De behandeling van veel oncologische aandoeningen verandert op dit moment sterk. Nieuwe behandelmogelijkheden, druk op de kosten, maar ook het meten van uitkomsten en kwaliteitsindicatoren spelen een rol.
Shared Decision Making (SDM) waarbij zorgverlener en patiënt in een gezamenlijk proces beslissingen nemen over gezondheids- en behandeldoelen wordt belangrijker. Hierbij worden risico's, voor- en nadelen van de opties en de persoonlijke waarden en voorkeuren van de patiënt gedeeld. Het blijkt een effectieve vorm van communicatie te zijn: patiënten zijn beter geïnformeerd en ervaren achteraf minder twijfel en spijt over de beslissing. Samen beslissen wordt nog niet standaard in de praktijk gebruikt.
Tijdens de lunchmeeting op 22 november staat het thema SDM centraal. De volgende voordrachten komen aan bod:
• Wie behoeft wat? Samen kom je er uit
Prof. dr. Sjaak Bloem, hoogleraar healthcare consumers & experienced, Nyenrode Business Universiteit
• Samen keuzes maken
Ir. Regina The, algemeen directeur ZorgKeuzeLab
• One size fits all?
Suzan Ras, verpleegkundig specialist Fransiscus Gsathuis & Vlietland
Bekijk het programma online.
Download het programma als PDF.
De Dikkedarmkanker keuzehulp richt zich op patiënten met uitgezaaide dikkedarmkanker voor wie er geen curatieve behandelmogelijkheden meer zijn. Er zijn echter wel behandelingen mogelijk die zich richten op de klachten van dikkedarmkanker, zoals best supportive care en op levensverlenging en de kwaliteit van leven. Lotte Keikes: ‘Sommige van deze behandelingen hebben een gelijkwaardig effect maar verschillende bijwerkingen. In deze situatie is het belangrijk om een balans te vinden tussen levensverlenging en kwaliteit van leven. Het is daarom belangrijk patiënten bij de behandelkeuze te betrekken.’
Van juli 2016 tot met februari 2017 vond het implementatieonderzoek van de keuzehulp plaats in 11 ziekenhuizen in Nederland. In totaal hebben er 155 patiënten gebruik gemaakt van de online keuzehulp. Ruim driekwart van de patiënten was tevreden of zeer tevreden over de keuzehulp. De oncologen beoordeelden de keuzehulp met een 7.8. De participatie van de ziekenhuizen en de oncologen liep uiteen. Dit behoeft aandacht in de verdere implementatie van de keuzehulp.
Er waren verschillende reacties van buitenlandse zorgverleners op de presentatie van de keuzehulp tijdens het ESMO congres. De keuzehulp werd als mooie methode gezien om gedeelde besluitvorming (shared decision-making) te bevorderen tussen arts en patiënt. Nederland loopt voorop als het gaat om het stimuleren van gedeelde besluitvorming. Met name de openheid over de verschillende behandelingsmogelijkheden en de objectieve informatie in begrijpelijke taal werden gewaardeerd. Ook was er interesse in een Engelstalige versie van de keuzehulp.
De keuzehulp bestaat uit 3 delen. Het eerste deel bestaat uit een papieren uitreikvel. Deze ‘spreekkamertool’ kan de medisch oncoloog gebruiken tijdens het eerste gesprek met de patiënt. Op het uitreikvel worden de verschillende behandelingsmogelijkheden weergegeven met bondige informatie over de manier van toediening, behandelschema’s, impact op de conditie en bijwerkingen. Het uitreikvel bevat ook een unieke inlogcode voor de keuzehulp. Met deze code kan de patiënt thuis inloggen in de keuzehulp om informatie te lezen en afwegingen op een rij te zetten. (tweede deel). Het derde deel bestaat uit een samenvatting van de persoonlijke situatie, afwegingen en voorkeur van de patiënt. In het tweede gesprek bespreken de oncoloog of verpleegkundige deze samenvatting en kiezen samen met de patiënt de uiteindelijke behandeling.
Heeft u naar aanleiding van het bovenstaande vragen over het onderzoek? Neem dan contact op met Lotte Keikes, arts-onderzoeker, via l.keikes@amc.uva.nl
Heeft u vragen over implementatie van deze of andere keuzehulpen bij uw centrum? Neem dan contact op met Regina The, via regina@zorgkeuzelab.nl of 06 2422 0053.
