Persbericht EMBRAZE
Is eenmaal prostaatkanker geconstateerd, dan kun je als patiënt de neiging hebben de arts te laten beslissen over je behandelplan. Toch biedt samen beslissen veel voordelen. Voor mannen met gelokaliseerd prostaatkanker zijn er vaak meerdere, gelijkwaardige behandelingen mogelijk zoals actief volgen, opereren en inwendig of uitwendig bestralen. Door de patiënt actief te betrekken bij zijn behandeling, en hierover met hem in gesprek te gaan, krijgt hij de behandeling die het beste bij hem past.
Samen met je naaste of alleen log je thuis in op de online keuzehulp Prostaatkanker
Uroloog in Amphia en voorzitter van de EMBRAZE werkgroep prostaat Deric van der Schoot: “Door het gebruik van de keuzehulp is de patiënt beter geïnformeerd en meer betrokken bij zijn behandelkeuze. Hij kijkt kritischer naar eigen wensen, voorkeuren en wat hij zelf belangrijk vindt." Met de samenvatting uit de keuzehulp kan de patiënt in het consult de informatie eenvoudig delen met de uroloog.
Om de kwaliteit van de zorg voor patiënten met kanker continu te verbeteren en de kans op genezing te vergroten, startten zeven ziekenhuizen en twee instituten radiotherapie in Brabant en Zeeland het kankernetwerk EMBRAZE. Binnen dit netwerk maakt een groot team van zorgprofessionals zich dagelijks hard voor het bieden van de best mogelijke zorg op het gebied van kanker. Zij werken volgens de laatste richtlijnen en nauw met elkaar samen in de regio. Zo bieden zij de best mogelijke zorg op het juiste moment en zo dicht mogelijk bij de patiënt.
“Als patiënt krijg je een overzicht van je behandelmogelijkheden op papier mee naar huis", vertelt algemeen directeur van Zorgkeuzelab Regina The. “Samen met je naaste of alleen log je in op de online keuzehulp". Daarin lees je eerst informatie over je diagnose en mogelijke behandelopties.
Vervolgens krijg je vragen die bijvoorbeeld gaan over wat belangrijk voor jou is in het dagelijks leven. Ook gaan ze over je wensen en grenzen op behandelgebied, en waar jouw voorkeur naar uit gaat. Uiteindelijk rolt er een samenvatting uit die je kunt bespreken met je arts. Er komt geen hard advies uit, de antwoorden vormen vooral een basis voor het vervolggesprek. Zo ga je als patiënt goed voorbereid naar het vervolggesprek met de dokter en kies je samen de behandeling die het beste past.
Wilt u de Prostaatkanker keuzehulp of een van onze andere keuzehulpen ook eens uitproberen in uw dagelijkse praktijk? Hier kunt u een proefpakket aanvragen.
Dit artikel is verschenen in juli 2019, op de site van Santeon.
De Santeon ziekenhuizen werken binnen het experiment Uitkomstindicatoren aan het actief gebruiken van uitkomstinformatie op maat voor de patiënt ten behoeve van samen beslissen.
Het gebruik van zorguitkomsten bevindt zich in Nederland nog in een beginfase. Uitkomstinformatie heeft alleen waarde voor zowel patiënten als zorgverleners als het toegankelijk is in de spreekkamer. Zorguitkomsten moeten voor patiënten goed vindbaar, begrijpelijk én te personaliseren zijn. Onderdeel van het experiment Uitkomstindicatoren is daarom het ontwikkelen van keuzehulpen die patiënten specifieke uitkomstinformatie bieden om samen met de zorgverlener bewuster een keuze te kunnen maken tussen verschillende opties voor zorg, onderzoeken en behandelingen. Door keuzehulpen onderdeel te maken van het Santeon Value Based Health Care (VBHC) model vormen de keuzehulpen een stevige basis voor het gebruik van zorguitkomsten bij samen beslissen in de spreekkamer.
Het experiment Uitkomstindicatoren maakt onderdeel uit van het programma Uitkomstgerichte Zorg waar de partijen van het Hoofdlijnenakkoord Medisch Specialistische Zorg en het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) samen aan werken. Het ministerie van VWS maakt het financieel mogelijk, ZonMw begeleidt het project. Eind december 2018 is het experiment van start gegaan. In juni hebben de diverse samenwerkingspartners binnen het experiment de aanpak van het programma gepresenteerd tijdens een invitational conference. Ook deelden zij de eerste ervaringen met het meten, verzamelen en gebruiken van zorguitkomsten ten behoeve van samen beslissen.
