Dit artikel komt uit het Magazine Experiment Uitkomstindicatoren van Santeon
Op basis van data in de Santeon Farmadatabase bleek dat 18% van de vrouwen stopt met anti-hormonale therapie binnen drie jaar. Dit betreffen zowel vrouwen met een laag risico als vrouwen met een hoog risico op terugkeer van de borstkanker. Ook werd duidelijk dat veel vrouwen nog maar één type anti-hormonale therapie hadden gebruikt.
Ter ondersteuning van nazorgconsulten is keuzeondersteuning ontwikkeld en zijn zorgverleners in de Santeon ziekenhuizen geschoold in samen beslissen. In overleg met de patiënt kan met behulp van het PREDICT 2.0 voorspelmodel een schatting worden gemaakt van de 5-, 10- en 15-jaars overleving en verwachte bijdrage van anti-hormonale therapie aan de overleving. Tijdens het nazorgconsult kan de spreekkamertool worden ingezet om uitleg te geven over anti-hormonale therapie. Patiënten worden, idealiter middels PROMs, gevraagd naar de ervaringen met de anti-hormonale therapie en eventuele bijwerkingen. Aan de hand hiervan wordt bepaald welke onderwerpen besproken worden tijdens het consult. De patiënt kan thuis in de online versie alle informatie nog eens rustig teruglezen.
Verpleegkundig specialist Rebecca Berry bij CWZ zet de keuzeondersteuning in bij alle patiënten die anti-hormonale therapie gebruiken en op de polikliniek komen voor nazorg. “Het belangrijkste vind ik dat we met de tool de patiënt in de lead zetten. De patiënt krijgt gerichte informatie om een gelijkwaardige gesprekspartner te kunnen zijn. Het bespreken van risico’s en bijwerkingen en het benoemen en toelichten van de keuzes rond de anti-hormonale therapie zijn van grote waarde voor patiënten.
Patiënten zijn vaak heel gemotiveerd om het advies van anti-hormonale therapie gedurende de periode waarin dat geadviseerd wordt op te volgen, maar verdragen het niet altijd goed. De keuzeondersteuning biedt dan herkenning en erkenning en laat ook zien dat er andere opties zijn. Patiënten komen beter voorbereid naar de vervolggesprekken en voelen zich gezien en gehoord, zeker als ze veel klachten ervaren.” Voor een deel van de mensen helpt de keuzehulp om de moeilijke beslissing te nemen om met de anti-hormonale therapie te stoppen.
Zorgmanager oncologie Mariët Raatgever bij Bravis ziekenhuis zet de keuzeon- dersteuning al in bij de start met anti-hormonale therapie. “We willen patiënten die starten met anti-hormonale therapie beter informeren voor zij op het spreekuur komen. Zo kan een patiënt al voorafgaand aan het consult beter nadenken over de keuzes, zodat je tijdens het spreekuur de diepte in kan en sneller samen tot een weloverwogen besluit komt.”
Als een patiënt klachten ervaart bellen ze in Bravis naar lifecoaches (veelal een gespecialiseerd verpleegkundige of verpleegkundig specialist red.). Naast het inplannen van een consult, krijgt de patiënt dan ook de keuzehulp toegestuurd. Zo kunnen patiënten zich voorafgaand aan het consult al verdiepen in de opties, en op een rij zetten wat hun vragen en afwegingen zijn. We zien ook patiënten die aangeven: “Ik heb het allemaal gelezen. Ik ga er gewoon mee door, maar ik vind het fijn om te weten wat mijn opties zijn en wat ik kan doen om de klachten te verminderen.”
Als keuzeondersteuning te selectief wordt ingezet, komt het onvoldoende in de werkroutine van de zorgverleners. Juist het routinematig aanbieden aan alle patiënten borgt het gebruik.
Op dit moment loopt een pilotonderzoek middels interviews met zorgverleners, patiënten en consultanalyses. Uit de eerste resultaten blijkt dat patiënten enthousiast zijn over de keuzeondersteuning. Ze geven aan dat ze de keuzeondersteuning niet eenmalig gebruikt hebben, maar meerdere keren en dat ze verwachten dat het ook in de toekomst voor hen toegevoegde waarde heeft om te raadplegen. Specifiek de onderwerpenlijst vinden ze nuttig voor tijdens het nazorgconsult en voor zichzelf omdat ze bijwerkingen herkennen die ze eerder niet geassocieerd hadden met de therapie.
Bij alle teams is het gebruik van de keuzehulp binnen 3 tot 9 maanden routine geworden. Met ons implementatiepakket maken we het ook jouw team zo makkelijk mogelijk! Onze implementatie manager Natascha Snel vertelt je graag meer hoe we dat samen kunnen aanpakken! Neem contact op via natascha@zorgkeuzelab.nl.
Dit artikel komt uit het Magazine Experiment Uitkomstindicatoren van Santeon
De patiënt kan, eventueel met hulp van een naaste, de CVA keuzehulp doorlopen tijdens opname in het ziekenhuis. Met de keuzehulp wordt de patiënt geïnformeerd over de verschillende ontslagbestemmingen en de gevolgen van een CVA. Daarnaast vult de patiënt in wat hij kon voor opname en wat hij nu kan en wat hij wil.
In de keuzehulp wordt gebruik gemaakt van patients’ like me uitkomstinformatie op basis van Santeon uitkomsten. Zo omvat de keuzehulp een dynamische weergave van de verdeling van de verschillende ontslagbestemmingen op basis van de leeftijd en ernst van het CVA.
Weergave patients’ like me uitkomstinformatie in de CVA keuzehulp
De ontwikkeling van de keuzehulp heeft plaatsgevonden in co-creatie met een multidisciplinaire werkgroep en conform de landelijke leidraad voor de ontwikkeling van een keuzehulp bij een richtlijn. De CVA keuzehulp is de eerste keuzehulp in Nederland die wordt gebruik in de klinische setting. Wat maakt de kliniek anders dan de polikliniek? Gemiddeld verblijven patiënten tussen opname en ontslag zo’n twee dagen in het ziekenhuis. Tijdens opname gebeurt er veel, daarbij komt dat patiënten vlak na een CVA kwetsbaar zijn in communicatie en vaak laag belastbaar zijn. Ook zijn veel verschillende zorgverleners betrokken in combinatie met veel wisselingen in personeel.
Binnen het Experiment Uitkomstindicatoren is ruimte gegeven aan actieve patiëntparticipatie. Voor de ontwikkeling van de CVA keuzehulp is patiëntenvereniging Hersenletsel.nl nauw betrokken bij de ontwikkeling.
Michiel Lindhout, beleidsmedewerker patiëntenvereniging Herstelletsel.nl over de keuzehulp: 'De CVA keuzehulp is een enorme stap vooruit. Patiënten en hun naasten wisten vaak niet dat er een keuze werd gemaakt voor een ontslagbestemming, laat staan dat hun visie erop werd gevraagd. Nu wordt de mening en visie van de patiënt uitgevraagd en meegenomen. Daarnaast worden zowel de patiënt als de naasten uitgebreid geïnformeerd, bijvoorbeeld over de mogelijkheden voor revalidatie, maar ook over onzichtbare gevolgen en het te verwachten herstel.'
De CVA keuzehulp bestaat inmiddels ruim 3 jaar en is uitgereikt aan meer dan 5.000 patiënten in 9 ziekenhuizen. Bij alle teams is het gebruik van de keuzehulp binnen 3 tot 9 maanden routine geworden. Met ons implementatiepakket maken we het ook jouw team zo makkelijk mogelijk! Onze implementatie manager Natascha Snel vertelt je graag meer hoe we dat samen kunnen aanpakken! Neem contact op via natascha@zorgkeuzelab.nl.
