Als manager Kennis & Impact bij ParkinsonNederland is Anneke Mels betrokken bij de ontwikkeling en implementatie van de Parkinson leefstijl keuzehulp. Eerder werkte ze mee aan de ontwikkeling van de keuzehulp voor uitgezaaide dikkedarmkanker vanuit MDL Fonds.
Anneke over de Parkinson leefstijl keuzehulp: “Vanuit patiënten met parkinson leeft heel erg de behoefte om regie te kunnen nemen over hun eigen leven. Door de hoeveelheid informatie zien ze door de bomen het bos niet meer. Er is behoefte aan gevalideerde informatie over leefstijl bij parkinson op één plek waar mensen zelf mee aan de slag kunnen gaan. Dat was voor mij de motivatie om de Parkinson leefstijl keuzehulp te ontwikkelen.”
Over de voornaamste reden om de Dikkedarmkanker keuzehulp te ontwikkelen, licht Anneke toe: “Naast dat keuzehulpen patiënten meer regie geven, zorgen ze er ook voor dat iedere patiënt in elk ziekenhuis dezelfde keuzes voorgelegd krijgt. De behandelkeuzes die patiënten aangeboden kregen verschilden per ziekenhuis en behandelaar. Patiënten konden daarom niet altijd gelijkwaardig meebeslissen. Dit leidde bij een deel van de patiënten tot overbehandeling, ontevredenheid over de behandeling, of verminderde kwaliteit van leven. Als fonds investeer je in een tool omdat je gelooft dat de tool de kwaliteit van leven of zorg kan verbeteren.”
Anneke weet uit ervaring hoe gezondheidsfondsen, patiëntenorganisaties en zorgverleners elkaar kunnen versterken. Zowel de Dikkedarmkanker keuzehulp als de Parkinson leefstijl keuzehulp werden daarom ontwikkeld in nauwe samenwerking met een landelijke multidisciplinaire groep van zorgprofessionals, ervaringsdeskundigen (patiënten en mantelzorgers) en ZorgKeuzeLab als projectleider.
Als manager was Anneke een procesmatige en inhoudelijke sparringpartner en de initiële contactlegger met de adviesgroepen en werkgroepen. Ze was ook betrokken bij alle werksessies en inhoudelijke reviews en was vanuit het gezondheidsfonds financier van de ontwikkeling en pilot implementatie van beide keuzehulpen: “Het is ontzettend mooi om in een multidisciplinaire werkgroep te zien hoe verschillende perspectieven samenkomen. Je leert van elkaar, luistert naar elkaars mening en komt uiteindelijk tot consensus. Dat proces van samen aan een keuzehulp werken vind ik leerzaam en inspirerend.”
Anneke noemt deze samenwerking de doorslaggevende factor om keuzehulpen met succes te ontwikkelen en te implementeren. De aanpak van ZorgKeuzeLab om dit te bereiken ervaart ze als een combinatie van structuur én menselijkheid: “ZorgKeuzeLab heeft een proces dat werkt: gestructureerd, door de jaren heen geoptimaliseerd, en met aandacht voor wat het specifieke project behoeft. Er is oprechte betrokkenheid en prettig persoonlijk contact.”
Naast de samenwerking met projectpartners benadrukt ze het belang om zorgverleners al vroeg te betrekken in het proces: “Zij weten precies hoe het gesprek met de patiënt verloopt en waar ruimte is voor een keuzehulp. Alleen door hen vanaf het begin mee te nemen, maak je iets wat écht aansluit bij de praktijk.” Hetzelfde geldt voor het betrekken van patiënten. Door hen te betrekken kun je het eindproduct laten aansluiten bij de daadwerkelijke behoefte van de patiënten.
Keuzehulpen ontwikkelen is één ding, het daadwerkelijk onderdeel maken van de dagelijkse werkwijze is een andere uitdaging. Keuzehulpen moeten op het juiste moment in het zorgpad voorzien in de behoefte van de patiënt en de zorgverlener kunnen ondersteunen in het samen beslissen proces. Anneke ziet dat succesvolle implementatie vooral afhangt van betrokkenheid in alle lagen en disciplines: van alle zorgverleners die betrokken zijn bij een zorgpad tot het management dat de financiële beslissingen neemt.
