Begin 2019 ging het mammateam van het Reinier de Graaf Gasthuis van start met de Borstkanker keuzehulp. Het gebruik van de keuzehulp werd al pijlsnel onderdeel van hun dagelijkse routine. In dit artikel leest u hoe ze dat voor elkaar kregen. Na ruim twee jaar gaan we in gesprek met Marcel Andriessen, oncologisch chirurg, over hoe het nu is.
Samen beslissen en het gebruik van de keuzehulp is zo vanzelfsprekend geworden, eigenlijk weten we niet beter.
We introduceren de keuzehulp al vroeg in het traject. Patiënten komen bij ons via de röntgenafdeling. Na anderhalve dag komen de patiënten in het Borstkankercentrum voor het bespreken van de uitslag van de beeldvorming en pathologie uitslag.
Elke patiënt krijgt dan een informatiemap mee. Naast informatie over het behandelteam, over wat borstkanker is en over de onderzoeken, zit er ook een tabje in over de Borstkanker keuzehulp. Met daarbij de uitleg dat de patiënt samen met het behandelteam kiest wat het beste bij hen past van behandeling tot en met de nazorg. De keuzehulp wordt daar ook expliciet in benoemd.
Als de diagnostiek al helemaal rond is, krijgen ze daadwerkelijk de keuzehulp al mee. Mocht er nog aanvullende diagnostiek nodig zijn, dan krijgen patiënten in het volgende consult, waarin we de definitieve uitslag en behandelopties bespreken, de keuzehulp mee. Maar ze weten dan al wel uit de infomap dát er een keuzehulp is, en dat ze een keuze hebben. Dat is het belangrijkste. We merken dat hierdoor ook patiënten geregeld zelf naar de keuzehulp vragen.
Ik ben altijd aan het tekenen in de spreekkamer om patiënten uit te leggen waar de tumor zit, hoe we opereren en hoe het zit met de schildwachtklier. Dat deed ik altijd al. Ik kan dat nu meteen op het uitreikvel doen. Voor mij is het uitreikvel echt een perfect ondersteuningsmiddel bij het gesprek.
Wat ik heel fijn vind, is dat ik na de uitleg over de diagnose en behandelopties kan aangeven dat ze op de site van de keuzehulp alles nog eens kunnen nalezen wat we hebben besproken. En dat dit een site is die we niet zelf hebben bedacht, maar landelijk is opgezet. Dat geeft patiënten vertrouwen.
Ik leg aan de patiënten uit: “De keuzehulp is puur voor uzelf. Ik kan het niet inzien. In de keuzehulp kunt u alle info nog eens rustig na lezen. Denk eens na over ‘Wat betekent dat voor mij? Wat vind ik daar nou van?’ en zet dat op een rijtje. Het gaat hierbij wel om uw eigen lichaam. Het is belangrijk dat u goed nadenkt over wat u wilt. Als men een magnetron wil kopen, dan denkt iemand daar altijd even over na om de beste keuze te maken. Terwijl je in dat geval, bij wijze van spreken dan, morgen weer een nieuwe kan kopen als het niet bevalt. Dus als het om uw eigen lichaam gaat, is het nóg belangrijker hier goed bij stil te staan.”
Natuurlijk gebeurt het vaak dat we in het MDO, voor een patiënt met een hele kleine tumor tot een overduidelijk advies komen voor een borstsparende behandeling. Dit advies leggen we uit aan de patiënt, maar zeggen er ook bij dat ze wél een keuze heeft. Sommige patiënten zijn zelf al direct overtuigd dat borstsparend hun voorkeur heeft. Dan komt het wel eens voor dat mensen erna gelijk worden ingepland voor een operatie.
Omdat alle patiënten een afspraak van 1 uur met de verpleegkundig specialist krijgen in voorbereiding op de operatie, wordt bij deze groep altijd extra nagevraagd of ze de keuzehulp hebben gebruikt en of ze nog steeds achter de behandelkeuze staan.
Er zijn ook mensen die nog geen idee hebben wat ze willen. Dan plannen we een vervolgafspraak. Geregeld verwijs ik patiënten naar de plastisch chirurg om daar de borstreconstructie en/of de oncoplastische opties door te nemen.
De mensen die bij me terugkomen en de keuzehulp hebben doorgenomen weten meestal wat ze willen. Ze hebben er even over na kunnen denken. Vaak hebben ze overlegd met hun partner of kinderen. De tijd en gesprekken met naasten helpen ook om aan het idee te wennen.
