De patiënt als regisseur van zijn eigen zorgtraject. Klinkt mooi, maar wat betekent dat in de praktijk? Veel gehoorde antwoorden zijn: meebeslissen, zelf keuzes maken, omgaan met je ziekte en je omgeving zoals je wil en wenst. Maar kan en doet een patiënt dit uit zichzelf of heeft hij daarbij hulp nodig?
ZorgKeuzeLab ontwikkelt keuzehulpen die patiënt én zorgverlener ondersteunen bij het maken van behandelkeuzes. Met de samenvatting op zak is de patiënt beter voorbereid op het vervolggesprek en kunnen patiënt en zorgverlener gezamenlijk weloverwogen keuzes maken. Wil je zien hoe keuzehulpen eruit zien en weten welke voordelen het voor jou als zorgverlener oplevert, kom dan naar deze inspiratiesessie!
De inspiratiesessie van ZorgKeuzeLab vindt plaats op donderdag 26 september om 16:00 uur in het WZA.
Daarnaast zullen we aanwezig zijn op de inspiratiemarkt, waar je bij ons terecht kunt met vragen over samen beslissen en om een kijkje te nemen naar onze keuzehulpen.
Bij aanvang van het ontwikkelen van een keuzehulp doen we een uitgebreid behoeftenonderzoek onder ervaringsdeskundigen en patiënten. Hoe hebben ze hun behandeltraject ervaren? Aan welke informatie hadden ze behoefte en wanneer? Wat zijn tips die ze andere patiënten willen meegeven? Wat we hier verzamelen, bepaalt mede de content van de keuzehulp. Patiëntenfeedback vormt de basis van onze keuzehulpen, tijdens ontwikkeltrajecten en in de continue doorontwikkeling.
Later in het ontwikkeltraject, vragen we in het gebruiksonderzoek aan patiënten om de keuzehulp te doorlopen. We observeren hoe mensen door de keuzehulp navigeren en sporen ze aan om hardop te denken. Aansluitend vragen we ze wat hun eerste indruk is, wat ze goed vinden en of ze nog wat missen. Dit onderzoek geeft ons inzicht in: is de keuzehulp duidelijk en makkelijk in gebruik? Sluit het aan bij hun behoeften? Op basis van deze inzichten, passen we de keuzehulp aan, voordat deze echt in gebruik genomen wordt.
Hoe zorgvuldig we een keuzehulp ook ontwikkelen, het is nooit af. Is een keuzehulp eenmaal in gebruik, blijven we deze doorontwikkelen op basis van feedback. Patiënten kunnen ons eenvoudig feedback geven na het doorlopen van de keuzehulp. Met een druk op de knop kunnen ze aangeven wat ze goed vonden en wat beter kan. Elke dag ontvangen we op deze manier veel waardevolle terugkoppeling. Tevreden? Verbetersuggesties? We staan er voor open.
In ons tweewekelijks feedbackoverleg, bespreken we met het hele team de binnengekomen feedback. Wat kunnen we oppakken? Gaat dit over de medische inhoud of gaat het meer over usability of technische oplossingen? Annette coördineert deze overleggen en houdt ons scherp dat het ook echt leidt tot concrete verbeteringen.
Een aantal concrete verbeteringen: we hebben de flow van uitreikvel tot en met inloggen in de keuzehulp opnieuw onder de loep genomen en aangepast waar het duidelijker en prettiger kon.
Omdat patiënten aangaven behoefte te hebben aan lotgenotencontact en tips over hoe om te gaan met de ziekte, hebben we in de keuzehulpen concrete tips en links opgenomen waar ze hiervoor terecht kunnen.
Onlangs hebben we ook de kolommen van de stellingen smaller gemaakt voor op mobiel. Waardoor deze makkelijker te lezen en in te vullen zijn ook op een telefoon.
Meer voorbeelden van verbeteringen door feedback
Heeft uw feedback over onze keuzehulp(en)? Laat het Annette of mij weten via annette@zorgkeuzelab.nl of asako@zorgkeuzelab.nl
Persbericht EMBRAZE
Is eenmaal prostaatkanker geconstateerd, dan kun je als patiënt de neiging hebben de arts te laten beslissen over je behandelplan. Toch biedt samen beslissen veel voordelen. Voor mannen met gelokaliseerd prostaatkanker zijn er vaak meerdere, gelijkwaardige behandelingen mogelijk zoals actief volgen, opereren en inwendig of uitwendig bestralen. Door de patiënt actief te betrekken bij zijn behandeling, en hierover met hem in gesprek te gaan, krijgt hij de behandeling die het beste bij hem past.
