Motivatie is essentieel voor succesvolle implementatie van keuzehulp

Veel patiënten met uitgezaaide dikkedarmkanker hebben geen goed inzicht in hun diagnose, het behandelpad en de eventuele keuzes die ze daarbij hebben. Terwijl juist in deze situatie het belangrijk is om patiënten te betrekken bij de behandelkeuze.

Met deze gedachte is in 2015 op initiatief van de Maag Lever Darm Stichting in samenwerking met patiëntenvereniging SPKS, een landelijke werkgroep internist-oncologen en ontwikkel- en implementatiepartner ZorgKeuzeLab de Dikkedarmkanker keuzehulp ontwikkeld. Inmiddels zijn we de keuzehulp landelijk aan het uitrollen, en wordt deze al gebruikt bij 14 Nederlandse ziekenhuizen.

Aan de ontwikkeling en pilot-implementatie werd wetenschappelijk onderzoek gekoppeld, dat onlangs is gepubliceerd in Patient Education and Counseling (PEC). Lotte Keikes, arts-onderzoeker verbonden aan de studie, legt uit.

"Implementatie van de keuzehulp gaat niet vanzelf. Motivatie en aandacht zijn essentieel voor succesvolle implementatie."
- Drs. Lotte Keikes, arts-onderzoeker, Amsterdam UMC

Wat waren de meest opvallende resultaten uit het onderzoek?

"Uit het onderzoek blijkt dat patiënten en oncologen die gebruik maakten van de Dikkedarmkanker keuzehulp daar tevreden tot zeer tevreden over waren. Tegelijkertijd viel op dat het gebruik tussen de deelnemende teams sterk uiteen liep. In het onderzoek hebben we geprobeerd te achterhalen welke factoren bijdragen aan een succesvolle implementatie en welke factoren de implementatie bemoeilijkten."

Wat zijn dan de factoren voor succesvolle implementatie?

"Implementatie van de keuzehulp gaat niet vanzelf. We zagen aanzienlijke verschillen per team. Succesvolle implementatie hangt af van een aantal factoren: bewustzijn over wat samen beslissen precies inhoudt, maar ook dat de meerwaarde van samen beslissen wordt gedragen binnen het team. Daarnaast is het belangrijk dat er draagvlak is voor de keuzehulp als tool. Motivatie en aandacht om samen beslissen écht eigen te maken, zijn essentieel voor succesvolle implementatie.“

Hoe staat het nu met de keuzehulp?

Het onderzoek vond plaats van juli 2016 tot met februari 2017 bij 11 ziekenhuizen in Nederland. Destijds gebruikten 155 patiënten de keuzehulp. Inmiddels is de keuzehulp structureel in gebruik bij 14 ziekenhuizen en hebben meer dan 1500 patiënten de keuzehulp gebruikt! Vanuit centra die nog niet met de keuzehulp werken, is er veel interesse.

"Ik kan niet beslissen over het leven van een patiënt. De patiënt kan niet altijd inzien wat een behandeling inhoudt. Als we het samen doen, dan is de kans veel groter dat we een goede keuze maken."
- internist-oncoloog

Aan de slag met de Dikkdarmkanker keuzehulp

Wilt u de keuzehulp ook eens uitproberen in uw praktijk? Vraag kosteloos het proefpakket aan.

Bent u al overtuigd en wilt u direct aan de slag? Met ons implementatiepakket komt de keuzehulp in 3 tot 9 maanden in de routine.

Zorgvuldig ontwikkeld volgens de leidraad

De keuzehulp is ontwikkeld door de Maag Lever Darm Stichting, SPKS en ZorgKeuzeLab, in samenwerking met internist-oncologen en een expert- en patiëntpanel. De keuzehulp is goedgekeurd door de Nederlandse Vereniging voor Medische Oncologie.

Meer artikelen van Drs. L. Keikes
Dikkedarmkanker keuzehulp op het ESMO congres in Madrid

Deel dit artikel:

Keuzehulp bij eierstokkanker

In de behandeling van eierstokkanker zijn veel afwegingen die gemaakt kunnen worden. Er is geen ideale behandeling voor uitgezaaide eierstokkanker en de behandelkeuzes hebben een grote impact op de kwaliteit van leven. Juist dan is 'samen beslissen' van grote waarde. Onze Eierstokkanker keuzehulp ondersteunt patiënten en haar behandelaren hierbij.

Hieronder ziet u het nieuwsbericht dat is gepubliceerd op de website van IKNL op 25 februari 2019.

