Uit behoeftenonderzoek blijkt dat patiënten en naasten het belangrijk vinden om elkaar vroeg in het zorgproces te betrekken, maar het vaak moeilijk vinden om dit te bespreken.

Om patiënt en naaste te ondersteunen heb ik een gesprekshulp ontwikkeld. Uitgangspunt hierbij is om het makkelijker te maken een open gesprek aan te gaan over de behoeften aan steun. Ook helpt het om het gesprek te structureren in thema’s. Bijvoorbeeld ‘hoe doorloop je het medisch traject?’, ‘hoe regel je de praktische dingen samen?’ en ‘hoe deel je gevoelens met elkaar?’. Door het toevoegen van diverse quotes uit beide perspectieven geven we ook ruimte aan de emoties.

Om te zorgen dat de gesprekshulp ook zijn weg naar de patiënt en naaste bereikt, hebben we er voor gekozen het toe te voegen aan de achterkant van het bestaande uitreikvel voor de Borstkanker keuzehulp.

Wat vinden patiënt en hun naaste ervan?

In een eerste evaluatie met ervaringsdeskundigen zijn de reacties heel positief. Ze vinden het een vriendelijke uitstraling hebben die uitnodigt tot gebruik. De combinatie van korte heldere vragen en quotes geven een opening om het gesprek met elkaar te starten. Het biedt een handvat om onderwerpen aan te snijden. Doordat de onderwerpen breed geformuleerd zijn, kun je er je eigen draai aan geven.

Meer hierover weten?

Wilt u meer horen over hoe mijn concept patiënten en naasten steunt? Woensdag 15 augustus zal ik om 13:45 het eindresultaat presenteren op de TU Delft. Mocht u het leuk vinden hierbij aanwezig te zijn, dan kunt u zich aanmelden via myrthe@zorgkeuzelab.nl

Ik kwam in contact met Regina en Klemens en toevallig bleek mijn onderzoeksproject MyFutures bij de TU Delft inhoudelijk goed aan te sluiten. We besloten te gaan samenwerken en een afstudeerproject te starten over de vraag: Hoe kunnen patiënten en naasten elkaar ondersteunen in een periode van ziekte? Van het een kwam het ander en maandag ben ik begonnen als projectleider en design researcher bij Zorgkeuzelab.

Het was me al opgevallen hoe goed de keuzehulpen voor mijn ouders in elkaar zaten. Maar deze eerste week wordt me pas echt duidelijk hoe zorgvuldig en integer er samen met artsen, verpleegkundigen en patiënten aan elke keuzehulp gewerkt wordt. Het is echt vakwerk.

Ik ben dan ook behoorlijk trots dat ik vanaf nu ga bijdragen aan dat vakwerk. En dat doe ik natuurlijk met speciale aandacht voor het betrekken van naasten bij Samen beslissen.

Dit nieuwsbericht is overgenomen van een nieuwsbericht van het Jeroen Bosch Ziekenhuis.

De behandeling bij uitgezaaide dikkedarmkanker kan voor elke patiënt anders zijn. Er zijn er diverse medicijnen die kunnen zorgen voor een verlenging van het leven en een verbetering van de kwaliteit van leven. Elke behandeling heeft bepaalde bijwerkingen en de impact op de kwaliteit van leven verschilt per behandeling.

Patricia Hendricks, verpleegkundig specialist GE-oncologie, geeft een voorbeeld uit de praktijk. "Onlangs sprak ik een patiënte op mijn spreekuur. Ze voelt zich goed en heeft eigenlijk geen klachten. De uitslag uitgezaaide darmkanker komt hierdoor echt onverwacht en hard binnen bij mevrouw. De uitslag is moeilijk voor haar te bevatten, maar ze geeft direct aan dat kwaliteit van leven voor haar belangrijker is dan kwantiteit. Mevrouw wil bewuste keuzes maken wat betreft de behandeling. Ze wil letterlijk een kosten-batenanalyse maken tussen de verschillende behandelvormen en de gevolgen van een afwachtend beleid ten opzichte van een actieve behandeling."

