Wanneer een erfelijke aanleg wordt ontdekt, staan deze vrouwen vaak voor een aantal keuzes. Welke keuzes van toepassing zijn voor de erfelijke aanleg, is afhankelijk van het type erfelijke aanleg. Dit kan gaan om keuzes over regelmatige borstcontroles met als doel borstkanker vroeg op te sporen. En keuzes over preventieve operaties zoals het preventief verwijderen van een of beide borsten het risico op borstkanker te verminderen.

Bij het preventief verwijderen van de borst(en) ontstaan er ook keuzes over het type en de timing van deze operatie(s) en over een eventuele borstreconstructie. Voor de groep vrouwen waarbij het preventief verwijderen van de borsten geen optie is, kunnen er keuzes zijn op het gebied van ‘gezond leven’, denk aan eventuele leefstijl-aanpassingen die het risico op borstkanker kunnen verminderen.

Waarom een keuzehulp?

In de praktijk en in het wetenschappelijk onderzoek zien we dat het maken van deze keuzes ingrijpend en lastig kan zijn. Daarnaast is het maken van een keuze voor iedere vrouw anders. Het is daarom van groot belang dat vrouwen met een verhoogde kans op borstkanker een compleet overzicht krijgen van de opties die op haar van toepassing zijn. Zo kunnen zij samen met een zorgverlener kijken en overwegen welke keuzeoptie het beste past.

Met de keuzehulp willen we inzicht geven in alle relevante informatie op één plek en vragen we vrouwen met een erfelijke aanleg om na te denken over wat zij belangrijk vinden. Hierdoor worden ze betrokken in het maken van een keuze over het vroeg ontdekken of verminderen van de kans op borstkanker.

Na het bezoek aan het ziekenhuis kunnen de vrouwen en hun naasten thuis betrouwbare informatie over de verschillende opties nalezen. In de keuzehulp wordt ook aandacht besteed aan de persoonlijke overwegingen van de vrouw met betrekking tot de verschillende opties. Bij de volgende afspraak in het ziekenhuis zijn de vrouwen beter voorbereid en kunnen zij een gericht gesprek voeren met de zorgverlener en de best passende optie kiezen.

Ontwikkeling door landelijke werkgroep

Op 5 februari 2024 vond de eerste expert-werkgroepbijeenkomst plaats voor de ontwikkelen van de keuzehulp voor vrouwen met een verhoogd risico op borstkanker. In het komende jaar zal een team van onderzoekers en zorgverleners aan de slag gaan met het ontwikkelen van de keuzehulp. Deze landelijke werkgroep bestaat uit o.a. verpleegkundig specialisten, klinisch genetici, chirurgen, plastisch chirurgen, psycholoog, maatschappelijk werker, patiënt-vertegenwoordigers van de Stichting Erfelijke Kanker Nederland en met ZorgKeuzeLab als ontwikkel- en implementatiepartner.

Wetenschappelijk onderzoek

Het ontwikkelen van de keuzehulp voor vrouwen met een verhoogd risico op borstkanker is onderdeel van de OPTIONS studie gefinancierd door KWF. Laura Saris is als promovendus betrokken bij het OPTIONS studie. Als onderdeel van de OPTIONS studie zullen we een keuzehulp ontwikkelen, implementeren en evalueren in alle academische ziekenhuizen en het Antoni van Leeuwenhoek.

Ook onderzoeken we momenteel welke keuzes vrouwen de afgelopen 20 jaar hebben gemaakt op het gebied van regelmatige borstcontroles, eventuele preventieve operaties en leefstijl-aanpassingen. We kijken hierbij onder andere naar de impact van deze keuzes en welke informatie en/of ondersteuning is gemist. Informatie uit dit onderzoek wordt gebruikt bij het ontwikkelen van de keuzehulp.

Strategisch plan als mooie basis

Iris: “Medio 2021 zijn we gestart met een nieuw strategisch plan. Hierin is als ambitie opgenomen dat samen beslissen onderdeel wordt van alle zorg die we in het GHZ bieden. Dit betekent voor ons dat patiënten ervaren dat zorgverleners samen met hen besluiten nemen. Vanuit dit strategisch plan heeft een enthousiaste projectgroep met vertegenwoordigers van artsen en verpleegkundigen een projectaanpak gemaakt voor samen beslissen en wat daarvoor nodig is.”