Het is belangrijk dat patiënten met uitgezaaide eierstokkanker volledig en eenduidig worden voorgelicht over de voor- en nadelen, en mogelijke uitkomsten van de behandelopties. Pas dan kan de patiënte bewust een afweging maken wat het beste past bij haar situatie en dit meewegen in het behandelbesluit. Voor deze gezamenlijke besluitvorming is nu een keuzehulp beschikbaar.

Jaarlijks wordt bij ongeveer 850 patiënten de diagnose gemetastaseerd ovariumcarcinoom gesteld. Binnen deze patiëntengroep is een grote diversiteit in vitaliteit, maar met een gemiddelde leeftijd boven de 65 speelt bij veel vrouwen kwetsbaarheid en comorbiditeit een grote rol.

Behandeling bij eierstokkanker

Voorheen bestond de behandeling van eierstokkanker uit chirurgie gevolgd door chemotherapie, maar uit internationaal gerandomiseerd onderzoek blijkt dat de chirurgie na chemotherapie een vergelijkbare overleving geeft met minder complicaties. Uit een subgroepanalyse echter, blijkt dat patiënten die eerst chirurgie ondergaan en waar het lukt om al het tumorweefsel te verwijderen, de beste overleving hebben. Helaas kan vooraf niet goed voorspeld worden of dit haalbaar is. Daarnaast kan chemotherapie op diverse manieren worden toegediend (intraveneus, intra-peritoneaal en intra peritoneaal met hyperthermie (HIPEC)).

Bewuste afweging

Er is dus geen ideale behandeling voor uitgezaaide eierstokkanker. Daarnaast zien we grote praktijkvariatie in Nederland mogelijk gebaseerd op verschil in visie of ervaring van de behandelaren. De behandelopties hebben een grote impact op de kwaliteit van leven. Tegelijkertijd is na 5 jaar 20-50% van deze patiënten nog in leven. Het is daarom belangrijk dat patiënten volledig en eenduidig worden voorgelicht over de voor- en nadelen, en mogelijke uitkomsten van de behandelopties. Pas dan kan de patiënte bewust een afweging maken wat het beste past bij haar situatie en dit meewegen in het behandelbesluit.

We weten dat implementatie van keuzehulpen samen beslissen bevordert en leidt tot beter geïnformeerde patiënten, die meer tevreden zijn over de behandelkeuze. Daarom heeft de Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie (NVOG), in samenwerking met patiëntenvereniging Stichting Olijf, Nederlandse Internisten Vereniging (NIV) en Verpleegkundigen&Verzorgenden Nederland (V&VN), het initiatief genomen voor de ontwikkeling van een keuzehulp. ZorgKeuzeLab is betrokken als ontwikkel- en implementatiepartner.

Implementatie

In 2019 zullen deze partijen zorg gaan dragen voor een structurele implementatie van de keuzehulp. De keuzehulp zal bij 8 ziekenhuizen geïmplementeerd worden als vast onderdeel van het zorgtraject. Gekozen is om te starten met deelnemende ziekenhuizen die een centrale rol spelen in de behandeling van patiënten met uitgezaaide eierstokkanker. Bij de ontwikkeling van de keuzehulp is rekening gehouden met het creëren van draagvlak binnen alle geledingen (gynaecologen, internist-oncologen en verpleegkundigen) en alle regio’s door de samenstelling van de werkgroep, expert-panel en patiëntpanel. De ontwikkelde keuzehulp is dan ook met veel enthousiasme ontvangen binnen de landelijke Werkgroep Oncologische Gynaecologie (WOG).

Uiteindelijk doel is dat elke vrouw die straks geconfronteerd wordt met de diagnose hoog stadium ovariumcarcinoom en haar behandelend team de maximale ondersteuning krijgen bij de te nemen beslissingen over de behandeling.

Lees meer over de medische inhoud en het team

Deel dit artikel:

Darmkankermaand Maart

Maart is internationaal uitgeroepen tot darmkankermaand. Jaarlijks krijgen meer dan 14.000 Nederlanders de diagnose darmkanker. Hoe vroeger darmkanker wordt opgespoord, des te beter is het te behandelen. Maar wat als je de diagnose darmkanker krijgt en het is al uitgezaaid?
Onvoldoende kennis

7 op de 10 Nederlanders geeft aan onvoldoende kennis van de darmkanker te hebben, zo blijkt uit onderzoek van de Maag Lever Darm Stichting onder 1.000 respondenten. Een zorgwekkend percentage, want hoe eerder darmkanker ontdekt wordt, des te beter het te behandelen is.

Diagnose darmkanker, wat dan?
Maar wat als je diagnose darmkanker krijgt? Vaak komen er in eerste instantie vooral een hoop emoties op je af. Ben ik nog te genezen? Welke behandelingen zijn er? Wat voor invloed heeft het op mijn dagelijks leven? Wat betekent het voor mijn naasten?

