Zo’n 5 jaar geleden is het Bravis gestart met het gebruik van meerdere keuzehulpen voor verschillende disciplines, waaronder de Prostaatkanker keuzehulp. Sander: ‘’In het kader van kwaliteitsverbetering hebben we de keuzehulp ingevoerd. In eerste instantie stonden we er niet om te springen. Maar nu ik erop terugkijk, is het wel fijn voor patiënten om in hun eigen omgeving de informatie tot zich te kunnen nemen. Het gesprek in de spreekkamer is een behoorlijk stressvol moment. We gebruikten toen een fysieke patiëntfolder die redelijk statisch is. De keuzehulp is wel echt een verbetering, omdat deze met de nieuwste inzichten wordt geüpdatet.”
De keuzehulp wordt door verschillende collega’s uitgereikt en eenieder doet dat op zijn eigen manier. Eelco: ‘’Ik gebruik de keuzehulp in 3 stappen. Dat start in de spreekkamer als patiënten de diagnose krijgen. Dan vertel ik aan de hand van het uitreikvel over de voor- en nadelen van de verschillende therapieën. Ik nodig ze uit om in de week erna het vel thuis door te nemen. Ik zeg erbij: ’’Als je er nog niet aan toe bent, hoef je nog niet de hele website door te nemen. Met het uitreikvel heb je alvast een kapstokje.’’ In het uitslaggesprek leg ik vervolgens uit welke behandelingen ze op de website echt grondig kunnen gaan doornemen.‘’
Sander: ‘’Ik doe dat net iets anders. Ik vertel mijn eigen verhaal en geef aan wat ik verwacht dat de opties worden. Daarna vink ik de opties aan op het uitreikvel. Ik nodig ze dan gelijk uit om zich erin te gaan verdiepen en geef de keuzehulp dus redelijk vroeg in het proces al mee. Ik geef daarbij wel aan dat het niet een soort menukaart is waarin je zomaar iets kan kiezen. De informatie helpt je te oriënteren, zodat we daarna samen beter kunnen beslissen over de behandeling.”
De keuzehulp ondersteunt patiënten met gelokaliseerd prostaatcarcinoom bij het maken van de keuze tussen actief volgen of behandelen: opereren, inwendige bestraling of uitwendige bestraling. Eelco: ‘’Met de keuzehulp kunnen mensen eenduidig alle informatie van de behandelingen tot zich nemen. Ze krijgen niet alleen de informatie uit het gesprek met de arts, maar kunnen met de keuzehulp zelf ook alles op een rijtje zetten.
Sander: ’’Patiënten komen toch vaak met de vraag: wat zou u doen dokter? Ik vind het fijn dat de keuzehulp de informatie objectief weergeeft. Ik reik de keuzehulp namelijk uit als uroloog, maar de inhoud is ontwikkeld door verschillende disciplines. We bieden ook een vrijblijvend gesprek met de bestralingsarts aan. Maar in de keuzehulp staan de voor- en nadelen goed beschreven dus dat is niet altijd meer nodig.
Het blijft maatwerk. Er zijn altijd patiënten met verhalen van een buurman die bepaalde bijwerkingen kreeg. Mensen kunnen daar wel emotioneel over zijn. Dat haal je met de keuzehulp een beetje weg, omdat de kans op complicaties er zwart op wit in staat.’’
Sander: ”Ik vind het belangrijk om volledig te zijn in mijn uitleg en alle informatie goed over te brengen bij de patiënt. Ik zou uren kunnen praten over de behandeling, maar dan zijn ze de informatie sowieso kwijt. Met de online keuzehulp kunnen ze de informatie zo vaak teruglezen als ze willen. Dat scheelt mij weer tijd.”
Eelco: ‘’De meeste mensen vinden het heel fijn dat ze na het gesprek de aantekeningen op het uitreikvel rustig kunnen doornemen. Ze lezen zich online ook echt verder in. Je hoort dan in het tweede gesprek patiënten wel eens dingen zeggen die ik eerder nog helemaal niet heb genoemd. Dan weet je dat ze goed geïnformeerd zijn en dat is voor mij belangrijk.’’
De Prostaatkanker keuzehulp is net weer geactualiseerd op basis van de richtlijn, nieuwe inzichten, geleerde lessen uit de praktijk en feedback van zorgverleners en patiënten.
Ben je als uroloog, internist-oncoloog of verpleegkundige geïnspireerd geraakt, en wil je de meerwaarde van deze keuzehulp zelf ervaren? Bij alle teams is het gebruik van de keuzehulp binnen 3 tot 6 maanden routine geworden.
Met onze aanpak en implementatiepakket maken we het ook jouw team zo makkelijk mogelijk! Neem eens contact op met Natascha via: natascha@zorgkeuzelab.nl of vraag een proefpakket aan.
De Brandwonden operatie keuzehulp ondersteunt de patiënt en arts bij twee chirurgische keuze momenten, namelijk het moment van opereren en de toepasbaarheid van een stukje kunsthuid (dermaal substituut).
De Brandwonden operatie keuzehulp is voor mensen met:
Met de drie brandwondencentra: het Maasstad Ziekenhuis te Rotterdam, Martini Ziekenhuis te Groningen en het Rode Kruis Ziekenhuis te Beverwijk, werken we aan doelmatige zorg op maat. Het belangrijkste hierbij is wat de patiënt zelf wilt en belangrijk vindt. De keuzehulp zal in alle drie de brandwondencentra gebruikt gaan worden om dit proces te ondersteunen.
