De Dikkedarmkanker keuzehulp helpt de patiënt én de arts om samen te beslissen wat de beste behandeling is. De keuzehulp bestaat al langer en wordt geüpdatet als er nieuwe ontwikkelingen, medicijnen of behandelmethoden zijn.
Eén van de dokters die de keuzehulp inzet is Jan Drooger, oncoloog in het Ikazia Ziekenhuis Rotterdam. ”Ik werk nu een half jaar met de tool. Vooral het aanbod aan betrouwbare informatie viel me op. Het is fijn om patiënten naar één bron te kunnen verwijzen, zodat ze niet zelf gaan googelen. Bovendien is het zo opgebouwd dat patiënten niet alle informatie hóeven te zien. Niet iedereen wil nu eenmaal alles weten over zijn ziekte. Maar de familie misschien weer wel. Dat wordt heel makkelijk gemaakt met deze tool.”
De angst dat de keuzehulp dokters veel meer tijd gaat kosten, is volgens Drooger geheel onterecht. ”In de spreekkamer verandert er niet zoveel. De behandelopties legden we natuurlijk al uit, maar dat is nu te doen via één simpele en begrijpelijke A4. Pas buiten het ziekenhuis verandert er iets. Mensen kunnen alles rustig laten bezinken en informatie teruglezen. Als dokter vind ik het dan mooi om te zien dat 75 procent van mijn patiënten - of hun naasten - ook daadwerkelijk inlogt. Daar horen ook de ouderen, laagopgeleiden en personen met een migratieachtergrond bij. Doelgroepen waarvan ik niet zeker was of ze er gebruik van zouden maken.”
Iemand die de positieve werking van de keuzehulp al jaren meemaakt, is Hans Pruijt. Al drieëntwintig jaar is hij oncoloog in het Jeroen Bosch Ziekenhuis. Hier werken ze al vanaf de eerste versie met de keuzehulp. ”Ik kan met één formulier deze ingewikkelde ziekte uitleggen. Veel makkelijker dan tien verschillende papieren waarvan maar kleine gedeeltes voor de desbetreffende patiënt gelden. De keuzehulp helpt bij het begrijpen van de kanker en de mogelijkheden. Dit hulpmiddel is er voor de patiënt, die moet er uiteindelijk wat mee opschieten.”
Pruijt zag de keuzehulp in de afgelopen zeven jaar flink veranderen. ”Hij is niet alleen aangepast, maar vooral verbeterd. Er kwamen meer behandelopties bij, er is balans aangebracht tussen bijwerkingen en effectiviteit en bovenal is er veel meer informatie toegevoegd. Al met al is de nieuwste variant completer. Ik zie dat er bij patiënten ook steeds meer informatie blijft hangen. Ze onthouden misschien de specifieke termen niet, maar er ontstaat wel een aha-moment. Dat geeft de patiënt het gevoel mee te kunnen praten.’
De Dikkedarmkanker keuzehulp sluit aan bij de campagne Samen Beslissen, die in september 2021 startte. Ook Jan Drooger ziet het belang van deze campagne en de rol die de keuzehulp daarin speelt. ”Ik zou niet weten hoe het anders moet. Je bent een team met je patiënt. Mijn expertise en ervaring gecombineerd met de wensen en grenzen van de patiënt maakt dat we alleen sámen de beste beslissing kunnen nemen. De keuzehulp zorgt ervoor dat zo’n gesprek plaatsvindt én blijft hangen.”
Hans Pruijt ziet nog een ander voordeel van het gebruik van de keuzehulp. ”Je krijgt door de keuzehulp een completer beeld van het traject waarmee je wel of niet start. Omdat je samen de keuze maakt voor een bepaald behandelplan, zijn tegenslagen daarin makkelijker te verwerken. Patiënten weten door de keuzehulp beter voor welke bijwerkingen of risico’s ze kiezen. Dat is voor mij, maar zeker ook voor een verpleegkundige, een hele fijne bijkomstigheid.”