De keuzehulp is voor vrouwen met mammacarcinoom:
Bij alle teams is het gebruik van de keuzehulp binnen 3 tot 6 maanden routine geworden. Met ons implementatiepakket maken we het uw team zo makkelijk mogelijk. Eerst uitproberen? Vraag kosteloos het proefpakket aan.
De Borstkanker keuzehulp is een initiatief van het Maastricht UMC+ met ZorgKeuzeLab als ontwikkel- en implementatiepartner. De keuzehulp is goedgekeurd door patiëntenvereniging Borstkankervereniging Nederland.
Ik zag de uitreikvellen op de poli liggen en werd direct enthousiast. Ik ben het meteen gaan gebruiken in mijn spreekuur. Het uitreikvel ondersteunt het gesprek en helpt om het heel persoonlijk te maken. Als dokter heb je de ruimte om je eigen verhaal te vertellen en terwijl je de opties bespreekt kun je dit direct aankruisen op het uitreikvel.
Ik kan er ook mee benadrukken dat de patiënt een rol heeft in de keuze en ze stimuleren om mee te beslissen. Aan het eind van het gesprek kan je het uitreikvel ook nog eens meegeven aan de patiënt. Dat werkt heel prettig.
Wat ik mooi vind is dat de hele werkwijze uit drie stappen bestaat (uitreikvel, online keuzehulp, samenvatting uit de keuzehulp. red.) en niet volledig digitaal is. De combinatie van starten met het uitreiken van het papieren vel in de spreekkamer, en daarna het thuis doorlopen van de digitale keuzehulp, werkt erg goed. Alles is ook persoonlijk van toonzetting en mooi vormgegeven. Dat werkt prettig en aansprekend voor patiënten.
In het eerste gesprek, zodra ze de diagnose 'kanker' horen, spelen vaak emoties de boventoon en weet je dat ze veel informatie die je dan bespreekt, niet goed onthouden. Ik merk een groot verschil als patiënten de keuzehulp doorlopen hebben. Ik zie dat ze veel beter geïnformeerd en toegerust zijn dan wanneer ze zelf hebben moeten googelen. In het tweede gesprek is er meer rust en patiënten weten dan vaak al wat ze willen. De keuzehulp is dan een bevestiging van de behandelvoorkeur.
Het is goed om het team alert op de keuzehulp te houden. De periodieke rapportages van ZorgKeuzeLab over het gebruik van de keuzehulp, die het hele team gemaild krijgt, werken echt goed als enthousiasmerende geheugensteun.
Daarnaast werkt het goed als reminder als het uitreikblok in het zicht op elke spreekkamer ligt. Dan gebruik je het sneller dan als je tijdens het spreekuur er ineens aan denkt en het nog bij de balie moet ophalen.
Mijn tips zijn vooral praktisch van aard:
Ik heb de keuzehulp vrijwel direct standaard in mijn werkwijze opgenomen. Dus, ga het gebruiken in je spreekuur, gewoon mee beginnen.
De keuzehulp is ook geschikt voor mannen met hoog risico gelokaliseerd prostaatkanker die de keuze tussen opereren en bestraling hebben.
Bij alle teams is het gebruik van de keuzehulp binnen 3 tot 6 maanden routine geworden. Met ons implementatiepakket maken we het uw team zo makkelijk mogelijk.
De keuzehulp is zorgvuldig ontwikkeld volgens de leidraad en goedgekeurd door de Nederlandse Vereniging voor Urologie en door de Prostaatkanker stichting. Meer over de keuzehulp
CVA staat voor cerebrovasculair accident. Dit wordt ook vaak een 'beroerte' of 'stroke' genoemd. Patiënten met een herseninfarct en hersenbloeding, hebben behoefte aan duidelijke informatie over wat hen is overkomen en wat en welke vervolgbehandelingen zij kunnen verwachten op de verschillende ontslagbestemmingen, zoals thuis, op een revalidatieafdeling van het verpleeghuis of in het revalidatiecentrum.
De CVA keuzehulp is ontwikkeld om patiënten, hun naasten en hun behandelteam te ondersteunen om samen te beslissen over de ontslagbestemming die het beste past. Deze keuzehulp is de eerste keuzehulp in Nederland die toegepast wordt in de kliniek.