Samen beslissen. Een term die steeds vaker opduikt in de zorg. Het klinkt zo logisch. Arts en patiënt die samen de opties doornemen en vervolgens die behandeling kiezen die het beste past bij de situatie en persoonlijke voorkeuren en afwegingen van de patiënt. Vanuit een open houding en met wederzijds respect. Oncologisch chirurgen, medisch oncologen, radiotherapeuten, plastisch chirurgen en verpleegkundigen geven allen aan dit belangrijk te vinden bij borstkankerzorg. Tegelijk vinden ze het lastig om samen beslissen structureel toe te passen in hun dagelijkse routine. De vroegstadium borstkanker keuzehulp ondersteunt het samen beslissen in de spreekkamer.
Patiënten zijn beter geïnformeerd doordat de keuzehulp betrouwbare en eenduidige informatie geeft over de diagnose en de behandelopties
De keuzehulp helpt patiënten na te denken over wat zij belangrijk vinden. Ze zijn daardoor beter voorbereid en meer betrokken bij het besluitvormingsproces. Ook zijn patiënten meer tevreden en hebben ze minder vaak spijt van hun keuzes.
Dankzij de samenvatting van de keuzehulp heeft de zorgverlener tijdens het consult direct inzicht in de afwegingen van de patiënt. Dat maakt het consult effectiever.
Voor patiënten met vroegstadium borstkanker zijn er verschillende primaire behandelopties. Zoals een borstsparende operatie of een borstverwijdering, al dan niet gevolgd door een borstreconstructie en/of bestraling. En neo-adjuvante chemotherapie al dan niet gecombineerd met HER2-gerichte therapie of neo-adjuvante hormoontherapie. Elke behandeling kent voordelen, nadelen, risico’s en onzekerheden. Daarbij volgen nieuwe medische ontwikkelingen zich in razendsnel tempo op. Dat maakt de keuze complex. Voor patiënten, maar ook voor de betrokken medisch specialisten.
Welke behandelkeuze gemaakt wordt, hangt mede af van wat de patiënt belangrijk vindt. Zo kan bij een hele kleine tumor toch gekozen worden voor een volledige borstverwijdering, omdat een patiënt daar zelf de voorkeur aan geeft. Sommige patiënten zien erg op tegen (neo-adjuvante) chemotherapie en laten dat meewegen in hun keuze voor al dan niet een borstsparende behandeling. En wat te doen bij een tumor op het randje van net wel of net niet borstsparend kunnen opereren? De keuze van de patiënt kan anders zijn dan de voorkeur van de arts. Het is belangrijk dat artsen en patiënten hierover in gesprek gaan.
Een keuzehulp helpt bij het samen beslissen, door op een overzichtelijke en duidelijke manier persoonlijke ondersteuning te bieden. Patiënten krijgen betrouwbare en actuele medische informatie over hun diagnose en de behandelopties. Met stellingen kan de patiënt aangeven wat voor haar persoonlijk belangrijke overwegingen zijn om wel of niet voor een bepaalde behandeling te kiezen. Zo helpt de keuzehulp bij het vertalen van medische informatie naar persoonlijke afwegingen, voorkeuren en vragen van de patiënt.
Borstkankervereniging Nederland (BVN) was nauw betrokken bij het behoeften- en gebruikersonderzoek van de vroegstadium borstkanker keuzehulp. ‘Shared Decision Making’ werd in 2016 als criterium toegevoegd aan de BVN monitor borstkankerzorg en de patiëntenvereniging is voorstander van het gebruik van keuzehulpen. In borstkankermaand oktober lanceert BVN op www.borstkanker.nl een 'vergelijkingsportal' voor keuzehulpen en zelfregie-instrumenten. De vroegstadium borstkanker keuzehulp scoort positief op de beoordelingscriteria waaraan een keuze-instrument vanuit patiëntbelang moet voldoen.
De keuzehulpen van ZorgKeuzeLab zijn voortdurend in beweging. Een landelijke werkgroep werkt continu aan het up-to-date houden. Zowel medisch specialisten als patiënten zijn daarbij intensief betrokken. Ook wordt voortdurend feedback verzameld van de gebruikers om de keuzehulpen aan te scherpen en het gebruiksgemak verder te verbeteren.
