Blog Berichten uit 2024

Samen beslissen met de Borstkanker nacontrole keuzehulp

Vrijdag 14 juni verdedigde Jet haar proefschrift ‘The use of outcome information in shared decision-making about surveillance after breast cancer’. Als onderdeel van haar promotieonderzoek hebben we in co-creatie met alle stakeholders de Borstkanker nacontrole keuzehulp ontwikkeld, geïmplementeerd en onderzocht.

Waarom wilde je graag met dit promotieonderzoek aan de slag?

Tijdens mijn master psychologie heb ik onder supervisie van Sabine Siesling stage gelopen bij het IKNL, waar ik onderzoek heb gedaan naar het gebruik van het INFLUENCE-nomogram voor het personaliseren van de nacontrole van borstkanker. Toen ik hoorde dat er in een vervolgtraject zeven ziekenhuizen hiermee verder aan de slag gingen heb ik mij gelijk bij Sabine aangemeld. Nadat de focus in mijn stage op de zorgprofessional had gelegen, wilde ik tijdens mijn onderzoek ook graag de ervaring voor de patiënt verbeteren. Mijn promotieonderzoek richtte zich vervolgens op samen beslissen bij over de nacontrole na borstkanker, ondersteund door informatie over het persoonlijk risico op terugkeer van de ziekte.

Wat is grote verschil tussen de behandeling en nacontrole bij borstkanker?

In de zorg wordt veel nadruk gelegd op de behandeling. Er is hierover ook veel informatie beschikbaar. Voor het proces erna is jammer genoeg minder aandacht. Terwijl voor kankerpatiënten, en dus ook voor vrouwen met borstkanker, hier veel emoties en stress bij komen kijken. Zo is er voor veel borstkankerpatiënten maar een beperkt risico dat de ziekte terugkomt. Omdat vrouwen zich daar niet bewust van zijn, zitten vaak lang in spanning.

'Ik wilde er graag aan bijdragen dat mensen weer verder kunnen met hun leven ná borstkanker.'

Met mijn promotieonderzoek wilden we dit graag verbeteren. Ik wilde er graag aan bijdragen dat mensen weer verder kunnen met hun leven ná borstkanker. Natuurlijk is het logisch dat patiënten nog angstig zijn, want hun lichaam heeft hen in de steek gelaten. Het is belangrijk om hen juist dan goed te infomeren over wat het risico daadwerkelijk is en hoe ze op een goede manier met hun angst voor terugkeer om kunnen gaan. Zo geef je mensen weer perspectief. Dan komt er ook ruimte om het gesprek te voeren over hoe ze hun leven weer kunnen oppakken. Want dat is waar je de hele behandeling voor doet.

De Borstkanker nacontrole keuzehulp is voor vrouwen die een behandeling hebben afgerond en het nacontrole traject samen in willen richten. Bijzonder aan deze keuzehulp is dat de zorgverlener tijdens de introductie het persoonlijk risico op terugkeer van borstkanker in het borstgebied inschat middels het INFLUENCE-nomogram. Dit voorspelmodel is ontwikkeld door de Universiteit Twente op basis van een grote set uitkomstgegevens van de Nederlandse Kankerregistratie. Zo kan de patiënt, mede op basis van kennis van haar persoonlijk risico, bepalen welk nacontrole schema het beste past.

Wat zijn belangrijke lessen die je hebt geleerd?

De verwachtingen van zorgverleners komen niet altijd overeen met de praktijk. Hiervan heb ik geleerd dat het belangrijk is om niet alle aannames automatisch over te nemen, maar deze te blijven toetsen in de praktijk.

Tijdens mijn stageonderzoek heb ik bijvoorbeeld alleen zorgverleners geïnterviewd over het INFLUENCE nomogram. Zij gaven aan dat patiënten het waarschijnlijk heel spannend vinden om te weten wat het persoonlijke risico is op recidief en daarna te keuzes te maken over het personaliseren van de nacontrole. Gedurende mijn promotieonderzoek hebben we ook veel patiënten geïnterviewd. Daar kwam een heel ander beeld naar voren. Patiënten gaven aan dat ze de risico’s wel graag wilden weten, en gaven juist vaak aan: ‘’Het helpt me om te kiezen’’ of ‘’Daar kan ik me wel in vinden’’. Het bleek dat zorgverleners het zelf misschien gewoon spannender vinden dan ze van voren dachten.

'Implementatie gaat niet vanzelf en is écht mensenwerk, maatwerk en heel hard werken.'

Ook bij de implementatie zagen we verschillen in verwachtingen. We waren begonnen met een zeer goed uitgedachte strategie per ziekenhuis, maar dit bleek geen garantie voor succes. Hoe mooi het er ook op papier uit ziet, de praktijk is weerbarstig. Als we kijken naar het nacontrole traject, brachten we veel vernieuwingen in: het inschatten en bespreken van een persoonlijk risico op recidief of het ontstaan van een nieuwe borstkanker met het INFLUENCE-nomogram, en het personaliseren van de nacontrole met de nieuwe Borstkanker nacontrole keuzehulp als hulpmiddel. Dit vroeg ook om nieuwe gesprekstechnieken. Met zoveel veranderingen gaat implementatie niet vanzelf en is écht mensenwerk, maatwerk en heel hard werken.

Wat was voor jou de grootste eyeopener tijdens je promotieonderzoek?

Wat ons project echt speciaal maakte is dat we hebben meegekeken op de werkvloer en in de spreekkamer. We hebben geobserveerd hoe zorgverleners het consult voerden waarin ze het risico bespraken en de keuzehulp uitreiken én het tweede consult nadat de patiënt de keuzehulp had gebruikt en weer terugkwam om samen te kiezen hoe verder.

Door hier goed naar te kijken kwamen we erachter dat zorgverleners niet alle stappen van het samen beslissen toepasten. Vaak handelden ze, bewust of onbewust, vanuit een bepaalde aanname. Dit terwijl de kracht van samen beslissen is dat de besluiten juist niet op (onbewuste) aannames worden gebaseerd. Je begint bij wat er medisch gezien kan voor de patiënt kan en tot slot wat de patiënt wil. Door je verwachtingen als zorgverlener te blijven toetsen kom je samen tot een beter proces.

Wat wil je als tips meegeven aan de andere teams?
  • Kijk mee op de werkvloer, bijvoorbeeld door observaties in de spreekkamer
  • Deel onderling handvatten en best practices
  • Begin bij het begin. Waarom bestaat deze keuzehulp en waarom is dit een gedeelde keuze?
  • Let op het verwachtingsmanagement van de patiënt.
Heb je inmiddels geen genoeg van samen beslissen?

Eigenlijk niet, in tegendeel: ik heb er juist meer passie voor gekregen. Ik weet nu namelijk hoe belangrijk het is wat we doen. Ik heb gezien dat we een positief effect kunnen bereiken dat voelbaar is voor patiënten. Door het gebruik van de keuzehulp en het samen beslissen over de nacontrole zie je bijvoorbeeld dat borstkanker patiënten minder angst voor terugkeer hebben. Dit heeft mijn vlammetje alleen maar verder aangewakkerd.

Meer weten over de keuzehulp of het promotieonderzoek van Jet?

Neem dan contact op met:
Jet Ankersmid-Matos Miguel
j.ankersmid@santeon.nl

Deel dit artikel:
LinkedIn icon Twitter icon

De keuzehulp zet patiënten aan tot nadenken over ‘wat houdt een behandeling in en wat past bij mij?'

De nierfalenpoli in het Deventer Ziekenhuis is vorig jaar voortvarend van start gegaan met het gebruik van de Nierfalen keuzehulp. Internist-nefroloog Anita van Eck van der Sluijs vertelt over de introductie van de keuzehulp op de afdeling en waarom zij er graag met het team mee aan de slag wilde. Jolanda Oosterwechel, nierfalenverpleegkundige, en Marjon de Ruiter, medisch maatschappelijk werker, vertellen over hun ervaringen met de keuzehulp ter ondersteuning van de voorlichting.

