Vanuit haar promotieonderzoek was Anita nauw betrokken bij het onderwerp samen beslissen en zag de Nierfalen keuzehulp als mooie toevoeging voor haar nieuwe werkplek: “Ik werk hier nu drie jaar en was bekend met het initiatief van de Santeon ziekenhuizen om de Nierfalen keuzehulp te gaan ontwikkelen. Alferso Abrahams, destijds mijn co-promotor, was betrokken bij de ontwikkeling en implementatie van deze keuzehulp. Dit lag helemaal in mijn straatje met de focus op het samen beslissen en ik vond het leuk om als ‘jonge klare’ iets nieuws te kunnen inbrengen. Collega’s waren direct heel enthousiast en we wilden dit als team graag een kans geven.”
Jolanda: “Na Anita’s introductie hebben we allemaal een eigen inlogcode gekregen om de online keuzehulp te bekijken. Om te zien welke informatie er allemaal instaat en hoe dit bij ons voorlichtingstraject past.” Marjon: “Toen ik de keuzehulp voor het eerst zag, leek me dit een makkelijke manier om patiënten goede betrouwbare informatie te geven. Op internet is het toch altijd een zoektocht. In de keuzehulp word je er in stapjes doorheen geleid en kun je kiezen welk onderwerp je wilt bekijken.”
Anita: “We zijn samen gaan zitten om te kijken hoe de inzet van de Nierfalen keuzehulp praktisch haalbaar zou zijn. Zowel voor de verpleegkundigen, medisch maatschappelijk werk als de nefrologen. Hoe kunnen we het zo makkelijk en simpel mogelijk in de dagelijkse gang van zaken inbedden. Dat is belangrijk om goed van start te gaan en dat hebben we echt samen als team gedaan.”
Als patiënten op de nierfalenpoli komen en het voorlichtingstraject wordt opgestart, introduceert de nefroloog de keuzehulp. Anita: “Ik vertel over samen beslissen, de drie goede vragen en dat we de voorlichting over de verschillende behandelmogelijkheden gaan starten. Daarbij pak ik het keuzehulp-uitreikvel, licht toe dat ze informatie in de keuzehulp kunnen vinden en wijs ze op de inlogcode.”
Jolanda spreekt daarna de patiënten en maakt een afspraak voor de voorlichting: “Ik vraag dan of ze de keuzehulp van de arts hebben gekregen en of ze digitaal vaardig zijn of daar mogelijk hulp bij nodig hebben. Mocht de nefroloog vergeten zijn om de keuzehulp uit te reiken, dan doen wij dit.”
Bij het merendeel van de patiënten gaan de verpleegkundige en medisch maatschappelijk werker op huisbezoek. Marjon: “Bij het huisbezoek vragen we na of ze de keuzehulp hebben ontvangen en komt vaak ter sprake of ze er al iets mee gedaan hebben. We leggen uit hoe de keuzehulp een steun voor hen kan zijn bij de keuze. We benadrukken dat ze het altijd aan kunnen passen en ook waarom het goed is om de keuzehulp-samenvatting op te sturen: ‘We vinden het fijn, als u zover bent, dat u het instuurt. Dan kan de dokter het ook als handleiding gebruiken voor het gesprek met u.’ “
Anita: “Een patiënt wordt bij het huisbezoek en voorlichting heel goed aan de hand genomen, maar ze kunnen vaak niet alle informatie onthouden. Het hele voorlichtingstraject staat eigenlijk van A tot Z in de keuzehulp. Het is heel fijn dat mensen hier naartoe kunnen gaan ter voorbereiding of als naslag. Mooi dat het ook linkt naar Nieren.nl, zodat mensen niet gaan zwerven over het internet om informatie te zoeken.”
Jolanda: “Of iemand de keuzehulp al wel of niet bekeken heeft, ligt erg aan het traject waar de patiënt in zit. Iemand die vrij acuut op de poli komt, zit in een hele andere acceptatiemodus dan iemand die vaker op de poli komt en al langer weet dat zijn nieren het niet goed doen.
Laatst zei een meneer, die het in eerste instantie had weggelegd: “Ik heb het er toch bijgepakt. Nu heb ik meer behoefte aan informatie en dat wat ik lees komt nu binnen. Ik heb er veel aan gehad.” Dat is heel mooi, het is echt een proces waar de patiënt in zit.’’ Marjon vult aan: “Het proces is meer bepalend dan de leeftijd of iemand al wel of niet naar de keuzehulp heeft gekeken.”