Samen met je naaste of alleen log je thuis in op de online keuzehulp Prostaatkanker
Uroloog in Amphia en voorzitter van de EMBRAZE werkgroep prostaat Deric van der Schoot: “Door het gebruik van de keuzehulp is de patiënt beter geïnformeerd en meer betrokken bij zijn behandelkeuze. Hij kijkt kritischer naar eigen wensen, voorkeuren en wat hij zelf belangrijk vindt." Met de samenvatting uit de keuzehulp kan de patiënt in het consult de informatie eenvoudig delen met de uroloog.
Om de kwaliteit van de zorg voor patiënten met kanker continu te verbeteren en de kans op genezing te vergroten, startten zeven ziekenhuizen en twee instituten radiotherapie in Brabant en Zeeland het kankernetwerk EMBRAZE. Binnen dit netwerk maakt een groot team van zorgprofessionals zich dagelijks hard voor het bieden van de best mogelijke zorg op het gebied van kanker. Zij werken volgens de laatste richtlijnen en nauw met elkaar samen in de regio. Zo bieden zij de best mogelijke zorg op het juiste moment en zo dicht mogelijk bij de patiënt.
“Als patiënt krijg je een overzicht van je behandelmogelijkheden op papier mee naar huis", vertelt algemeen directeur van Zorgkeuzelab Regina The. “Samen met je naaste of alleen log je in op de online keuzehulp". Daarin lees je eerst informatie over je diagnose en mogelijke behandelopties.
Vervolgens krijg je vragen die bijvoorbeeld gaan over wat belangrijk voor jou is in het dagelijks leven. Ook gaan ze over je wensen en grenzen op behandelgebied, en waar jouw voorkeur naar uit gaat. Uiteindelijk rolt er een samenvatting uit die je kunt bespreken met je arts. Er komt geen hard advies uit, de antwoorden vormen vooral een basis voor het vervolggesprek. Zo ga je als patiënt goed voorbereid naar het vervolggesprek met de dokter en kies je samen de behandeling die het beste past.
Wilt u de Prostaatkanker keuzehulp of een van onze andere keuzehulpen ook eens uitproberen in uw dagelijkse praktijk? Hier kunt u een proefpakket aanvragen.
Dit artikel is verschenen in juli 2019, op de site van Santeon.
De Santeon ziekenhuizen werken binnen het experiment Uitkomstindicatoren aan het actief gebruiken van uitkomstinformatie op maat voor de patiënt ten behoeve van samen beslissen.
Het gebruik van zorguitkomsten bevindt zich in Nederland nog in een beginfase. Uitkomstinformatie heeft alleen waarde voor zowel patiënten als zorgverleners als het toegankelijk is in de spreekkamer. Zorguitkomsten moeten voor patiënten goed vindbaar, begrijpelijk én te personaliseren zijn. Onderdeel van het experiment Uitkomstindicatoren is daarom het ontwikkelen van keuzehulpen die patiënten specifieke uitkomstinformatie bieden om samen met de zorgverlener bewuster een keuze te kunnen maken tussen verschillende opties voor zorg, onderzoeken en behandelingen. Door keuzehulpen onderdeel te maken van het Santeon Value Based Health Care (VBHC) model vormen de keuzehulpen een stevige basis voor het gebruik van zorguitkomsten bij samen beslissen in de spreekkamer.
Het experiment Uitkomstindicatoren maakt onderdeel uit van het programma Uitkomstgerichte Zorg waar de partijen van het Hoofdlijnenakkoord Medisch Specialistische Zorg en het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) samen aan werken. Het ministerie van VWS maakt het financieel mogelijk, ZonMw begeleidt het project. Eind december 2018 is het experiment van start gegaan. In juni hebben de diverse samenwerkingspartners binnen het experiment de aanpak van het programma gepresenteerd tijdens een invitational conference. Ook deelden zij de eerste ervaringen met het meten, verzamelen en gebruiken van zorguitkomsten ten behoeve van samen beslissen.