De CVA keuzehulp is ontwikkeld als onderdeel van het Experiment uitkomstindicatoren van Santeon, met ZorgKeuzeLab als ontwikkel- en implementatiepartner. Meer over de keuzehulp.
Dit artikel komt uit het Magazine Experiment Uitkomstindicatoren van Santeon
Nefroloog René van den Dorpel en projectleider voor het Experiment Uitkomstindicatoren nierfalen Ellen Parent uit het Maasstad Ziekenhuis over samen beslissen bij nierfalen.
De binnen het Experiment Uitkomstinformatie ontwikkelde Nierfalen keuzehulp biedt soelaas. De tool zet uitkomstinformatie in om patiënt en zorgverlener te ondersteunen bij het samen beslissen over de best passende behandeling. En met succes: inmiddels wordt de keuzehulp al in zestien ziekenhuizen gebruikt.
“De keuzehulp helpt om de patiënt eerst beter te informeren en daardoor te empoweren om zelf deel te nemen aan het beslissingsproces”, legt internist nefroloog René van den Dorpel van het Maasstad Ziekenhuis uit. Hij stond samen met onder andere collega nefroloog Willem Jan Bos (St. Antonius Ziekenhuis en LUMC) aan de wieg van de keuzehulp.
Voorlichting geven over de behandelopties bij nierfalen deden nefrologen voor de introductie van de keuzehulp vanzelfsprekend al. “Maar toen kon de patiënt minder goed inschatten wat een keuze precies inhield.” Van den Dorpel ziet dat niet alleen de informatievoorziening is verbeterd, maar dat de keuzehulp de patiënt ook actief aan het denken zet. “Door de uitkomsten die patiënten te zien krijgen, gaan ze zichzelf de juiste vragen stellen. ‘Wat wil ik eigenlijk?’, ‘Wat vind ik belangrijk?’ en ‘Wat past bij mijn leven?’” Voorheen was het volgens hem best lastig dit soort zaken boven water te krijgen. En wanneer de patiënt al goed heeft nagedacht voor binnenkomst in de spreekkamer, helpt dit de dokter ook. Van den Dorpel: “Ik kan patiënten makkelijker bij het keuzeproces betrekken en specifiekere vragen stellen. Over het algemeen geeft het dus een beter gesprek in de spreekkamer. En dat is wat we willen.”
De keuzehulp biedt patiënten alle relevante informatie in één omgeving. Ze lezen er eerst over nierfalen, de mogelijke behandelingen en wat deze voor hen kunnen betekenen. Daarna kunnen patiënten aangeven wat zij belangrijk vinden en wat hun afwegingen zijn. Gevraagd wordt naar hun hobby’s, werk en hoe iemand in het leven staat. Middels schuifbalkjes kan worden aangegeven waar men zich bevindt op een continuüm tussen stellingen als ‘Er zijn nog dingen die ik wil doen in mijn leven’ versus ‘Ik heb een voltooid leven’. Diezelfde schuifjes kunnen gebruikt worden om de voorkeuren voor behandelingen te verkennen. Patiënten wordt gevraagd te schuiven richting een voorkeur voor ’s nachts of overdag dialyseren.
Ook wordt inzichtelijk gemaakt wat deze behandelingen voor hen zouden betekenen. Hiervoor wordt gebruik gemaakt van patients’ like me informatie gebaseerd op landelijke uitkomstinformatie van Nefrovisie en uitkomstinformatie van Santeon. In een handig schema wordt weergegeven hoe behandelingen invloed hebben op onder meer nachtrust en reistijd. Voor patiënten die moeite hebben met lezen zijn er bovendien video’s met uitleg over de behandelopties (Nieren.nl) en video’s van ervaringsdeskundigen toegevoegd, afkomstig van de Nierwijzer van Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN). Na het beantwoorden van de vragen wordt er een samenvatting gemaakt van de antwoorden en de ingevulde ‘schuifjes’ die patiënt en nefroloog samen kunnen bespreken.
Voor de ontwikkeling van de keuzehulp is een multidisciplinaire landelijke werkgroep samengesteld, waarin vanaf de start patiënten en de NVN betrokken zijn. Heel bepalend voor het succes van de keuzehulp, denkt Ellen Parent. Als projectleider voor het Experiment Uitkomstindicatoren in het Maasstad Ziekenhuis, tegenwoordig werkzaam bij het Santeon programmabureau, is zij eveneens vanaf de start van het project betrokken. Om inzicht te krijgen in wat patiënten belangrijk vinden in de keuzehulp, is voorafgaand aan het project een online enquête uitgezet door NVN.
Parent: “Dat gaf ons al inzicht in welke elementen en uitkomsten belangrijk zijn voor patiënten die deze keuze moeten maken. Vervolgens hebben we met focusgroepen gekeken hoe patiënten die informatie dan in de keuzehulp wilden terugzien. Daar werd ook duidelijk dat patiënten het van belang vinden dat de zorgverlener hen echt leert kennen, zodat deze weet wat voor persoon de patiënt is en wat belangrijk is voor hem of haar. Dat was voor mij een eyeopener.”
Parent leerde van deze focusgroepen eveneens dat de beslissing voor een behandeling bij nierfalen er één is die patiënten soms liever op de lange baan schuiven. “Bij deze aandoening gaat de achteruitgang geleidelijk en op een gegeven moment moet je de keuze voor nierfunctievervangende therapie maken. Patiënten weten dit, maar sommigen denken liever nog even niet na over deze beslissing. De keuzehulp helpt bij het tijdig stellen van vragen aan jezelf; het helpt een denkproces opstarten. Het schuiven tussen twee stellingen maakt dat je actief gaat nadenken over wat jij eigenlijk vindt.”
Nierpatiënten die voor deze belangrijke behandelkeuze staan, zijn niet alleen geïnteresseerd in overlevingsgetallen, weet Van den Dorpel uit ervaring. “Eigenlijk zie ik altijd terugkomen dat patiënten niet zo lang mogelijk willen leven, maar een zo normaal mogelijk leven willen leiden. Men wil zo min mogelijk gehinderd worden in de normale dingen doen. Naar het werk kunnen, niet gebonden zijn en kunnen reizen.
Nierpatiënt Mia Reesink, die geregeld als ervaringsdeskundige komt spreken over de keuzehulp, bevestigt de woorden van Van den Dorpel. “Wat wil ik verder van mijn leven maken? Die vraag stel je jezelf niet dagelijks. Ik ben van een oudere generatie en voor mij is het leven korter dan van menig ander. Maar ik wil gewoon graag zo normaal mogelijk doorleven. Zo veel mogelijk doen en zo actief mogelijk zijn. De keuze is voor mij belangrijk, omdat de behandeling een onderdeel van mijn leven wordt.”
Terug naar de overlevingsgetallen. Patiënten in de focusgroep waren het erover eens dat deze informatie niet mocht ontbreken in de keuzehulp. Maar niet iedereen wilde deze – vaak confronterende – getallen direct zien. Besloten werd dit onderdeel gelaagd in te richten: pas na een aantal muisklikken wordt door middel van gekleurde poppetjes zichtbaar welk percentage van 100 mensen nog in leven is. Ook voor andere onderdelen was het zoeken naar nuance. “Over de formulering van de stellingen bij de schuifbalkjes hebben we lang nagedacht. Je zoekt naar de juiste toon om het denkproces te bevorderen, maar niet te confronterend te zijn”, aldus Parent.
