Blog Berichten uit 2018
Dr. Jacqueline ter Stege
Dr. Jacqueline ter Stege
Onderzoeker
Santeon

Borstreconstructie keuzehulp op het NVPC congres

Op zaterdag 3 november werd in congrescentrum de Reehorst in Ede de najaarvergadering gehouden van de Nederlandse Vereniging voor Plastisch Chirurgen (NVPC). Het volle programma werd afgetrapt met een presentatie over de de Borstreconstructie keuzehulp, door Jacqueline ter Stege, PhD student uit het Antoni van Leeuwenhoek, bijgestaan door de aanwezige leden uit de landelijke werkgroep.

Vrouwen met borstkanker, die een volledige borstverwijdering ondergaan wordt steeds vaker een borstreconstructie aangeboden. Er zijn veel verschillende opties en de uiteindelijke keuze over borstreconstructie is voor een groot deel afhankelijk van de voorkeuren van de patiënt. Om patiënten en artsen te ondersteunen bij deze behandelkeuze, heeft het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis in nauwe samenwerking met een landelijke werkgroep en ZorgKeuzeLab de Borstreconstructie keuzehulp ontwikkeld.

Tijdens haar presentatie op het NVPC congres vertelde Jacqueline over de ontwikkeling van deze keuzehulp en de opzet van de studie om de impact van keuzehulp op de besluitvorming te onderzoeken, de zogenaamde TANGO-studie. Zo bleek uit het behoeftenonderzoek dat de grote hoeveelheid aan opties, de korte en emotionele periode vlak na de diagnose borstkanker waarin de keuze moet worden gemaakt en de grote impact van de keuze op het dagelijks leven maken dat veel patiënten deze keuze als ingewikkeld ervaren.

"Het is heel fijn om de informatie te krijgen en ervaringen te lezen. De keuzehulp helpt om al je eigen overwegingen nog eens op een rij te zetten. Als een soort extra check. De samenvatting neem ik mee naar het volgende gesprek."
- patiënt

Hoewel officiële resultaten van de studie nog op zich laten wachten, kon al wel een eerste tipje van de sluier worden opgelicht: de eerste feedback van patiënten en artsen op de keuzehulp is positief! Zo gaf een plastisch chirurg aan: "De keuzehulp geeft in begrijpelijke woorden een hele grote groep vrouwen met borstkanker de mogelijkheid om thuis rustig dingen op een rij te zetten".

Meer weten over de Borstreconstructie keuzehulp?

De keuzehulp is ontwikkeld voor borstkanker patiënten die in aanmerking komen voor een borstreconstructie. Op dit moment wordt de keuzehulp in onderzoeksverband gebruikt door 8 ziekenhuizen. Begin 2019 wordt de studie afgerond, en is de keuzehulp ook beschikbaar voor gebruik buiten onderzoek. Hier vindt u meer achtergrond informatie over de keuzehulp.

Ook aan de slag in jouw ziekenhuis?

Bij al onze teams is het gebruik van onze keuzehulpen binnen 3 tot 6 maanden routine geworden. Met ons implementatiepakket maken we het ook jouw team graag zo makkelijk mogelijk. Lees hier waar het implementatiepakket en abonnement uit bestaan.

Met het proefpakket kun je de keuzehulp ook eerst vrijblijvend uitproberen. Vraag hier het proefpakket aan.

Deel dit artikel:
LinkedIn icon Twitter icon

Ir. Eefje Ernst
Ir. Eefje Ernst
Projectleider & design researcher
ZorgKeuzeLab

Samen beslissen met dierbaren: is dat nodig?

Wanneer iemand ziek wordt raakt dat ook degenen die dichtbij staan. Een partner, ouder, kind, familielid of vriend wil vaak iets kunnen doen om te helpen. De diagnose en behandeling kan van invloed zijn op het dagelijks leven van dierbaren.

Zij maken zich ook zorgen over een onderzoek en zijn aangedaan of opgelucht bij het horen van de uitslag. Steeds vaker wordt er ook een beroep gedaan op dierbaren om mantelzorg op zich te nemen. Dierbaren spelen een belangrijk rol tijdens ziekte, behandeling en herstel.

Dierbaren steeds vaker in de spreekkamer

In de spreekkamer is ook steeds vaker een rol weggelegd voor naasten. De Patiëntenfederatie Nederland bijvoorbeeld, adviseert patiënten om iemand mee te nemen naar het gesprek met de dokter. Ook steeds meer zorgverzekeraars geven dit advies. Vaak zit de patiënt dus samen met de partner, een kind, of een ander vertrouwd persoon in de spreekkamer. En dat is fijn, want zij schrijven tijdens het gesprek bijvoorbeeld nuttige informatie op en stellen vragen of zij bieden de patiënt emotionele steun. Daarnaast kunnen zij aanvullende kennis hebben over de klachten, het gedrag en de gezondheid van de patiënt. In sommige gevallen is de naaste zelfs een volwaardig casemanager van de patiënt4.