Het goede gesprek is de kern

Iris: “In de kern draait het om samen het goede gesprek voeren. We denken dat daar vier dingen voor nodig zijn:

1. bewustwording van de zorgverlener en de patiënt;
2. gespreksvaardigheden van onze zorgverleners;
3. tools die onze zorgverleners ondersteunen om duidelijk te krijgen wat voor de patiënt belangrijk is;
4. goede informatievoorziening richting de patiënt.”

Vakgroepen ontzorgen

De druk in de zorg is hoog. Als je samen beslissen wilt implementeren, wordt die druk nog iets opgevoerd. Birgit: “Wij zijn ons hier zeer bewust van. We proberen in het gehele proces zoveel mogelijk uit handen te nemen, te ontzorgen. We behandelen de vakgroepen eigenlijk als onze klanten. We zijn heel bereidwillig en trekken werk naar ons toe. Dat wordt omarmt en hierdoor komen we tot goede gesprekken.”

Écht het gesprek aangaan

Birgit: “Soms horen we van zorgverleners terug: ‘Samen beslissen, dat doe ik al.’ Dan ga ik daar graag het gesprek over aan. Ik weet niet hoe ieder zijn of haar gesprekken precies voert natuurlijk, maar als je breder kijkt naar verschillende onderzoeken dan valt er vaak nog wat te winnen. Bijvoorbeeld uit onderzoek van Nivel blijkt dat zorgverleners denken dat ze samen beslissen vaker toepassen dan patiënten aangeven. Ook uit ons eigen onderzoek blijkt dat we er nog niet zijn.

Naast het aanhalen van onderzoek, steekt Birgit het gesprek ook in vanuit patiëntperspectief. “Ik wil onze zorgverleners zeker niet de les lezen, maar door voorbeelden vanuit patiënten te benoemen, merk ik dat veel collega’s er wel voor open staan.” Iris: “We willen hen ook niet ‘overtuigen’ van ons gelijk. We gaan echt open het gesprek aan. We zijn oprecht benieuwd hoe zij er tegenaan kijken.”

Ambassadeurs essentieel en houd het team in het oog

Iris: “Om het goed van de grond te krijgen, heb je echt een aantal ambassadeurs vanuit de vakgroep nodig die enthousiast zijn.” Birgit: “Daarbij moet je scherp blijven dat je het héle team betrekt. Het is belangrijk dat iedereen uit het team kan meedenken. Je wil allemaal een eigen stem hebben in je eigen werk. Inventariseer hoe iedereen erin staat, wat belangrijk voor hen is of waar ze denken tegenaan te lopen.

Eenmaal van start, evalueer dan regelmatig. Haak als projectleider goed aan en blijf samen met het team in gesprek. Houd elkaar scherp en maak concrete afspraken over wat je nog wilt verbeteren.” Iris: “Op een gegeven moment laten wij het natuurlijk ook weer los. Zorg dus voor goede borging binnen het team.”

Enthousiaste collega’s delen ervaringen

Iris ziet steeds meer initiatieven voor samen beslissen vanuit de werkvloer opkomen. Zoals een flyer voor de artsenvisite, om patiënten te activeren en voor te bereiden. “Onze rol is dan om te laten zien dat we zo’n tool in huis hebben en een platform te bieden voor de afdeling om erover te vertellen. We doen dat graag op een leuke creatieve manier en proberen de hele organisatie te blijven prikkelen om de beweging te maken richting samen beslissen.”

Birgit: “Wat heel goed werkt, is als niet wij als programmanager of projectleider over samen beslissen vertellen, maar als een zorgverlener het zelf vertelt aan collega’s. Collega’s die helemaal achter samen beslissen staan, zijn daar heel enthousiast over en heel energievol. Zij merken in hun eigen werk wat het hen en hun patiënten brengt en delen graag hun verhaal.”

Meer eigen regie en minder second opinions

Het effect van de tools die ingezet worden in het GHZ worden geëvalueerd en gemeten. Birgit: “We vinden het vooral belangrijk dat het samen beslissen ervaren wordt door onze patiënten. Bij het gebruik van de Dikkedarmkanker keuzehulp merken we dat patiënten
veel meer eigen regie nemen. Onze zorgverleners krijgen beter inzicht in wat belangrijk is voor de patiënt en patiënten maken een
bewustere keuze.”

