De diagnose niercelkanker wordt soms per toeval bij beeldvormend onderzoek gevonden, andere patiënten ervaren klachten waarmee ze naar de dokter gaan en de diagnose wordt gesteld. Afhankelijk van het stadium van de ziekte en de kenmerken van de patiënt zijn er verschillende behandelmogelijkheden. Het aanbod van deze behandelopties verschilt per ziekenhuis in Nederland. Voor patiënten is het van groot belang om een compleet overzicht te krijgen van de verschillende behandelmogelijkheden en het effect hiervan op hun kwaliteit van leven te overwegen.
Een keuzehulp biedt de uitkomst: na het bezoek aan het ziekenhuis lezen patiënten en hun naasten thuis betrouwbare informatie over de mogelijke behandelingen. In de keuzehulp wordt ook aandacht besteed aan de persoonlijke overwegingen van de patiënt met betrekking tot de behandelopties. De volgende afspraak in het ziekenhuis kan de patiënt op deze manier een gericht gesprek voeren en samen met zijn of haar behandelaar de best passende behandeling kiezen.
Op 23 juni 2022 vond de eerste werkgroepbijeenkomst voor de ontwikkeling van niercelkanker keuzehulpen plaats. In het komende jaar zal een team van meer dan twintig zorgverleners uit heel Nederland twee keuzehulpen ontwikkelen voor patiënten met niercelkanker: één voor lokale (niet-uitgezaaide) ziekte en één voor uitgezaaide ziekte.
De keuzehulpen worden ontwikkeld door deze multidisciplinaire werkgroep met vertegenwoordigers van de Nederlandse Vereniging voor Urologie, Nederlandse Internisten Vereniging en patiëntvereniging Leven Met Blaas- of Nierkanker, met ZorgKeuzeLab als ontwikkel- en implementatiepartner.
Tijdens het ontwikkelproces zullen eerst de behoeften van zowel patiënten als zorgverleners in kaart worden gebracht, waarna de keuzehulpen worden ontworpen en ingericht. Vervolgens zullen de keuzehulpen in een aantal ziekenhuizen in Nederland geïmplementeerd en gebruikt worden.
Aan het ontwikkel- en implementatieproces van deze twee keuzehulpen zal ik als promovenda wetenschappelijk onderzoek koppelen. Ook zal ik het effect van het gebruik van beide keuzehulpen meten in de vorm van een wetenschappelijke studie die in meerdere ziekenhuizen in Nederland zal plaatsvinden.
Wil je op de hoogte blijven of actief meewerken? Neem dan contact op met:
c.bresser@antoniusziekenhuis.nl
regina@zorgkeuzelab.nl
De ontwikkeling van de Nierkanker keuzehulpen wordt mede mogelijk gemaakt door: Stichting Kwaliteitsgelden Medisch Specialisten, Bristol Myers Squibb, Pfizer, Ipsen en Merck Sharp & Dohme.
Het team was reeds bezig met een herziening van het zorgtraject rond nierfalen, vanaf start voorlichtingstraject voor nierfunctievervangende therapie tot aan keuze en start therapie. Een van de uitgangspunten was om alle patiënten over alle verschillende behandelmogelijkheden voor te lichten, ook als sommige opties op voorhand minder passend lijken. Caroline Douma kende de Nierfalen keuzehulp al goed vanwege haar betrokkenheid bij het ontwikkeltraject en wilde deze ook graag zelf in de praktijk toepassen. Het kwam op deze manier mooi samen.
Caroline en Mirjam hebben vervolgens samen de implementatie van de keuzehulp in goede banen geleid. In een eerste bijeenkomst met alle betrokken teamleden, is gekeken wat de keuzehulp precies inhoudt en of er enthousiasme was om er mee van start te gaan. Dit leverde al snel een positief beeld op. Mirjam: “We hebben zo snel mogelijk het hele team erbij betrokken, zodat iedereen input kon geven en vragen kon stellen. Alle zorgverleners hebben zelf de keuzehulp bekeken. Je moet natuurlijk wel weten wat erin staat als je het aan de patiënt gaat meegeven. Doordat iedereen bekend was met de inhoud, stonden ze er helemaal achter. Dat werkte heel goed.”
Mirjam: “Er was veel enthousiasme om te starten met de keuzehulp. Het vulde ook echt een gat. We werkten eerder met de zorgmap, hierin stond alle informatie voor nieuwe patiënten. Maar die is niet meer beschikbaar. We hebben dat daarna zelf ingevuld met allerlei websites en folders. De keuzehulp bleek een mooi nieuw instrument om in te zetten. Je wilt de patiënt goede betrouwbare informatie geven.”
