Blog Berichten uit 2021

Als patiënt heb je recht op samen beslissen

18 april is het de Europese dag van de Rechten van de patiënt. Als patiënt heb je allerlei rechten en plichten, waaronder het recht op samen te beslissen over je behandeling.

Patiënten én zorgverleners hebben beide rechten en plichten. Deze rechten zijn vastgelegd in de Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst (WGBO). Zo heb je als patiënt recht op informatie over je ziekte, behandeling en mogelijke gevolgen daarvan.

Elke patiënt een eerlijke keuze

Vanaf 1 januari 2020 zijn deze rechten verder uitgebreid en heb je als patiënt ook recht om samen te beslissen over de behandeling. Om dit te kunnen doen, heb je als patiënt relevante informatie nodig. Ook is het belangrijk om persoonlijke afwegingen op een rij te zetten en deze te bespreken met je zorgverleners.

Keuzehulpen ondersteunen samen beslissen

Bij samen beslissen nemen patiënt en zorgverleners samen de beslissing over de behandeling die het beste past bij de patiënt. Onze keuzehulpen informeren patiënten en hun dierbaren over de ziekte, behandelmogelijkheden in heel Nederland en persoonlijke consequenties. Ook geven ze zorgverleners inzicht in de wensen en zorgen van een patiënt. Zo kunnen patiënten en zorgverleners een goed gesprek voeren en samen beslissen over de best passende behandelkeuze.

Meer over de WGBO

Kijk op de website van de Patiëntenfederatie en de Rijksoverheid.

Want als je goed op de hoogte bent van welke rechten je hebt, dan is het makkelijker om je zorgverlener of zorgorganisatie te vragen naar de ondersteuning die jij daarbij nodig hebt!

Deel dit artikel:
LinkedIn icon Twitter icon

‘De Dikkedarmkanker keuzehulp hielp me nadenken over mijn toekomst’

Jarenlang dachten artsen dat de klachten van Loes van Gool (63) voortkwamen uit haar maagverkleining. Maar zelf voelde ze dat de oorzaak ergens anders lag. Na flink aandringen op een bloedonderzoek, kreeg ze in juli 2020 nieuws dat insloeg als een bom: uitgezaaide dikkedarmkanker. ‘Ik had geen idee wat ik moest doen’, zegt ze achteraf. De Dikkedarmkanker keuzehulp hielp haar meer grip te krijgen op de situatie.

"De keuzehulp maakt duidelijk welke behandelplannen er zijn. De vragenlijst over mijn voorkeuren hielp me om op een praktische manier na te denken over mijn toekomst."

De diagnose bevestigde wat Loes al dacht: haar vermoeidheid, buikpijn en beroerdheid hadden niks te maken met haar maagverkleining. ‘Ik kwam in een rollercoaster. Allerlei emoties, vragen en scenario’s schoten door mijn hoofd. Gelukkig bood de Dikkedarmkanker keuzehulp hulp.

Deze tool maakt duidelijk welke behandelplannen er zijn. De vragenlijst over mijn voorkeuren hielp me om op een praktische manier na te denken over mijn toekomst. Zo werd me gevraagd of ik het erg vond om kaal te worden of vaak naar de wc te moeten. Kaal worden vond ik geen probleem, maar vaak naar de wc moeten leek me onhandig. Zo bracht de keuzehulp meer lijn in mijn wensen.’

Samen beslissen
De Dikkedarmkanker keuzehulp helpt patiënten en haar behandelaren om samen te beslissingen te nemen. Samen beslissen is het proces waarin de arts en de patiënt gezamenlijk bespreken welk medisch beleid het beste bij de patiënt past.

Bij uitgezaaide dikkedarmkanker is dit extra van belang omdat patiënten regelmatig voor een moeilijke keuze staan: ‘Vind je levensverlenging minder belangrijk dan optimale kwaliteit van leven? Of wil je zo lang mogelijk leven en zijn bijwerkingen van een potentieel zware behandeling dat waard? Waar liggen je grenzen als patiënt?’

De keuzehulp zet alle behandelopties en mogelijke bijwerkingen van medicatie overzichtelijk op een rij voor voor de patiënt bij behandelingen door zowel de huisarts als specialisten. Inmiddels hebben een groeiend aantal oncologieteams deze werkwijze omarmd en wordt in 15 ziekenhuizen de keuzehulp ingezet als vast onderdeel van het zorgtraject. Voor meer informatie kun je terecht op ddk.keuzehulp.nl

Geen pijn

Eén ding stond voor Loes als een paal boven water. Ze wilde niet lijden. ‘Kwaliteit van leven is voor mij heel belangrijk en daar hoort pijn niet bij. Je ziek voelen vind ik vreselijk. Voordat mijn behandeling startte was ik zó beroerd. Ik lag alleen maar op de bank, terwijl ik normaal heel actief ben. Ik kon niet eens meer traplopen zonder compleet buiten adem te raken. Koken was er ook niet meer bij, en dat is nog wel mijn grote passie.’

Tevreden patiënt

Inmiddels gaat het stukken beter met Loes. Dat komt door haar behandeling in het UMC Utrecht, zegt ze. ‘Ik volg geen chemokuren, voor mijn type darmkanker was er een mogelijkheid om deel te nemen aan een onderzoek waarin het effect van immuuntherapie werd onderzocht. Hier heb ik in toegestemd waardoor ik immuuntherapie kreeg. Nou, bij mij werkt het goed! Mijn tumoren zijn zelfs meer dan twintig procent kleiner geworden en ik voel me kiplekker.

