Acht op de tien patiënten die een behandeling ondergaat bij uitgezaaide dikkedarmkanker, is tevreden tot zeer tevreden over ‘Samen beslissen’ – een methode om samen met de arts tot een passende behandelkeuze te komen. Dat blijkt uit onderzoek van Lotte Keikes van het AMC onder 11 Nederlandse ziekenhuizen. Het onderzoek is gefinancierd door de Maag Lever Darm Stichting.Keikes en collega’s namen in hun onderzoek het gebruik van de dikkedarmkanker keuzehulp onder de loep, een online tool die arts en patiënt helpt in het gesprek over de best passende behandeling. De keuzehulp is door bijna 300 patiënten gebruikt, in 11 ziekenhuizen.
Bernique Tool, directeur Maag Lever Darm Stichting: ‘Bij dit onderzoek gaat het om patiënten met uitgezaaide dikkedarmkanker, in de laatste fase van hun leven. De keuze van een behandeling is dan een dilemma tussen lengte en kwaliteit van leven. Ziekenhuizen bieden verschillende behandelmethoden aan, die elk verschillende bijwerkingen en impact hebben op de kwaliteit van leven. Welke behandelmethode het beste past, is erg afhankelijk van de persoonlijke situatie van de patiënt. Medische- en menselijke afwegingen komen samen. Daarom is het belangrijk om hierover samen met een arts in gesprek te gaan.’
De keuzehulp werd ontwikkeld door ZorgKeuzeLab, met een team van oncologen, onder leiding van prof. dr. Miriam Koopman van het UMC Utrecht. Ook zijn patiënten en patiëntenvereniging Darmkanker Nederland nauw betrokken. Het onderzoek wordt op ESMO, een Europees congres voor medisch oncologen, gepresenteerd.
De Keuzehulp bestaat uit een hand-out waarmee arts en patiënt de behandelopties samen bespreken. De patiënt krijgt toegang tot de online keuzehulp, met informatie over dikkedarmkanker en de verschillende behandelingen, naast vragen over zijn wensen en behoeften. De arts en patiënt kunnen de uitkomsten van deze keuzehulp samen bespreken in een vervolggesprek.
Uit het onderzoek blijkt dat ruim driekwart van de deelnemende patiënten tevreden of zeer tevreden was. Dat er een keuzehulp is, wil niet zeggen dat deze automatisch gebruikt wordt. Zo zien we in het onderzoek terug dat er een duidelijk verschil is in het gebruik van patiënten bij de deelnemende ziekenhuizen, zowel in het aanbod van de keuzehulp als de participatiegraad van patiënten. De hoogste participatiegraad lag op 83 procent van de patiënten. De laagste participatiegraad lag op 36 procent.
Het LUMC en ZorgKeuzeLab zijn op zoek naar ICD-dragers (mannen en vrouwen van 18 jaar of ouder) die de nieuwe digitale keuzehulp voor ICD patiënten willen testen.
Er komt veel kijken bij het leven met een ICD. De keus is voor de een makkelijker gemaakt dan de ander. Ook komt er veel informatie bij kijken, die in de spreekkamer niet allemaal in één keer ter sprake kan worden gebracht.
In de afgelopen maanden is een keuzehulp ontwikkeld voor mensen die in aanmerking komen voor een ICD. In de keuzehulp staat informatie en voorlichting over wat een ICD, wat het doet en wat de voor-en nadelen zijn. Ook wordt in de Keuzehulp ingegaan op waarom mensen soms niet voor een ICD kiezen; en wat de ervaringen van lotgenoten zijn.
Het doel van de keuzehulp is patiënten helpen bewustere keuzes te maken. Het zal niet als een stemwijzer een advies uitbrengen, maar wel leiden tot weloverwogen beslissingen en beter geïnformeerde patiënten.
De uitkomst van de Keuzehulp kan met de cardioloog in de spreekkamer besproken worden wat de beste keus is voor díe ene patiënt.
Wij zijn op zoek naar patiënten die de nieuwe Keuzehulp zouden willen doorlopen en ons vertellen wat zij er van vinden. Is het duidelijk? Is het werkbaar? Zijn er verbeterpunten? Etc.
U doorloopt samen met één van onze onderzoekers de Keuzehulp, zodat u live commentaar kunt geven.
De precieze tijd en plaats worden in overleg met de deelnemers vastgesteld.
