Ik kwam in contact met Regina en Klemens en toevallig bleek mijn onderzoeksproject MyFutures bij de TU Delft inhoudelijk goed aan te sluiten. We besloten te gaan samenwerken en een afstudeerproject te starten over de vraag: Hoe kunnen patiënten en naasten elkaar ondersteunen in een periode van ziekte? Van het een kwam het ander en maandag ben ik begonnen als projectleider en design researcher bij Zorgkeuzelab.
Het was me al opgevallen hoe goed de keuzehulpen voor mijn ouders in elkaar zaten. Maar deze eerste week wordt me pas echt duidelijk hoe zorgvuldig en integer er samen met artsen, verpleegkundigen en patiënten aan elke keuzehulp gewerkt wordt. Het is echt vakwerk.
Ik ben dan ook behoorlijk trots dat ik vanaf nu ga bijdragen aan dat vakwerk. En dat doe ik natuurlijk met speciale aandacht voor het betrekken van naasten bij Samen beslissen.
Dit nieuwsbericht is overgenomen van een nieuwsbericht van het Jeroen Bosch Ziekenhuis.
De behandeling bij uitgezaaide dikkedarmkanker kan voor elke patiënt anders zijn. Er zijn er diverse medicijnen die kunnen zorgen voor een verlenging van het leven en een verbetering van de kwaliteit van leven. Elke behandeling heeft bepaalde bijwerkingen en de impact op de kwaliteit van leven verschilt per behandeling.
Patricia Hendricks, verpleegkundig specialist GE-oncologie, geeft een voorbeeld uit de praktijk. "Onlangs sprak ik een patiënte op mijn spreekuur. Ze voelt zich goed en heeft eigenlijk geen klachten. De uitslag uitgezaaide darmkanker komt hierdoor echt onverwacht en hard binnen bij mevrouw. De uitslag is moeilijk voor haar te bevatten, maar ze geeft direct aan dat kwaliteit van leven voor haar belangrijker is dan kwantiteit. Mevrouw wil bewuste keuzes maken wat betreft de behandeling. Ze wil letterlijk een kosten-batenanalyse maken tussen de verschillende behandelvormen en de gevolgen van een afwachtend beleid ten opzichte van een actieve behandeling."
Om weloverwogen keuzes te kunnen over behandelingen, moet de patiënt goed geïnformeerd zijn. Met de keuzehulp worden de behandelingen waarvoor de patiënt in aanmerking komt, op een rij gezet. Patiënten krijgen informatie over hoe deze behandelingen gaan, welke bijwerkingen er kunnen zijn en wat de gevolgen zijn van (voorlopig) afzien van behandeling. Vervolgens geven patiënten aan de hand van vragen en stellingen aan wat hun afwegingen en voorkeuren zijn. De arts of verpleegkundig specialist bespreekt daarna samen met de patiënt wat de wensen zijn. Zij kiezen samen wat het beste past.
De keuzehulp is tot stand gekomen in samenwerking met de Maag Lever Darm Stichting. Er is behoeftenonderzoek gedaan bij patiënten en bij medisch-oncologen. Ook hebben patiënten actief meegedacht met de ontwikkeling van de keuzehulp.
Wilt u de Dikkedarmkanker Keuzehulp of een van onze andere keuzehulpen inzetten in uw praktijk? Vraag dan kosteloos het proefpakket aan bij Annette van den Berg via annette@zorgkeuzelab.nl of Regina The via regina@zorgkeuzelab.nl
Jaarlijks krijgen ongeveer 850 patiënten de diagnose uitgezaaide eierstokkanker. Om in het traject dat daarop volgt de mening van de patiënt ook echt een rol te laten spelen, heeft de Nederlandse Vereniging van Gynaecologen het initiatief genomen om een keuzekaart voor tijdens het consult en een digitale keuzehulp te ontwikkelen.