De eerste ervaringen van patiënten en zorgverleners zijn positief. Verpleegkundig specialist Wilma Pellikaan, werkzaam in het St. Antonius ziekenhuis in Nieuwegein: “Ondanks de acute en stressvolle situatie van een opname zorgt de CVA keuzehulp ervoor dat de wensen van de patiënt gezien en gehoord worden. Het gebruik van de keuzehulp zorgt voor een andere manier van werken, waarbij de patiënt en het team samen zoeken naar de beste optie in de ontslagbestemming.”
CVA-patiënt Marc Heesterbeek: “Als patiënt voel ik me meer gehoord en ben ik gemotiveerder omdat mijn prioriteiten voorop staan in mijn herstel.” Bekijk dit filmpje waarin Heesterbeek hier meer over vertelt en ervaringen van zijn behandelteam met de keuzehulp.
De CVA keuzehulp wordt al gebruikt in het OLVG, St. Antonius Ziekenhuis, Maasstad Ziekenhuis, Medisch Spectrum Twente en Martini Ziekenhuis. Binnenkort starten ook het CWZ en het Catharina Ziekenhuis. Inmiddels is de keuzehulp door ruim 400 patiënten en naasten gebruikt.
De keuzehulp ook inzetten in jouw praktijk? Meer over de CVA keuzehulp.
De standaard behandeling bij vrouwen met eierstokkanker in een gevorderd stadium, is een combinatie van chemotherapie en een operatie. De volgorde is variabel en de overleving verschilt. Persoonlijke levenswensen van de patiënt spelen een belangrijke rol bij het bepalen van de volgorde van de behandelingen of bij de keuze geen antikankerbehandeling te doen.
Gynaecoloog-oncologen Anne van Altena en Roy Kruitwagen namen in 2017 vanuit de Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie (NVOG) een initiatief voor het ontwikkelen van de keuzehulp, samen met ZorgKeuzeLab. Van Altena: ‘Wij begonnen met een sterke overtuiging: vrouwen écht een stem geven.’ Kruitwagen voegt toe ‘Een arts heeft de plicht om de overwegingen van de patiënt in het advies mee te nemen. Je wil naar een persoonlijk advies.’ Vanuit haar ervaring bij andere keuzehulp ontwikkel- en implementatietrajecten geeft Regina The van ZorgKeuzeLab aan: ‘En we wilden landelijke consensus over de medische inhoud. Dat is de enige manier om breed gebruik van de keuzehulp en afname van praktijkvariatie te bewerkstelligen.’
De Eierstokkanker keuzehulp is bedoeld om patiënten uitgebreid te informeren over de ziekte en de onderzoeken. Ook komen de mogelijke behandelingen met de voor- en nadelen én daarmee de impact op de kwaliteit van leven voor de patiënt aan bod. De patiënt zet op een rij wat zij belangrijk vindt en wat haar afwegingen zijn. Zo kan ze samen met haar behandelaar een afgewogen keuze maken over de best passende behandeling.
“We weten dat patiënten achteraf meer tevreden zijn als ze meer grip hebben op de situatie en ze met vertrouwen de behandeling in gaan.” vertelt Janna Roozendaal, patiëntenvertegenwoordiger van Stichting Olijf. “Goede voorlichting en de tijd om informatie te kunnen verwerken zijn belangrijke componenten. Een goed gesprek tussen patiënt en behandelaar over wat zij belangrijk vindt is essentieel, evenals tussen patiënten en naasten.”
De ervaringen van gynaecoloog-oncologen zijn positief. Ze geven aan dat patiënten de informatie in de keuzehulp toegankelijk en begrijpelijk vinden. Ook merken zorgverleners dat het patiënten structuur biedt om weloverwogen te bepalen wat zij belangrijk vinden voor het vervolg.
Van Altena, trekker van voor het onderzoek naar de effectiviteit van de keuzehulp: "In het Radboudumc horen we positieve geluiden over de keuzehulp. Collega’s geven aan dat het uitreikvel tijdens het consult helpt om de behandelopties gestructureerd uit te leggen en ook patiënten reageren enthousiast.” En zo hoorden we terug van een van de patiënten na het gebruik van de keuzehulp:
Voor vragen over het onderzoek:
Voor vragen over de keuzehulp of implementatie:
Meer informatie over de Eierstokkanker keuzehulp.