Deelname aan het onderzoek kost u niets. Als dank ontvangt u een cadeaubon van €25. Ook vergoeden wij eventuele reiskosten.
Als u mee zou willen doen en meer informatie wilt over het onderzoek, kunt u contact opnemen met arts-onderzoeker mw. drs. D. Yilmaz. U kunt e-mailen naar d.yilmaz@lumc.nl, of tijdens kantooruren bellen naar (071) 529 75 84.
Als blijkt dat je ziek bent, spelen emoties de boventoon. Het gesprek met je arts is vaak ook spannend. Een behandeling kiezen is dan niet eenvoudig, terwijl het grote impact heeft op je leven. Om een goede beslissing te kunnen nemen, helpt het om je gedachtes op een rij te zetten: wat is voor mij belangrijk in mijn leven? Hoe zie ik mijn toekomst voor me, voor, tijdens en na de behandeling? En deze gedachtes te bespreken met je arts en naasten.
Ieder mens is uniek. Iedereen heeft zijn eigen verhaal en persoonlijk beeld van de toekomst. In onze keuzehulpen ondersteunen we mensen om aan te geven wat voor hun belangrijk is, en dit te bespreken met hun naasten en arts. We zien dat dit helpt om tot een behandelkeuze te komen die het beste past bij die specifieke persoon. Ook merken we dat het toekomstperspectief een belangrijke rol speelt bij deze keuze. Toeval bracht ons in contact met Eefje Ernst, een van de trekkers bij de TU Delft van het MyFutures project.
MyFutures is een onderzoeksproject met als onderwerp: “Tools to support thinking about personal futures”. Hoe kunnen ontwerpers mensen ondersteunen na te denken over hun verwachtingen, waarden en wensen voor de toekomst? En hoe kunnen we helpen bij het maken van belangrijke keuzes? Uit een eerste kennismakingssessie met MyFutures teamleden ir. Eefje Ernst en prof. dr. Pieter Jan Stappers, zijn een aantal samenwerkingsprojecten voortgekomen.
Zo start Tessa van de Krol, per september met haar afstudeeropdracht bij ZorgKeuzeLab binnen het MyFutures onderzoeksproject. Haar afstudeerproject richt zich op hoe vrouwen met borstkanker hun toekomstperspectief kunnen meenemen in het keuzeproces. Binnenkort volgt hierover een uitgebreider blogbericht.
Deze zomer hebben we een ZorgKeuzeLab inspiratiesessie georganiseerd met Eefje Ernst als gast in haar rol als social entrepreneur. Themavraag die centraal stond was: "Hoe kunnen we de patiënt en haar naaste nóg beter ondersteunen in het keuzeproces?" We zijn met name dieper ingegaan op de context van de patiënt rondom de behandelkeuze. Hoe bereiden ze zich voor op de afspraken in het ziekenhuis? Hoe betrekken ze hun naasten hierbij? Hoe geven ze dit een plek binnen hun toekomstperspectief? Een dag vol mooie ideeën die we in de komende projecten verder gaan uitwerken.
De Borstreconstructie keuzehulp ondersteunt vrouwen met borstkanker en haar behandelaars bij het maken van de behandelkeuze. De keuzehulp wordt nu in onderzoeksverband geimplementeerd in 8 ziekenhuizen. Aansluitend vindt een evaluatie plaats.
Deze keuzehulp is een initiatief van het Antoni van Leeuwenhoek en ZorgKeuzeLab, in samenwerking met een landelijke werkgroep onder leiding van Leonie Woerdeman, plastisch chirurg en Hester van Oldenburg, oncologisch chirurg.
Hieronder ziet u een artikel uit het ForYou Magazine van augustus 2017 (pagina 37) met dr. Eveline Bleiker.
Je ontdekt een knobbeltje in je borst, krijgt verschillende onderzoeken en dan dat gevreesde bericht: je hebt borstkanker. Binnen een paar dagen tijd staat je leven volledig op zijn kop, maar moeten er tegelijkertijd ingrijpende keuzes worden gemaakt. Bijvoorbeeld of je bij een borstamputatie een borstreconstructie wil. Direct tijdens de borstoperatie of misschien later? En welke? Hoe neem je zo’n verstrekkende beslissing terwijl je gevoel eigenlijk maar met één ding bezig is: overleven! Dr. Eveline Bleiker, psycholoog bij het Antoni van Leeuwenhoek (AVL) in Amsterdam, vertelt over een waardevol hulpmiddel dat hiervoor ontwikkeld is.