Hieruit kwam naar voren dat patiënten erg tevreden te zijn over het contact met het behandelteam rondom diagnose en behandeling. Tegelijkertijd kwam naar voren dat zij niet het idee hadden dat er een keuzemogelijkheid was. Ze zouden dan ook graag betrouwbare informatie ontvangen over alle beschikbare behandelopties. Daarnaast zouden ze meer specifieke informatie over de bijwerkingen van de chemotherapie willen krijgen. Uit het onderzoek bleek ook dat de verpleegkundig specialist zeer gewaardeerd werd. Deze was, ten opzichte van de arts, laagdrempeliger te benaderen en had meer tijd voor uitgebreidere informatievoorziening.
Op het congres waren mensen uit landen over de hele wereld. Shared Decision Making wordt echt overal in de wereld momenteel hoog op de agenda gezet. Op veel verschillende manieren wordt geprobeerd de patiënt te betrekken bij zijn eigen ziekte en behandeling. Er waren ook patiënten aanwezig bij het congres, zij kwamen ook met veel vragen na de presentaties.
Vlak voor het congres organiseerde Judith ook, samen met collega’s uit het Radboudumc, de Radboud Research Rounds. Hierbij wordt wekelijks een bepaald wetenschappelijk onderwerp besproken. Het thema dit keer was ‘Improving health care and research by involving patients’. Regina The gaf hier ook een presentatie over het betrekken van patiënten bij de ontwikkeling van keuzehulpen. Dit was een goede voorbereiding op het congres.
De behoefte voor de keuzehulp lijkt evident. Toch zien we dat in de praktijk implementatie van keuzehulpen niet vanzelfsprekend is. Daarom wordt al tijdens de ontwikkeling van de keuzehulp voor hoog stadium eierstokkanker, veel aandacht besteed worden aan het creëren van breed draagvlak onder alle betrokken behandelaren. Zo is er een landelijke werkgroep waar gemandateerde leden vanuit patiëntenvereniging stichting Olijf, de Nederlandse Vereniging van Obstetrie en Gynaecologie (NVOG), de Nederlandse Internisten Vereniging (NIV) en Verpleegkundigen en Verzorgenden Nederland (V&VN) actief meedenken over de inhoud en opzet van de keuzehulp, hoe deze in het zorgtraject wordt ingebed etc. Ook zijn er ontwikkel- en implementatiedeskundigen bij betrokken vanuit het LUMC en ZorgKeuzeLab.
Als de keuzehulp ontwikkeld is, zal deze dan ook eerst geïmplementeerd worden in onderzoeksverband. Het effect van de keuzehulp zal dan wetenschappelijk getoetst worden bij 5 gynaecologisch-oncologische centra. Ook kan hier de implementatie geëvalueerd worden, zodat verdere uitrol van de keuzehulp daarna soepel kan verlopen.
De keuzehulp maakt ‘samen beslissen’ voor patiënt en zorgverlener makkelijker – een traject waarin beiden samen de behandeling kiezen. De beschikbaarheid van de Prostaatkanker Keuzehulp betekent nog niet dat het gebruik ervan vanzelfsprekend is. Het vraagt om commitment van het team om de keuzehulp ook echt onderdeel van de routine te maken.
Harmke Verwoerd, verpleegkundig Specialist bij Ziekenhuis Rivierenland legt uit hoe zij en haar collega’s van het urologieteam samen beslissen toepassen in de praktijk en wat het hen oplevert.
"Het is belangrijk om met een patiënt af te stemmen wat hij belangrijk vindt voor zijn kwaliteit van leven, en de behandeling daar op af te stemmen. Dat begint met een goed gesprek en uitgebreide informatievoorziening. De patiënt moet daarna ook zelf aan de slag door op een rijtje te zetten wat voor hem belangrijk is."
