Door het gebruik van de keuzehulp structureer je het proces. De structuur van de keuzehulp, die voor elke patiënt hetzelfde is, helpt je juíst inzien wat de verschillen per persoon zijn. Ik merk dat ik daardoor individueler gericht ben.
Je weet dan zeker dat je samen tot een weloverwogen keuze komt. Want wel of niet voor een behandeling kiezen is anders wanneer je weet dat er meerdere opties zijn. Je kiest dan bewust voor de voor- en nadelen die bij die keuze horen, maar weet ook dat er bij de andere opties er ook voor- en nadelen waren. En wat dus realistische verwachtingen zijn. Daardoor zijn mensen meer tevreden over de gekozen behandeling, ongeacht het resultaat.
Zo had ik laatst een patiënt die aangaf: ‘Ik wil graag DBS (Deep Brain Stimulation)’. Ik kon toen makkelijk terugvragen: ‘Heb je ook naar de rest gekeken? Zullen we het even samen doornemen wat je daarover denkt?’. Al pratende merk je dat de verwachtingen realistischer zijn. De misvattingen die je tegen komt kun je recht zetten. Ondertussen begrijp je hoe de patiënt de opties tegenover elkaar afweegt.
Voordat ik de keuzehulp structureel gebruikte in mijn spreekkamer, gaf ik als neuroloog uitleg over wat er aan behandelopties zijn. Dat was een vast verhaal, waarna ik vroeg wat mensen er van vonden, maar had doordat ik begon met mijn standaarduitleg de patiënt al redelijk gevormd in het gesprek, ik ga het gesprek nu meer met nieuwsgierigheid naar die persoon in en begin het keuzeproces meer naast elkaar.
Nu we de keuzehulp al wat langer inzetten, merk ik dat ik ook de timing van het bespreken van de keuze aanpas aan de behoefte van de patiënt. Ook als de medicatie van patiënten nog goed werkt, maar je ziet dat dat wel steeds meer puzzelen wordt, kondig ik aan dat er ook nog 3 aanvullende therapieën zijn. Het consult erna kom ik er dan op terug en vraag ik ze: ‘Vind u het al tijd om het te bespreken? Of is het meer iets voor later?’
Als ze er klaar voor zijn bespreek ik de opties aan de hand van het keuzehulp uitreikvel en wijs ik ze op de mogelijkheid zich thuis er verder in te verdiepen met de online keuzehulp. De afspraak erna bij mij of de Parkinson-verpleegkundige vragen we ze of ze de keuzehulp al hebben gebruikt en bespreken we de samenvatting.
Als een patiënt het niet wil bespreken, maar ik zie dat de situatie daar wel steeds meer om begint te vragen, dan benoem ik het vaker. Maar als patiënten het echt niet willen, dan is dat aan hen. Dan zeg ik bijvoorbeeld: ‘Nu is het keuzemoment wat mij betreft dichterbij. Er kan een moment komen dat een aanvullende optie niet meer een optie is.’ Ik vind het belangrijk dat mensen bewust zijn dat er ook gevolgen kunnen zijn aan uitstel. Als ze er weloverwogen vanaf zien is dat OK, maar als mensen bang zijn voor het kiezen zelf, dan vraagt het om een andere begeleiding. Het kost je dan wat meer moeite om te verzamelen wat voor hen belangrijk is, zodat je alsnog een besluit samen kunt nemen dat het beste bij ze past. Maar het is belangrijk daar als neuroloog zicht op te blijven houden.
Jazeker. Door de timing te personaliseren, merk ik dat de informatie veel beter ontvangen wordt door de patiënt. En actiever deelnemen aan het besluitvormingsproces.
Daarnaast merk ik dat patiënten veel gerichtere vragen stellen nadat ze de keuzehulp hebben gebruikt. Doordat patiënten beter begrijpen wat de behandeling voor ze kan betekenen, stellen ze meer praktische en verdiepende vragen over de haalbaarheid of gevolgen van de behandelingen op hun leven. Het is daardoor voor mij als dokter onvoorspelbaarder met welke vragen patiënten kunnen komen. Ik heb ook niet altijd antwoord op alle vragen, maar dat is helemaal niet erg. Het gesprek is daardoor meer op maat, wat de meerwaarde van het gesprek voor de patiënt vergroot.
Al met al is mijn ervaring is dat de gesprekken door het gebruik van de keuzehulp leuker zijn geworden. Je kunt je blijven verwonderen over wat voor díe patiënt die voor je zit belangrijk is. Zoek naar het unieke in de patiënt die tegenover je zit. Wat maakt deze patiënt anders dan de anderen? Als je bij elke patiënt het unieke kunt vinden, heb je ook echt een persoonlijk gesprek gehad.
In het afgelopen jaar hebben alle Parkinson patiënten die voor een vervolgbehandeling in aanmerking komen de keuzehulp meegekregen. De Parkinson-verpleegkundigen bespreken het dus ook altijd met de patiënten. En het mooie is dat ze de manier van het samen bespreken ook hebben overgenomen voor andere keuzes waar (nog) geen keuzehulp voor is.
Aan collega’s die overwegen de keuzehulp te implementeren adviseer ik om er vooral niet te moeilijk over te denken. Je moet het zien als een leerweg waarin het steeds makkelijker gaat. Gun je zelf zo’n drie tot vijf consulten om te wennen, en je verhaal aan te passen. De leercurve is hoog en zowel het uitreikvel als de samenvatting waarmee patiënten terugkomen kan je heel goed ondersteunen. Het moet een routine worden. Het belangrijkste is dat je het uitreikblok voor je neus legt, zodat je het steeds ziet. Je leert heel snel dat het niet zo moeilijk is.
Zoek naar het unieke in de patiënt die tegenover je zit. Wat maakt deze patiënt anders dan de anderen? Als je bij elke patiënt het unieke kunt vinden, heb je ook echt een persoonlijk gesprek gehad.
De Parkinson keuzehulp is voor mensen met gevorderde ziekte van Parkinson waarbij de medicatie niet meer voldoende werkt. Uw patiënt komt in aanmerking voor minimaal een van de geavanceerde therapieën: DBS, Levodopa pomp en/of Apomorfine pomp.
Bij alle teams is het gebruik van de keuzehulp binnen 3 tot 9 maanden routine geworden. Met ons implementatiepakket maken we het uw team zo makkelijk mogelijk.
De medische inhoud is gebaseerd op actuele wetenschappelijke kennis en de Nederlandse richtlijn opgesteld door de NVN. Lees meer over de Parkinson keuzehulp.
