Binnen het Dordtse ziekenhuis heeft Annette brede ervaring opgebouwd in de zorg, bij de chirurgie, kaakpoli en de eerste hulp. Twintig jaar werkte ze op de CCU en na een korte periode in het academisch ziekenhuis, keerde ze terug naar Dordrecht. Daar raakte ze betrokken bij de pacemaker- en ICD-zorg en richtte de ICD-poli op.
Uit omliggende ziekenhuizen verzamelde ze best practices en ontwikkelde samen met een cardioloog een gestructureerde intake-lijst voor patiënten met belangrijke punten om te bespreken. “En toen ben ik gewoon begonnen.” Met duidelijke informatie en ruim de tijd om te inventariseren wat iemand nodig heeft om tot een keuze te komen. Als spin in het web tussen de cardiologen, technici en patiënten, helemaal op haar plaats.
Voldoende tijd voor je patiënten, was een belangrijk uitgangspunt op de ICD-poli en is altijd centraal blijven staan in het werk van Annette. Tijd om te luisteren, goed uit te leggen en gerust te stellen. Tijd om door te vragen en ruimte te geven aan angst en verhalen.
“Het gaat niet alleen om het geven van medische informatie, maar ook om te luisteren naar de bredere context: familie, werk, psychosociale belasting en eerdere ervaringen met ziekte. Juist in de ICD-zorg, waar angst en onzekerheid vaak groot zijn, vind ik een persoonlijk gesprek van grote waarde.”
“Ze ziet zichzelf als ‘psycholoog van de koude grond’, maatschappelijk werker, regelaar van recepten en rijbewijzen, maar vooral als iemand die écht luistert. “Je moet kunnen inschatten wie er voor je zit. Sommigen willen alles weten, anderen bijna niets. En veel mensen zijn gewoon bang. Ik kan goed praten en kom makkelijk in contact met mensen, maar ik kan ook goed luisteren. Daarbij helpt het dat je al wat ouder bent en ook het een en ander hebt meegemaakt. Want een patiënt die nerveus op de poli zit, draagt vaak meer met zich mee dan alleen een hartritmestoornis.”
Annette merkte al snel dat hoe meer ze vertelde, hoe minder mensen konden onthouden. “Het is gewoon veel informatie. Soms was ik al een kwartier aan het praten en zeiden mensen: ‘Zegt u me nou dat ik een slecht hart heb?’ Daarom heb ik een zelf een presentatie samengesteld met afbeeldingen en video’s, om patiënten wat meer houvast te geven. Zo blijft het beter hangen.”
De afgelopen jaren heeft Annette ook de ICD keuzehulp ingezet ter ondersteuning van de voorlichting. “In de spreekkamer komt er veel op patiënten af. Met de ICD keuzehulp kunnen ze thuis alles nog eens rustig nalezen en er zelf mee aan de slag. Zodat ze weloverwogen hun beslissing nemen. Een ICD heeft immers veel impact op iemands leven.
Ik zie veel verschillende mensen van 35 tot 88 jaar, van accountants tot schippers, eigenlijk kan iedereen goed overweg met de keuzehulp. Het is duidelijk, goede informatie en niet moeilijk. En als er nog vragen zijn, kunnen ze die altijd stellen.”
Het belangrijkste dat Annette aan patiënten wil meegeven is dat een ICD, of een wissel voor een ICD, geen verplichting is. “U mag ook nee zeggen. U beslist over uw eigen lichaam.” Zeker bij oudere patiënten, die vaak geneigd zijn om te doen doen wat de arts zegt. “Ik bespreek de voor- en nadelen, benoem mogelijke complicaties en check bij patiënten of ze het begrijpen. Ik help mensen de keuze zélf te maken. Niet uit angst, maar uit bewustzijn.”
“Soms zijn er wel eens mensen die zeggen ‘Ja doe maar zo’n ding hoor.’ Maar dan gaan we er toch even rustig voor zitten. Het is best een psychische belasting om een defibrillator in je lijf te hebben. Het is belangrijk dat mensen dat laten bezinken en hier overna denken. Ik vertel er ook bij dat als ze later stokoud zijn, dat ze er ook voor kunnen kiezen om de ICD uit te laten zetten. Als er bijvoorbeeld een andere nare ziekte opspeelt of iemand tegen die tijd ‘het leven wel een beetje moe is’.”