"Vraag iemand om mee te gaan naar de dokter. Die persoon kan je helpen met vragen stellen, goed luisteren en opschrijven wat de dokter zegt."
- Patiëntenfederatie Nederland

Machteloos en slecht geïnformeerd

Samen beslissen betekent dat arts en patiënt samen kiezen wat de beste behandeling is. Maar naasten zijn dus óók vaak aanwezig in de spreekkamer en zij spelen bovendien een belangrijke rol bij de behandelkeuze. Patiënten geven zelf aan dat zij zich bij hun keuze laten informeren en beïnvloeden door hun naasten1,2. De overwegingen en voorkeuren van een naaste kunnen daarmee van invloed zijn op de overwegingen en voorkeuren van de patiënt.

Echter, in de spreekkamer wordt de naaste vaak niet betrokken of aangesproken en ook de aangeboden informatie richt zich voornamelijk op de patiënt. De rol van naasten bij de besluitvorming wordt dus nog weinig erkend of ondersteund. Het gevolg is dat naasten zich in het hele traject vaak hulpeloos, machteloos en geïsoleerd voelen3.

Eén derde van de naasten voelt zich bovendien niet naar tevredenheid geïnformeerd over de ziekte, het verloop, de behandeling en de gevolgen voor het dagelijks leven nu en op de lange termijn4. Naasten worden dus niet goed geïnformeerd over de voordelen en de nadelen van de mogelijke behandelingen maar zijn tegelijkertijd wél een belangrijke bron van informatie voor de patiënt. Dit kan nadelig uitpakken voor de behandelkeuze van de patiënt.

Samen beslissen doe je écht niet alleen

Als we er naar streven om arts en patiënt samen de behandeling te laten kiezen die het beste past lijkt het dus logisch om óók oog te hebben voor de rol van de naaste in dat proces. Met dit besef hebben we gekeken hoe we bij bestaande keuzehulpen snel een direct effect kunnen bereiken. Dat heeft geleid tot de volgende ontwerp-ingrepen:

Tip: ‘Doe het samen’


De tip bevat twee boodschappen. Ten eerste herinneren we patiënten er aan dat zij niet alleen voor de keuze staan en ook een naaste kunnen betrekken. Ten tweede vertellen we expliciet dat naasten een eigen inlogcode kunnen aanmaken. De boodschap voor naasten is dat de betrouwbare informatie in de keuzehulp óók voor hen bedoeld is. Zij mogen deze ook op een zelfgekozen moment doornemen.

Drie vragen om te bespreken met je naaste

Afstudeerder Myrthe Ten Bosch ontwierp een uitbreiding van het bestaande uitreikvel voor de Borstkanker keuzehulp. Patiënten ontvangen deze nu tijdens het uitslaggesprek van hun behandelaar.


Op de voorzijde staat ‘Borstkanker heb je niet alleen’ met een verwijzing naar de achterzijde. De arts heeft hiermee een directe aanleiding om de naaste ook even aan te spreken. Een klein gebaar dat er voor kan zorgen dat de naaste zich gezien voelt in de spreekkamer.

Op de achterzijde staan drie onderwerpen voor patiënt en naaste om thuis samen te bespreken. Het doel is om zowel de patiënt als de naaste te stimuleren om de behoefte aan steun te bespreken.

Zo zou het nóg beter kunnen

We zijn ervan overtuigd dat aandacht voor de belangrijke rol van naasten de kwaliteit van de behandelkeuze van de patiënt verbetert. Hier zullen we dan ook blijvend aandacht aan besteden. Kijk hier wat wij met feedback van onze gebruikers doen.

Misschien heeft u als naaste ervaring met behandelkeuzes of een van onze keuzehulpen. Wij horen graag hoe we u hier nog beter bij kunnen ondersteunen. Laat het ons weten en stuur Annette een berichtje: annette@zorgkeuzelab.nl

Literatuur

  1. Ruim 80% van de patiënten met porstaatkanker geeft aan dat hun partner (grote) invloed had op de behandelkeuze. Bij ruim 55% hadden vrienden hier (grote) invloed op.
    Berry, Donna L., et al. "Factors that predict treatment choice and satisfaction with the decision in men with localized prostate cancer." Clinical Genitourinary Cancer 5.3 (2006): 219-226.
  2. Bij patiënten met kanker worden naast de behandelend zorgverleners (87%), familie (43%) en internet (13%) het meest genoemd als bron van informatie die van invloed is op de keuze voor een behandeling.
    Walsh, Matthew C., et al. "Cancer information sources used by patients to inform and influence treatment decisions." Journal of health communication 15.4 (2010): 445-463.
  3. Mannen van vrouwen met borstkanker willen actief betrokken zijn bij het zoeken naar informatie en het maken van de behandelkeuze. Zij voelen zich in contact met zorgverleners niet voldoende erkend of zelfs gemarginaliseerd. Ze willen zich niet bemoeien met de keuze maar ze willen wel graag gezien, geïnformeerd en gerespecteerd worden.
    Hilton, B. Ann, John A. Crawford, and Michel A. Tarko. "Men’s perspectives on individual and family coping with their wives’ breast cancer and chemotherapy." Western journal of nursing research 22.4 (2000): 438-459.
  4. Een op de drie naasten is niet naar tevredenheid geïnformeerd over de ziekte, het verloop, de behandeling en de gevolgen voor het dagelijks leven nu en op de lange termijn.
    Schalkers, I. "Ervaren problematiek en behoeften van naasten van mensen met een somatische aandoening" Naasten in beeld (2016), Whitepaper.
Deel dit artikel:
LinkedIn icon Twitter icon

Annette van den Berg
Annette van den Berg
Implementatie coördinator
ZorgKeuzeLab

Vier jaar koploper in samen beslissen: wat is het geheim van deze urologieteams?