Pieter de Bey, directeur van Santeon: “Langzamerhand komt steeds meer uitkomstinformatie van diverse aandoeningen beschikbaar. Maar hoe we deze zorguitkomsten praktisch en effectief toe kunnen passen in de spreekkamer is nog een uitdaging. Het is onze ambitie om in het experiment samen met patiënten en zorgverleners de beste aanpak te ontwikkelen. We creëren gepersonaliseerde keuzehulpen met uitkomstinformatie en onderzoeken vervolgens hoe het gebruik werkt in de praktijk. Ook trainen we patiënten en zorgverleners in het gebruik en zorgen we voor een stevige verankering in het zorgpad. Wat we leren en ontwikkelen delen we met andere zorgaanbieders."
De keuzehulpen worden in samenwerking met ZorgKeuzeLab ontwikkeld. Regina The, directeur van ZorgKeuzeLab: “We ontwikkelen al langer keuzehulpen, altijd samen met wetenschappelijke verenigingen en patiëntenverenigingen zodat ze opschaalbaar zijn naar alle Nederlandse ziekenhuizen. Uiteraard werken we daarbij volgens de landelijke leidraad. Door de keuzehulpen te verrijken met zorguitkomsten en persoonlijke risico-informatie zetten we een serieuze stap in de ontwikkeling van keuzehulpen ter ondersteuning van samen beslissen.“
Lees hier meer informatie over Santeon en het experiment uitkomstindicatoren.
Ik vind het een leuke uitdaging om in het ontwikkeltraject het perspectief van patiënt en behandelaar in de keuzehulp samen te brengen, om keuzehulpen te ontwikkelen die echt wat toevoegen voor beide partijen. Een keuzehulp is voor mij geslaagd als alle stakeholders, ook vanuit landelijk perspectief, tevreden zijn over wat er in de keuzehulp staat en over hoe het bijdraagt aan het verwerken van de diagnose en het maken van een behandelkeuze die bij de patiënt past.
We horen terug van patiënten en zorgverleners dat de bestaande keuzehulpen al veelvuldig tot tevredenheid over de behandelkeuze leiden. Ik heb er heel veel zin in om nu ook te gaan bijdragen aan deze tevredenheid voor nog meer patiënten, nog meer zorgverleners en nog meer keuzehulpen. De komende tijd ga ik dit doen door mee te werken aan het samenbrengen van behoeften van patiënten en zorgverleners en deze vertalen naar concrete keuzehulpen.
Daarnaast blijf ik me bezig houden met het ondersteunen van teams die onze keuzehulpen gebruiken, om te zorgen dat samen beslissen ook bij hen echt onderdeel wordt van de routine.
Lees hier over mijn achtergrond en hoe ik begon bij ZorgKeuzeLab.
Dit artikel is verschenen in juni 2019, op de site van Pfizer.
Eén directe aanleiding om ZorgKeuzeLab op te richten, vormde hun eigen zoontje. Als baby kwam Regina veel met hem in het ziekenhuis, zo vertelt ze. ’’We kwamen bij veel verschillende artsen. Ik nam me geregeld voor om allerlei vragen te stellen. Of dat er alternatieve behandelopties waren en of dit dan de beste optie was. En wat de lange termijn gevolgen waren van de behandeling. Zeker omdat mijn zoontje nog zo klein was, maakte ik me zorgen.’’
Toch merkte de Delftse dat ze meestal na een kwartier buiten stond met een recept, zonder al haar vragen te hebben gesteld. ’’Terwijl ik toch een prima relatie heb met de kinderarts en daarnaast hoogopgeleid en assertief ben. Maar de afspraak ging telkens zo snel voorbij… En als het mij al niet lukt om vragen te stellen. Hoe is het dan voor andere mensen in de spreekkamer?’’
Deze gedachten bleven in Regina’s achterhoofd zitten, tot haar partner - net als Regina industrieel ontwerper - in 2012 gevraagd werd door het Radboudumc om een keuzehulp te ontwikkelen voor mensen met gevorderde Parkinson. ’’We zitten allebei in de service designhoek en dan ontwerp je klantprocessen’’, vertelt ze. ’’Samen hebben we gekeken naar het totale behandeltraject van Parkinson en naar de patiënt dit doorloopt met de begeleiding van neurologen en verpleegkundigen. Doel was om dat proces met alle stappen erin zo goed mogelijk te laten verlopen.’’
Mensen met vergevorderde Parkinson hebben de keuze uit drie gelijkwaardige behandelopties, vervolgt ze haar verhaal. ’’Een hersenstimulator en twee medicijnpompjes.’’ Alle drie de behandelopties hebben hun eigen voor- en nadelen en andere gevolgen voor de korte en lange termijn. ’’Bij een medicijnpompje heb je een wond die je goed moet schoonhouden. Terwijl er voor het plaatsen van een hersenstimulator een ingrijpende operatie nodig is, die kan zorgen voor een verandering van je karakter.’’