Direct enthousiast

Vanuit haar promotieonderzoek was Anita nauw betrokken bij het onderwerp samen beslissen en zag de Nierfalen keuzehulp als mooie toevoeging voor haar nieuwe werkplek: “Ik werk hier nu drie jaar en was bekend met het initiatief van de Santeon ziekenhuizen om de Nierfalen keuzehulp te gaan ontwikkelen. Alferso Abrahams, destijds mijn co-promotor, was betrokken bij de ontwikkeling en implementatie van deze keuzehulp. Dit lag helemaal in mijn straatje met de focus op het samen beslissen en ik vond het leuk om als ‘jonge klare’ iets nieuws te kunnen inbrengen. Collega’s waren direct heel enthousiast en we wilden dit als team graag een kans geven.”

Jolanda: “Na Anita’s introductie hebben we allemaal een eigen inlogcode gekregen om de online keuzehulp te bekijken. Om te zien welke informatie er allemaal instaat en hoe dit bij ons voorlichtingstraject past.” Marjon: “Toen ik de keuzehulp voor het eerst zag, leek me dit een makkelijke manier om patiënten goede betrouwbare informatie te geven. Op internet is het toch altijd een zoektocht. In de keuzehulp word je er in stapjes doorheen geleid en kun je kiezen welk onderwerp je wilt bekijken.”

Anita: “We zijn samen gaan zitten om te kijken hoe de inzet van de Nierfalen keuzehulp praktisch haalbaar zou zijn. Zowel voor de verpleegkundigen, medisch maatschappelijk werk als de nefrologen. Hoe kunnen we het zo makkelijk en simpel mogelijk in de dagelijkse gang van zaken inbedden. Dat is belangrijk om goed van start te gaan en dat hebben we echt samen als team gedaan.”

Opstarten voorlichting

Als patiënten op de nierfalenpoli komen en het voorlichtingstraject wordt opgestart, introduceert de nefroloog de keuzehulp. Anita: “Ik vertel over samen beslissen, de drie goede vragen en dat we de voorlichting over de verschillende behandelmogelijkheden gaan starten. Daarbij pak ik het keuzehulp-uitreikvel, licht toe dat ze informatie in de keuzehulp kunnen vinden en wijs ze op de inlogcode.”

Jolanda spreekt daarna de patiënten en maakt een afspraak voor de voorlichting: “Ik vraag dan of ze de keuzehulp van de arts hebben gekregen en of ze digitaal vaardig zijn of daar mogelijk hulp bij nodig hebben. Mocht de nefroloog vergeten zijn om de keuzehulp uit te reiken, dan doen wij dit.”

Fijne voorbereiding of naslag voor huisbezoek

Bij het merendeel van de patiënten gaan de verpleegkundige en medisch maatschappelijk werker op huisbezoek. Marjon: “Bij het huisbezoek vragen we na of ze de keuzehulp hebben ontvangen en komt vaak ter sprake of ze er al iets mee gedaan hebben. We leggen uit hoe de keuzehulp een steun voor hen kan zijn bij de keuze. We benadrukken dat ze het altijd aan kunnen passen en ook waarom het goed is om de keuzehulp-samenvatting op te sturen: ‘We vinden het fijn, als u zover bent, dat u het instuurt. Dan kan de dokter het ook als handleiding gebruiken voor het gesprek met u.’ “

Anita: “Een patiënt wordt bij het huisbezoek en voorlichting heel goed aan de hand genomen, maar ze kunnen vaak niet alle informatie onthouden. Het hele voorlichtingstraject staat eigenlijk van A tot Z in de keuzehulp. Het is heel fijn dat mensen hier naartoe kunnen gaan ter voorbereiding of als naslag. Mooi dat het ook linkt naar Nieren.nl, zodat mensen niet gaan zwerven over het internet om informatie te zoeken.”

'Het acceptatieproces is meer bepalend dan de leeftijd, of iemand al wel of niet naar de keuzehulp heeft gekeken.'
- Marjon de Ruiter, medisch maatschappelijk werker
Acceptatieproces belangrijk

Jolanda: “Of iemand de keuzehulp al wel of niet bekeken heeft, ligt erg aan het traject waar de patiënt in zit. Iemand die vrij acuut op de poli komt, zit in een hele andere acceptatiemodus dan iemand die vaker op de poli komt en al langer weet dat zijn nieren het niet goed doen.

Laatst zei een meneer, die het in eerste instantie had weggelegd: “Ik heb het er toch bijgepakt. Nu heb ik meer behoefte aan informatie en dat wat ik lees komt nu binnen. Ik heb er veel aan gehad.” Dat is heel mooi, het is echt een proces waar de patiënt in zit.’’ Marjon vult aan: “Het proces is meer bepalend dan de leeftijd of iemand al wel of niet naar de keuzehulp heeft gekeken.”

'De keuzehulp is een fijne extra bron van goede, neutrale informatie. Sommige patiënten komen hierdoor al beter geïnformeerd en met veel eigen vragen naar de voorlichtingsgesprekken.'
- Jolanda Oosterwechel, nierfalenverpleegkundige
Beter geïnformeerd en bewuster van keuze

Jolanda: “Ik vind dat patiënten die de keuzehulp gebruiken, veelal beter geïnformeerd zijn. Wij vertellen veel informatie. Ook al proberen we het te beperken, zijn dit best intensieve gesprekken. De keuzehulp is dan een fijne extra bron van goede, neutrale informatie. Sommige patiënten komen hierdoor al beter geïnformeerd en met veel eigen vragen naar de voorlichtingsgesprekken. Bij anderen valt het kwartje juist als zij de informatie gebruiken als naslag.

Ik ervaar ook dat de patiënt hiermee bewuster weet dat hij voor een keuze staat. Dat iemand gaat nadenken over ‘’wat houdt een behandeling in’’ en ‘’wat past dan bij mij’’. Dat zeggen we ook altijd wel, maar de patiënt wordt nu gestimuleerd om in de thuissituatie met familie en partner te kijken welke impact het heeft op hun leven. Ik heb het idee dat het meer is gaan leven dan voor we de keuzehulp hadden.”

In een oogopslag input voor besluitvormingsgesprek

Als een patiënt aan het einde van de keuzehulp de keuzehulp-samenvatting verstuurt, komt deze bij de nierfalenverpleegkundigen in de mailbox. Jolanda: “Wij bespreken met het team op dinsdagochtend altijd alle patiënten die die week op de poli komen. Wij geven dan bij de artsen aan als er een keuzehulp-samenvatting binnen is.”

Anita: “Dit werkt heel fijn! De wekelijkse poli-bespreking helpt goed om de keuzehulp bij iedereen onder de aandacht te houden. En de keuzehulp-samenvatting is prettig in het gebruik. In één oogopslag zie ik wat voor de patiënt belangrijk is. Dit neem ik dan mee in het besluitvormingsgesprek met de patiënt. Je ziet dat patiënten er veel meer over nagedacht hebben en vragen stellen over dingen die ze gelezen hebben in de keuzehulp.”

'Door de keuzehulp worden patiënten meer getriggerd om met de keuze aan de slag te gaan. De groep die helemaal niks wil weten of doen, wordt steeds kleiner.'
- Anita van Eck van der Sluijs, internist-nefroloog
Goede gesprekken, zowel thuis als in voorlichtingstraject

Anita: “In het begin is het een uitdaging om te zorgen dat het inzetten van de keuzehulp een automatisme wordt, dat het in je systeem komt. Het valt iedereen eigenlijk mee hoeveel tijd het kost om het uit te reiken. Het is vooral ‘eraan denken’. De snelheid waarmee we het in ons dagelijks werk hebben kunnen integreren is boven verwachting. We merken ook sterk het voordeel: de groep patiënten die helemaal niks wil weten of doen, wordt steeds kleiner. Door de keuzehulp worden ze meer getriggerd om met de keuze aan de slag te gaan. Dat is een mooie ontwikkeling.”