‘Er zijn wel folders voorhanden met feitelijke informatie. Maar onderzoek heeft uitgewezen dat 40% van de vrouwen achteraf toch lichte tot ernstige spijt heeft van de beslissing die ze destijds genomen heeft. Daarom is er nu een online hulpmiddel ontwikkeld die ondersteuning kan bieden bij het maken van de keuze om wel of niet een directe borstreconstructie te laten doen, in indien het een reconstructie betreft, welk type reconstructie. Jacqueline ter Stege is de promovendus van deze studie waarvan ik mede-projectleider ben.
De keuzehulp is ontwikkeld door het AVL in partnership met ZorgKeuzeLab en in samenwerking met een landelijke werkgroep door een multidisciplinair team, bestaande uit onder anderen oncologisch chirurg Hester Oldenburg, plastisch chirurg Leonie Woerdeman en ik als psycholoog. We zijn nu bij de fase aangekomen waarin we het gaan uittesten. Het is een multicenter studie tussen het Antoni van Leeuwenhoek en zeven andere, academische én perifere, ziekenhuizen. Als de keuzehulp effectief blijkt, zal het in 2019 landelijk geïmplementeerd worden.’
‘In een folder vind je feitelijke informatie. De online keuzehulp gaat in op wat voor de patiënt als belangrijk wordt ervaren. Vindt ze het erg om iedere morgen zonder borst wakker te worden of maakt haar dat niet uit. Vindt ze een mooi decolleté belangrijk. Als ze een borstreconstructie wil, kiest ze dan voor een implantaat of voor eigen weefsel en wat voor verschil zit daar nu precies tussen. Er is geen standaard beste optie, dat is voor iedere patiënt verschillend. De online keuzehulp geeft hierover informatie en helpt de vrouw om haar afwegingen op en rij te zetten om vervolgens samen met de plastisch chirurg een keuze te maken die het beste bij haar past.’
‘Er bestaan in Nederland richtlijnen hoe er het best gehandeld kan worden bij een bepaalde tumor. In principe krijg je dus in ieder ziekenhuis dezelfde zorg. Wel is het zo dat, het percentage directe reconstructies nog sterk verschilt per ziekenhuis. In het AVL ligt dat percentage rond de 80%, in andere ziekenhuizen is dat meestal veel lager. Het Antoni van Leeuwenhoek richt zich specifiek op behandelingen van kanker. We hebben onlangs gehoord dat we, als één van de tien centra in Europa, opnieuw het keurmerk Comprehensive Cancer Center mogen dragen. Dit keurmerk houdt in dat we één van de kankercentra zijn die op het gebied van onderzoek en zorg tot de absolute top behoren.’
Isabel de Angst presenteerde het lopende onderzoek naar de effectiviteit van de mCRPC keuzehulp tijdens de jaarlijkse Voorjaarsvergadering van de Nederlandse Vereniging voor Urologie. Zij kreeg de kans om de relevantie van het thema aan te kaarten en deelnemende centra te enthousiasmeren.
Waarom een keuzehulp voor mCRPC patiënten?
Voor patiënten met castratie-resistente prostaatkanker is een aantal behandelopties mogelijk: afwachten, chemotherapie, radium-223 of aanvullende hormonale therapie (abiraterone en enzalutamide). Tot op heden is er niet één ‘beste’ (volgorde van) behandeling. De keuze voor de meest passende behandeling hangt mede af van voorkeuren van de patiënt. Door inzet van de keuzehulp worden patiënten ondersteund om aan te geven wat zij belangrijk vinden. Zo wordt hier rekening mee gehouden en worden patiënten meer betrokken bij deze behandelkeuze.
Het verloop van het onderzoek in 10 ziekenhuizen
De effectiviteit van de keuzehulp wordt onderzocht in 10 ziekenhuizen: ETZ Tilburg, Ziekenhuis groep Twente, LUMC Leiden, Radboudumc Nijmegen, Rivierenland Ziekenhuis Tiel, Bravis Ziekenhuis Roosendaal, Zuyderland Heerlen/Sittard, Catharina Ziekenhuis Eindhoven en Jeroen Boschziekenhuis Den Bosch. Het effect van de keuzehulp op kennis, patiënt betrokkenheid, tevredenheid en behandeling wordt gemeten.