Met voorbeelden, humor en geduld helpt ze mensen hun gedachten op een rij zetten. Het rijbewijs is een belangrijk thema voor patiënten. Voor sommige mensen is de beperking of het verlies van de rijbevoegdheid reden om te twijfelen aan de implantatie. “Soms moet ik patiënten eraan herinneren dat een rijbewijs je leven niet redt en een ICD misschien wel.”
Annette is trots dat ze een plek heeft opgebouwd, waar patiënten zeggen dat ze zich gezien voelen. Waar aandacht en oprechte betrokkenheid net zo belangrijk zijn als technische en medische kennis. “Ik ga met een goed gevoel, maar wel met pijn in mijn hart weg.”
Wat zij collega’s wil meegeven? Het belang van het menselijke aspect in het vak. “Dat je mensen laat zien dat je er echt voor hen bent. Dat ondanks de onzekere en vervelende situatie, mensen het gevoel hebben dat ze in goede handen zijn en dat het goed gaat komen. Laat zien dat je werkt met je hart.”
De ICD keuzehulp is voor primaire en secundaire preventie patiënten die in aanmerking komen voor een eerste ICD plaatsing (ook bij CRT-D) of een ICD-wissel wegens batterijdepletie.
De ICD keuzehulp is een initiatief van de NVVC en ontwikkeld door ZorgKeuzeLab in samenwerking met een team van cardiologen, patiëntenvereniging Stichting ICD dragers Nederland en een expert- en patiëntpanel. De keuzehulp is goedgekeurd door de Nederlandse Vereniging voor Cardiologie, patiëntenvereniging Harteraad en patiëntenvereniging Stichting ICD Dragers Nederland (STIN). Over de keuzehulp
Vraag een proefpakket aan of neem contact op met:
De Dikkedarmkanker keuzehulp ondersteunt patiënten met uitgezaaide darmkanker bij de keuze voor een eerste of latere lijns behandeling. Leonie merkt dat er bij deze patiënten vaak echt wat te kiezen valt: “Juist bij deze groep is het fijn om een hulpmiddel te hebben waarmee je de behandelopties helder kunt bespreken. Het gaat om de winst in overleving die je kunt behalen, de bijwerkingen van de behandelingen en de persoonlijke wensen van de patiënt."
“Het overzicht van alle behandelopties op het uitreikvel biedt mij als arts een kapstok voor het gesprek en voor patiënten geeft het letterlijk houvast. Veel mensen nemen het vel mee naar huis en leggen het bij een volgend consult weer op tafel. Het helpt ze om grip te houden op hun behandeltraject. Ook in latere lijnen biedt de keuzehulp overzicht: wat hebben we al gedaan en wat kan er nog?"
"In de online keuzehulp kunnen patiënten zich verder inlezen. Niet iedereen kiest ervoor om deze digitale route te volgen, en dat is ook prima. Maar ik wijs altijd op de betrouwbaarheid van de keuzehulp: ‘Als je meer wilt lezen, kijk dan hier en ga niet zomaar googelen.'
In de keuzehulp worden patiënten ook gestimuleerd om na te denken over hun eigen wensen en voorkeuren. Ze denken bijvoorbeeld na over welk type chemotherapie, qua bijwerkingen en overlevingswinst, het beste bij hen past. Ik ben ervan overtuigd dat patiënten die zelf een weloverwogen beslissing nemen, daar echt meer achter staan. Ze zijn gemotiveerder en kunnen vaker hun behandeling afmaken."
De Alvleesklierkanker keuzehulp biedt patiënten met uitgezaaide alvleesklierkanker ondersteuning bij de keuze voor een behandeling. “Wat ik bijzonder prettig vind, is dat het uitreikvel direct duidelijk maakt dat best supportive care óók een volwaardige optie is. Het feit dat dit zo visueel wordt weergegeven en expliciet wordt benoemd, helpt patiënten om die optie ook echt te overwegen.”
Door het gebruik van de keuzehulp bouw je een natuurlijk ‘time-out’ moment in. “Ik zeg er altijd bij: ‘U hoeft nu geen besluit te nemen. Neem de tijd, we bespreken het volgende week verder.’ Ik vind dat dit echt bijdraagt aan zinnige zorg. Niet om mensen van een behandeling af te praten, maar om ze de ruimte te geven écht na te denken over wat bij hen past.” Heel soms verrast het Leonie welke behandeling patiënten uiteindelijk kiezen, maar vaak bevestigt het wat er al samen besproken is.