Jolanda: “De meerwaarde die ik ervaar is de toegankelijkheid van de informatie en dat die thuis makkelijk gedeeld kan worden met familie. Dit leidt tot goede gesprekken aan de keukentafel tussen patiënt en naasten.” Marjon: “Het is mooi dat ze er op ieder moment naartoe kunnen. De patiënt kan zelf de keuze maken om bijvoorbeeld nog iets na te lezen naar aanleiding van ons gesprek.” Jolanda: “Daarnaast is het voor ons een fijne leidraad in de gesprekken: ‘Heeft u de keuzehulp gelezen, welke onderwerpen heeft u eruit gehaald, welke vragen heeft u?’. Een mooi begin voor het gesprek rondom keuzes maken.”

Ook aan de slag met de Nierfalen keuzehulp!

De Nierfalen keuzehulp is voor mensen met chronische nierschade die starten met het voorlichtingstraject voor nierfunctievervangende therapie. In de keuzehulp komen de opties niertransplantatie, peritoneale dialyse (PD), hemodialyse (HD) en conservatieve behandeling aan bod.


Succesvol implementeren

Bij alle teams is het gebruik van de keuzehulp binnen 3 tot 9 maanden routine geworden. Met ons implementatiepakket maken we het uw team zo makkelijk mogelijk.

Over de keuzehulp

De medische inhoud is gebaseerd op actuele wetenschappelijke kennis en de multidisciplinaire richtlijn Chronische nierschade.

De Nierfalen keuzehulp is een initiatief van Santeon en ZorgKeuzeLab in samenwerking met Nierpatiënten Vereniging Nederland, Nederlandse Federatie voor Nefrologie, Nieren.nl, Domestico en Dialogica. Meer over de Nierfalen keuzehulp.

Deel dit artikel:
LinkedIn icon Twitter icon

Even voorstellen...

Mijn naam is Casper Gijsen en ik verricht mijn promotieonderzoek bij het MUMC+ en Zuyderland Medisch Centrum. Als arts-onderzoeker binnen de kinderlongzorg, ben ik gedreven om de zorg voor kinderen met astma te verbeteren. Om kinderen en hun zorgverleners te ondersteunen bij het samen beslissen over welke behandeloptie het best passend is, ben ik betrokken bij de ontwikkeling en implementatie van 2 Astma keuzehulpen.

Mijn drijfveer komt voort uit de ervaring die ik heb meegenomen in mijn tijd als arts-assistent binnen de kindergeneeskunde. Kinderastma kan een aanzienlijke impact hebben op het dagelijks leven van kinderen en hun families. Het mooie vind ik dat je als arts veel kan betekenen voor deze groep, maar ik heb ook ondervonden dat er ruimte is voor verbetering binnen de kinderastmazorg.

Een van de aanleidingen voor mijn onderzoek was het rapport van de kinderombudsman, waarin werd benadrukt dat er te weinig sprake is van samen beslissen bij kinderen gedurende het consult. Kinderen worden nog te weinig betrokken bij beslissingen over hun eigen zorg.

Kinderen worden nog te weinig betrokken bij beslissingen over hun eigen zorg.

Op dit moment bevinden we ons in de fase waarin we de keuzehulp hebben ontwikkeld, een instrument dat gericht is op het bevorderen van samen beslissen bij kinderen met astma. We staan nu aan de vooravond van de eerste implementatiestudies. We onderzoeken ook of onze ontwikkelde keuzehulp daadwerkelijk leidt tot meer gedeelde besluitvorming in de spreekkamer en evalueren de ervaringen van zowel patiënten als zorgverleners met het gebruik ervan. Het doen van deze implementatiestudies helpt ons bij de duurzame integratie van de keuzehulp in zowel de huisartsenpraktijk als het ziekenhuis.

Ons doel is niet alleen om de zorg voor kinderen met astma te verbeteren, maar ook om samen beslissen tot een standaardpraktijk te maken onder zorgverleners.

Ons doel is niet alleen om de zorg voor kinderen met astma te verbeteren, maar ook om samen beslissen tot een standaardpraktijk te maken onder zorgverleners. Hierdoor worden kinderen actieve deelnemers in hun eigen zorgproces, terwijl zorgverleners zich bewust worden van de voordelen die samen beslissen met zich meebrengt. Met deze aanpak hopen we de kwaliteit van leven van deze kinderen te verbeteren en tegelijkertijd de zorg efficiënter en effectiever te maken.

Meer weten over de keuzehulpen of de implementatiestudie?

Neem dan contact met me op:
Casper Gijsen, arts-onderzoeker
casper.gijsen@maastrichtuniversity.nl

Deel dit artikel:
LinkedIn icon Twitter icon

ParkinsonNL lanceert leefstijl keuzehulp

Een gezonde leefstijl met regelmatig bewegen, gezonde voeding, ontspanning en goed slapen vermindert bepaalde symptomen van parkinson. Het is alleen niet altijd eenvoudig om leefstijl blijvend te veranderen. Daarom is op initiatief van ParkinsonNL de leefstijl keuzehulp voor mensen met parkinson ontwikkeld, samen met een brede groep stakeholders (onderzoekers, zorgverleners, mensen met parkinson en naasten) en ZorgKeuzeLab. Op 11 april, Wereld Parkinson Dag, wordt de Parkinson leefstijl keuzehulp officieel gelanceerd.

Ondersteuning op maat

De keuzehulp ondersteunt mensen met parkinson(isme) in de vroege en midden fase van de ziekte, die graag willen weten wat een gezonde leefstijl betekent en aan de slag willen met het veranderen daarvan. Of je met regelmatig bewegen, gezonde voeding, goed slapen, ontspanning of sociale activiteiten aan de slag wilt, en welke aanpak daarvoor het meest passend is, verschilt per persoon. De keuzehulp informeert je over wat een gezonde leefstijl jou kan opleveren, en wat daarbij belangrijk is. Vervolgens helpt het je om na te denken over wat je wilt aanpassen aan je leefstijl, hoe je dat wilt doen en of je daarbij hulp nodig hebt. Zo helpt de keuzehulp mensen met parkinson(isme) om te kiezen waar zij mee aan de slag willen gaan en te helpen een gezonde leefstijl vol te houden.

'Dagelijks bewegen geeft mij energie en ik merk dat mijn dopamine probleem dan minder wordt, waardoor ik minder klachten ervaar.'
- Jan Kommer, ervaringsdeskundige en lid werkgroep keuzehulp
Keuzehulp onderdeel van verpleegkundig spreekuur

Tijdens het ontwikkeltraject is uit behoeftenonderzoek onder 477 parkinson zorgverleners gebleken dat parkinson verpleegkundigen en verpleegkundig specialisten de keuzehulp graag opnemen als vast onderdeel van het verpleegkundig spreekuur. De keuzehulp biedt hen handvaten om het gesprek over gewenste verbeterdoelen en hoe leefstijl verandering daaraan kan bijdragen makkelijker bespreekbaar te maken. Daarnaast biedt de keuzehulp betrouwbare informatie die zij anders niet voor handen hebben. Ook zien paramedici die mensen met parkinson begeleiden bij het veranderen van leefstijl grote meerwaarde als de keuzehulp vooraf is doorlopen. Omdat patiënten dan met een gerichtere hulpvraag bij hen komen.

Binnenkort zal een pilot implementatie starten in een aantal zorginstellingen, waar de keuzehulp onder begeleiding van een parkinson verpleegkundige uitgereikt zal worden.

'Voor veel mensen met parkinson, maar ook voor ons als verpleegkundigen, gaat deze keuzehulp prettig zijn. Het past perfect in het verpleegkundig spreekuur. Met de keuzehulp kun je het iets meer bij de patiënt zelf leggen. In de keuzehulp kunnen ze lezen wat het ze kan opleveren en kunnen ze zelf bepalen wat ze willen dat er verbetert.'
- parkinson verpleegkundige
Publieke toegankelijkheid

De keuzehulp is vanaf vandaag publiek toegankelijk. Zo kan de keuzehulp mensen met parkinson ondersteunen die de keuzehulp niet van hun verpleegkundige kunnen ontvangen. De keuzehulp is te vinden op de website van zowel ParkinsonNL en op de website van de Parkinson Vereniging.

