De keuzehulp is in 2016 ontwikkeld door de Maag Lever Darm Stichting, een team van internist-oncologen, ZorgKeuzeLab en patiëntenvereniging Darmkanker Nederland. Een van de initiatiefnemers was prof. dr. Miriam Koopman, internist-oncoloog in het UMC Utrecht: “Voor mensen met uitgezaaide dikkedarmkanker zijn er tegenwoordig veel behandelopties. Ze hebben allemaal vergelijkbare gezondheidseffecten, maar een andere impact op het dagelijks leven. Er bestond alleen geen duidelijk overzicht van die behandelingen en hun bijwerkingen. De keuzehulp biedt dat overzicht wel. Voor artsen, maar zeker ook voor patiënten. Het laat ze zien dat ze een keuze hebben. Ook geeft het duidelijk aan wat er nog mogelijk is indien de eerste behandeling niet (meer) aanslaat.”
De keuzehulp nóg beter maken in het ondersteunen van een behandelkeuze op maat. Daarom is in januari de doorontwikkeling van de keuzehulp van start gegaan. Sietske van Nassau, arts-onderzoeker in het UMC Utrecht: “We kunnen dikkedarmkanker patiënten vaker een behandeling op maat aanbieden, omdat we steeds meer weten over de verschillende eigenschappen van dikkedarmkanker. Deze eigenschappen zeggen iets over de agressiviteit van de ziekte, maar bepalen ook de behandelopties. Sommige (nieuwe) medicijnen werken bijvoorbeeld alleen wanneer de tumor een specifieke eigenschap heeft. Door hier informatie over op te nemen in de keuzehulp bieden we transparantie en zorgen we voor begrip over de behandelopties die aan de individuele patiënt worden aangeboden.”
Net als tijdens het eerdere ontwikkeltraject is een werkgroep met medisch experts en patiënten, de Maag Darm Lever Stichting en patiëntvereniging Darmkanker Nederland betrokken bij de doorontwikkeling.
Ook betrekken we een bredere groep patiënten en zorgprofessionals. Sietske: “Begin dit jaar heb ik een behoefteonderzoek uitgevoerd waaraan verschillende internist-oncologen, verpleegkundig specialisten en patiënten deelnamen. Uit het onderzoek blijkt dat de keuzehulp patiënten zich door de keuzehulp betrokken voelen bij de behandelkeuze en goed voorbereid zijn op vervolgconsulten."
"Ook de internist-oncologen zijn positief. De keuzehulp biedt visuele ondersteuning in de spreekkamer, en het scheelt tijd dat de behandelopties overzichtelijk op papier staan. De keuzehulp vergroot bovendien de kennis van de patiënt en helpt hem of haar reflecteren over wat belangrijk is. Daardoor kunnen arts en patiënt echt samen beslissen over de behandeling. De keuzehulp blijkt zelfs een positieve invloed te hebben gehad op de wijze van consultvoering bij andere kankersoorten.”
Het behoefteonderzoek heeft ook inzicht gegeven in drempels voor gebruik, aanvullende behoeftes en potentiële verbeterpunten. Met de werkgroep hebben we een aantal actiepunten geformuleerd waar we ons in de doorontwikkeling op richten. Sietske: “Een belangrijk aandachtspunt is het creëren van een betere balans tussen informatie over wat een behandeling kan opleveren (effectiviteit) en wat de impact op kwaliteit van leven kan zijn. We hebben een herontwerp gemaakt van de keuzehulp samenvatting en zijn bezig met een herontwerp van de gehele opbouw van de keuzehulp. Daarnaast wordt er informatie toegevoegd over moleculaire biomarkers, wetenschappelijk onderzoek en natuurlijk nieuwe behandelopties.
In de loop van najaar 2021 zal de vernieuwde versie van de dikkedarmkanker keuzehulp beschikbaar komen. We zullen ons dan richten op verdere uitrol van de keuzehulp middels implementatie in onderzoeksverband in tien nieuwe ziekenhuizen.
We horen het graag als je feedback of verbetersuggesties voor ons hebt. Dan kunnen we dit meenemen bij de doorontwikkeling.
Meld je aan voor het gebruikersonderzoek. Je krijgt dan een sneak preview en een interview waarin je je feedback met ons kunt delen.
Meld je alvast bij ons aan. Dan houden we je op de hoogte!