Lange termijn betrokkenheid vanuit het fonds is volgens Anneke essentieel voor duurzame implementatie. Ze zag hoe hierdoor de keuzehulpen in de praktijk steeds beter werden ingebed. Zorgverleners merkten dat parkinson patiënten beter voorbereid aan het gesprek deelnemen en actief aan de slag kunnen gaan met hun leefstijl, en dat darmkanker patiënten vaker tevreden waren met hun therapiekeuzes.
“Ik word er blij van als we patiënten kunnen helpen naar betere kwaliteit van leven. Tevens is het waardevol om de zorgverlener te ondersteunen in het proces van samen beslissen en in staat stellen om nog betere zorg te leveren, op een prettige en efficiënte manier. Als er ook maar één patiënt zegt: ‘Ik heb er echt veel aan gehad’, dan weet je dat je op de goede weg bent.”
Met haar gedrevenheid en enthousiasme laat Anneke zien dat fondsen meer kunnen betekenen dan alleen financiering: ze kunnen de kwartiermakers zijn van duurzame verandering in de zorg met impact voor de patiënt.
Voor Anneke is de missie helder: keuzehulpen moeten vanzelfsprekend worden in de spreekkamer. Ik zie nog genoeg kansen: bijvoorbeeld structurele bekostiging vanuit overheid om keuzehulpen in te zetten, of het vertalen van alle richtlijnen naar een eigen keuzehulp zodat er gelijkheid is in de zorg en iedereen dezelfde keuzes voorgelegd krijgt op basis van gevalideerde informatie.
Ben je bestuurder, projectleider of programma manager? En wil je samen een nieuwe keuzehulp ontwikkelen of breed draagvlak creëren voor samen beslissen in jouw ziekenhuis? Neem contact op met Sophie voor een oriëntatiegesprek!
sophie@zorgkeuzelab.nl
We hebben inmiddels meer dan 35 keuzehulpen die samen beslissen ondersteunen in verschillende zorgtrajecten, zowel binnen als buiten de oncologie. Bekijk het overzicht van onze keuzehulpen.
Na de borstkankerbehandelingen krijgen patiënten nazorg en nacontrole afspraken in het ziekenhuis. De nazorg dient ervoor patiënten te ondersteunen bij het oppakken van het dagelijkse leven en om te gaan met lichamelijke en psychosociale gevolgen, zoals pijn, vermoeidheid en angst.
Daarnaast krijgen patiënten nacontroles, bijvoorbeeld met een mammogram, om eventuele terugkeer van borstkanker vroeg op te sporen. Zowel nazorg als nacontrole kunnen gepersonaliseerd worden. Bijvoorbeeld op basis van welke klachten er nog zijn en hoe groot het persoonlijk risico op terugkeer van kanker is.
Samen met patiënten en zorgverleners heeft het NABOR-projectteam – de Borstkanker nazorg keuzehulp ontwikkeld, met ZorgKeuzeLab als ontwikkel- en implementatiepartner.
In deze keuzehulp lezen patiënten informatie over wat zij kunnen verwachten in hun herstel en hoe ze daar mee om kunnen gaan. Ook vullen ze vragen in over wat voor hén belangrijk is om te verbeteren en welke nazorg ze daarbij nodig hebben. Zo zijn patiënten goed voorbereid op het gesprek met hun zorgverlener, waarin ze samen beslissen welke nazorg nog nodig is.
De gepersonaliseerde nacontrole bestaat uit twee stappen. Tijdens de eerste nacontrole vertelt de zorgverlener wat het persoonlijk risico is dat de borstkanker terugkomt. Dit wordt berekend met het INFLUENCE-nomogram. Vervolgens vult de patiënt thuis de online Borstkanker nacontrole keuzehulp in. De keuzehulp ondersteunt de patiënt bij het interpreteren van de risico-informatie.
Op het informatieblad van de keuzehulp wordt het persoonlijk risico gevisualiseerd met het algemene bevolkingsrisico. Ook wijst het de patiënt op de verschillende nacontrole mogelijkheden: zoals terugkeer naar het bevolkingsonderzoek en nacontrole over 2 jaar. Na het doorlopen van de keuzehulp wordt samen met de zorgverlener goed geïnformeerd het nacontrole schema vastgesteld.
Beide keuzehulpen zijn sinds 2024 geïmplementeerd in tien Nederlandse ziekenhuizen en sindsdien hebben we verschillende uitdagingen en successen gezien.
