Doel van het project is om patiënten met vroegstadium borstkanker te ondersteunen bij het betrekken van naasten bij de behandelkeuze. Begin juli zal ik mijn afstudeerproject afronden.

De afgelopen weken stonden in het teken van het in kaart brengen de context, hoe ziet het huidige zorgtraject eruit, hoe ervaren patiënten en naasten dit traject, waar hebben patiënten en naasten behoefte aan. Met dank aan Borstkanker Vereniging Nederland voor het werven van patiënten en naasten, en het mammateam van het Jeroen Bosch Ziekenhuis en het Diakonessenhuis dat ik mee mocht lopen met de poli.

Als eerste stap heb ik bij twee ziekenhuizen meegelopen met de mammapoli, om een beeld te vormen van uitslag- en keuzegesprekken van de chirurg of verpleegkundige met de patiënt en naaste. Elk mens is uniek. Ik vond het mooi om te zien hoe de arts of verpleegkundige elk gesprek afstemde op de behoefte van de patiënt en naaste. Een gesprek liep bijvoorbeeld heel anders bij mensen die door de emoties overdonderd zijn, dan bij mensen die heel veel vragen hebben. Ook vond ik het bijzonder om te zien hoe patiënten en naasten elkaar altijd steunen in deze gesprekken. Ook daar liep de manier waarop uiteen van vragen stellen tot het troosten of geruststellen.

Om nog beter inzicht te krijgen in de behoefte van patiënten en naasten, heb ik vervolgens online veel ervaringsverhalen gelezen en ook ervaringsdeskundigen en hun naaste geïnterviewd (met dank aan Borstkanker Vereniging Nederland voor de hulp bij werving). In het interview was steeds een naaste meegenomen, dat kon een partner, familielid of vriend(in) zijn.

Patiënten en naasten ontvingen ter voorbereiding vragen en onderwerpen om over na te denken

Patiënten en hun naasten vertelden tijdens de interviews over de emotionele en praktische steun die zij gekregen en gegeven hebben. Hoewel de praktische steun, zoals het meegaan naar de afspraken in het ziekenhuis, makkelijk ter sprake kwam, bleek bij doorvragen dat met name de emotionele steun van enorme waarde is en het bespreekbaar maken van behoeften hierin niet altijd even makkelijk is.

Een andere interessante bevinding uit de interviews was dat patiënten en naasten elkaars behoeften pas bespreekbaar kunnen maken, als beiden de diagnose tot zich hebben laten doordringen. Onderdeel daarvan is aanvaarden dat er emoties, fysieke en mogelijk zelfs mentale veranderingen zullen plaatsvinden. Door er vervolgens samen over te praten, kunnen ze elkaar beter steunen en de ziekte samen een plaats geven.

Op dit moment zit ik alweer in de volgende fase van mijn project: het ontwikkelen van een conceptontwerp dat patiënten en naasten ondersteund om samen het gesprek met elkaar aan te gaan, op basis van de opgedane inzichten. Hierover in een volgend blogbericht meer!