Dat er een vroegstadium borstkanker keuzehulp is, wil nog niet zeggen dat deze automatisch gebruikt wordt [3,4]. Doordat zorgverleners de keuzehulp aanbieden als vast onderdeel van het zorgtraject krijgt de patiënt op het juiste moment de juiste informatie en er is genoeg tijd en ruimte om samen te beslissen. Het vraagt echter tijd en aandacht van het borstkankerteam om de keuzehulp ook echt onderdeel van de routine te maken. Motivatie is daarbij essentieel. Er moet een interne ambassadeur zijn die zich verantwoordelijk voelt en de keuzehulp blijvend onder de aandacht brengt. Effectmetingen en periodieke rapportages blijken daarnaast een positieve motivator om het enthousiasme van het team vast te houden.
Inmiddels is de vroegstadium borstkanker keuzehulp uitvoerig getest in de praktijk. Het Oncologisch Netwerk Zuidoost-Nederland (OncoZON) was daarbij enthousiaste voorloper. De zes deelnemende centra van OncoZON hebben de keuzehulp na de proefimplementatie structureel in gebruik genomen. De keuzehulp wordt inmiddels ook gebruikt door andere enthousiaste centra, waaronder het Jeroen Bosch Ziekenhuis, Elisabeth-TweeSteden Ziekenhuis, Flevoziekenhuis en Diakonessenhuis.
De borstkankerteams waarderen vooral de kwaliteit van de keuzehulp en de hoogwaardige medische informatie, opgesteld samen met vooraanstaande medisch specialisten én de patiëntenvereniging. Net als het gebruiksgemak. De keuzehulp en ondersteunende materialen sluiten goed aan bij het zorgproces en het inzetten ervan kost geen extra tijd. Inmiddels hebben zo’n 900 patiënten de keuzehulp gebruikt. Ook zij zijn positief over de toegevoegde waarde. Reden te meer om de vroegstadium borstkanker keuzehulp nu landelijk verder uit te rollen en samen beslissen overal onderdeel te maken van de dagelijkse zorgroutine.
De vroegstadium borstkanker keuzehulp is ontwikkeld door het Maastricht UMC+, samen met een werkgroep van borstkankerspecialisten onder leiding van prof. dr. Vivianne Tjan-Heijnen, patiënten, patiëntenvereniging Borstkankervereniging Nederland (BVN) en ZorgKeuzeLab.
De borstreconstructie keuzeulp is ontwikkeld door het AVL, samen met een landelijke werkroep van borstkanker specialisten onder leiding van dr. Leonie Woerdeman en dr. Hester van Oldenburg, patiënten, patiëntenvereniging Borstkanker Vereniging Nederland (BVN) en ZorgKeuzeLab.
De keuzehulp voor uitgezaaide borstkanker (palliatieve setting) is in ontwikkeling. Deze keuzehulp is een initiatief van het Maastricht UMC+ en wordt ontwikkeld in partnership met ZorgKeuzeLab.
Wilt u de vroegstadium borstkanker keuzehulp of een andere keuzehulp van ZorgKeuzeLab inzetten in uw ziekenhuis? Neem dan contact op met Regina The, via regina@zorgkeuzelab.nl of 06 2422 0053.
Hieronder ziet u het nieuwsbericht van het Antoni van Leeuwenhoek
Zo'n beslissing moet doorgaans onder tijdsdruk worden genomen. Dit werkt keuzestress in de hand. Een aanzienlijk deel van vrouwen die een borstreconstructie ondergaat krijgt later spijt van haar keuze. Om vrouwen beter te ondersteunen bij deze beslissing, heeft het
Antoni van Leeuwenhoek samen met het ZorgKeuzeLab de 'Borstreconstructie keuzehulp' ontwikkeld. Die beoogt vrouwen te ondersteunen om samen met hun plastisch chirurg te besluiten wat het best bij hen past.