Van den Dorpel wil het belang van nuance vooral benadrukken bij de ‘patients’ like me informatie’. “Het is altijd lastig om patiënten prognoses te geven, want het zijn gemiddelden. Patients’ like me klinkt goed, maar dat wil niet zeggen dat het ook de ‘prognosis’ like me’ en de ‘future like me’ is.” Het is aan de nefrologen om hierin de nuance aan te brengen, vindt hij.
De keuzehulp is in totaal inmiddels 1200 keer uitgereikt aan nierpatiënten in zestien verschillende Nederlandse ziekenhuizen. En de kans is groot dat de keuzehulp binnenkort in nog meer ziekenhuizen gebruikt gaat worden. De tool ligt namelijk voor bij de richtlijnencommissie van de Nederlandse Federatie voor Nefrologie met als doel deze op te nemen als praktisch handvat voor ondersteuning van samen beslissen bij nierfunctievervangende therapie.
De eerste ervaringen zijn positief. Van den Dorpel en Parent sommen de factoren op waaraan het succes volgens hen te danken is: patiënten die vanaf het begin van het project en het ontwerpen van de keuzehulp betrokken zijn, de gebruiksvriendelijkheid van de tool en het integreren van bestaande landelijke initiatieven. Parent: “En we hebben in het begin heel veel energie gestoken in het samenstellen van de landelijke werkgroep.
De wetenschappelijke vereniging is betrokken en mensen die actief zijn in het nefrologisch veld. Iedereen heeft mee kunnen denken. Daarmee is het een brede landelijke keuzehulp geworden.” Dit is volgens Parent ook één van de belangrijkste factoren voor de geslaagde implementatie in al deze ziekenhuizen, veelal ook buiten Santeon. Van den Dorpel ziet bij implementatie ook een belangrijke rol weggelegd voor de scholing die iedereen aangeboden krijgt in het kader van samen beslissen en het gebruik van de nieuwe tool. “In de training voer je een gesprek met een acteur die heel goed luistert, observeert, analyseert en communiceert. Deze acteur coacht als het ware hoe hij benaderd zou willen worden, en dat is enorm leerzaam voor een goed gesprek in de spreekkamer.”
Van den Dorpel ziet wel een belemmering voor grootschalige implementatie. “Die ligt op financieel vlak. De keuzehulp kost ongeveer tien euro per dag voor een ziekenhuis. De zorgverzekeraars vinden dat de ziekenhuizen dit moeten betalen, want het is ‘maar een tientje’ per dag. De ziekenhuizen wijzen op hun beurt naar de zorgverzekeraars. Een moeizame discussie, waarvan ik hoop dat deze in de toekomst kan worden opgelost.”
Aan de doorontwikkeling van de keuzehulp wordt momenteel gewerkt. De data en informatie over conservatieve behandeling kunnen nog uitgebreider. Daarnaast wordt gekeken hoe reeds ontwikkelde keuzeondersteunende tools bij nierfalen als de beeldende consultkaart en Nierkeuze.nl kunnen worden geïntegreerd in het voorlichtings- en keuzeproces. Nierkeuze.nl is een initiatief van het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG) waarbij patients’ like me data voor patiënten die in aanmerking komen voor transplantatie inzichtelijk is gemaakt. Met name deze gegevens over transplantatie vormen een belangrijke toevoeging aan de keuzehulp.
En er loopt momenteel een evaluatieonderzoek, om te achterhalen waarom een deel van de patiënten die de keuzehulp uitgereikt krijgt, deze niet gebruikt. Van den Dorpel tot slot: “En mogelijk kunnen we in de toekomst een versie ontwikkelen voor patiënten met lagere (gezondheids) vaardigheden.”
De Nierfalen keuzehulp is voor mensen met chronische nierschade die starten met het voorlichtingstraject voor nierfunctievervangende therapie. In de keuzehulp komen de opties niertransplantatie, peritoneale dialyse (PD), hemodialyse (HD) en conservatieve behandeling aan bod.
Bij alle teams is het gebruik van de keuzehulp binnen 3 tot 9 maanden routine geworden. Met ons implementatiepakket maken we het uw team zo makkelijk mogelijk.
De medische inhoud is gebaseerd op actuele wetenschappelijke kennis en de multidisciplinaire richtlijn Chronische nierschade.
De Nierfalen keuzehulp is een initiatief van Santeon en ZorgKeuzeLab in samenwerking met Nierpatiënten Vereniging Nederland, Nederlandse Federatie voor Nefrologie, Nieren.nl, Domestico en Dialogica. Meer over de Nierfalen keuzehulp.
Den Hertog: “Vanuit de gedachte van waardegedreven zorg hebben we met het multidisciplinaire team (19 zorgprofessionals) en input van patiënten gekeken naar wat goed gaat en wat beter kan op het gebied van samen beslissen tijdens opname van een CVA-patiënt. We bleken de patiënt onvoldoende bewust te maken dat er iets samen te beslissen valt en het samen beslissen moest beter multidisciplinair worden ingericht.
We hebben de samen beslismomenten tijdens opname gedefinieerd en afgesproken welke zorgprofessional verantwoordelijk is voor het gesprek bij het samen beslismoment. Eén van die samen beslis-momenten is het gesprek rondom de ontslagbestemming. Om de patiënt beter bewust te maken van de keuzes rondom ontslag zijn we de CVA keuzehulp gaan gebruiken. Door de brede betrokkenheid was er al direct veel draagvlak onder collega’s.”
Wijlens: “Er waren ook wel collega’s die iets meer tijd nodig hadden om het nut en de noodzaak van de keuzehulp in te zien. Maar het belangrijkste is dat we allemaal begrijpen waarom we het doen: de stem van de patiënt wordt door de keuzehulp goed verwoord. Dat motiveert ons zorgverleners allemaal.”
Ybema: “We hebben samen beslissen en het gebruik van de CVA keuzehulp vaste onderdelen van onze werkroutine gemaakt. Wij als verpleegkundig specialisten (VS-ers) zijn verantwoordelijk voor de implementatie en hebben een aanjagersrol. We checken bijvoorbeeld dagelijks voor de visite welke patiënten de keuzehulp al uitgereikt hebben gekregen en de samenvatting hebben ingestuurd. De verpleegkundigen op de brain care unit reiken de keuzehulp uit. De behandelaar, neuroloog, arts-assistent of VS-er vraagt tijdens de visite standaard aan de patiënt of de keuzehulp is uitgereikt en al is ingevuld.
De ingevulde samenvatting wordt door de verpleegkundige ingebracht in ons wekelijkse multidisciplinair overleg (MDO). Daarmee representeert ze de stem van de patiënt. De input van de keuzehulp wordt door de VS-er of neuroloog/arts-assistent meegenomen in het ontslaggesprek. Daarna wordt samen met de patiënt en eventuele naasten de keuze voor de best passende ontslagbestemming gemaakt. Door deze werkwijze borgen we de continuïteit.”
Den Hertog: “We hanteren daarbij het principe ‘reik de keuzehulp aan alle patiënten uit, tenzij’.
Den Hertog: “We komen er dagelijks op terug tijdens de visite van de patiënt, ook in het weekend. Patiënten worden tijdens de eerste dag van opname al voorbereid dat de opname in het ziekenhuis kort is en dat het belangrijk is dat ze nadenken over de fase na ontslag uit het ziekenhuis. Ik vraag dan aan de patiënt ‘Heeft u de keuzehulp al ingevuld, wat zijn uw gedachten hierover?’”.