De Nazorg keuzehulp is inmiddels al meer dan 2000 keer uitgereikt. 74% van de patiënten geeft aan (zeer) tevreden te zijn met de keuzehulp. Patiënten denken vooraf beter na over hun persoonlijke doelen. Hierdoor verlopen de gesprekken met zorgverleners efficiënter en wordt sneller duidelijk waar behoefte aan is en welke aanvullende zorg nodig kan zijn.
De Nacontrole keuzehulp is al meer dan 900 keer uitgereikt. De tevredenheid onder patiënten is hoog (88%). Een deel van de patiënten geeft aan de informatie over risico’s als geruststellend te ervaren. En dat ze een realistischer beeld hebben van wat ze kunnen verwachten tijdens de nacontroles.
Eén van de grootste uitdagingen die we zien bij het implementeren van keuzehulpen is het inbedden ervan in de dagelijkse routine van zorgverleners. Die routine is vaak strak georganiseerd, met vaste rollen en taken. Het vraagt dus om aanpassingen in bestaande werkprocessen, wat niet altijd eenvoudig is.
Een andere uitdaging is het bepalen van het juiste moment van uitreiken van de Nazorg keuzehulp. Tweederde tot driekwart van de patiënten die de Nazorg keuzehulp heeft ontvangen, maakt daadwerkelijk gebruik van de digitale informatie die hoort bij de keuzehulp. De overige patiënten doen dit niet. Vaak omdat zij op dat moment (nog) geen behoefte ervaren aan nazorg. Dit roept de vraag op of de keuzehulp misschien te vroeg in het traject wordt aangeboden, terwijl de behoefte aan nazorg pas later kan ontstaan.
De NABOR-studie heeft als doel om in tien ziekenhuizen in totaal 1040 patiënten te includeren. De inclusie loopt tot voorjaar 2026 en op dit moment hebben we ongeveer 700 deelnemende patiënten. Dit zijn patiënten die standaardzorg kregen zonder keuzehulpen, én patiënten die gepersonaliseerde zorg kregen met de keuzehulpen. Zij vullen gedurende twee jaar een paar keer dezelfde vragenlijsten in over angst voor terugkeer van borstkanker, kwaliteit van leven, gezamenlijke besluitvorming en patiënttevredenheid.
Doordat beide groepen de vragenlijsten invullen, kunnen we aan het einde van de studie de uitkomsten vergelijken. Zo weten we of gepersonaliseerde nazorg en nacontrole écht effectief is.
Ook onderzoeken we in hoeverre de keuzehulpen helpend waren in het personaliseren van zorg. Daarom interviewen we nu zorgverleners en patiënten over hoe ze de keuzehulpen hebben gebruikt, hoe tevreden ze zijn en wat ze anders wensen te zien. Zo kunnen we de keuzehulpen verder verbeteren.
Neem contact op met:
a.klaassen@iknl.nl
r.sprengers@iknl.nl
Binnen het Dordtse ziekenhuis heeft Annette brede ervaring opgebouwd in de zorg, bij de chirurgie, kaakpoli en de eerste hulp. Twintig jaar werkte ze op de CCU en na een korte periode in het academisch ziekenhuis, keerde ze terug naar Dordrecht. Daar raakte ze betrokken bij de pacemaker- en ICD-zorg en richtte de ICD-poli op.
Uit omliggende ziekenhuizen verzamelde ze best practices en ontwikkelde samen met een cardioloog een gestructureerde intake-lijst voor patiënten met belangrijke punten om te bespreken. “En toen ben ik gewoon begonnen.” Met duidelijke informatie en ruim de tijd om te inventariseren wat iemand nodig heeft om tot een keuze te komen. Als spin in het web tussen de cardiologen, technici en patiënten, helemaal op haar plaats.
Voldoende tijd voor je patiënten, was een belangrijk uitgangspunt op de ICD-poli en is altijd centraal blijven staan in het werk van Annette. Tijd om te luisteren, goed uit te leggen en gerust te stellen. Tijd om door te vragen en ruimte te geven aan angst en verhalen.
“Het gaat niet alleen om het geven van medische informatie, maar ook om te luisteren naar de bredere context: familie, werk, psychosociale belasting en eerdere ervaringen met ziekte. Juist in de ICD-zorg, waar angst en onzekerheid vaak groot zijn, vind ik een persoonlijk gesprek van grote waarde.”
