Het klonk als een nuttig project. De subsidie was al aangevraagd en goedgekeurd, er was al een plan opgesteld en we konden meteen beginnen. In theorie was het allemaal te doen: we zouden patiënten interviewen over hun ervaringen en voorkeuren, we zouden zorgverleners interviewen over de huidige praktijk en hun ideeën en natuurlijk zouden we een hoop voorlichtingsmateriaal op een rijtje zetten. Maar de volgende stap was vaag: hoe maakte je nou een échte keuzehulp? Is het een boekje? Is het een website? Of toch een app op je telefoon? Ik kon geen websites maken, laat staan programmeren. Mijn teamleden ook zeker niet. ‘Zomaar’ een website laten bouwen leek ook niet nuttig. Want waar moest je beginnen? Hoe deelde je het in? Zo veel vragen. Het voelde alsof we het wiel opnieuw aan het uitvinden waren.
En toen kwam de redder in nood. Een collega die toevallig meeluisterde zei: “Zeg kennen jullie het ZorgKeuzeLab toevallig al? Zij lijken mij geknipt voor deze taak!" En enkele e-mailtjes later waren zaten we tegenover een zeer enthousiaste directrice Regina Thé. “Ja! Een ICD keuzehulp! Hoeveel cardiologen ik wel niet heb horen zeggen dat dat precies is wat ze zouden willen!" Na het eerste gesprek wisten we het als groep al zeker: we moesten een partnerschap aangaan met het ZorgKeuzeLab voor de verdere ontwikkeling van de Keuzehulp voor ICD patiënten. Ze hadden de ervaring en de skills om de Keuzehulp te realiseren. Maar ook te implementeren. We zijn inmiddels ruim een jaar verder.
De Keuzehulp is hartstikke mooi geworden en vooral nuttig. En nog steeds bestook ik hen met honderden vragen. Want alleen met het maken van de Keuzehulp zijn we er nog niet: hij wordt nu grondig geëvalueerd en uitgetest in onderzoeksverband. En daarna willen we natuurlijk dat het door zoveel mogelijk klinieken wordt ingezet om zo veel mogelijk ICD patiënten op weg te kunnen helpen. Tot slot moet de inhoud in de toekomst ook nog eens actueel gehouden worden.
Ik ben blij dat we het zo getroffen hebben met het ZorgKeuzeLab als partner. Mijn promotieonderzoek komt binnenkort ten eind. Maar ik zal niet achterom hoeven te kijken. Want ik weet dat het ZorgKeuzeLab over de ICD Keuzehulp zal waken!
Zij streven breed gebruik van de ICD keuzehulp na, bij voorkeur ingebed als onderdeel van het zorgtraject. Op dit moment wordt de keuzehulp getest in wetenschappelijk onderzoek, waarin de beste implementatiestrategieën voor de keuzehulp worden onderzocht. Voor implementatieondersteuning bij ziekenhuizen en het up-to-date houden van de keuzehulp vragen we ziekenhuizen om een bijdrage via een abonnement. Ook wordt de keuzehulp na onderzoeksverband openbaar toegankelijk gemaakt voor patiënten.
Hieronder ziet u het nieuwsbericht van dat is gepubliceerd op de site van de Maag Lever Darm Stichting.
De keuzehulp maakt ‘samen beslissen’ voor patiënt en arts makkelijker – een traject waarin arts en patiënt samen de behandeling kiezen. Bernique Tool, directeur van de Maag Lever Darm Stichting: ‘De behandeling van uitgezaaide darmkanker is voor iedere patiënt anders. Iedere behandelmethode heeft zijn eigen bijwerkingen en impact op de kwaliteit van leven. Daarom is het belangrijk dat de patiënt goed geïnformeerd is zodat hij of zij samen met de arts een keuze kan maken. De keuzehulp is hierbij een belangrijk hulpmiddel.’
Met de toevoeging van de drie ziekenhuizen, zijn er nu tien die actief deze keuzehulp gebruiken. De Maag Lever Darm Stichting verwacht dat in de toekomst meer ziekenhuizen ‘samen beslissen’ zullen omarmen. Er zijn verschillende ontwikkelingen waaruit blijkt dat er meer aandacht komt voor dit thema.