Tijdens het consult met de dokter wordt er in korte tijd vaak een hoop verteld en gevraagd, maar is het soms lastig om alle informatie goed op te nemen. Hoe zorg je er dan voor dat je toch weer wat grip krijgt op de situatie?

Dit is de aanleiding dat we een aantal jaar geleden in samen met de Maag Lever Darm stichting en vooraanstaande oncologen en patiënten de gesprekshulp hebben ontwikkeld. Deze helpt bij de voorbereiding van het gesprek met de arts. Ga naar de gesprekshulp.

Patiënten kunnen hun eigen verhaal samenstellen, door aan te geven wat zij graag doen in het dagelijks leven en wat zij belangrijk vinden bij de behandelkeuze. Ook zijn ervaringsverhalen te lezen van patiënten met dikkedarmkanker. Dit maakt het makkelijker voor patiënten om hun verhaal te delen hun arts en naasten. Dat geeft grip op de behandeling en het dagelijks leven.

Keuzehulp voor patiënten met uitgezaaide dikkedarmkanker
Naast de gesprekshulp hebben we ook een Dikkedarmkanker keuzehulp ontwikkeld voor patiënten met uitgezaaide dikkedarmkanker. Er zijn vaak verschillende behandelmogelijkheden. Het is belangrijk dat patiënten samen met hun oncoloog hier in een keuze in  maken.

In de keuzehulp leest de patiënt informatie over de behandelopties waar hij voor in aanmerking komt. De keuzehulp die helpt om opties en afwegingen op een rij te zetten.

Aan de slag met de Dikkdarmkanker keuzehulp

De keuzehulp is nu in gebruik bij 14 ziekenhuizen, kijk hier of uw ziekenhuis daar ook bij zit. U kunt uw oncoloog vragen naar de keuzehulp.

Bent u patiënt en wilt u graag de keuzehulp gebruiken, maar heeft u deze niet gekregen in uw ziekenhuis? Maak via deze link gebruik van de keuzehulp.

Bent u specialist en wilt u de keuzehulp ook eens uitproberen in uw praktijk? Vraag kosteloos het proefpakket aan.

Bent u al overtuigd en wilt u direct aan de slag? Met ons implementatiepakket komt de keuzehulp in 3 tot 9 maanden in de routine.

Zorgvuldig ontwikkeld volgens de leidraad

De keuzehulp is ontwikkeld door de Maag Lever Darm Stichting, SPKS en ZorgKeuzeLab, in samenwerking met internist-oncologen en een expert- en patiëntpanel. De keuzehulp is goedgekeurd door de Nederlandse Vereniging voor Medische Oncologie.

Deel dit artikel:

Bij het Zuyderland urologieteam is samen beslissen al jaren gesneden koek

Bij het Zuyderland urologieteam is samen beslissen al jaren vanzelfsprekend. Sinds 2014 werken ze met keuzehulpen en zijn hiermee een van de landelijke voorlopers. Ook nieuwe teamleden pakken het direct op. Uroloog Floris Jansen, sinds twee jaar werkzaam bij dit team, deelt zijn ervaringen.
Bij jullie is samen beslissen al lang een gewoonte. Hoe merk je dat?

In het Zuyderland werken we met de Prostaatkanker en BPH (plasklachten) keuzehulpen van ZorgKeuzeLab. Deze zijn een vast onderdeel van onze werkwijze. Alle nieuwe teamleden krijgen dit standaard mee bij de introductie en pakken dit goed op. Ik kende zelf de BPH keuzehulp al uit mijn opleiding in Maastricht, dus dat maakt het extra makkelijk.

De keuzehulp is een praktisch hulpmiddel, geschikt voor veel patiënten. Ik geef het vrijwel altijd mee aan patiënten die ervoor in aanmerking komen.

"Ik vind het goed om de keuze aan de patiënt te laten, nadat ze goed zijn voorgelicht. De keuzehulp helpt om de verantwoordelijkheid over de behandelkeuze beter met de patiënt te delen."
- Drs. F. Jansen, uroloog, Zuyderland

Welke toegevoegde waarde ervaar jij voor jezelf én je patiënten?

Met de keuzehulp krijgt de patiënt gerichte informatie over diagnose en behandelopties die voor hem van toepassing zijn. Hierdoor krijgt hij echt het idee dat zijn vraag specifiek behandeld wordt en kan hij thuis rustig alles op zich laten inwerken. Voor de patiënt is dat heel prettig. Mijn patiënten komen tevreden en beter ingelezen terug op de poli.

