Mijn studententijd begon ooit aan de TU Delft bij Klinische technologie, waarna ik besloot de medische kant op te gaan binnen de verloskunde. Handen uit de mouwen en gaan was de gedachte. Opgeleid in Rotterdam heb ik de afgelopen jaren met veel plezier gewerkt als verloskundige. Vanuit het werkveld heb ik verschillende uitdagingen in de zorg ervaren. Dat wakkerde de drang weer aan om met oplossingen te komen en nieuwe innovaties toe te passen. Per oktober ben ik het ZorgKeuzeLab team in Delft komen versterken. Daarmee is de cirkel na een omweg weer rond.
Als verloskundige heb ik veel praktijkervaring opgedaan met samen beslissen. Voor keuzes in het grijze gebied of wanneer er meerdere opties goed zijn, kunnen de wensen en visie van de zwangere een medische keuze juist goed ondersteunen. Maar wanneer er sprake is van verzoeken buiten de geldende richtlijnen, kan het bepalen van een gezamenlijk beleid een uitdaging zijn. Welk risico is iemand zelf bereid te dragen? Dat is een vraag die elk individu alleen zelf kan beantwoorden. Maar het is een lastige vraag waarbij betrouwbare informatie en inzicht in relevante risico’s belangrijke voorwaarden zijn om tot een weloverwogen keuze te kunnen komen. De expertise en ondersteuning van de zorgverlener is daarin onmisbaar.
In een tijd van capaciteitsdruk, een veranderend zorglandschap en toenemende behoeften vanuit patiënten, wordt veel van zorgverleners gevraagd. Ik kan niet elke zorgverlener voorzien van een extra collega om het rooster rond te krijgen. Wel kan ik mijn bijdrage leveren in tools die ze bij onvermijdelijke veranderingen kunnen ondersteunen om de kwaliteit van zorg te verbeteren én het werkplezier daarin te verhogen, zonder dat het veel extra tijd van ze vraagt.
Dat is wat mij bij een carrièreswitch en ZorgKeuzeLab heeft gebracht: Op een andere laag iets betekenen voor de zorg. Met als doel dat elke patiënt de zorg krijgt die ik mijn naasten zou gunnen, maar wel op een manier die aan het einde van de streep niet ten koste gaat van degenen die daadwerkelijk aan het bed staan.
Ik zie dat ZorgKeuzeLab deze visie deelt: samen beslissen een stap verder brengen en het veld ondersteunen bij deze positieve veranderingen. De keuzehulp is daarbij een hulpmiddel, geen doel op zich. De balans tussen de investering die je als zorgverlener doet en wat het oplevert speelt daar een belangrijke rol bij. Die nuance vind ik heel belangrijk als het gaat om het ontwikkelen van zorginnovaties.
In mijn rol als junior zorgconsultant zal ik betrokken zijn in de hele levenscyclus van keuzehulpen. Dat houdt in dat ik betrokken ben bij de ontwikkeling van nieuwe keuzehulpen, het ondersteunen van implementatie van deze keuzehulp in de zorg én het actualiseren op basis van updates van de richtlijn en feedback uit de praktijk. Vanwege mijn achtergrond richt ik me op de keuzehulpen binnen het cluster Vrouw, Moeder en Kind, waaronder de borstkanker gerelateerde keuzehulpen en gynaecologische keuzehulpen. Jullie kunnen me dus op verschillende momenten tegenkomen.
Ik kijk er naar uit jullie te ontmoeten en kennis te maken. Voel je daarbij vrij om laagdrempelig contact op te nemen. Je kunt me bereiken via lina@zorgkeuzelab.nl
Nauwe banden tussen de disciplines blijken tekenend voor de werkwijze. Wilma van der Eijk, verpleegkundig specialist, vertelt over de start: “Het uitreiken van de keuzehulp verliep vanaf het begin al natuurlijk door de korte lijnen tussen de disciplines. Iedere patiënt krijgt de keuzehulp uitgereikt nadat zij zijn besproken in het MDO”.
In het Albert Schweitzer worden patiënten door de chirurg of verpleegkundig specialist samen met de mammacare verpleegkundige gezien voor consult. Marian Menke, mammachirurg, licht toe: “Het psychosociaal gesprek vindt direct plaats wanneer de chirurg de praktische zaken in gang zet. Hierbij wordt het uitreikvel meegegeven en wordt de meerwaarde van het doorlopen van de keuzehulp toegelicht. Met het uitreikvel hebben we er ook een communicatiemiddel bij: Ik kan intekenen op het vel, dat is heel gebruiksvriendelijk en duidelijk voor de patiënt. Het is geen medisch document met lastige termen. Dat is heel fijn.”
Patiënten bereiden zich met behulp van de online keuzehulp thuis verder voor op het gesprek bij de plastische chirurgie. Ze nemen de keuzehulp-samenvatting en het uitreikvel mee naar het gesprek. Plastisch chirurg Fientje van der Veen: “Het is waardevol om samen met de patiënt het uitreikvel te bekijken en te zien wat de chirurgen hebben ingetekend. Je merkt dat door het doorlopen van de keuzehulp patiënten goed voorbereid op het spreekuur komen. Dat maakt het gesprek makkelijker, duidelijker en gerichter. Een gesprek wordt al snel chaotisch voor een patiënt door alle verschillende informatie en keuzes. Nu kun je dat veel meer stroomlijnen.”