Uit een rapport van het Zorginstituut Nederland dat onlangs verscheen bleek bijvoorbeeld dat er ruimte is voor verbetering in het gesprek met de patiënt over voorkeuren van behandelingen. Ook onderstrepen medisch professionals het belang van ‘samen beslissen’ bij de behandeling van darmkanker. Minister Bruins (Medische Zorg) zegde eerder een subsidie van 5 miljoen euro toe voor projecten die gericht zijn op ‘samen beslissen’.
De keuzehulp is inmiddels door meer dan 400 mensen gebruikt. Zij zijn positief gestemd over het gebruik ervan. Tool: ‘We zien positieve ontwikkelingen als het gaat om ‘samen beslissen’ en hopen dat met deze drie nieuwe ziekenhuizen de toon is gezet voor andere zorginstellingen.'
De Dikkedarmkanker keuzehulp is een initiatief van de Maag Lever Darm Stichting in samenwerking met een team van internist-oncologen onder leiding van prof. dr. Miriam Koopman, patiëntenvereniging Darmkanker Nederland en ZorgKeuzeLab als ontwikkel- en implementatiepartner.
Naast deze keuzehulp zijn ook keuzehulpen beschikbaar voor onder andere borstkanker en prostaatkanker.
Dikkedarmkanker keuzehulp uitproberen?
Bent u een patiënt met uitgezaaide dikkedarmkanker en wordt de keuzehulp nog niet aangeboden in uw ziekenhuis, maar wil u deze graag gebruiken? Dan kunt u hier een inlogcode aanmaken.
Bent u internist-oncoloog en wilt u de dikkedarmkanker keuzehulp uitproberen in uw dagelijkse praktijk? Neem dan contact op met: Regina The, regina@zorgkeuzelab.nl, 06-24220053
Tijdens mijn afstuderen kwam ik terecht bij ZorgKeuzeLab voor advies over het ontwikkelen van een keuzehulp. Mede door hun inzichten heb ik een vertaalslag kunnen maken van de behoeften van patiënten naar een concrete hulp in het keuzeproces, dat de patiënt in staat stelt een passende keuze te maken.
De missie en visie van ZorgKeuzeLab deel ik van harte: alle opties duidelijk communiceren, zodat elke patiënt, in samenwerking met de arts, een keuze kan maken die bij hem of haar past. Ik vind het dan ook heel leuk om vanuit ZorgKeuzeLab daar actief aan te gaan bijdragen. In eerste instantie ga ik dit doen door me te richten op het ondersteunen van teams in ziekenhuizen bij de implementatie van samen beslissen met keuzehulpen.
Voor patiënten met ongeneeslijke darmkanker is het verstandig om de tijd te nemen voor een weloverwogen keuze. De overlevingsduur van patiënten met uitgezaaide dikkedarmkanker is aanzienlijk verbeterd. Zonder behandeling leven deze patiënten gemiddeld een half jaar. Door middel van behandeling met chemotherapie en doelgerichte therapie kan dat worden verlengd tot dertig maanden. In deze fase is het ook erg belangrijk om te kijken naar kwaliteit van leven.
Met behulp van de keuzehulp – die is ontwikkeld op initiatief van de Maag Lever Darmstichting, Darmkanker Nederland en ZorgKeuzeLab – kan de patiënt thuis in alle rust de informatie, zoals de voor- en nadelen van de behandeling, online nalezen
en alle persoonlijke afwegingen op een rijtje zetten. Door middel van gerichte vragen wordt duidelijk welke behandeling het
meest geschikt is. De samenvatting met de uitkomsten dient als handvat tijdens het consult bij de oncoloog, maar kan ook worden
gebruikt als de patiënt nog een gesprek met zijn huisarts wil.
“Als het gaat om dikkedarmkanker, dan ontbrak er simpelweg toegankelijke informatie in lekentaal die helpt bij het kiezen van de juiste behandeling. Informatie was er wel, maar verstopt op het internet, niet bij elkaar gezet, en lang niet altijd medisch getoetst. Wanneer ik in gesprek was met de patiënt, tekende ik veel uit. Met de keuzehulp is dat niet meer nodig, want dan hebben we alle informatie voorhanden." aldus prof. dr. Miriam Koopman, internist-oncoloog bij het UMC Utrecht. Koopman is mede verantwoordelijk voor de inhoud van de keuzehulp voor patiënten met uitgezaaide dikkedarmkanker. Vanuit de praktijk merkt ze al jaren dat er behoefte is aan een keuzehulp.