Het Radboudumc bedacht dat het goed zou zijn om patiënten mee te laten beslissen over welke van deze drie behandelopties het beste voor hen is. Van het een kwam het ander, stelt Regina.
Gevoed door haar eigen ervaringen in het ziekenhuis, besloten zij en haar partner in 2013 aan te sluiten bij de techincubator Yes!Delft van de TU Delft, TNO en de gemeente Delft. Ze deden een haalbaarheidsonderzoek om inzicht te krijgen of een bedrijf dat zich richt op het ontwikkelen van keuzehulpen gericht op samen beslissen, potentie zou hebben.
’’We hebben een marktscan gedaan en ruim 80 zorgprofessionals en mensen van patiëntenverenigingen gesproken. Het bleek dat er wereldwijd al meerdere keuzehulpen waren ontwikkeld. Maar nog geen keuzehulpen die succesvol en breed geïmplementeerd waren in de zorgpraktijk. Wel was te zien dat er een groeiende behoefte aan het ontstaan was.’’
Inmiddels is ZorgKeuzeLab een bloeiend bedrijf dat keuzehulpen voor talloze aandoeningen heeft ontwikkeld, zoals borstkanker, longkanker en hart- en vaatziekten.
Volgens Regina is het belangrijk dat patiënten meebeslissen over hun eigen behandeltraject. ’’Je hebt maar één lichaam en jij bent degene die moet leven met de korte en lange termijngevolgen,’’ zegt ze. ’’Het is belangrijk voor mensen om te weten wat de gevolgen zijn van een behandeling. Wat is de invloed op hun levenskwaliteit? Wat winnen ze ermee? Leidt het tot genezing, of raken ze verlost van klachten? En wat kost het ze, zijn ze een tijdje uit de running door behandeling, of lopen ze risico op complicaties of bijwerkingen van de behandeling? En hoe wegen voor- en nadelen tegen elkaar op?’’
Uit onderzoek blijkt volgens Regina dat patiënten die betrokken worden bij keuzes over hun behandeltraject uiteindelijk meer tevreden zijn over hun behandelkeuze. ’’Mensen met spijt hebben op lange termijn gemiddeld gezien een hogere zorgvraag. Ook zie je hogere therapietrouw, omdat mensen achter hun behandelkeuze staan en dus beter weten waarvoor ze het doen.’’
Daarnaast zorg je er voor dat mensen die betrokken worden bij hun behandeling de zorg krijgen die het best bij ze past. ’’De zorg wordt doelmatiger: er heeft minder onder- en overbehandeling plaats. Dat is goed voor de patiënt en dat scheelt zorgkosten.’’
ZorgKeuzeLab groeit stevig door. ’’We ondersteunen nu zo’n 100 teams in 36 ziekenhuizen. En het groeit nu heel hard. Zowel de keuzehulpen die we ontwikkelen als het aantal ziekenhuizen waar ze worden gebruikt. We hebben laten zien dat wat we doen werkt: onze keuzehulpen worden breed gebruikt door patiënten en zorgverleners.’’
Als patiënt krijg je een overzicht van je behandelmogelijkheden op papier mee naar huis. Je kunt thuis voor jezelf opschrijven wat je belangrijk vindt en wenst. Je kunt met je naaste of alleen inloggen op online keuzehulp. Daarin lees je eerst informatie over je diagnose mogelijke behandelopties.
Vervolgens krijg je vragen die bijvoorbeeld gaan over wat belangrijk voor jou is in het dagelijks leven. Ook gaan ze over je wensen en grenzen op behandelgebied, en waar jouw voorkeur naar uit gaat. Uiteindelijk rolt er een samenvatting uit die je kunt bespreken met je arts. Om zo samen beslissingen te kunnen nemen over je behandeltraject.
De crux van het succes is volgens Regina niet alleen het ontwikkelen van heldere keuzehulpen maar ook vanaf het begin zorgen voor landelijk draagvlak. ’’Het werkt niet als er het maar in één ziekenhuis is bedacht. Daarom betrekken we bij de ontwikkeling ook altijd de wetenschappelijke vereniging en de patiëntenvereniging erbij en laten we dokters en patiënten uit veel verschillende ziekenhuizen meedenken.’’