De Urologieteams van ETZ en Jeroen Bosch gebruiken al sinds 2014 de Prostaatkanker keuzehulp. Zij waren toen de één van de eersten die samen beslissen toepasten bij de behandeling van patiënten met prostaatkanker en al die tijd al koploper als het gaat om patiëntparticipatie. Hoe doen ze dat?


Charmaine Kollenburg, regieverpleegkundige urologie bij het ETZ in Tilburg en Anita op 't Hoog, verpleegkundig specialist bij het Jeroen Bosch Ziekenhuis in Den Bosch leggen uit.

Jullie waren in 2014 een van de eersten die samen beslissen gingen toepassen bij prostaatkanker. Waarom was dat?

Anita: "Samen beslissen geeft echt een meerwaarde voor patiënten. In de oncologische zorg zijn meerdere afwegingen te maken. Het is belangrijk om dat met de patiënt te kunnen bespreken en zo volledig mogelijk daarin te zijn. Dan doe je het samen en dan pas kan de patiënt een afweging maken die bij hem past."

Charmaine: "In 2014 hebben we in eerste instantie aan het onderzoek met de keuzehulp meegedaan. Al tijdens dat onderzoek merkten we als team dat we dit een hele prettige manier van werken vonden. We merkten dat je door de keuzehulp in je gesprek met de patiënt meteen ziet wat belangrijk is om met elkaar te bespreken. Zo besteed je je tijd samen nog effectiever. Eigenlijk zijn we na dat onderzoek nooit meer gestopt."

Patiënten hoeven niet eindeloos op internet te zoeken én bellen minder na met vragen.
-
Laat je door de keuzehulp de beslissing nu meer alleen over aan de patiënt?

"Nee," stelt Anita gerust "we leggen altijd uit aan de patiënt dat we de keuze graag sámen maken."

Charmaine geeft aan: "Patiënten en naasten vinden het een prettig middel om op eigen tempo alle informatie te vergaren. De keuzehulp is daarbij niet per definitie de doorslag om een keuze te bepalen, maar is echt een hulpmiddel. Op deze manier hebben zij een verzameling van informatie waarbij zij ook niet zelf eindeloos op internet hoeven te zoeken."

Wij vinden het opvallend dat bij jullie teams de participatiegraad van patiënten zo hoog is: meer dan driekwart van jullie patiënten gebruikt de keuzehulp. Wat is jullie geheim?

In het ETZ reikt in principe de uroloog de keuzehulp uit. Maar de patiënt komt na een aantal dagen altijd nog op de poli voor een gesprek met de verpleegkundige. Van de urologen horen we terug dat die extra aandacht van de verpleegkundige het verschil maakt.

Charmaine: “We vragen altijd even of de patiënt de keuzehulp ontvangen heeft, anders krijgen ze alsnog een inlogcode mee. Als het nodig is laten we de keuzehulp even zien en leggen nog een keer uit wat ze eraan hebben."

Anita: “De keuzehulp wordt in het JBZ uitgereikt door zowel uroloog als verpleegkundig specialist tijdens het gesprek waarin de uitslag van prostaatbiopten wordt besproken. Door er in dit gesprek actief uitleg over te geven voelen patiënten de ruimte om ook echt volwaardig deelnemer te worden in het besluitvormingsproces. De patiënt kan thuis de keuzehulp invullen en de uitkomst gebruiken in vervolggesprekken."

Loop voordat je de keuzehulp gaat gebruiken deze zélf eens door. Dan zie je ook wat de patiënt aan informatie krijgt.
-
En hoe lukt het jullie als team om dit al vier jaar zo consequent te doen?

Charmaine en Anita: "De keuzehulp is zeer gebruiksvriendelijk. En ik heb er ook zelf als verpleegkundige iets aan: de patiënt is voor het gesprek goed geïnformeerd is waardoor de gesprekken inhoudelijk beter van kwaliteit zijn. Je zou kunnen zeggen dat de patiënt na de keuzehulp en gesprek met de regieverpleegkundige beter beslagen ten ijs een keuze kan maken. Daarnaast levert het ook tijd op, omdat patiënten minder nabellen met vragen voor aanvullende informatie.
Patiënten gaan zelf ook steeds vaker gebruik maken van digitale hulpmiddelen, de drempel wordt steeds lager."

Tot slot een aantal tips van Charmaine en Anita:
  • Loop voordat je de keuzehulp gaat gebruiken deze zélf eens door. Dan zie je ook wat de patiënt aan informatie krijgt.
  • Vraag de patiënt naar de keuzehulp en hun eventuele vragen die ze nog hebben.
  • Gebruik de keuzehulp! Je zal zien dat het je patiënt helpt om tot een duidelijke keuze te komen en het tijdswinst oplevert.

Over de keuzehulp


De keuzehulp is ook openbaar toegankelijk via de site van de ProstaatKankerStichting.