Wijlens: “Vaak kies ik ervoor om als de keuzehulp is ingevuld, dit in het gesprek met de patiënt aan bed ook direct terug te koppelen. Zo weten ze dat we de informatie hebben ontvangen en dat de mening van hen is gehoord.” Het maakt een vast onderdeel uit van de zorg en het is bijvoorbeeld onderdeel van het inwerkdocument van arts-assistenten. Ik raad collega’s in andere ziekenhuizen ook echt aan het in de werkroutine in te bouwen. Daarnaast is investeren in draagvlak essentieel voor een succesvolle implementatie van samen beslissen. Alle betrokken zorgverleners nemen hun verantwoordelijkheid en pakken hun rol goed op en betrekken hun collega’s goed. Het aantal uitgereikte keuzehulpen wordt maandelijks teruggekoppeld in onze nieuwsbrief van de afdeling.”
Als belangrijkste meerwaarde van de CVA keuzehulp zien ze dat de wensen van de patiënt met betrekking tot de ontslagbestemming beter aan bod komen in het proces. Den Hertog: “Met de keuzehulp in handen activeer je de patiënt om deel te nemen aan het proces van samen beslissen en geef je ze een stem in het MDO.”
Ybema tot slot: “De keuzehulp is geen menukaart, niet alle opties zijn mogelijk voor elke patiënt. Goed uitleggen is belangrijk. Niet alleen om samen het gesprek te voeren, maar ook om te zorgen dat de patiënt dat gesprek goed voorbereid ingaat. Patiënten vinden het fijn dat ze er al over kunnen nadenken.”
De CVA keuzehulp was de eerste klinische keuzehulp in Nederland. De keuzehulp bestaat ruim 3 jaar en inmiddels uitgereikt aan meer dan 5.000 patiënten in 9 ziekenhuizen.
Bij alle teams is het gebruik van de keuzehulp binnen 3 tot 9 maanden routine geworden. Met ons implementatiepakket maken we het ook jouw team zo makkelijk mogelijk. Onze implementatie manager Natascha Snel vertelt je graag meer hoe we dat samen kunnen aanpakken! Neem contact op via natascha@zorgkeuzelab.nl.
De CVA keuzehulp is ontwikkeld als onderdeel van het Experiment uitkomstindicatoren van Santeon, met ZorgKeuzeLab als ontwikkel- en implementatiepartner en in nauwe samenwerking met patiënten en patiëntenvereniging Hersenletsel.nl. Meer over de keuzehulp.
Wendy: “In het Groene Hart Ziekenhuis is een Samen Beslissen programma gestart om onder andere tijdens het consult de gezamenlijke besluitvorming te verbeteren. In dat kader hoorde ik over de Dikkedarmkanker keuzehulp en dat leek me een mooie manier om patiënten meer te betrekken en beter te informeren over hun ziekte. Met de hoop dat ze zelf meer regie ervaren en een meer afgewogen beslissing kunnen nemen.”
De Dikkedarmkanker keuzehulp is voor patiënten met uitgezaaide darmkanker en kan zowel in de eerste lijn als bij latere lijnen worden ingezet. Wendy vertelt over het gebruik ervan in de spreekkamer: “Ik zet hem in bij alle nieuwe patiënten met de diagnose uitgezaaide darmkanker. Mijn consult is grotendeels hetzelfde als voorheen, behalve als we het over de behandelingen gaan hebben. Dan pak ik het uitreikvel erbij en kruis ik aan welke behandelingen er mogelijk zijn. Ik streep ook door wat niet voor de patiënt van toepassing is en leg daarbij kort uit waarom.
Ik geef het vel mee, met de vermelding om thuis in te loggen en te lezen wat de voor- en nadelen van de behandelopties zijn. Dan komen ze daarna bij Miranda of een van haar collega’s terug om een beslissing te nemen.
Bij mensen die lager geletterd zijn, geen internet hebben of heel ziek zijn, vraag ik me soms wel af of het niet te veel moeite voor ze is. Maar dan geef ik het toch altijd mee, met de boodschap ‘Kijk of het lukt, ik denk dat u er wat aan heeft om het door te lezen."
Patiënten lezen in de online keuzehulp meer informatie over de ziekte en kunnen hun behandelopties vergelijken. Patiënten worden geactiveerd om na te denken over wat voor hen belangrijk is. Aan het eind van de keuzehulp komen de afwegingen en voorkeur van de patiënt samen in een samenvatting.
Miranda: “Wij krijgen vooraf de samenvatting van de patiënt toegestuurd. Die neem ik voor het consult door om te zien wat voor de patiënt belangrijke punten zijn.”
“Ik merk dat we met de inzet van de keuzehulp sneller inzicht krijgen in de thuissituatie. Voorheen betrof ons gesprek echt een kuurvoorlichting en was daarom meer vanuit medisch perspectief ingestoken. Nu spreek je meer over iemands persoonlijke situatie. Je leert iemand sneller goed kennen, omdat je meteen weet wat voor hen belangrijk is. En dat neem je natuurlijk direct mee in de begeleiding. Er zijn mensen die vertellen over hun hobby en die vinden bijvoorbeeld het gevoel in hun handen erg belangrijk. En sommige patiënten geven aan dat ze geheel op het advies van de arts vertrouwen. Dat is goed om over iemand te weten, ook bij toekomstige keuzes of gesprekken over het levenseinde.”
Om de keuzehulp zo goed mogelijk in te zetten en het samen beslissen effectief te ondersteunen, is een aanpassing gedaan in het zorgtraject. Er is nu bewust een ‘time-out’ gepland na het eerste consult. In deze periode kan de patiënt thuis de online keuzehulp doornemen, om daarna samen de keuze te maken.
Miranda: “Patiënten komen vaak met hun hoofd helemaal vol van de poli af. Soms zien ze er dan tegenop om thuis de online keuzehulp te bekijken. Maar ze verdelen dit vaak over de dagen en dan valt het eigenlijk altijd mee en vinden ze het heel waardevol. Doordat er zoveel op ze afkomt is het juist heel mooi dat er een periode van een paar dagen tussen zit, waarin alles veel bewuster landt. In plaats van dat je vandaag alle informatie krijgt en morgen al aan het infuus zit, krijg je de tijd om even tot rust te komen. We merken ook dat hoe beter geïnformeerd en voorbereid patiënten zijn, hoe beter ze de behandeling ingaan en hoe beter ze de behandeling ook ondergaan.”
Wendy: “Patiënten willen als ze binnenkomen vaak direct starten met de chemotherapie. Maar 3 of 4 dagen later starten maakt echt geen verschil. Ik wil graag dat ze goed geïnformeerd een goede en bewuste beslissing maken. Als je dat duidelijk vertelt en uitlegt, dan is er meer rust en ruimte om de keuzehulp door te nemen en daarna de keuze te maken. Soms besluiten ze ook anders dan de voorkeursoptie waar we in het eerste consult op uit kwamen. Ik denk dat ca. 90% bij de eerder besproken optie blijft. Bij mij zijn er nu twee patiënten geweest die een andere keuze hebben gemaakt na het doornemen van de online keuzehulp. Eén voor een zwaardere behandeling en een voor een lichtere behandeling.