Voor het ontwikkelen van de Brandwonden operatie keuzehulp hielden we op 10 januari 2024 een kick-off sessie met een landelijke werkgroep van patiënten, zorgverleners en onderzoekers. Daar presenteerden we de bevindingen uit ons behoeftenonderzoek. Volgens ons behoefteonderzoek is deze ondersteuning bij het samen beslissen over operatie keuzes kort na het oplopen van ernstige brandwond(en) zeer nodig.
De meeste patiënten gaven aan dat ze deze keuzehulp graag hadden gehad, vooral voor hun naasten. Bovendien gaf maar liefst 92 procent van de zorgverleners aan behoefte te hebben aan deze keuzehulp. Zowel patiënten als zorgverleners gaven aan dat er momenteel onvoldoende informatie is over de behandeling van diepe brandwonden en het gebruik van een stukje kunsthuid. In vijf co-design sessies hebben we met deze informatie een keuzehulp gemaakt.
Vervolgens hebben we een gebruikersonderzoek uitgevoerd om de ontwikkelde keuzehulp aan zowel patiënt als zorgverlener te presenteren. De reacties op de keuzehulp waren zeer positief. Patiënten en zorgverleners zeiden dat de keuzehulp duidelijk en begrijpbare informatie bevatte, een goede opbouw had en eenvoudig te gebruiken was.
De resultaten van dit behoefte onderzoek en de uiteindelijke keuzehulp deelde ik ook met geïnteresseerde op het congres. Ook hier waren de reacties positief en werd het belang van deze keuzehulp in de brandwondenzorg benadrukt. Congresleden vroegen ons of we ook rekening hadden gehouden met mensen die de taal minder goed begrijpen. En hier hebben we inderdaad rekening mee gehouden door middel van een tekstschrijver die de moeilijkheid van de teksten heeft gecontroleerd.
Op dit moment zijn we bezig met de voorbereidingen voor de implementatie van de keuzehulp. In ieder brandwondencentrum houden we daarom de komende maanden kick-off bijeenkomsten voor artsen en verpleegkundigen. Dit najaar wordt de keuzehulp in gebruik genomen. Na een aantal maanden wordt het gebruik van de keuzehulp geëvalueerd en krijgt de keuzehulp een vaste plek in het zorgproces.
Meer weten over de keuzehulp en hoe de implementatie in z’n werk gaat? Kijk hier of neem contact op met:
UdenD@maasstadziekenhuis.nl
RVerwilligen@rkz.nl
regina@zorgkeuzelab.nl
De Brandwonden operatie keuzehulp is een initiatief van de Alliantie Brandwondenzorg Nederland en de Vereniging van mensen met Brandwonden, met ZorgKeuzeLab als ontwikkel- en implementatiepartner.
Heleen Vermaas, verpleegkundig specialist, vertelt over de aanleiding om de keuzehulp als hulpmiddel in te zetten: “We merkten dat mensen behoorlijk ‘blanco’ in het voorlichtingstraject komen. Ze hebben nog geen kennis over de keuze waar ze voor staan en dan komt er ineens veel informatie op ze af. Op dat moment is het lastig om vragen te bedenken en ze aan ons te stellen. Je bent vooral aan het ‘zenden’.
Als je meer kennis hebt, stel je makkelijker vragen en kun je ook vooraf je vragen op papier zetten en meenemen naar de voorlichting. De keuzehulp bevat goed samengestelde informatie die hierbij kan helpen.”
Als patiënten starten met het voorlichtingstraject op de nierfalen poli, ontvangen zij het keuzehulp-uitreikvel. Heleen: “In het begin reikten de medici het keuzehulp-uitreikvel uit. Maar dat werd weleens vergeten. Nu hebben we het opgenomen in het pakket van de voorlichting dat wordt meegegeven door de poli-assistenten. Rosina Brugman, poli- assistente: “Bij het uitreiken wijzen wij de patiënt op de website waarop ze met een unieke inlogcode en wachtwoord kunnen inloggen. De nefroloog geeft aan voor welk traject de patiënt in aanmerking komt, zodat zij de voor hem/haar relevante gedeeltes kunnen lezen. We vertellen ook dat wat ze invullen bewaard wordt in de keuzehulp, zodat ze het in delen kunnen doornemen en op een ander moment verder kunnen gaan.” Wilma Ringlever, dialyseverpleegkundige, merkt het verschil: “Het uitreiken van de keuzehulp door de poli gebeurt nu heel consequent. Alle patiënten die bij ons komen voor de voorlichting hebben een keuzehulp ontvangen.”
De keuzehulp wordt ook aangekondigd door de nefroloog of verpleegkundig specialist. Heleen: “Ik vertel in de spreekkamer dat ze de keuzehulp meekrijgen in het pakket. Ik leg uit dat patiënten zelf een belangrijke rol hebben om een bepaalde keuze te maken die past in het leven dat zij hebben. De keuzehulp kan hen daarbij helpen. Ik geef aan dat we het belangrijk vinden dat mensen het voor de voorlichting alvast bekijken. Zodat ze al een eerste beeld hebben van wat eigenlijk de mogelijkheden zijn.”
Patiënten hebben vervolgens twee groepsvoorlichtingsmiddagen en een individueel gesprek bij de nierfalenverpleegkundigen. Daarna geven de verpleegkundigen in het MDO aan welke richting de patiënt op neigt en volgt een gesprek met de nefroloog of verpleegkundig specialist.
