Amersfoort, 7 december 2015 – Patiënten met uitgezaaide dikkedarmkanker willen samen met hun arts een weloverwogen behandelkeuze maken. Informatie over behandelingen en bijwerkingen is echter vaak complex. Daarnaast blijkt dat de helft van de patiënten slechts in beperkte mate onthoudt wat er in de spreekkamer wordt gezegd.
Voor inhoudelijke ondersteuning en om emotionele barrières bij de behandelkeuze te doorbreken ontwikkelen de Maag Lever Darm Stichting en ZorgKeuzeLab daarom in samenwerking met patiënten en vooraanstaande medisch oncologen de keuzehulp. Een interactieve tool die ondersteunt bij het kiezen van de best passende behandeling.
Nieuwe tool moet emotionele barrières in behandeltraject doorbreken
Veel patiënten slaan nu om verschillende redenen dicht tijdens het gesprek met de arts, onder andere doordat er zo veel informatie die op hen afkomt. De keuzehulp biedt patiënten objectieve informatie over de mogelijke behandelingen en bijwerkingen, die als een basis en naslagwerk kan dienen voor het gesprek tussen arts en patiënt. Daarnaast bestaat de keuzehulp uit stellingen, die kunnen bijdragen aan het maken van een keuze afgestemd op de individuele patiënt. Miriam Koopman, één van de drie oncologen: ‘Bij iedere behandeling voor uitgezaaide dikkedarmkanker staan patiënten voor hele moeilijke keuzes. Welke bijwerkingen wil iemand accepteren? Wat vinden zij belangrijk voor hun kwaliteit van leven? Die keuzes kun je het beste maken wanneer je volledig bent geïnformeerd. De keuzehulp helpt arts en patiënt daarbij.’
Door de keuzehulp krijgt een patiënt meer grip op de behandelkeuze. Meer grip zorgt uiteindelijk voor minder spijt, ongeacht het resultaat van de behandeling. Koopman: ‘Gezamenlijke besluitvorming is heel belangrijk. Patiënten willen geen standaard behandelprotocol volgen en zo veel mogelijk zelf de regie houden met een behandelplan afgestemd op hun eigen situatie en wensen.’
Ontwikkelteam dikkedarmkanker keuzehulp
Patiënt hoort liever wat wél haalbaar is.
Uit het behoeftenonderzoek, dat voor de ontwikkeling van de keuzehulp is gehouden, blijkt dat patiënten vaker willen horen wat in hun situatie nog wél haalbaar is. De prognose van hun levensverwachting wordt door sommige patiënten zelfs als irrelevant gezien. Koopman: ‘Patiënten geven aan te willen weten wat de diagnose en behandelopties voor hun kwaliteit van leven betekenen, en het liefst zo praktisch mogelijk. Bijvoorbeeld of ze nog kunnen zwemmen met hun kind, kunnen fietsen of de sauna bezoeken. Na de diagnose willen ze vooral weten hoe het leven nog zo normaal mogelijk verder kan verlopen met of zonder behandeling.’
Vanaf 2016 in ziekenhuizen
De uitkomsten van het behoeftenonderzoek worden gebruikt om de keuzehulp verder te ontwikkelen. Naast een professionele versie, voor artsen in het ziekenhuis, wordt er ook een consumentenversie ontwikkeld. Die biedt iedereen die hieraan behoefte heeft informatie waardoor hij of zij de regie kan nemen over de behandeling. De Maag Lever Darm Stichting en ZorgKeuzeLab gaan een langdurig samenwerkingsverband aan voor de ontwikkeling en implementatie van de keuzehulp. Naast Dr. Miriam Koopman zijn de medisch oncologen Dr. Jan Willem de Groot en Dr. Judith de Vos-Geelen bij de ontwikkeling betrokken. De eerste zorginstellingen kunnen vanaf maart 2016 gebruik maken van de keuzehulp.
Financiering
De keuzehulp is een initiatief van de Maag Lever Darm Stichting. De stichting levert naast inhoudelijke kennis een financiële bijdrage. Daarnaast krijgt de keuzehulp financiële steun van Roche, Merck, Amgen, Sanofi en Stichting Hetty Odink. ZorgKeuzeLab levert naast de ontwikkeling ook een financiële bijdrage.
Gerelateerde artikelen
