Het klonk als een nuttig project. De subsidie was al aangevraagd en goedgekeurd, er was al een plan opgesteld en we konden meteen beginnen. In theorie was het allemaal te doen: we zouden patiënten interviewen over hun ervaringen en voorkeuren, we zouden zorgverleners interviewen over de huidige praktijk en hun ideeën en natuurlijk zouden we een hoop voorlichtingsmateriaal op een rijtje zetten. Maar de volgende stap was vaag: hoe maakte je nou een échte keuzehulp? Is het een boekje? Is het een website? Of toch een app op je telefoon? Ik kon geen websites maken, laat staan programmeren. Mijn teamleden ook zeker niet. ‘Zomaar’ een website laten bouwen leek ook niet nuttig. Want waar moest je beginnen? Hoe deelde je het in? Zo veel vragen. Het voelde alsof we het wiel opnieuw aan het uitvinden waren.
En toen kwam de redder in nood. Een collega die toevallig meeluisterde zei: “Zeg kennen jullie het ZorgKeuzeLab toevallig al? Zij lijken mij geknipt voor deze taak!" En enkele e-mailtjes later waren zaten we tegenover een zeer enthousiaste directrice Regina Thé. “Ja! Een ICD keuzehulp! Hoeveel cardiologen ik wel niet heb horen zeggen dat dat precies is wat ze zouden willen!" Na het eerste gesprek wisten we het als groep al zeker: we moesten een partnerschap aangaan met het ZorgKeuzeLab voor de verdere ontwikkeling van de Keuzehulp voor ICD patiënten. Ze hadden de ervaring en de skills om de Keuzehulp te realiseren. Maar ook te implementeren. We zijn inmiddels ruim een jaar verder.
De Keuzehulp is hartstikke mooi geworden en vooral nuttig. En nog steeds bestook ik hen met honderden vragen. Want alleen met het maken van de Keuzehulp zijn we er nog niet: hij wordt nu grondig geëvalueerd en uitgetest in onderzoeksverband. En daarna willen we natuurlijk dat het door zoveel mogelijk klinieken wordt ingezet om zo veel mogelijk ICD patiënten op weg te kunnen helpen. Tot slot moet de inhoud in de toekomst ook nog eens actueel gehouden worden.
Ik ben blij dat we het zo getroffen hebben met het ZorgKeuzeLab als partner. Mijn promotieonderzoek komt binnenkort ten eind. Maar ik zal niet achterom hoeven te kijken. Want ik weet dat het ZorgKeuzeLab over de ICD Keuzehulp zal waken!
Zij streven breed gebruik van de ICD keuzehulp na, bij voorkeur ingebed als onderdeel van het zorgtraject. Op dit moment wordt de keuzehulp getest in wetenschappelijk onderzoek, waarin de beste implementatiestrategieën voor de keuzehulp worden onderzocht. Voor implementatieondersteuning bij ziekenhuizen en het up-to-date houden van de keuzehulp vragen we ziekenhuizen om een bijdrage via een abonnement. Ook wordt de keuzehulp na onderzoeksverband openbaar toegankelijk gemaakt voor patiënten.