Ieder ziekenhuis begint het met includeren van controle patiënten die standaard informatie krijgen. Stapsgewijs gaat ieder ziekenhuis over op het gebruik van de keuzehulp. Het onderzoek loopt sinds september 2016, sindsdien zijn er 48 van de 84 controle patiënten geïncludeerd. De verwachting is dat in juni/juli 2017 het eerste ziekenhuis gebruik kan maken van de keuzehulp in onderzoeksverband.
De oudere patiënt met prostaatkanker
Extra bijzonderheid bij dit onderzoek, is dat van de gebruikers van de keuzehulp de algehele conditie op een objectieve manier in kaart wordt gebracht met onder meer een geriatrisch screenings instrument (G8). Dit maakt artsen beter in staat om kwetsbare patiënten te herkennen die mogelijk gebaat zijn bij een aangepaste behandeling.
Hoe werkt het in de praktijk?
De behandelend arts reikt de patiënt een receptbrief met een inlogcode uit om zelf op een rustig moment de keuzehulp in te vullen. Aan de hand van stellingen kan de patiënt zelf aangeven wat persoonlijk belangrijke overwegingen zijn om wel of niet voor een bepaalde behandeling te kiezen. In het ziekenhuis bespreekt de behandelend arts de resultaten vervolgens met de patiënt. Daardoor ontstaat een gelijkwaardige relatie tussen beiden. Uiteindelijk wordt een gezamenlijk besluit genomen over de verdere behandeling, een besluit waar de patiënt dan ook zelf achter staat.
Meer weten?
Heeft u naar aanleiding van het bovenstaande vragen over het onderzoek? Neem dan contact op met Isabel de Angst, arts-onderzoeker, i.deangst@etz.nl
Heeft u vragen over implementatie van deze of andere keuzehulpen bij uw centrum? Neem dan contact op met Regina The, regina@zorgkeuzelab.nl, 06-24220053
Om invulling te geven aan het speerpunt 'Samen beslissen' zijn de Nederlandse Vereniging van Cardiologie en ZorgKeuzeLab een partnership aangegaan voor de ontwikkeling en implementatie van een keuzehulp voor ICD patiënten. De ICD keuzehulp is een hulpmiddel dat door cardiologen en patiënten gebruikt kan worden ter ondersteuning van een goed gesprek in de spreekkamer.
Voor de ontwikkeling is een multidisciplinaire werkgroep opgesteld, onder leiding van dr. Lieselot van Erven, cardioloog bij het LUMC.
De beslissing om een ICD te implanteren of te vervangen neem je niet zomaar even. Om de patiëntinformatie en de betrokkenheid van patiënten en zorgverleners bij behandelkeuzes te verbeteren ontwikkelen wij een keuzehulp.
Hoe werkt de keuzehulp?
De keuzehulp bestaat uit een papieren spreekkamertool om de bespreking van de ICD keuze tijdens het consult in de spreekkamer te ondersteunen. Na instructie kunnen patiënten de online keuzehulp thuis bekijken en invullen.
In de keuzehulp staat informatie over de behandeling, de voor- en nadelen en de impact van een ICD op het dagelijks leven. De informatie is op een overzichtelijke manier opgesteld. Aan de hand van de keuzehulp kunnen arts en patiënt tevoren de gedachten ordenen en met elkaar een goed gesprek voeren. Verwacht wordt dat deze keuzehulp in het laatste kwartaal van 2017 beschikbaar is.
Inmiddels zijn er al meerdere keuzehulpen ontwikkeld en in gebruik, waaronder de hartklep keuzehulp voor patiënten waarbij de hartklep vervangen moet worden.
Over de ontwikkeling
Aan de ontwikkeling van de ICD keuzehulp is wetenschappelijk onderzoek gekoppeld. Zo is een uitgebreid behoeftenonderzoek plaats onder patiënten en een brede groep professionals. Vervolgens zal de effectiviteit van het ontwikkelde portaal met betrokkenheid van meerdere centra worden getoetst.
De ontwikkeling wordt ondersteund door Stichting ICD dragers Nederland en wordt mede mogelijk gemaakt door SKMS.
Meer weten?