Ik vind de keuzehulp makkelijk uit te reiken. Het werkt veel praktischer dan de standaard informatieboekjes die we vroeger meegaven. Die waren veel te uitgebreid. Het inzetten van de keuzehulp levert me tijd op. Het is fijn dat daardoor de druk op de poli wat afneemt.

Welke tips heb je voor collega's die nog niet bekend zijn met keuzehulpen?

Het is goed om de keuzehulpen eerst zelf te doorlopen. Dan zie je waar je patiënten tegenaan kunnen lopen.

Keuzehulp gebruiken in uw praktijk

Wilt u ook aan de slag met de Prostaatkanker en/of BPH keuzehulp? We ondersteunen u en uw team graag om samen beslissen met de keuzehulp(en) binnen 3 tot 6 maanden onderdeel van de routine te maken.

Lees hoe ons implementatiepakket en abonnement werkt voor de Prostaatkanker keuzehulp en die voor de BPH keuzehulp.

Wilt u het eerst uitproberen? Vraag kosteloos een proefpakket aan voor de Prostaatkanker keuzehulp of de BPH keuzehulp.

Zorgvuldig ontwikkeld volgens de leidraad

De Prostaatkanker keuzehulp is een initiatief van dr. Paul Kil, uroloog bij het ETZ. De BPH keuzehulp is ontwikkeld op intitiatief van de Nederlandse Vereniging voor Urologie en goedgekeurd door patiëntenvereniging Bekkenbodem 4All. Van beide keuzehulpen is ZorgKeuzeLab ontwikkel- en implementatiepartner.

Deel dit artikel:

Voorloper in samen beslissen: het Maastricht UMC+ oncologieteam doet het al 3 jaar

Ruim 3 jaar geleden startte het oncologieteam van het Maastricht UMC+ met 'samen beslissen'. Ze gebruiken onze Dikkedarmkanker keuzehulp in de voorlichting voor patiënten en zijn hiermee een van de landelijke voorlopers. Een terugblik: wat was de rationale en wat heeft het opgeleverd voor patiënt en arts?
Samen beslissen met de keuzehulp, hoe doen jullie dat?

We vinden het belangrijk om patiënten een zo goed mogelijk beeld te geven van de ziekte en de behandeling met mogelijke bijwerkingen. Met de keuzehulp krijgen patiënten waardevolle informatie over de ziekte. Het helpt hen om stil te staan bij keuzes die invloed hebben op de kwaliteit van hun leven. Patiënten geven aan dat ze hierdoor een gerichtere keuze kunnen maken.

"Goed hulpmiddel bij het maken van een keuze voor het juiste behandelplan. Ook krijg je inzicht in de mogelijkheden en kun je een beeld vormen wat er de komende periode op je pad komt qua behandeling."
- patiënt over de keuzehulp

Wat betekent het gebruik van de keuzehulp voor jullie team?

De keuzehulp is een waardevolle aanvulling voor de besluitvorming. Dit geldt voor onze patiënten én voor ons. We krijgen door de samenvatting meer zicht op de wensen en mogelijkheden van de patiënt. En patiënten hebben door de keuzehulp meer gerichte vragen over de ziekte of behandeling. Het gebruik kost ons niet meer tijd en levert ons wel veel op.


"Patiënten geven aan dat ze door de keuzehulp een gerichtere keuze kunnen maken."
- Drs. Judith de Vos-Geelen, internist-oncoloog, Maastricht UMC+

Hebben jullie tips voor collega’s die nog gaan starten met de keuzehulp?

Neem zelf eens een kijkje in de keuzehulp. Dan weet je welke informatie erin staat en welke vragen patiënten voorgelegd krijgen. Een andere praktische tip: wijs patiënten erop om een uitdraai van de samenvatting mee te nemen naar het volgende gesprek.

Ook aan de slag met de Dikkedarmkanker keuzehulp!

Wilt u de Dikkedarmkanker keuzehulp ook eens uitproberen in uw praktijk? Vraag kosteloos het proefpakket aan.

Bent u al overtuigd en wilt u direct aan de slag? Lees hoe dat werkt met ons implementatiepakket .

Zorgvuldig ontwikkeld volgens de leidraad

De Dikkedarmkanker keuzehulp is ontwikkeld door de Maag Lever Darm Stichting, SPKS en ZorgKeuzeLab, in samenwerking met internist-oncologen en een expert- en patiëntpanel. De keuzehulp is goedgekeurd door de Nederlandse Vereniging voor Medische Oncologie.