De Dikkedarmkanker keuzehulp is voor alle patiënten met gemetastaseerd colorectaalcarcinoom (mCRC) bij bespreken van:
Bij alle teams is het gebruik van de keuzehulp binnen 3 tot 9 maanden routine geworden. Met ons implementatiepakket maken we het uw team zo makkelijk mogelijk.
De medische inhoud van de keuzehulp is gebaseerd op actuele wetenschappelijke kennis en de Nederlandse richtlijn voor behandeling van dikkedarmkanker, opgesteld door de landelijke werkgroep Gastro Intestinale Tumoren.
De Dikkedarmkanker keuzehulp is een initiatief van de Maag Lever Darm Stichting en ontwikkeld door ZorgKeuzeLab in samenwerking met een team van internist-oncologen, Darmkanker Nederland en een expert- en patiëntpanel. Meer over de Dikkedarmkanker keuzehulp.
In het Spaarne Gasthuis is tegelijkertijd met de implementatie van de keuzehulp, het gehele proces van voorlichting en predialyse nierfalen poli onder de loep genomen. Ook is het ziekenhuis gestart met het ‘brugstation’, een aparte dialyseruimte voor maximaal twee patiënten in de acute fase. Daar krijgen deze patiënten voorlichting over alle mogelijke behandelmodaliteiten om een passende beslissing voor nierfunctie vervangende therapie te maken.
Wat heel goed werkt is dat het brugstation en de kamer van de voorlichtingsverpleegkundigen naast elkaar zitten. Dankzij deze korte afstand weten de verpleegkundigen altijd welke patiënten acuut gestart zijn met hemodialyse en nog geen volledige voorlichting hebben gehad. Zo missen wij nooit acute patiënten.
Voordat we het brugstation hadden, merkten we dat als patiënten eenmaal op zaal lagen ze vaak bij hun eerste behandeloptie bleven. In de zaal zien de patiënten deze behandeling ook bij andere mensen en is dat voor hen snel een ‘bekende’ behandeling. Doordat we ze nu op het brugstation apart houden, kunnen we eerst goede voorlichting geven over de opties en is het meer een keuze geworden.
Het werkt eigenlijk hetzelfde als bij patiënten op de polikliniek. De nefroloog reikt de keuzehulp uit op papier of vraagt of de dialyseverpleegkundige dat wil doen. De nefroloog is in de acute setting niet altijd in de gelegenheid om dat te doen. Dan moet je roeien met riemen die je hebt.
Ons uitgangspunt is dat we de keuzehulp aan iedereen uitreiken. Er is bijna altijd wel een mogelijkheid dat de patiënt de keuzehulp invult, soms met hulp van mantelzorgers of een verpleegkundige. Er gebeurt veel met patiënten in de acute setting. En ze krijgen veel informatie.
Dit is echt wat voor de patiënt passend is. De nefroloog en de dialyseverpleegkundige schatten dat als duo in. Als het voor een patiënt teveel is en deze het niet kan overzien, dan wachten we op een ander geschikt moment.
Meerdere mensen uit het voorlichtende team geven de voorlichting aan acute patiënten op het brugstation. De nefroloog kan voorlichting geven, maar ook de nierfalen verpleegkundigen. Onze PD verpleegkundigen zijn ook HD verpleegkundigen, dus zij kunnen over beide modaliteiten voorlichting geven. We geven de voorlichting tijdens de dialyse op het brugstation. Een voordeel van de acute setting is dat je genoeg tijd kunt nemen voor de voorlichting, omdat mensen daar toch twee á drie uur liggen voor de dialyse behandeling. Als je die eerste fase niet benut, moet je dat in veel kortere vervolgafspraken op de polikliniek doen.
Het uiteindelijke keuzegesprek wordt gevoerd door de nefroloog op de poli of, als de patiënt nog in bed ligt, aan bed. Patienten liggen maximaal 2 weken op het brugstation. Meestal is dat wel de basis om tot een beslissing te komen, maar het kan en mag ook
langer duren.