Heeft u naar aanleiding van het bovenstaande vragen? Neem dan contact op met:
Regina The, algemeen directeur ZorgKeuzeLab via regina@zorgkeuzelab.nl, 06-24220053
Dilek Yilmaz, arts-onderzoeker LUMC via D.Yilmaz@lumc.nl
De begin vorig jaar gereedgekomen Keuzehulp Dikkedarmkanker ondersteunt patiënten en behandelaars bij het maken van een keuze voor een behandeling. De afgelopen tijd deden twaalf ziekenhuizen mee aan een implementatiestudie die liep tot afgelopen maart. Aansluitend vindt een evaluatie plaats. Internist-oncologen prof.dr. Miriam Koopman (UMCU) en Judith de Vos-Geelen (Maastricht UMC+) zijn betrokken bij de ontwikkeling van de Keuzehulp.
De Keuzehulp geeft uitleg over de systeemtherapeutische behandelopties bij gemetastaseerde colorectale tumoren. Zowel de voordelen als de bijwerkingen van elke therapie komen aan bod. Er is een spreekkamer-tool om in de spreekkamer de behandelopties te verduidelijken. Tevens worden patiënten ondersteund door overzichtelijke en gepersonaliseerde online informatie over behandelmogelijkheden en behandelopties. De patiënt kan aan de hand van stellingen de beste keuze in zijn situatie maken.
Het streven is om de Keuzehulp up-to-date te houden zodat de patiënt de meest recente informatie krijgt. Zo is onlangs hypertensie als bijwerking van bevacizumab aan de Keuzehulp toegevoegd, en op korte termijn wordt ook TAS-102 (trifluridine + tipiracil) als nieuwe behandeling opgenomen.
Zeer tevreden
De Keuzehulp is een online instrument en wordt ook op papier aan de patiënt meegegeven. Meer dan honderd patiënten hebben er reeds gebruik van gemaakt. Koopman vertelt dat patiënten en behandelaars in de Keuzehulp feedback kunnen geven over de inhoud en de tekst.
Zo’n tachtig procent van de patiënten geeft aan zeer tevreden te zijn over het gebruik van de Keuzehulp: ‘Men vindt die informatief en de Keuzehulp zet aan tot nadenken over de behandelopties. Patiënten vinden het prettig om de informatie overzichtelijk bij elkaar te hebben, zodat men deze thuis rustig kan nalezen en delen met de familie. Sommige patiënten vinden de Keuzehulp aanvankelijk wel confronterend, maar zijn achteraf toch blij met het duidelijke overzicht van de mogelijkheden.’
Ook de meeste behandelaars zijn tot nu toe positief. Zij vinden het prettig dat zij aan patiënten iets kunnen meegeven, en dat de patiënt goed geïnformeerd terugkomt. ‘Zij ervaren bovendien dat gebruik van de Keuzehulp geen extra tijd kost, iets waar veel behandelaars vooraf wel bang voor waren’, zegt Koopman. ‘Behandelaars die de Keuzehulp nog niet gebruiken, geven aan behoefte te hebben aan extra ondersteuning in het werken met de Keuzehulp.’
Ook voor oudere patiënt
Hoewel de Keuzehulp vooral een online instrument is, lijkt deze ook geschikt voor de oudere patiënt. De leeftijd van de deelnemende patiënten in de implementatiestudie is niet geregistreerd, maar Koopman spreekt uit eigen ervaring: ‘Ik had een patiënt die thuis geen internet had, maar de Keuzehulp wel wilde gebruiken om samen met familie alle informatie te bekijken. Het niet beschikken over internet is dus geen belemmering voor gebruik van de Keuzehulp, zolang er mensen in de omgeving van de patiënt zijn die hen daarbij kunnen helpen.’
Leeftijd speelt geen rol in het type behandeling van gemetastaseerd colorectaal carcinoom (mCRC). Patiënten die fit en verder gezond zijn, kunnen dezelfde behandeling krijgen. Uit onderzoek is al wel een verschil ervaren wat betreft leeftijd: ‘Als mensen de mogelijke bijwerkingen en het aantal ziekenhuisbezoeken afwegen tegen de mogelijke winst, dan kiezen oudere patiënten iets vaker voor minder intensieve behandeling. In de Keuzehulp kunnen intensieve en minder intensieve opties worden vermeld, met verschillen in toxiciteit en aantal ziekenhuisbezoeken. Juist bij ouderen is de Keuzehulp daar goed voor te gebruiken.’
