Blog Alle berichten
Ir. Regina The
Ir. Regina The
Algemeen directeur
ZorgKeuzeLab

Met de ICD keuzehulp komen patiënten niet meer voor verrassingen te staan

Het cardiologieteam van het Groene Hart Ziekenhuis zet al bijna 3 jaar de ICD keuzehulp enthousiast in ter ondersteuning van Samen Beslissen. De keuzehulp ondersteunt bij keuzes over plaatsing of vervanging van een ICD. De ICD keuzehulp is inmiddels standaard onderdeel van de werkwijze geworden. Marion Claessen en Reineke Graafland, ICD laboranten, vertellen over hun ervaringen en delen handige tips.

Wat was de aanleiding om de ICD keuzehulp in te zetten?

Een van onze assistenten had meegewerkt aan de ontwikkeling en pilot-implementatie van de keuzehulp in een aantal centra. Zij informeerde een van de cardiologen en die was gelijk enthousiast. De keuzehulp is heel overzichtelijk, per tab word je stap voor stap door de informatie en vragen geleid. Dat zorgt ervoor dat patiënten niet zelf hoeven googelen. In de keuzehulp staat veel informatie, netjes bij elkaar én up-to-date.

'In de keuzehulp staat veel informatie, netjes bij elkaar én up-to-date.'
Hoe past de keuzehulp in jullie zorgpad?

Poliklinische patiënten die in aanmerking komen voor een eerste implantatie worden door de cardioloog naar ons doorverwezen voor voorlichting. De cardioloog reikt de keuzehulp uit en vraagt de patiënt alles door te nemen als voorbereiding op het voorlichtingsgesprek. Hierdoor komen ze goed voorbereid bij ons en kunnen we heel effectief het gesprek met ze aangaan. Vaak zijn ze er dan wel uit, maar na een week of 2 bellen we nog na om hun keuze te bevestigen. Als er nog twijfels zijn, plannen we een afspraak bij de cardioloog.

Voor klinische patiënten die in aanmerking komen voor een ICD, is de tijdlijn wat korter. Cardiologen melden patiënten bij ons aan, zodat we op de afdeling de patiënt kunnen voorlichten met ondersteuning van de ICD keuzehulp. Het is fijn dat een familielid vanuit huis kan meelezen.

'Het is fijn dat in de klinische setting een familielid vanuit huis mee kan lezen.'

Bij onze ICD-controles komt geregeld aan de orde dat patiënten de keuze hebben om een ICD al dan niet aan te houden. Wanneer de batterij van een ICD leeg raakt, benoemen we ruim op tijd dat er mogelijk een wissel aankomt. Ongeveer een jaar daarvoor geven we het uitreikvel van de ICD-keuzehulp mee. Als patiënten de keuzehulp hebben doorgenomen, plannen we een afspraak bij de cardioloog om hun voorkeur te bespreken.

Hoe gebruiken jullie de keuzehulp in de spreekkamer?

Bij het uitreiken leggen we altijd uit dat dit een moment is om even stil te staan: ‘’Hoe staat u nu in het leven? Het is niet zo dat u 'gewoon een nieuwe ICD krijgt”. U heeft de keuze om het wel of niet te doen. Soms past niet wisselen beter bij de wens van patiënten om als het zover is in alle rust te overlijden. Ook als patiënten wel voor een wissel van de ICD kiezen, zitten ze niet voor 10 jaar vast aan dat besluit. We benoemen dat patiënten de ICD altijd tussentijds uit kunnen laten zetten.

'Bij het uitreiken leg ik altijd uit dat dit een moment is om even stil te staan: ‘’Hoe staat u nu in het leven?'
Wat horen jullie terug van patiënten?

In de vervolgafspraak vragen we altijd: ‘’Heeft u de keuzehulp kunnen doorlopen? Kunt u aangeven of u al een voorkeur heeft? En hoe u daartoe gekomen bent? Heeft u nog vragen of zorgen die u graag met mij wil bespreken?’’