De Borstreconstructie keuzehulp is door het Antoni van Leeuwenhoek en ZorgKeuzeLab ontwikkeld in nauwe samenwerking met ex-borstkankerpatiënten en zorgprofessionals van zeven ziekenhuizen. De keuzehulp biedt objectieve en begrijpelijke voorlichting over de verschillende mogelijkheden bij borstreconstructie. De keuzehulp wordt op dit moment als onderdeel van een studie bij acht ziekenhuizen aangeboden aan vrouwen die de diagnose borstkanker net te horen hebben gekregen. Het Antoni van Leeuwenhoek wil de keuzehulp in de toekomst bij alle ziekenhuizen aanbieden.
Ingewikkelde keus met impact
"Als je kiest voor een borstreconstructie is het de bedoeling dat je tevreden bent met je keuze en het bijdraagt aan je kwaliteit van leven", vertelt dr. Leonie Woerdeman, plastisch chirurg van het Antoni van Leeuwenhoek. "Vaak moet in korte tijd worden gekozen uit veel verschillende opties met verschillende voor- en nadelen. De keuze wordt gemaakt in een periode waarin de schrik overheerst en de drang om te overleven het denken in beslag neemt. Door een keuzehulp aan te bieden kan iemand thuis in haar persoonlijke omgeving en in haar eigen tijd en tempo haar opties overwegen."
Australisch onderzoek
Nederlandse cijfers over het precieze aantal vrouwen dat spijt krijgt van haar beslissing om wel of geen borstreconstructie te ondergaan na een borstamputatie ontbreken. Het Antoni van Leeuwenhoek baseert zich op de praktijk en op Australisch onderzoek. Hieruit blijkt dat ongeveer 40 procent van alle vrouwen die voor een borstreconstructie kiezen er achteraf in meer of mindere mate spijt van krijgen. "Dit onderzoek onderstreept het belang van de ontwikkeling van een keuzehulp: vaak is er tijdens het consult maar beperkte tijd. Ook weten we uit onderzoek dat patiënten vaak meer dan de helft van het consult vergeten", aldus dr. Leonie Woerdeman.
Uitleg die iedereen kan begrijpen
De Borstreconstructie keuzehulp legt in eenvoudige taal alle verschillende opties uit, te beginnen met de keus voor direct reconstrueren of op een later tijdstip. Er wordt ook ingegaan op risicofactoren en mogelijke complicaties. Dr. Leonie Woerdeman: "De keuzehulp is nadrukkelijk niet bedoeld ter vervanging van het consult met de arts, maar als ondersteuning van het gesprek. Ons doel is om objectief te informeren, zodat een patiënt zelf kan nadenken over wat het beste bij haar past. Wat voor iemand belangrijk is bij deze keuze, is voor iedereen anders. Het is fijn als patiënten voorafgaand zelf al hebben nagedacht over hun voorkeuren en welke vragen zij hebben. Het gaat erom dat vrouwen geïnformeerd zijn en dat we samen een keuze maken die het best bij de patiënt past."
Hoe werkt de keuzehulp?
Meer weten?
Heeft u naar aanleiding van het bovenstaande vragen over het onderzoek of over implementatie van deze of andere keuzehulpen bij uw centrum? Neem dan contact op met Regina The regina@zorgkeuzelab.nl of 06 2422 0053
Ik ben Eefje Ernst, ontwerper en onderzoeker aan de TU Delft, daar werk ik aan een project dat MyFutures heet. We onderzoeken momenten waarop mensen keuzes voor de toekomst maken en we ontwerpen manieren om hen hierbij te ondersteunen.
In een blad van de TU las ik een artikel over de keuzehulpen van ZorgKeuzeLab. Mijn professionele interesse was meteen gewekt. Toen ik zag dat ze ook een keuzehulp hebben voor de behandeling van goedaardige prostaatvergroting (BPH), wilde ik deze graag zelf gebruiken. Ik ben namelijk óók de dochter van een eigenwijze vader die het liefst alleen naar zijn afspraak met de uroloog gaat.
Gewapend met de inlogcode voor de keuzehulp stelde ik mijn vader voor om deze samen in te vullen en was verrast dat hij positief reageerde. Hij kwam dezelfde avond nog langs en nam meteen ook de stapel papier mee die hij van het ziekenhuis had ontvangen. We namen samen alle informatie door, ik las de vragen voor en mijn vader gaf de antwoorden.