“Ze ziet zichzelf als ‘psycholoog van de koude grond’, maatschappelijk werker, regelaar van recepten en rijbewijzen, maar vooral als iemand die écht luistert. “Je moet kunnen inschatten wie er voor je zit. Sommigen willen alles weten, anderen bijna niets. En veel mensen zijn gewoon bang. Ik kan goed praten en kom makkelijk in contact met mensen, maar ik kan ook goed luisteren. Daarbij helpt het dat je al wat ouder bent en ook het een en ander hebt meegemaakt. Want een patiënt die nerveus op de poli zit, draagt vaak meer met zich mee dan alleen een hartritmestoornis.”
Annette merkte al snel dat hoe meer ze vertelde, hoe minder mensen konden onthouden. “Het is gewoon veel informatie. Soms was ik al een kwartier aan het praten en zeiden mensen: ‘Zegt u me nou dat ik een slecht hart heb?’ Daarom heb ik een zelf een presentatie samengesteld met afbeeldingen en video’s, om patiënten wat meer houvast te geven. Zo blijft het beter hangen.”
De afgelopen jaren heeft Annette ook de ICD keuzehulp ingezet ter ondersteuning van de voorlichting. “In de spreekkamer komt er veel op patiënten af. Met de ICD keuzehulp kunnen ze thuis alles nog eens rustig nalezen en er zelf mee aan de slag. Zodat ze weloverwogen hun beslissing nemen. Een ICD heeft immers veel impact op iemands leven.
Ik zie veel verschillende mensen van 35 tot 88 jaar, van accountants tot schippers, eigenlijk kan iedereen goed overweg met de keuzehulp. Het is duidelijk, goede informatie en niet moeilijk. En als er nog vragen zijn, kunnen ze die altijd stellen.”
Het belangrijkste dat Annette aan patiënten wil meegeven is dat een ICD, of een wissel voor een ICD, geen verplichting is. “U mag ook nee zeggen. U beslist over uw eigen lichaam.” Zeker bij oudere patiënten, die vaak geneigd zijn om te doen doen wat de arts zegt. “Ik bespreek de voor- en nadelen, benoem mogelijke complicaties en check bij patiënten of ze het begrijpen. Ik help mensen de keuze zélf te maken. Niet uit angst, maar uit bewustzijn.”
“Soms zijn er wel eens mensen die zeggen ‘Ja doe maar zo’n ding hoor.’ Maar dan gaan we er toch even rustig voor zitten. Het is best een psychische belasting om een defibrillator in je lijf te hebben. Het is belangrijk dat mensen dat laten bezinken en hier overna denken. Ik vertel er ook bij dat als ze later stokoud zijn, dat ze er ook voor kunnen kiezen om de ICD uit te laten zetten. Als er bijvoorbeeld een andere nare ziekte opspeelt of iemand tegen die tijd ‘het leven wel een beetje moe is’.”
Met voorbeelden, humor en geduld helpt ze mensen hun gedachten op een rij zetten. Het rijbewijs is een belangrijk thema voor patiënten. Voor sommige mensen is de beperking of het verlies van de rijbevoegdheid reden om te twijfelen aan de implantatie. “Soms moet ik patiënten eraan herinneren dat een rijbewijs je leven niet redt en een ICD misschien wel.”
Annette is trots dat ze een plek heeft opgebouwd, waar patiënten zeggen dat ze zich gezien voelen. Waar aandacht en oprechte betrokkenheid net zo belangrijk zijn als technische en medische kennis. “Ik ga met een goed gevoel, maar wel met pijn in mijn hart weg.”
Wat zij collega’s wil meegeven? Het belang van het menselijke aspect in het vak. “Dat je mensen laat zien dat je er echt voor hen bent. Dat ondanks de onzekere en vervelende situatie, mensen het gevoel hebben dat ze in goede handen zijn en dat het goed gaat komen. Laat zien dat je werkt met je hart.”
De ICD keuzehulp is voor primaire en secundaire preventie patiënten die in aanmerking komen voor een eerste ICD plaatsing (ook bij CRT-D) of een ICD-wissel wegens batterijdepletie.