In het voorlichtingstraject is er vanuit medisch maatschappelijk werk veel aandacht voor de bewustwording van de keuze en de rol die mensen hier zelf in hebben. Anja van Giels, medisch maatschappelijk werker: “In de voorlichting komen alle opties van behandelingen aan bod, maar geven we ook veel aandacht aan het onderdeel ‘keuzes maken’. Hoe maak je een keuze? En bijvoorbeeld ook over wat er gebeurt het als je ziek wordt (rouw).” Heleen: “Het is belangrijk dat ze zelf gaan nadenken over wat het beste in hun levenscyclus past: wil je bijv. nog op vakantie, hoe zelfstandig wil je blijven?”
Herma Los, nierfalenverpleegkundige, vertelt dat ze grote verschillen ziet als patiënten bij haar komen voor het voorlichtingsgesprek: “Je hebt een groep mensen die direct in de keuzehulp duikt. En je hebt mensen die helemaal nog niet willen weten wat de ziekte en de keuze inhouden. Ze vinden het nog te confronterend. Dan is het belangrijk om daar eerst aandacht aan te besteden.” Wilma: “Het is voor mij heel fijn als mensen de keuzehulp al bekeken hebben, dan kan ik tijd en aandacht geven aan de dingen die voor de patiënt belangrijk zijn.”
Heleen ervaart ook deze diversiteit: “Soms zijn mensen helemaal voorbereid en komen bij het begin van de voorlichting al met vragen over dingen die ze gelezen hebben in de keuzehulp. Anderen willen graag eerst de voorlichting hebben. Ik stimuleer ze dan om de voor hun interessante kopjes alsnog door te nemen. Ze zijn eigenlijk altijd blij als ze dat gedaan hebben. Het is toch een soort leerschool die ze door moeten.”
Wilma: “Mensen die de keuzehulp hebben doorgenomen, hebben vaak al een richting waarvan ze zeggen dat spreekt me wel aan en daar wil ik graag meer over weten.” Heleen merkt ook dat mensen die de keuzehulp gebruiken veelal beter beslagen ten ijs komen: “Ze weten duidelijker wat ze wel en vooral wat ze niet willen.” Herma ervaart dat ze gerichtere vragen hebben, beter weten waar ze het over hebben en meer overzicht hebben over het hele proces. “Wat ik heel fijn vind, is dat de gesprekken meer tweerichtingsverkeer zijn. Dat je niet alleen maar informatie geeft, maar meer samen aan het delen bent.”
Rosina: “Patiënten hebben een heleboel keuzes. Die kunnen ze niet alleen in de spreekkamer maken. Met de keuzehulp kunnen ze dit thuis met hun familie bekijken in een rustige en veilige omgeving. Het helpt om samen goede keuzes te maken.”
Anja: “Het is nu goed ingebed en een middel dat we bij iedere patiënt inzetten. Het is wel een hele digitale wereld, waarin niet iedere oudere even vaardig is. Dat blijft altijd.” Als mensen het lastig vinden, geeft het team als tip om het samen met een van de kinderen of kleinkinderen te doen. En om de informatie in stapjes te doorlopen, het hoeft niet allemaal in een keer.
Anja: “De keuzehulp is een mooie toevoeging aan de diverse manieren waarop we voorlichting geven. Patiënten weten dat het betrouwbare informatie is als ze dit van de dokter krijgen. Alles bij elkaar is het heel dekkend, een goed samenspel van meerdere vormen. Wilma: “De keuzehulp is een mooie richtingaanwijzer in het hele proces.”
De Nierfalen keuzehulp is voor mensen met chronische nierschade die starten met het voorlichtingstraject voor nierfunctievervangende therapie. In de keuzehulp komen de opties niertransplantatie, peritoneale dialyse (PD), hemodialyse (HD) en conservatieve behandeling aan bod.
Bij alle teams is het gebruik van de keuzehulp binnen 3 tot 9 maanden routine geworden. Met ons implementatiepakket maken we het uw team zo makkelijk mogelijk.
De medische inhoud is gebaseerd op actuele wetenschappelijke kennis en de multidisciplinaire richtlijn Chronische nierschade.
De Nierfalen keuzehulp is een initiatief van Santeon en ZorgKeuzeLab in samenwerking met Nierpatiënten Vereniging Nederland, Nederlandse Federatie voor Nefrologie, Nieren.nl, Domestico en Dialogica. Meer over de Nierfalen keuzehulp.
Tijdens mijn werk als arts-assistent urologie zie ik van dichtbij hoe ingrijpend het krijgen van de diagnose prostaatkanker kan zijn. Voor de meeste patiënten begint dan een onzekere en turbulente periode, die ook hun naasten raakt. We weten dat betrokkenheid en autonomie van de patiënt belangrijk zijn voor de beleving van het behandeltraject, maar het kan overweldigend zijn om een goede beslissing te nemen.
ZorgKeuzeLab heeft al een keuzehulp voor gelokaliseerde prostaatkanker en uitgezaaide castratie resistente prostaatkanker. Er is echter nog geen keuzehulp voor mannen die direct bij de eerste diagnose uitgezaaide prostaatkanker hebben. Wij hopen middels de ontwikkeling van deze keuzehulp ook deze mannen en hun naasten van duidelijke en overzichtelijke informatie te voorzien, die ook helpt bij het wikken en wegen zodat zij en hun naasten samen met hun behandelaar een passende keuze kunnen maken.
Verder zijn er ontzettend veel ontwikkelingen gaande op het gebied van de behandeling van (uitgezaaide) prostaatkanker. Zo is de Nederlandse richtlijn voor prostaatkanker heel recent nog herzien. We willen daarom ook zorgverleners in Nederland voorzien van een actuele en nuttige tool ter ondersteuning van het bespreken van mogelijke behandelopties en behandeloverwegingen in de spreekkamer.