Wat dit betekent voor mijn prognose is niet duidelijk, maar ik hoop dat ik er met dit medicijn nog wat jaartjes bij krijg. Ook andere patiënten met dezelfde diagnose hebben inmiddels goede ervaringen met immuuntherapie. Daardoor is immuuntherapie recent toegevoegd als mogelijke behandelmethode voor mensen in mijn situatie.’

Steentje bijdragen

Dat Loes zich zo goed voelt is een grote opluchting. De kunstenares heeft zelfs nog energie over om zich in te zetten voor UMC Utrecht. ‘Ik beschilder stenen en keien, en verkoop ze om het onderzoek van UMC naar dikkedarmkanker te steunen. Een hype in Noord-Brabant bracht me op het idee. Tijdens de coronacrisis beschilderen mensen massaal stenen. Vervolgens leggen ze de stenen buiten neer, in de hoop dat iemand ze vindt en er blij van wordt.

"Ik ben heel dankbaar dat ik me nu zo goed voel én dat ik op een persoonlijke manier iets kan bijdragen aan onderzoek naar dikkedarmkanker."

‘Zelf leg ik ook stenen weg om anderen een hart onder de riem te steken, bijvoorbeeld in het UMC Utrecht’. Steeds vaker hoorde ik dat mensen mijn stenen wel wilden hebben en zelfs bereid waren om ervoor te betalen. Inmiddels heb ik met mijn beschilderde stenen zo’n drieduizend euro opgehaald voor het UMC. Ik weet niet wat de toekomst me brengt, maar ik ben heel dankbaar dat ik me nu zo goed voel én dat ik op een persoonlijke manier iets kan bijdragen aan onderzoek naar dikkedarmkanker.’

Doorontwikkeling keuzehulp

De Dikkedarmkanker keuzehulp is een initiatief van de Maag Lever Darm Stichting die in 2015 is ontwikkeld door medisch experts in samenwerking met patiëntenvereniging Stichting Darmkanker Nederland ZorgKeuzeLab. De keuzehulp is tussentijds geüpdatet aan de hand van nieuwe medische ontwikkelingen.

Nu, na ruim 5 jaar, wordt de keuzehulp met de hulp van patiënten en medisch experts geëvalueerd en uitgebreid. Aansluitend zal de keuzehulp worden geïmplementeerd in ziekenhuizen die op dit moment nog geen gebruik maken van de keuzehulp. Ons doel; zoveel mogelijk patiënten, zoals Loes, én behandelaren ondersteunen bij het samen beslissen in de spreekkamer.

Deel dit artikel:
LinkedIn icon Twitter icon

De CVA keuzehulp: eerste klinisch toepasbare keuzehulp in Nederland

Keuzehulpen worden in de zorg gebruikt om mensen samen met hun zorgverlener te laten beslissen bij de keuze voor een behandeling of een zorgaanbieder. De CVA keuzehulp is ontwikkeld voor patiënten die met een beroerte zijn opgenomen in het ziekenhuis. De keuzehulp ondersteunt hen bij de keuze voor een verblijfplaats na opname (de ontslagbestemming).

Samen beslissen over de ontslagbestemming

CVA staat voor cerebrovasculair accident. De CVA keuzehulp is ontwikkeld omdat patiënten met een herseninfarct en hersenbloeding behoefte hebben aan duidelijke informatie over wat hen is overkomen en wat en welke vervolgbehandelingen zij kunnen verwachten op de verschillende ontslagbestemmingen, zoals thuis, op een revalidatieafdeling van het verpleeghuis of in het revalidatiecentrum. De CVA keuzehulp is daarmee de eerste keuzehulp in Nederland die toegepast kan worden in de kliniek. De eerste ervaringen van patiënten en zorgverleners zijn positief.


In de keuzehulp krijgen patiënten op basis van de ernst van hun CVA en hun leeftijd inzicht in de ontslagbestemming van andere, vergelijkbare patiënten. De keuzehulp is ontwikkeld in samenwerking met patiënten en patiëntenvereniging Hersenletsel.nl. Ook is de keuzehulp uitgebreid getest onder patiënten.

Wensen en prioriteiten van patiënt voorop

De meeste Santeon ziekenhuizen hebben de CVA keuzehulp al in gebruik. Inmiddels is de keuzehulp al 350 keer uitgereikt aan patiënten. CVA-patiënt Marc Heesterbeek is enthousiast over de keuzehulp: “Als patiënt voel ik me nu meer gehoord en ben ik gemotiveerder omdat mijn prioriteiten voorop staan in mijn herstel.” In dit filmpje vertelt Heesterbeek over zijn ervaringen met de CVA keuzehulp.

"Ik voel me meer gehoord en ben gemotiveerder omdat mijn prioriteiten voorop staan in mijn herstel."
- CVA-patiënt Marc Heesterbeek

Ook de eerste ervaringen van verpleegkundigen, paramedici en artsen zijn positief. Prof. dr. Renske van den Berg-Vos, neuroloog in OLVG: “Het gebruik van de CVA keuzehulp hebben we gedaan met het hele multidisciplinaire team. Alle zorgverleners rondom de CVA-patiënt zijn betrokken en gemotiveerd om deze verandering door te voeren. Samen met de patiënt verbeteren we op deze manier de zorg.”

"Alle zorgverleners rondom de CVA-patiënt zijn betrokken en gemotiveerd. Samen met de patiënt verbeteren we op deze manier de zorg."
- Prof. dr. Renske van den Berg-Vos, neuroloog, OLVG

Verpleegkundig specialist Wilma Pellikaan, werkzaam in het St. Antonius ziekenhuis in Nieuwegein: “Ondanks de acute en stressvolle situatie van een opname zorgt de CVA keuzehulp ervoor dat de wensen van de patiënt gezien en gehoord worden. Het gebruik van de keuzehulp zorgt voor een andere manier van werken, waarbij de patiënt en het team samen zoeken naar de beste optie in de ontslagbestemming.”

Informatie op maat

De ontwikkeling van de CVA keuzehulp is onderdeel van het Experiment Uitkomstindicatoren van Santeon, waarmee uitkomstinformatie toegankelijk wordt gemaakt in de spreekkamer of in de kliniek. Patiënten krijgen op maat informatie over zorguitkomsten, zodat zij – samen met hun zorgverlener – beter kunnen beslissen over welke zorg het beste bij hen past. De CVA keuzehulp is via ontwikkel- en implementatiepartner ZorgKeuzeLab beschikbaar voor alle zorgverleners en ziekenhuizen in Nederland.

Deel dit artikel:
LinkedIn icon Twitter icon

Samen beslissen bij darmkanker

Jaarlijks krijgen bijna 13.000 mensen in Nederland darmkanker. Maart is internationaal uitgeroepen tot darmkankermaand om aandacht te vragen voor deze ziekte die veel impact heeft op het leven van patiënten en naasten. Onze Dikkedarmkanker keuzehulp ondersteunt mensen met uitgezaaide darmkanker en hun behandelaren bij de keuze voor de best passende behandeling.

Waarom samen beslissen?

Samen beslissen is het proces waarin de arts en de patiënt gezamenlijk bespreken welk medisch beleid het beste bij de patiënt past. Bij uitgezaaide dikkedarmkanker staan patiënten voor een moeilijke keuze: Willen ze een korter leven van betere kwaliteit? Of een zo lang mogelijk leven, dat waarschijnlijk zwaarder is door de impact van behandelingen?

"Een patiënt gaf de indruk alle middelen te willen gebruiken om zijn leven te verlengen. Na het doorlopen van de keuzehulp kwam hij terug met de conclusie dat hij de tijd die hem nog restte zo prettig mogelijk wilde doorbrengen, ook al zou dat een verkorting van zijn levensduur inhouden. Dat soort verrassingen kom je tegen. Het is goed dat de patiënt het thuis nog eens rustig op een rij heeft kunnen zetten."
- Dr. P. Nieboer, Internist, Wilhelmina Ziekenhuis

"De keuzehulp was een zeer goed hulpmiddel bij het maken van een keuze voor het juiste behandelplan. Je krijgt inzicht in de mogelijkheden en wat de medicijnen kunnen doen. Zo kan je een beeld vormen wat er de komende periode op je pad komt qua behandeling. Ook is het fijn om op deze manier de informatie te kunnen delen met je familie."
- Patiënt

Duidelijk overzicht van behandelopties en bijwerkingen

De Dikkedarmkanker keuzehulp zet alle behandelopties en mogelijke bijwerkingen van medicatie overzichtelijk op een rij voor eerste en laterelijns behandelingen.

De keuzehulp werd in 2016 ontwikkeld door de Maag Lever Darm Stichting, een team van internist-oncologen, ZorgKeuzelab en patiëntenvereniging Darmkanker Nederland. Een van de initiatiefnemers is prof. dr. Miriam Koopman, internist-oncoloog in het UMC Utrecht.

"Voor mensen met uitgezaaide dikkedarmkanker zijn er veel behandelopties. Deze hebben allemaal vergelijkbare gezondheidseffecten, maar een andere impact op het dagelijks leven. Er bestond geen duidelijk overzicht van die behandelingen en hun bijwerkingen. De keuzehulp biedt dat overzicht wel. Voor artsen, maar zeker ook voor patiënten. Het laat ze zien dat ze een keuze hebben. Ook geeft het duidelijk aan wat er nog mogelijk is indien de eerste behandeling niet (meer) aanslaat."
- Prof. dr. M. Koopman, Internist-oncoloog, UMC Utrecht

Zorgverleners geven aan de volgende meerwaarde te ervaren bij gebruik van de keuzehulp

  • Patiënten komen beter voorbereid naar de vervolgafspraak.
  • Je krijgt een beter beeld van wat er belangrijk is voor de patiënt.
  • Patiënten zijn meer tevreden over de behandelkeuze.
  • Patiënten hebben een concreter beeld van wat ze kunnen verwachten van de behandeling.

"Door de keuzehulp krijgen patiënten een overzicht mee van alle opties, met een verhaal voor welke opties zij in aanmerking komen. Ik merk dat die transparantie geruststelling biedt, en daarmee leidt tot minder second opions."
- Drs. M. Trajkovic - Vidakovic, Internist-oncoloog, Albert Schweitzer Ziekenhuis

Hoe werkt het in de praktijk?


Inmiddels hebben een groeiend aantal oncologieteams deze werkwijze omarmt en wordt in 15 ziekenhuizen de keuzehulp ingezet als vast onderdeel van het zorgtraject. Meer informatie over de Dikkedarmkanker keuzehulp.

Ook aan de slag in jouw ziekenhuis?

Bij alle teams die de Dikkedarmkanker keuzehulp inzetten, is het gebruik van de keuzehulp binnen 3 tot 6 maanden routine geworden. Met ons implementatiepakket maken we het ook jouw team zo makkelijk mogelijk. Vraag een proefpakket aan om het vrijblijvend uit te proberen.

Deel dit artikel:
LinkedIn icon Twitter icon

Nierpatiënt beter ondersteund bij meebeslissen over behandeling

11 maart is het Wereld Nierendag. In Nederland hebben 1,7 miljoen mensen chronische nierschade. De impact van een nieraandoening op het leven van een patiënt is groot. Binnen het Santeon Experiment Uitkomstindicatoren is de Nierfalen keuzehulp ontwikkeld om nierpatiënten te ondersteunen in hun keuze voor een nierfunctievervangende of conservatieve behandeling.
Wat is nierfalen?

Bij chronische nierschade verliezen de nieren geleidelijk hun functie. De nieren kunnen dan in de loop van de tijd steeds slechter afvalproducten uit het bloed filteren. Uiteindelijk leidt dit tot onomkeerbare schade aan de nieren. Als de nieren minder dan 15% werken, noemen we dit nierfalen. Er zijn dan diverse behandelingen mogelijk.


Nierfalen keuzehulp

De Nierfalen keuzehulp vormt de start van het voorlichtingstraject waarbij de patiënt samen met zijn of haar zorgverleners een beslissing moet nemen over de behandeling bij chronisch nierfalen. Verschillende opties komen aan bod, zoals niertransplantatie, peritoneale dialyse (PD), hemodialyse (HD) en conservatieve behandeling.

De landelijke uitkomstinformatie en uitkomstinformatie van Santeon ziekenhuizen helpt de patiënt bij het afwegen van de behandelopties. In de keuzehulp wordt de patiënt gevraagd om na te denken over meerdere afwegingen en met schuifjes in te vullen waar zijn of haar voorkeur naar uitgaat.

"Je wilt dat een patiënt weet wat er te kiezen is en hem of haar begeleiden in het kiezen van een passende behandeling. Bij dat proces helpt de Nierfalen keuzehulp enorm."
- dr. René van den Dorpel, internist-nefroloog, Maasstad Ziekenhuis

René van den Dorpel, internist-nefroloog in het Maasstad Ziekenhuis: “Als patiënten beter kunnen aangeven wat voor hen belangrijk is en je als behandelaar beter inzicht hebt in de mens achter de patiënt, heeft dat heel veel meerwaarde. Je wilt als behandelaar dat een patiënt weet wat er te kiezen is en hem of haar begeleiden in het kiezen van een passende behandeling. Bij dat proces helpt deze keuzehulp enorm.”

Door wie is de keuzehulp ontwikkeld?

De keuzehulp is in een landelijke werkgroep samen met nierpatiënten, de Nederlandse Vereniging van Nierpatiënten en zorgprofessionals ontwikkeld. Ook nieren.nl van de Nierstichting en Nefrovisie hebben meegewerkt. ZorgKeuzeLab is ontwikkel- en implementatiepartner. De medische inhoud van de keuzehulp is gebaseerd op actuele wetenschappelijke kennis en de richtlijn en tot stand gekomen in overleg met zorgverleners en wetenschappelijke verenigingen.

Dashboard

Naast de keuzehulp wordt gewerkt aan een dashboard ter ondersteuning van de gesprekken in de spreekkamer. Complexe informatie wordt middels dit dashboard eenvoudig inzichtelijk voor zowel de patiënt als de betrokken zorgverleners en kan daarom worden gebruikt bij samen beslissen.

Meer informatie?
Kijk op Experiment uitkomstindicatoren of op ZorgKeuzeLab.
Deel dit artikel:
LinkedIn icon Twitter icon

Wat zijn sleutels voor succesvolle implementatie?

Implementatie van een keuzehulp gaat niet vanzelf. Zo concludeerde ook arts-onderzoeker Esmee Drost, die in onderzoeksverband inventariseerde wat er dan wél nodig is voor succes. Naast de wetenschappelijke publicatie in Patient Education and Counseling (PEC) hebben we ook hier de belangrijkste bevindingen en tips op een rij gezet.

"Voor succesvolle implementatie van een keuzehulp, is het essentieel dat het team gemotiveerd is om samen beslissen in de praktijk te brengen."
- Esmee Drost, arts-onderzoeker, ETZ

Een gemotiveerd team is essentieel

De verzakking keuzehulp voorziet patiënten van informatie. Het onderscheidt zich van een informatiefolder, doordat het hen ook helpt om aan de hand van stellingen op een rij te zetten wat zij belangrijk vinden, en zo stapsgewijs tot een goed geïnformeerde weloverwogen voorkeur te komen.

Het is belangrijk dat artsen zich bewust zijn van deze voordelen en daarom graag de keuzehulp willen gaan inzetten. En dat ook nieuwe teamleden dit meekrijgen, zodat patiënten op een uniforme manier geïnformeerd en begeleid worden door het hele team.

Daarnaast weten we uit onderzoek naar de implementatie van andere keuzehulpen dat het ook leidt tot patiënten die beter geïnformeerd zijn, meer betrokken zijn bij hun behandelkeuze en meer tevreden zijn over hun keuze.

Tip: Creëer draagvlak bij alle betrokken

Draagvlak bij alle teamleden is belangrijk om de implementatie te laten slagen. Stel in de voorbereidingsfase een implementatie-team samen, geef een presentatie over de toegevoegde waarde van de keuzehulp aan je team bijv. tijdens een teamoverleg en betrek het team bij het maken van afspraken over de implementatiedoelstelling.

Aandacht voor praktische zaken

Als het hele team enthousiast is, komt het vaak neer op het regelen van slimme logistiek die helpt om de keuzehulp onderdeel van de routine te maken. Hoe zorg je ervoor dat alle teamleden op het juiste moment aan de keuzehulp denken? Vaak kun je met slimme logistiek daar aan bijdragen, zoals ervoor zorgen dat in elke spreekkamer altijd een keuzehulp-uitreikblok ligt.

Tip: Regel praktische zaken en logistiek

Zorg ervoor dat de uitreikblokken op elke spreekkamer aanwezig zijn. Dit werkt als een reminder. Bespreek wie dit wanneer gaat doen.

Vinger aan de pols met maandelijkse rapportages

Als het team eenmaal enthousiast is, is op het juiste moment aan de keuzehulp denken vaak een van de belangrijkste drempels. Naast slimme logistiek is ook het blijvend op de agenda houden goed.

ZorgKeuzeLab stuurt in de opstartfase maandelijks een rapportage met actuele cijfers over het gebruik van de keuzehulp en handige tips voor de implementatie naar de betrokken zorgverleners. Zo zorg je ervoor dat iedereen op een prettige manier steeds weer even herinnerd wordt aan hoe de implementatie verloopt. Het biedt ook een mooie basis om in een teamoverleg te bespreken wat goed gaat, waar nog mogelijke drempels liggen en hoe je die als team kunt wegnemen.

Tip: Zorg ervoor dat de keuzehulp onder de aandacht blijft

Een nieuwe werkwijze is altijd wennen. Het helpt om in de opstartfase de keuzehulp terug te laten komen in het MDO, tijdens de overdracht en werkoverleggen. Deel ervaringen. Zo blijft het in het team 'on top of mind'.


Ook uit ervaring met inmiddels meer dan 100 teams in zo’n 41 ziekenhuizen, blijkt dat het gebruik van een keuzehulp niet zomaar een gewoonte wordt. Met onze beproefde aanpak maken we structurele implementatie bij het hele team zo makkelijk én leuk mogelijk.

Aan de slag met de Verzakking keuzehulp

Wilt u de keuzehulp ook eens uitproberen in uw praktijk? Vraag kosteloos het proefpakket aan.

Bent u al overtuigd en wilt u direct aan de slag? Met ons implementatiepakket komt de keuzehulp in 3 tot 9 maanden in de routine.

Zorgvuldig ontwikkeld volgens de leidraad

Voor de ontwikkeling is een werkgroep opgericht onder leiding van dr. Caroline Vos en drs. Marjan Stegeman. Deze werkgroep is verantwoordelijk voor de medische inhoud. De keuzehulp is goedgekeurd door de Nederlandse Vereniging voor Gynaecologie en Obstetrie en patiëntenvereniging Bekkenbodem4All.

Deel dit artikel:
LinkedIn icon Twitter icon

Keuzehulp al 5 jaar in de routine: wat is het geheim?

SJG Weert is in 2016 gestart met het inzetten van de Borstkanker keuzehulp ter ondersteuning van Samen beslissen. SJG Weert werkt sinds 2020 samen met het Alexander Monro Ziekenhuis, waarmee zij de Alexander Monro locatie Zuidoost-Nederland vormen. Ook na 5 jaar is de keuzehulp standaard onderdeel van de werkwijze. Verpleegkundig specialisten Sandra Jansssen - Engelen, Miriam Geene en mammacare verpleegkundige Anita Maas - van Teeffelen geven een inkijkje in hoe ze dat doen.

Toen jullie in 2016 gestart zijn met het gebruik van de keuzehulp, waren jullie al voorstanders van Samen beslissen. Is voor jullie de werkwijze nog veel veranderd nadat jullie de keuzehulp zijn gaan inzetten?

“Ik denk dat we bij iedere patiënte die in aanmerking komt voor borstsparend nog bewuster benadrukken dat er een keuze is, ook al is de afwijking klein. We zien dat het gros van de patiënten al een voorkeur heeft. Ook dan geven we de keuzehulp mee, als naslagwerk. Het gebeurt zelden dat patiënten nog switchen naar een andere behandeling. Maar het doorlopen van de keuzehulp zorgt er wel voor dat patiënten beter voorbereid het gesprek aan gaan, beter geïnformeerd zijn en minder vragen hebben.” vertelt Miriam.

Sandra en Anita vullen aan: “Het werken met de keuzehulp is voor ons eigenlijk standaard geworden, het is echt onderdeel van onze werkwijze.”

Wat heeft bij jullie team ertoe bijgedragen dat de nieuwe werkwijze een standaard onderdeel van jullie routine is geworden?

Sandra: “In het MDO wordt door het mammateam besproken of een patiënt in aanmerking komt voor de keuzehulp. Zo ja, dan wordt dat genoteerd in het verslag van het MDO en de conclusie verschijnt ook in het EPD. Dat werkt direct als een reminder voor tijdens het consult met de chirurg. Meestal zijn we als verpleegkundig specialist aanwezig bij het gesprek. Mocht dit niet zo zijn, dan is de reminder handig voor de chirurg.”

Mirjam vertelt daarnaast: “De afgelopen jaren hebben we wel wat wisselingen gehad in het team. We hebben aan de nieuwe chirurgen steeds uitgelegd wat onze werkwijze is. Daar horen samen beslissen en de keuzehulp gewoonweg bij. Met een betrokken team en goede introductie van de werkwijze aan nieuwe teamleden hoeft het helemaal niet zo ingewikkeld te zijn. Ook kost het inzetten van de keuzehulp mij geen extra tijd. Ik kan heel kort uitleggen wat het doel is van keuzehulp en doe dat ook tijdens het consult.”

"Met een betrokken team en goede introductie van de werkwijze aan nieuwe teamleden, hoeft het helemaal niet zo ingewikkeld te zijn."
- Miriam Geene, verpleegkundig specialist, SJG Weert

Veel van de patiënten aan wie jullie de keuzehulp uitreiken maken daar ook gebruik van. Ook hebben veel patiënten al een voorkeur tijdens het gesprek waarin je de keuzehulp uitreikt. Wat zeg je dan precies bij het uitreiken?

Sandra: “We leggen uit dat in het MDO besproken is, dat een patiënte in aanmerking kan komen voor een borstsparende behandeling. In het gesprek geven we altijd informatie over alle mogelijke behandelingen (ook amputatie met evt. reconstructie) en geven we aan dat de patiënte dus een keuze heeft. En dat dit ook mag en kan als de patiënte zich daar 'prettiger' bij voelt. Patiënten vragen geregeld ‘wat zou u doen?', maar daar doe ik nooit uitspraak over omdat het om een keuze van de patiënte zelf moet gaan”.

Miriam vult aan: “Het is niet alleen een kwestie van het uitreikvel meegeven. Ik wijs op het uitreikvel altijd even de link naar de website aan en benoem dat de patiënte een gebruikersnaam en wachtwoord moet invoeren. Ik benadruk ook dat deze inloggegevens uniek zijn en dat er verder niemand op de pagina kan komen. Het is je eigen pagina, je bepaalt zelf met wie je gegevens deelt. Ook leg ik uit dat het na het inloggen de keuzehulp heel gebruiksvriendelijk is en je stapsgewijs de informatie kunt lezen. Dat daarna stellingen volgen die je kunt beoordelen. Niet om te zeggen wat je moet doen, maar vooral om je te helpen bepalen wat voor jou de beste keuze is.”

Sandra en Anita: “En bij mensen bij wie we het als naslagwerk meegeven zeggen we: waarschijnlijk bevestigt het je in je keuze, en als dat niet zo is, laat het dan vooral aan ons weten.”

"Ik leg in het gesprek de keuzehulp uitgebreid uit. Het is niet alleen een kwestie van een blaadje meegeven. We wijzen alles aan en benoemen het. Ik wijs op het uitreikvel altijd even de link naar de website aan en leg uit hoe uit hoe de keuzehulp is opgebouwd en wat ze daar aan hebben."
- Miriam Geene, verpleegkundig specialist, SJG Weert

Hebben jullie tips voor andere teams die gaan starten?

Miriam: “Wij maken altijd even tijd om onze nieuwe teamleden uitleg te geven over het doel en nut van de keuzehulp en leggen uit hoe het werkt. Het kan voor nieuwe teamleden even wennen zijn om ook bij een kleine afwijking uitleg te geven over de keuze borstamputatie. Maar als we toelichten dat het voor patiënten heel fijn is om een keuze te hebben en mee te beslissen hierover, begrijpen ze het ook heel goed en gaan ze daar in mee.”

Sandra: “Verder is het effectief om tijdens het MDO de keuzehulp aan de orde te stellen. Het is fijn als chirurg en verpleegkundig specialist samen het gesprek voeren. De chirurg bespreekt de keuze en de keuzehulp, en de verpleegkundig specialist geeft in het gesprek aanvullende uitleg over het gebruik van de keuzehulp."

Ook maken we nu voor start van de behandeling altijd een afspraak bij een radiotherapeut-oncoloog. Voor patiënten die twijfelen over bestraling in het kader van een borstsparende operatie, is dat heel prettig. Het extra gesprek neemt de twijfel vaak weg en zo weet de patiënte beter wat ze van de bestraling kan verwachten en kan dan beter een keuze maken."

Tot slot geeft Miriam aan: “Het is ook een kwestie van volhouden om de werkwijze eigen te maken. Alle begin is wennen, maar je zult merken dat Samen beslissen vanzelf een automatisme wordt en de keuzehulp is daarbij een heel goed hulpmiddel.”


Aan de slag met de Borstkanker keuzehulp!

Voor wie is de keuzehulp?

De Borstkanker keuzehulp is voor vrouwen met mammacarcinoom:

  • waarbij een borstsparende behandeling mogelijk is, met of zonder neo-adjuvante systemische behandeling
  • met als alternatief een ablatieve ingreep, met of zonder borstreconstructie
Hoe werkt het in de praktijk?

De keuzehulp is bij 21 ziekenhuizen in gebruik. Al meer dan 3500 vrouwen gebruikten de keuzehulp en 82% daarvan is (zeer) tevreden. Ook is de keuzehulp openbaar toegankelijk via Borstkankervereniging Nederland.

Bij alle teams is het gebruik van de keuzehulp binnen 3 tot 6 maanden routine geworden. Met ons implementatiepakket maken we het uw team zo makkelijk mogelijk.

Wilt u de keuzehulp eerst uitproberen in uw praktijk? Vraag kosteloos het proefpakket aan.

Zorgvuldig ontwikkeld volgens de leidraad

De Borstkanker keuzehulp is een initiatief van het Maastricht UMC+ met ZorgKeuzeLab als ontwikkel- en implementatiepartner. De keuzehulp is goedgekeurd door patiëntenvereniging Borstkankervereniging Nederland.

Deel dit artikel:
LinkedIn icon Twitter icon

Aandacht voor kanker in coronatijd

4 februari is het Wereldkankerdag. Elk jaar wordt op deze dag wereldwijd stilgestaan bij de impact van kanker, een ziekte waar 1 op de 3 Nederlanders op een zeker moment mee te maken krijgt. Kanker heeft grote impact op het leven van patiënten en hun naasten. ‘Samen beslissen’ over de best passende behandeling is daarom van essentieel belang. Juist nu.

Tijdens de lockdown gaat de zorg voor kankerpatiënten zoveel mogelijk door. Door corona zien we echter dat er minder kankerdiagnoses worden gesteld. Desondanks zijn er dagelijks oncologische patiënten en behandelaren die voor een behandelkeuze staan. Het is daarbij van essentieel belang dat patiënten en naasten betrokken worden bij de besluitvorming en samen met hun behandelaar weloverwogen de best passende behandeling kiezen.

Samen beslissen in coronatijd

In het proces van samen beslissen staat een goed gesprek over diagnose, mogelijke behandelingen en persoonlijke afwegingen centraal. In de praktijk is dat soms nog best een uitdaging gezien de beperkte tijd in de spreekkamer, emoties die de boventoon voeren waardoor het voor patiënten lastiger is om informatie te onthouden. Daar komt nu ook bij dat fysieke contactmomenten verder beperkt worden door de COVID-maatregelen.