Iris vult aan dat het ook efficiëntie oplevert in de zorgpaden. “Voor patiënten met uitgezaaide dikkedarmkanker wordt nu vaak een consult minder gepland bij switch van behandeling, omdat de keuzehulp patiënten bij de start direct goed overzicht geeft van het gehele traject. Ook worden er minder second opinions aangevraagd. Patiënten voelen zich heel goed bij de keuze die ze maken, er is geen twijfel meer. Dat is mooi om terug te zien. Deze ervaringen en resultaten nemen wij weer mee in onze gesprekken met andere teams over verwachtingen, bewustwording en de meerwaarde voor hen en onze patiënten.

Kanker raakt iedereen

Ieder jaar staat de wereld op 4 februari stil bij de impact van kanker. In Nederland leven op dit moment 850.000 mensen in met de gevolgen van deze ziekte. De ziekte verandert niet alleen het leven van de patiënt, maar heeft ook invloed op dat van hun naasten. Ook na behandeling ervaren veel mensen klachten die hun leven beïnvloeden.

Samen beslissen: wat past bij jou?

Het is essentieel om in de behandelkeuze en in de zorg daarna, mee te wegen wat voor de patiënt belangrijk is in zijn of haar leven. Keuzehulpen ondersteunen dit proces van samen beslissen, waarbij een goed gesprek tussen patiënt en zorgverlener centraal staat.

Zet op een rij: wat is belangrijk voor mij?

‘Wat betekent de keuze voor deze behandeling voor mij?’ Een vraag die veel mensen hebben als ze voor een behandelkeuze staan. In onze keuzehulpen lezen patiënten betrouwbare informatie over de diagnose, mogelijke behandelingen en wat ze ervan kunnen verwachten. Om een zo goed mogelijk beeld te geven welke impact een behandeling heeft op hun leven.

Ook zetten patiënten in de keuzehulp op een rij wat voor hen belangrijke afwegingen zijn bij de behandelkeuze: Wat is belangrijk voor jouw kwaliteit van leven? Welke behandeling heeft nu je voorkeur en waarom? Wat wil je absoluut niet? Is er iets waar je je zorgen over maakt? In de keuzehulp leidt dit tot de keuzehulp-samenvatting. Hierin staat overzichtelijk wat je hebt ingevuld, je afwegingen en vragen. Deze samenvatting vormt een leidraad voor het gesprek tussen patiënt en zorgverlener over kwaliteit van leven en om samen tot de best passende keuze te komen.

Uitgelicht: Borstkanker nazorg keuzehulp

Als je net borstkanker hebt gehad en de kanker bij je is weggehaald, dan begint daarna je herstel. Mogelijk vraag je je af: hoe krijg ik meer energie? Hoe ga ik om met onzekerheid over mijn lijf? Hoe krijg ik meer grip op mijn emoties? Waar kan ik hulp bij krijgen? Voor iedereen werkt het herstel anders en ook de behoefte aan informatie en ondersteuning verschilt per persoon.

Daarom hebben we de Borstkanker nazorg keuzehulp ontwikkeld, om patiënten en zorgverleners te ondersteunen bij het inventariseren van gewenste verbetering en doelen. Om samen te beslissen over personalisatie van nazorg en de praktische invulling hiervan in een persoonlijk nazorgplan.

In dit artikel vertelt onderzoeker Anneleen Klaassen meer over hoe de Borstkanker nazorg keuzehulp tot stand is gekomen en hoe het patiënten en zorgverleners ondersteunt bij het samen beslissen over nazorg.

Uitgelicht: Nierkanker keuzehulpen

Jaarlijks krijgen 2.700 patiënten in Nederland de diagnose nierkanker. De komende jaren zal dit aantal naar verwachting toenemen. Meer dan de helft van de patiënten heeft een kleine niertumor die niet is uitgezaaid. Bij ongeveer 20% van de patiënten is de ziekte uitgezaaid en is geen genezing mogelijk.