“Ik gebruik de samenvatting van de keuzehulp meestal niet actief in het dossier. Voor mij is het vooral een spiegel voor de patiënt zelf. Wat ze invullen is waardevol voor hun eigen proces. En in ons gesprek bespreken we dat samen. De keuzehulp helpt hen om stil te staan bij wat echt belangrijk is.”
“Soms hoor je dat samen beslissen tijdrovend zou zijn. Mijn ervaring is juist het tegenovergestelde. Als je het eerste gesprek goed voert, dan heeft dat impact op alle gesprekken daarna. Voor de patiënt is het helder, en voor mij werkt het prettiger én efficiënter. De keuzehulp helpt mij om de tijd die we samen hebben, optimaal te benutten.”
“In ons ziekenhuis is samen beslissen een belangrijk thema. We hebben er als team veel aandacht voor en we zijn er actief mee bezig binnen de kwaliteit- en veiligheidcommissie. De keuzehulp speelt daarin een rol, maar het is breder dan dat. Mooi om te zien dat de beweging richting samen beslissen doorzet.”
We hebben inmiddels meer dan 35 keuzehulpen die samen beslissen ondersteunen in verschillende zorgtrajecten, zowel binnen als buiten de oncologie. Bekijk een overzicht van al onze keuzehulpen.
Ben je benieuwd geworden hoe keuzehulpen aansluiten op jullie zorgtraject? Onze programma manager Sophie Kurk vertelt je er graag meer over!
sophie@zorgkeuzelab.nl
De belangrijkste stap vóór je begint, is het duidelijk maken waarom je het doet. Het allerbeste is om uit te leggen dat het een vraag vanuit patiënten is. Er ontstaat eerder draagvlak als je aangeeft dat patiënten behoefte hebben aan ondersteuning bij keuzes.
Daarnaast helpt het om het reële verhaal te vertellen over waarom verandering nodig is: de zorg staat onder druk. We kunnen het niet blijven doen zoals we doen, het moet anders. Deze urgentie voor verandering kan ook een aanleiding zijn voor iets nieuws, zoals een implementatieproject.
Een succesvolle implementatie begint met het vinden van ambassadeurs binnen álle betrokken disciplines: verpleegkundigen, arts-assistenten, specialisten, verpleegkundig specialisten. Zij moeten het verhaal kunnen vertellen: waarom doen we dit, wat wil je bereiken met de keuzehulp en wat is ervoor nodig?
Investeer in het goed voorbereiden van dat verhaal, samen met de ambassadeurs. Bespreek het ook geregeld met elkaar en vul steeds weer aan met goede voorbeelden die je terug hoort van patiënten én professionals. Op deze manier laat je zien welke impact de keuzehulp maakt. Een voorbeeld: bij een patiënt met een taalbarrière, reikten we de keuzehulp uit aan de familie. Zo konden ze samen de keuzehulp doorlopen. Dit zorgde voor minder vragen en meer rust.
Wij hebben ook een filmpje van de ervaringen van een patiënt gemaakt. Dat kost veel tijd, maar werkt erg goed. Soms helpt een korte quote of video van een patiënt in een presentatie ook al. Kortom, verzamel goede voorbeelden en deel deze.
In OLVG wordt de keuzehulp levend gehouden via enthousiaste verpleegkundigen die periodiek klinische lessen geven. Daardoor is het nu “van henzelf”. Verandering kost tijd, zeker het aanpassen van routines. Want waarom is de verandering en hoe pakken we het dan aan? Deze vragen kunnen een drempel zijn om ook daadwerkelijk aan de slag te gaan.
Verpleegkundigen stellen vaak praktische vragen, zoals ‘Wat moet ik erbij vertellen?’. Je kunt ze hierbij helpen door het uitreiken een keer samen met iemand uit het team doen die al ervaring heeft, of door het meegeven van voorbeeldzinnen.
Dokters vragen vaker naar wetenschappelijk bewijs van de effecten van de keuzehulp. Binnen het Experiment uitkomstindicatoren werd dat onderzocht. Het is daarom goed om de wetenschappelijke achtergrond van samen beslissen en de inzet van keuzehulpen globaal paraat te hebben.