Om weloverwogen keuzes te kunnen over behandelingen, moet de patiënt goed geïnformeerd zijn. Met de keuzehulp worden de behandelingen waarvoor de patiënt in aanmerking komt, op een rij gezet. Patiënten krijgen informatie over hoe deze behandelingen gaan, welke bijwerkingen er kunnen zijn en wat de gevolgen zijn van (voorlopig) afzien van behandeling. Vervolgens geven patiënten aan de hand van vragen en stellingen aan wat hun afwegingen en voorkeuren zijn. De arts of verpleegkundig specialist bespreekt daarna samen met de patiënt wat de wensen zijn. Zij kiezen samen wat het beste past.

Jaarlijks krijgen ongeveer 850 patiënten de diagnose uitgezaaide eierstokkanker. Om in het traject dat daarop volgt de mening van de patiënt ook echt een rol te laten spelen, heeft de Nederlandse Vereniging van Gynaecologen het initiatief genomen om een keuzekaart voor tijdens het consult en een digitale keuzehulp te ontwikkelen.

Als input voor de ontwikkeling is een behoeftenonderzoek gedaan onder patiënten en behandelaren. Bij de posterpresentatie op het SMDM congres werden de resultaten gedeeld van het onderzoek onder patiënten. Hierin is de mening van patiënten rondom de huidige informatievoorziening ten tijde van de diagnose geïnventariseerd. Voor het onderzoek hebben patiënten, die eerder de diagnose eierstokkanker kregen, input geleverd via diepte-interviews en vragenlijsten.

Hieruit kwam naar voren dat patiënten erg tevreden te zijn over het contact met het behandelteam rondom diagnose en behandeling. Tegelijkertijd kwam naar voren dat zij niet het idee hadden dat er een keuzemogelijkheid was. Ze zouden dan ook graag betrouwbare informatie ontvangen over alle beschikbare behandelopties. Daarnaast zouden ze meer specifieke informatie over de bijwerkingen van de chemotherapie willen krijgen. Uit het onderzoek bleek ook dat de verpleegkundig specialist zeer gewaardeerd werd. Deze was, ten opzichte van de arts, laagdrempeliger te benaderen en had meer tijd voor uitgebreidere informatievoorziening.

Het SMDM congres

Op het congres waren mensen uit landen over de hele wereld. Shared Decision Making wordt echt overal in de wereld momenteel hoog op de agenda gezet. Op veel verschillende manieren wordt geprobeerd de patiënt te betrekken bij zijn eigen ziekte en behandeling. Er waren ook patiënten aanwezig bij het congres, zij kwamen ook met veel vragen na de presentaties.

Radboud Research Rounds

Vlak voor het congres organiseerde Judith ook, samen met collega’s uit het Radboudumc, de Radboud Research Rounds. Hierbij wordt wekelijks een bepaald wetenschappelijk onderwerp besproken. Het thema dit keer was ‘Improving health care and research by involving patients’. Regina The gaf hier ook een presentatie over het betrekken van patiënten bij de ontwikkeling van keuzehulpen. Dit was een goede voorbereiding op het congres.

Implementatie

De behoefte voor de keuzehulp lijkt evident. Toch zien we dat in de praktijk implementatie van keuzehulpen niet vanzelfsprekend is. Daarom wordt al tijdens de ontwikkeling van de keuzehulp voor hoog stadium eierstokkanker, veel aandacht besteed worden aan het creëren van breed draagvlak onder alle betrokken behandelaren. Zo is er een landelijke werkgroep waar gemandateerde leden vanuit patiëntenvereniging stichting Olijf, de Nederlandse Vereniging van Obstetrie en Gynaecologie (NVOG), de Nederlandse Internisten Vereniging (NIV) en Verpleegkundigen en Verzorgenden Nederland (V&VN) actief meedenken over de inhoud en opzet van de keuzehulp, hoe deze in het zorgtraject wordt ingebed etc. Ook zijn er ontwikkel- en implementatiedeskundigen bij betrokken vanuit het LUMC en ZorgKeuzeLab.