De voorlichtingsverpleegkundigen hebben nu een veel duidelijker beeld van welke patiënten instromen, en vinden het fijn dat er geen patiënten meer tussendoor glippen. Dat iedereen dezelfde informatie krijgt is voor ons heel belangrijk. Iedereen heeft het recht om evenveel informatie te krijgen om deze impactvolle beslissing te kunnen nemen. Al bereiken we maar één extra patiënt, dan zijn we al heel erg blij.
Tip 1. Betrek het hele team
Kijk met je hele team goed naar je proces. Wij hebben met alle verpleegkundigen gekeken en besproken wat er allemaal mis zou kunnen gaan in dit proces. Daar kwamen wat onzekerheden uit bij een aantal mensen, die we konden wegnemen of we hebben aanpassingen gemaakt om deze te voorkomen. Op die manier krijg je alle betrokkenen ook mee in de verandering. Het is hun proces.
Tip 2. Neem de tijd om je patiënt voor te lichten
De keuzehulp is een mooi instrument, maar het gaat uiteindelijk om het hele proces eromheen. Het gaat om echt de tijd voor de patiënt te nemen om dingen te vertellen, om dingen terug te horen, en vragen te beantwoorden. Dingen die voor ons zo duidelijk zijn, zijn voor patiënten helemaal niet zo vanzelfsprekend.
Dit artikel verscheen in de serie 'FAQ-gesprekken' binnen het Experiment Uitkomstindicatoren van Santeon. In deze gesprekken beantwoorden zorgprofessionals veel gestelde vragen over het personaliseren van zorg.
De Nierfalen keuzehulp is voor mensen met chronische nierschade die starten met het voorlichtingstraject voor nierfunctievervangende therapie. In de keuzehulp komen de opties niertransplantatie, peritoneale dialyse (PD), hemodialyse (HD) en conservatieve behandeling aan bod.
Bij alle teams is het gebruik van de keuzehulp binnen 3 tot 9 maanden routine geworden. Met ons implementatiepakket maken we het uw team zo makkelijk mogelijk.
De medische inhoud is gebaseerd op actuele wetenschappelijke kennis en de multidisciplinaire richtlijn Chronische nierschade.
De Nierfalen keuzehulp is een initiatief van Santeon en ZorgKeuzeLab in samenwerking met Nierpatiënten Vereniging Nederland, Nederlandse Federatie voor Nefrologie, Nieren.nl, Domestico en Dialogica. Meer over de Nierfalen keuzehulp.
Op dit moment leven er meer dan 850.000 mensen met en na kanker en deze groep wordt alleen maar groter. 1 op de 3 Nederlanders krijgt er op een zeker moment mee te maken. De ziekte verandert niet alleen het leven van de patiënt, maar heeft ook invloed op dat van hun naasten. Kanker raakt iedereen.
Behandelingen van kanker hebben vaak veel invloed op het leven van patiënten en hun omgeving. Het is dus essentieel om in de behandelkeuze mee te wegen wat voor de patiënt belangrijk is in zijn of haar leven. Wat kwaliteit van leven inhoudt, is immers voor iedereen anders. De keuzehulp ondersteunt het proces van samen beslissen, waarbij een goed gesprek tussen patiënt en zorgverlener centraal staat.
In onze keuzehulpen lezen patiënten betrouwbare informatie over de diagnose en mogelijke behandelingen. Dit helpt mensen begrijpen ‘Wat betekent de keuze voor deze behandeling voor mij?’ We geven een zo goed mogelijk beeld wat ze kunnen verwachten van een behandeling en welke impact die behandeling op hun kwaliteit van leven kan hebben.