Wendy: “Het gebruik van de keuzehulp levert mij tijd op. Het uitreiken kost wat tijd, maar dat haal ik in mijn consult weer in doordat ik iets minder uitgebreid bij alle bijwerkingen stil hoef te staan. Nu verwijs ik naar de online keuzehulp en het gesprek dat ze vervolgens hebben bij Miranda. Bij mensen aan wie ik de keuzehulp in de eerste lijn heb uitgereikt, merk ik dat ik op het moment van progressie heel makkelijk kan teruggrijpen naar de keuzehulp. Patiënten die moeten wisselen van behandeling nemen het uitreikvel ook regelmatig zelf weer mee. Dan kijken we naar de andere opties die we eerder op het vel hebben aangekruist en bespreken we de mogelijkheden. Dat levert ook tijd op.
Ik heb ook het idee dat we minder verzoeken krijgen voor tweede meningen. Doordat alle mogelijke behandelingen op het vel staan en ze dit ook allemaal zelf kunnen nalezen. Ze hebben een volledig overzicht en dat geeft rust. Er is minder behoefte om dat nog een keer van een andere dokter te horen.”
Wendy: “De belangrijkste meerwaarde die ik merk is dat patiënten meer regie ervaren. Dat is voor mij de belangrijkste reden om hem mee te geven. Ze hebben overzicht van welke behandelingen er zijn en weten goed waar ze aan toe zijn. Dat brengt echt een stukje rust bij patiënten.”
Miranda: “Ik vind het ook waardevol dat patiënten meer kennis hebben over het type tumor, waardoor het voor hen duidelijk is wat er wel of juist niet gegeven kan worden. Het levert soms onrust op als de omgeving met goed bedoelde adviezen komt. Nu weten patiënten bijvoorbeeld dat ze geen immunotherapie kunnen krijgen, als hun type tumor daar niet gevoelig voor is. Dat geeft de patiënt rust en duidelijkheid."
De Dikkedarmkanker keuzehulp is voor alle patiënten met gemetastaseerd colorectaalcarcinoom (mCRC) bij bespreken van:
Bij alle teams is het gebruik van de keuzehulp binnen 3 tot 9 maanden routine geworden. Met onze aanpak en implementatiepakket maken we het ook jouw team zo makkelijk mogelijk! Neem eens contact op met Natascha Snel via natascha@zorgkeuzelab.nl of vraag een proefpakket aan.
De medische inhoud van de keuzehulp is gebaseerd op actuele wetenschappelijke kennis en de Nederlandse richtlijn voor behandeling van dikkedarmkanker, opgesteld door de landelijke werkgroep Gastro Intestinale Tumoren.
De Dikkedarmkanker keuzehulp is een initiatief van de Maag Lever Darm Stichting en ontwikkeld door ZorgKeuzeLab in samenwerking met een team van internist-oncologen, Darmkanker Nederland en een expert- en patiëntpanel. Meer over de keuzehulp.
Zo heb je als patiënt recht op informatie over je ziekte, de behandeling en de mogelijke gevolgen daarvan. Je mag alleen worden onderzocht en behandeld met jouw toestemming. Ook heb je recht op inzage in je medisch dossier, en ook om gegevens uit je medisch dossier te laten verwijderen. Een second opinion (tweede mening) van een andere dokter dan je eigen dokter, is ook een recht.
Vanaf 1 januari 2020 zijn deze patiëntenrechten verder uitgebreid en heb je als patiënt ook recht om samen te beslissen over de behandeling. Om dit te kunnen doen, heb je als patiënt relevante informatie nodig. Ook is het belangrijk om persoonlijke afwegingen op een rij te zetten en deze te bespreken met je zorgverleners. Dat laatste is ook een van je plichten. Je hebt namelijk een plicht dat je je dokter zo goed mogelijk informeert. Om dus goed samen te kunnen beslissen over de behandeling die het beste bij jou past.
Lees het eens door. Want als je goed op de hoogte bent van welke rechten je hebt, dan is het makkelijker om je zorgverlener te vragen naar de ondersteuning die jij daarbij nodig hebt.
Bij samen beslissen nemen patiënt en zorgverleners samen de beslissing over de behandeling die het beste past bij de patiënt. Onze keuzehulpen ondersteunen elke stap in het proces van samen beslissen.
Patiënten en hun dierbaren lezen in de keuzehulp over de ziekte, behandelmogelijkheden en wat de invloed van de behandelingen kan zijn op je leven. Ook kunnen patiënten hun wensen en zorgen op een rij zetten en deze delen met hun zorgverleners. Zo kunnen patiënten en zorgverleners een goed gesprek voeren en samen beslissen over de best passende behandelkeuze.
Ben je zorgverlener en heb je interesse om onze keuzehulpen in te zetten in jouw ziekenhuis? Onze implementatie manager 
Ruim vijf jaar geleden is in het Reinier de Graaf ziekenhuis het initiatief genomen om van start te gaan met de Prostaatkanker keuzehulp ter ondersteuning van samen beslissen. Peter: ”We zijn toen gestart met een training samen beslissen. Dat was voor mij wel een eye-opener dat iedere arts toch op zijn eigen manier het gesprek voert. Zo’n keuzehulp stimuleert de ontwikkeling dat dokters en verpleegkundigen samen beslissen centraal zetten en accenten in hun gesprekken anders gaan leggen."
Samen beslissen is voor Peter en Anja vanzelfsprekend en patiënten worden door hen geactiveerd om mee te beslissen over de behandelkeuze, met ondersteuning van de keuzehulp. Peter: “Nadat ik de diagnose en behandelopties besproken heb, wordt de keuzehulp in een aansluitend gesprek door de verpleegkundige uitgereikt. Ik benoem de keuzehulp al wel en geef ook aan dat het niet de bedoeling is dat iemand nu in z’n eentje hoeft te kiezen. Ik vertel dat er in veel gevallen van prostaatkanker gelijkwaardige keuzes zijn, waarbij we moeten kiezen welke het beste bij ú past. Dat we daar samen naar gaan kijken en dat de keuzehulp hierbij ondersteunt.”
Anja: “Na een slecht nieuws gesprek met de uroloog is het heel belangrijk dat informatie herhaald wordt. Waarschijnlijk hebben ze hooguit de helft onthouden en een deel daarvan is incorrect. Als ze na dat gesprek bij mij komen vertel ik nogmaals wat de uroloog heeft uitgelegd en geef aan dat ze nog even de tijd hebben om erover na te denken. In die tijd kunnen ze de keuzehulp doornemen.”
Anja: “Ik vertel patiënten dat ik ze wat ‘huiswerk’ meegeef, zodat ze hun eigen verhaal goed gaan begrijpen en zelf kunnen meedenken over de keuze. In de keuzehulp kunnen ze informatie nalezen en hun eigen afwegingen maken. Alles staat overzichtelijk bij elkaar en de inhoud sluit mooi aan bij de informatie die wij in de spreekkamer vertellen.
Ik wil laten zien dat we als dokter, verpleegkundige, patiënt en partner een team zijn. Dat we het met elkaar beslissen. Mijn doel is om patiënten expert te maken in hun eigen verhaal. Dat mensen niet achteraf denken ‘had ik maar’, of zeggen ‘ja maar dat wist ik niet’. Ik wil het gevoel hebben dat iemand goed weet waarvoor hij gekozen heeft en echt achter zijn keuze staat.”