Als de keuzehulp ontwikkeld is, zal deze dan ook eerst geïmplementeerd worden in onderzoeksverband. Het effect van de keuzehulp zal dan wetenschappelijk getoetst worden bij 5 gynaecologisch-oncologische centra. Ook kan hier de implementatie geëvalueerd worden, zodat verdere uitrol van de keuzehulp daarna soepel kan verlopen.

De keuzehulp maakt ‘samen beslissen’ voor patiënt en zorgverlener makkelijker – een traject waarin beiden samen de behandeling kiezen. De beschikbaarheid van de Prostaatkanker Keuzehulp betekent nog niet dat het gebruik ervan vanzelfsprekend is. Het vraagt om commitment van het team om de keuzehulp ook echt onderdeel van de routine te maken.

Harmke Verwoerd, verpleegkundig Specialist bij Ziekenhuis Rivierenland legt uit hoe zij en haar collega’s van het urologieteam samen beslissen toepassen in de praktijk en wat het hen oplevert.

Waarom ‘samen beslissen’?

"Het is belangrijk om met een patiënt af te stemmen wat hij belangrijk vindt voor zijn kwaliteit van leven, en de behandeling daar op af te stemmen. Dat begint met een goed gesprek en uitgebreide informatievoorziening. De patiënt moet daarna ook zelf aan de slag door op een rijtje te zetten wat voor hem belangrijk is."

Hoe helpt de keuzehulp daarbij?

"De keuzehulp is voor mij en mijn collega urologen erg makkelijk in gebruik. Tijdens het diagnose consult geven we het uitreikkaartje voor de Prostaatkanker Keuzehulp mee. De patiënt kan dan thuis, eventueel met een naaste, nog eens rustig alles nalezen, en overdenken. Ook krijgt hij ondersteuning om op een rijtje zetten wat voor hem belangrijk is. Een week later komen ze dan terug op voor een vervolgconsult met de samenvatting uit de keuzehulp. Dankzij de keuzehulp is er tijdens het gesprek over de behandelkeuze minder uitleg nodig en kan er dieper worden ingegaan op de impact op het persoonlijk leven van de patiënt."

Wat hoor je terug van patiënten (en naasten) die de keuzehulp gebruiken?

“Patiënten zijn erg positief. De keuzehulp biedt hen veel informatie die passender is dan als ze het ‘googelen’. Daarnaast merk ik dat patiënten daardoor beter geïnformeerd en voorbereid komt op het volgende consult. Hij heeft meer kennis over alle behandelopties. Het is prettig dat zo de mogelijke gevolgen maar vooral ook de impact op de persoonlijke leefbehoeften van de patiënt duidelijk naar voren komen en besproken worden."

Hoe introduceer je de keuzehulp?

"Het is belangrijk om bij het uitreiken aan de patiënt uit te leggen dat zijn input nodig is: kwaliteit van leven is voor iedereen persoonlijk. Ook leg ik uit dat voor samen beslissen twee meningen nodig zijn: die van de arts én die van de patiënt. De uitkomst van de keuzehulp is een leidraad en kan tijdens het gesprek verder besproken en toegelicht worden."

Wat betekent dat voor jullie in praktijk? Kost het bijvoorbeeld meer tijd?

"Het gebruik van de keuzehulp kost geen extra tijd, omdat veel uitleg nu al voor het gesprek gegeven wordt. Ook merk ik niet dat er andere vragen worden gesteld. Wel zijn patiënten dus beter geïnformeerd en voorbereid. Er is door de keuzehulp dus meestal geen extra gesprek nodig. Je kunt in dezelfde tijd een diepgaander gesprek voeren."

Heb je tips voor andere urologen?

"Zorg dat je patiënt goed voorbereid is op het moment dat er een behandelkeuze gemaakt moet worden. Dit kan door juiste informatie mee te geven, en tijd om het te overdenken. De Prostaatkanker Keuzehulp bakent de informatie voor de patiënt goed af en laat ze ook nadenken over de impact op hun leven en wat ze daarbij belangrijk vinden."

Onderstaand bericht is overgenomen uit de Samen Beslissen special van de Q&me nieuwsbrief.