De keuzehulp maakt ‘samen beslissen’ voor patiënt en zorgverlener makkelijker – een traject waarin beiden samen de behandeling kiezen. De beschikbaarheid van de Prostaatkanker Keuzehulp betekent nog niet dat het gebruik ervan vanzelfsprekend is. Het vraagt om commitment van het team om de keuzehulp ook echt onderdeel van de routine te maken.

Ook aan de slag in uw ziekenhuis?

Bij al onze teams is het gebruik van de Prostaatkanker keuzehulp binnen 3 tot 6 maanden routine geworden. Met ons implementatiepakket maken we het ook jouw team graag zo makkelijk mogelijk. Lees hier wat het implementatiepakket en abonnement inhoudt.

Met het proefpakket kun je de keuzehulp ook eerst vrijblijvend uitproberen. Vraag hier het proefpakket aan.

Deel dit artikel:
LinkedIn icon Twitter icon

Drs. Judith den Ouden
Drs. Judith den Ouden
AIOS
Rijnstate

Eierstokkanker keuzehulp op IGCS congres

Van 14 tot 16 september werd door de International Gynecologic Cancer Society (IGCS) de ‘17th Biennal Meeting’ gehouden in Kyoto in Japan. Op het congres in Japan heeft arts-onderzoeker Judith den Ouden een poster gepresenteerd over de ontwikkeling van de keuzehulp voor patiënten met hoog stadium eierstokkanker.

Het congres trekt specialisten van over de hele wereld. Vanuit allerlei landen was interesse voor de keuzehulp. Bijvoorbeeld vanuit de Filipijnen waar patiënten per behandeling betalen en vaak niet op de hoogte zijn dat er een ‘keuze’ is. Het zou goed zijn om ook daar een keuzehulp te ontwikkelen, zodat de patiënten op de hoogte zijn van de verschillende soorten behandelingen en de kansen daarbij (levensverwachting). Ook voor het online deel van de keuzehulp was interesse. In Denemarken zijn ze bezig met een keuzehulp voor het recidief van eierstokkanker, maar deze wordt op papier meegegeven aan de patiënt en daar wordt nog niet online gewerkt.

Keuzehulp in ontwikkeling

Jaarlijks krijgen ongeveer 850 patiënten de diagnose hoog stadium eierstokkanker. Om in het traject dat daarop volgt de mening van de patiënt ook echt een rol te laten spelen, heeft de Nederlandse Vereniging van Gynaecologen het initiatief genomen om een keuzekaart voor tijdens het consult en een digitale keuzehulp te ontwikkelen. Deze zijn bedoeld om patiënten met de diagnose eierstokkanker en haar behandelaren te ondersteunen bij het maken van de behandelkeuze. Het biedt de patiënt en haar naasten informatie over eierstokkanker.

Bij de ontwikkeling van de keuzehulp zijn gynaecologisch-oncologen, internist-oncologen, verpleegkundig specialisten en vertegenwoordiging vanuit de patiëntenvereniging stichting Olijf betrokken. Tijdens de bijeenkomsten van dat multidisciplinaire team was er discussie over starten met operatie óf starten met chemotherapie. Hier was op het congres in Japan ook aandacht voor. Nog steeds wordt veel onderzoek gedaan om de behandeling van hoog stadium eierstokkanker te optimaliseren.

Gebruikersonderzoek

Op de periodieke WOG-vergadering (Werkgroep Oncologische Gynaecologie) heeft dr. Anne van Altena, gynaecologisch-oncoloog in het Radboudumc, samen met Janna Roozendaal, vertegenwoordiger van Stichting Olijf, de keuzehulp gepresenteerd. Hier waren specialisten met aandachtsgebied gynaecologische oncologie vanuit het hele land aanwezig. Er kwamen veel enthousiaste reacties om deel te nemen aan de pilot-test om de keuzehulp te implementeren.

De keuzehulp is nu klaar voor de volgende stap waar we momenteel mee bezig zijn. Dat is het ‘gebruikersonderzoek’ waarbij we patiënten en artsen vragen om de keuzehulp te doorlopen en aan te geven waar er nog ruimte is voor verbeteringen.
Zodra de keuzehulp helemaal geoptimaliseerd is tot de definitieve vorm, wordt de keuzehulp geïmplementeerd in een aantal ziekenhuizen. Per ziekenhuis onderzoeken we hoe de keuzehulp op de beste manier kan worden ingezet in het zorgtraject en kijken we of er nog aanpassingen moeten worden gedaan.

Hoe werkt het in de praktijk?

De behandelend arts reikt de patiënt een receptbrief met een inlogcode uit om zelf op een rustig moment de keuzehulp in te vullen. Aan de hand van stellingen kan de patiënt zelf aangeven wat persoonlijk belangrijke overwegingen zijn om wel of niet voor een bepaalde behandeling te kiezen. In het ziekenhuis bespreekt de behandelend arts de resultaten vervolgens met de patiënt. Daardoor ontstaat een gelijkwaardige relatie tussen beiden. Uiteindelijk wordt een gezamenlijk besluit genomen over de verdere behandeling, een besluit waar de patiënt dan ook zelf achter staat.