Ervaring leert dat de implementatie van onze keuzehulpen in het zorgtraject samen beslissen bevordert:

  • Patiënten komen beter voorbereid naar de vervolgafspraak;
  • Je krijgt een beter beeld van wat er belangrijk is voor de patiënt;
  • Patiënten zijn meer tevreden over de behandelkeuze;
  • Patiënten hebben een concreter beeld van wat ze kunnen verwachten van de behandeling.

"Mijn patiënten vertellen me dat ze het fijn vinden om alle opties naast elkaar te zien. Zo kunnen ze kiezen voor de behandeling die het beste in hun leven past. Als bijvoorbeeld een pianist moet kiezen tussen een behandelschema dat tintelingen in de vingers geeft en een vergelijkbaar behandelschema dat kaalheid veroorzaakt, kiest hij waarschijnlijk voor het laatste."
- Prof. dr. M. Koopman, Internist-oncoloog, UMC Utrecht

Elke behandeling heeft vaak veel impact op de kwaliteit van leven. Wat de beste passende behandeling is, verschilt per patiënten en hangt mede af van wat voor hem of haar belangrijk is.

"Als patiënt gaat het om jouw lijf, je moet zelf de behandeling(en) doorstaan. Daarna leef je verder met de mogelijke gevolgen ervan. Je betrokkenheid bij de beslissing over behandelkeuzes kan niet gemist worden."
- Maaike Schuurman, BVN, Borstkankervereniging Nederland

In onze keuzehulpen proberen we patiënten zo'n goed mogelijk beeld te geven wat ze kunnen verwachten van een behandeling en wat het voor hun kan betekenen. Ook helpen we patiënten op een rij te zetten wat voor hen belangrijke afwegingen zijn zodat ze tot een voorkeur kunnen komen.

"Ik merk dat patiënten rustiger naar het spreekuur komen, omdat ze bewuster de informatie tot zich hebben kunnen nemen, en daardoor vaak een meer weloverwogen voorkeur kunnen uitspreken"
- Dr. P. Nieboer, Internist, Wilhelmina Ziekenhuis

Breed aanbod van oncologische keuzehulpen

Voor borstkanker, prostaatkanker, dikkedarmkanker, longkanker, eierstokkanker hebben we keuzehulpen ontwikkeld. Ben je benieuwd voor welke stadia deze keuzehulpen zijn en welke precieze keuzes deze ondersteunen? Bekijk onze keuzehulpen.

Keuzehulp gebruiken

Bent u patiënt en wilt u een van onze keuzehulpen gebruiken? Ga dan naar het overzicht van onze keuzehulpen en klik op het icoontje van de keuzehulp.

Bent u zorgverlener en wilt u onze oncologische keuzehulpen inzetten in uw praktijk? Bekijk ons volledige aanbod. Lees ook hoe we samen kunnen zorgen voor structurele implementatie.

Keuzehulp ontwikkelen

Is er voor uw aandachtsgebied nog geen keuzehulp? Bekijk hoe we deze samen kunnen ontwikkelen.

Wilt u een keuzehulp eens op proef uitproberen?
Neem contact op met Annette via: annette@zorgkeuzelab.nl.

Deel dit artikel:
LinkedIn icon Twitter icon

"We waren helemaal klaar voor Samen Beslissen. We misten alleen nog de keuzehulp!"

De Borstkanker keuzehulp is binnen het mammateam bij het Admiraal de Ruyter Ziekenhuis in razendsnel tempo onderdeel geworden van de dagelijkse praktijk. Een bijzondere prestatie, zeker in tijden dat de wereld op zijn kop staat vanwege COVID. In een interview deelt Anja Kluijfhout, verpleegkundig specialist, hoe ze dat voor elkaar hebben gekregen.

Hoe hebben jullie de keuzehulp zo snel eigen gemaakt?

We hoefden ons zorgpad niet aan te passen. Bij ons was het al zo georganiseerd dat borstkanker patiënten binnen twee weken een extra gesprek hebben om de behandelkeuze met een Verpleegkundig specialist te bespreken. Daar paste de keuzehulp mooi binnen.

Ook hadden we als team al eerder met elkaar afgesproken dat ook al lijkt een borstsparende behandeling het meest logisch, de patiënte altijd zélf de keuze heeft. Dus als de patiënte aangeeft zich beter te voelen bij een amputatie, dat dat oké is.

"Het is belangrijk dat je er met het hele team achter staat en dat iedereen weet hoe ze kunnen bijdragen aan samen beslissen."
- Anja Kluijfhout, verpleegkundig specialist, Admiraal de Ruyter Ziekenhuis

We zijn hierbij ADRZ met een klein team. En we zijn goed op elkaar ingespeeld. We hebben vooraf alles goed met elkaar besproken, want het is belangrijk dat iedereen er achter staat en weet hoe ze kan bijdragen. Ook wordt een ieder er vooraf al bewust van 'hebben we genoeg aandacht voor de keuze?'.

Eigenlijk was in onze werkwijze Samen Beslissen al opgenomen, we misten alleen nog de keuzehulp!

Is het gesprek in de spreekkamer veranderd door de keuzehulp?

Ja zeker. De keuze wordt nu nóg bewuster besproken. Terwijl we als team al veel aandacht hadden voor het betrekken van de patiënte bij de behandelkeuze. Voor de patiënte maakt het veel uit dat we benadrukken welke keuzes zij heeft. En ons team is meer alert om tijdens het gesprek in te gaan op de drijfveren van de patiënte.

"Voor de patiënte maakt het veel uit dát er een keuze is. En de zorgverlener is meer alert op de drijfveren van de patiënte en heeft daar in het gesprek nu meer aandacht voor."