Daarnaast helpen we patiënten op een rij te zetten wat voor hen belangrijke afwegingen zijn om tot een behandelvoorkeur te komen. In de keuzehulp leidt dit tot de keuzehulp-samenvatting. Hierin staat overzichtelijk op een rij wat voor patiënten belangrijk is, welke afwegingen en vragen zij hebben. Deze samenvatting is een goede gespreksleidraad voor het vervolggesprek tussen patiënt en zorgverlener om samen tot de behandelkeuze te komen.
Deze keuzehulp is voor mensen met uitgezaaide alvleesklierkanker. Bij meer dan de helft van de mensen is op het moment van de diagnose de ziekte al uitgezaaid. Ondanks dat genezing niet meer mogelijk is, geeft de keuzehulp patiënten en naasten grip op de situatie.
In dit artikel lees je meer over hoe de Alvleesklierkanker keuzehulp tot stand is gekomen en hoe het patiënten en zorgverleners ondersteunt bij het samen beslissen.
Na de diagnose uitgezaaide dikkedarmkanker komt er veel op mensen af. Er zijn vaak meerdere behandelopties mogelijk. Wat de beste behandeloptie is, hangt mede af van de wensen van de patiënt. De Dikkedarmkanker keuzehulp helpt hierover na te denken en samen te beslissen over de behandeling die het beste past.
Lees ook dit artikel waarin arts-onderzoeker Sietske van Nassau vertelt over de onlangs vernieuwde keuzehulp en de heer Wagemaker zijn ervaring als patiënt deelt.
Vandaag op Wereldkankerdag wordt er wereldwijd extra aandacht gevraagd voor mensen die leven met en na kanker. Op deze dag, en alle andere dagen van het jaar, dragen wij graag bij om samen beslissen in alle gesprekken vanzelfsprekend te maken!
Voor borstkanker, prostaatkanker, dikkedarmkanker, longkanker, eierstokkanker en alvleesklierkanker hebben we keuzehulpen ontwikkeld. Momenteel wordt er hard gewerkt aan twee Nierkanker keuzehulpen. Ben je benieuwd naar deze keuzehulpen en welke precieze keuzes ze ondersteunen? Bekijk een overzicht van onze keuzehulpen.
Wilt u een van onze keuzehulpen gebruiken? U kunt aan uw zorgverlener vragen of het ziekenhuis gebruik maakt van de keuzehulp. Of ga naar het overzicht van onze keuzehulpen, klik op het icoontje van de keuzehulp en ga naar 'Inloggen'.
Wilt u onze oncologische keuzehulpen inzetten in uw praktijk ter ondersteuning van samen beslissen? Bekijk ons volledige aanbod. En lees hoe we samen kunnen zorgen voor structurele implementatie.
Wilt u een keuzehulp eens op proef uitproberen?
Ik zet de tool in bij alle patiënten die anti-hormonale therapie gebruiken en op de mammapolikliniek komen voor nazorg en nacontrole. Tijdens het gesprek gebruik ik de spreekkamertool om in kaart te brengen hoe het met de patiënt gaat, voorlichting te geven over verschillende middelen en behandelschema’s en om opties te bespreken als de patiënt veel bijwerkingen ervaart. De keuzehulp geef ik op papier mee, zodat de patiënt samen met haar naasten alles thuis nog eens rustig kan nalezen en overwegen.
Het belangrijkste vind ik dat we met de tool de patiënt die anti hormonale therapie gebruikt in de lead zetten. De patiënt krijgt gerichte informatie om een gelijkwaardige gesprekspartner te kunnen zijn om zo samen beslissingen te nemen over de behandeling.
We doen ons best om regie te geven aan de patiënt en vinden het heel belangrijk dat patiënten mee kunnen beslissen. Met de tool komen de juiste onderwerpen op de agenda en wordt de patiënt uitgenodigd om regie te nemen!