De keuzehulp wordt ontwikkeld door een multidisciplinair team, bestaande uit zorgverleners uit alle betrokken disciplines en onderzoekers. De werkgroep bepaald waar de keuzehulp zich op richt, en zal met ons de inhoud van de keuzehulp vormgeven.
Aan de stappen van het ontwikkeltraject zal ik wetenschappelijk onderzoek verbinden. Zo heeft reeds een behoeftenonderzoek met patiënten en zorgprofessionals in Nederland plaatsgevonden en zal in een later stadium de concept versie van de keuzehulp in een gebruikersonderzoek worden getoetst door patiënten en zorgprofessionals.
Met deze zorgvuldige aanpak streven wij ernaar een betrouwbare, gebruiksvriendelijke en informatieve keuzehulp te ontwikkelen voor patiënten, naasten en zorgverleners in Nederland.
Neem dan contact met me op:
Emily Evans, Arts-assistent/onderzoeker Urologie
e.evans@antoniusziekenhuis.nl
Ik ben opgeleid als arts en gepromoveerd binnen de medische oncologie. Na mijn promotie heb ik een tijd gewerkt als arts-assistent in opleiding tot radiotherapeut. Daar ben ik erachter gekomen dat ik me graag bezig hou met de zorg als systeem, om zo bij te dragen aan de individuele patiëntenzorg. Ik heb toen de (moeilijke) keuze gemaakt te stoppen met de opleiding en aan de slag te gaan als consultant in de zorg bij Performation. Hier droeg ik bij aan het vernieuwen en optimaliseren van zorgprocessen.
In deze tijd heb ik geleerd dat het doorvoeren van een verandering in de zorg heel uitdagend kan zijn. En dat dit eigenlijk alleen lukt door goed te luisteren naar alle partijen. Mijn ervaring als arts en onderzoeker was daarbij heel waardevol, het helpt om goed te begrijpen waar iedereen vandaan komt en naartoe wil. Ook heb ik gemerkt dat ik veel energie krijg om bij te dragen aan een transformatie die de zorg daadwerkelijk verbetert. En daarnaast ook dat ik graag die persoon ben die verschillende partijen bij elkaar brengt om het uiteindelijke doel te bereiken.
Tijdens mijn werk als arts zag ik hoe belangrijk het is dat zorgverleners patiënten ondersteunen bij het maken van belangrijke keuzes over hun behandeling. Maar ook hoe lastig het kan zijn om in de dagelijkse klinische praktijk hierover een goed gesprek te voeren met de patiënt. Een keuzehulp is een krachtige tool om hierbij te ondersteunen, door de patiënt zich goed kan voorbereiden op het gesprek, en doordat de arts het consult efficiënter kan indelen.
Daarnaast spreekt de aanpak van ZorgKeuzeLab mij aan. Door keuzehulpen te ontwikkelen met de wetenschappelijke verenigingen, onderzoekers en patiëntenverenigingen en deze partners te betrekken bij de actualisatie van de keuzehulpen creëer je draagvlak bij de relevante partijen. En door het bieden van structurele ondersteuning bij de implementatie in ziekenhuizen krijgt de zorgverlener de handvatten die nodig zijn om de inzet van keuzehulpen een gewoonte te gaan laten worden!
Als programmamanager wil ik me inzetten voor het breder uitdragen van het Samen Beslissen programma. De keuzehulp dient daarbij als basis voor de complexere beslissingen in de medische zorg. De tools moeten breed toegankelijk worden voor alle zorgverleners en patiënten, waardoor patiënten meer vertrouwen krijgen in de behandeling en zorgverleners efficiënter en doelgerichter hun behandeling kunnen formuleren.
Ik zie ook een grote rol voor keuzehulpen bij richtlijn-(de)implementatie, en consistente toepassing van de richtlijnen. Deze doelen kunnen we alleen behalen door samen te werken met onze (toekomstige) partners. Ik kijk uit naar het samen brengen van de partijen om deze belangrijke stappen te gaan nemen. Ik heb heel veel zin om jullie te ontmoeten. Hopelijk tot snel!
Ben je bestuurder, projectleider of programma manager? Wil je breed draagvlak creëren voor Samen Beslissen in jouw ziekenhuis?
De hele zorgsector heeft baat bij een toekomst waarin Samen Beslissen gemakkelijker en gewoner is dan nu. ZorgKeuzeLab heeft de missie om samen beslissen vanzelfsprekend te maken in élke (digitale) spreekkamer. Dat gaat alleen als we samenwerken.
Is dit ook jouw missie? We horen graag hoe we je kunnen helpen! Neem contact met me op via:
06 1009 3360
Ongeveer 85% van de mensen met longkanker heeft niet-kleincellige longkanker. Deze vorm wordt vaak pas in stadium IV gedetecteerd, waardoor genezing niet meer mogelijk is. Wat de beste behandeling is, hangt sterk af van wat de patiënt belangrijk vindt voor zijn of haar kwaliteit van leven. De Longkanker keuzehulp is bedoeld om patiënten ervan bewust te maken dat er dan nog wel verschillende behandelopties zijn. Samen beslissen over deze behandelkeuzes is essentieel voor optimale kwaliteit van zorg. Het is bekend dat het gebruik van een keuzehulp als onderdeel van het zorgtraject van toegevoegde waarde is voor zowel patiënten als zorgverleners.