Marian: “De patiënten die wij zien zijn heel erg bezig met de ziekte: Hoe overleef ik? Welke operatie moet ik ondergaan? Dan komt het plastische deel daar tussendoor. En dat kan complex zijn. Door de keuzehulp ontstaat er voor de patiënt een duidelijke afbakening: Hier is het andere stukje, hier komt de cosmetiek, hier moet ik óók over nadenken. Het verwart je op die manier minder met jouw oncologisch proces.”
Om ervoor te zorgen dat patiënten de meerwaarde ook inzien en daadwerkelijk de keuzehulp doorlopen, wordt er heel bewust uitgereikt. Mammacare verpleegkundige Janine Zwartjes: “We zeggen bij het uitreiken heel duidelijk: dán heeft u een gesprek bij de plastisch chirurg. We verwachten van u dat u voor die tijd de keuzehulp heeft doorlopen. Patiënten zijn zich heel bewust van de ‘deadline’.” Er wordt door de zorgverleners ook altijd uitgelegd waarom het voor de patiënt belangrijk is. “Het is echt een hulpmiddel voor de patiënt om goed na te denken over wat zíj belangrijk vinden. Je merkt dat dit aanspreekt. Het besef van: het gaat om mij, het gaat om de keuzes die ík maak, wat ík belangrijk vind. Als ik goed voorbereid naar de afspraak ga, kan ik er meer uithalen voor mezelf. Dat overbrengen aan de patiënt maakt veel verschil.”
Fientje: “Patiënten komen door die voorbereiding heel anders bij mij op het consult. We kunnen zo sneller uitgebreid bespreken welke afwegingen de patiënt belangrijk vindt, in plaats van eerst alleen te zenden met voorlichting.” De informatie wordt met behulp van de keuzehulp en de time-out geleidelijk opgebouwd en de patiënt kan de tijd nemen om deze informatie te verwerken. Fientje: “Je moet toch ook efficiënt kunnen werken. Je kunt geen standaard gesprekken van een uur voeren. Daarin maakt zo’n keuzehulp veel uit.”
Margreet van Asperen, verpleegkundig specialist i.o.: “Wij merkten dat we achteraf meer telefoontjes kregen, als er onduidelijkheid is over de behandeling. Patiënten hebben van ons dan meer ondersteuning nodig bij het maken van een keuze. Als patiënten zich niet goed geïnformeerd voelen, leidt dat soms tot extra consulten. Het proces van voorlichting, met ruimte voor het eigen keuzeproces van de patiënt, vindt nu echt in 2 gesprekken plaats. Dit kost alle disciplines uiteindelijk minder tijd.” Fientje: “Met een al geïnformeerde patiënt kun je beter het gesprek voeren, dat levert uiteindelijk ook tijdswinst op.”
Het team ziet de keuzehulp niet als vervanging, maar als aanvulling op hun eigen voorlichting. Marian: “Als je als zorgverlener vindt dat jouw voorlichting al goed is, dan denk je echt vanuit je eigen perspectief. Met de keuzehulp geef je iets aan de patiënt. Dat is het verschil.” Janine: “De regie hoort bij de patiënt te liggen, je geeft de patiënt een handvat waarmee ze in haar eigen tijd en op eigen tempo de juiste informatie krijgt.”
Dat deze aanvulling op de bestaande voorlichting effectief is, bevestigen hun patiënten. Margreet: “We horen vaak van patiënten dat ze de ondersteuning met de keuzehulp heel fijn vinden. De combinatie van meer informatie met alle ervaringsverhalen spreekt aan. We zien dat door goede besluitvorming de twijfel er niet meer is. Patiënten staan nog steeds achter hun keuze en het resultaat. Dat is natuurlijk waar we het voor doen.”
De Borstreconstructie keuzehulp ondersteunt vrouwen die worden verwezen naar de plastisch chirurg om de verschillende borstreconstructie opties te bespreken. Hier vind je meer achtergrondinformatie over de keuzehulp.
De medische inhoud van de keuzehulp is gebaseerd op de Nederlandse richtlijn voor borstreconstructie van de Nederlandse Vereniging van Plastische Chirurgie en is geactualiseerd met kennis van de landelijke multidisciplinaire werkgroep. De keuzehulp is goedgekeurd door patiëntenvereniging Borstkanker Vereniging Nederland.
Kijk hier hoe je een proefpakket kan aanvragen.
Of neem contact op met:
Mariëlle vertelt hoe de keuzehulp in het zorgtraject wordt ingezet: “Voorheen kregen patiënten de uitslag in een gezamenlijk consult van de chirurg en verpleegkundig specialist. Deze structuur is iets aangepast en we hebben hier nu twee gesprekken van gemaakt.”
De verpleegkundig specialisten geven de uitslag van de biopt en reiken daarbij de Borstkanker keuzehulp uit. Dit geeft patiënten de tijd en ruimte om alles voor zichzelf nog even op een rijtje te zetten voordat ze naar de chirurg gaan. Ze hoeven niet ter plekke te beslissen. “Indien de patiënt in aanmerking komt voor directe reconstructie, dan geeft de chirurg de Borstreconstructie keuzehulp mee ter voorbereiding op het gesprek met de plastisch chirurg.
