Een van onze assistenten had meegewerkt aan de ontwikkeling en pilot-implementatie van de keuzehulp in een aantal centra. Zij informeerde een van de cardiologen en die was gelijk enthousiast. De keuzehulp is heel overzichtelijk, per tab word je stap voor stap door de informatie en vragen geleid. Dat zorgt ervoor dat patiënten niet zelf hoeven googelen. In de keuzehulp staat veel informatie, netjes bij elkaar én up-to-date.
Poliklinische patiënten die in aanmerking komen voor een eerste implantatie worden door de cardioloog naar ons doorverwezen voor voorlichting. De cardioloog reikt de keuzehulp uit en vraagt de patiënt alles door te nemen als voorbereiding op het voorlichtingsgesprek. Hierdoor komen ze goed voorbereid bij ons en kunnen we heel effectief het gesprek met ze aangaan. Vaak zijn ze er dan wel uit, maar na een week of 2 bellen we nog na om hun keuze te bevestigen. Als er nog twijfels zijn, plannen we een afspraak bij de cardioloog.
Voor klinische patiënten die in aanmerking komen voor een ICD, is de tijdlijn wat korter. Cardiologen melden patiënten bij ons aan, zodat we op de afdeling de patiënt kunnen voorlichten met ondersteuning van de ICD keuzehulp. Het is fijn dat een familielid vanuit huis kan meelezen.
Bij onze ICD-controles komt geregeld aan de orde dat patiënten de keuze hebben om een ICD al dan niet aan te houden. Wanneer de batterij van een ICD leeg raakt, benoemen we ruim op tijd dat er mogelijk een wissel aankomt. Ongeveer een jaar daarvoor geven we het uitreikvel van de ICD-keuzehulp mee. Als patiënten de keuzehulp hebben doorgenomen, plannen we een afspraak bij de cardioloog om hun voorkeur te bespreken.
Bij het uitreiken leggen we altijd uit dat dit een moment is om even stil te staan: ‘’Hoe staat u nu in het leven? Het is niet zo dat u 'gewoon een nieuwe ICD krijgt”. U heeft de keuze om het wel of niet te doen. Soms past niet wisselen beter bij de wens van patiënten om als het zover is in alle rust te overlijden. Ook als patiënten wel voor een wissel van de ICD kiezen, zitten ze niet voor 10 jaar vast aan dat besluit. We benoemen dat patiënten de ICD altijd tussentijds uit kunnen laten zetten.
In de vervolgafspraak vragen we altijd: ‘’Heeft u de keuzehulp kunnen doorlopen? Kunt u aangeven of u al een voorkeur heeft? En hoe u daartoe gekomen bent? Heeft u nog vragen of zorgen die u graag met mij wil bespreken?’’
Patiënten vinden het heel prettig om alle informatie nog eens op een rijtje te hebben. Het helpt ze bij het voorbereiden van het consult. En wij merken zelf ook verschil. In het verleden duurde de eerste controle na implantatie lang en hadden patiënten nog veel vragen. Nu gaat het gesprek heel snel, omdat mensen niet meer voor verrassingen komen te staan.
We evalueren regelmatig hoe het gaat en koppelen dat ook terug aan de cardiologen. Soms werden er patiënten aangemeld, die geen keuzehulp hadden meegekregen. Je merkt dan dat een patiënt onvoorbereid of met verkeerde, zelf opgezochte informatie bij ons komt. We koppelden dit terug aan de cardioloog of secretaresse. Door dit consequent te doen merkten we dat de structuur van het uitreiken er steeds beter in kwam.
De periodieke rapportages die we elk kwartaal van ZorgKeuzeLab ontvangen zijn ook heel behulpzaam om het op de agenda te houden. Het is leuk om te zien hoe vaak patiënten de keuzehulp hebben gebruikt en het is fijn om te lezen wat ze zeggen. Ook is het grappig dat je terug kan zien wiens patiënten de keuzehulp hebben gebruikt. Als cardiologen zien dat hun eigen patiënten het echt gebruiken, of dat patiënten van hun collega's dat doen, stimuleert dat om het te blijven gebruiken.
De ICD keuzehulp is voor primaire en secundaire preventie patiënten die in aanmerking komen voor een eerste ICD plaatsing (ook bij CRT-D) of een ICD-wissel wegens batterijdepletie.
De ICD keuzehulp is een initiatief van de NVVC en ontwikkeld door ZorgKeuzeLab in samenwerking met een team van cardiologen, patiëntenvereniging Stichting ICD dragers Nederland en een expert- en patiëntpanel. De keuzehulp is goedgekeurd door de Nederlandse Vereniging voor Cardiologie, patiëntenvereniging Harteraad en patiëntenvereniging Stichting ICD Dragers Nederland (STIN).
Kijk hier hoe je een proefpakket kan aanvragen. Of neem contact op met:
Sophie Kurk, Programma manager ZorgKeuzeLab via: sophie@zorgkeuzelab.nl