Pieter de Bey, directeur van Santeon: “Langzamerhand komt steeds meer uitkomstinformatie van diverse aandoeningen beschikbaar. Maar hoe we deze zorguitkomsten praktisch en effectief toe kunnen passen in de spreekkamer is nog een uitdaging. Het is onze ambitie om in het experiment samen met patiënten en zorgverleners de beste aanpak te ontwikkelen. We creëren gepersonaliseerde keuzehulpen met uitkomstinformatie en onderzoeken vervolgens hoe het gebruik werkt in de praktijk. Ook trainen we patiënten en zorgverleners in het gebruik en zorgen we voor een stevige verankering in het zorgpad. Wat we leren en ontwikkelen delen we met andere zorgaanbieders."
De keuzehulpen worden in samenwerking met ZorgKeuzeLab ontwikkeld. Regina The, directeur van ZorgKeuzeLab: “We ontwikkelen al langer keuzehulpen, altijd samen met wetenschappelijke verenigingen en patiëntenverenigingen zodat ze opschaalbaar zijn naar alle Nederlandse ziekenhuizen. Uiteraard werken we daarbij volgens de landelijke leidraad. Door de keuzehulpen te verrijken met zorguitkomsten en persoonlijke risico-informatie zetten we een serieuze stap in de ontwikkeling van keuzehulpen ter ondersteuning van samen beslissen.“
Lees hier meer informatie over Santeon en het experiment uitkomstindicatoren.
Ik vind het een leuke uitdaging om in het ontwikkeltraject het perspectief van patiënt en behandelaar in de keuzehulp samen te brengen, om keuzehulpen te ontwikkelen die echt wat toevoegen voor beide partijen. Een keuzehulp is voor mij geslaagd als alle stakeholders, ook vanuit landelijk perspectief, tevreden zijn over wat er in de keuzehulp staat en over hoe het bijdraagt aan het verwerken van de diagnose en het maken van een behandelkeuze die bij de patiënt past.
We horen terug van patiënten en zorgverleners dat de bestaande keuzehulpen al veelvuldig tot tevredenheid over de behandelkeuze leiden. Ik heb er heel veel zin in om nu ook te gaan bijdragen aan deze tevredenheid voor nog meer patiënten, nog meer zorgverleners en nog meer keuzehulpen. De komende tijd ga ik dit doen door mee te werken aan het samenbrengen van behoeften van patiënten en zorgverleners en deze vertalen naar concrete keuzehulpen.
Daarnaast blijf ik me bezig houden met het ondersteunen van teams die onze keuzehulpen gebruiken, om te zorgen dat samen beslissen ook bij hen echt onderdeel wordt van de routine.
Lees hier over mijn achtergrond en hoe ik begon bij ZorgKeuzeLab.
Dit artikel is verschenen in juni 2019, op de site van Pfizer.
Eén directe aanleiding om ZorgKeuzeLab op te richten, vormde hun eigen zoontje. Als baby kwam Regina veel met hem in het ziekenhuis, zo vertelt ze. ’’We kwamen bij veel verschillende artsen. Ik nam me geregeld voor om allerlei vragen te stellen. Of dat er alternatieve behandelopties waren en of dit dan de beste optie was. En wat de lange termijn gevolgen waren van de behandeling. Zeker omdat mijn zoontje nog zo klein was, maakte ik me zorgen.’’
Toch merkte de Delftse dat ze meestal na een kwartier buiten stond met een recept, zonder al haar vragen te hebben gesteld. ’’Terwijl ik toch een prima relatie heb met de kinderarts en daarnaast hoogopgeleid en assertief ben. Maar de afspraak ging telkens zo snel voorbij… En als het mij al niet lukt om vragen te stellen. Hoe is het dan voor andere mensen in de spreekkamer?’’
Deze gedachten bleven in Regina’s achterhoofd zitten, tot haar partner - net als Regina industrieel ontwerper - in 2012 gevraagd werd door het Radboudumc om een keuzehulp te ontwikkelen voor mensen met gevorderde Parkinson. ’’We zitten allebei in de service designhoek en dan ontwerp je klantprocessen’’, vertelt ze. ’’Samen hebben we gekeken naar het totale behandeltraject van Parkinson en naar de patiënt dit doorloopt met de begeleiding van neurologen en verpleegkundigen. Doel was om dat proces met alle stappen erin zo goed mogelijk te laten verlopen.’’