Mariëlle benadrukt de meerwaarde om de keuzehulp aan alle patiënten uit te reiken die ervoor in aanmerking komen. “Soms heb je als zorgverlener de neiging een keuzehulp niet mee te geven, bijvoorbeeld als er een duidelijke voorkeur lijkt te zijn. Wij hadden een patiënt die voor de start van de chemotherapie al vroeg in het traject voor zichzelf heel duidelijk had dat ze voor een ablatio wilde gaan. Na de neo-adjuvante chemotherapie kwam ze bij de chirurg en de chirurg was toen heel enthousiast. Ze had heel goed gereageerd op de chemotherapie en daarmee konden we goed borstsparend opereren. In het gesprek is dit met mevrouw besproken en uitgelegd. Mevrouw heeft toen gekozen voor een borstsparende ingreep.
Na een maand werd Mariëlle gebeld door deze mevrouw. Ze wilde het graag nogmaals hebben over de operatie. “Tijdens dit gesprek vertelde ze dat ze een keuze heeft gemaakt die niet goed voelde. Ze had vanaf het begin tegen zichzelf gezegd dat ze wilde dat haar hele borst eraf zou gaan. En deze gedachten over haar keuze bleven terugkomen. Ze dacht constant: Je hebt je laten meenemen in het enthousiasme. Eigenlijk wilde ze helemaal niet bestraald worden, ze wilde de meest basic operatie, en verder niets, ook geen reconstructie. Dat had ze heel helder voor zichzelf besloten. Dit eerdere plan, veranderde dus gedurende het traject. En daar gingen we dus eigenlijk te snel. Je geeft, door het medisch enthousiasme van een behandeling die zo goed effect had, de patiënt te weinig ruimte voor haar eigen keuzeproces.”
De les die Mariëlle hieruit trekt is hoe belangrijk het blijft om behandelopties niet vanzelfsprekend als de beste keuze voor de patiënt te zien. “Als zorgverlener heb je het beste voor met de patiënt, daarbij is het wel de kunst om je ervan bewust te blijven niet in te vullen voor een patiënt. De keuzehulp kan daarbij helpen. Niet alleen om een keuze die patiënten al gemaakt hebben te bevestigen, maar ook om patiënten op die manier aanvullend te informeren en ze de tijd te geven hun keuze te laten bezinken. Ter voorbereiding op de behandelingen zelf, maar ook ter voorbereiding op mogelijke veranderingen tijdens het traject.
Door deze casus werden we allemaal weer even alert. Alert op de winst die we kunnen hebben van zo’n tool en het belang ervan voor onze patiënten.
De Borstreconstructie keuzehulp ondersteunt vrouwen die worden verwezen naar de plastisch chirurg om de verschillende borstreconstructie opties te bespreken. Hier vind je meer achtergrondinformatie over de keuzehulp.
Bij alle teams is het gebruik van de keuzehulp binnen 3 tot 9 maanden routine geworden. Met onze aanpak en ons implementatiepakket maken we het ook jouw team zo makkelijk mogelijk! Neem contact op met Sophie. Of vraag een proefpakket aan.
sophie@zorgkeuzelab.nl
Een van onze assistenten had meegewerkt aan de ontwikkeling en pilot-implementatie van de keuzehulp in een aantal centra. Zij informeerde een van de cardiologen en die was gelijk enthousiast. De keuzehulp is heel overzichtelijk, per tab word je stap voor stap door de informatie en vragen geleid. Dat zorgt ervoor dat patiënten niet zelf hoeven googelen. In de keuzehulp staat veel informatie, netjes bij elkaar én up-to-date.
Poliklinische patiënten die in aanmerking komen voor een eerste implantatie worden door de cardioloog naar ons doorverwezen voor voorlichting. De cardioloog reikt de keuzehulp uit en vraagt de patiënt alles door te nemen als voorbereiding op het voorlichtingsgesprek. Hierdoor komen ze goed voorbereid bij ons en kunnen we heel effectief het gesprek met ze aangaan. Vaak zijn ze er dan wel uit, maar na een week of 2 bellen we nog na om hun keuze te bevestigen. Als er nog twijfels zijn, plannen we een afspraak bij de cardioloog.
Voor klinische patiënten die in aanmerking komen voor een ICD, is de tijdlijn wat korter. Cardiologen melden patiënten bij ons aan, zodat we op de afdeling de patiënt kunnen voorlichten met ondersteuning van de ICD keuzehulp. Het is fijn dat een familielid vanuit huis kan meelezen.
Bij onze ICD-controles komt geregeld aan de orde dat patiënten de keuze hebben om een ICD al dan niet aan te houden. Wanneer de batterij van een ICD leeg raakt, benoemen we ruim op tijd dat er mogelijk een wissel aankomt. Ongeveer een jaar daarvoor geven we het uitreikvel van de ICD-keuzehulp mee. Als patiënten de keuzehulp hebben doorgenomen, plannen we een afspraak bij de cardioloog om hun voorkeur te bespreken.