In overleg met verzekeraars
Als uitdaging noemt Koopman het vergroten van de awareness in de ziekenhuizen waar de Keuzehulp wordt geïmplementeerd. Het moet immers een vast onderdeel worden van het contact met de patiënt. Daarnaast is structurele financiering nodig. Koopman: ‘Nu worden er projectgelden voor gebruikt. Bij positieve resultaten van de implementatiestudie gaan we daarover met verzekeraars in overleg. Er zijn al signalen dat zij interesse hebben in deze ontwikkeling.’
Koopman zelf vindt de Keuzehulp erg plezierig en ze geeft die aan alle patiënten voor wie dit relevant is. Voorheen beschreef zij de behandelopties al voor iedere patiënt op papier, dus gebruik van de Keuzehulp kost haar nu zelfs minder tijd. ‘Patiënten komen met de Keuzehulp tot een meer weloverwogen keuze tussen behandelopties die in effectiviteit gelijkwaardig zijn.’ Als het mogelijk wordt om meer subgroepen patiënten te onderscheiden, komt er wellicht ook een Keuzehulp voor de adjuvante setting. Daarnaast kunnen in de toekomst specifieke patiëntkenmerken worden ingebouwd in de Keuzehulp, zoals lactaatdehydrogenase (LDH), RAS en de conditie. ‘Dan zullen individueel afgestemde behandelkeuzes mogelijk worden.’
Andere keuzes
Het werken met een Keuzehulp is nog niet vanzelfsprekend en ook nog niet evidence based, weet Judith de Vos-Geelen. ‘Artsen waren vooral gewend om hun eigen voorkeur aan te bieden en te bespreken met de patiënt. Maar patiënten maken een keuze op basis van andere factoren dan de arts. Zij willen bijvoorbeeld afwachten, of willen eigenlijk niet zo vaak naar het ziekenhuis. Ik merk dat die factoren meer meetellen als de patiënt de Keuzehulp serieus invult. Dat is voor een behandelaar belangrijke informatie, want je leert bijvoorbeeld hoe de patiënt staat ten opzichte van ziekte en behandeling.’ De Vos-Geelen hoort van patiënten dat zij de Keuzehulp heel informatief vinden. Ze geven er ook opmerkingen over, waarmee de Keuzehulp inhoudelijk wordt aangepast. ‘Zo hebben we onlangs een aanpassing gedaan over de effectiviteit van verschillende schema’s. In nieuwe filmpjes in de online Keuzehulp zullen behandelend artsen daar iets meer op ingaan.’
Ook van oudere patiënten hoort De Vos-Geelen terug dat zij de Keuzehulp waardevol vinden. Hoewel een deel van hen geen internet heeft, vinden zij het toch prettig dat zij samen met hun naasten de informatie kunnen doornemen. Dat gebeurt dan op papier of online op de computer van een familielid. ‘Men kan bijvoorbeeld aangeven welke bijwerking men wel of juist absoluut niet accepteert. Een oudere vrouw wil misschien pertinent niet kaal worden door een behandeling. Zij kan dat met rood aangeven. Als zoveel bijwerkingen rood worden aangekruist, helpt dat om een keuze te maken.’ De Vos-Geelen merkt dat ouderen vaker de start van een behandeling willen uitstellen, bijvoorbeeld tot na een vakantie of een voor hen belangrijke dag. Maar verder merkt zij weinig verschillen op tussen oudere en ‘jongere’ patiënten in haar populatie.
Stap voor stap
Na de implementatiestudie worden interviews en enquêtes gedaan met behandelaars en wellicht ook met patiënten. Daarna zal stap voor stap worden nagegaan wat nodig is om de Keuzehulp verder te verspreiden. De eerste reacties die De Vos-Geelen heeft gehoord waren positief. Gebruik van de Keuzehulp kost niet meer tijd en geeft de behandelaar het gevoel dat de patiënt bewuster achter de keuze staat. ‘Het kost misschien een extra consult om de patiënt aanvullende informatie te geven, maar uiteindelijk ben je als behandelaar blij dat de patiënt de keuze maakt waar hij achter kan staan.’
De Keuzehulp Dikkedarmkanker is ontwikkeld op initiatief van de Maag Lever Darm Stichting, Darmkanker Nederland en ZorgKeuzeLab in samenwerking met internist-oncologen prof.dr. M. Koopman (UMC Utrecht), dr. J. de Groot (Isala, Zwolle ) en J. de Vos-Geelen (Maastricht UMC+). De ontwikkeling van de Keuzehulp is gefinancierd door de Maag Lever Darm Stichting en ZorgKeuzeLab en via een unrestricted grant door Stichting Hetty Odink en Roche, Amgen, Merck en Sanofi.