Zo lukt het om keuzehulpen te ontwikkelen die aansluiten bij zowel de behoeften van artsen als patiënten. ’’Je creëert draagvlak. Ook kun je samen met hen zorgen dat wat je maakt, naadloos aansluit bij het zorgtraject. Het kan continu worden aangepast en geactualiseerd, op basis van nieuwe wetenschappelijke inzichten. We koppelen er altijd wetenschappelijk onderzoek aan om te kijken of wat we samen ontwikkelen, echt werkt.’’
Regina stelt dat binnen de zorg een cultuuromslag gaande is. Steeds meer artsen omarmen het principe van samen beslissen. ’’Patiënten worden mondiger, kritischer en willen meer informatie. Ze voelen steeds meer de behoefte om betrokken te worden bij de behandeling.’’
Artsen voelen dat ook, vervolgt ze. ’’Zij zeggen dat ze effectiever kunnen werken en dat gesprekken effectiever zijn wanneer patiënten beter voorbereid en geïnformeerd de spreekkamer binnenkomen. Ze begrijpen de inhoud van gesprekken beter, waardoor en daar kan de arts sneller de diepte in kan en er meer tijd en ruimte is om over de wensen en twijfels van mensen te praten.’’
Ze hoopt dat deze ontwikkeling steeds verder doorzet. ’’Totdat samen beslissen voor iedereen vanzelfsprekend is.’’
Samen beslissen succesvol implementeren binnen uw ziekenhuis? Met onze ondersteuning maken we het u en uw team zo makkelijk mogelijk. Kijk hier voor meer informatie of mail Regina direct via: regina@zorgkeuzelab.nl
Altijd opzoek naar inspiratie hoe we dit nóg beter kunnen, bezocht ik in april het symposium ‘Gezondheid in Beeld: de rol van visuele communicatie’, georganiseerd door het Amsterdam Center for Health Communication. Een inspirerende middag met sprekers uit de wetenschap en de praktijk over effectieve visuele communicatie in de zorg. Hieronder mijn vier belangrijkste inzichten op een rij hoe je informatie toegankelijk en begrijpbaar maakt.
Visualiseer waar mogelijk. Alle teksten in de keuzehulpen vervangen, zal niet zo 1-2-3 gaan, maar maak het duidelijker met beeld.
Het geldt voor teksten en beeldmateriaal allebei, dat het zo eenvoudig mogelijk moet zijn. Dus korte, actieve zinnen met eenvoudige woorden. Op afbeeldingen alleen tonen, wat er toe doet. Onnodige details leiden alleen maar af. Dit lijkt makkelijk, maar is het moeilijkste wat er is, omdat je echt tot de kern moet komen.
Hou altijd in je achterhoofd: wat is het allerbelangrijkste voor de patiënt om te weten? Noem dit als eerst. Begin met het belangrijkste, ga daarna in op details. En biedt informatie in stukjes aan: 1 zin bevat 1 boodschap. Maak korte alinea's en paragrafen. Gebruik witruimte om informatie te bundelen en lucht te geven.
Denk vanuit de lezer. Wat zouden patiënten willen weten? Wat herkennen zij, wat sluit aan bij hun belevingswereld? Je wil het invoelbaar maken, het gevoel van 'Hé, dit gaat over mij." Zo beklijft informatie makkelijker, of het nu visueel of tekstueel is.
Dit geldt trouwens net zo voor hoogopgeleide patiënten. Toegankelijke informatie heeft iedereen baat bij.
Heb je een vraag over hoe wij onze keuzehulpen zo toegankelijk mogelijk maken? Of ben je ook met dit onderwerp bezig en wil je een keer van gedachte wisselen? Laat het mij weten: asako@zorgkeuzelab.nl
Structureel gebruik van keuzehulpen in de praktijk komt nog niet overal goed van de grond. Hoe komt dat en hoe krijg je het goed ingevoerd op de werkvloer? Deze vragen stonden centraal in het project ‘Verdere implementatie keuzehulpen’, uitgevoerd binnen het KIDZ programma. Daarin werd wederom bevestigd dat keuzehulpen de dialoog tussen patiënt en zorgverlener versterkt én dat implementatie van keuzehulpen niet vanzelf gaat. Succesvol implementeren kost tijd, aandacht én betrokkenheid van het hele team.
De factsheet met conclusies en aanbevelingen en het volledige onderzoeksrapport zijn hier te downloaden via de website van Patiëntenfederatie Nederland.