Na het doornemen van de keuzehulp komen patiënten bij de verpleegkundige terug voor een vervolggesprek. Anja: “Patiënten nemen de keuzehulp-samenvatting geregeld uitgeprint mee. Maar dat is wat mij betreft niet per se nodig. Het gaat vooral om het gesprek. Ik vraag ze aan mij terug te vertellen wat ze weten over hun eigen situatie en waarom ze welke keuze hebben gemaakt. Voor mij is het belangrijk dat ze de keuze weloverwogen hebben genomen en zich goed bewust zijn van wat er gaat gebeuren.
Ik hoor van patiënten terug dat de keuzehulp een mooi overzicht biedt. Ik merk dat ze in het vervolggesprek echt beter geïnformeerd zijn en betere vragen stellen. Ook voor patiënten die in het eerste gesprek al een behandelvoorkeur hebben, is het goed om het even te laten bezinken en informatie na te lezen. Vaak hebben ook zij na het doornemen van de keuzehulp toch wat extra vragen gekregen.
Wat me de laatste jaren ook opvalt is dat mensen veel meer gewend zijn om digitaal te werken, je ziet echt dat er een verandering is geweest in de zorg. Het is voor iedereen veel normaler. Ook een groot deel van de 80-plussers is moderner dan wellicht gedacht. Mensen zoeken graag op internet en met de keuzehulp baken je af wat ze moeten weten om samen een weloverwogen keuze te kunnen maken.”
Peter: “Wat ik heel fijn vind zijn de rapportages die we ieder kwartaal vanuit ZorgKeuzeLab ontvangen. Als je dan veranderingen ziet, bijvoorbeeld als de respons minder wordt, dan breng ik het op de zorgtafel waar alle stakeholders van het zorgpad zitten. Dan hebben we het er samen over en bespreken we mogelijke redenen waarom het afneemt. We zijn binnen het prostaatkankercentrum met een hechte groep gemotiveerde collega’s en er is zeker ruimte om met elkaar in gesprek te gaan over hoe het nóg beter kan.”
Anja: “Ik ben nog steeds helemaal blij met de keuzehulp en zie dat patiënten daar ondanks het slechte nieuws ook blij van worden. Omdat alles netjes bij elkaar staat, het hen helpt afwegingen te maken en het goed aansluit bij het verhaal dat we in het ziekenhuis vertellen.”
Peter: “Wat ik heel mooi vind aan de keuzehulp is enerzijds de medische informatie die ze zwart op wit krijgen en anderzijds de bewustwording om zelf mee te kunnen denken over de behandeling. Het is een onderbouwing van het samen beslissen. Vanuit de inhoud en de persoonlijke situatie van de patiënt, kijken we samen wat de beste optie is.”
Ben je als uroloog, internist-oncoloog of verpleegkundige geïnspireerd geraakt, en wil je de meerwaarde van deze keuzehulp zelf ervaren? Bij alle teams is het gebruik van de keuzehulp binnen 3 tot 6 maanden routine geworden.
Met onze aanpak en implementatiepakket maken we het ook jouw team zo makkelijk mogelijk! Neem eens contact op met Natascha via: natascha@zorgkeuzelab.nl of vraag een proefpakket aan.
Door het gebruik van de keuzehulp structureer je het proces. De structuur van de keuzehulp, die voor elke patiënt hetzelfde is, helpt je juíst inzien wat de verschillen per persoon zijn. Ik merk dat ik daardoor individueler gericht ben.
Je weet dan zeker dat je samen tot een weloverwogen keuze komt. Want wel of niet voor een behandeling kiezen is anders wanneer je weet dat er meerdere opties zijn. Je kiest dan bewust voor de voor- en nadelen die bij die keuze horen, maar weet ook dat er bij de andere opties er ook voor- en nadelen waren. En wat dus realistische verwachtingen zijn. Daardoor zijn mensen meer tevreden over de gekozen behandeling, ongeacht het resultaat.
Zo had ik laatst een patiënt die aangaf: ‘Ik wil graag DBS (Deep Brain Stimulation)’. Ik kon toen makkelijk terugvragen: ‘Heb je ook naar de rest gekeken? Zullen we het even samen doornemen wat je daarover denkt?’. Al pratende merk je dat de verwachtingen realistischer zijn. De misvattingen die je tegen komt kun je recht zetten. Ondertussen begrijp je hoe de patiënt de opties tegenover elkaar afweegt.
Voordat ik de keuzehulp structureel gebruikte in mijn spreekkamer, gaf ik als neuroloog uitleg over wat er aan behandelopties zijn. Dat was een vast verhaal, waarna ik vroeg wat mensen er van vonden, maar had doordat ik begon met mijn standaarduitleg de patiënt al redelijk gevormd in het gesprek, ik ga het gesprek nu meer met nieuwsgierigheid naar die persoon in en begin het keuzeproces meer naast elkaar.
Nu we de keuzehulp al wat langer inzetten, merk ik dat ik ook de timing van het bespreken van de keuze aanpas aan de behoefte van de patiënt. Ook als de medicatie van patiënten nog goed werkt, maar je ziet dat dat wel steeds meer puzzelen wordt, kondig ik aan dat er ook nog 3 aanvullende therapieën zijn. Het consult erna kom ik er dan op terug en vraag ik ze: ‘Vind u het al tijd om het te bespreken? Of is het meer iets voor later?’
Als ze er klaar voor zijn bespreek ik de opties aan de hand van het keuzehulp uitreikvel en wijs ik ze op de mogelijkheid zich thuis er verder in te verdiepen met de online keuzehulp. De afspraak erna bij mij of de Parkinson-verpleegkundige vragen we ze of ze de keuzehulp al hebben gebruikt en bespreken we de samenvatting.
Als een patiënt het niet wil bespreken, maar ik zie dat de situatie daar wel steeds meer om begint te vragen, dan benoem ik het vaker. Maar als patiënten het echt niet willen, dan is dat aan hen. Dan zeg ik bijvoorbeeld: ‘Nu is het keuzemoment wat mij betreft dichterbij. Er kan een moment komen dat een aanvullende optie niet meer een optie is.’ Ik vind het belangrijk dat mensen bewust zijn dat er ook gevolgen kunnen zijn aan uitstel. Als ze er weloverwogen vanaf zien is dat OK, maar als mensen bang zijn voor het kiezen zelf, dan vraagt het om een andere begeleiding. Het kost je dan wat meer moeite om te verzamelen wat voor hen belangrijk is, zodat je alsnog een besluit samen kunt nemen dat het beste bij ze past. Maar het is belangrijk daar als neuroloog zicht op te blijven houden.
Jazeker. Door de timing te personaliseren, merk ik dat de informatie veel beter ontvangen wordt door de patiënt. En actiever deelnemen aan het besluitvormingsproces.
Daarnaast merk ik dat patiënten veel gerichtere vragen stellen nadat ze de keuzehulp hebben gebruikt. Doordat patiënten beter begrijpen wat de behandeling voor ze kan betekenen, stellen ze meer praktische en verdiepende vragen over de haalbaarheid of gevolgen van de behandelingen op hun leven. Het is daardoor voor mij als dokter onvoorspelbaarder met welke vragen patiënten kunnen komen. Ik heb ook niet altijd antwoord op alle vragen, maar dat is helemaal niet erg. Het gesprek is daardoor meer op maat, wat de meerwaarde van het gesprek voor de patiënt vergroot.
Al met al is mijn ervaring is dat de gesprekken door het gebruik van de keuzehulp leuker zijn geworden. Je kunt je blijven verwonderen over wat voor díe patiënt die voor je zit belangrijk is. Zoek naar het unieke in de patiënt die tegenover je zit. Wat maakt deze patiënt anders dan de anderen? Als je bij elke patiënt het unieke kunt vinden, heb je ook echt een persoonlijk gesprek gehad.
