Lieke: “Ik vind het prettig dat ik me in de spreekkamer nog meer kan richten op de patiënt. Met de keuzehulp kan ik nu praktische dingen korter aanstippen en meer aandacht besteden aan uitleg over wat mensen zelf aangeven belangrijk te vinden. De andere onderwerpen noem ik wel kort, maar verwijs ze dan voor details naar de keuzehulp. Het menselijke aspect ‘Wie zie ik nou voor me?’ vind ik erg belangrijk.’
Lobke: “In de loop van de tijd ben ik mensen anders gaan counselen. Ik pas mijn gesprek meer aan op de patiënt. Dat past wel heel erg bij de huidige tijd. Dit is hoe je nu geneeskunde wilt doen: dat je wilt doen wat de patiënt wil binnen de mogelijkheden die er zijn. En niet dat jij als dokter doet, wat jij denkt dat goed is voor de patiënt.
Jij schept wel de kaders, dit kan wel dit kan niet, maar binnen die kaders moet de patiënt toch aangeven wat hij of zij belangrijk vindt. Anders kan een computer ook een recept uitschrijven. De verbinding die je als arts kunt leggen met de patiënt, dat je echt de persoon ziet: dat is onze meerwaarde. Dit is wat mijn werk leuk maakt. Wat maakt het voor de patiënt dat hij zich veilig voelt? En dat hij durft te kiezen wat hij zelf belangrijk vindt? Dit is wat je doet als dokter en de keuzehulp helpt hierbij.”
Lobke: “Ik zeg heel vaak: ‘We gaan het straks echt over de kanker hebben, maar ik wil u eerst beter leren kennen.’ Pas als ik weet wat voor diegene belangrijk is, kan ik ze goed helpen. Ik wil weten of iemand z’n boodschappen doet, of kinderen in de buurt wonen, wat iemands wensen zijn. Dan komen er ook dingen over comorbiditeit uit. Zo heb je echt een beeld van de persoon voor je. Door de keuzehulp te gebruiken als hulpmiddel kunnen we hier juist veel aandacht aan besteden. Want de overige dingen kunnen we korter aanstippen, omdat ik weet dat het goed in de keuzehulp staat.”
Lieke: “Ik vraag ook vaak ’Waar liggen uw wensen, wat kunt u nog?’ Ik stel vooral veel vragen. Mensen voelen dan ‘de dokter heeft een plaatje van mij.’ Dat kost tijd, maar dan kan ik beter afstemmen wat haalbaar is.
Ik vind het ook prettig dat patiënten na het gesprek iets om handen hebben. Ik weet dat de keuzehulp hun structuur biedt. Hierdoor komen mensen in het 2e gesprek altijd met een idee terug wat ze willen. Dat kan alsnog zijn ‘Zegt u het maar dokter.’ Maar ze hebben er altijd over nagedacht.”
Lobke: “Ik maak altijd duidelijk wat uitgezaaide dikkedarmkanker betekent en wat de behandeldoelen zijn. Dat het gaat over kwaliteit van leven behouden of verbeteren. En de tijd van leven misschien verlengen. Mensen hebben dat vaak nog niet zo helder. Ik zet ze ‘aan’ door bijvoorbeeld te zeggen: ‘Het is uw leven. U heeft jaren zonder mij geleefd en uw leven geleid. Het is niet de bedoeling dat ik nu zeg wat u nu gaat doen. Ik wil iets doen dat bij u past. En dat is voor iedereen anders.’ Ik wil graag dat ze dan ook ervaren ‘Het gaat hier over mij, ik moet zelf iets bedenken. En die dokter kent mij nog niet zo goed dus ik ga vertellen wat ík belangrijk vind en wat ík wil.’ Daarna gaan ze die keuzehulp door en dan zijn ze er vaak heel snel uit.
Lobke: “Ik vind het heel fijn om op het uitreikvel de turmorkenmerken en behandelopties aan te kunnen strepen. Je ziet meteen wat technisch mogelijk is en wat niet.”
Lieke: “Op het uitreikvel staan heel weinig bijwerkingen, maar juist wel de bijwerkingen die typisch zijn voor ieder middel Soms zet ik bij de behandelopties alle kruisjes in de linker kolom, van de meest uitgebreide tot minst uitgebreide behandeling. En als in een gesprek dan blijkt, dat iemand haarverlies echt niet wil, leg ik uit dat een behandeling waar IRI [specifieke chemotherapie] in zit dan geen goede optie is.”
Lobke: “Ik merk dat het behandelschema voor sommige mensen ook heel belangrijk is. Je kan dan meteen benoemen dat je bij het ene medicijn eens in de zoveel weken een keer op de dagbehandeling moet zijn en daarna elke dag pillen krijgt, of elke twee weken 46 uur een infuus. Zo’n globale uitleg over de kuur kan je makkelijk uitleggen met het uitreikvel. De cadans van behandelingen, dat zijn dingen die veel mensen meewegen in hun besluit als ze daar goed over geïnformeerd zijn.”