De pilot implementatie van onze Hartklep keuzehulp is ook meegenomen in het onderzoek. Daaruit blijkt dat onze zorgvuldige aanpak en begeleiding écht hebben geleid tot implementatie van de Hartklep keuzehulp in de praktijk. Zorgverleners die meededen aan het onderzoek zien 'de online keuzehulp als een manier om de patiënt goed te informeren.' Zij ervaren dat ze met de keuzehulp 'de patiënt concreet kunnen ondersteunen in zijn besluitvorming en betere kwaliteit van zorg kunnen verlenen dankzij de keuzehulp. Het gebruik van de keuzehulp kost niet meer tijd.'
Met ons implementatiepakket ondersteunen we gemotiveerde teams om de keuzehulp onderdeel van de routine te maken. Samen met het team:
Het team gaat dan van start met de op maat gemaakte uitreikblokken, instructie en tips voor in de spreekkamer. Met maandrapportages houden we vinger aan de pols hoe het gebruik verloopt.
Ben je enthousiast geworden en wil je zelf ook de Hartklep keuzehulp of een van onze andere keuzehulpen succesvol implementeren?
Met ons implementatiepakket is de keuzehulp in 3 tot 9 maanden onderdeel van de routine.
Eerst eens uitproberen? Vraag kosteloos een proefpakket aan.
Dit artikel is verschenen in maart 2019, in het magazine Olijfblad van patiëntenvereniging Olijf.
De standaardbehandeling bij vrouwen met eierstokkanker in een gevorderd stadium is de combinatie van chemotherapie en operatie. De volgorde is variabel en overleving verschilt. Mede doordat de ene dokter een andere voorkeur heeft dan de andere, is er landelijk wel veel praktijkvariatie tussen de centra.
Primaire debulking – er wordt gestart met een operatie, gevolgd door zes keer chemotherapie.
Interval debulking - er wordt gestart met drie keer chemotherapie, gevolgd door een operatie. En daarna weer drie keer chemotherapie.
Primaire debulking en Interval debulking hebben voor- en nadelen én daarmee impact op de kwaliteit van leven voor de patiënt. Het is daarom logisch om de afwegingen van de patiënt in de behandelkeuze mee te nemen. In de praktijk krijgen patiënten echter meestal geen keuze voorgelegd. En zelfs op het moment dat die wél wordt voorgelegd is het moeilijk om de juiste afwegingen te maken. Hoe kom je aan betrouwbare informatie die aansluit bij jouw diagnose en situatie? Men moet ook de tijd en de ruimte krijgen om afwegingen te kunnen maken. Er een nachtje over slapen, overleggen met naasten, vragen formuleren.
Janna, betrokken vanuit Olijf: ‘We weten dat patiënten achteraf meer tevreden zijn als ze meer grip hebben op de situatie en ze met vertrouwen de behandeling in gaan. Goede voorlichting en de tijd om informatie te kunnen verwerken zijn belangrijke componenten. Een goed gesprek tussen patiënt en behandelaar over wat zij belangrijk vindt is essentieel, evenals tussen patiënten en naasten.’
Anne van Altena en Roy Kruitwagen namen in 2017 vanuit de Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie (NVOG) een initiatief, samen met Regina The van ZorgKeuzelab.
Anne: ‘Wij begonnen met een sterke overtuiging: vrouwen écht een stem geven.’
Regina: ‘En we wilden landelijke consensus over de medische inhoud. Dat is de enige manier om breed gebruik van de keuzehulp en afname van praktijkvariatie te bewerkstelligen.’
Roy: ‘We wisten dat het niet makkelijk zou worden. Er is internationaal discussie over de beste behandeling. We vonden het daarom belangrijk om dit proces zeer zorgvuldig aan te pakken.
Voor de ontwikkeling werd een multi-disciplinaire werkgroep opgericht die bestond uit: gynaecologisch oncologen, internist-oncologen, verpleegkundig specialisten uit alle regio’s en vertegenwoordigers van de patiëntenvereniging Olijf.
Er waren zes werkgroepsessies, er was een behoeftenonderzoek onder patiënten en professionals en vele één-op-één gesprekken. Het is gelukt om medische kennis te combineren met persoonlijke voorkeuren. Een persoonlijke voorkeur is bijvoorbeeld de keuze wel of geen stoma. Een stoma kan een groot verschil maken. Behandelaren zien het vaak als een normaal risico van de ingreep. Voor patiënten heeft het een grote impact. Zo groot dat sommigen van hen uiteindelijk zelfs voor een beperktere behandeling kiezen. Dit onderwerp moet daarom goed besproken zijn voor de operatie.
De toch al beladen discussie over de volgorde van de behandeling laaide weer opnieuw op, door de tussentijdse wisseling in werkgroepleden. Een aantal van de leden had de opvatting dat kiezen vooral betekende: het met medische informatie voor de patiënt inzichtelijk maken van de afwegingen van het multidisciplinair team en de uiteindelijke keuze voor de wijze van behandelen. Janna benadrukte dat de patiënt andere redenen kan hebben dan overlevingskans of -winst.