Terwijl we de keuzehulp invulden begon ik te snappen waarom mijn vader liever alleen naar de arts wilde gaan. De informatie die we doornamen was heel technisch en feitelijk: zo functioneert de prostaat en op deze manier werken de medicijnen, terwijl de onderwerpen juist heel persoonlijk en intiem zijn: mogelijke bijwerkingen zijn incontinentie of een droge zaadlozing. De keuzehulp gaf mij en mijn vader de aanleiding én de woorden om het hier tóch over te hebben. Mijn vader deelde die avond zijn eigen (soms gênante) ervaringen en herinneringen aan zijn eigen vader. We hebben ook de slappe lach gehad om smakeloze grappen.
Toen mijn vader die avond vertrok vroeg ik nog één keer: “Zal ik donderdag met je meegaan?”
Het symposium is een initiatief van ervaringsdeskundige drs. Thea Tuijls en prof. dr. Vivianne Tjan-Heijnen van het Maastricht UMC+. Ook ZorgKeuzeLab draagt bij aan het programma.
De dag wordt georganiseerd door het Maastricht UMC+ in samenwerking met Borstkankervereniging Nederland.
Datum en locatie:
Zaterdag 28 oktober, 10.30-17.00 uur
Maastricht UMC+
Wilt u ook deelnemen aan het symposium?
U kunt hier meer informatie over het programma vinden, en u aanmelden.
Download het programma:
Hieronder ziet u het nieuwsbericht van het Medisch Contact.
De keuzehulp helpt bij het samen beslissen. Patiënten krijgen informatie over hun diagnose en de behandelopties. Met stellingen kan de patiënt haar voorkeur voor een bepaalde behandeling helder krijgen. ‘Er is geen goede of foute keuze. Wat de ene patiënt belangrijk vindt, hoeft niet vanzelfsprekend zwaarwegend te zijn voor de ander’, zegt initiatiefnemer Vivianne Tjan-Heijnen, hoogleraar medische oncologie aan het Maastricht UMC+. ‘Welke behandelkeuze wordt gemaakt, hangt mede af van wat de patiënt belangrijk vindt. Zo kan bij een hele kleine tumor toch gekozen worden voor een volledige borstverwijdering, omdat een patiënt daar zelf de voorkeur aan geeft. Sommige patiënten zien erg op tegen neo-adjuvante chemotherapie en laten dat meewegen in hun keuze voor al dan niet een borstsparende behandeling als de tumor relatief groot is’, stelt Tjan.
Het Oncologisch Netwerk Zuidoost-Nederland (OncoZON) heeft de keuzehulp getest en de deelnemende centra, Maastricht UMC+, Elkerliek, St Anna, Sint Jans Gasthuis en VieCuri, hebben de keuzehulp daarna in gebruik genomen. Vijf andere ziekenhuizen hebben het instrument ook in gebruik genomen. Borstkankervereniging Nederland (BVN) lanceert in borstkankermaand oktober een ‘vergelijkingsportal’ voor keuzehulpen en zelfregie-instrumenten. Een keuzehulp voor uitgezaaide borstkanker in een palliatieve setting is in ontwikkeling.
Borstkanker keuzehulp inzetten in uw praktijk?
Bent u chirurg, internist-oncoloog of verpleegkundige en wilt u de borstkanker keuzehulp uitproberen in uw dagelijkse praktijk? Lees hier hoe het werkt en neem contact op met Regina The via regina@zorgkeuzelab.nl of 06 2422 0053.
Binnen mijn project focus ik mij op hoe vrouwen met vroegstadium borstkanker gestimuleerd kunnen worden na te denken over persoonlijk behoeftes en wensen voor de toekomst. Dit toekomstperspectief vormt de basis bij het maken van een passende behandelkeuze. Via deze blog geef ik een inkijkje in mijn project, waar ik mij mee bezig houdt en wat mij inspireert.
Het hoogtepunt van de eerste paar weken was een creatieve sessie met studenten die het Master keuzevak Creative Facilitation aan de TU Delft volgen. In dit vak leren studenten hoe zij een creatieve sessie kunnen leiden. Ik ben gevraagd een case aan te leveren over mijn afstudeerproject, waar in totaal vier teams mee aan de slag zijn gegaan. Voor mijn afstudeerproject ga ik een tool ontwikkelen dat vrouwen met vroegstadium borstkanker helpt bij het opstellen en bespreken van een persoonlijk toekomstperspectief. Daarom heb ik de teams gevraagd concepten te ontwikkelen die vrouwen stimuleren na te denken over persoonlijke behoeftes en wensen voor de toekomst.