Samenwerking

De Parkinson leefstijl keuzehulp is een initiatief van ParkinsonNL en ontwikkeld in samenwerking met de Parkinson Vereniging en ParkinsonNet en ZorgKeuzeLab als ontwikkel- en implementatiepartner. Voor de ontwikkeling is een multidisciplinaire werkgroep opgericht met parkinson verpleegkundigen, verpleegkundig specialist, neuroloog, fysiotherapeut, ergotherapeut, logopedist, klinisch neuropsycholoog, diëtisten, ervaringsdeskundigen van de Parkinson Vereniging, een projectleider van ParkinsonNL en een onderzoeker van Radboudumc.

Financiering

ParkinsonNL, ministerie van VWS, Nationale Postcode Loterij en ZorgKeuzeLab hebben financieel bijgedragen aan de ontwikkeling en implementatie van de keuzehulp.

Over ParkinsonNL

ParkinsonNL verlegt grenzen in het leven van mensen met parkinson. Onze focus ligt op het afremmen, genezen en liefst voorkomen van de ziekte. Tot die tijd zorgen we ervoor dat mensen met parkinson en hun omgeving een zo goed mogelijk leven kunnen leiden. Doordachte fondsenwerving legt daarbij de basis om doelgericht te investeren in onderzoek, innovaties en voorlichting. ParkinsonNL heeft een CBF-erkenning en een ANBI-status en is lid van de brancheorganisatie Goede Doelen Nederland. Op www.parkinson.nl is meer te vinden over de ziekte en over de doelen en missie van ParkinsonNL.

Over ZorgKeuzeLab

ZorgKeuzeLab ondersteunt patiënten en zorgprofessionals bij het samen beslissen. ZorgKeuzeLab keuzehulpen zijn zorgvuldig ontwikkeld en landelijk gedragen. Haar portfolio bestaat uit keuzehulpen die ondersteunen bij complexe keuzes met veel impact op kwaliteit van leven. En ook bij eenvoudige keuzes gericht op hoog volume zorg. www.zorgkeuzelab.nl

Over De Parkinson Vereniging

De Parkinson Vereniging is een actieve vereniging die zich inzet voor een zo goed mogelijke kwaliteit van leven voor de ruim 63.500 mensen met de ziekte van Parkinson of een parkinsonisme. De Parkinson Vereniging is er voor alle mensen met parkinson(isme) en hun naasten en zet zich in om parkinson(isme) de wereld uit te krijgen. www.parkinson-vereniging.nl

Deel dit artikel:
LinkedIn icon Twitter icon

Vacature: Junior Zorg consultant

ZorgKeuzeLab (ZKL), sinds december 2023 aangesloten bij Performation, is de marktleider op het gebied van 'samen beslissen' in de communicatie tussen arts en patiënt, gevestigd in Delft. Onze missie is om het ‘samen beslissen’ over de best passende behandeling tussen zorgverlener en patiënt vanzelfsprekend te maken.

ZorgKeuzeLab ontwikkelt en implementeert keuzehulpen om patiënten en zorgprofessionals te ondersteunen bij het samen beslissen. Wij zijn gedreven om het verschil te maken. Met onze zorgvuldige ontwikkelaanpak leggen we een stevig fundament voor brede implementatie. Met onze zorgvuldige implementatiebegeleiding zorgen we voor de lange termijn impact in de spreekkamer. Een groeiend aantal ziekenhuizen en zorginstellingen willen ons keuzehulp-platform implementeren. Met een team van 5 gedreven collega’s zijn we intrinsiek gemotiveerd om bij te dragen aan de verbetering van de gezondheidszorgsector door het ontwikkelen en implementeren van onze landelijk gedragen keuzehulpen.

Wat ga je doen als Jr. Zorg consultant bij ZorgKeuzeLab?

Als Jr. Zorg consultant werk je aan complexe vraagstukken voor de (door)ontwikkeling en actualisatie van onze keuzehulpen met onze medisch partners en landelijke werkgroepen. Als projectcoördinator ligt de uitdaging voor jou om de vraagstukken vanuit verschillende perspectieven als een puzzel te kunnen leggen. Je hebt daarbij oog voor de belangen van alle betrokken stakeholders (zorgprofessionals en patiënten). Je bent in staat om de landelijke werkgroepen te adviseren, begeleiden, enthousiasmeren en te informeren over de ontwikkeling van de optimale inrichting van keuzehulpen. Daarbij werk je naast het ZorgKeuzeLab team vaak samen met een promovendus die voor het project is aangesteld. Daarnaast houd je je bezig met het:

  • Trainen en begeleiden van onderzoekers bij het ontwikkeltraject;
  • Adviseren van het projectteam bij de ontwikkeling van nieuwe keuzehulpen;
  • Samen met het ZorgKeuzeLab team de keuzehulp inrichten en opleveren voor gebruik in de praktijk;
  • Het inrichten van een implementatie toolkit met best practices voor implementatie van een specifieke keuzehulp;
  • Tijdig signaleren, behartigen en managen van belangen van verschillende stakeholders, zodat er een stevige relatie voor een lange termijn samenwerking wordt gevormd/behouden;
  • Verbreden van awareness en draagvlak onder zorgverleners om na ontwikkeling de brede implementatie van onze keuzehulpen te bewerkstelligen;
  • Onderhouden van inhoudelijk contact tijdens en na de ontwikkeling;
  • Verbetersuggesties opstellen op basis van de continu verzamelde feedback, waar je inhoudelijk goed naar kijkt, deze filtert en je proactief verbetersuggesties doet.
Wat vragen wij van jou?

Wij zoeken iemand die ontzettend gemotiveerd is om onze propositie uit te dragen, bij voorkeur al wat ervaring heeft binnen het ziekenhuisdomein, een volwaardig gesprekspartner wordt voor medisch specialisten en graag wil bijdragen aan het verbeteren van de zorg. Wij geloven daarbij niet in keiharde sales maar wel in consultative selling; op basis van inhoud weet jij mensen te enthousiasmeren en processen in beweging te krijgen. Daarnaast ben jij iemand met veel projectmanagementtalent en weet jij daarmee goed hoe je de regie moet houden. Daarnaast vinden wij het belangrijk dat je:

  • Je beschikt over WO werk- en denkniveau;
  • Je bent bij voorkeur net afgestudeerd, met een link richting de gezondheidszorg en projectmanagement;
  • Je bent toegankelijk en betrokken, en weet snel je weg te vinden in een projectgroep;
  • Je hebt verantwoordelijkheidsgevoel en bent bereid om extra stappen te zetten indien het nodig is voor een goed resultaat;
  • Je hebt sterke sociale en communicatieve vaardigheden zowel mondeling als schriftelijk;
  • Je hebt gevoel voor verhoudingen, bent tactisch ingesteld en kunt snel schakelen tussen verschillende niveaus, waardoor je een prettige gesprekspartner bent voor de verschillende stakeholders binnen projectgroepen;
  • Je kunt goed afwegingen maken vanuit diverse perspectieven;
  • Je bent in staat afwegingen te maken tussen concept en praktische invulling, hoofdlijnen en bijzaken;
  • Kennis en ervaring met samen beslissen is een pre.
Wat biedt ZorgKeuzeLab?