Roy: ‘Dat klopt. Het multidisciplinair overleg (MDO) is vaak erg technisch. Maar een arts heeft de plicht om de overwegingen van de patiënt in het advies mee te nemen. Je wil naar een persoonlijk advies.’
De initiatiefnemers vinden de grootste winst vooral de keuzehulp zelf, dat vrouwen weten dat er een keuze is en toegang hebben tot betrouwbare informatie die aansluit bij hun situatie. En dat ze bij het zorgtraject de tijd en ruimte krijgen om een persoonlijke afweging te maken. Nog meer winst zit erin dat zorgverleners zich meer bewust zijn van hun eigen voorkeur, en dat deze anders kan zijn dan die van de patiënt. De inzichten uit de werkgroepsessies werken in de praktijk door als een inktvlek.
De stem van Olijf is echt gehoord. Zo is het stoma, waar lotgenoten meer aandacht voor wilden, een apart onderwerp geworden. Soms was het confronterend. Bijvoorbeeld om de verschillen in inzicht te horen en ook dat er wetenschappelijk gezien niet één ‘beste behandeling’ is. Tegelijkertijd was het gewoon goed dat we een vlieg aan de muur waren. De gesprekken zwakten niet af doordat ook ‘de patiënt’ aan tafel zat. Zorgverleners voerden hun discussie en voelden zich gelukkig niet belemmerd door ons aanwezigheid.
Olijf is onder de indruk van wijze waarop ZorgKeuzelab dit traject begeleidde. Tijdens de hele periode is steeds aan de ervaringsdeskundigen van Olijf om informatie gevraagd. De tegenstellingen en praktijkvariaties leverden soms pittige discussies op. Deze zijn door ZorgKeuzelab vakkundig opgepakt. Er ligt nu een mooi instrument waarmee de patiënt goede informatie krijgt, die zij ook thuis in kan zien. Daardoor kan zij rustig nadenken over wat voor haar belangrijk is en een keuze maken die bij haar past. Olijf wil patiënten zoveel mogelijk de regie in hun leven geven en deze ontwikkeling sluit daarop aan. We hopen dat er meer keuzehulpen zullen volgen.
De keuzehulp wordt in onderzoeksverband geïmplementeerd en is binnenkort beschikbaar. Wil je de keuzehulp alvast bekijken? Vraag hier een inlogcode aan voor een sneak preview of laat het Annette van den Berg weten via: annette@zorgkeuzelab.nl
Meer over de keuzehulp
Ik ben via allerlei wegen betrokken bij keuzehulpen in de urogynaecologie. Ik maak deel uit van de onderzoeksgroep vanuit het Radboudumc en UMCU. Samen met ZorgKeuzeLab hebben we een keuzehulp ontwikkeld voor vrouwen met stressincontinentie. Momenteel onderzoeken we met de DECISION studie de effectiviteit van de keuzehulp.
Daarnaast ben ik binnen mijn wetenschappelijke vereniging NVOG actief in een commissie die onder andere keuzehulpen op het gebied van gynaecologie en verloskunde beoordeelt. En in mijn eigen ziekenhuis, Ziekenhuis Gelderse Vallei, doen we ook mee aan de SHADE-POP studie, naar het effect van de Verzakking keuzehulp. Deze keuzehulp is ook ontwikkeld door ZorgKeuzeLab.
Alle partijen, van overheid tot artsen en patiënten zelf, vinden dat bij het maken van een behandelkeuze, sprake moet zijn van “samen beslissen". Gebruik van een keuzehulp faciliteert deze gezamenlijke besluitvorming. Patiënten maken ook gemakkelijker een therapiekeuze, zijn hier achteraf meer tevreden over en hebben meer kennis van de aandoening en behandelmogelijkheden.
Ik vindt dat bekkenbodemklachten zich goed lenen voor gezamenlijke besluitvorming. De klachten hebben veel impact op kwaliteit van leven en vaak zijn er meerdere behandelopties. Er is geen grote tijdsdruk om een beslissing te nemen en zo hebben arts en patiënt
de tijd om samen een goed overwogen keuze te maken voor behandeling.
Implementatie van het gebruik van keuzehulpen is niet eenvoudig. Voor patiënten is het nieuw. Er wordt meer dan ooit van hen gevraagd om zelf mee te denken en mee te beslissen over hun gezondheid. Dit is niet voor elke patiënt even gemakkelijk. Ook artsen zelf zijn nog niet altijd goed op de hoogte van keuzehulpen, welk positief effect ze hebben en hoe ze toe te passen. Daarom ben ik erg blij dat ik op dit congres juist deze zaken heb kunnen toelichten.