De online keuzehulp is een extra hulpmiddel om er achter te komen wat de patiënt nog kan en wil en wat hij of zij wil bereiken met systemische therapie. “Normaal komt dit allemaal aan bod tijdens het eerste consult. Maar hooguit een kwart van deze informatie blijft hangen. De arts moet bovendien in korte tijd in kaart brengen wat voor de patiënt echt belangrijk is, zoals favoriete hobby’s en bezigheden. Het zijn de hoekstenen waar wij als specialist op moeten bouwen, maar deze komen in de praktijk niet altijd goed uit de verf. Soms realiseerde een patiënt zich pas na het consult dat kans op tintelingen van de vingers veel teweeg kan brengen bij het uitvoeren van een geliefde hobby, zoals piano spelen." merkt internist-oncoloog Judith de Vos-Geelen op, die heeft meegewerkt aan de ontwikkeling van deze keuzehulp.
Toegankelijke informatie is volgens Koopman essentieel, en draagt zelfs bij aan een betere kwaliteit van leven. “De fase waarin de keuzehulp wordt toegepast, bij patiënten met uitgezaaide dikkedarmkanker, is altijd een moeilijk proces. Emoties voeren de boventoon. Maar tegelijk willen mensen, als het maar even kan, grip op hun situatie hebben. Het beetje zekerheid dat in een onzekere situatie geboden wordt is dan pure winst. Dat is exact waar de keuzehulp voor is bedoeld."
Dikkedarmkanker keuzehulp uitproberen?
Bent u een patiënt met uitgezaaide dikkedarmkanker en wordt de keuzehulp nog niet aangeboden in uw ziekenhuis, maar wil u deze graag gebruiken? Dan kunt u hier een inlogcode aanmaken.
Bent u internist-oncoloog en wilt u de dikkedarmkanker keuzehulp uitproberen in uw dagelijkse praktijk? Neem dan contact op met: Regina The, regina@zorgkeuzelab.nl, 06-24220053
De Keuzehulp Dikkedarmkanker is ontwikkeld op initiatief van de Maag Lever Darm Stichting, Darmkanker Nederland en ZorgKeuzeLab in samenwerking met internist-oncologen prof.dr. M. Koopman (UMC Utrecht), dr. J. de Groot (Isala, Zwolle ) en J. de Vos-Geelen (Maastricht UMC+).
Het doel van mijn afstudeerproject is om patiënten met vroegstadium borstkanker te ondersteunen bij het betrekken van hun naasten bij het verwerken van diagnose en het maken van de behandelkeuze. Dit onderwerp spreekt mij aan omdat ik graag bijdraag aan het ondersteunen van mensen op een kwetsbaarst moment.
Mijn project is een uitbreiding op de bestaande Borstkanker keuzehulp van ZorgKeuzeLab die patiënt en arts helpt om samen de best passende behandeling te kiezen. Deze wordt al door 13 ziekenhuizen gebruikt.
De komende twee maanden zal ik me eerst verdiepen in hoe patiënten en naasten de periode van diagnose tot behandeling met elkaar hebben ervaren, hoe patiënten op dit moment hun naasten betrekken, en waar hun behoefte ligt.
Over een half jaar wil ik ter afronding van mijn afstudeerproject ook een ondersteuningstool hebben ontwikkeld en getest die borstkankerpatiënten helpt om hun naasten te betrekken op een manier die het beste bij ze past.
Uit onderzoek van de Patiëntenfederatie Nederland blijkt dat 94% van de patiënten samen wil beslissen, maar dat zij in de helft van de gevallen geen keuze voorgelegd krijgen van de zorgverlener.
Medio 2017 zijn de urologen daarom gestart met het gebruik van de Prostaatkanker keuzehulp, ter ondersteuning van samen beslissen. Voor mannen met gelokaliseerd prostaatkanker zijn er vaak meerdere gelijkwaardige behandelingen mogelijk. Zoals actief volgen, opereren en inwendig of uitwendig bestralen. Door patiënten actief te betrekken bij hun behandeling, en hierover met ze in gesprek te gaan krijgen ze de behandeling die het beste bij ze past.
De keuzehulp geeft patiënten betrouwbare informatie over de diagnose en de verschillende behandelopties. Het maakt de voor- en nadelen voor patiënten inzichtelijk. Mensen vullen de keuzehulp thuis in alle rust in. Er komt geen hard advies uit, de antwoorden vormen vooral een basis voor het vervolggesprek.