Mensen met vergevorderde Parkinson hebben de keuze uit drie gelijkwaardige behandelopties, vervolgt ze haar verhaal. ’’Een hersenstimulator en twee medicijnpompjes.’’ Alle drie de behandelopties hebben hun eigen voor- en nadelen en andere gevolgen voor de korte en lange termijn. ’’Bij een medicijnpompje heb je een wond die je goed moet schoonhouden. Terwijl er voor het plaatsen van een hersenstimulator een ingrijpende operatie nodig is, die kan zorgen voor een verandering van je karakter.’’
Het Radboudumc bedacht dat het goed zou zijn om patiënten mee te laten beslissen over welke van deze drie behandelopties het beste voor hen is. Van het een kwam het ander, stelt Regina.
Gevoed door haar eigen ervaringen in het ziekenhuis, besloten zij en haar partner in 2013 aan te sluiten bij de techincubator Yes!Delft van de TU Delft, TNO en de gemeente Delft. Ze deden een haalbaarheidsonderzoek om inzicht te krijgen of een bedrijf dat zich richt op het ontwikkelen van keuzehulpen gericht op samen beslissen, potentie zou hebben.
’’We hebben een marktscan gedaan en ruim 80 zorgprofessionals en mensen van patiëntenverenigingen gesproken. Het bleek dat er wereldwijd al meerdere keuzehulpen waren ontwikkeld. Maar nog geen keuzehulpen die succesvol en breed geïmplementeerd waren in de zorgpraktijk. Wel was te zien dat er een groeiende behoefte aan het ontstaan was.’’
Inmiddels is ZorgKeuzeLab een bloeiend bedrijf dat keuzehulpen voor talloze aandoeningen heeft ontwikkeld, zoals borstkanker, longkanker en hart- en vaatziekten.
Volgens Regina is het belangrijk dat patiënten meebeslissen over hun eigen behandeltraject. ’’Je hebt maar één lichaam en jij bent degene die moet leven met de korte en lange termijngevolgen,’’ zegt ze. ’’Het is belangrijk voor mensen om te weten wat de gevolgen zijn van een behandeling. Wat is de invloed op hun levenskwaliteit? Wat winnen ze ermee? Leidt het tot genezing, of raken ze verlost van klachten? En wat kost het ze, zijn ze een tijdje uit de running door behandeling, of lopen ze risico op complicaties of bijwerkingen van de behandeling? En hoe wegen voor- en nadelen tegen elkaar op?’’
Uit onderzoek blijkt volgens Regina dat patiënten die betrokken worden bij keuzes over hun behandeltraject uiteindelijk meer tevreden zijn over hun behandelkeuze. ’’Mensen met spijt hebben op lange termijn gemiddeld gezien een hogere zorgvraag. Ook zie je hogere therapietrouw, omdat mensen achter hun behandelkeuze staan en dus beter weten waarvoor ze het doen.’’
Daarnaast zorg je er voor dat mensen die betrokken worden bij hun behandeling de zorg krijgen die het best bij ze past. ’’De zorg wordt doelmatiger: er heeft minder onder- en overbehandeling plaats. Dat is goed voor de patiënt en dat scheelt zorgkosten.’’
ZorgKeuzeLab groeit stevig door. ’’We ondersteunen nu zo’n 100 teams in 36 ziekenhuizen. En het groeit nu heel hard. Zowel de keuzehulpen die we ontwikkelen als het aantal ziekenhuizen waar ze worden gebruikt. We hebben laten zien dat wat we doen werkt: onze keuzehulpen worden breed gebruikt door patiënten en zorgverleners.’’
Als patiënt krijg je een overzicht van je behandelmogelijkheden op papier mee naar huis. Je kunt thuis voor jezelf opschrijven wat je belangrijk vindt en wenst. Je kunt met je naaste of alleen inloggen op online keuzehulp. Daarin lees je eerst informatie over je diagnose mogelijke behandelopties.
Vervolgens krijg je vragen die bijvoorbeeld gaan over wat belangrijk voor jou is in het dagelijks leven. Ook gaan ze over je wensen en grenzen op behandelgebied, en waar jouw voorkeur naar uit gaat. Uiteindelijk rolt er een samenvatting uit die je kunt bespreken met je arts. Om zo samen beslissingen te kunnen nemen over je behandeltraject.