Bij het uitreiken leggen we altijd uit dat dit een moment is om even stil te staan: ‘’Hoe staat u nu in het leven? Het is niet zo dat u 'gewoon een nieuwe ICD krijgt”. U heeft de keuze om het wel of niet te doen. Soms past niet wisselen beter bij de wens van patiënten om als het zover is in alle rust te overlijden. Ook als patiënten wel voor een wissel van de ICD kiezen, zitten ze niet voor 10 jaar vast aan dat besluit. We benoemen dat patiënten de ICD altijd tussentijds uit kunnen laten zetten.
In de vervolgafspraak vragen we altijd: ‘’Heeft u de keuzehulp kunnen doorlopen? Kunt u aangeven of u al een voorkeur heeft? En hoe u daartoe gekomen bent? Heeft u nog vragen of zorgen die u graag met mij wil bespreken?’’
Patiënten vinden het heel prettig om alle informatie nog eens op een rijtje te hebben. Het helpt ze bij het voorbereiden van het consult. En wij merken zelf ook verschil. In het verleden duurde de eerste controle na implantatie lang en hadden patiënten nog veel vragen. Nu gaat het gesprek heel snel, omdat mensen niet meer voor verrassingen komen te staan.
We evalueren regelmatig hoe het gaat en koppelen dat ook terug aan de cardiologen. Soms werden er patiënten aangemeld, die geen keuzehulp hadden meegekregen. Je merkt dan dat een patiënt onvoorbereid of met verkeerde, zelf opgezochte informatie bij ons komt. We koppelden dit terug aan de cardioloog of secretaresse. Door dit consequent te doen merkten we dat de structuur van het uitreiken er steeds beter in kwam.
De periodieke rapportages die we elk kwartaal van ZorgKeuzeLab ontvangen zijn ook heel behulpzaam om het op de agenda te houden. Het is leuk om te zien hoe vaak patiënten de keuzehulp hebben gebruikt en het is fijn om te lezen wat ze zeggen. Ook is het grappig dat je terug kan zien wiens patiënten de keuzehulp hebben gebruikt. Als cardiologen zien dat hun eigen patiënten het echt gebruiken, of dat patiënten van hun collega's dat doen, stimuleert dat om het te blijven gebruiken.
De ICD keuzehulp is voor primaire en secundaire preventie patiënten die in aanmerking komen voor een eerste ICD plaatsing (ook bij CRT-D) of een ICD-wissel wegens batterijdepletie.
De ICD keuzehulp is een initiatief van de NVVC en ontwikkeld door ZorgKeuzeLab in samenwerking met een team van cardiologen, patiëntenvereniging Stichting ICD dragers Nederland en een expert- en patiëntpanel. De keuzehulp is goedgekeurd door de Nederlandse Vereniging voor Cardiologie, patiëntenvereniging Harteraad en patiëntenvereniging Stichting ICD Dragers Nederland (STIN).
Kijk hier hoe je een proefpakket kan aanvragen. Of neem contact op met:
En wanneer kies er je ervoor om de ziekte niet meer te behandelen? Wat wil je weten over de te verwachten klachten en hoe weeg je bepaalde voor- en nadelen met elkaar af? Meer dan 100.000 mensen per jaar overlijden na een periode van ziek zijn (PZNL. Kerncijfers palliatieve zorg, 2019) en krijgen te maken met deze vragen. De Palliatieve zorg is gericht op een zo fijn en kwalitatief mogelijk leven in iemands laatste levensfase en ondersteunt patiënten in het keuzeproces.
Wanneer een medische behandeling gericht is op het verlengen van iemands leven of het verminderen van klachten, kunnen voor- en nadelen van behandelingen heel anders meewegen dan wanneer het doel genezing is. Duidelijke en eerlijke informatie over wat een patiënt kan verwachten zijn in de palliatieve zorg daarom erg belangrijk. Zo houdt de patiënt oog voor alle behandelmogelijkheden, maar wordt die ook ondersteund in het inzien van de nadelen ervan.
Het ordenen van alles wat er op iemand af komt en het maken van keuzes kan een uitdaging zijn. En dat met soms beperkte tijd. Het is dan belangrijk om het proces van samen beslissen zo effectief mogelijk te laten verlopen. De keuzehulp is daarin geen vervanging, maar een ondersteuning voor de gesprekken met zorgverleners.
Het gaat bij het samen beslissen niet alleen om feitelijke informatie over alle mogelijke behandelingen. Het is juist in de palliatieve fase belangrijk om in kaart te brengen hoe iemand in het leven staat, wat een patiënt belangrijk vindt voor de kwaliteit van leven en wat wensen en voorkeuren zijn rondom het naderende einde. In de keuzehulp krijgen patiënten hier vragen over om van daaruit tot weloverwogen keuzes te komen. Het ondersteunt de patiënt op die manier in het structuren van gedachten en geeft woorden aan afwegingen, wat de patiënt weer kan gebruiken in het gesprek met zorgverleners.