In het afgelopen jaar hebben alle Parkinson patiënten die voor een vervolgbehandeling in aanmerking komen de keuzehulp meegekregen. De Parkinson-verpleegkundigen bespreken het dus ook altijd met de patiënten. En het mooie is dat ze de manier van het samen bespreken ook hebben overgenomen voor andere keuzes waar (nog) geen keuzehulp voor is.
Aan collega’s die overwegen de keuzehulp te implementeren adviseer ik om er vooral niet te moeilijk over te denken. Je moet het zien als een leerweg waarin het steeds makkelijker gaat. Gun je zelf zo’n drie tot vijf consulten om te wennen, en je verhaal aan te passen. De leercurve is hoog en zowel het uitreikvel als de samenvatting waarmee patiënten terugkomen kan je heel goed ondersteunen. Het moet een routine worden. Het belangrijkste is dat je het uitreikblok voor je neus legt, zodat je het steeds ziet. Je leert heel snel dat het niet zo moeilijk is.
Zoek naar het unieke in de patiënt die tegenover je zit. Wat maakt deze patiënt anders dan de anderen? Als je bij elke patiënt het unieke kunt vinden, heb je ook echt een persoonlijk gesprek gehad.
De Parkinson keuzehulp is voor mensen met gevorderde ziekte van Parkinson waarbij de medicatie niet meer voldoende werkt. Uw patiënt komt in aanmerking voor minimaal een van de geavanceerde therapieën: DBS, Levodopa pomp en/of Apomorfine pomp.
Bij alle teams is het gebruik van de keuzehulp binnen 3 tot 9 maanden routine geworden. Met ons implementatiepakket maken we het uw team zo makkelijk mogelijk.
De medische inhoud is gebaseerd op actuele wetenschappelijke kennis en de Nederlandse richtlijn opgesteld door de NVN. Lees meer over de Parkinson keuzehulp.
Maaike is naast urogynaecoloog ook als promovendus betrokken bij de ontwikkeling en implementatie van de Stressincontinentie keuzehulp. “Een belangrijke aanleiding voor deze keuzehulp was een aanpassing in de richtlijn. Voorheen kregen vrouwen met matige tot ernstige stressincontinentie altijd eerst fysiotherapie en daarna mogelijk een operatie. Aanpassing van de richtlijn geeft aan dat een operatie, zonder eerst fysiotherapie, ook een behandelmogelijkheid is. De Stressincontinentie keuzehulp helpt patiënten in hun afweging voor deze keuze.”
De Verzakking keuzehulp is voor alle vrouwen die last hebben van een verzakking met een indicatie voor operatief herstel. Deze keuzehulp ondersteunt bij de keuzes ‘afwachten of een ring’ en bij ‘een ring of operatie’. Maaike: “Beide keuzehulpen ondersteunen de gynaecologen in het geven van informatie en helpen vrouwen op een rij te zetten wat ze zelf willen en belangrijk vinden. Het maakt vrouwen meer bewust van de keuze en hun rol hierin. Dit leek ons een goede aanvulling op het gesprek en wilden dat graag toepassen.”
“Ons team is enthousiast over het gebruik van de keuzehulpen. We merken dat patiënten beter geïnformeerd zijn en andere vragen stellen. In het begin is het wel even wennen om je werkwijze aan te passen. Je bent al jaren gewend om je verhaal op een bepaalde manier te vertellen. Daar moet je wel wat in aanpassen. Ik zou adviseren om bij de start zelf even goed door de keuzehulp te lopen. Zodat je weet welke informatie erin staat en waar je patiënten naar kunt verwijzen. Na circa 8 à 10 keer de keuzehulp uitreiken merkte ik dat het echt onderdeel werd van mijn "nieuwe routine".
“In het begin was ik wat selectiever in het uitreiken van de keuzehulp. Dan maakte ik in de spreekkamer een inschatting of iemand de keuzehulp zou gebruiken. Sommige patiënten verwachten ook dat je als dokter wat meer leidend bent in de keuze. Maar ik merkte dat je dit in de spreekkamer niet altijd goed kunt inschatten. Daarom doet ik dat nu niet meer en geef ik hem aan vrijwel iedereen mee.
Ook al lijkt de keuze al gemaakt, het geeft goede achtergrondinformatie om nog eens rustig na te lezen. Ook voor mensen die minder internetvaardig lijken. Thuis kunnen ze er rustig voor zitten en vaak kunnen naasten hen helpen. Iedereen heeft er baat bij om voor-en nadelen goed af te wegen.”
“Ik benadruk nu veel meer dat mensen een keuze hebben en stimuleer ze om zelf over de mogelijkheden na te denken door de keuzehulp te doorlopen. In de spreekkamer bespreek ik met patiënten dat we een keuze moeten gaan maken over hoe we gaan behandelen, en dat het belangrijk is dat de patiënt hier zelf over meedenkt.
Ik geef het uitreikvel mee en adviseer om in te loggen in de online keuzehulp. Ik vertel dat ze hier goede informatie kunnen vinden over de behandelmogelijkheden en voor- en nadelen. We lassen daarna standaard een rustmoment in om de keuzehulp thuis door te nemen. Nadat de keuzehulp is uitgereikt, wordt een (telefonisch) vervolgconsult gepland om de behandelkeuze te bespreken.”
Aan het einde van de keuzehulp komt de patiënt bij de keuzehulp-samenvatting uit. Hierop staan de afwegingen en voorkeur van de patiënt samengevat om te bespreken met de arts. In het vervolgconsult wordt samen de definitieve behandelkeuze gemaakt. “Patiënten kunnen na het doornemen van de keuzehulp vaak goed vertellen welke behandeling hun voorkeur heeft en eventuele vragen bespreken we samen. Ik merk in de gesprekken dat patiënten echt meer kennis hebben en meer specifieke vragen stellen. Patiënten hebben ook de mogelijkheid om hun samenvatting vooraf toe te sturen via het zorgportaal, maar eigenlijk kijk ik daar niet naar. Mensen kunnen in het gesprek zelf prima aangeven wat ze willen.”
“Ik krijg positieve reacties van patiënten die de keuzehulp hebben gebruikt. Sommigen wisten al wat ze wilden, voor hen is het meer een bevestiging. Voor anderen heeft het echt geholpen om een keuze te maken. Ze zijn met de keuzehulp goed geïnformeerd over de mogelijkheden en hebben meer kennis van zaken. De keuzehulp maakt patiënten ook meer bewust van het feit dat er een keuze is en dat zij hierover zelf kunnen meebeslissen.”
Voor vrouwen met matige tot ernstige predominante stressincontinentie klachten. Dit betekent meerdere keren per week urineverlies (Sandvik index) bij inspanning en eventueel in mindere mate last van urge incontinentie.
De Verzakking keuzehulp is voor vrouwen met prolaps met indicatie voor operatief herstel.
Bij alle teams is het gebruik van de keuzehulpen binnen 3 tot 6 maanden routine geworden. Met ons implementatiepakket maken we het jouw team zo makkelijk mogelijk.
Ga aan de slag met de Stressincontinentie keuzehulp of Verzakking keuzehulp! Of met beide, net zoals Maaike.