"De keuzehulp is voor mij en mijn collega urologen erg makkelijk in gebruik. Tijdens het diagnose consult geven we het uitreikkaartje voor de Prostaatkanker Keuzehulp mee. De patiënt kan dan thuis, eventueel met een naaste, nog eens rustig alles nalezen, en overdenken. Ook krijgt hij ondersteuning om op een rijtje zetten wat voor hem belangrijk is. Een week later komen ze dan terug op voor een vervolgconsult met de samenvatting uit de keuzehulp. Dankzij de keuzehulp is er tijdens het gesprek over de behandelkeuze minder uitleg nodig en kan er dieper worden ingegaan op de impact op het persoonlijk leven van de patiënt."
“Patiënten zijn erg positief. De keuzehulp biedt hen veel informatie die passender is dan als ze het ‘googelen’. Daarnaast merk ik dat patiënten daardoor beter geïnformeerd en voorbereid komt op het volgende consult. Hij heeft meer kennis over alle behandelopties. Het is prettig dat zo de mogelijke gevolgen maar vooral ook de impact op de persoonlijke leefbehoeften van de patiënt duidelijk naar voren komen en besproken worden."
"Het is belangrijk om bij het uitreiken aan de patiënt uit te leggen dat zijn input nodig is: kwaliteit van leven is voor iedereen persoonlijk. Ook leg ik uit dat voor samen beslissen twee meningen nodig zijn: die van de arts én die van de patiënt. De uitkomst van de keuzehulp is een leidraad en kan tijdens het gesprek verder besproken en toegelicht worden."
"Het gebruik van de keuzehulp kost geen extra tijd, omdat veel uitleg nu al voor het gesprek gegeven wordt. Ook merk ik niet dat er andere vragen worden gesteld. Wel zijn patiënten dus beter geïnformeerd en voorbereid. Er is door de keuzehulp dus meestal geen extra gesprek nodig. Je kunt in dezelfde tijd een diepgaander gesprek voeren."
"Zorg dat je patiënt goed voorbereid is op het moment dat er een behandelkeuze gemaakt moet worden. Dit kan door juiste informatie mee te geven, en tijd om het te overdenken. De Prostaatkanker Keuzehulp bakent de informatie voor de patiënt goed af en laat ze ook nadenken over de impact op hun leven en wat ze daarbij belangrijk vinden."
Wilt u de prostaatkanker keuzehulp of een van onze andere keuzehulpen inzetten in uw praktijk? Vraag dan kosteloos het proefpakket aan bij Annette van den Berg via annette@zorgkeuzelab.nl of Regina The via regina@zorgkeuzelab.nl
Onderstaand bericht is overgenomen uit de Samen Beslissen special van de Q&me nieuwsbrief.
Prof. dr. Miriam Koopman, internist-oncoloog, vertelt tijdens het oncologisch forum op 24 mei over de keuzehulp bij uitgezaaide dikkedarmkanker. “De laatste dertien jaar is er veel veranderd. Er zijn veel nieuwe medicijnen bij gekomen die zorgen voor een langere levensduur. Omdat de keuzemogelijkheden toenemen is het extra belangrijk dat iedere patiënt een afweging maakt welke behandeling het best bij hem of haar past."
In de keuzehulp kunnen patiënten aangeven wat hun afwegingen en voorkeuren zijn aan de hand van vragen en stellingen. “De afweging tussen kwaliteit van leven en lengte van leven is voor iedereen anders. De ene patiënt kiest bewust voor een zware behandeling met alle mogelijke bijwerkingen. Een ander wil graag zijn werk goed kunnen blijven doen en kiest bewust voor een lichtere variant. We bespreken dit uitgebreid met de patiënt en deze keuzehulp ondersteunt ons daarbij."
Screenshot uit de keuzehulp
Tijdens het gesprek met de patiënt reikt de arts een A4-tje uit, een totaaloverzicht van de keuzehulp. Dit zijn alle zinvolle, standaard behandelopties die er op dit moment zijn, waar ter wereld je ook bent. “Het soort tumor en de gezondheid van de patiënt bepalen welke behandelopties in aanmerking komen. Deze opties kruis ik aan en nemen we stap voor stap door", vervolgt Miriam. “Wat betekent deze behandeling concreet? Welke bijwerkingen zijn te verwachten? Het geeft rust om alle behandelopties op een rijtje te hebben, met de voor- en nadelen. Niet behandelen staat ook als optie genoemd. Dat kan ook een heel bewuste keuze zijn."