Om dit keuzeproces te ondersteunen hebben we keuzehulpen ontwikkeld voor uitgezaaide dikkedarmkanker, uitgezaaide castratie resistente prostaatkanker, uitgezaaide longkanker, uitgezaaide alvleesklierkanker en uitgezaaide nierkanker. Hoe ga je de laatste fase van je leven invullen? Juíst dan is samen beslissen over de behandeling die het meest bij je past, van levensbelang.
annette@zorgkeuzelab.nl
DCIS wordt beschouwd als een voorstadium van borstkanker. Helaas kunnen we nog niet goed voorspellen welke gevallen van DCIS zich zullen ontwikkelen tot invasieve borstkanker en welke niet. Hierdoor krijgen veel vrouwen dezelfde behandelopties aangeboden als vrouwen met invasieve borstkanker.
Veel bestaande hulpmiddelen richten zich op invasief borstkanker, maar niet specifiek op DCIS. Dit terwijl voor sommige vrouwen met DCIS ‘actief volgen’ ook een goede optie kan zijn. Dit houdt in dat er periodieke screening plaats vindt en alleen wordt over gegaan tot een actieve behandeling als borstkanker wordt geconstateerd. Met de DCIS-keuzehulp hopen we vrouwen goed te informeren over hun diagnose en behandelopties waar zij voor in aanmerking komen, zodat zij een weloverwogen keuze kunnen maken.
Op 8 april 2024 kwam de expert-werkgroep voor het eerst bijeen om te werken aan de ontwikkeling van de keuzehulp. De werkgroep is multidisciplinair en bestaat uit alle stakeholders die betrokken zijn bij het keuzeproces, dat zijn dus chirurgen, verpleegkundig specialisten, radiotherapeuten en een patiëntenvertegenwoordiger. Omdat we als uitgangspunt hebben dat de keuzehulp in alle Nederlandse ziekenhuizen ingezet kan gaan worden, hebben we er bewust voor gekozen om werkgroepleden te werven die uit verschillende ziekenhuizen in Nederland komen.
Inmiddels heeft de tweede werkgroepsessie ook plaatsgevonden, waarin we de scope van de keuzehulp hebben bepaald en de eerste impressies van het behoeftenonderzoek hebben doorgenomen. Uit interviews met vrouwen die in het verleden de diagnose DCIS hebben gekregen, blijkt dat er duidelijke informatiebehoefte is om te begrijpen wat de diagnose betekent, wat behandelopties zijn en wat mogelijke gevolgen zijn van de behandelingen.
Het was mooi om te zien hoe positief de vrouwen die we tot nu toe hebben gesproken zjjn over ons project. Onze hoop is natuurlijk dat vrouwen die in de toekomst de diagnose DCIS krijgen, net zo positief zullen zijn over de keuzehulp en dat deze hen goed kan ondersteunen bij het maken behandelkeuzes.
We verwachten dat de keuzehulp in het tweede kwartaal van 2025 gereed is voor gebruik in de praktijk. Daarna willen we de keuzehulp implementeren in 10 ziekenhuizen in onderzoeksverband en evalueren welke invloed het gebruik van de keuzehulp heeft op de ervaringen van zorgverleners en patiënten met de informatievoorziening en samen beslissen.
Meer weten over de keuzehulp of het DCIS-CHOICES project? Neem dan contact op met: Ratima Voogel, onderzoeker r.voogel@nki.nl
Zo’n 5 jaar geleden is het Bravis gestart met het gebruik van meerdere keuzehulpen voor verschillende disciplines, waaronder de Prostaatkanker keuzehulp. Sander: ‘’In het kader van kwaliteitsverbetering hebben we de keuzehulp ingevoerd. In eerste instantie stonden we er niet om te springen. Maar nu ik erop terugkijk, is het wel fijn voor patiënten om in hun eigen omgeving de informatie tot zich te kunnen nemen. Het gesprek in de spreekkamer is een behoorlijk stressvol moment. We gebruikten toen een fysieke patiëntfolder die redelijk statisch is. De keuzehulp is wel echt een verbetering, omdat deze met de nieuwste inzichten wordt geüpdatet.”
De keuzehulp wordt door verschillende collega’s uitgereikt en eenieder doet dat op zijn eigen manier. Eelco: ‘’Ik gebruik de keuzehulp in 3 stappen. Dat start in de spreekkamer als patiënten de diagnose krijgen. Dan vertel ik aan de hand van het uitreikvel over de voor- en nadelen van de verschillende therapieën. Ik nodig ze uit om in de week erna het vel thuis door te nemen. Ik zeg erbij: ’’Als je er nog niet aan toe bent, hoef je nog niet de hele website door te nemen. Met het uitreikvel heb je alvast een kapstokje.’’ In het uitslaggesprek leg ik vervolgens uit welke behandelingen ze op de website echt grondig kunnen gaan doornemen.‘’
Sander: ‘’Ik doe dat net iets anders. Ik vertel mijn eigen verhaal en geef aan wat ik verwacht dat de opties worden. Daarna vink ik de opties aan op het uitreikvel. Ik nodig ze dan gelijk uit om zich erin te gaan verdiepen en geef de keuzehulp dus redelijk vroeg in het proces al mee. Ik geef daarbij wel aan dat het niet een soort menukaart is waarin je zomaar iets kan kiezen. De informatie helpt je te oriënteren, zodat we daarna samen beter kunnen beslissen over de behandeling.”