Toch blijkt dat de implementatie van samen beslissen bij patiënten met longkanker slechts langzaam van de grond komt in Nederlandse ziekenhuizen. Daarom heeft KWF geld beschikbaar gesteld voor een project waarbij twee reeds ontwikkelde longkanker keuzehulpen worden geïntegreerd, waarna deze op brede schaal wordt geïmplementeerd bij minimaal 20 Nederlandse ziekenhuizen.
Bijzonder in deze keuzehulp is dat er een aanvullende module is opgenomen voor stadium IV longkankerpatiënten, namelijk een ‘patiënten-zoals-ik’ module. Voor deze patiënten staat vaak de afweging tussen mogelijk langer leven en kwaliteit van leven centraal bij de behandelkeuze. Onder begeleiding van hun zorgverlener, kunnen op basis van hun conditie en een specifiek tumorkenmerk (PD-L1 eiwitscore) zien voor welke behandelingen patiënten met deze kenmerken hebben gekozen, hoe het verloop was van de gekozen behandeling, en wat de overleving is. Deze informatie kan helpen als extra ondersteuning tijdens het gesprek waarin de behandelkeuze wordt gemaakt.
Op dit moment zijn 10 zorgverlener teams in ziekenhuizen verspreid over heel Nederland gestart met het inzetten van de keuzehulp als vast onderdeel van het zorgtraject. We zijn druk bezig om in nog 10 ziekenhuizen de keuzehulp te implementeren.
In de tien ziekenhuizen waar we de keuzehulp al gebruiken, vragen we patiënten altijd naar hun ervaringen. 88% van de patiënten geeft aan zeer tevreden te zijn over het gebruik van de keuzehulp, en krijgen we geregeld positieve feedback zoals “Er staat waardevolle informatie in die nieuw voor mij is, dus dat is top!” en “De heldere uitleg maakte veel duidelijk!”.
Ook longartsen en verpleegkundig specialisten ervaren meerwaarde aan het gebruik. Zo geven zij bijvoorbeeld aan dat de keuzehulp een mooi middel is om met patiënten bespreekbaar te maken welke behandelingen er zijn, vooral bij de afwegingen over levensverlenging of kwaliteit van leven. 'De keuzehulp is een mooi middel om bij patiënten bespreekbaar te maken welke behandelingen er zijn. Vooral bij afwegingen over behandeling voor langer leven of voor kwaliteit van leven.” en “De keuzehulp biedt nogmaals alle informatie en laat patiënten nadenken over wat voor hen belangrijk is en wat ze wel en niet zouden willen accepteren voor een bepaalde behandeling.”
De Longkanker keuzehulp ondersteunt de gesprekken tussen patiënt, hun naasten en het behandelteam, om samen te beslissen over de behandeling die het beste past.
De keuzehulp is voor patiënten met alle stadia van niet-kleincellige longkanker en bevat aanvullende de Patients-Like-Me (PLM) module. Deze module is speciaal ontwikkeld voor het gesprek met patiënten met stadium IV niet-kleincellige longkanker zonder targetable mutatie. De PLM-module geeft informatie over gemaakte behandelkeuzes, verloop van gekozen behandelingen en overlevingscijfers, op basis van data van patiënten met dezelfde conditie (ECOG-score) en PD-L1 eiwit expressie.
De Longkanker keuzehulp wordt landelijk geïmplementeerd. Wil je met jouw team ook de keuzehulp inzetten? Kijk hier hoe je een proefpakket kan aanvragen. Of neem contact op met:
Wil je meer weten over het implementatieproject? Neem dan contact met me op via j.ankersmid@santeon.nl
Voor longkanker zijn er zijn verschillende behandelingen mogelijk. Wat de beste optie is, hangt af van het soort longkanker, het stadium van de longkanker én wat de patiënt belangrijk vindt. Door dit te bespreken, komen patiënten en zorgverleners samen tot de behandeling of zorg die het beste past.
Lidia Barberio, directeur van Longkanker Nederland geeft aan waarom het zo belangrijk is om samen te beslissen over de behandeling: "Als je hoort dat je longkanker hebt, komt er veel op je af. Je moet beslissingen nemen over behandelingen waar je waarschijnlijk niets over weet, maar die wel een grote impact hebben op de kans dat je langer leeft met een voor jou goede kwaliteit van leven. Met de keuzehulp willen we artsen en patiënten daarin ondersteunen. Het is onze grote wens om de keuzehulp nog beter te maken en dat zoveel mogelijk ziekenhuizen deze gaan gebruiken."
De Longkanker keuzehulp ondersteunt de gesprekken tussen patiënt, hun naasten en het behandelteam, om samen te beslissen over de behandeling die het beste past. De keuzehulp is voor patiënten met alle stadia van niet-kleincellige longkanker. Santeon en ZorgKeuzeLab hebben samen met de Universiteit Utrecht, AmsterdamUMC en Longkanker Nederland het afgelopen jaar hard gewerkt aan de doorontwikkeling en implementatie van de Longkanker keuzehulp.
De keuzehulp wordt door zorgverleners aangeboden als vast onderdeel van het zorgtraject. De patiënt krijgt zo op het juiste moment de juiste informatie en er is ruimte om samen te beslissen.
Op dit moment zijn 10 zorgverlener teams in ziekenhuizen verspreid over heel Nederland gestart met het inzetten van de keuzehulp. We zijn bezig om in nog 10 ziekenhuizen de keuzehulp te implementeren. De eerste ervaringen zijn positief! Patiënten geven aan zeer tevreden te zijn over het gebruik van de keuzehulp.
Ook longartsen en verpleegkundig specialisten ervaren meerwaarde aan het gebruik. Ze geven aan dat de keuzehulp het bespreken van behandelingen, persoonlijke afwegingen en de keuze makkelijker maakt. En dat de samenvatting inzicht geeft in de patiënt die voor ze zit.