Dit artikel is afkomstig uit een speciale uitgave behorend bij het blad Medische Oncologie (jaargang 2017; nummer 2)
De maand maart is internationaal uitgeroepen tot Darmkankermaand en is er extra aandacht voor de alarmsignalen en risicofactoren van darmkanker. In dat kader brengen we graag 'Samen beslissen' bij uitgezaaide dikkedarmkanker onder de aandacht.
Waarom is ‘samen beslissen’ bij dikkedarmkanker belangrijk?
Het blijkt dat 98% van de patiënten graag samen met hun arts wil beslissen. Met name als er meerdere behandelingen zijn hetzelfde resultaat bieden. Of als de behandeling een grote impact heeft op de kwaliteit van leven.
Gesprekshulp voor patiënten met uitgezaaide darmkanker
Als de diagnose uitgezaaide dikkedarmkanker wordt gesteld, dan heeft de patiënt waarschijnlijk veel vragen: 'Wat betekent de ziekte voor mij en mijn naasten? Wat vind ik belangrijk en welke behandeling past daar het beste bij?'
In partnership met de Maag Lever Darm stichting en in nauwe samenwerking met vooraanstaande oncologen en patiënten, is de gesprekshulp ontwikkeld. Deze helpt bij de voorbereiding van het gesprek met de arts. Ga naar de gesprekshulp.
Patiënten kunnen hun eigen verhaal samenstellen, door aan te geven wat zij graag doen in het dagelijks leven en wat zij belangrijk vinden bij de behandelkeuze. Ook zijn ervaringsverhalen te lezen van patiënten met uitgezaaide dikkedarmkanker. Dit maakt het makkelijker voor patiënten om hun verhaal te delen hun arts en naasten. Dat geeft grip op de behandeling en het dagelijks leven.
Keuzehulp voor patiënten met uitgezaaide dikkedarmkanker
Naast de gesprekshulp is ook een Dikkedarmkanker keuzehulp ontwikkeld voor patiënten met uitgezaaide dikkedarmkanker. Er zijn vaak verschillende behandelmogelijkheden. Het is belangrijk dat patiënten samen met hun oncoloog hier in een keuze in maken.
In de keuzehulp leest de patiënt informatie over de behandelopties waar hij voor in aanmerking komt.De keuzehulp die helpt om opties en afwegingen op een rij te zetten. De keuzehulp wordt altijd onder begeleiding van de oncoloog gebruikt.
De keuzehulp is nu in gebruik bij 10 ziekenhuizen, kijk hier of uw ziekenhuis daar ook bij zit. U kunt uw oncoloog vragen naar de keuzehulp.
Dikkedarmkanker keuzehulp uitproberen?
Bent u een patiënt met uitgezaaide dikkedarmkanker en wordt de keuzehulp nog niet aangeboden in uw ziekenhuis, maar wil u deze graag gebruiken? Dan kunt u hier een inlogcode aanmaken.
Of bent u een internist-oncoloog en wilt u de dikkedarmkanker keuzehulp kosteloos en vrijblijvend uitproberen in uw dagelijkse praktijk? Neem dan contact op met: Regina The, regina@zorgkeuzelab.nl, 06-24220053
Meer lezen
Veel Nederlanders weten niet wat e-health precies inhoudt of voor hen kan betekenen. Daarom organiseren het ministerie van VWS en ECP | Platform voor de Informatiesamenleving samen met 211 partners uit heel Nederland voor het eerst de e-healthweek van 21 t/m 27 januari. Minister Schippers en staatssecretaris Van Rijn trekken tevens door Nederland om activiteiten bij te wonen.
Slimme technologie voor zorg in eigen omgeving
E-health maakt het mogelijk dat de zorg zich kan verplaatsen van de wachtkamer naar de woonkamer. Het gaat hierbij niet alleen om complexe of kostbare digitale hulpmiddelen, maar ook eenvoudige oplossingen die het leven van patiënten gemakkelijker maken en het werk van professionals verbeteren. Zoals bijvoorbeeld een keuzehulp die de patiënt en haar behandelaar ondersteunen bij het samen kiezen van de best passende behandeling.