Maak per doelgroep inzichtelijk wat er verandert, hoeveel tijd het kost, en vooral: wat het oplevert. Benoem vanaf de start eerlijk dat het tijd kost, zeker in het begin. Geef daarbij ook concreet aan wat daar tegenover staat: betere gesprekken en meer rust voor zowel de patiënt als het team.
Totdat het in de routine zit, blijft het nodig om er aandacht aan te geven. Denk goed na over wie je wanneer en waar bereikt. Sluit aan bij vaste overlegmomenten. In OLVG is er bijvoorbeeld elke donderdag overleg met alle neurologen. We herhalen dan regelmatig het verhaal, steeds aangevuld met nieuwe voorbeelden.
Bij de CVA keuzehulp implementatie was het voor verpleegkundigen soms lastig omdat zij er niet altijd allemaal zijn. In OLVG zijn vier verpleegkundigen samen verantwoordelijk voor de inzet van digitale tools, zoals de keuzehulp. Zij geven het goede voorbeeld en geven scholing. Ik ondersteun hen met materialen, zoals zakkaartjes en posters, maar ze doen het zelfstandig.
Houd ook rekening met het verloop binnen de teams. Door het verloop van personeel blijft herhaling belangrijk, betrek daarom ook de teamleiders, om het overzicht te bewaren. Voor arts-assistenten kan het helpen om de opleider te betrekken.
Ik word blij als ik van verpleegkundigen of artsen hoor: ‘Ik had een veel rustiger familie tijdens het gesprek’ of ‘Ik kon het gesprek echt anders voeren’.
Het maken van een verhaal over de keuzehulp samen met het team, vind ik ook heel leuk. Om er samen voor te zorgen dat je iets maakt en implementeert waar patiënten, hun familie en de professionals wat aan hebben, dat geeft me veel voldoening.
Houd een laagdrempelige focusgroep of vraag enkele patiënten naar hun ervaring: Wat miste je? Wat had je geholpen bij je keuze? Achter ‘gemopper’ zit vaak een kern van waarheid. Luister goed, er is altijd wel iets waar je wat mee kan.
Start met een enthousiast clubje en loop samen de keuzehulp door vanuit het perspectief van de patiënt. Maak je verhaal op maat. Wat maakt onze patiëntengroep bijzonder? Hoe lopen onze processen en wat past bij ons ziekenhuis?
Wie is iemand die alle mensen én de processen kent? Voor Inger was dat Wilma, een heel ervaren verpleegkundig specialist. Wilma zorgde ervoor dat anderen ook meegingen, dat hielp enorm bij het creëren van draagvlak. Tip: zoek je eigen ‘Wilma’.
Lees ook dit interview met Inger over samen beslissen in de acute zorg ondersteunt door de CVA keuzehulp: ‘Er zou bij CVA-patiënten meer in mogelijkheden en minder in barrières kunnen worden gedacht’.
De CVA keuzehulp is ontwikkeld voor patiënten die met een beroerte zijn opgenomen in het ziekenhuis. De keuzehulp ondersteunt hen bij de keuze voor een verblijfplaats na opname (de ontslagbestemming).
De CVA keuzehulp is ontwikkeld als onderdeel van het Experiment uitkomstindicatoren van Santeon, met ZorgKeuzeLab als ontwikkel- en implementatiepartner en in nauwe samenwerking met patiënten en patiëntenvereniging Hersenletsel.nl. Lees hier meer over de keuzehulp.
Bij alle teams is het gebruik van de keuzehulp binnen 3 tot 9 maanden routine geworden. Met ons implementatiepakket maken we het ook jouw team zo makkelijk mogelijk. Onze programma manager Sophie Kurk vertelt je graag meer hoe we dat samen kunnen aanpakken!
sophie@zorgkeuzelab.nl
Het hele nierfalenteam is in de zomer van 2024 enthousiast van start gegaan met de keuzehulp en de implementatie is soepel verlopen. Wiesje: “Alle artsen delen de keuzehulp uit. Patiënten die het gebruiken hebben hiermee een mooi hulpmiddel om zich te verdiepen. Ze gaan met voorkennis de voorlichtingsgesprekken in en weten al een beetje welke mogelijkheden er zijn. Daardoor komen ze niet blanco binnen en stellen ze meer gerichte vragen.”
Waar patiënten vroeger vaker afwachtten en dachten “we zien wel als het zover is”, zien de zorgverleners nu dat patiënten eerder actief aan de slag gaan met informatie. De keuzehulp maakt hen bewuster en beter voorbereid op de keuze waar ze voor staan.