De crux van het succes is volgens Regina niet alleen het ontwikkelen van heldere keuzehulpen maar ook vanaf het begin zorgen voor landelijk draagvlak. ’’Het werkt niet als er het maar in één ziekenhuis is bedacht. Daarom betrekken we bij de ontwikkeling ook altijd de wetenschappelijke vereniging en de patiëntenvereniging erbij en laten we dokters en patiënten uit veel verschillende ziekenhuizen meedenken.’’
Zo lukt het om keuzehulpen te ontwikkelen die aansluiten bij zowel de behoeften van artsen als patiënten. ’’Je creëert draagvlak. Ook kun je samen met hen zorgen dat wat je maakt, naadloos aansluit bij het zorgtraject. Het kan continu worden aangepast en geactualiseerd, op basis van nieuwe wetenschappelijke inzichten. We koppelen er altijd wetenschappelijk onderzoek aan om te kijken of wat we samen ontwikkelen, echt werkt.’’
Regina stelt dat binnen de zorg een cultuuromslag gaande is. Steeds meer artsen omarmen het principe van samen beslissen. ’’Patiënten worden mondiger, kritischer en willen meer informatie. Ze voelen steeds meer de behoefte om betrokken te worden bij de behandeling.’’
Artsen voelen dat ook, vervolgt ze. ’’Zij zeggen dat ze effectiever kunnen werken en dat gesprekken effectiever zijn wanneer patiënten beter voorbereid en geïnformeerd de spreekkamer binnenkomen. Ze begrijpen de inhoud van gesprekken beter, waardoor en daar kan de arts sneller de diepte in kan en er meer tijd en ruimte is om over de wensen en twijfels van mensen te praten.’’
Ze hoopt dat deze ontwikkeling steeds verder doorzet. ’’Totdat samen beslissen voor iedereen vanzelfsprekend is.’’
Samen beslissen succesvol implementeren binnen uw ziekenhuis? Met onze ondersteuning maken we het u en uw team zo makkelijk mogelijk. Kijk hier voor meer informatie of mail Regina direct via: regina@zorgkeuzelab.nl
Altijd opzoek naar inspiratie hoe we dit nóg beter kunnen, bezocht ik in april het symposium ‘Gezondheid in Beeld: de rol van visuele communicatie’, georganiseerd door het Amsterdam Center for Health Communication. Een inspirerende middag met sprekers uit de wetenschap en de praktijk over effectieve visuele communicatie in de zorg. Hieronder mijn vier belangrijkste inzichten op een rij hoe je informatie toegankelijk en begrijpbaar maakt.
Visualiseer waar mogelijk. Alle teksten in de keuzehulpen vervangen, zal niet zo 1-2-3 gaan, maar maak het duidelijker met beeld.
Het geldt voor teksten en beeldmateriaal allebei, dat het zo eenvoudig mogelijk moet zijn. Dus korte, actieve zinnen met eenvoudige woorden. Op afbeeldingen alleen tonen, wat er toe doet. Onnodige details leiden alleen maar af. Dit lijkt makkelijk, maar is het moeilijkste wat er is, omdat je echt tot de kern moet komen.
Hou altijd in je achterhoofd: wat is het allerbelangrijkste voor de patiënt om te weten? Noem dit als eerst. Begin met het belangrijkste, ga daarna in op details. En biedt informatie in stukjes aan: 1 zin bevat 1 boodschap. Maak korte alinea's en paragrafen. Gebruik witruimte om informatie te bundelen en lucht te geven.
Denk vanuit de lezer. Wat zouden patiënten willen weten? Wat herkennen zij, wat sluit aan bij hun belevingswereld? Je wil het invoelbaar maken, het gevoel van 'Hé, dit gaat over mij." Zo beklijft informatie makkelijker, of het nu visueel of tekstueel is.
Dit geldt trouwens net zo voor hoogopgeleide patiënten. Toegankelijke informatie heeft iedereen baat bij.
Heb je een vraag over hoe wij onze keuzehulpen zo toegankelijk mogelijk maken? Of ben je ook met dit onderwerp bezig en wil je een keer van gedachte wisselen? Laat het mij weten: asako@zorgkeuzelab.nl