De ICD keuzehulp is een initiatief van de NVVC en ontwikkeld door ZorgKeuzeLab in samenwerking met een team van cardiologen, patiëntenvereniging Stichting ICD dragers Nederland en een expert- en patiëntpanel. De keuzehulp is goedgekeurd door de Nederlandse Vereniging voor Cardiologie, patiëntenvereniging Harteraad en patiëntenvereniging Stichting ICD Dragers Nederland (STIN). Over de keuzehulp
Vraag een proefpakket aan of neem contact op met:
De Dikkedarmkanker keuzehulp ondersteunt patiënten met uitgezaaide darmkanker bij de keuze voor een eerste of latere lijns behandeling. Leonie merkt dat er bij deze patiënten vaak echt wat te kiezen valt: “Juist bij deze groep is het fijn om een hulpmiddel te hebben waarmee je de behandelopties helder kunt bespreken. Het gaat om de winst in overleving die je kunt behalen, de bijwerkingen van de behandelingen en de persoonlijke wensen van de patiënt."
“Het overzicht van alle behandelopties op het uitreikvel biedt mij als arts een kapstok voor het gesprek en voor patiënten geeft het letterlijk houvast. Veel mensen nemen het vel mee naar huis en leggen het bij een volgend consult weer op tafel. Het helpt ze om grip te houden op hun behandeltraject. Ook in latere lijnen biedt de keuzehulp overzicht: wat hebben we al gedaan en wat kan er nog?"
"In de online keuzehulp kunnen patiënten zich verder inlezen. Niet iedereen kiest ervoor om deze digitale route te volgen, en dat is ook prima. Maar ik wijs altijd op de betrouwbaarheid van de keuzehulp: ‘Als je meer wilt lezen, kijk dan hier en ga niet zomaar googelen.'
In de keuzehulp worden patiënten ook gestimuleerd om na te denken over hun eigen wensen en voorkeuren. Ze denken bijvoorbeeld na over welk type chemotherapie, qua bijwerkingen en overlevingswinst, het beste bij hen past. Ik ben ervan overtuigd dat patiënten die zelf een weloverwogen beslissing nemen, daar echt meer achter staan. Ze zijn gemotiveerder en kunnen vaker hun behandeling afmaken."
De Alvleesklierkanker keuzehulp biedt patiënten met uitgezaaide alvleesklierkanker ondersteuning bij de keuze voor een behandeling. “Wat ik bijzonder prettig vind, is dat het uitreikvel direct duidelijk maakt dat best supportive care óók een volwaardige optie is. Het feit dat dit zo visueel wordt weergegeven en expliciet wordt benoemd, helpt patiënten om die optie ook echt te overwegen.”
Door het gebruik van de keuzehulp bouw je een natuurlijk ‘time-out’ moment in. “Ik zeg er altijd bij: ‘U hoeft nu geen besluit te nemen. Neem de tijd, we bespreken het volgende week verder.’ Ik vind dat dit echt bijdraagt aan zinnige zorg. Niet om mensen van een behandeling af te praten, maar om ze de ruimte te geven écht na te denken over wat bij hen past.” Heel soms verrast het Leonie welke behandeling patiënten uiteindelijk kiezen, maar vaak bevestigt het wat er al samen besproken is.
“Ik gebruik de samenvatting van de keuzehulp meestal niet actief in het dossier. Voor mij is het vooral een spiegel voor de patiënt zelf. Wat ze invullen is waardevol voor hun eigen proces. En in ons gesprek bespreken we dat samen. De keuzehulp helpt hen om stil te staan bij wat echt belangrijk is.”
“Soms hoor je dat samen beslissen tijdrovend zou zijn. Mijn ervaring is juist het tegenovergestelde. Als je het eerste gesprek goed voert, dan heeft dat impact op alle gesprekken daarna. Voor de patiënt is het helder, en voor mij werkt het prettiger én efficiënter. De keuzehulp helpt mij om de tijd die we samen hebben, optimaal te benutten.”
“In ons ziekenhuis is samen beslissen een belangrijk thema. We hebben er als team veel aandacht voor en we zijn er actief mee bezig binnen de kwaliteit- en veiligheidcommissie. De keuzehulp speelt daarin een rol, maar het is breder dan dat. Mooi om te zien dat de beweging richting samen beslissen doorzet.”
We hebben inmiddels meer dan 35 keuzehulpen die samen beslissen ondersteunen in verschillende zorgtrajecten, zowel binnen als buiten de oncologie. Bekijk een overzicht van al onze keuzehulpen.
Ben je benieuwd geworden hoe keuzehulpen aansluiten op jullie zorgtraject? Onze programma manager Sophie Kurk vertelt je er graag meer over!
sophie@zorgkeuzelab.nl
