“Voor deze patiëntengroep is het een reële afweging om wel of niet te willen starten met palliatieve chemotherapie. De keuzehulp ondersteunt bij het maken van deze keuze. In de spreekkamer gebruik ik het uitreikvel van de keuzehulp, hier staan alle mogelijke behandelingen duidelijk op, dat scheelt mij schrijven. Ik leg het vel altijd klaar als er een nieuwe patiënt langskomt, ik werk er graag mee.
Ik nodig patiënten actief uit om de keuzehulp thuis te bekijken: “Dit is wat we hebben besproken vandaag, leest u dit thuis nog eens rustig na, als het kan samen met uw naasten. Vul de vragen in de keuzehulp in, dan kunnen we tijdens de volgende afspraak uw keuzehulp-samenvatting gezamenlijk bespreken.”
Met het gebruik van de Alvleesklierkanker keuzehulp bouw je een natuurlijk ‘time-out’ moment in. Ook voor het gebruik van de keuzehulp deden we dit in het JBZ al. Tijd geven om alle emoties en informatie te laten bezinken en overdenken. Als patiënten terugkomen voor het tweede gesprek vragen we of ze de keuzehulp hebben ingevuld en bespreken we wat hier uitkwam. Vaak nemen ze de samenvatting uitgeprint mee, deze laten we dan inscannen in het dossier van de patiënt.
In de keuzehulp geven patiënten met ‘schuifjes’ aan wat zij belangrijk vinden ten aanzien van kwantiteit en kwaliteit van leven. Dit zie je terug op de samenvatting. Dat geeft mij een mooi beeld van wat voor iemand belangrijk is. Soms staan alle schuifjes helemaal aan één kant, dan is de motivatie voor een bepaalde keuze soms toch groter dan ik had ingeschat.
De meerwaarde die ik ervaar bij mijn patiënten is, dat mensen veel beter inzicht en grip krijgen op hun eigen situatie. Als je mensen de tijd en ruimte geeft om dit thuis te lezen en samen te bespreken, dan komen ze veel beter geïnformeerd weer terug. Ik geef het altijd mee, zodat ze de mogelijkheid hebben om zich er op hun eigen moment in te verdiepen.
Mensen geven in het consult soms al een richting aan, vaak komt dit overeen met wat we uiteindelijk besluiten. Voor die patiënten is de keuzehulp een mooie bevestiging. Patiënten die al denken te weten wat hun keuze wordt, vraag ik ook altijd om de keuzehulp nog even te bekijken. “Leest u het nog eens na en dan horen we de volgende keer graag of u er nog steeds zo over denkt.”
Ik hoor van patiënten terug dat ze de informatie heel duidelijk vinden. Wij zijn soms toch geneigd om te veel in medische termen te praten. Als patiënten het kunnen nalezen, begrijpen ze het beter en is er op dat moment ook meer ruimte in hun hoofd om het te kunnen onthouden. Wat mij betreft een hele mooie toevoeging aan het zorgproces.”
De Alvleesklierkanker keuzehulp is ontwikkeld op initiatief van het Deltaplan Alvleesklierkanker, een landelijk samenwerkingsverband van de DPCG centra, het patiëntenplatform Living With Hope en het MDL Fonds . De keuzehulp is ontwikkeld in nauwe samenwerking met patiënten en specialisten en met ZorgKeuzeLab als ontwikkel- en implementatiepartner.
Wil je weten hoe deze keuzehulp het samen beslissen met je patiënten kan ondersteunen?
Neem contact op met onze projectleider Ellen Parent
ellen@zorgkeuzelab.nl
Voor vragen over het onderzoek:
Neem contact op met Merlijn Graus
merlijn.graus@mumc.nl
Meer informatie over de Alvleesklierkanker keuzehulp