Meer weten?

Heeft u naar aanleiding van het bovenstaande vragen over het onderzoek? Neem dan contact op met Judith den Ouden, arts-onderzoeker, Judith.E.denOuden@radboudumc.nl

Heeft u vragen over implementatie van deze of andere keuzehulpen bij uw centrum? Neem dan contact op met Regina The, regina@zorgkeuzelab.nl

Deel dit artikel:
LinkedIn icon Twitter icon

Ir. Regina The
Ir. Regina The
Algemeen directeur
ZorgKeuzeLab

‘Ik leef! Met uitgezaaide borstkanker’ Symposium voor patiënten en hun naaste

Om patiënten nauw te betrekken bij alle ontwikkelingen in het vakgebied vindt op zaterdag 28 oktober een symposium plaats speciaal voor mensen met uitgezaaide borstkanker en hun naasten.

In 2017 heeft het Maastricht UMC+ in samenwerking met Borstkankervereniging Nederland het eerste symposium voor patiënten met uitgezaaide borstkanker en hun naasten georganiseerd. Dit werd door de deelnemers zeer goed beoordeeld, waarop is besloten dit symposium jaarlijks te gaan organiseren. Elke keer weer met enkele nieuwe thema’s.

Dit jaar wordt vooral aandacht besteed aan het zelf regie blijven voeren als patiënt en de rol van hoop bij het maken van keuzes in behandelingen. Verder worden nieuwe ontwikkelingen besproken, meer in het bijzonder van immunotherapie. Naast het verstrekken van informatie is de dag ook bedoeld om patiënten en hun naasten met elkaar in contact te brengen om ervaringen uit te wisselen.

Tijdens het programma zijn er workshops en ronde tafelgesprekken onder leiding van verpleegkundigen, psycholoog en ervaringsdeskundigen, waar u zich voor kunt inschrijven. Ook ZorgKeuzeLab zal een van de sessies leiden.
Wij nodigen u van harte uit aan deze dag deel te nemen.

Wanneer en waar vindt het plaats?

Zaterdag 27 oktober, 10.30-17.00 uur
Maastricht UMC+

Download het programma

Wilt u ook deelnemen aan het symposium?

U kunt u hier aanmelden.

Deel dit artikel:
LinkedIn icon Twitter icon

Annette van den Berg
Annette van den Berg
Implementatie coördinator
ZorgKeuzeLab

Best practice: Samen beslissen bij Borstkanker

Eén op de zeven vrouwen krijgt borstkanker. Als borstkanker in een vroeg stadium wordt ontdekt, zijn er verschillende behandelingen mogelijk. De keuzes kunnen overweldigend zijn. De borstkanker keuzehulp ondersteunt patiënten en haar behandelteam om samen tot de best passende behandelkeuze te komen.

Het Maastricht UMC+ en het Laurentius Ziekenhuis in Roermond werken al geruime tijd met de keuzehulp. Christel Haekens, verpleegkundig specialist bij het Maastricht UMC+ en Patricia Janssen-Geraedts, mammacareverpleegkundige bij het Laurentius Ziekenhuis Roermond leggen uit hoe zij en hun collega’s samen beslissen toepassen in de praktijk en wat het hen oplevert.

Waarom ‘samen beslissen’?

"Steeds meer opties komen er in de behandeling van borstkanker. De patiënt mag daar zelf een keuze in maken, bijvoorbeeld in volgorde van behandelingen of tussen borstsparend opereren of niet." aldus Christel.

We merken dat de patiënt tevredenheid nog verder is verbeterd, doordat de patiënt kan meebeslissen en de regie over haar behandelplan mede bepaalt.
-

Patricia voegt daaraan toe “Het is belangrijk om goed in kaart te brengen wie je voor je hebt zitten. In het gesprek over de diagnose komen vaak emoties boven, het is dan lastig om ook alle informatie goed tot je te laten doordringen. Tegelijkertijd hebben de verschillende behandeling andere voor- en nadelen die voor elk individu anders kunnen wegen."

Hoe helpt de keuzehulp daarbij?

Christel en Patricia geven beiden aan dat ze het belangrijk vinden patiëntgerichte ondersteuning te bieden bij de behandelkeuze.

“We bieden de keuzehulp aan tijdens het uitslaggesprek wanneer ook de behandelopties besproken werden. De patiënt gebruikt de keuzehulp in de thuissituatie. Bij het tweede gesprek waar de definitieve keuze gemaakt wordt, kan zij de samenvatting uit de keuzehulp bespreken. Daarop staat wat haar afwegingen en voorkeur zijn, eventueel aangevuld met een toelichting en vragen." vertelt Christel.

Wat hoor je terug van patiënten (en naasten) die de keuzehulp gebruiken?

Christel vertelt: “Patiënten geven geregeld aan dat ze het fijn vinden om alle informatie rustig na te lezen. Als ze al een keuze hebben gemaakt met de behandelaar, voelen ze zich vaak in hun keuze bevestigd. Tegelijkertijd is de keuzehulp niet voor iedereen. Sommige patiënten vertellen achteraf dat ze de keuzehulp niet gebruikt hebben. Dat is ook prima. We merken dat de patiënt tevredenheid nog verder is verbeterd, doordat de patiënt kan meebeslissen en de regie over haar behandelplan mede bepaalt."