Mijn boodschap is dat het gebruik van keuzehulpen een zinvolle ondersteuning is bij het consult in de spreekkamer. En ik hoop dat ik mijn collega’s heb geïnspireerd om ze ook te gaan gebruiken!
Wilt u de keuzehulp uitproberen in uw praktijk? Vraag kosteloos het proefpakket aan. Of ga direct aan de slag met ons implementatiepakket.
De keuzehulp wordt in onderzoeksverband geïmplementeerd en is binnenkort beschikbaar. Wil je de keuzehulp alvast bekijken? Vraag een inlogcode aan voor een sneak preview bij Annette van den Berg via: annette@zorgkeuzelab.nl
Meer over de Stresscontinentie keuzehulp.
Dit nieuwsbericht is overgenomen van de Maag Lever Darm Stichting.
Het is niet altijd makkelijk om in de spreekkamer helder te krijgen hoe de patiënt zelf denkt over alle behandelmogelijkheden, weet ook internist-oncoloog Peter Nieboer van het Wilhelmina Ziekenhuis Assen. Zo had hij onlangs een patiënt die de indruk gaf alle middelen te willen gebruiken die levensverlengend zouden werken. Nieboer: ‘Na het doorlopen van de keuzehulp kwam hij terug met de conclusie dat hij de tijd die hem nog restte zo prettig mogelijk wilde doorbrengen, ook al zou dat een verkorting van zijn levensduur inhouden. Dat soort verrassingen kom je tegen. Het is dan goed dat de patiënt het thuis nog eens rustig op een rij heeft kunnen zetten’.
De keuzehulp maakt het mogelijk een behandeling te kiezen die bij je past, vertelt internist-oncoloog Judith de Vos- Geelen van ziekenhuis Maastricht UMC+. Ze geeft een voorbeeld. ‘Ik had een patiënt die twee dagen per week op haar kleinkinderen past. Ze vond het niet fijn daarbij rond te lopen met een draagbare cassette die haar chemotherapie toedient. Daarom koos ze voor een behandeling in het ziekenhuis. Die gaf wel meer kans op haaruitval, maar dat vond ze minder erg’.
‘Een van de behandelingen heeft tintelingen in handen en voeten als mogelijke bijwerking. Iemand die graag piano speelt, kiest dan waarschijnlijk liever voor een alternatief’, weet De Vos. ‘En wie nog volop werkt, vindt het waarschijnlijk niet handig om 46 uur lang een kastje met een slangetje mee te dragen dat chemotherapie doseert. Die gaat liever eens per drie weken een halve dag naar het ziekenhuis. Qua effectiviteit zijn deze twee behandelingen min of meer gelijkwaardig.’
Zo kent ze nog veel meer voorbeelden van mensen die blij zijn met het inzicht dat de keuzehulp hen geeft. Door de uitgebreide informatie, zowel op papier als via de bijbehorende website, kunnen ze een bewuste keuze maken voor een behandeling. Veel bewuster dan wanneer ze alleen het gesprek met de arts hebben.
Keuzehulpen zijn er voor meerdere aandoeningen. Juist voor dikkedarmkanker is het een uitkomst, vindt De Vos. Er zijn veel behandelvarianten, met uiteenlopende bijwerkingen.
Daarom heeft ze zich er enkele jaren geleden samen met andere internist-oncologen en patiënten voor ingezet om deze keuzehulp te ontwikkelen. ‘We wilden een betere informatievoorziening voor zowel de patiënt als de dokter. Patiënten beantwoorden tijdens het gebruik van de keuzehulp een aantal vragen. Soms zijn die confronterend, maar ze zijn wel belangrijk om erbij stil te staan. De antwoorden van de patiënt geven ook weer een goed startpunt voor het gesprek met de dokter om samen de juiste keuze te kunnen maken.’
‘Ik was aanvankelijk niet zo positief over dit soort keuzehulpen’, zegt oncoloog-internist Peter Nieboer eerlijk. ‘Ik dacht: ik vertel dit toch allemaal al tijdens het gesprek dat ik met de patiënt heb? Dan ga ik ook alle mogelijkheden na. Toch heb ik gemerkt dat de keuzehulp goed werkt. Vooral omdat er bij dikkedarmkanker zoveel behandelmogelijkheden zijn.’