De sessie heeft veel inspirerende inzichten en ideeën opgeleverd die zeker meegenomen zullen worden voor de rest van het project.
Opvallend was dat bij een van de groepen de facilitator van tevoren niets heeft verteld over de context van deze opdracht, om de groep op deze manier zo open mogelijk na te laten denken en de groep niet direct in het ‘borstkanker’ hoekje te duwen. Een andere groep wist zichzelf heel goed los te koppelen van de context en zij zijn eerst terug gaan denken aan momenten in het verleden waarop zij voor een belangrijk keuzemoment hebben gestaan. Uiteindelijk hebben alle groepen goede concepten ontwikkeld en heeft deze dag voor veel inspirerende inzichten gezorgd.
De eerste groep heeft zowel een fysiek als een digitaal concept ontwikkeld. Beide concepten voorzien vrouwen van informatie over een specifiek onderwerp, waarna vervolgens over dit onderwerp persoonlijke vragen gesteld worden. De antwoorden op deze vragen helpen bij het opstellen van een persoonlijk toekomstperspectief. Deze groep verwacht dat een fysieke tool het beste werkt voor vrouwen. Vrouwen zouden namelijk liever creatief bezig zijn en iets tastbaars hebben om op tafel te leggen.
Door de tweede groep werd aangenomen dat de tevredenheid over de behandelkeuze o.a. beïnvloed wordt door een wederzijds vertrouwen tussen zorgprofessionals en vrouwen. De vraag is alleen hoe dit vertrouwen gecreëerd kan worden? Het concept dat zij hebben ontwikkeld dient als basis voor het opbouwen van dit vertrouwen. Zorgprofessionals leggen samen met de vrouw de medische mogelijkheden en hun persoonlijke toekomstperspectief naast elkaar. Alle aspecten worden vervolgens afgewogen om tot een passende behandelkeuze te komen. Op deze manier zorg je ervoor dat iedereen naar hetzelfde doel toewerkt.
De derde groep gaf aan dat het belangrijk is zowel bij het heden als het verleden na te denken en beide te vergelijken om tot een goed toekomstperspectief te komen. Zo hebben zij een bordspel ontwikkeld dat jou vanuit het heden mee terugneemt naar het verleden en jou over specifieke onderwerpen laat nadenken die je meeneemt naar jouw toekomst. Hiermee kan een goed toekomstperspectief opgesteld worden en een passende behandelkeuze gemaakt worden.
De mannen in deze groep gaven aan dat het voor hen moeilijk was zich in te leven in de situatie van de vrouw. Om dezelfde reden was het makkelijker om over het onderwerp in het algemeen te praten. Juist daarom werd het als belangrijk ervaren dat de vrouw zelf open is over hoe zij zich voelt in de situatie. Ook wordt er verwacht dat zij aangeeft waar zij graag hulp zou krijgen vanuit haar omgeving. Hier is hun tweede concept op gebaseerd. Het ‘open’ boek waarin vrouwen worden gestimuleerd zichzelf open te stellen en speciale hoofdstukken zijn ingedeeld om vrouwen te steunen en motiveren wanneer zij dat nodig hebben.
De laatste groep vond het vooral belangrijk dat vrouwen niet alleen door het proces gaan. Daarom kwamen zij met het concept een ervaringsdeskundige als ‘buddy’ in te zetten. Deze buddy heeft ervaring met het proces en kan de vrouw goed steunen in elke situatie.
Acht op de tien patiënten die een behandeling ondergaat bij uitgezaaide dikkedarmkanker, is tevreden tot zeer tevreden over ‘Samen beslissen’ – een methode om samen met de arts tot een passende behandelkeuze te komen. Dat blijkt uit onderzoek van Lotte Keikes van het AMC onder 11 Nederlandse ziekenhuizen. Het onderzoek is gefinancierd door de Maag Lever Darm Stichting.Keikes en collega’s namen in hun onderzoek het gebruik van de dikkedarmkanker keuzehulp onder de loep, een online tool die arts en patiënt helpt in het gesprek over de best passende behandeling. De keuzehulp is door bijna 300 patiënten gebruikt, in 11 ziekenhuizen.