Patricia geeft aan: “Patiënten ervaren dat de keuzehulp bijdraagt aan het structureren van informatie. En dat deze hulp biedt in het afwegen van persoonlijke voorkeuren. Sommige patiënten met lage computervaardigheden ondervonden soms problemen met bijvoorbeeld inloggen. Voor hen is dan extra ondersteuning bij het doorlopen wenselijk."

Wat betekent dat voor jullie in praktijk? Kost het bijvoorbeeld meer tijd?

Christel: “Het gebruik van de keuzehulp kost ons geen extra tijd in de spreekkamer. De tekening is handig in gebruik om het een en ander te verduidelijken.

Patricia: “De keuzehulp wordt uitgereikt door de chirurg in de afrondende fase van het consult nadat de mondelinge informatie over de behandelmogelijkheden zijn uitgelegd.
Er zijn geen aanpassingen verricht in het huidige zorgproces voor het uitreiken van de keuzehulp."

Heb je tips voor collega’s?

Christel: “Gebruik de keuzehulp als middel niet als doel. Benoem de keuzehulp bij het bespreken van het beleid in het multidisciplinair overleg."

Patricia: “Het is belangrijk om ook terug te vragen naar de samenvatting in het vervolgconsult. Als je dat niet doet voelen patiënten soms toch een drempel om het te delen, en dat is een gemiste kans! In mijn ervaring maakt de samenvatting het makkelijker om tijdens het consult sneller tot de kern te komen. "

Over de keuzehulp

Op dit moment is de keuzehulp in gebruik bij 15 ziekenhuizen, ook is de keuzehulp openbaar toegankelijk via Borstkankervereniging Nederland. Meer dan 1500 vrouwen gebruikten de keuzehulp al en 83% daarvan is (zeer) tevreden.

De keuzehulp maakt ‘samen beslissen’ voor patiënt en zorgverlener makkelijker – een traject waarin beiden samen de behandeling kiezen. De beschikbaarheid van de Borstkanker Keuzehulp betekent nog niet dat het gebruik ervan vanzelfsprekend is. Het vraagt om commitment van het team om de keuzehulp ook echt onderdeel van de routine te maken.

Ook aan de slag in uw ziekenhuis?

Bij al onze teams is het gebruik van de Borstkanker keuzehulp binnen 3 tot 6 maanden routine geworden. Met ons implementatiepakket maken we het ook jouw team graag zo makkelijk mogelijk. Lees hier wat het implementatiepakket en abonnement inhoudt.

Met het proefpakket kun je de keuzehulp ook eerst vrijblijvend uitproberen. Vraag hier het proefpakket aan.

Deel dit artikel:
LinkedIn icon Twitter icon

Ir. Regina The
Ir. Regina The
Algemeen directeur
ZorgKeuzeLab

Leidse Ouderengeneeskunde Dagen: Samen beslissen bij een ICD

Op donderdag 27 en vrijdag 28 september 2018 vinden de Leidse Ouderengeneeskunde Dagen plaats. Bij deze editie van de nascholingscursus zal extra aandacht worden besteed aan onderwerpen waar samenwerking nog niet vanzelfsprekend loopt, zowel tussen behandelaars onderling als tussen behandelaar en patiënt.

Met de toename van het aantal ouderen in Nederland groeit ook het aantal patiënten met ouderdom-gerelateerde aandoeningen. Om deze patiënten optimaal te behandelen en ondersteunen is de samenwerking tussen zorgverleners onderling cruciaal, evenals een goede communicatie en afstemming tussen zorgverlener en patiënt.

Tijdens de Leidse Ouderengeneeskunde Dagen is daarom aandacht voor zowel ouderdom-gerelateerde aandoeningen, samenwerking tussen zorgverleners én communicatie en afstemming met patiënten.

Zo zal Dilek Yilmaz, arts-onderzoeker bij het LUMC, op vrijdag 28 september een korte presentatie geven over ICD keuzehulp en hoe dit het proces van samen beslissen tussen patiënt en behandelaar ondersteunt.

Voor aanvullende informatie over deze en andere keuzehulpen kunt u op de 28e ook terecht bij de informatiestand van ZorgKeuzeLab. U kunt ons op vrijdag vinden tijdens de pauzes bij de informatiemarkt.

Programma

Nadere informatie over het evenement en het programma kunt u vinden op de website van de Leidse Ouderengeneeskunde Dagen.

De Leidse Ouderengeneeskunde Dagen worden georganiseerd door het LUMC, in samenwerking met de Leyden Academy on Vitality and Ageing, de afdeling Ouderengeneeskunde van het LUMC, de afdeling Public Health en Eerstelijnsgeneeskunde van het LUMC, Laego, zorgorganisaties Topaz en Marente en Boerhaave Nascholing.

Meer weten?

De ICD Keuzehulp is een initiatief van de Nederlandse Vereniging voor Cardiologie in samenwerking met Stichting ICD dragers Nederland met ZorgKeuzeLab als ontwikkel- en implementatiepartner. Een expert panel van patiëntvertegenwoordigers en zorgprofessionals, variërend van cardiologen en geriaters tot een medisch ethicus, hebben samen de inhoud bepaald van de ICD Keuzehulp.