Wil je met jouw team ook de keuzehulp inzetten? Vraag een proefpakket aan. Meer weten? Neem contact op met:
j.ankersmid@santeon.nl
natascha@zorgkeuzelab.nl
Tijdens mijn master psychologie heb ik onder supervisie van Sabine Siesling stage gelopen bij het IKNL, waar ik onderzoek heb gedaan naar het gebruik van het INFLUENCE-nomogram voor het personaliseren van de nacontrole van borstkanker. Toen ik hoorde dat er in een vervolgtraject zeven ziekenhuizen hiermee verder aan de slag gingen heb ik mij gelijk bij Sabine aangemeld. Nadat de focus in mijn stage op de zorgprofessional had gelegen, wilde ik tijdens mijn onderzoek ook graag de ervaring voor de patiënt verbeteren. Mijn promotieonderzoek richtte zich vervolgens op samen beslissen bij over de nacontrole na borstkanker, ondersteund door informatie over het persoonlijk risico op terugkeer van de ziekte.
In de zorg wordt veel nadruk gelegd op de behandeling. Er is hierover ook veel informatie beschikbaar. Voor het proces erna is jammer genoeg minder aandacht. Terwijl voor kankerpatiënten, en dus ook voor vrouwen met borstkanker, hier veel emoties en stress bij komen kijken. Zo is er voor veel borstkankerpatiënten maar een beperkt risico dat de ziekte terugkomt. Omdat vrouwen zich daar niet bewust van zijn, zitten vaak lang in spanning.
Met mijn promotieonderzoek wilden we dit graag verbeteren. Ik wilde er graag aan bijdragen dat mensen weer verder kunnen met hun leven ná borstkanker. Natuurlijk is het logisch dat patiënten nog angstig zijn, want hun lichaam heeft hen in de steek gelaten. Het is belangrijk om hen juist dan goed te infomeren over wat het risico daadwerkelijk is en hoe ze op een goede manier met hun angst voor terugkeer om kunnen gaan. Zo geef je mensen weer perspectief. Dan komt er ook ruimte om het gesprek te voeren over hoe ze hun leven weer kunnen oppakken. Want dat is waar je de hele behandeling voor doet.
De Borstkanker nacontrole keuzehulp is voor vrouwen die een behandeling hebben afgerond en het nacontrole traject samen in willen richten. Bijzonder aan deze keuzehulp is dat de zorgverlener tijdens de introductie het persoonlijk risico op terugkeer van borstkanker in het borstgebied inschat middels het INFLUENCE-nomogram. Dit voorspelmodel is ontwikkeld door de Universiteit Twente op basis van een grote set uitkomstgegevens van de Nederlandse Kankerregistratie. Zo kan de patiënt, mede op basis van kennis van haar persoonlijk risico, bepalen welk nacontrole schema het beste past.
De verwachtingen van zorgverleners komen niet altijd overeen met de praktijk. Hiervan heb ik geleerd dat het belangrijk is om niet alle aannames automatisch over te nemen, maar deze te blijven toetsen in de praktijk.
Tijdens mijn stageonderzoek heb ik bijvoorbeeld alleen zorgverleners geïnterviewd over het INFLUENCE nomogram. Zij gaven aan dat patiënten het waarschijnlijk heel spannend vinden om te weten wat het persoonlijke risico is op recidief en daarna te keuzes te maken over het personaliseren van de nacontrole. Gedurende mijn promotieonderzoek hebben we ook veel patiënten geïnterviewd. Daar kwam een heel ander beeld naar voren. Patiënten gaven aan dat ze de risico’s wel graag wilden weten, en gaven juist vaak aan: ‘’Het helpt me om te kiezen’’ of ‘’Daar kan ik me wel in vinden’’. Het bleek dat zorgverleners het zelf misschien gewoon spannender vinden dan ze van voren dachten.
Ook bij de implementatie zagen we verschillen in verwachtingen. We waren begonnen met een zeer goed uitgedachte strategie per ziekenhuis, maar dit bleek geen garantie voor succes. Hoe mooi het er ook op papier uit ziet, de praktijk is weerbarstig. Als we kijken naar het nacontrole traject, brachten we veel vernieuwingen in: het inschatten en bespreken van een persoonlijk risico op recidief of het ontstaan van een nieuwe borstkanker met het INFLUENCE-nomogram, en het personaliseren van de nacontrole met de nieuwe Borstkanker nacontrole keuzehulp als hulpmiddel. Dit vroeg ook om nieuwe gesprekstechnieken. Met zoveel veranderingen gaat implementatie niet vanzelf en is écht mensenwerk, maatwerk en heel hard werken.
Wat ons project echt speciaal maakte is dat we hebben meegekeken op de werkvloer en in de spreekkamer. We hebben geobserveerd hoe zorgverleners het consult voerden waarin ze het risico bespraken en de keuzehulp uitreiken én het tweede consult nadat de patiënt de keuzehulp had gebruikt en weer terugkwam om samen te kiezen hoe verder.
Door hier goed naar te kijken kwamen we erachter dat zorgverleners niet alle stappen van het samen beslissen toepasten. Vaak handelden ze, bewust of onbewust, vanuit een bepaalde aanname. Dit terwijl de kracht van samen beslissen is dat de besluiten juist niet op (onbewuste) aannames worden gebaseerd. Je begint bij wat er medisch gezien kan voor de patiënt kan en tot slot wat de patiënt wil. Door je verwachtingen als zorgverlener te blijven toetsen kom je samen tot een beter proces.