Lieke: “Over het hele traject bekeken kost het echt niet meer tijd. Hoe je de tijd verdeelt over de consulten verschuift wel. Je eerste twee consulten zijn langer, maar ik denk zelfs dat je over het gehele traject juist tijd wint. En therapietrouw, accepteren van bijwerkingen, al die dingen zijn beter te doen voor patiënten omdat ze zelf gekozen hebben voor hun optimale behandeling.”
Lobke: “Ik ervaar niet dat het gebruik van de keuzehulp me meer tijd kost. Ik ervaar vooral dat het voor patiënten veel oplevert en mijn werk echt leuker maakt. Investeren in het begin, zodat je iemand kent, betaalt zich later uit. Maar alleen het uitreikvel meegeven is niet genoeg. Het aanzwengelen van de patiënt is wat je als oncoloog in het eerste gesprek kan doen, waar je dan samen profijt van hebt in de rest van het traject.”
Lieke: “Als je eerst wederzijds vertrouwen hebt ontwikkeld, kun je daar later in de behandeling op terug vallen. Dan kan een consult ook een keer kort. Als de patiënt weet ‘Je kent mij’. Dan accepteren ze veel makkelijker als je een keer haast hebt want ze weten dat ik op een ander moment investeer.
In het keuzegesprek komen mensen bijna altijd zelf met een duidelijk voorstel. Dan hebben ze gekozen, of twijfelen ze tussen twee opties. Een enkele keer zeggen ze ‘Dokter besluit u maar.’, maar meestal komen ze met ‘Ik wil dit.’ Het tweede gesprek is meestal zo klaar.”
Lobke: “Doordat we mensen en hun wensen zo goed leren kennen, kun je beter aanvoelen hoe iemand in het leven staat. Ook, wanneer hoeft het niet meer? Ik vind het onwijs leuk met die keuzehulp. Het helpt mij heel erg veel.”
Lobke: “Neem de tijd om de keuzehulp een keer zelf van voor naar achter te doorlopen. Je weet zo ook wat ze allemaal lezen. Dat hoef ik dan niet allemaal te vertellen en weet ik dat ik die tijd kan besteden aan het leren kennen van mijn patiënten. Een tweede tip: zorg dat het uitreikvel naast je ligt op je poli, laat de poli-assistente het op je bureau leggen. Dat zijn makkelijke praktische dingen om te regelen.”
Lieke: “Vraag terug: wat vond u van de keuzehulp? Daar kan je je verhaal op aanpassen. In het begin heb ik dit vaak gedaan. Dan hoorde ik terug ‘De bijwerkingen staan er duidelijk in beschreven.’ Dan wist ik bij de volgende patiënt dat ik de uitleg over bijwerkingen kort kon houden en verder verwijzen naar de keuzehulp.
Patiënten gaven regelmatig aan dat ze de vraag met schuifjes tussen kwaliteit of lengte van leven heel confronterend vonden. Dat begrijp ik ook, je wil niet het een of het ander, je wilt het allebei. Daarom zeg ik daar nu bij het uitreiken bij: ‘U krijgt deze vraag in de keuzehulp. Dat is best confronterend, maar dit is exáct waar het om gaat. Zie het niet als dat ik u een keuze voorleg. Ik begrijp heel goed dat het lastig is, maar u kunt nadenken en mij dan meenemen in wat voor u belangrijk is.’ Dan weten ze dat die vraagt komt, en dat het moeilijk kan gaan worden, maar ze weten wat het doel is en dat het helpt om het er daarna samen over te kunnen hebben.”
De Dikkedarmkanker keuzehulp is voor alle patiënten met gemetastaseerd colorectaalcarcinoom (mCRC) bij bespreken van:
Bij alle teams is het gebruik van de keuzehulp binnen 3 tot 9 maanden routine geworden. Met onze aanpak en implementatiepakket maken we het ook jouw team zo makkelijk mogelijk! Neem eens contact op met Natascha Snel via natascha@zorgkeuzelab.nl of vraag een proefpakket aan.
De medische inhoud van de keuzehulp is gebaseerd op actuele wetenschappelijke kennis en de Nederlandse richtlijn voor behandeling van dikkedarmkanker, opgesteld door de landelijke werkgroep Gastro Intestinale Tumoren.
De Dikkedarmkanker keuzehulp is een initiatief van de Maag Lever Darm Stichting en ontwikkeld door ZorgKeuzeLab in samenwerking met een team van internist-oncologen, Darmkanker Nederland en een expert- en patiëntpanel. Meer over de keuzehulp.