Er zijn vaak meerdere behandelopties mogelijk. Wat de beste behandeloptie is, hangt mede af van de wensen van de patiënt. De Nierkanker keuzehulp en de Uitgezaaide nierkanker keuzehulp helpen patiënten hierover na te denken en samen met de zorgverlener te beslissen over de behandeling die het beste bij hén past.

Lees ook dit artikel waarin arts-onderzoeker Cato Bresser vertelt over de twee Nierkanker keuzehulpen en waarom samen beslissen belangrijk is.

Vandaag op Wereldkankerdag wordt er wereldwijd extra aandacht gevraagd voor mensen die leven met en na kanker. Op deze dag, en alle andere dagen van het jaar, dragen wij graag bij om samen beslissen in alle gesprekken vanzelfsprekend te maken!

Wat ga je doen als Programma Manager bij ZorgKeuzeLab?

Als Programma Manager bij ZorgKeuzeLab ben je een belangrijke schakel achter onze groeistrategie en word je verantwoordelijk voor het succesvol leiden en coördineren van diverse projecten binnen onze organisatie. We staan in de startblokken om de volgende stappen te zetten in onze ontwikkeling en groei als organisatie. Als Programma Manager omvatten jouw taken en verantwoordelijkheden o.a.:

• Het strategisch opschalen van projecten bij nieuwe en bestaande klanten (ziekenhuizen), met de nadruk op het bevorderen van het concept van ‘samen beslissen’;
• De schakel vormen tussen onze organisatie en programma-managers en projectleiders Samen Beslissen of Value Based Healthcare in ziekenhuizen. Je communiceert helder over de ambitie en visie van ZorgKeuzeLab en je weet hoe deze van meerwaarde kan zijn voor de klant;
• Klanten helpen bij het identificeren van het specifieke probleem dat wij oplossen en de vraagstelling helder formuleren;
• Ervoor zorgen dat de oplossingen van ZorgKeuzeLab naadloos aansluiten op de visie en ambitie van de klantorganisatie;
• Als Programma Manager begrijp jij de zorg en fungeer je als facilitator om klanten in ziekenhuizen in staat te stellen zelf plannen te maken, met behulp van de beschikbare methoden en templates van ZorgKeuzeLab;
• Je bent verantwoordelijk voor het maken van commerciële afspraken en streeft naar raamwerkovereenkomsten met ziekenhuizen;
• In het voortraject treed je op als implementatiemanager, train je projectleiders aan klantzijde en blijf je betrokken bij het vervolg, dit in nauwe samenwerking met onze implementatiemanager.

Wat vragen wij van jou?

Wij zoeken iemand die ontzettend gemotiveerd is om onze propositie uit te dragen, ervaring heeft binnen het ziekenhuisdomein, een volwaardig gesprekspartner is voor medisch specialisten en graag wil bijdragen aan het verbeteren van de zorg. Wij geloven daarbij niet in keiharde sales maar wel in consultative selling; op basis van inhoud weet jij mensen te enthousiasmeren en processen in beweging te krijgen. Daarnaast ben jij iemand met veel projectmanagementervaring en weet jij goed hoe je de regie moet houden. Wij vinden het belangrijk dat je:

• beschikt over aantoonbaar WO werk- en denkniveau;
• een passie hebt voor de zorg en ervaring hebt binnen het ziekenhuisdomein;
• projectmanagement skills hebt ontwikkeld;
• een commerciële instelling hebt, maar weet te overtuigen met inhoud;
• bij voorkeur beschikt over minimaal 5 jaar relevante werkervaring;
• bij voorkeur minimaal 32 uur per week beschikbaar bent;
• ervaring hebt binnen de IT-sector (pre).

Wat biedt ZorgKeuzeLab?

Naast een gezellige en veilige werkomgeving, waarin eigen verantwoordelijkheid, laagdrempeligheid en werkplezier centraal staan, maak je als Programma Manager écht impact op de zorg. Daarnaast bieden wij jou o.a.:

• Een salaris dat passend is voor jouw functie i.c.m. jouw ervaring/competenties;
• 25 vakantiedagen (op fulltime basis);
• Een mobiel abonnement en laptop van de zaak;
• Hybride werken is mogelijk;
• Veel ruimte voor ontwikkeling en opleiding;
• Genoeg doorgroeimogelijkheden;
• Regelmatig een bedrijfsfeestje, teamuitjes en/of sportieve activiteiten.