Meer informatie over de ICD keuzehulp vind je hier.

Deel dit artikel:
LinkedIn icon Twitter icon

MSc. S. Dokter
MSc. S. Dokter
Verpleegkundig specialist
AVL

Samen beslissen bij Dikkedarmkanker: zo gaat dat bij het Diakonessenhuis

In het Diakonessenhuis hebben patiënten met uitgezaaide dikkedarmkanker de keuze uit diverse behandelopties, waaronder chemotherapie en doelgerichte therapie. Al deze keuzes stellen de patiënt voor een dilemma, bijvoorbeeld tussen de meeste effectieve behandeling en de best mogelijke kwaliteit van leven. De gesprekken over de behandelopties zijn emotioneel beladen: Patiënten slaan soms dicht in de spreekkamer, of vragen komen pas ná het gesprek met de arts. De Dikkedarmkanker keuzehulp kan dit proces ondersteunen.

De keuzehulp biedt informatie over de diagnose en welke behandelingen mogelijk zijn. Met daarbij per behandeling de voor- en nadelen. Daarnaast helpt een keuzehulp bij het vertalen van deze medische informatie naar persoonlijke afwegingen, voorkeuren en vragen van de patiënt. De arts of verpleegkundige specialist legt tijdens het gesprek uit voor welke behandelopties een patiënt in aanmerking komt. Daarbij krijgt de patiënt een inlogcode om thuis de keuzehulp door te nemen.

In het ziekenhuis bespreekt de behandelend arts de uitkomsten vervolgens met de patiënt. Op deze manier zijn patiënten beter geïnformeerd en voorbereid, en kiezen patiënt en arts gezamenlijk een behandeling waar de patiënt zelf achter staat.

De eerste tien patiënten met uitgezaaide dikke darmkanker hebben van deze keuzehulp gebruik van gemaakt. Reden om hier vanmorgen in het teamoverleg bij stil te staan.

Meer weten over de Dikkedarmkanker keuzehulp?

De Dikkedarmkanker keuzehulp is voor patiënten met uitgezaaide dikkedarmkanker, die niet meer geopereerd kunnen worden. Op dit moment wordt de keuzehulp ingezet door 11 ziekenhuizen als vast onderdeel van het zorgtraject.

De keuzehulp is ontwikkeld door de Maag Lever Darm Stichting, SPKS en ZorgKeuzeLab, in samenwerking met internist-oncologen en een expert- en patiëntpanel. De keuzehulp is goedgekeurd door de Nederlandse Vereniging voor Medische Oncologie.

Benieuwd naar de keuzehulp? Bekijk dan de keuzehulp en vraag een proefpakket aan.

Deel dit artikel:
LinkedIn icon Twitter icon

Drs. ir. Clémence Dullaart
Drs. ir. Clémence Dullaart
Projectondersteuner
ZorgKeuzeLab

Borstkanker heb je niet alleen: een terugblik

Afgelopen woensdag was het dan zover: Myrthe ten Bosch rondde haar afstudeerproject succesvol af aan de TU Delft: ‘Hoe ondersteun ik borstkanker patiënten optimaal bij het betrekken van haar naaste bij de behandelkeuze’.

Samen met Myrthe en Regina The, algemeen directeur van ZorgKeuzeLab, blikken we terug op het afgelopen half jaar.

Wat was de aanleiding voor dit project?

Regina: “Tijdens de ontwikkeling en implementatie van onze keuzehulpen richten we ons met name op de patiënt en zorgverlener. We merken in onder andere de patiëntinterviews voor het behoeftenonderzoek echter ook vaak hoe belangrijk de steun van naasten is bij de behandelkeuze en het verwerken van de diagnose en gevolgen daarvan. Het voelt heel logisch om met onze keuzehulp ook dit proces te ondersteunen."

Wat was het doel van dit project?

Myrthe: “Voor mij was dit een heel persoonlijk project. Mijn moeder kreeg anderhalf jaar geleden de diagnose vroegstadium borstkanker, ik heb dit als naaste van dichtbij meegemaakt. Ik besefte me daardoor: borstkanker heb je niet alleen. Met mijn afstudeerproject wilde ik ervoor zorgen dat patiënten realiseren dat ze er niet alleen voor staan, dat patiënten en naasten zich kunnen inleven in de ander, en beter bespreekbaar kunnen maken hoe ze elkaar kunnen steunen."

En... is het ook gelukt?

Myrthe: “De inzichten van patiënten en naasten hebben geleid tot een uitbreiding van het bestaande uitreikvel voor de Borstkanker keuzehulp. Patiënten ontvangen deze nu tijdens het uitslaggesprek van hun behandelaar. De uitbreiding heeft als doel om zowel de patiënt als de naaste te stimuleren om de behoefte aan steun te bespreken. Na de introductie zijn er een drietal vragen die verschillende soorten steun clusteren: medisch, praktisch, emotioneel.. Deze vragen worden begeleid door inzichten en ervaringen die patiënten en naasten tijdens het onderzoek met mij gedeeld hebben.