Het benoemen en toelichten van de keuzes rond de anti hormonale therapie, zijn van grote waarde voor patiënten, hier kunnen we dan het gesprek tijdens elk contact opnieuw over aangaan. Het bespreken van risico’s en bijwerkingen van de therapie, maakt patiënten bewust van signalen waar ze zelf op kunnen letten. Patiënten zijn vaak heel erg gemotiveerd om het advies van anti hormonale therapie gedurende minimaal 5 jaar op te volgen, maar verdragen het (soms tijdelijk) niet altijd goed. De keuzehulp biedt dan herkenning en erkenning en laat ook zien dat er andere opties zijn, zoals bijvoorbeeld het tijdelijk stoppen van de medicatie.
Ook biedt de keuzehulp de patiënt tijd om na te denken over wat zíj wilt, wat voor haar belangrijk is. Het maakt patiënten bewust dat er meer mogelijk is dan stoppen of doorgaan met de anti hormonale behandeling. Patiënten kunnen samen met hun naasten de keuzehulp thuis bekijken en hoeven niet onder druk in de spreekkamer een beslissing te nemen. Ze hebben tijd om te wikken en wegen en kunnen bij klachten de adviezen toepassen, die worden gegeven bij bijwerkingen. Bij de vervolgafspraak op de polikliniek bieden de tools structuur in het gesprek.
Bij de start van de dag zet ik de spreekkamertool open op mijn scherm. Met elke patiënt die anti hormonale therapie gebruikt, doorloop ik de stappen in de tool en beslissen we samen welke punten aandacht moeten krijgen.
Tijdens het eerste gesprek 3 maanden na de start van de anti hormonale therapie, bespreek ik eerst hoe het met de patiënt gaat. Vervolgens kan ik met behulp van de spreekkamertool heel makkelijk het gesprek leiden naar "waarom ook alweer anti-hormonale therapie, hoelang adviseren we u om de therapie te gebruiken en wat is het doelvan deze behandeling?". Patiënten die in aanmerking komen voor een switch na 2-3 jaar, bereid ik op deze manier ook al hierop voor.
Voor de mensen die klachten ervaren kijken we eerst samen naar de adviezen over bijwerkingen, wat is er al geprobeerd, of kunnen we daar nog iets mee? Als dit niet de passende oplossing is kijken we vervolgens of er nog andere opties binnen de behandelschema's zijn. En ik geef het uitreikvel mee als we bepaalde bijwerkingen hebben besproken of als we een switch maken. Dan kunnen ze thuis in de keuzehulp nalezen wat we hebben besproken.
De voornaamste verandering voor mij is dat de tool structuur biedt in het gesprek. Patiënten komen beter voorbereid naar de vervolggesprekken en voelen zich gezien en gehoord, zeker als ze veel klachten ervaren.
Nu ik zelf steeds handiger word met het gebruik van de spreekkamertool en de keuzehulp, heb ik er ook profijt van tijdens het gesprek. Qua duur van het consult maakt het niet uit ten opzichte van de consulten zonder gebruik van de tools. Ik laat patiënten eerst vertellen hoe het met ze gaat en bespreek daarna de voorlichtingstool: waarom gebruik je het, waarom doen we wat we doen en wat zijn de opties.
Voor een deel van de mensen helpt de keuzehulp om de moeilijke beslissing te nemen om met de anti hormoanle therapie te gaan stoppen. Recent nog heb ik een patIënte begeleid die heel weloverwogen besloot te stoppen. Hier is een gesprek met inzet van de tools aan vooraf gegaan. Als patiënten aangeven dat ze zo weloverwogen zo’n belangrijke keuze maken, dan is het altijd de juiste en kan ik als zorgverlener mij ook goed vinden in de keuze en daar vrede mee hebben. Als we alles geprobeerd en besproken hebben, wie ben ik dan om te zeggen dat ze door moeten?
De Anti-hormonale therapie na borstkanker keuzehulp met of zonder digitale spreekkamertool inzetten in jouw ziekenhuis? Met ons implementatiepakket maken we het jou zo makkelijk mogelijk. Bij alle teams is het gebruik binnen 3 tot 6 maanden routine.
Neem contact op met Natascha Snel: natascha@zorgkeuzelab.nl of kijk hier voor meer informatie.