Deel dit artikel:

Keuzehulp voor mannen met plasklachten effectiever dan traditionele voorlichting

Bij samen beslissen kiezen patiënt en arts samen wat de best passende behandeling is. De voorkeuren van de patiënt en wetenschappelijke onderbouwing van de behandelopties staan hierin centraal. Met deze gedachte heeft de NVU in partnership met ZorgKeuzeLab, de BPH keuzehulp ontwikkeld.

Uit recent wetenschappelijk onderzoek, onlangs gepubliceerd in de BJUI, blijkt dat de BPH keuzehulp het keuzeproces verbetert. Patiënten maken beter geïnformeerd een keuze, die meer overeenkomt met hun persoonlijke voorkeuren. Ook leidt het gebruik van de keuzehulp bij patiënten die nog geen medicatie gebruiken, tot conservatievere behandelkeuzes.

"Door het gebruik van de keuzehulp, voel ik me betrokken bij de besluitvorming en begrijp ik de mogelijke behandelopties beter."
- patiënt

Isabel de Angst, arts-onderzoeker verbonden aan de studie, legt uit: "We vergeleken 109 patiënten die de keuzehulp gebruikten, met 108 patiënten die de keuzehulp niet meekregen. De groep keuzehulpgebruikers maakten 
vaker een beter geïnformeerde keuze, die past bij hun persoonlijke voorkeuren. Daarnaast ervaarden zij een actievere rol bij de besluitvorming en hadden minder spijt."

"Ons onderzoek toont aan dat de BPH keuzehulp patiënten én urologen ondersteunt bij de besluitvorming."
- Drs. Isabel de Angst, arts-onderzoeker, ETZ

Uit het onderzoek blijkt dat de keuzehulp ook voor urologen toegevoegde waarde biedt. Zij geven aan dat ze beter op de hoogte zijn van persoonlijke voorkeuren van hun goed geïnformeerde patiënten en daarmee rekening houden.

Aan de slag met de BPH keuzehulp!

Wilt u de BPH keuzehulp ook eens uitproberen in uw praktijk? Vraag kosteloos het proefpakket aan.

Bent u al overtuigd en wilt u direct aan de slag? Lees hoe dat werkt met ons implementatiepakket .

Zorgvuldig ontwikkeld volgens de leidraad

De BPH keuzehulp is ontwikkeld op intitiatief van de Nederlandse Vereniging voor Urologie en goedgekeurd door patiëntenvereniging Bekkenbodem 4All. ZorgKeuzeLab is ontwikkel- en implementatiepartner.

Deel dit artikel:

Gezocht: artsen voor deelname aan stressincontinentie keuzehulp studie

Ben jij gynaecoloog, uroloog of huisarts? Is jouw goede voornemen om samen te beslissen? Doe mee aan de Stressincontinentie keuzehulp studie en ervaar hoe een online keuzehulp je kan ondersteunen. Krijg kosteloos begeleiding bij implementatie én werk mee aan wetenschappelijk onderzoek.

Waarom een keuzehulp voor stressincontinentie?

Sinds 2014 is het advies van de richtlijn “Urine-incontinentie voor 2e en 3e lijnszorg” om vrouwen die een of meerdere keren per week urineverlies hebben te counselen over bekkenfysiotherapie en het plaatsen van een midurethrale sling als primaire behandeloptie aan te bieden. De keuze hangt mede af van de persoonlijke voorkeur van de patiënt. Eerder onderzoek laat zien dat patiënten met meer kennis, gemakkelijker een beslissing kunnen nemen. Ze zijn achteraf ook meer tevreden over de gemaakte beslissing.

Het Radboudumc heeft de Stressincontinentie keuzehulp ontwikkeld samen met ontwikkel- en implementatiepartner Zorgkeuzelab. De keuzehulp ondersteunt vrouwen en hun behandelaars in het maken van een keuze voor behandeling en faciliteert samen beslissen.

Voor wie is de keuzehulp?

De keuzehulp is voor vrouwen met matige tot ernstige predominante stressincontinentie klachten. Dit betekent meerdere keren per week urineverlies (Sandvik index) bij inspanning en eventueel in mindere mate last van urge incontinentie.

Doe mee aan de studie

In de DECISION studie onderzoeken we het effect van de keuzehulp om te zien of deze, net als andere keuzehulpen, zorgt voor gemakkelijker besluitvorming en minder spijt van de gemaakte keuze. We zoeken gynaecologen, urologen en huisartsen die willen deelnemen aan de studie. Op dit moment doen 7 ziekenhuizen mee.

Als je mee wilt doen, kost het jou of je team weinig tijd. Je kunt kosteloos de online keuzehulp uitproberen in de dagelijks praktijk en krijgt hierbij implementatieondersteuning. Je draagt zo ook bij aan wetenschappelijk onderzoek.