De Nierfalen keuzehulp wordt uitgereikt door de internist-nefroloog. Daarna volgen verschillende persoonlijke voorlichtingsgesprekken met de verpleegkundigen, medisch maatschappelijk werker en de nefroloog. In deze gesprekken wordt ook gekeken of de patiënt hulp nodig heeft bij het gebruik van de keuzehulp.
Mirjam: “Aan iedereen die instroomt op de Nierfalen poli, wordt een keuzehulp uitgereikt. We gaan ervan uit dat in principe iedereen de keuzehulp, met of zonder hulp, kan invullen. Zelf kun je in de spreekkamer echt niet goed inschatten welke patiënt het wel of niet gaat gebruiken. Maar het is natuurlijk geen verplichting.”
Caroline: “Als ik de keuzehulp uitreik vertel ik dat er veel informatie te vinden is, die je in verschillende lagen kunt bekijken. Dat ze hun gedachten en vragen daar kunnen invullen, om dit een volgende keer samen te bespreken. We zien dat mensen thuis in hun eigen tempo de informatie bekijken. Vaak raadplegen patiënten de keuzehulp meerdere keren. Het ondersteunt hen om gedachten op een rij te zetten en goed na te denken over wat een behandeling betekent voor hun leven. Ik stimuleer patiënten ook om het samen met naasten te bekijken.”
Caroline: “Van patiënten die de keuzehulp gebruiken, hoor ik terug dat ze heel tevreden zijn. Soms zijn er patiënten die zich er (nog) niet in kunnen of willen verdiepen. Idealiter leidt het inloggen tot de keuzehulp-samenvatting, die ik kan gebruiken als instrument bij het markeringsgesprek. Soms voelen patiënten een drempel om de samenvatting op tafel te leggen. Het helpt dan om als zorgverlener te vragen of ze de keuzehulp hebben ingevuld en welke vragen en overwegingen daar uitgekomen zijn.”
Mirjam: “Ook als mensen de keuzehulp gebruikt hebben, is dat natuurlijk al winst. Het gaat niet alleen om het aantal samenvattingen maar om het aantal patiënten dat goed voorgelicht is. De keuzehulp is hier een onderdeel van.”
Caroline: “Ook leuk om in de maandelijkse rapportages vanuit ZorgKeuzeLab te zien hoe het team het doet en hoe je het zelf gedaan hebt. Als er dan weinig van jouw patiënten inloggen in de keuzehulp, dan moet je het dus bij het uitreiken nog beter toelichten.”
In de keuzehulp komen de opties niertransplantatie, peritoneale dialyse (PD), hemodialyse (HD) en conservatieve behandeling aan bod. Caroline: “Voor mensen die neigen naar conservatieve behandeling zie ik een grote meerwaarde in het gebruik van de keuzehulp. Met name in het meekrijgen van de familie. Door de keuzehulp samen door te nemen, krijgen mensen met nierfalen en hun naasten beter inzicht in de impact van dialyse. Dat geeft vaak meer begrip voor de keuze van conservatieve behandeling. Kinderen begrijpen dan bijvoorbeeld beter waarom een ouder het niet zit zitten om nog te starten met dialyse.”
Als patiënten de keuzehulp hebben doorlopen, komen ze uit bij de keuzehulp-samenvatting. Hierin worden hun eigen afwegingen en voorkeuren overzichtelijk weergegeven. Patiënten kunnen deze samenvatting uitprinten of digitaal delen met de zorgverlener en bespreken in het volgende gesprek met de nefroloog.
Mirjam: “Het is belangrijk om bij het uitreiken te benoemen dat het geen keuze is waar ze nooit meer op terug mogen komen. Dat patiënten niet het gevoel hebben dat ze echt een definitieve keuze maken door de keuzehulp-samenvatting naar ons te versturen. Het is een keuze op dat moment, ze kunnen hier altijd op terugkomen. De samenvatting is bedoeld om samen het gesprek aan te gaan.”
Caroline: “Het is goed dat we door het doorlopen van de keuzehulp en het bespreken van de keuzehulp-samenvatting een duidelijk markeringsgesprek hebben. Maar de keuze bepalen gaat ieder consult weer verder, mensen kunnen altijd van gedachten veranderen. Bijvoorbeeld doordat dingen in het leven veranderen, zoals een partner die overlijdt of kinderen die het huis verlaten. Dit kan allemaal impact hebben op de behandelvoorkeur.”