Mensen kunnen online alles rustig nalezen, vragen invullen en informatie eenvoudig delen met naasten. De arts bespreekt samen met de patiënt wat zijn of haar wensen zijn en ze kiezen samen wat het beste past. Het merendeel van de patiënten is zeer tevreden over deze werkwijze. Ze voelen zich volledig geïnformeerd. De keuzehulp wordt inmiddels in veertien ziekenhuizen gebruikt.
De keuzehulp is tot stand gekomen in samenwerking met de Maag Lever Darm Stichting. Er is behoeftenonderzoek gedaan bij patiënten en bij medisch-oncologen. Ook hebben patiënten actief meegedacht met de ontwikkeling van de keuzehulp.
Wilt u de Dikkedarmkanker Keuzehulp of een van onze andere keuzehulpen inzetten in uw praktijk? Vraag dan kosteloos het proefpakket aan bij Annette van den Berg via annette@zorgkeuzelab.nl of Regina The via regina@zorgkeuzelab.nl
Vrouwen met matige tot ernstige stressincontinentie hebben de keuze tussen bekkenfysiotherapie en het operatief plaatsen van een midurethale sling. Voor de grootste groep patiënten is er niet één beste behandeling. De keuze is dan met name afhankelijk van de voorkeur van de patiënt.
De keuzehulp bestaat uit een korte samenvattingskaart om de bespreking van de twee behandelopties tijdens het consult in de spreekkamer te ondersteunen. Na instructie kunnen patiënten de online keuzehulp thuis bekijken en invullen. De keuzehulp informeert patiënten over de aandoening, zet de belangrijkste behandelingen overzichtelijk naast elkaar en laat patiënten nadenken over wat ze zelf belangrijk vinden ten aanzien van een behandeling.
De keuzehulp is gereed en wordt nu in onderzoeksverband geïmplementeerd bij 10 centra. In dit onderzoek wordt gekeken naar de effectiviteit van de ontwikkelde keuzehulp.
Uit onderzoek is gebleken dat patiënten na gebruik van een keuzehulp beter geïnformeerd zijn en minder spijt hebben van hun keuze. Inmiddels zijn er al meerdere keuzehulpen ontwikkeld en in gebruik, onder andere voor gelokaliseerd prostaatkanker, vroegstadium borstkanker en dikkedarmkanker.
De keuzehulp is goedgekeurd door de Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie, de Nederlandse Vereniging voor Urologie, de Nederlandse Vereniging voor Fysiotherapie bij Bekkenproblematiek en patiëntenvereniging Bekkenbodem4all.
Voor de ontwikkeling is een landelijke multidisciplinaire werkgroep opgericht vanuit de urologie, huisartsgeneeskunde en gynaecologie. Deze werkgroep is verantwoordelijk voor de medische inhoud. Daarnaast hebben patiënten(vertegenwoordigers), gynaecologen, urologen, huisartsen en fysiotherapeuten meegewerkt aan het behoeften- en gebruikersonderzoek van de keuzehulp.
De Stressincontinentie keuzehulp is een initiatief van het Radboudumc. ZorgKeuzeLab is de ontwikkel- en implementatiepartner.
Op 25 mei is de nieuwe privacywet (AVG) van kracht. ZorgKeuzeLab hecht veel waarde aan het beschermen van uw privacy. Om nog duidelijker uit te leggen hoe we met persoonsgegevens omgaan, hebben we onze privacy statement aangepast.
Onze belangrijkste uitgangspunten om de privacy te borgen:
Bekijk het privacy statement.
Laat het mij gerust weten,
via: klemens@zorgkeuzelab.nl of 06 1175 8521.