Enthousiast geworden en wil je deelnemen?

Neem contact op met Maaike Gerritse, urogynaecoloog en onderzoeker via maaike.gerritse@radboudumc.nl om je aan te melden, of als je vragen hebt over de studie.

Wil je de keuzehulp eerst eens bekijken? Dat kan. Vraag een inlogcode aan bij Annette van den Berg via: annette@zorgkeuzelab.nl

Over de keuzehulp

Voor de ontwikkeling is een landelijke multidisciplinaire werkgroep opgericht vanuit de urologie, huisartsgeneeskunde en gynaecologie. De werkgroep is verantwoordelijk voor de medische inhoud en bestaat uit:

Drs. Maaike Gerritse, urogynaecoloog Ziekenhuis Gelderse Vallei
Dr. Kirsten Kluivers, urogynaecoloog Radboudumc
Dr. John Heesakkers, uroloog Radboudumc
Em. Prof. Dr. Toine Lagro-Jansen, huisarts Radboudumc
Prof. Dr. Huub van der Vaart, urogynaecoloog UMC Utrecht

De keuzehulp is deels gesubsidieerd door ZonMw. Het initiatief is goedgekeurd door de beroepsverenigingen NVOG, NVU en patiëntenvereniging Bekkenbodem4all.

Meer over de Stressincontinentie keuzehulp.

Hoe wordt de keuzehulp in de praktijk ingezet?

De keuzehulp is een website en bevat informatie over de aandoening en behandelmogelijkheden. Daarnaast worden patiënten aangezet na te denken over hun eigen normen en waarden betreft een behandeling. De keuzehulp geeft geen advies.

Deel dit artikel:

Samen beslissen en hoe digitale keuzehulpen daarbij kunnen helpen

Het ETZ en ZorgKeuzeLab organiseren samen met de coalitie Vliegwiel een interactieve sessie over implementatie van Samen beslissen en hoe digitale keuzehulpen van ZorgKeuzeLab daarbij kunnen helpen.

Tijdens de sessie delen we verschillende casussen, wat zijn valkuilen, waar moet je opletten? Hoe ervaren collega's het? En wat vindt de patiënt er eigenlijk van? Ook nemen we een kijkje in de spreekkamer om te laten zien hoe het in de praktijk werkt.

De sessie vindt plaats op woensdag 23 januari 2019
Tijd: 16.00 – 18.00 uur
Locatie: ETZ locatie Elisabeth, Tilburg

Programma

16.00 Introductie
16.20 Bewezen wetenschappelijke waarde van keuzehulpen
16.40 Demonstratie van keuzehulpen
17.00 Gesprek in de spreekkamer
17.30 Discussie en vragen

Aanmelden

Ben je benieuwd naar de toegevoegde waarde keuzehulpen bij Samen Beslissen? Meld je hier aan voor deze sessie. We verwelkomen je graag!

Wat is de e-healthweek?

De e-healthweek vindt van 21 t/m 26 januari 2019 voor de derde keer de plaats. Doel van deze campagne is het vergroten van kennis en vaardigheden op het gebied van digitale ondersteuning in de zorg.

De week is een initiatief van ECP | Platform voor de Informatiesamenleving en een aantal hoofdpartners. Samen met partners, waaronder coalitie Vliegwiel voor digitale innovatie in de zorg willen zij door heel Nederland zoveel mogelijk mensen met e-health in contact brengen en hen de mogelijkheden laten ervaren.

Deel dit artikel:

Borstreconstructie keuzehulp op het NVPC congres

Op zaterdag 3 november werd in congrescentrum de Reehorst in Ede de najaarvergadering gehouden van de Nederlandse Vereniging voor Plastisch Chirurgen (NVPC). Het volle programma werd afgetrapt met een presentatie over de de Borstreconstructie keuzehulp, door Jacqueline ter Stege, PhD student uit het Antoni van Leeuwenhoek, bijgestaan door de aanwezige leden uit de landelijke werkgroep.

Vrouwen met borstkanker, die een volledige borstverwijdering ondergaan wordt steeds vaker een borstreconstructie aangeboden. Er zijn veel verschillende opties en de uiteindelijke keuze over borstreconstructie is voor een groot deel afhankelijk van de voorkeuren van de patiënt. Om patiënten en artsen te ondersteunen bij deze behandelkeuze, heeft het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis in nauwe samenwerking met een landelijke werkgroep en ZorgKeuzeLab de Borstreconstructie keuzehulp ontwikkeld.

