Dr. Liselot Valkenburg-van Iersel, dr. Judith de Vos-Geelen (medisch-oncologen) en Merlijn Graus, (arts-onderzoeker) zijn vanaf het begin nauw betrokken geweest bij de ontwikkeling van de Alvleesklierkanker keuzehulp. De Vos-Geelen: ‘Wanneer mensen horen dat ze uitgezaaide alvleesklierkanker hebben, komt er veel ze op af. In korte tijd moeten patiënten direct ingrijpende keuzes maken. Het liefst wil je patiënten op zo’n moment een escape geven, maar dat kan niet. Het enige wat je kan doen, is ze controle over het proces geven. En dat is precies wat de keuzehulp doet.’

Samen beslissen met je arts

‘De arts kan alle behandelopties natuurlijk wel benoemen’, erkent oncoloog Valkenburg. ‘Maar het waardevolle van de keuzehulp is dat de patiënt thuis – samen met anderen - alle voor- en nadelen van een behandeling rustig kan doornemen. Zonder dat hij daarbij door iemand in een witte jas op de vingers gekeken wordt. De keuze om je niet te laten behandelen is hierbij ook een optie. Patiënten moeten wel echt aanpoten om de behandeling te ondergaan. Daarom is de keuze wel of niet behandelen uiterst persoonlijk. Wat willen patiënten? Dat verschilt van persoon tot persoon.’ De uitkomsten van de keuzehulp vormen het startpunt voor het gesprek met de arts om samen tot de best passende aanpak te komen.’

Voor en door patiënten

ZorgKeuzeLab is verantwoordelijk voor de ontwikkeling en implementatie van de keuzehulp. Zij hebben ook patiënten nauw betrokken in het ontwikkelproces, zoals Richard van Beek en Cobi Schuite-Schut. ‘Ik vind de keuzehulp heel uitgebreid en een meerwaarde voor de patiënt. Er zijn dingen die ik nu pas voor het eerst zie. Tijdens mijn diagnose heeft mijn vrouw steeds driftig mee geschreven en getekend tijdens de gesprekken met de arts, dat had niet gehoeven als we deze keuzehulp hadden gehad’, vertelt Van Beek. Cobi Schuite-Schut vult aan: ‘Ik vind dit echt fantastisch en heel veel toevoegen. Het is een bundeling van eigenlijk alles wat je wil weten en waar je over na wil denken.’

Hoe werkt de keuzehulp?

1. Tijdens het optiegesprek met de arts krijgt de patiënt een informatieblad met de behandelingen die voor hem of haar kunnen.
2. Tijdens de time-out fase logt de patiënt thuis in op de keuzehulp. In de keuzehulp leest de patiënt over de behandelingen van uitgezaaide alvleesklierkanker. Daarna zet de patiënt op een rij wat voor hem/haar belangrijk is en waar de behandelvoorkeur naar uitgaat, aan de hand van een aantal vragen en stellingen. De patiënt sluit de keuzehulp af met een samenvatting. Hierop zie je de antwoorden op alle vragen.
3. Zo komt de patiënt goed voorbereid bij het keuzegesprek met de specialist. De samenvatting is de gespreksstarter om met de specialist de best passende behandeling te kiezen.

Overzicht wetenschappelijke onderzoeken

In de keuzehulp vinden patiënten ook een link naar de Deltaplan Alvleesklierkanker-app. In deze app vinden patiënten een up-to-date overzicht van wetenschappelijke onderzoeken waaraan ze mogelijk kunnen deelnemen.

De Alvleesklierkanker keuzehulp is mede mogelijk gemaakt door het Deltaplan Alvleesklierkanker en ZorgKeuzeLab. Voor de ontwikkeling is ook financiële steun ontvangen via een unrestricted grant van Servier, Viatris en Astra Zeneca.