“Al deze innovaties kunnen nu al worden gebruikt, maar veel Nederlanders kennen ze niet of weten niet wat het voor hen kan betekenen”, aldus Arie van Bellen, directeur van ECP. “Door een week lang alle Nederlanders de kans te geven om kennis te maken met e-health, hopen wij en het ministerie van VWS dat mensen steeds meer innovatieve toepassingen gaan gebruiken of er om vragen bij hun zorgverlener. Alleen zo kunnen we e-health en het gebruik ervan een stap verder brengen.”
Ervaar e-health bij ZorgKeuzeLab
Uit onderzoek blijkt dat patiënten meer tevreden zijn met hun keuzes en zich beter aan het gekozen behandelplan houden als zij zijn betrokken bij de besluitvorming. Een online keuzehulp is een manier om het samen beslissen te stimuleren.
Inmiddels heeft ZorgKeuzeLab voor diverse aandoeningen keuzehulpen ontwikkeld, die door meer dan 50 teams in 26 ziekenhuizen worden gebruikt.
Bent u patiënt en wilt u graag gebruik maken van een van onze keuzehulpen? Of wilt u graag meedenken met de ontwikkeling van een van onze keuzehulpen? Bekijk hier onze keuzehulpen.
Bent u zorgprofessional en wilt u een van onze keuzehulpen inzetten in uw dagelijkse praktijk? Of een bijdrage leveren aan de ontwikkeling van een van onze keuzehulpen? Bekijk hier de mogelijkheden.
Over de e-healthweek
Van zaterdag 21 t/m vrijdag 27 januari organiseren meer dan 200 organisaties in Nederland e-health activiteiten gericht op patiënten, zorgverleners en burgers. Zo kan je een kijkje nemen in ‘slimme huizen’ die mensen ondersteunen in het langer thuis wonen, openen zorginstellingen en ‘het dementiehuis van de toekomst’ hun deuren en richten ziekenhuizen speciale ruimtes in om e-health toepassingen te ervaren. Minister Schippers en staatssecretaris Van Rijn trekken deze week door Nederland om diverse activiteiten te bezoeken. Kijk voor meer informatie en een overzicht van alle activiteiten op www.ehealthweek.net.
Samen met een multidisciplinair ontwikkelteam onder leiding van drs. Maaike Gerritse, uro-gynaecoloog en onderzoeker bij het Radboudumc zijn we in oktober 2016 van start gegaan met de ontwikkeling van een keuzehulp voor stressincontinentie.
Vrouwen met matige tot ernstige stressincontinentie hebben de keuze tussen bekkenfysiotherapie en het operatief plaatsen van een midurethale sling. Om de patiëntinformatie en de betrokkenheid van patiënten en zorgverleners bij behandelkeuzes te verbeteren ontwikkelen wij een keuzehulp.
Hulp bij keuze
De keuzehulp bestaat uit een korte samenvattingskaart om de bespreking van de twee behandelopties tijdens het consult in de spreekkamer te ondersteunen. Na instructie kunnen patiënten de online keuzehulp thuis bekijken en invullen. De keuzehulp informeert patiënten over de aandoening, zet de belangrijkste behandelingen overzichtelijk naast elkaar en laat patiënten nadenken over wat ze zelf belangrijk vinden ten aanzien van een behandeling.
Uit onderzoek is gebleken dat patiënten na gebruik van een keuzehulp beter geïnformeerd zijn en minder spijt hebben van hun keuze. Inmiddels zijn er al meerdere keuzehulpen ontwikkeld en in gebruik, onder andere voor gelokaliseerd prostaatkanker, vroegstadium borstkanker en dikkedarmkanker.
Onderzoek
Aan de ontwikkeling van de keuzehulp voor stressincontinentie is wetenschappelijk onderzoek gekoppeld. Voorafgaand aan de ontwikkeling van het informatie- en keuzeportaal vindt een uitgebreid behoeftenonderzoek plaats onder patiënten en artsen. Vervolgens zal de effectiviteit van het ontwikkelde portaal met betrokkenheid van meerdere centra worden getoetst.
De ontwikkeling wordt ondersteund door Stichting Bekkenbodem Patiënten en mede mogelijk gemaakt door ZonMw.
Meer weten?
Heeft u naar aanleiding van het bovenstaande vragen? Neem dan contact op met:
Regina The, regina@zorgkeuzelab.nl, 06-24220053