Naast een gezellige en veilige werkomgeving, waarin eigen verantwoordelijk, laagdrempeligheid en werkplezier centraal staan, maak je als Jr. Zorg consultant écht impact op de zorg. Daarnaast bieden wij bieden jou o.a.:

  • Een salaris dat passend is voor jouw functie i.c.m. jouw ervaring/competenties;
  • 25 vakantiedagen (op fulltime basis);
  • Een mobiel abonnement en laptop van de zaak;
  • Hybride werken is mogelijk;
  • Veel ruimte voor ontwikkeling en opleiding;
  • Genoeg doorgroeimogelijkheden;
  • Regelmatig een bedrijfsfeestje, teamuitjes en/of sportieve activiteiten.
Ben je geïnteresseerd?

Reageer dan op deze vacature en neem contact op met Nick Nooij, onze recruiter, via vacature@performation.com of
06-2849 6503. Heb je nog vragen? Je mag Nick altijd bellen, mailen of appen. Schroom zeker niet dit te doen!

*Bij aanname vragen wij jou een Verklaring Omtrent Gedrag (VOG) te overleggen.

Deel dit artikel:
LinkedIn icon Twitter icon

Vacature: Junior Implementatie consultant

ZorgKeuzeLab (ZKL), sinds december 2023 aangesloten bij Performation, is de marktleider op het gebied van 'samen beslissen' in de communicatie tussen arts en patiënt, gevestigd in Delft. Onze missie is om het ‘samen beslissen’ over de best passende behandeling tussen zorgverlener en patiënt vanzelfsprekend te maken.

ZorgKeuzeLab ontwikkelt en implementeert keuzehulpen om patiënten en zorgprofessionals te ondersteunen bij het samen beslissen. Wij zijn gedreven om het verschil te maken. Met onze zorgvuldige ontwikkelaanpak leggen we een stevig fundament voor brede implementatie. Met onze zorgvuldige implementatiebegeleiding zorgen we voor de lange termijn impact in de spreekkamer. Een groeiend aantal ziekenhuizen en zorginstellingen willen ons keuzehulp-platform implementeren. Met een team van 5 gedreven collega’s zijn we intrinsiek gemotiveerd om bij te dragen aan de verbetering van de gezondheidszorgsector door het ontwikkelen en implementeren van onze landelijk gedragen keuzehulpen.

Wat ga je doen als Jr. Implementatie consultant bij ZorgKeuzeLab?

Als Jr. Implementatie consultant werk je aan de implementatie van onze keuzehulpen bij klanten. Je begeleidt projectleiders en nieuwe teams in ziekenhuizen en zorginstellingen om de keuzehulpen onderdeel te maken van het zorgtraject en de dagelijkse werkwijze. Je hebt oog voor de belangen van verschillende stakeholders en signaleert kansen voor verdere uitrol van keuzehulpen bij de klant. Je bent in staat om de klant te enthousiasmeren en informeren over de impact van keuzehulpen voor alle stakeholders. Daarnaast houd je je bezig met het:

  • Coördineren van implementaties van keuzehulpen bij ziekenhuizen;
  • Trainen en begeleiden van zorgprofessionals en projectleiders bij de voorbereiding en opstarten van implementatie bij (nieuwe) teams;
  • Adviseren van zorgprofessionals en projectleiders bij de implementatie van nieuwe keuzehulpen, zodat deze effectief worden ingezet;
  • Inrichten en opleveren van producten voor klanten, samen met het ZorgKeuzeLab team;
  • Tijdig signaleren, behartigen en managen van belangen van verschillende stakeholders, zodat er een stevige relatie voor lange termijn samenwerking wordt gevormd/behouden;
  • Verbreden van awareness en draagvlak binnen ziekenhuizen om brede implementatie van onze keuzehulpen te bewerkstelligen;
  • Onderhouden van inhoudelijk klantcontact tijdens en na implementatie;
  • Continu verzamelen van feedback over onze keuzehulpen en implementatietoolkit, op basis waarvan je pro-actief verbetersuggesties doet.
Wat vragen wij van jou?

Wij zoeken iemand die ontzettend gemotiveerd is om onze propositie uit te dragen, bij voorkeur al wat ervaring heeft binnen het ziekenhuisdomein, een volwaardig gesprekspartner wordt voor medisch specialisten en graag wil bijdragen aan het verbeteren van de zorg. Wij geloven daarbij niet in keiharde sales maar wel in consultative selling; op basis van inhoud weet jij mensen te enthousiasmeren en processen in beweging te krijgen. Daarnaast ben jij iemand met veel projectmanagementervaring en weet jij goed hoe je de regie moet houden. Daarnaast vinden wij het belangrijk dat je:

  • Je beschikt over minimaal HBO werk- en denkniveau;
  • Je bent net afgestudeerd, met een link richting de gezondheidszorg en projectmanagement;
  • Je bent toegankelijk en betrokken, en weet snel je weg te vinden in een organisatie;
  • Je hebt verantwoordelijkheidsgevoel en bent bereid om extra stappen te zetten indien het nodig is voor een goed resultaat;
  • Je hebt sterke sociale en communicatieve vaardigheden zowel mondeling als schriftelijk;
  • Je hebt gevoel voor verhoudingen en kunt snel schakelen tussen verschillende niveaus, waardoor je een prettige gesprekspartner bent voor de verschillende stakeholders binnen het ziekenhuis;
  • Je kunt goed afwegingen maken zowel vanuit patiënt als zorgprofessional perspectief;
  • Je bent in staat afwegingen te maken tussen concept en praktische invulling, hoofdlijnen en bijzaken;
  • Kennis en ervaring met samen beslissen is een pre.
Wat biedt ZorgKeuzeLab?

Naast een gezellige en veilige werkomgeving, waarin eigen verantwoordelijk, laagdrempeligheid en werkplezier centraal staan, maak je als Jr. Implementatie consultant écht impact op de zorg. Daarnaast bieden wij bieden jou o.a.:

  • Een salaris dat passend is voor jouw functie i.c.m. jouw ervaring/competenties;
  • 25 vakantiedagen (op fulltime basis);
  • Een mobiel abonnement en laptop van de zaak;
  • Hybride werken is mogelijk;
  • Veel ruimte voor ontwikkeling en opleiding;
  • Genoeg doorgroeimogelijkheden;
  • Regelmatig een bedrijfsfeestje, teamuitjes en/of sportieve activiteiten.
Ben je geïnteresseerd?

Reageer dan op deze vacature en neem contact op met Nick Nooij, onze recruiter, via vacature@performation.com of
06-2849 6503. Heb je nog vragen? Je mag Nick altijd bellen, mailen of appen. Schroom zeker niet dit te doen!

*Bij aanname vragen wij jou een Verklaring Omtrent Gedrag (VOG) te overleggen.

Deel dit artikel:
LinkedIn icon Twitter icon

‘Door de keuzehulp kan ik me nog meer richten op het leren kennen van de patiënt.’

In het Diakonessenhuis werken de internist-oncologen Lieke van Huis-Tanja en Lobke van Leeuwen-Snoeks al ruim 5 jaar met de Dikkedarmkanker keuzehulp. Door de keuzehulp volledig te integreren in hun werkwijze, merken ze dat het hen helpt échte passende zorg te leveren. Tegelijkertijd draagt het ook bij aan meer werkplezier.

Wat ervaren jullie als meerwaarde aan het gebruik van de keuzehulp?

Lieke: “Ik vind het prettig dat ik me in de spreekkamer nog meer kan richten op de patiënt. Met de keuzehulp kan ik nu praktische dingen korter aanstippen en meer aandacht besteden aan uitleg over wat mensen zelf aangeven belangrijk te vinden. De andere onderwerpen noem ik wel kort, maar verwijs ze dan voor details naar de keuzehulp. Het menselijke aspect ‘Wie zie ik nou voor me?’ vind ik erg belangrijk.’

Lobke: “In de loop van de tijd ben ik mensen anders gaan counselen. Ik pas mijn gesprek meer aan op de patiënt. Dat past wel heel erg bij de huidige tijd. Dit is hoe je nu geneeskunde wilt doen: dat je wilt doen wat de patiënt wil binnen de mogelijkheden die er zijn. En niet dat jij als dokter doet, wat jij denkt dat goed is voor de patiënt.

