De diagnose bevestigde wat Loes al dacht: haar vermoeidheid, buikpijn en beroerdheid hadden niks te maken met haar maagverkleining. ‘Ik kwam in een rollercoaster. Allerlei emoties, vragen en scenario’s schoten door mijn hoofd. Gelukkig bood de Dikkedarmkanker keuzehulp hulp.
Deze tool maakt duidelijk welke behandelplannen er zijn. De vragenlijst over mijn voorkeuren hielp me om op een praktische manier na te denken over mijn toekomst. Zo werd me gevraagd of ik het erg vond om kaal te worden of vaak naar de wc te moeten. Kaal worden vond ik geen probleem, maar vaak naar de wc moeten leek me onhandig. Zo bracht de keuzehulp meer lijn in mijn wensen.’
Bij uitgezaaide dikkedarmkanker is dit extra van belang omdat patiënten regelmatig voor een moeilijke keuze staan: ‘Vind je levensverlenging minder belangrijk dan optimale kwaliteit van leven? Of wil je zo lang mogelijk leven en zijn bijwerkingen van een potentieel zware behandeling dat waard? Waar liggen je grenzen als patiënt?’
De keuzehulp zet alle behandelopties en mogelijke bijwerkingen van medicatie overzichtelijk op een rij voor voor de patiënt bij behandelingen door zowel de huisarts als specialisten. Inmiddels hebben een groeiend aantal oncologieteams deze werkwijze omarmd en wordt in 15 ziekenhuizen de keuzehulp ingezet als vast onderdeel van het zorgtraject. Voor meer informatie kun je terecht op ddk.keuzehulp.nl
Eén ding stond voor Loes als een paal boven water. Ze wilde niet lijden. ‘Kwaliteit van leven is voor mij heel belangrijk en daar hoort pijn niet bij. Je ziek voelen vind ik vreselijk. Voordat mijn behandeling startte was ik zó beroerd. Ik lag alleen maar op de bank, terwijl ik normaal heel actief ben. Ik kon niet eens meer traplopen zonder compleet buiten adem te raken. Koken was er ook niet meer bij, en dat is nog wel mijn grote passie.’
Inmiddels gaat het stukken beter met Loes. Dat komt door haar behandeling in het UMC Utrecht, zegt ze. ‘Ik volg geen chemokuren, voor mijn type darmkanker was er een mogelijkheid om deel te nemen aan een onderzoek waarin het effect van immuuntherapie werd onderzocht. Hier heb ik in toegestemd waardoor ik immuuntherapie kreeg. Nou, bij mij werkt het goed! Mijn tumoren zijn zelfs meer dan twintig procent kleiner geworden en ik voel me kiplekker.
Wat dit betekent voor mijn prognose is niet duidelijk, maar ik hoop dat ik er met dit medicijn nog wat jaartjes bij krijg. Ook andere patiënten met dezelfde diagnose hebben inmiddels goede ervaringen met immuuntherapie. Daardoor is immuuntherapie recent toegevoegd als mogelijke behandelmethode voor mensen in mijn situatie.’
Dat Loes zich zo goed voelt is een grote opluchting. De kunstenares heeft zelfs nog energie over om zich in te zetten voor UMC Utrecht. ‘Ik beschilder stenen en keien, en verkoop ze om het onderzoek van UMC naar dikkedarmkanker te steunen. Een hype in Noord-Brabant bracht me op het idee. Tijdens de coronacrisis beschilderen mensen massaal stenen. Vervolgens leggen ze de stenen buiten neer, in de hoop dat iemand ze vindt en er blij van wordt.
‘Zelf leg ik ook stenen weg om anderen een hart onder de riem te steken, bijvoorbeeld in het UMC Utrecht’. Steeds vaker hoorde ik dat mensen mijn stenen wel wilden hebben en zelfs bereid waren om ervoor te betalen. Inmiddels heb ik met mijn beschilderde stenen zo’n drieduizend euro opgehaald voor het UMC. Ik weet niet wat de toekomst me brengt, maar ik ben heel dankbaar dat ik me nu zo goed voel én dat ik op een persoonlijke manier iets kan bijdragen aan onderzoek naar dikkedarmkanker.’
De Dikkedarmkanker keuzehulp is een initiatief van de Maag Lever Darm Stichting die in 2015 is ontwikkeld door medisch experts in samenwerking met patiëntenvereniging Stichting Darmkanker Nederland ZorgKeuzeLab. De keuzehulp is tussentijds geüpdatet aan de hand van nieuwe medische ontwikkelingen.
Nu, na ruim 5 jaar, wordt de keuzehulp met de hulp van patiënten en medisch experts geëvalueerd en uitgebreid. Aansluitend zal de keuzehulp worden geïmplementeerd in ziekenhuizen die op dit moment nog geen gebruik maken van de keuzehulp. Ons doel; zoveel mogelijk patiënten, zoals Loes, én behandelaren ondersteunen bij het samen beslissen in de spreekkamer.