Zoals beschreven in mijn vorige bericht is zowel praktische als emotionele steun voor patiënten en naasten van onschatbare waarde. Het bespreekbaar maken van de behoeften is niet altijd even makkelijk. Daarnaast hebben zowel patiënten als naasten tijd nodig om de diagnose te verwerken. Aan welke steun zij behoefte hebben en hoe ze elkaar het beste kunnen steunen verschilt per individu en relatie. Het is daarom belangrijk om er met elkaar over te praten.
Naar aanleiding van opgedane inzichten is de belangrijkste eis aan de ondersteuningstool dat patiënt en naaste het gevoel hebben dat de diagnose zelf te verwerken, en dit tegelijkertijd in balans is met hoe je hier samen mee om gaat. Met als resultaat dat patiënt en naaste bewust zijn van elkaars behoefte en wensen.
Om de impact van het ontwerp te maximaliseren, is het van belang de naaste zo vroeg mogelijk in het proces te betrekken. Dit kan bijvoorbeeld door aan het uitreikvel patiënt en naaste bewust te maken hoe ze elkaar kunnen betrekken en steunen. Ervaringen van patiënten en naasten geven snel een gevoel van herkenning. Ik heb er daarom voor gekozen quotes uit het behoeftenonderzoek als basis te gebruiken voor mijn ontwerp.
Daarnaast kan het bespreekbaar maken van de behoefte aan specifieke steun ook heel concreet gemaakt worden. Bijvoorbeeld over emotionele steun bij het verwerken van de diagnose, meedenken in het medische traject, praktische steun in het huishouden, etc. Door een aantal stellingen over deze thema’s aan patiënt en naaste voor te leggen kunnen ze op een rij zetten wat ze belangrijk vinden, en dit met elkaar bespreken.
Op dit moment ben ik de concepten verder aan het uitwerken. Over twee weken ga ik ze voorleggen aan ervaringsdeskundigen, die ook hebben deelgenomen aan het behoeftenonderzoek, om te kijken of ze inderdaad voldoen aan de behoefte. Deze inzichten zal ik vervolgens gebruiken om het concept te optimaliseren. Om zo tot een definitief concept te komen waarmee patiënten en naasten de benodigde steun van elkaar krijgen én geven.
Jaarlijks krijgen ongeveer 850 patiënten de diagnose uitgezaaide eierstokkanker. Om in het traject dat daarop volgt de mening van de patiënt ook echt een rol te laten spelen, heeft de Nederlandse Vereniging van Gynaecologen het initiatief genomen om een spreekkamertool en een digitale keuzehulp te ontwikkelen.Hieronder ziet u het nieuwsbericht dat is gepubliceerd op de website van Stichting Olijf, netwerk voor vrouwen met gynaecologische kanker. Geschreven door Janna Roozendaal van Stichting Olijf.
Dit in nauwe samenwerking met Olijf, vrijwel alle andere behandelcentra en ZorgKeuzeLab als ontwikkel- en implementatiepartner. Voor de ontwikkeling is een werkgroep opgericht, waarin Olijf is gevraagd de stem van de patiënt te vertegenwoordigen.
De keuzehulp is bedoeld om patiënten met de diagnose eierstokkanker en haar behandelaren te ondersteunen bij het maken van de behandelkeuze. Het biedt de patiënt en haar naasten informatie over eierstokkanker.
Ook zijn de verschillende behandelopties, die landelijk beschikbaar zijn, uitgewerkt en zijn de mogelijke bijwerkingen daarvan beschreven. Daarnaast worden er vragen gesteld over wat de patiënt belangrijk vindt in het dagelijks leven, over haar conditie en klachten.
Het gebruik van de keuzehulp moet leiden tot het bespreken van alle behandelopties die er op dat moment landelijk beschikbaar zijn. De door de patiënt ingevulde digitale keuzehulp geeft de behandelend arts de mogelijkheid om gericht met de patiënt in gesprek te gaan om haar persoonlijke verhaal en afwegingen in beeld te krijgen. De bedoeling is dat de patiënt zo een meer weloverwogen keuze kan maken en “het samen beslissen", tussen patiënt en behandelend arts, vorm kan krijgen.