Tijdens haar presentatie op het NVPC congres vertelde Jacqueline over de ontwikkeling van deze keuzehulp en de opzet van de studie om de impact van keuzehulp op de besluitvorming te onderzoeken, de zogenaamde TANGO-studie. Zo bleek uit het behoeftenonderzoek dat de grote hoeveelheid aan opties, de korte en emotionele periode vlak na de diagnose borstkanker waarin de keuze moet worden gemaakt en de grote impact van de keuze op het dagelijks leven maken dat veel patiënten deze keuze als ingewikkeld ervaren.

"Het is heel fijn om de informatie te krijgen en ervaringen te lezen. De keuzehulp helpt om al je eigen overwegingen nog eens op een rij te zetten. Als een soort extra check. De samenvatting neem ik mee naar het volgende gesprek."
- patiënt

Hoewel officiële resultaten van de studie nog op zich laten wachten, kon al wel een eerste tipje van de sluier worden opgelicht: de eerste feedback van patiënten en artsen op de keuzehulp is positief! Zo gaf een plastisch chirurg aan: "De keuzehulp geeft in begrijpelijke woorden een hele grote groep vrouwen met borstkanker de mogelijkheid om thuis rustig dingen op een rij te zetten".

Meer weten over de Borstreconstructie keuzehulp?

De keuzehulp is ontwikkeld voor borstkanker patiënten die in aanmerking komen voor een borstreconstructie. Op dit moment wordt de keuzehulp in onderzoeksverband gebruikt door 8 ziekenhuizen. Begin 2019 wordt de studie afgerond, en is de keuzehulp ook beschikbaar voor gebruik buiten onderzoek. Hier vindt u meer achtergrond informatie over de keuzehulp.

Ook aan de slag in jouw ziekenhuis?

Bij al onze teams is het gebruik van onze keuzehulpen binnen 3 tot 6 maanden routine geworden. Met ons implementatiepakket maken we het ook jouw team graag zo makkelijk mogelijk. Lees hier waar het implementatiepakket en abonnement uit bestaan.

Met het proefpakket kun je de keuzehulp ook eerst vrijblijvend uitproberen. Vraag hier het proefpakket aan.

Deel dit artikel:

Samen beslissen met dierbaren: is dat nodig?

Wanneer iemand ziek wordt raakt dat ook degenen die dichtbij staan. Een partner, ouder, kind, familielid of vriend wil vaak iets kunnen doen om te helpen. De diagnose en behandeling kan van invloed zijn op het dagelijks leven van dierbaren.

Zij maken zich ook zorgen over een onderzoek en zijn aangedaan of opgelucht bij het horen van de uitslag. Steeds vaker wordt er ook een beroep gedaan op dierbaren om mantelzorg op zich te nemen. Dierbaren spelen een belangrijk rol tijdens ziekte, behandeling en herstel.

Dierbaren steeds vaker in de spreekkamer

In de spreekkamer is ook steeds vaker een rol weggelegd voor naasten. De Patiëntenfederatie Nederland bijvoorbeeld, adviseert patiënten om iemand mee te nemen naar het gesprek met de dokter. Ook steeds meer zorgverzekeraars geven dit advies. Vaak zit de patiënt dus samen met de partner, een kind, of een ander vertrouwd persoon in de spreekkamer. En dat is fijn, want zij schrijven tijdens het gesprek bijvoorbeeld nuttige informatie op en stellen vragen of zij bieden de patiënt emotionele steun. Daarnaast kunnen zij aanvullende kennis hebben over de klachten, het gedrag en de gezondheid van de patiënt. In sommige gevallen is de naaste zelfs een volwaardig casemanager van de patiënt4.

"Vraag iemand om mee te gaan naar de dokter. Die persoon kan je helpen met vragen stellen, goed luisteren en opschrijven wat de dokter zegt."
- Patiëntenfederatie Nederland

Machteloos en slecht geïnformeerd

Samen beslissen betekent dat arts en patiënt samen kiezen wat de beste behandeling is. Maar naasten zijn dus óók vaak aanwezig in de spreekkamer en zij spelen bovendien een belangrijke rol bij de behandelkeuze. Patiënten geven zelf aan dat zij zich bij hun keuze laten informeren en beïnvloeden door hun naasten1,2. De overwegingen en voorkeuren van een naaste kunnen daarmee van invloed zijn op de overwegingen en voorkeuren van de patiënt.

Echter, in de spreekkamer wordt de naaste vaak niet betrokken of aangesproken en ook de aangeboden informatie richt zich voornamelijk op de patiënt. De rol van naasten bij de besluitvorming wordt dus nog weinig erkend of ondersteund. Het gevolg is dat naasten zich in het hele traject vaak hulpeloos, machteloos en geïsoleerd voelen3.

