren veel mensen klachten die hun leven beïnvloeden.

Samen beslissen: wat past bij jou?

Het is essentieel om in de behandelkeuze en in de zorg daarna, mee te wegen wat voor de patiënt belangrijk is in zijn of haar leven. Keuzehulpen ondersteunen dit proces van samen beslissen, waarbij een goed gesprek tussen patiënt en zorgverlener centraal staat.

Zet op een rij: wat is belangrijk voor mij?

‘Wat betekent de keuze voor deze behandeling voor mij?’ Een vraag die veel mensen hebben als ze voor een behandelkeuze staan. In onze keuzehulpen lezen patiënten betrouwbare informatie over de diagnose, mogelijke behandelingen en wat ze ervan kunnen verwachten. Om een zo goed mogelijk beeld te geven welke impact een behandeling heeft op hun leven.

Ook zetten patiënten in de keuzehulp op een rij wat voor hen belangrijke afwegingen zijn bij de behandelkeuze: Wat is belangrijk voor jouw kwaliteit van leven? Welke behandeling heeft nu je voorkeur en waarom? Wat wil je absoluut niet? Is er iets waar je je zorgen over maakt? In de keuzehulp leidt dit tot de keuzehulp-samenvatting. Hierin staat overzichtelijk wat je hebt ingevuld, je afwegingen en vragen. Deze samenvatting vormt een leidraad voor het gesprek tussen patiënt en zorgverlener over kwaliteit van leven en om samen tot de best passende keuze te komen.

Uitgelicht: Borstkanker nazorg keuzehulp

Als je net borstkanker hebt gehad en de kanker bij je is weggehaald, dan begint daarna je herstel. Mogelijk vraag je je af: hoe krijg ik meer energie? Hoe ga ik om met onzekerheid over mijn lijf? Hoe krijg ik meer grip op mijn emoties? Waar kan ik hulp bij krijgen? Voor iedereen werkt het herstel anders en ook de behoefte aan informatie en ondersteuning verschilt per persoon.

Daarom hebben we de Borstkanker nazorg keuzehulp ontwikkeld, om patiënten en zorgverleners te ondersteunen bij het inventariseren van gewenste verbetering en doelen. Om samen te beslissen over personalisatie van nazorg en de praktische invulling hiervan in een persoonlijk nazorgplan.

In dit artikel vertelt onderzoeker Anneleen Klaassen meer over hoe de Borstkanker nazorg keuzehulp tot stand is gekomen en hoe het patiënten en zorgverleners ondersteunt bij het samen beslissen over nazorg.

Uitgelicht: Nierkanker keuzehulpen

Jaarlijks krijgen 2.700 patiënten in Nederland de diagnose nierkanker. De komende jaren zal dit aantal naar verwachting toenemen. Meer dan de helft van de patiënten heeft een kleine niertumor die niet is uitgezaaid. Bij ongeveer 20% van de patiënten is de ziekte uitgezaaid en is geen genezing mogelijk.

Er zijn vaak meerdere behandelopties mogelijk. Wat de beste behandeloptie is, hangt mede af van de wensen van de patiënt. De Nierkanker keuzehulp en de Uitgezaaide nierkanker keuzehulp helpen patiënten hierover na te denken en samen met de zorgverlener te beslissen over de behandeling die het beste bij hén past.

Lees ook dit artikel waarin arts-onderzoeker Cato Bresser vertelt over de twee Nierkanker keuzehulpen en waarom samen beslissen belangrijk is.

Vandaag op Wereldkankerdag wordt er wereldwijd extra aandacht gevraagd voor mensen die leven met en na kanker. Op deze dag, en alle andere dagen van het jaar, dragen wij graag bij om samen beslissen in alle gesprekken vanzelfsprekend te maken!

Wat ga je doen als Programma Manager bij ZorgKeuzeLab?

Als Programma Manager bij ZorgKeuzeLab ben je een belangrijke schakel achter onze groeistrategie en word je verantwoordelijk voor het succesvol leiden en coördineren van diverse projecten binnen onze organisatie. We staan in de startblokken om de volgende stappen te zetten in onze ontwikkeling en groei als organisatie. Als Programma Manager omvatten jouw taken en verantwoordelijkheden o.a.:

• Het strategisch opschalen van projecten bij nieuwe en bestaande klanten (ziekenhuizen), met de nadruk op het bevorderen van het concept van ‘samen beslissen’;
• De schakel vormen tussen onze organisatie en programma-managers en projectleiders Samen Beslissen of Value Based Healthcare in ziekenhuizen. Je communiceert helder over de ambitie en visie van ZorgKeuzeLab en je weet hoe deze van meerwaarde kan zijn voor de klant;
• Klanten helpen bij het identificeren van het specifieke probleem dat wij oplossen en de vraagstelling helder formuleren;
• Ervoor zorgen dat de oplossingen van ZorgKeuzeLab naadloos aansluiten op de visie en ambitie van de klantorganisatie;
• Als Programma Manager begrijp jij de zorg en fungeer je als facilitator om klanten in ziekenhuizen in staat te stellen zelf plannen te maken, met behulp van de beschikbare methoden en templates van ZorgKeuzeLab;
• Je bent verantwoordelijk voor het maken van commerciële afspraken en streeft naar raamwerkovereenkomsten met ziekenhuizen;
• In het voortraject treed je op als implementatiemanager, train je projectleiders aan klantzijde en blijf je betrokken bij het vervolg, dit in nauwe samenwerking met onze implementatiemanager.

Wat vragen wij van jou?

Wij zoeken iemand die ontzettend gemotiveerd is om onze propositie uit te dragen, ervaring heeft binnen het ziekenhuisdomein, een volwaardig gesprekspartner is voor medisch specialisten en graag wil bijdragen aan het verbeteren van de zorg. Wij geloven daarbij niet in keiharde sales maar wel in consultative selling; op basis van inhoud weet jij mensen te enthousiasmeren en processen in beweging te krijgen. Daarnaast ben jij iemand met veel projectmanagementervaring en weet jij goed hoe je de regie moet houden. Wij vinden het belangrijk dat je:

• beschikt over aantoonbaar WO werk- en denkniveau;
• een passie hebt voor de zorg en ervaring hebt binnen het ziekenhuisdomein;
• projectmanagement skills hebt ontwikkeld;
• een commerciële instelling hebt, maar weet te overtuigen met inhoud;
• bij voorkeur beschikt over minimaal 5 jaar relevante werkervaring;
• bij voorkeur minimaal 32 uur per week beschikbaar bent;
• ervaring hebt binnen de IT-sector (pre).

Wat biedt ZorgKeuzeLab?

Naast een gezellige en veilige werkomgeving, waarin eigen verantwoordelijkheid, laagdrempeligheid en werkplezier centraal staan, maak je als Programma Manager écht impact op de zorg. Daarnaast bieden wij jou o.a.:

• Een salaris dat passend is voor jouw functie i.c.m. jouw ervaring/competenties;
• 25 vakantiedagen (op fulltime basis);
• Een mobiel abonnement en laptop van de zaak;
• Hybride werken is mogelijk;
• Veel ruimte voor ontwikkeling en opleiding;
• Genoeg doorgroeimogelijkheden;
• Regelmatig een bedrijfsfeestje, teamuitjes en/of sportieve activiteiten.