Patiënten vinden het heel prettig om alle informatie nog eens op een rijtje te hebben. Het helpt ze bij het voorbereiden van het consult. En wij merken zelf ook verschil. In het verleden duurde de eerste controle na implantatie lang en hadden patiënten nog veel vragen. Nu gaat het gesprek heel snel, omdat mensen niet meer voor verrassingen komen te staan.

'Sinds de implementatie van de keuzehulp gaat het gesprek heel snel, omdat mensen niet meer voor verrassingen komen te staan.'

We evalueren regelmatig hoe het gaat en koppelen dat ook terug aan de cardiologen. Soms werden er patiënten aangemeld, die geen keuzehulp hadden meegekregen. Je merkt dan dat een patiënt onvoorbereid of met verkeerde, zelf opgezochte informatie bij ons komt. We koppelden dit terug aan de cardioloog of secretaresse. Door dit consequent te doen merkten we dat de structuur van het uitreiken er steeds beter in kwam.

De periodieke rapportages die we elk kwartaal van ZorgKeuzeLab ontvangen zijn ook heel behulpzaam om het op de agenda te houden. Het is leuk om te zien hoe vaak patiënten de keuzehulp hebben gebruikt en het is fijn om te lezen wat ze zeggen. Ook is het grappig dat je terug kan zien wiens patiënten de keuzehulp hebben gebruikt. Als cardiologen zien dat hun eigen patiënten het echt gebruiken, of dat patiënten van hun collega's dat doen, stimuleert dat om het te blijven gebruiken.

Ook aan de slag met de ICD keuzehulp!

De ICD keuzehulp is voor primaire en secundaire preventie patiënten die in aanmerking komen voor een eerste ICD plaatsing (ook bij CRT-D) of een ICD-wissel wegens batterijdepletie.

De ICD keuzehulp is een initiatief van de NVVC en ontwikkeld door ZorgKeuzeLab in samenwerking met een team van cardiologen, patiëntenvereniging Stichting ICD dragers Nederland en een expert- en patiëntpanel. De keuzehulp is goedgekeurd door de Nederlandse Vereniging voor Cardiologie, patiëntenvereniging Harteraad en patiëntenvereniging Stichting ICD Dragers Nederland (STIN).

Ook aan de slag in jouw ziekenhuis?

Kijk hier hoe je een proefpakket kan aanvragen. Of neem contact op met:
Sophie Kurk, Programma manager ZorgKeuzeLab via: sophie@zorgkeuzelab.nl

Deel dit artikel:
LinkedIn icon Twitter icon

Lina Wang
Lina Wang
Junior zorgconsultant
ZorgKeuzeLab

Samen beslissen in de laatste levensfase

Als je te horen krijgt dat je niet lang meer te leven hebt, komt er veel op je af. Het is heel persoonlijk hoe je hier mee om gaat en wat je belangrijk vindt in de laatste levensfase. Hoe wil je dat dit eruit ziet, met wie en hoe wil je deze tijd doorbrengen? Wat wil je nog aan behandelingen en hoe passen deze in de tijd die je nog hebt?

Welke behandeling kies je als je weet dat je niet meer beter wordt?

En wanneer kies er je ervoor om de ziekte niet meer te behandelen? Wat wil je weten over de te verwachten klachten en hoe weeg je bepaalde voor- en nadelen met elkaar af? Meer dan 100.000 mensen per jaar overlijden na een periode van ziek zijn (PZNL. Kerncijfers palliatieve zorg, 2019) en krijgen te maken met deze vragen. De Palliatieve zorg is gericht op een zo fijn en kwalitatief mogelijk leven in iemands laatste levensfase en ondersteunt patiënten in het keuzeproces.

'Wat kanker extra lastig maakt is het verlies van controle. Je hebt het gevoel dat je totaal afhankelijk bent van anderen. Met de keuzehulp krijg je toch het gevoel dat je zelf ook kunt meedenken en kunt sturen, en dat je een keuze hebt.'
- patiënt

Wanneer een medische behandeling gericht is op het verlengen van iemands leven of het verminderen van klachten, kunnen voor- en nadelen van behandelingen heel anders meewegen dan wanneer het doel genezing is. Duidelijke en eerlijke informatie over wat een patiënt kan verwachten zijn in de palliatieve zorg daarom erg belangrijk. Zo houdt de patiënt oog voor alle behandelmogelijkheden, maar wordt die ook ondersteund in het inzien van de nadelen ervan.

Regie houden over je laatste levensfase

Het ordenen van alles wat er op iemand af komt en het maken van keuzes kan een uitdaging zijn. En dat met soms beperkte tijd. Het is dan belangrijk om het proces van samen beslissen zo effectief mogelijk te laten verlopen. De keuzehulp is daarin geen vervanging, maar een ondersteuning voor de gesprekken met zorgverleners.

Het gaat bij het samen beslissen niet alleen om feitelijke informatie over alle mogelijke behandelingen. Het is juist in de palliatieve fase belangrijk om in kaart te brengen hoe iemand in het leven staat, wat een patiënt belangrijk vindt voor de kwaliteit van leven en wat wensen en voorkeuren zijn rondom het naderende einde. In de keuzehulp krijgen patiënten hier vragen over om van daaruit tot weloverwogen keuzes te komen. Het ondersteunt de patiënt op die manier in het structuren van gedachten en geeft woorden aan afwegingen, wat de patiënt weer kan gebruiken in het gesprek met zorgverleners.

''Wat is belangrijk voor mijn kwaliteit van leven? Wat wil je bereiken met je behandeling? En hoe ver wil je daarin gaan?' Heel confronterende vragen maar wel goed om over na te denken. De keuzehulp helpt om dit op een rijtje te zetten. Je beseft je dat je zelf de regie hebt.'
- patiënt

Om dit keuzeproces te ondersteunen hebben we keuzehulpen ontwikkeld voor uitgezaaide dikkedarmkanker, uitgezaaide castratie resistente prostaatkanker, uitgezaaide longkanker, uitgezaaide alvleesklierkanker en uitgezaaide nierkanker. Hoe ga je de laatste fase van je leven invullen? Juíst dan is samen beslissen over de behandeling die het meest bij je past, van levensbelang.

Ben je op zoek naar meer informatie, ervaringen van anderen en links naar organisaties die je kunnen helpen? Kijk eens op de website van over Palliatieve zorg. Deze website is tot stand gekomen in samenwerking met het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport en Palliatieve Zorg Nederland.

Heb je vragen over onze keuzehulpen?

Neem contact op met Annette van den Berg
annette@zorgkeuzelab.nl

Deel dit artikel:
LinkedIn icon Twitter icon

Ratima Voogel
Ratima Voogel
Onderzoeker
AVL

Even voorstellen...

Mijn naam is Ratima Voogel. Sinds maart 2024 ben ik als PhD-student betrokken bij het DCIS-CHOICES project bij het Antoni van Leeuwenhoek, op de afdeling Psychosociaal Oncologie en Epidemiologie. Samen met een landelijke werkgroep zijn we gestart met de ontwikkeling van een keuzehulp voor vrouwen met ductaal carcinoma in situ (DCIS) ter ondersteuning van samen beslissen.

Waarom een DCIS keuzehulp?

DCIS wordt beschouwd als een voorstadium van borstkanker. Helaas kunnen we nog niet goed voorspellen welke gevallen van DCIS zich zullen ontwikkelen tot invasieve borstkanker en welke niet. Hierdoor krijgen veel vrouwen dezelfde behandelopties aangeboden als vrouwen met invasieve borstkanker.

Veel bestaande hulpmiddelen richten zich op invasief borstkanker, maar niet specifiek op DCIS. Dit terwijl voor sommige vrouwen met DCIS ‘actief volgen’ ook een goede optie kan zijn. Dit houdt in dat er periodieke screening plaats vindt en alleen wordt over gegaan tot een actieve behandeling als borstkanker wordt geconstateerd. Met de DCIS-keuzehulp hopen we vrouwen goed te informeren over hun diagnose en behandelopties waar zij voor in aanmerking komen, zodat zij een weloverwogen keuze kunnen maken.

Met de DCIS-keuzehulp hopen we vrouwen goed te informeren over hun diagnose en behandelopties waar zij voor in aanmerking komen, zodat zij een weloverwogen keuze kunnen maken.
Ontwikkeling door landelijke werkgroep

Op 8 april 2024 kwam de expert-werkgroep voor het eerst bijeen om te werken aan de ontwikkeling van de keuzehulp. De werkgroep is multidisciplinair en bestaat uit alle stakeholders die betrokken zijn bij het keuzeproces, dat zijn dus chirurgen, verpleegkundig specialisten, radiotherapeuten en een patiëntenvertegenwoordiger. Omdat we als uitgangspunt hebben dat de keuzehulp in alle Nederlandse ziekenhuizen ingezet kan gaan worden, hebben we er bewust voor gekozen om werkgroepleden te werven die uit verschillende ziekenhuizen in Nederland komen.

Inmiddels heeft de tweede werkgroepsessie ook plaatsgevonden, waarin we de scope van de keuzehulp hebben bepaald en de eerste impressies van het behoeftenonderzoek hebben doorgenomen. Uit interviews met vrouwen die in het verleden de diagnose DCIS hebben gekregen, blijkt dat er duidelijke informatiebehoefte is om te begrijpen wat de diagnose betekent, wat behandelopties zijn en wat mogelijke gevolgen zijn van de behandelingen.

Ondersteuning bij behandelkeuzes

Het was mooi om te zien hoe positief de vrouwen die we tot nu toe hebben gesproken zjjn over ons project. Onze hoop is natuurlijk dat vrouwen die in de toekomst de diagnose DCIS krijgen, net zo positief zullen zijn over de keuzehulp en dat deze hen goed kan ondersteunen bij het maken van behandelkeuzes.

Planning

We verwachten dat de keuzehulp in het tweede kwartaal van 2025 gereed is voor gebruik in de praktijk. Daarna willen we de keuzehulp implementeren in 10 ziekenhuizen in onderzoeksverband en evalueren welke invloed het gebruik van de keuzehulp heeft op de ervaringen van zorgverleners en patiënten met de informatievoorziening en samen beslissen.

Meer weten over de keuzehulp of het DCIS-CHOICES project? Neem dan contact op met: Ratima Voogel, onderzoeker r.voogel@nki.nl

Deel dit artikel:
LinkedIn icon Twitter icon

Ir. Natascha Snel
Ir. Natascha Snel
Zorgconsultant
ZorgKeuzeLab

De keuzehulp helpt patiënten om zelf alles op een rijtje te zetten

De prostaatkanker keuzehulp wordt al 5 jaar ingezet in het Bravis ziekenhuis ter ondersteuning van het samen beslissen. Een mooi moment om samen met urologen Eelco Collette en Sander van Leeuwen terug te blikken. We spraken over het gebruik van de keuzehulp in de praktijk en wat het hen en de patiënt oplevert.

Keuzehulp voor kwaliteitsverbetering

Zo’n 5 jaar geleden is het Bravis gestart met het gebruik van meerdere keuzehulpen voor verschillende disciplines, waaronder de Prostaatkanker keuzehulp. Sander: ‘’In het kader van kwaliteitsverbetering hebben we de keuzehulp ingevoerd. In eerste instantie stonden we er niet om te springen. Maar nu ik erop terugkijk, is het wel fijn voor patiënten om in hun eigen omgeving de informatie tot zich te kunnen nemen. Het gesprek in de spreekkamer is een behoorlijk stressvol moment. We gebruikten toen een fysieke patiëntfolder die redelijk statisch is. De keuzehulp is wel echt een verbetering, omdat deze met de nieuwste inzichten wordt geüpdatet.”