Margo benadrukt dat de keuzehulp helpt om het keuzeproces beter te structureren. De nefrologen reiken de keuzehulp uit en informeren de verpleegkundigen. Zij nemen vervolgens na één tot twee weken contact op met de patiënt om na te vragen of ze goed met de keuzehulp uit de voeten kunnen. Na zes weken volgt een voorlichtingsgesprek bij de verpleegkundige en na drie maanden een afspraak met de nefroloog.
“Ik ben vaak verrast hoe snel we al een keuzehulp-samenvatting terugkrijgen,” vertelt Margo. “Die samenvatting helpt bij de keuzevorming. Waar het gesprek vroeger soms bleef hangen in ‘we kijken de volgende keer weer verder’, geeft de ingevulde samenvatting nu richting. Het traject is duidelijker afgebakend en patiënten worden gestimuleerd om een (voorlopige) keuze te maken.”
Deze aanpak ondersteunt zowel de patiënt als zorgverleners. Het dwingt niet, maar geeft wel een duidelijke structuur en gezamenlijke verantwoordelijkheid.
In Frisius MC wordt de keuzehulp inmiddels ervaren als vanzelfsprekend onderdeel van de zorg. Margo: “Als we in de fase komen dat we moeten praten over nierfunctievervangende therapie, leg ik uit dat we gebruikmaken van de keuzehulp. Het is een mooi programma, waarin patiënten rustig thuis informatie kunnen nalezen. Ik presenteer het als iets dat gewoon bij het traject hoort. Daar is eigenlijk nooit discussie over.”
Indien patiënten geen computer hebben, wordt vaak samen met kinderen of familie naar de keuzehulp gekeken. Dit blijkt een waardevolle toevoeging: “Soms zie je in de samenvatting terug dat ze het samen met de kinderen hebben ingevuld,” aldus Wiesje. “Dat biedt ook de kinderen inzicht en geeft ruimte om er samen over te praten. In de spreekkamer is dat vaak toch lastiger.”
Een belangrijk voordeel is dat de keuzehulp zorgt voor een uniforme manier van werken. Voorheen verschilde het per zorgverlener hoe de voorlichting werd ingericht: de een liet zelf filmpjes zien, de ander verwees naar bepaalde websites, of liet het grotendeels aan de verpleegkundige over.
“Nu doen we het allemaal op dezelfde manier,” zegt Margo. “Dat geeft rust, duidelijkheid en gelijkwaardige informatie voor elke patiënt. We hebben eerder geprobeerd om dit eenduidig te organiseren, maar met de inzet van de keuzehulp is dat nu echt verbeterd.”
Patiënten zijn veelal positief over het gebruik van de keuzehulp, het is duidelijk en overzichtelijk. De video’s in de keuzehulp (van de Nierstichting) met uitleg en verschillende patiëntperspectieven worden gewaardeerd. Ze geven een concreet en realistisch beeld van de mogelijke behandelingen.
Wiesje: “Het is voor patiënten een mooie toevoeging aan de voorlichting. Als patiënten zich er zelf al in verdiepen en er thuis over praten, is dat winst in het gesprek met ons. Ze stellen gerichtere vragen over onderwerpen die voor hén van belang zijn.”
De Nierfalen keuzehulp is voor mensen met chronische nierschade die starten met het voorlichtingstraject voor nierfunctievervangende therapie. In de keuzehulp komen de opties niertransplantatie, peritoneale dialyse (PD), hemodialyse (HD) en conservatieve behandeling aan bod.
Bij alle teams is het gebruik van de keuzehulp binnen 3 tot 9 maanden routine geworden. Met ons implementatiepakket maken we het uw team zo makkelijk mogelijk.
Wil jij de Nierfalen keuzehulp inzetten in jouw ziekenhuis? We denken graag met je mee over de aanpak die past bij jouw team.
Neem contact op met:
sophie@zorgkeuzelab.nl
De medische inhoud is gebaseerd op actuele wetenschappelijke kennis en de multidisciplinaire richtlijn Chronische nierschade.
De Nierfalen keuzehulp is een initiatief van Santeon en ZorgKeuzeLab in samenwerking met Nierpatiënten Vereniging Nederland, Nederlandse Federatie voor Nefrologie, Nieren.nl, Domestico en Dialogica. Meer over de Nierfalen keuzehulp.