De keuzehulp ondersteunt patiënten met gelokaliseerd prostaatcarcinoom bij het maken van de keuze tussen actief volgen of behandelen: opereren, inwendige bestraling of uitwendige bestraling. Eelco: ‘’Met de keuzehulp kunnen mensen eenduidig alle informatie van de behandelingen tot zich nemen. Ze krijgen niet alleen de informatie uit het gesprek met de arts, maar kunnen met de keuzehulp zelf ook alles op een rijtje zetten.
Sander: ’’Patiënten komen toch vaak met de vraag: wat zou u doen dokter? Ik vind het fijn dat de keuzehulp de informatie objectief weergeeft. Ik reik de keuzehulp namelijk uit als uroloog, maar de inhoud is ontwikkeld door verschillende disciplines. We bieden ook een vrijblijvend gesprek met de bestralingsarts aan. Maar in de keuzehulp staan de voor- en nadelen goed beschreven dus dat is niet altijd meer nodig.
Het blijft maatwerk. Er zijn altijd patiënten met verhalen van een buurman die bepaalde bijwerkingen kreeg. Mensen kunnen daar wel emotioneel over zijn. Dat haal je met de keuzehulp een beetje weg, omdat de kans op complicaties er zwart op wit in staat.’’
Sander: ”Ik vind het belangrijk om volledig te zijn in mijn uitleg en alle informatie goed over te brengen bij de patiënt. Ik zou uren kunnen praten over de behandeling, maar dan zijn ze de informatie sowieso kwijt. Met de online keuzehulp kunnen ze de informatie zo vaak teruglezen als ze willen. Dat scheelt mij weer tijd.”
Eelco: ‘’De meeste mensen vinden het heel fijn dat ze na het gesprek de aantekeningen op het uitreikvel rustig kunnen doornemen. Ze lezen zich online ook echt verder in. Je hoort dan in het tweede gesprek patiënten wel eens dingen zeggen die ik eerder nog helemaal niet heb genoemd. Dan weet je dat ze goed geïnformeerd zijn en dat is voor mij belangrijk.’’
De Prostaatkanker keuzehulp is net weer geactualiseerd op basis van de richtlijn, nieuwe inzichten, geleerde lessen uit de praktijk en feedback van zorgverleners en patiënten.
Ben je als uroloog, internist-oncoloog of verpleegkundige geïnspireerd geraakt, en wil je de meerwaarde van deze keuzehulp zelf ervaren? Bij alle teams is het gebruik van de keuzehulp binnen 3 tot 6 maanden routine geworden.
Met onze aanpak en implementatiepakket maken we het ook jouw team zo makkelijk mogelijk! Neem eens contact op met Natascha via: natascha@zorgkeuzelab.nl of vraag een proefpakket aan.
De Brandwonden operatie keuzehulp ondersteunt de patiënt en arts bij twee chirurgische keuze momenten, namelijk het moment van opereren en de toepasbaarheid van een stukje kunsthuid (dermaal substituut).
De Brandwonden operatie keuzehulp is voor mensen met:
Met de drie brandwondencentra: het Maasstad Ziekenhuis te Rotterdam, Martini Ziekenhuis te Groningen en het Rode Kruis Ziekenhuis te Beverwijk, werken we aan doelmatige zorg op maat. Het belangrijkste hierbij is wat de patiënt zelf wilt en belangrijk vindt. De keuzehulp zal in alle drie de brandwondencentra gebruikt gaan worden om dit proces te ondersteunen.
Voor het ontwikkelen van de Brandwonden operatie keuzehulp hielden we op 10 januari 2024 een kick-off sessie met een landelijke werkgroep van patiënten, zorgverleners en onderzoekers. Daar presenteerden we de bevindingen uit ons behoeftenonderzoek. Volgens ons behoefteonderzoek is deze ondersteuning bij het samen beslissen over operatie keuzes kort na het oplopen van ernstige brandwond(en) zeer nodig.
De meeste patiënten gaven aan dat ze deze keuzehulp graag hadden gehad, vooral voor hun naasten. Bovendien gaf maar liefst 92 procent van de zorgverleners aan behoefte te hebben aan deze keuzehulp. Zowel patiënten als zorgverleners gaven aan dat er momenteel onvoldoende informatie is over de behandeling van diepe brandwonden en het gebruik van een stukje kunsthuid. In vijf co-design sessies hebben we met deze informatie een keuzehulp gemaakt.
Vervolgens hebben we een gebruikersonderzoek uitgevoerd om de ontwikkelde keuzehulp aan zowel patiënt als zorgverlener te presenteren. De reacties op de keuzehulp waren zeer positief. Patiënten en zorgverleners zeiden dat de keuzehulp duidelijk en begrijpbare informatie bevatte, een goede opbouw had en eenvoudig te gebruiken was.
De resultaten van dit behoefte onderzoek en de uiteindelijke keuzehulp deelde ik ook met geïnteresseerde op het congres. Ook hier waren de reacties positief en werd het belang van deze keuzehulp in de brandwondenzorg benadrukt. Congresleden vroegen ons of we ook rekening hadden gehouden met mensen die de taal minder goed begrijpen. En hier hebben we inderdaad rekening mee gehouden door middel van een tekstschrijver die de moeilijkheid van de teksten heeft gecontroleerd.
Op dit moment zijn we bezig met de voorbereidingen voor de implementatie van de keuzehulp. In ieder brandwondencentrum houden we daarom de komende maanden kick-off bijeenkomsten voor artsen en verpleegkundigen. Dit najaar wordt de keuzehulp in gebruik genomen. Na een aantal maanden wordt het gebruik van de keuzehulp geëvalueerd en krijgt de keuzehulp een vaste plek in het zorgproces.
Meer weten over de keuzehulp en hoe de implementatie in z’n werk gaat? Kijk hier of neem contact op met:
UdenD@maasstadziekenhuis.nl
RVerwilligen@rkz.nl
regina@zorgkeuzelab.nl
De Brandwonden operatie keuzehulp is een initiatief van de Alliantie Brandwondenzorg Nederland en de Vereniging van mensen met Brandwonden, met ZorgKeuzeLab als ontwikkel- en implementatiepartner.
Heleen Vermaas, verpleegkundig specialist, vertelt over de aanleiding om de keuzehulp als hulpmiddel in te zetten: “We merkten dat mensen behoorlijk ‘blanco’ in het voorlichtingstraject komen. Ze hebben nog geen kennis over de keuze waar ze voor staan en dan komt er ineens veel informatie op ze af. Op dat moment is het lastig om vragen te bedenken en ze aan ons te stellen. Je bent vooral aan het ‘zenden’.
Als je meer kennis hebt, stel je makkelijker vragen en kun je ook vooraf je vragen op papier zetten en meenemen naar de voorlichting. De keuzehulp bevat goed samengestelde informatie die hierbij kan helpen.”
Als patiënten starten met het voorlichtingstraject op de nierfalen poli, ontvangen zij het keuzehulp-uitreikvel. Heleen: “In het begin reikten de medici het keuzehulp-uitreikvel uit. Maar dat werd weleens vergeten. Nu hebben we het opgenomen in het pakket van de voorlichting dat wordt meegegeven door de poli-assistenten. Rosina Brugman, poli- assistente: “Bij het uitreiken wijzen wij de patiënt op de website waarop ze met een unieke inlogcode en wachtwoord kunnen inloggen. De nefroloog geeft aan voor welk traject de patiënt in aanmerking komt, zodat zij de voor hem/haar relevante gedeeltes kunnen lezen. We vertellen ook dat wat ze invullen bewaard wordt in de keuzehulp, zodat ze het in delen kunnen doornemen en op een ander moment verder kunnen gaan.” Wilma Ringlever, dialyseverpleegkundige, merkt het verschil: “Het uitreiken van de keuzehulp door de poli gebeurt nu heel consequent. Alle patiënten die bij ons komen voor de voorlichting hebben een keuzehulp ontvangen.”
De keuzehulp wordt ook aangekondigd door de nefroloog of verpleegkundig specialist. Heleen: “Ik vertel in de spreekkamer dat ze de keuzehulp meekrijgen in het pakket. Ik leg uit dat patiënten zelf een belangrijke rol hebben om een bepaalde keuze te maken die past in het leven dat zij hebben. De keuzehulp kan hen daarbij helpen. Ik geef aan dat we het belangrijk vinden dat mensen het voor de voorlichting alvast bekijken. Zodat ze al een eerste beeld hebben van wat eigenlijk de mogelijkheden zijn.”
Patiënten hebben vervolgens twee groepsvoorlichtingsmiddagen en een individueel gesprek bij de nierfalenverpleegkundigen. Daarna geven de verpleegkundigen in het MDO aan welke richting de patiënt op neigt en volgt een gesprek met de nefroloog of verpleegkundig specialist.
In het voorlichtingstraject is er vanuit medisch maatschappelijk werk veel aandacht voor de bewustwording van de keuze en de rol die mensen hier zelf in hebben. Anja van Giels, medisch maatschappelijk werker: “In de voorlichting komen alle opties van behandelingen aan bod, maar geven we ook veel aandacht aan het onderdeel ‘keuzes maken’. Hoe maak je een keuze? En bijvoorbeeld ook over wat er gebeurt het als je ziek wordt (rouw).” Heleen: “Het is belangrijk dat ze zelf gaan nadenken over wat het beste in hun levenscyclus past: wil je bijv. nog op vakantie, hoe zelfstandig wil je blijven?”
Herma Los, nierfalenverpleegkundige, vertelt dat ze grote verschillen ziet als patiënten bij haar komen voor het voorlichtingsgesprek: “Je hebt een groep mensen die direct in de keuzehulp duikt. En je hebt mensen die helemaal nog niet willen weten wat de ziekte en de keuze inhouden. Ze vinden het nog te confronterend. Dan is het belangrijk om daar eerst aandacht aan te besteden.” Wilma: “Het is voor mij heel fijn als mensen de keuzehulp al bekeken hebben, dan kan ik tijd en aandacht geven aan de dingen die voor de patiënt belangrijk zijn.”
Heleen ervaart ook deze diversiteit: “Soms zijn mensen helemaal voorbereid en komen bij het begin van de voorlichting al met vragen over dingen die ze gelezen hebben in de keuzehulp. Anderen willen graag eerst de voorlichting hebben. Ik stimuleer ze dan om de voor hun interessante kopjes alsnog door te nemen. Ze zijn eigenlijk altijd blij als ze dat gedaan hebben. Het is toch een soort leerschool die ze door moeten.”
Wilma: “Mensen die de keuzehulp hebben doorgenomen, hebben vaak al een richting waarvan ze zeggen dat spreekt me wel aan en daar wil ik graag meer over weten.” Heleen merkt ook dat mensen die de keuzehulp gebruiken veelal beter beslagen ten ijs komen: “Ze weten duidelijker wat ze wel en vooral wat ze niet willen.” Herma ervaart dat ze gerichtere vragen hebben, beter weten waar ze het over hebben en meer overzicht hebben over het hele proces. “Wat ik heel fijn vind, is dat de gesprekken meer tweerichtingsverkeer zijn. Dat je niet alleen maar informatie geeft, maar meer samen aan het delen bent.”
Rosina: “Patiënten hebben een heleboel keuzes. Die kunnen ze niet alleen in de spreekkamer maken. Met de keuzehulp kunnen ze dit thuis met hun familie bekijken in een rustige en veilige omgeving. Het helpt om samen goede keuzes te maken.”
Anja: “Het is nu goed ingebed en een middel dat we bij iedere patiënt inzetten. Het is wel een hele digitale wereld, waarin niet iedere oudere even vaardig is. Dat blijft altijd.” Als mensen het lastig vinden, geeft het team als tip om het samen met een van de kinderen of kleinkinderen te doen. En om de informatie in stapjes te doorlopen, het hoeft niet allemaal in een keer.
Anja: “De keuzehulp is een mooie toevoeging aan de diverse manieren waarop we voorlichting geven. Patiënten weten dat het betrouwbare informatie is als ze dit van de dokter krijgen. Alles bij elkaar is het heel dekkend, een goed samenspel van meerdere vormen. Wilma: “De keuzehulp is een mooie richtingaanwijzer in het hele proces.”
De Nierfalen keuzehulp is voor mensen met chronische nierschade die starten met het voorlichtingstraject voor nierfunctievervangende therapie. In de keuzehulp komen de opties niertransplantatie, peritoneale dialyse (PD), hemodialyse (HD) en conservatieve behandeling aan bod.
Bij alle teams is het gebruik van de keuzehulp binnen 3 tot 9 maanden routine geworden. Met ons implementatiepakket maken we het uw team zo makkelijk mogelijk.
De medische inhoud is gebaseerd op actuele wetenschappelijke kennis en de multidisciplinaire richtlijn Chronische nierschade.
De Nierfalen keuzehulp is een initiatief van Santeon en ZorgKeuzeLab in samenwerking met Nierpatiënten Vereniging Nederland, Nederlandse Federatie voor Nefrologie, Nieren.nl, Domestico en Dialogica. Meer over de Nierfalen keuzehulp.
Tijdens mijn werk als arts-assistent urologie zie ik van dichtbij hoe ingrijpend het krijgen van de diagnose prostaatkanker kan zijn. Voor de meeste patiënten begint dan een onzekere en turbulente periode, die ook hun naasten raakt. We weten dat betrokkenheid en autonomie van de patiënt belangrijk zijn voor de beleving van het behandeltraject, maar het kan overweldigend zijn om een goede beslissing te nemen.
ZorgKeuzeLab heeft al een keuzehulp voor gelokaliseerde prostaatkanker en uitgezaaide castratie resistente prostaatkanker. Er is echter nog geen keuzehulp voor mannen die direct bij de eerste diagnose uitgezaaide prostaatkanker hebben. Wij hopen middels de ontwikkeling van deze keuzehulp ook deze mannen en hun naasten van duidelijke en overzichtelijke informatie te voorzien, die ook helpt bij het wikken en wegen zodat zij en hun naasten samen met hun behandelaar een passende keuze kunnen maken.
Verder zijn er ontzettend veel ontwikkelingen gaande op het gebied van de behandeling van (uitgezaaide) prostaatkanker. Zo is de Nederlandse richtlijn voor prostaatkanker heel recent nog herzien. We willen daarom ook zorgverleners in Nederland voorzien van een actuele en nuttige tool ter ondersteuning van het bespreken van mogelijke behandelopties en behandeloverwegingen in de spreekkamer.
De keuzehulp wordt ontwikkeld door een multidisciplinair team, bestaande uit zorgverleners uit alle betrokken disciplines en onderzoekers. De werkgroep bepaald waar de keuzehulp zich op richt, en zal met ons de inhoud van de keuzehulp vormgeven.
Aan de stappen van het ontwikkeltraject zal ik wetenschappelijk onderzoek verbinden. Zo heeft reeds een behoeftenonderzoek met patiënten en zorgprofessionals in Nederland plaatsgevonden en zal in een later stadium de concept versie van de keuzehulp in een gebruikersonderzoek worden getoetst door patiënten en zorgprofessionals.
Met deze zorgvuldige aanpak streven wij ernaar een betrouwbare, gebruiksvriendelijke en informatieve keuzehulp te ontwikkelen voor patiënten, naasten en zorgverleners in Nederland.
Neem dan contact met me op:
Emily Evans, Arts-assistent/onderzoeker Urologie
e.evans@antoniusziekenhuis.nl