Jij schept wel de kaders, dit kan wel dit kan niet, maar binnen die kaders moet de patiënt toch aangeven wat hij of zij belangrijk vindt. Anders kan een computer ook een recept uitschrijven. De verbinding die je als arts kunt leggen met de patiënt, dat je echt de persoon ziet: dat is onze meerwaarde. Dit is wat mijn werk leuk maakt. Wat maakt het voor de patiënt dat hij zich veilig voelt? En dat hij durft te kiezen wat hij zelf belangrijk vindt? Dit is wat je doet als dokter en de keuzehulp helpt hierbij.”

'De verbinding die je als arts kunt leggen met de patiënt, dat je echt de persoon ziet: dat is onze meerwaarde. Dit is wat mijn werk leuk maakt en de keuzehulp helpt hierbij.
- Lobke van Leeuwen-Snoeks, internist-oncoloog
Jullie patiënten gebruiken de keuzehulp vaker en intensiever dan de gemiddelde patiënt bij andere ziekenhuizen. Hoe activeren jullie de patiënt om zo actief hiermee aan de slag te gaan?

Lobke: “Ik zeg heel vaak: ‘We gaan het straks echt over de kanker hebben, maar ik wil u eerst beter leren kennen.’ Pas als ik weet wat voor diegene belangrijk is, kan ik ze goed helpen. Ik wil weten of iemand z’n boodschappen doet, of kinderen in de buurt wonen, wat iemands wensen zijn. Dan komen er ook dingen over comorbiditeit uit. Zo heb je echt een beeld van de persoon voor je. Door de keuzehulp te gebruiken als hulpmiddel kunnen we hier juist veel aandacht aan besteden. Want de overige dingen kunnen we korter aanstippen, omdat ik weet dat het goed in de keuzehulp staat.”

Lieke: “Ik vraag ook vaak ’Waar liggen uw wensen, wat kunt u nog?’ Ik stel vooral veel vragen. Mensen voelen dan ‘de dokter heeft een plaatje van mij.’ Dat kost tijd, maar dan kan ik beter afstemmen wat haalbaar is.

Ik vind het ook prettig dat patiënten na het gesprek iets om handen hebben. Ik weet dat de keuzehulp hun structuur biedt. Hierdoor komen mensen in het 2e gesprek altijd met een idee terug wat ze willen. Dat kan alsnog zijn ‘Zegt u het maar dokter.’ Maar ze hebben er altijd over nagedacht.”

Lobke: “Ik maak altijd duidelijk wat uitgezaaide dikkedarmkanker betekent en wat de behandeldoelen zijn. Dat het gaat over kwaliteit van leven behouden of verbeteren. En de tijd van leven misschien verlengen. Mensen hebben dat vaak nog niet zo helder. Ik zet ze ‘aan’ door bijvoorbeeld te zeggen: ‘Het is uw leven. U heeft jaren zonder mij geleefd en uw leven geleid. Het is niet de bedoeling dat ik nu zeg wat u nu gaat doen. Ik wil iets doen dat bij u past. En dat is voor iedereen anders.’ Ik wil graag dat ze dan ook ervaren ‘Het gaat hier over mij, ik moet zelf iets bedenken. En die dokter kent mij nog niet zo goed dus ik ga vertellen wat ík belangrijk vind en wat ík wil.’ Daarna gaan ze die keuzehulp door en dan zijn ze er vaak heel snel uit.

Hoe helpt het uitreikvel jullie in het eerste gesprek?

Lobke: “Ik vind het heel fijn om op het uitreikvel de turmorkenmerken en behandelopties aan te kunnen strepen. Je ziet meteen wat technisch mogelijk is en wat niet.”

Lieke: “Op het uitreikvel staan heel weinig bijwerkingen, maar juist wel de bijwerkingen die typisch zijn voor ieder middel Soms zet ik bij de behandelopties alle kruisjes in de linker kolom, van de meest uitgebreide tot minst uitgebreide behandeling. En als in een gesprek dan blijkt, dat iemand haarverlies echt niet wil, leg ik uit dat een behandeling waar IRI [specifieke chemotherapie] in zit dan geen goede optie is.”

Lobke: “Ik merk dat het behandelschema voor sommige mensen ook heel belangrijk is. Je kan dan meteen benoemen dat je bij het ene medicijn eens in de zoveel weken een keer op de dagbehandeling moet zijn en daarna elke dag pillen krijgt, of elke twee weken 46 uur een infuus. Zo’n globale uitleg over de kuur kan je makkelijk uitleggen met het uitreikvel. De cadans van behandelingen, dat zijn dingen die veel mensen meewegen in hun besluit als ze daar goed over geïnformeerd zijn.”

Kost deze werkwijze jullie meer tijd?

Lieke: “Over het hele traject bekeken kost het echt niet meer tijd. Hoe je de tijd verdeelt over de consulten verschuift wel. Je eerste twee consulten zijn langer, maar ik denk zelfs dat je over het gehele traject juist tijd wint. En therapietrouw, accepteren van bijwerkingen, al die dingen zijn beter te doen voor patiënten omdat ze zelf gekozen hebben voor hun optimale behandeling.”

'Over het hele traject bekeken kost het echt niet meer tijd. Hoe je de tijd verdeelt over de consulten verschuift wel. Je eerste twee consulten zijn langer, maar ik denk zelfs dat je over het gehele traject juist tijd wint.'
- Lieke van Huis-Tanja, internist-oncoloog

Lobke: “Ik ervaar niet dat het gebruik van de keuzehulp me meer tijd kost. Ik ervaar vooral dat het voor patiënten veel oplevert en mijn werk echt leuker maakt. Investeren in het begin, zodat je iemand kent, betaalt zich later uit. Maar alleen het uitreikvel meegeven is niet genoeg. Het aanzwengelen van de patiënt is wat je als oncoloog in het eerste gesprek kan doen, waar je dan samen profijt van hebt in de rest van het traject.”

Lieke: “Als je eerst wederzijds vertrouwen hebt ontwikkeld, kun je daar later in de behandeling op terug vallen. Dan kan een consult ook een keer kort. Als de patiënt weet ‘Je kent mij’. Dan accepteren ze veel makkelijker als je een keer haast hebt want ze weten dat ik op een ander moment investeer.

In het keuzegesprek komen mensen bijna altijd zelf met een duidelijk voorstel. Dan hebben ze gekozen, of twijfelen ze tussen twee opties. Een enkele keer zeggen ze ‘Dokter besluit u maar.’, maar meestal komen ze met ‘Ik wil dit.’ Het tweede gesprek is meestal zo klaar.”

Lobke: “Doordat we mensen en hun wensen zo goed leren kennen, kun je beter aanvoelen hoe iemand in het leven staat. Ook, wanneer hoeft het niet meer? Ik vind het onwijs leuk met die keuzehulp. Het helpt mij heel erg veel.”

Wat zijn jullie tips aan collega’s? Als je nu start met de keuzehulp, wat is dan belangrijk?

Lobke: “Neem de tijd om de keuzehulp een keer zelf van voor naar achter te doorlopen. Je weet zo ook wat ze allemaal lezen. Dat hoef ik dan niet allemaal te vertellen en weet ik dat ik die tijd kan besteden aan het leren kennen van mijn patiënten. Een tweede tip: zorg dat het uitreikvel naast je ligt op je poli, laat de poli-assistente het op je bureau leggen. Dat zijn makkelijke praktische dingen om te regelen.”

Lieke: “Vraag terug: wat vond u van de keuzehulp? Daar kan je je verhaal op aanpassen. In het begin heb ik dit vaak gedaan. Dan hoorde ik terug ‘De bijwerkingen staan er duidelijk in beschreven.’ Dan wist ik bij de volgende patiënt dat ik de uitleg over bijwerkingen kort kon houden en verder verwijzen naar de keuzehulp.