De Nierfalen keuzehulp is voor mensen met chronische nierschade die starten met het voorlichtingstraject voor nierfunctievervangende therapie. In de keuzehulp komen de opties niertransplantatie, peritoneale dialyse (PD), hemodialyse (HD) en conservatieve behandeling aan bod.
Bij alle teams is het gebruik van de keuzehulp binnen 3 tot 9 maanden routine geworden. Met ons implementatiepakket voor de Nierfalen keuzehulp maken we het uw team zo makkelijk mogelijk.
De medische inhoud is gebaseerd op actuele wetenschappelijke kennis en de multidisciplinaire richtlijn Chronische nierschade.
De Nierfalen keuzehulp is een initiatief van Santeon en ZorgKeuzeLab in samenwerking met Nierpatiënten Vereniging Nederland, Nederlandse Federatie voor Nefrologie, Nieren.nl, Domestico en Dialogica. Meer over de Nierfalen keuzehulp.
Samen beslissen en goede communicatie tussen patiënt en arts speelt een belangrijke rol in het LangeLand Ziekenhuis. Zo hebben zorgprofessionals een training samen beslissen en gesprekstechnieken gevolgd. Voor patiënten betekent samen beslissen dat er een keuze wordt gemaakt die het beste aansluit bij de persoonlijke situatie en voorkeuren. De keuzehulp helpt patiënten opties te vergelijken, hun voorkeuren op een rij te zetten en dit te bespreken met het behandelteam.
“Via social media las een van onze oncologen over de Borstkanker keuzehulp. Hoe we patiënten zo goed mogelijk informeren is altijd een belangrijk onderwerp, dus het is interessant om dit soort ontwikkelingen te bekijken. Ik had zelf de online keuzehulp al eens gezien via de Borstkankervereniging. Het uitreikvel waarmee je de informatie voor de patiënt in de spreekkamer kunt personaliseren, was nieuw voor mij. Ik vond dit een hele goede patiëntgerichte aanvulling.”
Zowel de chirurg als de plastisch chirurg hebben de keuzehulpen bekeken en waren direct enthousiast. “We werken in een klein team en konden snel besluiten om hiermee van start te gaan. Dit werd ook goed ondersteund vanuit het ziekenhuis. Het gebruik van een keuzehulp was ook niet geheel nieuw, zo wordt bijvoorbeeld ook de Prostaatkanker keuzehulp in ons ziekenhuis al ingezet.”
“Wat voor de snelle opstart ook zeker geholpen heeft, is dat de keuzehulp goed aansluit bij ons zorgtraject. Na het diagnosegesprek is er standaard een aantal dagen bedenktijd. Vervolgens maken we de keuze voor het behandeltraject samen met de patiënt in het tweede gesprek. Deze structuur past heel goed bij samen beslissen. In het eerste gesprek met de oncologisch chirurg worden de behandelopties en diens voor- en nadelen besproken. Na dit gesprek krijgt de patiënt het uitreikvel mee, met daarop aangegeven welke behandelopties voor haar mogelijk zijn. In de bedenktijd gebruikt de patiënt thuis de online keuzehulp om opties te vergelijken en afwegingen op een rij te zetten. In het tweede gesprek met de patiënt bespreken we vervolgens haar afwegingen en voorkeuren. Samen maken we de beste keuze.”
“Bij een bezoek aan onze mammapoli wordt het diagnosegesprek door de oncologisch chirurg gevoerd in het bijzijn van de verpleegkundig specialist of mammacare verpleegkundige. Tijdens dit gesprek reikt de chirurg de keuzehulp uit. Na dit gesprek gaat de verpleegkundig specialist of mammacare verpleegkundige verder met de patiënt in gesprek over aanvullende vragen en praktische zaken. Dat is direct een mooi moment om nog even op de keuzehulp terug te komen. Doordat de chirurg en verpleegkundig specialist of mammacare verpleegkundige beiden aandacht besteden aan de keuzehulp, werkt dit als fijne reminder bij het uitreiken en wordt de patiënt zo goed mogelijk meegenomen in het proces van samen beslissen."
Het bespreken van de keuzehulp-samenvatting verloopt goed. De grootste groep patiënten geeft in het tweede gesprek aan dat de keuzehulp hen geholpen heeft. “Omdat alles in de keuzehulp nog eens duidelijk wordt uitgelegd. Als patiënten al een voorkeur hebben voor een behandeloptie, ondersteunt en bevestigt de keuzehulp hen in die keuze. Het geeft hen meer vertrouwen in de gekozen behandeloptie.”