Wat zie jij als toegevoegde waarde van de keuzehulp?

Toegevoegde waarde is dat de patiënte nu vooraf al hele goede info krijgt over haar opties. De keuzehulp geeft inzicht in de mogelijkheden én de gevolgen voor de patiënte. En als ze al een voorkeur heeft, wordt deze vaak door de keuzehulp bekrachtigd.

Ook maken we vaker een extra afspraak bij het radiotherapeutisch centrum als de patiënte twijfelt over bestraling. Dat werkt heel goed. Het extra gesprek neemt de twijfel vaak weg en zo weet de patiënte beter wat ze van de bestraling kan verwachten.

Heb je tips voor andere teams die gaan starten?

Bespreek voor de aanvang met alle teamleden wat het werken met de keuzehulp in gaat houden. Betrek ook de doktersassistentes. We hebben voor de implementatie van de keuzehulp afgesproken dat zij er alert op zijn om de patiënten ná het consult te vragen of ze de keuzehulp hebben meegekregen. Als de chirurg of verpleegkundig specialist dat is vergeten, kunnen zij het alsnog navragen bij de behandelaar. Dat werkt ook goed als een extra geheugensteuntje!

Nadat je bent gestart, helpt het als bij het teamoverleg of poli-uitslag het uitreikblok als geheugensteun op tafel ligt. Dan weet je dat het een bespreekpunt is. Door er herhaaldelijk op terugkomen leer je ook van elkaar: wat gaat goed, wat kan beter.


Aan de slag met de Borstkanker keuzehulp!

De keuzehulp is bij 21 ziekenhuizen in gebruik. Al meer dan 3500 vrouwen gebruikten de keuzehulp en 82% daarvan is (zeer) tevreden. Ook is de keuzehulp openbaar toegankelijk via Borstkankervereniging Nederland.

Bij alle teams is het gebruik van de keuzehulp binnen 3 tot 6 maanden routine geworden. Met ons implementatiepakket maken we het uw team zo makkelijk mogelijk.

Wilt u de keuzehulp eerst uitproberen in uw praktijk? Vraag kosteloos het proefpakket aan.

Zorgvuldig ontwikkeld volgens de leidraad

De Borstkanker keuzehulp is een initiatief van het Maastricht UMC+ met ZorgKeuzeLab als ontwikkel- en implementatiepartner. De keuzehulp is goedgekeurd door patiëntenvereniging Borstkankervereniging Nederland.

Gerelateerde artikelen
Deel dit artikel:
LinkedIn icon Twitter icon

In ontwikkeling: Herstel na botbreuk keuzehulp

Een ernstig trauma heeft invloed op kwaliteit van leven. Patiënten hebben vaak geen goed beeld van hoeveel tijd nodig is voor het herstel, en wat ze zelf kunnen doen om het herstel te bevorderen. Om patiënten en zijn/haar behandelteam te ondersteunen is de afgelopen maanden hard gewerkt aan de ontwikkeling van de 'Herstel na botbreuk keuzehulp'.

Samen beslissen in de traumazorg

De ontwikkeling van de keuzehulp is onderdeel van het project ‘Samen beslissen in de traumazorg’, een door Zorginstituut gesubsidieerd project. NAZB ontwikkelt de keuzehulp in partnership met ZorgKeuzeLab en het ETZ. Zoals gebruikelijk is de inhoud vastgesteld door een landelijke multidisciplinaire werkgroep bestaande uit traumachirurgen, revalidatieartsen en klinisch fysiotherapeuten. Daarnaast hebben een expert- en patiëntpanel input geleverd via het behoeftenonderzoek en het gebruikersonderzoek.

"Ik dacht oprecht dat ik na het weekend thuis zou zijn. Het deed wel zeer en ik had een operatie wel verwacht, maar dacht dat ik daarna wel naar huis kon. Later besefte ik pas dat het langer ging duren."
- Patiënt

Waarom een Herstel na botbreuk keuzehulp?

Een ernstig trauma heeft invloed op kwaliteit van leven. Patiënten onderschatten vaak hoeveel tijd nodig is voor het herstel. De keuzehulp biedt informatie over de fases van herstel en legt uit wat patiënten zelf kunnen doen om het herstel te bevorderen. Zo krijgen patiënten een realistischer beeld van wat ze kunnen verwachten van het revalidatietraject. Daarnaast krijgen patiënten ook vragen en stellingen te beoordelen ter voorbereiding op het gesprek met zijn/haar behandelaar.

"Patiënten hebben nu geregeld onrealistische verwachtingen met betrekking tot het herstel. Je wil ze daar beter op voorbereiden tijdens het revalidatietraject."
- Zorgverlener

“Iedere patiënt heeft andere eisen en wensen”, aldus projectleider Nicky Neequaye. “In de keuzehulp staan de voor- en nadelen van de behandeling op een rij. Daarnaast vindt de patiënt informatie over hoe hij kan bijdragen aan het herstel. Zo is de patiënt goed voorbereid op het gesprek met de behandelaar. Tijdens het spreekuur maken patiënt en zorgverlener vervolgens samen een keuze.”

Hoe werkt het in de praktijk?

Start implementatie

Het gebruikersonderzoek, waarin een groep patiënten (patiëntpanel) en zorgverleners (expertpanel) de keuzehulp hebben beoordeeld, is afgerond. Momenteel zijn we op basis van alle feedback de keuzehulp aan het optimaliseren.


Heb je interesse in de keuzehulp? Geef het door aan Annette via annette@zorgkeuzelab.nl. Dan houden we je op de hoogte.

Deel dit artikel:
LinkedIn icon Twitter icon