De Nierfalen keuzehulp helpt patiënten met chronische nierschade om samen met het behandelteam tot een weloverwogen keuze te komen voor nierfunctievervangende therapie. De keuzehulp wordt bij de start van het voorlichtingstraject uitgereikt door de nefroloog. Hoe bepaal je zo’n startmoment? Marc: “De start van het voorlichtingstraject voor nierfunctievervangende therapie is voor een deel van de patiënten emotioneel en confronterend. Ik probeer in te schatten of iemand hier al aan toe is. Bij sommige patiënten reik ik eerst de consultkaart uit, om het rustig te laten landen. Op het moment dat ze behoefte hebben aan meer informatie, of als de tijd gaat dringen, reik ik de keuzehulp uit. Bij patiënten die direct behoefte hebben aan meer informatie reik ik de consultkaart en keuzehulp tegelijk uit. Deze vullen elkaar goed aan.”
We weten dat het gebruik van de keuzehulp patiënten stimuleert om meer betrokken te zijn bij de behandelkeuze. We zien ook dat de manier van uitreiken en de wijze waarop de keuzehulp in het zorgtraject is ingebed, sterk samenhangt met hoeveel patiënten de keuzehulp daadwerkelijk gebruiken. Bij het CWZ maken bijna alle patiënten gebruik van de keuzehulp.
Marc: “Het uitreiken van de keuzehulp kost mij niet veel tijd. Ik bied de keuzehulp aan alle patiënten aan. Ik leg uit hoe het werkt met het internetadres en het wachtwoord, en geef aan dat ze mogelijk hulp kunnen vragen aan de kinderen of andere naasten. Ik vertel dat het een keuzehulp is waar heel veel informatie in gegeven wordt, mede aangedragen door de patiëntenvereniging. Inclusief links naar de Nierwijzer en nieren.nl, waar ze veel kunnen leren van mensen die ervaring hebben met een bepaalde behandeling. Daarnaast leg ik altijd uit dat er ook vragen gesteld worden, die bedoeld zijn om te helpen een keuze te maken die op hun leven en wensen is afgestemd.
Om de keuzehulp uit te reiken moet je natuurlijk wel altijd het blok met de uitreikvellen in de buurt hebben. Ik heb geen vaste spreekkamer en zit soms in de buitenpoli, dus ik heb altijd een blok in mijn werktas zitten.”
Binnen twee weken nadat de keuzehulp door de nefroloog is uitgereikt, volgt een huisbezoek van de medisch maatschappelijk werker. Emile vertelt dat de meeste patiënten op dat moment de keuzehulp nog niet bekeken hebben. “Voor ik op huisbezoek ga, check ik in het dossier of de keuzehulp is uitgereikt. Mocht dat nog niet gebeurd zijn, dan reik ik hem uit. Ik vraag altijd aan patiënten of ze de keuzehulp hebben ontvangen en stimuleer ze om alvast wat door te lezen en in te vullen voor ze bij de nierfalenverpleegkundigen komen voor de verdere voorlichting.”
Emile: ”Er komt veel op mensen af en ze krijgen veel informatie. Het invullen van de keuzehulp is niet een vanzelfsprekend iets waar ze direct mee beginnen. Je moet ze een beetje aan de hand nemen en vertellen over het waarom. Dat doen we stapsgewijs vanuit alle disciplines. Ik vertel dat de keuzehulp hen kan helpen om zicht te krijgen op de verschillende behandelmogelijkheden. Dat ze meer kunnen lezen, filmpjes kunnen bekijken en dat de keuzehulp helpt met nadenken over welke behandeling het beste bij hen past.” Loes vult aan: “Als patiënten bij ons komen voor de voorlichting vragen we ook altijd of ze de keuzehulp al hebben bekeken, en als dat niet zo is wat de reden hiervan is. We proberen ze daarin te stimuleren en op weg te helpen. We registeren dit allemaal in het dossier, zodat iedereen op de hoogte is.”
Een week na het huisbezoek van medisch maatschappelijk werk komen patiënten op de nierfalenpoli bij Gertie en Loes voor de voorlichting. Afbeeldingen en filmpjes uit de keuzehulp worden door hen ook in de voorlichting gebruikt. Gertie: “Het verschilt echt per patiënt of ze al informatie in de keuzehulp hebben doorgenomen. Ik merk dat het voor sommige patiënten best confronterend is om deze keuze te moeten maken en informatie hierover te bekijken. Het helpt om hierover het gesprek te blijven voeren samen.”
Loes: “Ik merk aan patiënten die de keuzehulp hebben doorgenomen dat ze beter voorbereid zijn als ze bij ons komen. Bij deze mensen is al een denkproces op gang gebracht, ze staan er echt anders in en stellen vaak gerichtere vragen. Je kunt de informatie die ze invullen in de keuzehulp goed gebruiken tijdens de gesprekken. Als iemand bijvoorbeeld aangeeft graag op vakantie te gaan, dan kun je dat onderwerp bespreken. Of als iemand invult zich thuis geen patiënt te willen voelen, kun je daar goed op inspelen.” Gertie: “Patiënten nemen zo actiever deel aan hun eigen proces. Dat is mooi om te zien.”
Het voorlichtingstraject duurt circa 12 weken. In het CWZ hebben patiënten aan het eind hiervan een afrondend gesprek met de nierfalenverpleegkundige waarin zij de keuzehulp-samenvatting bespreken. Gertie: “Als de keuzehulp is ingevuld dan bespreek ik met de patiënt de samenvatting waarin de afwegingen en voorlopige keuze aan bod komen. Als een patiënt het nog niet heeft ingevuld, dan stel ik voor om de keuzehulp samen te openen en in te vullen. Nadat de voorlichting is afgerond, wordt de patiënt in het MDO besproken en volgt het keuzegesprek bij de nefroloog.”
Marc: “In het keuzegesprek vraag ik vooral heel open, wat heb je geleerd uit de informatie en waar is je keuze op gebaseerd. Daar probeer ik uit te destilleren of ze voldoende informatie hebben gehad om een goede keuze te maken. Soms pakken we de samenvatting erbij, maar niet altijd. Ik hoor grote tevredenheid van patiënten over de goede uitleg in de keuzehulp en ze zijn ook heel tevreden over de voorlichting op de nierfalenpoli.”
Marc: “Ik vind de keuzehulp een supermooie aanvulling op wat we hebben. Je geeft de patiënt maximale toegang tot alle beschikbare informatie. En je laat mensen nadenken over hun eigen situatie die relevant is. Het biedt een goede verbinding met wat wij als nefrologen uitleggen en wat ze daarna bij de nierfalenpoli vertellen. Dat loopt naadloos in elkaar over.”
De Nierfalen keuzehulp is voor mensen met chronische nierschade die starten met het voorlichtingstraject voor nierfunctievervangende therapie. In de keuzehulp komen de opties niertransplantatie, peritoneale dialyse (PD), hemodialyse (HD) en conservatieve behandeling aan bod.
Bij alle teams is het gebruik van de keuzehulp binnen 3 tot 9 maanden routine geworden. Met ons implementatiepakket maken we het uw team zo makkelijk mogelijk.
De medische inhoud is gebaseerd op actuele wetenschappelijke kennis en de multidisciplinaire richtlijn Chronische nierschade.
De Nierfalen keuzehulp is een initiatief van Santeon en ZorgKeuzeLab in samenwerking met Nierpatiënten Vereniging Nederland, Nederlandse Federatie voor Nefrologie, Nieren.nl, Domestico en Dialogica. Meer over de Nierfalen keuzehulp.
Annette van den Berg, onze feedback & support coördinator. 