Eén derde van de naasten voelt zich bovendien niet naar tevredenheid geïnformeerd over de ziekte, het verloop, de behandeling en de gevolgen voor het dagelijks leven nu en op de lange termijn4. Naasten worden dus niet goed geïnformeerd over de voordelen en de nadelen van de mogelijke behandelingen maar zijn tegelijkertijd wél een belangrijke bron van informatie voor de patiënt. Dit kan nadelig uitpakken voor de behandelkeuze van de patiënt.

Samen beslissen doe je écht niet alleen

Als we er naar streven om arts en patiënt samen de behandeling te laten kiezen die het beste past lijkt het dus logisch om óók oog te hebben voor de rol van de naaste in dat proces. Met dit besef hebben we gekeken hoe we bij bestaande keuzehulpen snel een direct effect kunnen bereiken. Dat heeft geleid tot de volgende ontwerp-ingrepen:

Tip: ‘Doe het samen’


De tip bevat twee boodschappen. Ten eerste herinneren we patiënten er aan dat zij niet alleen voor de keuze staan en ook een naaste kunnen betrekken. Ten tweede vertellen we expliciet dat naasten een eigen inlogcode kunnen aanmaken. De boodschap voor naasten is dat de betrouwbare informatie in de keuzehulp óók voor hen bedoeld is. Zij mogen deze ook op een zelfgekozen moment doornemen.

Drie vragen om te bespreken met je naaste

Afstudeerder Myrthe Ten Bosch ontwierp een uitbreiding van het bestaande uitreikvel voor de Borstkanker keuzehulp. Patiënten ontvangen deze nu tijdens het uitslaggesprek van hun behandelaar.


Op de voorzijde staat ‘Borstkanker heb je niet alleen’ met een verwijzing naar de achterzijde. De arts heeft hiermee een directe aanleiding om de naaste ook even aan te spreken. Een klein gebaar dat er voor kan zorgen dat de naaste zich gezien voelt in de spreekkamer.

Op de achterzijde staan drie onderwerpen voor patiënt en naaste om thuis samen te bespreken. Het doel is om zowel de patiënt als de naaste te stimuleren om de behoefte aan steun te bespreken.

Zo zou het nóg beter kunnen

We zijn ervan overtuigd dat aandacht voor de belangrijke rol van naasten de kwaliteit van de behandelkeuze van de patiënt verbetert. Hier zullen we dan ook blijvend aandacht aan besteden. Kijk hier wat wij met feedback van onze gebruikers doen.

Misschien heeft u als naaste ervaring met behandelkeuzes of een van onze keuzehulpen. Wij horen graag hoe we u hier nog beter bij kunnen ondersteunen. Laat het ons weten en stuur Annette een berichtje: annette@zorgkeuzelab.nl

Literatuur

  1. Ruim 80% van de patiënten met porstaatkanker geeft aan dat hun partner (grote) invloed had op de behandelkeuze. Bij ruim 55% hadden vrienden hier (grote) invloed op.
    Berry, Donna L., et al. "Factors that predict treatment choice and satisfaction with the decision in men with localized prostate cancer." Clinical Genitourinary Cancer 5.3 (2006): 219-226.
  2. Bij patiënten met kanker worden naast de behandelend zorgverleners (87%), familie (43%) en internet (13%) het meest genoemd als bron van informatie die van invloed is op de keuze voor een behandeling.
    Walsh, Matthew C., et al. "Cancer information sources used by patients to inform and influence treatment decisions." Journal of health communication 15.4 (2010): 445-463.
  3. Mannen van vrouwen met borstkanker willen actief betrokken zijn bij het zoeken naar informatie en het maken van de behandelkeuze. Zij voelen zich in contact met zorgverleners niet voldoende erkend of zelfs gemarginaliseerd. Ze willen zich niet bemoeien met de keuze maar ze willen wel graag gezien, geïnformeerd en gerespecteerd worden.
    Hilton, B. Ann, John A. Crawford, and Michel A. Tarko. "Men’s perspectives on individual and family coping with their wives’ breast cancer and chemotherapy." Western journal of nursing research 22.4 (2000): 438-459.
  4. Een op de drie naasten is niet naar tevredenheid geïnformeerd over de ziekte, het verloop, de behandeling en de gevolgen voor het dagelijks leven nu en op de lange termijn.
    Schalkers, I. "Ervaren problematiek en behoeften van naasten van mensen met een somatische aandoening" Naasten in beeld (2016), Whitepaper.
Deel dit artikel: