Enige tijd geleden zijn mijn collega’s Arjen Gökalp en Maximiliaan Notenboom, als onderdeel van het landelijke consortium “Size Matters”, gestart met de ontwikkeling van een informatieportaal met keuzehulp voor patiënten met een thoracaal aorta aneurysma of thoracale aorta dissectie.
Als een thoracaal aorta aneurysma niet op tijd wordt behandeld, kan dit leiden tot een thoracale aorta dissectie of zelfs een aorta ruptuur, deze aandoeningen kunnen beide gepaard gaan met hoge sterfte en complicaties. Patiënten ervaren daarom vaak hun aorta aneurysma als een tikkende tijdbom, wat hun kwaliteit van leven negatief kan beïnvloeden.
Het doel is om met dit portaal (mijnTAA) de informatievoorziening over deze aandoeningen en behandelopties voor deze patiënten te verbeteren en om ondersteuning te bieden in de gezamenlijke besluitvorming rondom hun ziekte.
Het informatieportaal met keuzehulp is inmiddels af en in gebruik genomen. Na een consult met hun cardioloog of cardiothoracaal chirurg kunnen patiënten thuis het portaal naslaan en op hun gemak meer lezen over hun aandoening. Het portaal biedt ook leefstijladviezen en zelfs informatie over zwangerschap. Daarnaast bevat het een keuzehulp over de aortaklepkeuze bij een operatie-indicatie en patiënten kunnen een korte vragenlijst invullen over hun leefstijl en gewoontes. Aan de hand van deze vragenlijst maakt het portaal een samenvatting en deze kan een patiënt vervolgens meenemen naar het volgende consult.
Om het effect van dit portaal op de kwaliteit van de besluitvorming te onderzoeken hebben wij een trial opgezet. We onderzoeken daarom ook andere patiëntgebonden factoren zoals depressie, angst, kwaliteit van leven en klachtenpatronen. Omdat mannen en vrouwen wellicht een verschillende manier kunnen hebben met het omgaan van hun ziekte, willen we ook graag man-vrouw verschillen onderzoeken in deze trial. In dit onderzoek staat de patiënt meer dan ooit centraal met veel aandacht voor gezamenlijke besluitvorming, waarbij de keuzehulp als tool dient om dit te ondersteunen.
De afgelopen jaren zijn we bezig geweest om patiënten te includeren in de controlegroep. Dit zijn de patiënten die niet het informatieportaal met keuzehulp aangeboden hebben gekregen op hun poliklinische consult met de zorgverlener maar die wel na de poli de vragenlijsten hebben ingevuld. De controlegroep is reeds compleet.
Sinds kort zijn we begonnen met het gebruik van het informatieportaal met keuzehulp. Hierbij gaan we patiënten includeren in de “interventie”-groep. Tijdens hun poliklinisch consult krijgen patiënten het portaal aangeboden. Dit gaat middels een uitreikvel met unieke inloggegevens voor de patiënt.
We gaan implementeren in 3 en mogelijk 4 ziekenhuizen: het Erasmus MC in Rotterdam, het St. Antonius in Nieuwegein, het Leids UMC in Leiden en mogelijk het Utrechts UMC in Utrecht. Begin 2025 hopen we de interventie-groep compleet te hebben. Maar het ultieme einddoel is dat het informatieportaal met keuzehulp standaard gebruikt kan gaan worden op de polikliniek voor patiënten met een thoracaal aorta aneurysma of aortadissectie.
Neem dan contact met me op:
a.dekeijzer@erasmusmc.nl
De brandwondenzorg is meer dan alleen genezen van brandwonden. Gevolgen van brandwonden zijn lichamelijk, psychisch en sociaal ingrijpend. Patiënten moeten leren leven met littekens, veranderd uiterlijk en functionele beperkingen. Het doel van Nederlandse brandwondenzorg is optimale kwaliteit van leven en re-integratie in de maatschappij voor iedere individuele patiënt. Wat de patiënt zelf wilt en belangrijk vindt staat centraal: het is doelmatige zorg op maat.
In dit project worden waardegedreven zorg en samen beslissen met de patiënt geoptimaliseerd om te komen tot de beste behandeling voor iedere individuele patiënt. Drie belangrijke vraagstukken worden onderzocht en hier worden zorginnovaties voor ontwikkeld:
We gaan voor de twee chirurgische vraagstukken: namelijk het moment van opereren en de toepasbaarheid van een stukje kunsthuid (dermaal substituut), twee keuzehulpen ontwikkelen. Het doel is om patiënten wegwijs te maken in het keuzeproces en patiënten en (brandwonden-)artsen te ondersteunen bij het samen beslissen over de best passende behandeling. Beide brandwonden keuzehulpen zullen daarna geïmplementeerd worden in de drie Nederlandse brandwondencentra (Rotterdam, Beverwijk en Groningen) onder begeleiding van ZorgKeuzeLab.
De eerste keuzehulp focust zich vooral op de acute fase na een ongeval: de 1e week van opname in het brandwonden centrum. Voor de behandeling van gedeeltelijk diepe brandwonden kunnen patiënten kiezen om af te wachten of de wond vanzelf geneest en/of ze eventueel op een later tijdstip de wond willen opereren. De andere optie is om de brandwond binnen 7 tot 10 dagen na het ongeval te opereren.
De tweede keuzehulp focust zich vooral op het gebruik van een stukje kunsthuid (dermaal substituut) in de behandeling van diepe brandwonden. De kunsthuid is gemaakt in het laboratorium en kan (een deel van) de huid vervangen. Kunsthuid kan worden ingezet om de genezing van diepe brandwonden te bevorderen. Patiënten hebben de keuze om wel of geen kunsthuid te gebruiken al is dat ook afhankelijk van de indicatie.
Woensdag 10 januari 2024 was de kick-off sessie met een landelijke werkgroep van 21 mensen bestaande uit patiënten, zorgverleners en onderzoekers uit alle 3 de brandwonden centra. De eerste stappen zijn gezet voor het ontwikkelen van de keuzehulpen!
We presenteerden de eerste resultaten van het behoeftenonderzoek. Opvallend is dat resultaten van de beide keuzehulpen erg overheen kwamen. Zo vindt zo’n 35% van de zorgverleners dat patiënten onvoldoende geïnformeerd worden over de behandelkeuzes en dat er te weinig informatie beschikbaar is, zowel online als op papier.
Uit interviews met patiënten bleek dat zij ook meer behoefte hebben aan goede, duidelijke en vooral begrijpbare informatie over het hele proces, het na-traject inclusief verwachtingen over het litteken. Het overgrote deel van zowel de zorgverleners als de patiënten vindt dat een keuze- en informatie hulp handig kan zijn om het gesprek tussen de arts, verpleegkundige en patiënt te vergemakkelijken.
De komende maanden gaan we in co-creatie met patiënten en zorgverleners de keuzehulpen verder uitwerken. Verwachting is dat de keuzehulpen dit najaar gereed zijn voor gebruik.
Neem dan contact op met:
UdenD@maasstadziekenhuis.nl
RVerwilligen@rkz.nl
Wanneer een erfelijke aanleg wordt ontdekt, staan deze vrouwen vaak voor een aantal keuzes. Welke keuzes van toepassing zijn voor de erfelijke aanleg, is afhankelijk van het type erfelijke aanleg. Dit kan gaan om keuzes over regelmatige borstcontroles met als doel borstkanker vroeg op te sporen. En keuzes over preventieve operaties zoals het preventief verwijderen van een of beide borsten het risico op borstkanker te verminderen.
Bij het preventief verwijderen van de borst(en) ontstaan er ook keuzes over het type en de timing van deze operatie(s) en over een eventuele borstreconstructie. Voor de groep vrouwen waarbij het preventief verwijderen van de borsten geen optie is, kunnen er keuzes zijn op het gebied van ‘gezond leven’, denk aan eventuele leefstijl-aanpassingen die het risico op borstkanker kunnen verminderen.
In de praktijk en in het wetenschappelijk onderzoek zien we dat het maken van deze keuzes ingrijpend en lastig kan zijn. Daarnaast is het maken van een keuze voor iedere vrouw anders. Het is daarom van groot belang dat vrouwen met een verhoogde kans op borstkanker een compleet overzicht krijgen van de opties die op haar van toepassing zijn. Zo kunnen zij samen met een zorgverlener kijken en overwegen welke keuzeoptie het beste past.
Met de keuzehulp willen we inzicht geven in alle relevante informatie op één plek en vragen we vrouwen met een erfelijke aanleg om na te denken over wat zij belangrijk vinden. Hierdoor worden ze betrokken in het maken van een keuze over het vroeg ontdekken of verminderen van de kans op borstkanker.
Na het bezoek aan het ziekenhuis kunnen de vrouwen en hun naasten thuis betrouwbare informatie over de verschillende opties nalezen. In de keuzehulp wordt ook aandacht besteed aan de persoonlijke overwegingen van de vrouw met betrekking tot de verschillende opties. Bij de volgende afspraak in het ziekenhuis zijn de vrouwen beter voorbereid en kunnen zij een gericht gesprek voeren met de zorgverlener en de best passende optie kiezen.
Op 5 februari 2024 vond de eerste expert-werkgroepbijeenkomst plaats voor de ontwikkelen van de keuzehulp voor vrouwen met een verhoogd risico op borstkanker. In het komende jaar zal een team van onderzoekers en zorgverleners aan de slag gaan met het ontwikkelen van de keuzehulp. Deze landelijke werkgroep bestaat uit o.a. verpleegkundig specialisten, klinisch genetici, chirurgen, plastisch chirurgen, psycholoog, maatschappelijk werker, patiënt-vertegenwoordigers van de Stichting Erfelijke Kanker Nederland en met ZorgKeuzeLab als ontwikkel- en implementatiepartner.
Het ontwikkelen van de keuzehulp voor vrouwen met een verhoogd risico op borstkanker is onderdeel van de OPTIONS studie gefinancierd door KWF. Laura Saris is als promovendus betrokken bij het OPTIONS studie. Als onderdeel van de OPTIONS studie zullen we een keuzehulp ontwikkelen, implementeren en evalueren in alle academische ziekenhuizen en het Antoni van Leeuwenhoek.
Ook onderzoeken we momenteel welke keuzes vrouwen de afgelopen 20 jaar hebben gemaakt op het gebied van regelmatige borstcontroles, eventuele preventieve operaties en leefstijl-aanpassingen. We kijken hierbij onder andere naar de impact van deze keuzes en welke informatie en/of ondersteuning is gemist. Informatie uit dit onderzoek wordt gebruikt bij het ontwikkelen van de keuzehulp.
Neem dan contact op met:
OPTIONS@nki.nl
Iris: “Medio 2021 zijn we gestart met een nieuw strategisch plan. Hierin is als ambitie opgenomen dat samen beslissen onderdeel wordt van alle zorg die we in het GHZ bieden. Dit betekent voor ons dat patiënten ervaren dat zorgverleners samen met hen besluiten nemen. Vanuit dit strategisch plan heeft een enthousiaste projectgroep met vertegenwoordigers van artsen en verpleegkundigen een projectaanpak gemaakt voor samen beslissen en wat daarvoor nodig is.”
Iris: “In de kern draait het om samen het goede gesprek voeren. We denken dat daar vier dingen voor nodig zijn:
De druk in de zorg is hoog. Als je samen beslissen wilt implementeren, wordt die druk nog iets opgevoerd. Birgit: “Wij zijn ons hier zeer bewust van. We proberen in het gehele proces zoveel mogelijk uit handen te nemen, te ontzorgen. We behandelen de vakgroepen eigenlijk als onze klanten. We zijn heel bereidwillig en trekken werk naar ons toe. Dat wordt omarmt en hierdoor komen we tot goede gesprekken.”
Birgit: “Soms horen we van zorgverleners terug: ‘Samen beslissen, dat doe ik al.’ Dan ga ik daar graag het gesprek over aan. Ik weet niet hoe ieder zijn of haar gesprekken precies voert natuurlijk, maar als je breder kijkt naar verschillende onderzoeken dan valt er vaak nog wat te winnen. Bijvoorbeeld uit onderzoek van Nivel blijkt dat zorgverleners denken dat ze samen beslissen vaker toepassen dan patiënten aangeven. Ook uit ons eigen onderzoek blijkt dat we er nog niet zijn.
Naast het aanhalen van onderzoek, steekt Birgit het gesprek ook in vanuit patiëntperspectief. “Ik wil onze zorgverleners zeker niet de les lezen, maar door voorbeelden vanuit patiënten te benoemen, merk ik dat veel collega’s er wel voor open staan.” Iris: “We willen hen ook niet ‘overtuigen’ van ons gelijk. We gaan echt open het gesprek aan. We zijn oprecht benieuwd hoe zij er tegenaan kijken.”
Iris: “Om het goed van de grond te krijgen, heb je echt een aantal ambassadeurs vanuit de vakgroep nodig die enthousiast zijn.” Birgit: “Daarbij moet je scherp blijven dat je het héle team betrekt. Het is belangrijk dat iedereen uit het team kan meedenken. Je wil allemaal een eigen stem hebben in je eigen werk. Inventariseer hoe iedereen erin staat, wat belangrijk voor hen is of waar ze denken tegenaan te lopen.
Eenmaal van start, evalueer dan regelmatig. Haak als projectleider goed aan en blijf samen met het team in gesprek. Houd elkaar scherp en maak concrete afspraken over wat je nog wilt verbeteren.” Iris: “Op een gegeven moment laten wij het natuurlijk ook weer los. Zorg dus voor goede borging binnen het team.”
Iris ziet steeds meer initiatieven voor samen beslissen vanuit de werkvloer opkomen. Zoals een flyer voor de artsenvisite, om patiënten te activeren en voor te bereiden. “Onze rol is dan om te laten zien dat we zo’n tool in huis hebben en een platform te bieden voor de afdeling om erover te vertellen. We doen dat graag op een leuke creatieve manier en proberen de hele organisatie te blijven prikkelen om de beweging te maken richting samen beslissen.”
Birgit: “Wat heel goed werkt, is als niet wij als programmanager of projectleider over samen beslissen vertellen, maar als een zorgverlener het zelf vertelt aan collega’s. Collega’s die helemaal achter samen beslissen staan, zijn daar heel enthousiast over en heel energievol. Zij merken in hun eigen werk wat het hen en hun patiënten brengt en delen graag hun verhaal.”
De projectgroep brengt op creatieve wijze verschillende initiatieven rondom samen beslissen onder de aandacht binnen de organisatie. Een aantal voorbeelden ter inspiratie:
Het effect van de tools die ingezet worden in het GHZ worden geëvalueerd en gemeten. Birgit: “We vinden het vooral belangrijk dat het samen beslissen ervaren wordt door onze patiënten. Bij het gebruik van de Dikkedarmkanker keuzehulp merken we dat patiënten
veel meer eigen regie nemen. Onze zorgverleners krijgen beter inzicht in wat belangrijk is voor de patiënt en patiënten maken een
bewustere keuze.”
Iris vult aan dat het ook efficiëntie oplevert in de zorgpaden. “Voor patiënten met uitgezaaide dikkedarmkanker wordt nu vaak een consult minder gepland bij switch van behandeling, omdat de keuzehulp patiënten bij de start direct goed overzicht geeft van het gehele traject. Ook worden er minder second opinions aangevraagd. Patiënten voelen zich heel goed bij de keuze die ze maken, er is geen twijfel meer. Dat is mooi om terug te zien. Deze ervaringen en resultaten nemen wij weer mee in onze gesprekken met andere teams over verwachtingen, bewustwording en de meerwaarde voor hen en onze patiënten.
Ben je bestuurder, projectleider of programma manager en wil je ook breed draagvlak creëren voor samen beslissen in jouw ziekenhuis? Neem contact op met Regina of Natascha voor een oriëntatiegesprek!
regina@zorgkeuzelab.nl
natascha@zorgkeuzelab.nl
Wil je ervaren hoe onze keuzehulpen kunnen ondersteunen om een goed gesprek te starten met jouw patiënten? Vraag bij Annette een proefpakket aan om een van onze keuzehulpen uit te proberen.
annette@zorgkeuzelab.nl