Jolanda: “Ik vind dat patiënten die de keuzehulp gebruiken, veelal beter geïnformeerd zijn. Wij vertellen veel informatie. Ook al proberen we het te beperken, zijn dit best intensieve gesprekken. De keuzehulp is dan een fijne extra bron van goede, neutrale informatie. Sommige patiënten komen hierdoor al beter geïnformeerd en met veel eigen vragen naar de voorlichtingsgesprekken. Bij anderen valt het kwartje juist als zij de informatie gebruiken als naslag.
Ik ervaar ook dat de patiënt hiermee bewuster weet dat hij voor een keuze staat. Dat iemand gaat nadenken over ‘’wat houdt een behandeling in’’ en ‘’wat past dan bij mij’’. Dat zeggen we ook altijd wel, maar de patiënt wordt nu gestimuleerd om in de thuissituatie met familie en partner te kijken welke impact het heeft op hun leven. Ik heb het idee dat het meer is gaan leven dan voor we de keuzehulp hadden.”
Als een patiënt aan het einde van de keuzehulp de keuzehulp-samenvatting verstuurt, komt deze bij de nierfalenverpleegkundigen in de mailbox. Jolanda: “Wij bespreken met het team op dinsdagochtend altijd alle patiënten die die week op de poli komen. Wij geven dan bij de artsen aan als er een keuzehulp-samenvatting binnen is.”
Anita: “Dit werkt heel fijn! De wekelijkse poli-bespreking helpt goed om de keuzehulp bij iedereen onder de aandacht te houden. En de keuzehulp-samenvatting is prettig in het gebruik. In één oogopslag zie ik wat voor de patiënt belangrijk is. Dit neem ik dan mee in het besluitvormingsgesprek met de patiënt. Je ziet dat patiënten er veel meer over nagedacht hebben en vragen stellen over dingen die ze gelezen hebben in de keuzehulp.”
Anita: “In het begin is het een uitdaging om te zorgen dat het inzetten van de keuzehulp een automatisme wordt, dat het in je systeem komt. Het valt iedereen eigenlijk mee hoeveel tijd het kost om het uit te reiken. Het is vooral ‘eraan denken’. De snelheid waarmee we het in ons dagelijks werk hebben kunnen integreren is boven verwachting. We merken ook sterk het voordeel: de groep patiënten die helemaal niks wil weten of doen, wordt steeds kleiner. Door de keuzehulp worden ze meer getriggerd om met de keuze aan de slag te gaan. Dat is een mooie ontwikkeling.”
Jolanda: “De meerwaarde die ik ervaar is de toegankelijkheid van de informatie en dat die thuis makkelijk gedeeld kan worden met familie. Dit leidt tot goede gesprekken aan de keukentafel tussen patiënt en naasten.” Marjon: “Het is mooi dat ze er op ieder moment naartoe kunnen. De patiënt kan zelf de keuze maken om bijvoorbeeld nog iets na te lezen naar aanleiding van ons gesprek.” Jolanda: “Daarnaast is het voor ons een fijne leidraad in de gesprekken: ‘Heeft u de keuzehulp gelezen, welke onderwerpen heeft u eruit gehaald, welke vragen heeft u?’. Een mooi begin voor het gesprek rondom keuzes maken.”
De Nierfalen keuzehulp is voor mensen met chronische nierschade die starten met het voorlichtingstraject voor nierfunctievervangende therapie. In de keuzehulp komen de opties niertransplantatie, peritoneale dialyse (PD), hemodialyse (HD) en conservatieve behandeling aan bod.
Bij alle teams is het gebruik van de keuzehulp binnen 3 tot 9 maanden routine geworden. Met ons implementatiepakket maken we het uw team zo makkelijk mogelijk.
De medische inhoud is gebaseerd op actuele wetenschappelijke kennis en de multidisciplinaire richtlijn Chronische nierschade.
De Nierfalen keuzehulp is een initiatief van Santeon en ZorgKeuzeLab in samenwerking met Nierpatiënten Vereniging Nederland, Nederlandse Federatie voor Nefrologie, Nieren.nl, Domestico en Dialogica. Meer over de Nierfalen keuzehulp.