Om informatie te verzamelen en breed draagvlak te creëren wordt er behoeftenonderzoek gedaan onder patiënten en betrokken behandelaars als gynaecologisch oncologen, internist-oncologen en verpleegkundig specialisten. De uitkomsten worden in de werkgroep besproken en in een bredere expertgroep getoetst.
De komende maanden worden de teksten voor de digitale keuzehulp geschreven en beoordeeld. In het najaar wordt begonnen met de implementatie binnen de deelnemende behandelcentra.
Aan de ontwikkeling en eerste implementatie van de keuzehulp wordt ook wetenschappelijk onderzoek gekoppeld. Dit wordt geleid vanuit het Radboudumc onder verantwoordelijkheid van dr. Anne van Altena.
Het project is geslaagd als:
Doel van het project is om patiënten met vroegstadium borstkanker te ondersteunen bij het betrekken van naasten bij de behandelkeuze. Begin juli zal ik mijn afstudeerproject afronden.
De afgelopen weken stonden in het teken van het in kaart brengen de context, hoe ziet het huidige zorgtraject eruit, hoe ervaren patiënten en naasten dit traject, waar hebben patiënten en naasten behoefte aan. Met dank aan Borstkanker Vereniging Nederland voor het werven van patiënten en naasten, en het mammateam van het Jeroen Bosch Ziekenhuis en het Diakonessenhuis dat ik mee mocht lopen met de poli.
Als eerste stap heb ik bij twee ziekenhuizen meegelopen met de mammapoli, om een beeld te vormen van uitslag- en keuzegesprekken van de chirurg of verpleegkundige met de patiënt en naaste. Elk mens is uniek. Ik vond het mooi om te zien hoe de arts of verpleegkundige elk gesprek afstemde op de behoefte van de patiënt en naaste. Een gesprek liep bijvoorbeeld heel anders bij mensen die door de emoties overdonderd zijn, dan bij mensen die heel veel vragen hebben. Ook vond ik het bijzonder om te zien hoe patiënten en naasten elkaar altijd steunen in deze gesprekken. Ook daar liep de manier waarop uiteen van vragen stellen tot het troosten of geruststellen.
Om nog beter inzicht te krijgen in de behoefte van patiënten en naasten, heb ik vervolgens online veel ervaringsverhalen gelezen en ook ervaringsdeskundigen en hun naaste geïnterviewd (met dank aan Borstkanker Vereniging Nederland voor de hulp bij werving). In het interview was steeds een naaste meegenomen, dat kon een partner, familielid of vriend(in) zijn.
Patiënten en naasten ontvingen ter voorbereiding vragen en onderwerpen om over na te denken
Patiënten en hun naasten vertelden tijdens de interviews over de emotionele en praktische steun die zij gekregen en gegeven hebben. Hoewel de praktische steun, zoals het meegaan naar de afspraken in het ziekenhuis, makkelijk ter sprake kwam, bleek bij doorvragen dat met name de emotionele steun van enorme waarde is en het bespreekbaar maken van behoeften hierin niet altijd even makkelijk is.
Een andere interessante bevinding uit de interviews was dat patiënten en naasten elkaars behoeften pas bespreekbaar kunnen maken, als beiden de diagnose tot zich hebben laten doordringen. Onderdeel daarvan is aanvaarden dat er emoties, fysieke en mogelijk zelfs mentale veranderingen zullen plaatsvinden. Door er vervolgens samen over te praten, kunnen ze elkaar beter steunen en de ziekte samen een plaats geven.
Op dit moment zit ik alweer in de volgende fase van mijn project: het ontwikkelen van een conceptontwerp dat patiënten en naasten ondersteund om samen het gesprek met elkaar aan te gaan, op basis van de opgedane inzichten. Hierover in een volgend blogbericht meer!