Eigenlijk niet, in tegendeel: ik heb er juist meer passie voor gekregen. Ik weet nu namelijk hoe belangrijk het is wat we doen. Ik heb gezien dat we een positief effect kunnen bereiken dat voelbaar is voor patiënten. Door het gebruik van de keuzehulp en het samen beslissen over de nacontrole zie je bijvoorbeeld dat borstkanker patiënten minder angst voor terugkeer hebben. Dit heeft mijn vlammetje alleen maar verder aangewakkerd.
Neem dan contact op met:
j.ankersmid@santeon.nl
Vanuit haar promotieonderzoek was Anita nauw betrokken bij het onderwerp samen beslissen en zag de Nierfalen keuzehulp als mooie toevoeging voor haar nieuwe werkplek: “Ik werk hier nu drie jaar en was bekend met het initiatief van de Santeon ziekenhuizen om de Nierfalen keuzehulp te gaan ontwikkelen. Alferso Abrahams, destijds mijn co-promotor, was betrokken bij de ontwikkeling en implementatie van deze keuzehulp. Dit lag helemaal in mijn straatje met de focus op het samen beslissen en ik vond het leuk om als ‘jonge klare’ iets nieuws te kunnen inbrengen. Collega’s waren direct heel enthousiast en we wilden dit als team graag een kans geven.”
Jolanda: “Na Anita’s introductie hebben we allemaal een eigen inlogcode gekregen om de online keuzehulp te bekijken. Om te zien welke informatie er allemaal instaat en hoe dit bij ons voorlichtingstraject past.” Marjon: “Toen ik de keuzehulp voor het eerst zag, leek me dit een makkelijke manier om patiënten goede betrouwbare informatie te geven. Op internet is het toch altijd een zoektocht. In de keuzehulp word je er in stapjes doorheen geleid en kun je kiezen welk onderwerp je wilt bekijken.”
Anita: “We zijn samen gaan zitten om te kijken hoe de inzet van de Nierfalen keuzehulp praktisch haalbaar zou zijn. Zowel voor de verpleegkundigen, medisch maatschappelijk werk als de nefrologen. Hoe kunnen we het zo makkelijk en simpel mogelijk in de dagelijkse gang van zaken inbedden. Dat is belangrijk om goed van start te gaan en dat hebben we echt samen als team gedaan.”
Als patiënten op de nierfalenpoli komen en het voorlichtingstraject wordt opgestart, introduceert de nefroloog de keuzehulp. Anita: “Ik vertel over samen beslissen, de drie goede vragen en dat we de voorlichting over de verschillende behandelmogelijkheden gaan starten. Daarbij pak ik het keuzehulp-uitreikvel, licht toe dat ze informatie in de keuzehulp kunnen vinden en wijs ze op de inlogcode.”
Jolanda spreekt daarna de patiënten en maakt een afspraak voor de voorlichting: “Ik vraag dan of ze de keuzehulp van de arts hebben gekregen en of ze digitaal vaardig zijn of daar mogelijk hulp bij nodig hebben. Mocht de nefroloog vergeten zijn om de keuzehulp uit te reiken, dan doen wij dit.”
Bij het merendeel van de patiënten gaan de verpleegkundige en medisch maatschappelijk werker op huisbezoek. Marjon: “Bij het huisbezoek vragen we na of ze de keuzehulp hebben ontvangen en komt vaak ter sprake of ze er al iets mee gedaan hebben. We leggen uit hoe de keuzehulp een steun voor hen kan zijn bij de keuze. We benadrukken dat ze het altijd aan kunnen passen en ook waarom het goed is om de keuzehulp-samenvatting op te sturen: ‘We vinden het fijn, als u zover bent, dat u het instuurt. Dan kan de dokter het ook als handleiding gebruiken voor het gesprek met u.’ “
Anita: “Een patiënt wordt bij het huisbezoek en voorlichting heel goed aan de hand genomen, maar ze kunnen vaak niet alle informatie onthouden. Het hele voorlichtingstraject staat eigenlijk van A tot Z in de keuzehulp. Het is heel fijn dat mensen hier naartoe kunnen gaan ter voorbereiding of als naslag. Mooi dat het ook linkt naar Nieren.nl, zodat mensen niet gaan zwerven over het internet om informatie te zoeken.”
Jolanda: “Of iemand de keuzehulp al wel of niet bekeken heeft, ligt erg aan het traject waar de patiënt in zit. Iemand die vrij acuut op de poli komt, zit in een hele andere acceptatiemodus dan iemand die vaker op de poli komt en al langer weet dat zijn nieren het niet goed doen.
Laatst zei een meneer, die het in eerste instantie had weggelegd: “Ik heb het er toch bijgepakt. Nu heb ik meer behoefte aan informatie en dat wat ik lees komt nu binnen. Ik heb er veel aan gehad.” Dat is heel mooi, het is echt een proces waar de patiënt in zit.’’ Marjon vult aan: “Het proces is meer bepalend dan de leeftijd of iemand al wel of niet naar de keuzehulp heeft gekeken.”
Jolanda: “Ik vind dat patiënten die de keuzehulp gebruiken, veelal beter geïnformeerd zijn. Wij vertellen veel informatie. Ook al proberen we het te beperken, zijn dit best intensieve gesprekken. De keuzehulp is dan een fijne extra bron van goede, neutrale informatie. Sommige patiënten komen hierdoor al beter geïnformeerd en met veel eigen vragen naar de voorlichtingsgesprekken. Bij anderen valt het kwartje juist als zij de informatie gebruiken als naslag.