Prof. dr. Miriam Koopman, internist-oncoloog, vertelt tijdens het oncologisch forum op 24 mei over de keuzehulp bij uitgezaaide dikkedarmkanker. “De laatste dertien jaar is er veel veranderd. Er zijn veel nieuwe medicijnen bij gekomen die zorgen voor een langere levensduur. Omdat de keuzemogelijkheden toenemen is het extra belangrijk dat iedere patiënt een afweging maakt welke behandeling het best bij hem of haar past."

Elke patiënt is anders

In de keuzehulp kunnen patiënten aangeven wat hun afwegingen en voorkeuren zijn aan de hand van vragen en stellingen. “De afweging tussen kwaliteit van leven en lengte van leven is voor iedereen anders. De ene patiënt kiest bewust voor een zware behandeling met alle mogelijke bijwerkingen. Een ander wil graag zijn werk goed kunnen blijven doen en kiest bewust voor een lichtere variant. We bespreken dit uitgebreid met de patiënt en deze keuzehulp ondersteunt ons daarbij."

Screenshot uit de keuzehulp

Hoe werkt het?

Tijdens het gesprek met de patiënt reikt de arts een A4-tje uit, een totaaloverzicht van de keuzehulp. Dit zijn alle zinvolle, standaard behandelopties die er op dit moment zijn, waar ter wereld je ook bent. “Het soort tumor en de gezondheid van de patiënt bepalen welke behandelopties in aanmerking komen. Deze opties kruis ik aan en nemen we stap voor stap door", vervolgt Miriam. “Wat betekent deze behandeling concreet? Welke bijwerkingen zijn te verwachten? Het geeft rust om alle behandelopties op een rijtje te hebben, met de voor- en nadelen. Niet behandelen staat ook als optie genoemd. Dat kan ook een heel bewuste keuze zijn."

Mensen kunnen online alles rustig nalezen, vragen invullen en informatie eenvoudig delen met naasten. De arts bespreekt samen met de patiënt wat zijn of haar wensen zijn en ze kiezen samen wat het beste past. Het merendeel van de patiënten is zeer tevreden over deze werkwijze. Ze voelen zich volledig geïnformeerd. De keuzehulp wordt inmiddels in veertien ziekenhuizen gebruikt.

Over de ontwikkeling van deze keuzehulp

De keuzehulp is tot stand gekomen in samenwerking met de Maag Lever Darm Stichting. Er is behoeftenonderzoek gedaan bij patiënten en bij medisch-oncologen. Ook hebben patiënten actief meegedacht met de ontwikkeling van de keuzehulp.

Ook aan de slag met Samen beslissen?

Wilt u de Dikkedarmkanker Keuzehulp of een van onze andere keuzehulpen inzetten in uw praktijk? Vraag dan kosteloos het proefpakket aan bij Annette van den Berg via annette@zorgkeuzelab.nl of Regina The via regina@zorgkeuzelab.nl

Waarom een keuzehulp voor stressincontintie?

Vrouwen met matige tot ernstige stressincontinentie hebben de keuze tussen bekkenfysiotherapie en het operatief plaatsen van een midurethale sling. Voor de grootste groep patiënten is er niet één beste behandeling. De keuze is dan met name afhankelijk van de voorkeur van de patiënt.

Hulp bij keuze

De keuzehulp bestaat uit een korte samenvattingskaart om de bespreking van de twee behandelopties tijdens het consult in de spreekkamer te ondersteunen. Na instructie kunnen patiënten de online keuzehulp thuis bekijken en invullen. De keuzehulp informeert patiënten over de aandoening, zet de belangrijkste behandelingen overzichtelijk naast elkaar en laat patiënten nadenken over wat ze zelf belangrijk vinden ten aanzien van een behandeling.

Onderzoek

De keuzehulp is gereed en wordt nu in onderzoeksverband geïmplementeerd bij 10 centra. In dit onderzoek wordt gekeken naar de effectiviteit van de ontwikkelde keuzehulp.

Uit onderzoek is gebleken dat patiënten na gebruik van een keuzehulp beter geïnformeerd zijn en minder spijt hebben van hun keuze. Inmiddels zijn er al meerdere keuzehulpen ontwikkeld en in gebruik, onder andere voor gelokaliseerd prostaatkanker, vroegstadium borstkanker en dikkedarmkanker.