Nieboer zegt dat het noemen van de optie ‘niet behandelen’ ook effect heeft. ‘Die optie staat bovenaan de lijst met mogelijkheden in de keuzehulp. Mensen praten er daardoor makkelijker over. Het vormt ook een aanleiding om het te hebben over kwaliteit van leven. Vooral als bij een behandeling misschien weinig te winnen is.’
‘Sommige mensen gaan liever nog een keer op wereldreis in plaats van hun leven twee jaar te rekken’, weet ook Judith de Vos. ‘Als arts ben je ervoor om ook daarin de patiënt te ondersteunen. De een gaat het om de lengte van het leven, de ander om de kwaliteit van leven. Die keuze is niet voor iedereen hetzelfde. De keuzehulp kan helpen om een keuze te maken die het beste past bij de wensen en de situatie van de patiënt.’
De keuzehulp is inmiddels door meer dan 1500 mensen gebruikt. Zij zijn positief gestemd over het gebruik van de tool. Hanneke Olthuis- Van Essen van de Maag Lever Darm Stichting is blij om te zien dat ook het enthousiasme onder de artsen in de ziekenhuizen toeneemt. ‘We zien positieve ontwikkelingen als het gaat om samen beslissen. Inmiddels zetten 14 ziekenhuizen de tool in. Daarmee is de toon gezet voor andere zorginstellingen.’
Patiënten vinden het ook fijn dat in de keuzehulp patiënten aan het woord komen in video’s: ‘Je voelt je minder alleen in je ziekte’.
De keuzehulp is op verschillende plekken voorzien van ondersteunende video’s om het keuzeproces verder te verhelderen.
Wilt u de keuzehulp ook eens uitproberen in uw praktijk? Vraag kosteloos het proefpakket aan. Bent u al overtuigd en wilt u direct aan de slag? Met ons implementatiepakket komt de keuzehulp in 3 tot 9 maanden in de routine.
Je vindt de keuzehulp ook online op de website van de
de Maag Lever Darm Stichting
De keuzehulp is ontwikkeld door de Maag Lever Darm Stichting, SPKS en ZorgKeuzeLab, in samenwerking met internist-oncologen en een expert- en patiëntpanel. De keuzehulp is goedgekeurd door de Nederlandse Vereniging voor Medische Oncologie.
De Borstkanker keuzehulp sluit mooi aan bij de visie van ons ziekenhuis: “wij hebben aandacht voor de ziekte, maar juist ook voor de mens en zijn dierbaren". Patiënten verdienen het om betrokken te worden. Ieder mens is anders en maakt daarop eigen keuzes. Dat maatwerk is juist bij borstkanker zo belangrijk. De keuzehulp geeft me iets concreets in handen waarmee ik patiënten kan meenemen in het keuzeproces. Ik vond het belangrijk om met ons Borstcentrum voorloper hierin te zijn. Daarom hebben wij de keuzehulp al in 2015 in ons Borstcentrum geïmplementeerd.
Als de diagnose borstkanker wordt gesteld, dan gebeurt en in korte tijd veel. Er moet ook van alles geregeld worden. We hebben er prioriteit aan gegeven om de keuzehulp al direct bij het 1e gesprek aan te bieden, zodat de patiënt kan nadenken. Door het hele team hierover goed te informeren en door de terugkoppelingen van het ZorgKeuzeLab, hebben we het team grotendeels aan kunnen laten haken.
Na jaren gebruik, zijn er ook periodes waarin de aandacht wat verslapt. We krijgen van ZorgKeuzeLab terugkoppeling over het gebruik in de vorm van teamrapportages. Deze vind ik heel waardevol. Zo zien we wat patiënten wel of niet met de keuzehulp doen: hoeveel loggen in, hoe tevreden zijn ze? We krijgen ook tips voor het team over het gebruik van de keuzehulp. Zo houden we het samen op de agenda en kunnen we onze zorg nóg beter maken.
Op dit moment is de keuzehulp in gebruik bij 14 ziekenhuizen. Ook is de keuzehulp openbaar toegankelijk via
Borstkankervereniging Nederland. Al meer dan 1800 vrouwen gebruikten de keuzehulp en 82% daarvan is (zeer) tevreden.
Bij al onze teams is het gebruik van de Borstkanker keuzehulp binnen 3 tot 6 maanden routine geworden. Met ons implementatiepakket maken we het uw team graag zo makkelijk mogelijk.
Wilt u de Borstkanker keuzehulp eerst uitproberen in uw praktijk? Vraag kosteloos het proefpakket aan.
De Borstkanker keuzehulp is een initiatief van het Maastricht UMC+ met ZorgKeuzeLab als ontwikkel- en implementatiepartner. De keuzehulp is goedgekeurd door patiëntenvereniging Borstkanker Vereniging Nederland.