Patiënten gaven regelmatig aan dat ze de vraag met schuifjes tussen kwaliteit of lengte van leven heel confronterend vonden. Dat begrijp ik ook, je wil niet het een of het ander, je wilt het allebei. Daarom zeg ik daar nu bij het uitreiken bij: ‘U krijgt deze vraag in de keuzehulp. Dat is best confronterend, maar dit is exáct waar het om gaat. Zie het niet als dat ik u een keuze voorleg. Ik begrijp heel goed dat het lastig is, maar u kunt nadenken en mij dan meenemen in wat voor u belangrijk is.’ Dan weten ze dat die vraagt komt, en dat het moeilijk kan gaan worden, maar ze weten wat het doel is en dat het helpt om het er daarna samen over te kunnen hebben.”

Geïnspireerd? Ga ook aan de slag met de keuzehulp!

De Dikkedarmkanker keuzehulp is voor alle patiënten met gemetastaseerd colorectaalcarcinoom (mCRC) bij bespreken van:

  • start eerstelijns behandeling (ook bij inductie behandeling)
  • switch van behandeling vanwege progressie of toxiciteit


Succesvol implementeren

Bij alle teams is het gebruik van de keuzehulp binnen 3 tot 9 maanden routine geworden. Met onze aanpak en implementatiepakket maken we het ook jouw team zo makkelijk mogelijk! Neem eens contact op met Natascha Snel via natascha@zorgkeuzelab.nl of vraag een proefpakket aan.

Over de keuzehulp

De medische inhoud van de keuzehulp is gebaseerd op actuele wetenschappelijke kennis en de Nederlandse richtlijn voor behandeling van dikkedarmkanker, opgesteld door de landelijke werkgroep Gastro Intestinale Tumoren.

De Dikkedarmkanker keuzehulp is een initiatief van de Maag Lever Darm Stichting en ontwikkeld door ZorgKeuzeLab in samenwerking met een team van internist-oncologen, Darmkanker Nederland en een expert- en patiëntpanel. Meer over de keuzehulp.

Deel dit artikel:
LinkedIn icon Twitter icon

Even voorstellen...

Ik ben Adine de Keijzer, tweeëntwintig jaar oud en ben PhD student aan het Erasmus MC in Rotterdam. Mijn PhD-onderzoek richt zich op aortapathologie. Onlangs ben ik op dit leuke en interessante project betrokken geraakt waar samen beslissen centraal staat: een informatieportaal met keuzehulp (mijnTAA) voor patiënten met een thoracaal aorta aneurysma of thoracale aorta dissectie.

Ontwikkeling van informatieportaal met keuzehulp (mijnTAA)

Enige tijd geleden zijn mijn collega’s Arjen Gökalp en Maximiliaan Notenboom, als onderdeel van het landelijke consortium “Size Matters”, gestart met de ontwikkeling van een informatieportaal met keuzehulp voor patiënten met een thoracaal aorta aneurysma of thoracale aorta dissectie.

Als een thoracaal aorta aneurysma niet op tijd wordt behandeld, kan dit leiden tot een thoracale aorta dissectie of zelfs een aorta ruptuur, deze aandoeningen kunnen beide gepaard gaan met hoge sterfte en complicaties. Patiënten ervaren daarom vaak hun aorta aneurysma als een tikkende tijdbom, wat hun kwaliteit van leven negatief kan beïnvloeden.

Patiënten ervaren vaak hun aorta aneurysma als een tikkende tijdbom, wat hun kwaliteit van leven negatief kan beïnvloeden.

Het doel is om met dit portaal (mijnTAA) de informatievoorziening over deze aandoeningen en behandelopties voor deze patiënten te verbeteren en om ondersteuning te bieden in de gezamenlijke besluitvorming rondom hun ziekte.

Hoe werkt mijnTAA?

Het informatieportaal met keuzehulp is inmiddels af en in gebruik genomen. Na een consult met hun cardioloog of cardiothoracaal chirurg kunnen patiënten thuis het portaal naslaan en op hun gemak meer lezen over hun aandoening. Het portaal biedt ook leefstijladviezen en zelfs informatie over zwangerschap. Daarnaast bevat het een keuzehulp over de aortaklepkeuze bij een operatie-indicatie en patiënten kunnen een korte vragenlijst invullen over hun leefstijl en gewoontes. Aan de hand van deze vragenlijst maakt het portaal een samenvatting en deze kan een patiënt vervolgens meenemen naar het volgende consult.

Wat is het effect op de kwaliteit van gezamenlijke besluitvorming?

Om het effect van dit portaal op de kwaliteit van de besluitvorming te onderzoeken hebben wij een trial opgezet. We onderzoeken daarom ook andere patiëntgebonden factoren zoals depressie, angst, kwaliteit van leven en klachtenpatronen. Omdat mannen en vrouwen wellicht een verschillende manier kunnen hebben met het omgaan van hun ziekte, willen we ook graag man-vrouw verschillen onderzoeken in deze trial. In dit onderzoek staat de patiënt meer dan ooit centraal met veel aandacht voor gezamenlijke besluitvorming, waarbij de keuzehulp als tool dient om dit te ondersteunen.

Waar staan we nu?

De afgelopen jaren zijn we bezig geweest om patiënten te includeren in de controlegroep. Dit zijn de patiënten die niet het informatieportaal met keuzehulp aangeboden hebben gekregen op hun poliklinische consult met de zorgverlener maar die wel na de poli de vragenlijsten hebben ingevuld. De controlegroep is reeds compleet.

Het ultieme einddoel is dat het informatieportaal met keuzehulp standaard gebruikt kan gaan worden op de polikliniek voor patiënten met een thoracaal aorta aneurysma of aortadissectie.

Sinds kort zijn we begonnen met het gebruik van het informatieportaal met keuzehulp. Hierbij gaan we patiënten includeren in de “interventie”-groep. Tijdens hun poliklinisch consult krijgen patiënten het portaal aangeboden. Dit gaat middels een uitreikvel met unieke inloggegevens voor de patiënt.

We gaan implementeren in 3 en mogelijk 4 ziekenhuizen: het Erasmus MC in Rotterdam, het St. Antonius in Nieuwegein, het Leids UMC in Leiden en mogelijk het Utrechts UMC in Utrecht. Begin 2025 hopen we de interventie-groep compleet te hebben. Maar het ultieme einddoel is dat het informatieportaal met keuzehulp standaard gebruikt kan gaan worden op de polikliniek voor patiënten met een thoracaal aorta aneurysma of aortadissectie.

Meer weten over het onderzoek of mijnTAA?

Neem dan contact met me op:
Adine de Keijzer
a.dekeijzer@erasmusmc.nl

Deel dit artikel:
LinkedIn icon Twitter icon

Even voorstellen...

Wij zijn Denise van Uden en Robin Verwilligen, beiden projectcoördinatoren van het Topspecialiastische zorg en onderzoek project: Doelmatige brandwondenzorg op maat.

Waar gaat het project ‘Doelmatige brandwondenzorg op maat’ over?

De brandwondenzorg is meer dan alleen genezen van brandwonden. Gevolgen van brandwonden zijn lichamelijk, psychisch en sociaal ingrijpend. Patiënten moeten leren leven met littekens, veranderd uiterlijk en functionele beperkingen. Het doel van Nederlandse brandwondenzorg is optimale kwaliteit van leven en re-integratie in de maatschappij voor iedere individuele patiënt. Wat de patiënt zelf wilt en belangrijk vindt staat centraal: het is doelmatige zorg op maat.

In dit project worden waardegedreven zorg en samen beslissen met de patiënt geoptimaliseerd om te komen tot de beste behandeling voor iedere individuele patiënt. Drie belangrijke vraagstukken worden onderzocht en hier worden zorginnovaties voor ontwikkeld:

  • het moment van huidtransplantatie
  • het effect van kunsthuid
  • de optimalisering van zelfmanagement in de nazorg.
Ontwikkeling van twee brandwonden keuzehulpen

We gaan voor de twee chirurgische vraagstukken: namelijk het moment van opereren en de toepasbaarheid van een stukje kunsthuid (dermaal substituut), twee keuzehulpen ontwikkelen. Het doel is om patiënten wegwijs te maken in het keuzeproces en patiënten en (brandwonden-)artsen te ondersteunen bij het samen beslissen over de best passende behandeling. Beide brandwonden keuzehulpen zullen daarna geïmplementeerd worden in de drie Nederlandse brandwondencentra (Rotterdam, Beverwijk en Groningen) onder begeleiding van ZorgKeuzeLab.

