Als manager Kennis & Impact bij ParkinsonNederland is Anneke Mels betrokken bij de ontwikkeling en implementatie van de Parkinson leefstijl keuzehulp. Eerder werkte ze mee aan de ontwikkeling van de keuzehulp voor uitgezaaide dikkedarmkanker vanuit MDL Fonds.
Anneke over de Parkinson leefstijl keuzehulp: “Vanuit patiënten met parkinson leeft heel erg de behoefte om regie te kunnen nemen over hun eigen leven. Door de hoeveelheid informatie zien ze door de bomen het bos niet meer. Er is behoefte aan gevalideerde informatie over leefstijl bij parkinson op één plek waar mensen zelf mee aan de slag kunnen gaan. Dat was voor mij de motivatie om de Parkinson leefstijl keuzehulp te ontwikkelen.”
Over de voornaamste reden om de Dikkedarmkanker keuzehulp te ontwikkelen, licht Anneke toe: “Naast dat keuzehulpen patiënten meer regie geven, zorgen ze er ook voor dat iedere patiënt in elk ziekenhuis dezelfde keuzes voorgelegd krijgt. De behandelkeuzes die patiënten aangeboden kregen verschilden per ziekenhuis en behandelaar. Patiënten konden daarom niet altijd gelijkwaardig meebeslissen. Dit leidde bij een deel van de patiënten tot overbehandeling, ontevredenheid over de behandeling, of verminderde kwaliteit van leven. Als fonds investeer je in een tool omdat je gelooft dat de tool de kwaliteit van leven of zorg kan verbeteren.”
Anneke weet uit ervaring hoe gezondheidsfondsen, patiëntenorganisaties en zorgverleners elkaar kunnen versterken. Zowel de Dikkedarmkanker keuzehulp als de Parkinson leefstijl keuzehulp werden daarom ontwikkeld in nauwe samenwerking met een landelijke multidisciplinaire groep van zorgprofessionals, ervaringsdeskundigen (patiënten en mantelzorgers) en ZorgKeuzeLab als projectleider.
Als manager was Anneke een procesmatige en inhoudelijke sparringpartner en de initiële contactlegger met de adviesgroepen en werkgroepen. Ze was ook betrokken bij alle werksessies en inhoudelijke reviews en was vanuit het gezondheidsfonds financier van de ontwikkeling en pilot implementatie van beide keuzehulpen: “Het is ontzettend mooi om in een multidisciplinaire werkgroep te zien hoe verschillende perspectieven samenkomen. Je leert van elkaar, luistert naar elkaars mening en komt uiteindelijk tot consensus. Dat proces van samen aan een keuzehulp werken vind ik leerzaam en inspirerend.”
Anneke noemt deze samenwerking de doorslaggevende factor om keuzehulpen met succes te ontwikkelen en te implementeren. De aanpak van ZorgKeuzeLab om dit te bereiken ervaart ze als een combinatie van structuur én menselijkheid: “ZorgKeuzeLab heeft een proces dat werkt: gestructureerd, door de jaren heen geoptimaliseerd, en met aandacht voor wat het specifieke project behoeft. Er is oprechte betrokkenheid en prettig persoonlijk contact.”
Naast de samenwerking met projectpartners benadrukt ze het belang om zorgverleners al vroeg te betrekken in het proces: “Zij weten precies hoe het gesprek met de patiënt verloopt en waar ruimte is voor een keuzehulp. Alleen door hen vanaf het begin mee te nemen, maak je iets wat écht aansluit bij de praktijk.” Hetzelfde geldt voor het betrekken van patiënten. Door hen te betrekken kun je het eindproduct laten aansluiten bij de daadwerkelijke behoefte van de patiënten.
Keuzehulpen ontwikkelen is één ding, het daadwerkelijk onderdeel maken van de dagelijkse werkwijze is een andere uitdaging. Keuzehulpen moeten op het juiste moment in het zorgpad voorzien in de behoefte van de patiënt en de zorgverlener kunnen ondersteunen in het samen beslissen proces. Anneke ziet dat succesvolle implementatie vooral afhangt van betrokkenheid in alle lagen en disciplines: van alle zorgverleners die betrokken zijn bij een zorgpad tot het management dat de financiële beslissingen neemt.
Lange termijn betrokkenheid vanuit het fonds is volgens Anneke essentieel voor duurzame implementatie. Ze zag hoe hierdoor de keuzehulpen in de praktijk steeds beter werden ingebed. Zorgverleners merkten dat parkinson patiënten beter voorbereid aan het gesprek deelnemen en actief aan de slag kunnen gaan met hun leefstijl, en dat darmkanker patiënten vaker tevreden waren met hun therapiekeuzes.
“Ik word er blij van als we patiënten kunnen helpen naar betere kwaliteit van leven. Tevens is het waardevol om de zorgverlener te ondersteunen in het proces van samen beslissen en in staat stellen om nog betere zorg te leveren, op een prettige en efficiënte manier. Als er ook maar één patiënt zegt: ‘Ik heb er echt veel aan gehad’, dan weet je dat je op de goede weg bent.”
Met haar gedrevenheid en enthousiasme laat Anneke zien dat fondsen meer kunnen betekenen dan alleen financiering: ze kunnen de kwartiermakers zijn van duurzame verandering in de zorg met impact voor de patiënt.
Voor Anneke is de missie helder: keuzehulpen moeten vanzelfsprekend worden in de spreekkamer. Ik zie nog genoeg kansen: bijvoorbeeld structurele bekostiging vanuit overheid om keuzehulpen in te zetten, of het vertalen van alle richtlijnen naar een eigen keuzehulp zodat er gelijkheid is in de zorg en iedereen dezelfde keuzes voorgelegd krijgt op basis van gevalideerde informatie.
Ben je bestuurder, projectleider of programma manager? En wil je samen een nieuwe keuzehulp ontwikkelen of breed draagvlak creëren voor samen beslissen in jouw ziekenhuis? Neem contact op met Sophie voor een oriëntatiegesprek!
sophie@zorgkeuzelab.nl
We hebben inmiddels meer dan 35 keuzehulpen die samen beslissen ondersteunen in verschillende zorgtrajecten, zowel binnen als buiten de oncologie. Bekijk het overzicht van onze keuzehulpen.
