Wat is de reden dat jullie de ICD keuzehulp zijn gaan inzetten?

“We kregen de mogelijkheid om de ICD keuzehulp eerst in studieverband te implementeren. Parallel daaraan werd in meerdere klinieken geëvalueerd klinieken wat de meerwaarde voor zowel de patiënt als voor ons als cardiologieteam. Daarnaast hoorden we ook dat ook binnen ons ziekenhuis op steeds meer afdelingen op deze wijze gewerkt wordt. Dus we wilden het zeker een kans geven.”

Welke meerwaarde merk je tijdens je gesprekken als patiënten de keuzehulp hebben gebruikt?

“Het biedt een mooie aanvulling op het uitgebreide informatiepakket dat wij al hebben. De keuzehulp biedt duidelijke en gestructureerde informatie voor patiënten. Ze gaan daardoor beter voorbereid het vervolggesprek in. Sommige patiënten geven bij het uitreiken aan dat ze al wel bekend zijn met de aandoening. Dan probeer ik ze toch aan te sporen om de keuzehulp te doorlopen door te zeggen: ‘Het is leuk en goed om te lezen, je kunt bijvoorbeeld ook zien hoe je hartritme werkt.’ Ook dan gebruikt nog niet iedereen het, maar als ze daar bewust voor kiezen is dat prima.”

Caroline legt vervolgens uit dat voor haar de grootste meerwaarde van de keuzehulp ligt bij een kleine groep patiënten die de keuze moeten maken over wel of niet wisselen van de ICD als de batterij bijna op is. “Bij gesprekken over wissels merk je dat de grote groep ook na het invullen van de keuzehulp voor een wissel kiest zonder enige twijfel. Er is echter een kleine groep patiënten die door de keuzehulp bewust wordt gemaakt dat een wissel niet hoéft, maar dat stilletjes inslapen misschien ook wel een prettige optie is. Het is dan heel waardevol dat je deze groep mensen er door het gebruik van de keuzehulp iets makkelijker eruit pikt. Ook al is het maar een handjevol mensen.“

De logistiek voor ICD voorlichting is best ingewikkeld, hoe heb je de keuzehulp ingepast in het zorgtraject?

Er zijn drie routes te onderscheiden:

1. Patiënten die in aanmerking komen voor een ICD implantatie ter preventie van een levensbedreigende hartritmestoornis (primaire preventie). Zij krijgen de keuzehulp via de ‘poliklinische route’.
2. Patiënten die in aanmerking komen voor een ICD implantatie nadat ze een levensbedreigende hartritmestoornis hebben doorgemaakt (secundaire preventie). Zij krijgen de keuzehulp via de ‘klinische route’.
3. Patiënten die al een ICD hebben waarbij de batterij bijna op is, en daardoor in aanmerking komen voor een ICD wissel.

1. Poliklinische route
“Een patiënt wordt aangemeld voor een ICD. Daarna wordt de indicatie beoordeeld door de device cardioloog. Het planbureau stuurt vervolgens alle informatie naar de patiënt, inclusief de keuzehulp en plant datum in voor het gesprek met de ICD technicus.
Voor die tijd leest de patiënt de informatie en doorloopt de keuzehulp. Tijdens het gesprek met de ICD technicus besluiten we dan of een patiënt wel of niet de ICD wil.

2. Klinische route
In het ideale geval spreken we 's ochtends de patiënt. Dan geven we beknopte uitleg over de ICD en geven we de ICD keuzehulp mee. Patiënten hebben hier een computer op de kamer waarop ze de keuzehulp kunnen doornemen. 's Middags nemen we dan uitgebreid de tijd voor het voorlichtingsgesprek. Als patiënten de keuzehulp hebben gebruikt, merken we dat onze gesprekken meestal makkelijker verlopen. Heel veel vragen zijn dan al beantwoord.

3. Wissels
In de agenda van de cardiologen hebben we standaard een aantal consulten gereserveerd om wissels te bespreken. Als de ICD technicus tijdens de controle ziet dat een device (bijna) gewisseld moet worden (near ERI) reiken we de keuzehulp uit aan de patiënt en plannen we een consult in bij de cardioloog. Als de patiënt op afstand wordt gemonitord, bellen we naar de patiënt toe om het uit te leggen, en sturen we de keuzehulp per post toe. Tijdens het consult met de cardioloog kunnen ze dan bespreken of ze een nieuwe ICD willen of niet. En in het geval ze ook een pacemaker (CRT) met ICD functie hebben, bespreken we de mogelijkheid tot een downgrade. Na het consult kan dan het vervolg gepland worden.

Hoe hebben jullie ervoor gezorgd dat het hele team volgens deze werkwijze is gaan werken?

Mede doordat we als ICD technici alle voorlichtingsgesprekken doen, werken we hier met een niet al te groot team. Dat is een voordeel. Ook helpt het mee dat we er als ICD technici allemaal hetzelfde in staan. Het secretariaat stuurt bij elke patiënt die in aanmerking komt standaard de ICD keuzehulp mee in het informatiepakket. De brief die hierbij gestuurd wordt, hebben we aangepast. Daarin wordt nu verwezen naar de keuzehulp en is het verzoek opgenomen om deze voorafgaand aan het consult door te nemen. Het kan daardoor niet vergeten worden.

Hebben jullie tips voor andere teams die gaan starten?

“Laat bij start het hele team de keuzehulp een keer doorlopen, het is belangrijk dat iedereen heeft gezien wat er precies in de keuzehulp staat en hoe informatief dat is. Daarnaast is het essentieel om de logistiek voorafgaand aan de start goed in te regelen. Zo is het echt heel fijn dat ons planbureau standaard de patiënten van te voren informeert en een voorlichtingsgesprek met hen inplant.”

Zorgvuldig ontwikkeld volgens de leidraad
De ICD keuzehulp is een initiatief van de NVVC en ontwikkeld door ZorgKeuzeLab in samenwerking met een team van cardiologen, patiëntenvereniging Stichting ICD dragers Nederland en een expert- en patiëntpanel.

De keuzehulp is goedgekeurd door de Nederlandse Vereniging voor Cardiologie, patiëntenvereniging Harteraad en patiëntenvereniging Stichting ICD Dragers Nederland (STIN).

Ook aan de slag in jouw ziekenhuis?

Wilt u een keuzehulp op proef uitproberen?
Neem contact op met Annette via: annette@zorgkeuzelab.nl.

Meer informatie over de ICD keuzehulp.