Keuze in timing van operatie

De eerste keuzehulp focust zich vooral op de acute fase na een ongeval: de 1e week van opname in het brandwonden centrum. Voor de behandeling van gedeeltelijk diepe brandwonden kunnen patiënten kiezen om af te wachten of de wond vanzelf geneest en/of ze eventueel op een later tijdstip de wond willen opereren. De andere optie is om de brandwond binnen 7 tot 10 dagen na het ongeval te opereren.

Keuze in behandeling met stukje kunsthuid

De tweede keuzehulp focust zich vooral op het gebruik van een stukje kunsthuid (dermaal substituut) in de behandeling van diepe brandwonden. De kunsthuid is gemaakt in het laboratorium en kan (een deel van) de huid vervangen. Kunsthuid kan worden ingezet om de genezing van diepe brandwonden te bevorderen. Patiënten hebben de keuze om wel of geen kunsthuid te gebruiken al is dat ook afhankelijk van de indicatie.

Waar staan we nu?

Woensdag 10 januari 2024 was de kick-off sessie met een landelijke werkgroep van 21 mensen bestaande uit patiënten, zorgverleners en onderzoekers uit alle 3 de brandwonden centra. De eerste stappen zijn gezet voor het ontwikkelen van de keuzehulpen!

'Het scheelt als patiënten weten wat een operatie is en wat de gevolgen kunnen zijn voor de toekomst. En ook kunnen aangeven wat ze wel en niet willen.'
- zorgverlener

We presenteerden de eerste resultaten van het behoeftenonderzoek. Opvallend is dat resultaten van de beide keuzehulpen erg overheen kwamen. Zo vindt zo’n 35% van de zorgverleners dat patiënten onvoldoende geïnformeerd worden over de behandelkeuzes en dat er te weinig informatie beschikbaar is, zowel online als op papier.

Uit interviews met patiënten bleek dat zij ook meer behoefte hebben aan goede, duidelijke en vooral begrijpbare informatie over het hele proces, het na-traject inclusief verwachtingen over het litteken. Het overgrote deel van zowel de zorgverleners als de patiënten vindt dat een keuze- en informatie hulp handig kan zijn om het gesprek tussen de arts, verpleegkundige en patiënt te vergemakkelijken.

'Op het moment dat je met brandwonden in het ziekenhuis terechtkomt dan is alle hulp welkom: een keuzehulp en een goed advies van de dokter.'
- patiënt

De komende maanden gaan we in co-creatie met patiënten en zorgverleners de keuzehulpen verder uitwerken. Verwachting is dat de keuzehulpen dit najaar gereed zijn voor gebruik.

Meer weten over de ontwikkeling van de Brandwonden keuzehulpen?

Neem dan contact op met:
Denise van Uden
UdenD@maasstadziekenhuis.nl

Robin Verwilligen
RVerwilligen@rkz.nl

Deel dit artikel:
LinkedIn icon Twitter icon

Start ontwikkeling keuzehulp voor vrouwen met een verhoogd risico op borstkanker

Per jaar krijgen ruim 500 vrouwen te horen dat ze een verhoogde kans hebben op borstkanker door een erfelijke aanleg. Om deze vrouwen en hun zorgverleners te ondersteunen bij het samen beslissen over welke opties het best passend zijn, zijn wij recent gestart met het ontwikkelen van een keuzehulp.

Wanneer een erfelijke aanleg wordt ontdekt, staan deze vrouwen vaak voor een aantal keuzes. Welke keuzes van toepassing zijn voor de erfelijke aanleg, is afhankelijk van het type erfelijke aanleg. Dit kan gaan om keuzes over regelmatige borstcontroles met als doel borstkanker vroeg op te sporen. En keuzes over preventieve operaties zoals het preventief verwijderen van een of beide borsten het risico op borstkanker te verminderen.

Bij het preventief verwijderen van de borst(en) ontstaan er ook keuzes over het type en de timing van deze operatie(s) en over een eventuele borstreconstructie. Voor de groep vrouwen waarbij het preventief verwijderen van de borsten geen optie is, kunnen er keuzes zijn op het gebied van ‘gezond leven’, denk aan eventuele leefstijl-aanpassingen die het risico op borstkanker kunnen verminderen.

Wat doe je als een erfelijke aanleg op borstkanker wordt ontdekt? Vaak staan vrouwen met een verhoogde kans op borstkanker voor een aantal ingrijpende en lastige keuzes.
Waarom een keuzehulp?

In de praktijk en in het wetenschappelijk onderzoek zien we dat het maken van deze keuzes ingrijpend en lastig kan zijn. Daarnaast is het maken van een keuze voor iedere vrouw anders. Het is daarom van groot belang dat vrouwen met een verhoogde kans op borstkanker een compleet overzicht krijgen van de opties die op haar van toepassing zijn. Zo kunnen zij samen met een zorgverlener kijken en overwegen welke keuzeoptie het beste past.

Met de keuzehulp willen we inzicht geven in alle relevante informatie op één plek en vragen we vrouwen met een erfelijke aanleg om na te denken over wat zij belangrijk vinden. Hierdoor worden ze betrokken in het maken van een keuze over het vroeg ontdekken of verminderen van de kans op borstkanker.

Na het bezoek aan het ziekenhuis kunnen de vrouwen en hun naasten thuis betrouwbare informatie over de verschillende opties nalezen. In de keuzehulp wordt ook aandacht besteed aan de persoonlijke overwegingen van de vrouw met betrekking tot de verschillende opties. Bij de volgende afspraak in het ziekenhuis zijn de vrouwen beter voorbereid en kunnen zij een gericht gesprek voeren met de zorgverlener en de best passende optie kiezen.

Ontwikkeling door landelijke werkgroep

Op 5 februari 2024 vond de eerste expert-werkgroepbijeenkomst plaats voor de ontwikkelen van de keuzehulp voor vrouwen met een verhoogd risico op borstkanker. In het komende jaar zal een team van onderzoekers en zorgverleners aan de slag gaan met het ontwikkelen van de keuzehulp. Deze landelijke werkgroep bestaat uit o.a. verpleegkundig specialisten, klinisch genetici, chirurgen, plastisch chirurgen, psycholoog, maatschappelijk werker, patiënt-vertegenwoordigers van de Stichting Erfelijke Kanker Nederland en met ZorgKeuzeLab als ontwikkel- en implementatiepartner.

Wetenschappelijk onderzoek

Het ontwikkelen van de keuzehulp voor vrouwen met een verhoogd risico op borstkanker is onderdeel van de OPTIONS studie gefinancierd door KWF. Laura Saris is als promovendus betrokken bij het OPTIONS studie. Als onderdeel van de OPTIONS studie zullen we een keuzehulp ontwikkelen, implementeren en evalueren in alle academische ziekenhuizen en het Antoni van Leeuwenhoek.

Ook onderzoeken we momenteel welke keuzes vrouwen de afgelopen 20 jaar hebben gemaakt op het gebied van regelmatige borstcontroles, eventuele preventieve operaties en leefstijl-aanpassingen. We kijken hierbij onder andere naar de impact van deze keuzes en welke informatie en/of ondersteuning is gemist. Informatie uit dit onderzoek wordt gebruikt bij het ontwikkelen van de keuzehulp.

Meer weten over de keuzehulp of OPTIONS studie?

Neem dan contact op met:
Laura Saris, onderzoeker
OPTIONS@nki.nl

Deel dit artikel:
LinkedIn icon Twitter icon