Het was heel mooi om van patiënten en naasten in de evaluatie terug te zien dat het concept ook de emoties en communicatie op gang hielp die we hiermee voor ogen hadden. En dat ze teruggaven dat het de drempel wegneemt om er met elkaar over te praten."

Je hebt gelijk een tool in je handen die zichtbaar is. Je legt het op tafel en het is er. Dat helpt als je erover gaat praten.
- patiënt
Je weet dat er mensen zijn die borstkanker hebben, maar op het moment dat het jou overkomt denk je dat het alleen jou gebeurd. Dit geeft aan dat het hele normale reacties zijn, en dat je elkaar op veel manieren kunt steunen.
- naaste
Hoe ziet het vervolg eruit?

Regina: “Voor Myrthe zit het project er nu op, maar bij ZorgKeuzeLab gaan we met het ontwerp van Myrthe aan de slag. Het is heel mooi dat ze iets heeft gemaakt dat nu al heel praktisch toepasbaar is. We zijn van plan om het in een grotere groep te evalueren bij ziekenhuizen die al met onze Borstkanker keuzehulp werken. Daarnaast willen we het ook uitbreiden naar andere keuzehulpen, zodat de rol van naasten bij elke diagnose meer aandacht krijgt. Ik zie dit als een eerste stap om naasten meer te betrekken, en kijk uit naar meer nieuwe projecten die we rondom dit thema gaan opzetten."

Gerelateerde artikelen
Deel dit artikel:
LinkedIn icon Twitter icon

Myrthe ten Bosch
Myrthe ten Bosch
Afstudeerder TU Delft
ZorgKeuzeLab

Borstkanker heb je niet alleen: samen met je naaste je ziekte beter verwerken

Patiënten met borstkanker hebben bij het verwerken van de diagnose en maken van keuzes grote behoefte aan goede ondersteuning van buitenaf. De naaste speelt hierin een cruciale rol. In mijn afstudeerproject heb ik een ondersteuningstool ontwikkeld om dit proces tussen patiënten en naasten te ondersteunen.

Uit behoeftenonderzoek blijkt dat patiënten en naasten het belangrijk vinden om elkaar vroeg in het zorgproces te betrekken, maar het vaak moeilijk vinden om dit te bespreken.

Ik vond hulp vragen moeilijk. Ik wilde mijn naasten niet belasten met mijn problemen.
- patiënt
Ik wilde haar wel helpen, maar ik wist vaak niet hoe ik haar kon helpen. Daarom is het zo belangrijk om er samen over te praten.
- naaste

Om patiënt en naaste te ondersteunen heb ik een gesprekshulp ontwikkeld. Uitgangspunt hierbij is om het makkelijker te maken een open gesprek aan te gaan over de behoeften aan steun. Ook helpt het om het gesprek te structureren in thema’s. Bijvoorbeeld ‘hoe doorloop je het medisch traject?’, ‘hoe regel je de praktische dingen samen?’ en ‘hoe deel je gevoelens met elkaar?’. Door het toevoegen van diverse quotes uit beide perspectieven geven we ook ruimte aan de emoties.

Om te zorgen dat de gesprekshulp ook zijn weg naar de patiënt en naaste bereikt, hebben we er voor gekozen het toe te voegen aan de achterkant van het bestaande uitreikvel voor de Borstkanker keuzehulp.

Gekoppeld aan de Borstkanker keuzehulp

Patiënten die de diagnose vroegstadium borstkanker hebben gekregen komen vaak in aanmerking voor de Borstkanker keuzehulp. Van de arts krijgen zij dan een uitreikvel met een unieke inlogcode voor de online keuzehulp. Hiermee krijgen zij toegang tot informatie over de verschillende behandelopties en kunnen zij hun afwegingen op een rij zetten. De hieruit volgende samenvatting biedt een goede basis om samen met de arts de best passende behandeling te kiezen.

Wat vinden patiënt en hun naaste ervan?

In een eerste evaluatie met ervaringsdeskundigen zijn de reacties heel positief. Ze vinden het een vriendelijke uitstraling hebben die uitnodigt tot gebruik. De combinatie van korte heldere vragen en quotes geven een opening om het gesprek met elkaar te starten. Het biedt een handvat om onderwerpen aan te snijden. Doordat de onderwerpen breed geformuleerd zijn, kun je er je eigen draai aan geven.

De quotes geven aan dat je niet de enige bent en dat het hele normale reacties zijn.
- naaste
Heel fijn dat je van beide kanten voorbeelden hebt van hoe de ander zich zou kunnen voelen.
- patiënt
Door de drie onderwerpen kun je zien dat je op verschillende manieren steun kunt bieden. Als je bijvoorbeeld niet goed bent in het praten over gevoelens, kun je alsnog helpen door mee te gaan naar het ziekenhuis.
- naaste

Meer hierover weten?

Wilt u meer horen over hoe mijn concept patiënten en naasten steunt? Woensdag 15 augustus zal ik om 13:45 het eindresultaat presenteren op de TU Delft. Mocht u het leuk vinden hierbij aanwezig te zijn, dan kunt u zich aanmelden via myrthe@zorgkeuzelab.nl

Deel dit artikel:
LinkedIn icon Twitter icon

Laatste berichten
Berichten per jaar
Berichten uit 2018