Dat er een prostaatkanker keuzehulp is, wil niet zeggen dat deze automatisch gebruikt wordt. Het vraagt tijd en aandacht van het team om de keuzehulp ook echt onderdeel van de routine te maken. Vaak kost het ongeveer 6 maanden. Motivatie is daarbij essentieel. Het is leuk om te zien dat het urologieteam van het Reinier de Graaf de keuzehulp binnen een recordtempo van 3 maanden succesvol onderdeel van de routine heeft gemaakt.
Wilt u de prostaatkanker keuzehulp of een van onze andere keuzehulpen inzetten in uw praktijk? Vraag dan kosteloos het proefpakket aan bij Annette van den Berg via annette@zorgkeuzelab.nl of Regina The via regina@zorgkeuzelab.nl 06-24220053
Als jij en je naaste(n) mee willen doen en je meer informatie wilt over het onderzoek, neem dan contact op met Myrthe ten Bosch. Je kunt e-mailen naar myrthe@zorgkeuzelab.nl of 06 3943 7141
Het interview zal bestaan uit twee onderdelen:
De interviews vinden plaats van 12 maart tot 29 maart 2018.
U kunt zelf aangeven:
Het is dan niet altijd makkelijk om te praten over je borstkanker en alles wat daar bij komt kijken. Zoals de slogan "Borstkanker heb je niet alleen" al aangeeft, hebben uw naasten waarschijnlijk een belangrijke rol gespeeld vanaf het moment van diagnose tot en met de behandeling en erna.
ZorgKeuzeLab heeft eerder in partnership met het Maastricht UMC+ een Borstkanker keuzehulp ontwikkeld om patiënten en haar behandelaren te ondersteunen bij het maken van een weloverwogen behandelkeuze.
Graag willen we ook patiënten kunnen ondersteunen bij het betrekken van naasten, op een manier die bij ze past. Om goed inzicht te krijgen in de ervaringen en behoeften van patiënten en naasten, willen we daarom diepte-interviews afnemen met patiënten en hun naaste(n). We horen graag hoe jij je naasten hebt betrokken vanaf het horen van de diagnose en het maken van de behandelkeuze.
Ook samen beslissen is een thema dat hier naadloos bij aansluit. Dilek Yilmaz, arts-onderzoeker bij het LUMC en Regina The, directeur van ZorgKeuzeLab zullen in hun presentatie nader in gaan op de toegevoegde waarde van Samen beslissen bij patiënt en behandelaar. Ook zullen zij toelichten hoe een keuzehulp bij dit proces kan ondersteunen, o.a. aan de hand van de zojuist ontwikkelde ICD keuzehulp.
Nadere gegevens vindt u in het programma.
Als je een video wil laten zien, is het gebruikelijk om de video te uploaden naar YouTube of Vimeo. Na het uploaden hoef je alleen een aantal regels HTML code te kopieren. Daarna kan de video getoond worden.
Maar… er zit een addertje onder het gras. De videoplayers van YouTube en Vimeo plaatsen een privacy-onvriendelijk ‘tracking cookie’. Met deze tracking cookie kunnen adverteerders gebruikers volgen over meerdere websites. Zij gebruiken dit voor het tonen van advertenties. Het gemak dat je wint, betaal je met de privacy van de gebruikers van je keuzehulp.
Om de privacy te beschermen beheren wij zelf de hosting van onze video’s, en spelen we deze af met een speciale videoplayer. Hierdoor kunnen we instellen dat er geen gebruik wordt gemaakt van tracking cookies. En daarmee de privacy van onze gebruikers borgen.
Voorbeeld van een van onze video’s. Gehost bij Cloudinary, getoond met een eigen videoplayer.
De video’s hosten wij met een mediaserver bij Cloudinary. Deze mediaserver toont video’s zonder daarbij tracking-cookies te plaatsen.
Als videoplayer gebruiken we de Plyr videoplayer. Deze videoplayer kan je op maat instellen. Een bijkomend voordeel van deze videoplayer is de beperkte bestandsgrootte (10 kb). Hierdoor laadt de videoplayer snel, ook bij een tragere internetverbinding. Bekijk de technische instructie hoe je deze videoplayer zelf kan gebruiken.