Uitreiken op je eigen manier

De keuzehulp wordt door verschillende collega’s uitgereikt en eenieder doet dat op zijn eigen manier. Eelco: ‘’Ik gebruik de keuzehulp in 3 stappen. Dat start in de spreekkamer als patiënten de diagnose krijgen. Dan vertel ik aan de hand van het uitreikvel over de voor- en nadelen van de verschillende therapieën. Ik nodig ze uit om in de week erna het vel thuis door te nemen. Ik zeg erbij: ’’Als je er nog niet aan toe bent, hoef je nog niet de hele website door te nemen. Met het uitreikvel heb je alvast een kapstokje.’’ In het uitslaggesprek leg ik vervolgens uit welke behandelingen ze op de website echt grondig kunnen gaan doornemen.‘’

Sander: ‘’Ik doe dat net iets anders. Ik vertel mijn eigen verhaal en geef aan wat ik verwacht dat de opties worden. Daarna vink ik de opties aan op het uitreikvel. Ik nodig ze dan gelijk uit om zich erin te gaan verdiepen en geef de keuzehulp dus redelijk vroeg in het proces al mee. Ik geef daarbij wel aan dat het niet een soort menukaart is waarin je zomaar iets kan kiezen. De informatie helpt je te oriënteren, zodat we daarna samen beter kunnen beslissen over de behandeling.”

Objectieve weergave van de opties

De keuzehulp ondersteunt patiënten met gelokaliseerd prostaatcarcinoom bij het maken van de keuze tussen actief volgen of behandelen: opereren, inwendige bestraling of uitwendige bestraling. Eelco: ‘’Met de keuzehulp kunnen mensen eenduidig alle informatie van de behandelingen tot zich nemen. Ze krijgen niet alleen de informatie uit het gesprek met de arts, maar kunnen met de keuzehulp zelf ook alles op een rijtje zetten.

'Patiënten krijgen niet alleen de informatie uit het gesprek met de arts, maar kunnen met de keuzehulp zelf ook alles op een rijtje zetten'
- Eelco Collette, uroloog

Sander: ’’Patiënten komen toch vaak met de vraag: wat zou u doen dokter? Ik vind het fijn dat de keuzehulp de informatie objectief weergeeft. Ik reik de keuzehulp namelijk uit als uroloog, maar de inhoud is ontwikkeld door verschillende disciplines. We bieden ook een vrijblijvend gesprek met de bestralingsarts aan. Maar in de keuzehulp staan de voor- en nadelen goed beschreven dus dat is niet altijd meer nodig.

Het blijft maatwerk. Er zijn altijd patiënten met verhalen van een buurman die bepaalde bijwerkingen kreeg. Mensen kunnen daar wel emotioneel over zijn. Dat haal je met de keuzehulp een beetje weg, omdat de kans op complicaties er zwart op wit in staat.’’

Patiënt goed geïnformeerd

Sander: ”Ik vind het belangrijk om volledig te zijn in mijn uitleg en alle informatie goed over te brengen bij de patiënt. Ik zou uren kunnen praten over de behandeling, maar dan zijn ze de informatie sowieso kwijt. Met de online keuzehulp kunnen ze de informatie zo vaak teruglezen als ze willen. Dat scheelt mij weer tijd.”

'Met de online keuzehulp kunnen patiënten de informatie zo vaak teruglezen als ze willen. Dat scheelt mij weer tijd.'
- Sander van Leeuwen, uroloog

Eelco: ‘’De meeste mensen vinden het heel fijn dat ze na het gesprek de aantekeningen op het uitreikvel rustig kunnen doornemen. Ze lezen zich online ook echt verder in. Je hoort dan in het tweede gesprek patiënten wel eens dingen zeggen die ik eerder nog helemaal niet heb genoemd. Dan weet je dat ze goed geïnformeerd zijn en dat is voor mij belangrijk.’’

Altijd in ontwikkeling

De Prostaatkanker keuzehulp is net weer geactualiseerd op basis van de richtlijn, nieuwe inzichten, geleerde lessen uit de praktijk en feedback van zorgverleners en patiënten.

Aan de slag met samen beslissen!

Ben je als uroloog, internist-oncoloog of verpleegkundige geïnspireerd geraakt, en wil je de meerwaarde van deze keuzehulp zelf ervaren? Bij alle teams is het gebruik van de keuzehulp binnen 3 tot 6 maanden routine geworden.

Met onze aanpak en implementatiepakket maken we het ook jouw team zo makkelijk mogelijk! Neem eens contact op met Natascha via: natascha@zorgkeuzelab.nl of vraag een proefpakket aan.

Deel dit artikel:
LinkedIn icon Twitter icon