Ik ervaar ook dat de patiënt hiermee bewuster weet dat hij voor een keuze staat. Dat iemand gaat nadenken over ‘’wat houdt een behandeling in’’ en ‘’wat past dan bij mij’’. Dat zeggen we ook altijd wel, maar de patiënt wordt nu gestimuleerd om in de thuissituatie met familie en partner te kijken welke impact het heeft op hun leven. Ik heb het idee dat het meer is gaan leven dan voor we de keuzehulp hadden.”
Als een patiënt aan het einde van de keuzehulp de keuzehulp-samenvatting verstuurt, komt deze bij de nierfalenverpleegkundigen in de mailbox. Jolanda: “Wij bespreken met het team op dinsdagochtend altijd alle patiënten die die week op de poli komen. Wij geven dan bij de artsen aan als er een keuzehulp-samenvatting binnen is.”
Anita: “Dit werkt heel fijn! De wekelijkse poli-bespreking helpt goed om de keuzehulp bij iedereen onder de aandacht te houden. En de keuzehulp-samenvatting is prettig in het gebruik. In één oogopslag zie ik wat voor de patiënt belangrijk is. Dit neem ik dan mee in het besluitvormingsgesprek met de patiënt. Je ziet dat patiënten er veel meer over nagedacht hebben en vragen stellen over dingen die ze gelezen hebben in de keuzehulp.”
Anita: “In het begin is het een uitdaging om te zorgen dat het inzetten van de keuzehulp een automatisme wordt, dat het in je systeem komt. Het valt iedereen eigenlijk mee hoeveel tijd het kost om het uit te reiken. Het is vooral ‘eraan denken’. De snelheid waarmee we het in ons dagelijks werk hebben kunnen integreren is boven verwachting. We merken ook sterk het voordeel: de groep patiënten die helemaal niks wil weten of doen, wordt steeds kleiner. Door de keuzehulp worden ze meer getriggerd om met de keuze aan de slag te gaan. Dat is een mooie ontwikkeling.”
Jolanda: “De meerwaarde die ik ervaar is de toegankelijkheid van de informatie en dat die thuis makkelijk gedeeld kan worden met familie. Dit leidt tot goede gesprekken aan de keukentafel tussen patiënt en naasten.” Marjon: “Het is mooi dat ze er op ieder moment naartoe kunnen. De patiënt kan zelf de keuze maken om bijvoorbeeld nog iets na te lezen naar aanleiding van ons gesprek.” Jolanda: “Daarnaast is het voor ons een fijne leidraad in de gesprekken: ‘Heeft u de keuzehulp gelezen, welke onderwerpen heeft u eruit gehaald, welke vragen heeft u?’. Een mooi begin voor het gesprek rondom keuzes maken.”
De Nierfalen keuzehulp is voor mensen met chronische nierschade die starten met het voorlichtingstraject voor nierfunctievervangende therapie. In de keuzehulp komen de opties niertransplantatie, peritoneale dialyse (PD), hemodialyse (HD) en conservatieve behandeling aan bod.
Bij alle teams is het gebruik van de keuzehulp binnen 3 tot 9 maanden routine geworden. Met ons implementatiepakket maken we het uw team zo makkelijk mogelijk.
De medische inhoud is gebaseerd op actuele wetenschappelijke kennis en de multidisciplinaire richtlijn Chronische nierschade.
De Nierfalen keuzehulp is een initiatief van Santeon en ZorgKeuzeLab in samenwerking met Nierpatiënten Vereniging Nederland, Nederlandse Federatie voor Nefrologie, Nieren.nl, Domestico en Dialogica. Meer over de Nierfalen keuzehulp.
Mijn drijfveer komt voort uit de ervaring die ik heb meegenomen in mijn tijd als arts-assistent binnen de kindergeneeskunde. Kinderastma kan een aanzienlijke impact hebben op het dagelijks leven van kinderen en hun families. Het mooie vind ik dat je als arts veel kan betekenen voor deze groep, maar ik heb ook ondervonden dat er ruimte is voor verbetering binnen de kinderastmazorg.
Een van de aanleidingen voor mijn onderzoek was het rapport van de kinderombudsman, waarin werd benadrukt dat er te weinig sprake is van samen beslissen bij kinderen gedurende het consult. Kinderen worden nog te weinig betrokken bij beslissingen over hun eigen zorg.
Op dit moment bevinden we ons in de fase waarin we de keuzehulp hebben ontwikkeld, een instrument dat gericht is op het bevorderen van samen beslissen bij kinderen met astma. We staan nu aan de vooravond van de eerste implementatiestudies. We onderzoeken ook of onze ontwikkelde keuzehulp daadwerkelijk leidt tot meer gedeelde besluitvorming in de spreekkamer en evalueren de ervaringen van zowel patiënten als zorgverleners met het gebruik ervan. Het doen van deze implementatiestudies helpt ons bij de duurzame integratie van de keuzehulp in zowel de huisartsenpraktijk als het ziekenhuis.
Ons doel is niet alleen om de zorg voor kinderen met astma te verbeteren, maar ook om samen beslissen tot een standaardpraktijk te maken onder zorgverleners. Hierdoor worden kinderen actieve deelnemers in hun eigen zorgproces, terwijl zorgverleners zich bewust worden van de voordelen die samen beslissen met zich meebrengt. Met deze aanpak hopen we de kwaliteit van leven van deze kinderen te verbeteren en tegelijkertijd de zorg efficiënter en effectiever te maken.
Neem dan contact met me op:
casper.gijsen@maastrichtuniversity.nl