Met vragen en stellingen geven patiënten in de keuzehulp aan wat zij belangrijk vinden. “Soms vinden patiënten het wel lastig om te weten wat ze belangrijk vinden. Hier hebben we het dan samen over in het tweede gesprek. Dit maakt de gesprekken voor ons ook anders dan voorheen. Dat is soms nog een beetje wennen en leren. Met de keuzehulp spreek je meer met patiënten over wat voor hen belangrijk is. Dat deed ik eerder nog niet zo op die manier, dat is wel nieuw.”
“De grootste meerwaarde van de keuzehulp vind ik dat patiënten heel duidelijk inzicht krijgen in de voor- en nadelen van de verschillende behandelopties. We vertellen het hen natuurlijk ook in de spreekkamer. Maar het is goed dat je dit thuis nog eens rustig kunt nalezen en zelf goed de vergelijking kunt maken.
Als zorgverlener ben ik enthousiast over het digitaal aanbieden van dit soort ondersteuning. Zo blijven we met de tijd mee gaan. Tevens vind ik het belangrijk dat het niet alleen iets is van dit ziekenhuis, maar dat de keuzehulp met een landelijke werkgroep is ontwikkeld en breed wordt gedragen. Dat geeft de patiënten vertrouwen.”
De Borstkanker keuzehulp is voor vrouwen met mammacarcinoom:
De Borstreconstructie keuzehulp is voor vrouwen met diagnose borstkanker of DCIS die worden verwezen naar de plastisch chirurg om directe borstreconstructie opties te bespreken. Ook is de keuzehulp geschikt voor vrouwen die als alternatief een borstsparende behandeling kunnen ondergaan met correctie na verwijdering van een grote lump.
De Borstkanker keuzehulp is een initiatief van het Maastricht UMC+. De Borstreconstructie keuzehulp is een initiatief van het Antoni van Leeuwenhoek. Met ZorgKeuzeLab als ontwikkel- en implementatiepartner. De keuzehulpen zijn goedgekeurd door patiëntenvereniging Borstkankervereniging Nederland.
Er zijn steeds meer behandelopties voor patiënten met uitgezaaide dikkedarmkanker beschikbaar. Door kennis over tumor-eigenschappen kunnen we bovendien steeds vaker een behandeling op maat aanbieden. De lastige afweging tussen kwaliteit van leven en lengte van leven maakt de behandelkeuze voor deze patiëntengroep extra complex. De behoefte van patiënten om samen met hun zorgverleners te beslissen is groot. De Dikkedarmkanker keuzehulp ondersteunt patiënten met uitgezaaide dikkedarmkanker en haar behandelteam bij het kiezen van de best passende behandeling.
De Dikkedarmkanker keuzehulp is ontwikkeld in 2015 en is uitgebreid met onder andere nieuwe behandelopties. Ook is de keuzehulp herontworpen om nóg beter te ondersteunen bij de keuze over kwaliteit van leven versus lengte van leven. Meer over de vernieuwde keuzehulp lees je in dit artikel van de Maag Lever Darm Stichting.
De ochtend-workshop vindt plaats in de ReeHorst te Ede. We beginnen we met een korte introductie over de Dikkedarmkanker keuzehulp. Er zal een demo plaatsvinden met een patiënt en vervolgens gaan jullie zelf aan de slag door te oefenen met de keuzehulp, zoals je het in de dagelijkse praktijk zou doen. Hoe voer jij jouw 'goede gesprek?'
| Programma | Ontbijtmeeting II 31 mei in de ReeHorst te Ede |
|---|---|
|
08.00 – 08.05 |
Opening ontbijtmeeting |
|
08.05 – 08.25 |
De Dikkedarmkanker keuzehulp |
|
08.05 – 08.25 |
De Dikkedarmkanker keuzehulp in de praktijk |
|
09.15 – 09.25 |
Terugkoppeling, vragen en discussie |
|
09.25 – 09.30 |
Afsluiting door de voorzitter Jan Ouwerkerk |
Wil je meer weten over de vernieuwde keuzehulp? Of ben je benieuwd hoe je de keuzehulp kunt inzetten in jouw praktijk? Meld je aan voor de interactieve ontbijtsessie Samen beslissen met de Dikkedarmkanker keuzehulp. Tot ziens aan het ontbijt op 31 mei!
Vraag een proefpakket aan of