Bernique Tool, directeur Maag Lever Darm Stichting: ‘Bij dit onderzoek gaat het om patiënten met uitgezaaide dikkedarmkanker, in de laatste fase van hun leven. De keuze van een behandeling is dan een dilemma tussen lengte en kwaliteit van leven. Ziekenhuizen bieden verschillende behandelmethoden aan, die elk verschillende bijwerkingen en impact hebben op de kwaliteit van leven. Welke behandelmethode het beste past, is erg afhankelijk van de persoonlijke situatie van de patiënt. Medische- en menselijke afwegingen komen samen. Daarom is het belangrijk om hierover samen met een arts in gesprek te gaan.’
De keuzehulp werd ontwikkeld door ZorgKeuzeLab, met een team van oncologen, onder leiding van prof. dr. Miriam Koopman van het UMC Utrecht. Ook zijn patiënten en patiëntenvereniging Darmkanker Nederland nauw betrokken. Het onderzoek wordt op ESMO, een Europees congres voor medisch oncologen, gepresenteerd.
De Keuzehulp bestaat uit een hand-out waarmee arts en patiënt de behandelopties samen bespreken. De patiënt krijgt toegang tot de online keuzehulp, met informatie over dikkedarmkanker en de verschillende behandelingen, naast vragen over zijn wensen en behoeften. De arts en patiënt kunnen de uitkomsten van deze keuzehulp samen bespreken in een vervolggesprek.
Uit het onderzoek blijkt dat ruim driekwart van de deelnemende patiënten tevreden of zeer tevreden was. Dat er een keuzehulp is, wil niet zeggen dat deze automatisch gebruikt wordt. Zo zien we in het onderzoek terug dat er een duidelijk verschil is in het gebruik van patiënten bij de deelnemende ziekenhuizen, zowel in het aanbod van de keuzehulp als de participatiegraad van patiënten. De hoogste participatiegraad lag op 83 procent van de patiënten. De laagste participatiegraad lag op 36 procent.
Het LUMC en ZorgKeuzeLab zijn op zoek naar ICD-dragers (mannen en vrouwen van 18 jaar of ouder) die de nieuwe digitale keuzehulp voor ICD patiënten willen testen.
Er komt veel kijken bij het leven met een ICD. De keus is voor de een makkelijker gemaakt dan de ander. Ook komt er veel informatie bij kijken, die in de spreekkamer niet allemaal in één keer ter sprake kan worden gebracht.
In de afgelopen maanden is een keuzehulp ontwikkeld voor mensen die in aanmerking komen voor een ICD. In de keuzehulp staat informatie en voorlichting over wat een ICD, wat het doet en wat de voor-en nadelen zijn. Ook wordt in de Keuzehulp ingegaan op waarom mensen soms niet voor een ICD kiezen; en wat de ervaringen van lotgenoten zijn.
Het doel van de keuzehulp is patiënten helpen bewustere keuzes te maken. Het zal niet als een stemwijzer een advies uitbrengen, maar wel leiden tot weloverwogen beslissingen en beter geïnformeerde patiënten.
De uitkomst van de Keuzehulp kan met de cardioloog in de spreekkamer besproken worden wat de beste keus is voor díe ene patiënt.
Wij zijn op zoek naar patiënten die de nieuwe Keuzehulp zouden willen doorlopen en ons vertellen wat zij er van vinden. Is het duidelijk? Is het werkbaar? Zijn er verbeterpunten? Etc.
U doorloopt samen met één van onze onderzoekers de Keuzehulp, zodat u live commentaar kunt geven.
De precieze tijd en plaats worden in overleg met de deelnemers vastgesteld.
Deelname aan het onderzoek kost u niets. Als dank ontvangt u een cadeaubon van €25. Ook vergoeden wij eventuele reiskosten.
Als u mee zou willen doen en meer informatie wilt over het onderzoek, kunt u contact opnemen met arts-onderzoeker mw. drs. D. Yilmaz. U kunt e-mailen naar d.yilmaz@lumc.nl, of tijdens kantooruren bellen naar (071) 529 75 84.