In onze privacy-statement lees je meer over onze uitgangspunten.
Heb je vragen of suggestie? Laat het mij gerust weten, via: klemens@zorgkeuzelab.nl of 06 1175 8521.
Hieronder ziet u het artikel van dat is gepubliceerd in het tijdschrift Focus Vasculair op 18 december 2017.
In de zorg duikt steeds vaker de term samen beslissen op. Dit houdt in dat arts en patiënt samen de behandelopties doornemen en vervolgens de behandeling kiezen die het beste past bij de situatie en persoonlijke voorkeuren en afwegingen van de patiënt. Dit gebeurt vanuit een open houding en met wederzijds respect. Ook cardiologen en cardiothoracaal chirurgen geven aan dit belangrijk te vinden. Toch blijkt echt samen beslissen in de praktijk nog best lastig. De online Hartklep Keuzehulp helpt artsen en patiënten hierbij.
De Hartklep Keuzehulp is bedoeld voor patiënten die kandidaat zijn voor een aorta- of mitralisklepvervanging. De keuzehulp ondersteunt hen bij de keuze tussen een mechanische of biologische hartklep. Beide type kleppen hebben voor-en nadelen en risico’s die veel invloed kunnen hebben op het dagelijks leven van de patiënt. Welke klepprothese het beste past, hangt ook af van wat de patiënt belangrijk vindt.
Wanneer de indicatie is gesteld en het voor de patiënt duidelijk is dat een hartklepvervanging moet worden ondergaan reikt de cardioloog de Hartklep Keuzehulp uit. De keuzehulp geeft de patiënt betrouwbare medische informatie over de diagnose en de behandelopties. Ook helpt de keuzehulp bij het vertalen van deze medische informatie naar persoonlijke afwegingen, voorkeuren en vragen van de patiënt. Het vervolggesprek tussen cardiothoracaal chirurg en patiënt verloopt hierdoor gemakkelijker en efficiënter. Chirurg en patiënt bespreken de samenvatting van de keuzehulp en beslissen daarna samen welke klepprothese het beste past bij die patiënt.
Patiënten zijn beter geïnformeerd doordat de keuzehulp betrouwbare en eenduidige informatie geeft over de diagnose en de behandelopties
De keuzehulp helpt patiënten na te denken over wat zij belangrijk vinden. Ze zijn daardoor beter voorbereid en meer betrokken bij het besluitvormingsproces. Ook zijn patiënten meer tevreden en hebben ze minder vaak spijt van hun keuzes.
Dankzij de samenvatting van de keuzehulp heeft de zorgverlener tijdens het consult direct inzicht in de afwegingen van de patiënt. Dat maakt het consult effectiever.
De Hartklep Keuzehulp is inmiddels getest in de praktijk. Tot nu toe zijn de deelnemende cardiologie- en cardiothoracale chirurgieteams positief en willen ze de tool blijven gebruiken. Van belang is dat de Hartklep Keuzehulp en de medische informatie op de site is opgesteld in samenwerking met de wetenschappelijke vereniging én de patiëntenvereniging,. Daarnaast leert de ervaring dat de keuzehulp en ondersteunende materialen goed aansluiten bij het zorgproces en het inzetten ervan nauwelijks extra tijd kost. Consulten verlopen prettiger en effectiever. Kortom: de Hartklep Keuzehulp faciliteert de kwaliteit van de gezamenlijke besluitvorming.
Dat er een Hartklep Keuzehulp is, wil nog niet zeggen dat deze automatisch gebruikt wordt. De keuzehulp wordt door zorgprofessionals aangeboden als vast onderdeel van het zorgtraject. De patiënt krijgt zo op het juiste moment de juiste informatie en er is genoeg tijd en ruimte om samen te beslissen. Het vraagt echter tijd en aandacht van het team om de keuzehulp ook echt onderdeel van de routine te maken. Motivatie is daarbij essentieel. Er moet een interne ambassadeur zijn die zich verantwoordelijk voelt en de keuzehulp blijvend onder de aandacht brengt. Effectmetingen en periodieke rapportages blijken daarnaast een positieve motivator om de Hartklep Keuzehulp goed onder de aandacht te houden en het enthousiasme vast te houden.
Meer informatie over de Hartklep Keuzehulp Is te vinden op de website vanZorgKeuzeLab of Hartklep Keuzehulp
