DCIS wordt beschouwd als een voorstadium van borstkanker. Helaas kunnen we nog niet goed voorspellen welke gevallen van DCIS zich zullen ontwikkelen tot invasieve borstkanker en welke niet. Hierdoor krijgen veel vrouwen dezelfde behandelopties aangeboden als vrouwen met invasieve borstkanker.
Veel bestaande hulpmiddelen richten zich op invasief borstkanker, maar niet specifiek op DCIS. Dit terwijl voor sommige vrouwen met DCIS ‘actief volgen’ ook een goede optie kan zijn. Dit houdt in dat er periodieke screening plaats vindt en alleen wordt over gegaan tot een actieve behandeling als borstkanker wordt geconstateerd. Met de DCIS-keuzehulp hopen we vrouwen goed te informeren over hun diagnose en behandelopties waar zij voor in aanmerking komen, zodat zij een weloverwogen keuze kunnen maken.
Op 8 april 2024 kwam de expert-werkgroep voor het eerst bijeen om te werken aan de ontwikkeling van de keuzehulp. De werkgroep is multidisciplinair en bestaat uit alle stakeholders die betrokken zijn bij het keuzeproces, dat zijn dus chirurgen, verpleegkundig specialisten, radiotherapeuten en een patiëntenvertegenwoordiger. Omdat we als uitgangspunt hebben dat de keuzehulp in alle Nederlandse ziekenhuizen ingezet kan gaan worden, hebben we er bewust voor gekozen om werkgroepleden te werven die uit verschillende ziekenhuizen in Nederland komen.
Inmiddels heeft de tweede werkgroepsessie ook plaatsgevonden, waarin we de scope van de keuzehulp hebben bepaald en de eerste impressies van het behoeftenonderzoek hebben doorgenomen. Uit interviews met vrouwen die in het verleden de diagnose DCIS hebben gekregen, blijkt dat er duidelijke informatiebehoefte is om te begrijpen wat de diagnose betekent, wat behandelopties zijn en wat mogelijke gevolgen zijn van de behandelingen.
Het was mooi om te zien hoe positief de vrouwen die we tot nu toe hebben gesproken zjjn over ons project. Onze hoop is natuurlijk dat vrouwen die in de toekomst de diagnose DCIS krijgen, net zo positief zullen zijn over de keuzehulp en dat deze hen goed kan ondersteunen bij het maken behandelkeuzes.
We verwachten dat de keuzehulp in het tweede kwartaal van 2025 gereed is voor gebruik in de praktijk. Daarna willen we de keuzehulp implementeren in 10 ziekenhuizen in onderzoeksverband en evalueren welke invloed het gebruik van de keuzehulp heeft op de ervaringen van zorgverleners en patiënten met de informatievoorziening en samen beslissen.
Meer weten over de keuzehulp of het DCIS-CHOICES project? Neem dan contact op met: Ratima Voogel, onderzoeker r.voogel@nki.nl
Zo’n 5 jaar geleden is het Bravis gestart met het gebruik van meerdere keuzehulpen voor verschillende disciplines, waaronder de Prostaatkanker keuzehulp. Sander: ‘’In het kader van kwaliteitsverbetering hebben we de keuzehulp ingevoerd. In eerste instantie stonden we er niet om te springen. Maar nu ik erop terugkijk, is het wel fijn voor patiënten om in hun eigen omgeving de informatie tot zich te kunnen nemen. Het gesprek in de spreekkamer is een behoorlijk stressvol moment. We gebruikten toen een fysieke patiëntfolder die redelijk statisch is. De keuzehulp is wel echt een verbetering, omdat deze met de nieuwste inzichten wordt geüpdatet.”
De keuzehulp wordt door verschillende collega’s uitgereikt en eenieder doet dat op zijn eigen manier. Eelco: ‘’Ik gebruik de keuzehulp in 3 stappen. Dat start in de spreekkamer als patiënten de diagnose krijgen. Dan vertel ik aan de hand van het uitreikvel over de voor- en nadelen van de verschillende therapieën. Ik nodig ze uit om in de week erna het vel thuis door te nemen. Ik zeg erbij: ’’Als je er nog niet aan toe bent, hoef je nog niet de hele website door te nemen. Met het uitreikvel heb je alvast een kapstokje.’’ In het uitslaggesprek leg ik vervolgens uit welke behandelingen ze op de website echt grondig kunnen gaan doornemen.‘’
Sander: ‘’Ik doe dat net iets anders. Ik vertel mijn eigen verhaal en geef aan wat ik verwacht dat de opties worden. Daarna vink ik de opties aan op het uitreikvel. Ik nodig ze dan gelijk uit om zich erin te gaan verdiepen en geef de keuzehulp dus redelijk vroeg in het proces al mee. Ik geef daarbij wel aan dat het niet een soort menukaart is waarin je zomaar iets kan kiezen. De informatie helpt je te oriënteren, zodat we daarna samen beter kunnen beslissen over de behandeling.”
De keuzehulp ondersteunt patiënten met gelokaliseerd prostaatcarcinoom bij het maken van de keuze tussen actief volgen of behandelen: opereren, inwendige bestraling of uitwendige bestraling. Eelco: ‘’Met de keuzehulp kunnen mensen eenduidig alle informatie van de behandelingen tot zich nemen. Ze krijgen niet alleen de informatie uit het gesprek met de arts, maar kunnen met de keuzehulp zelf ook alles op een rijtje zetten.
Sander: ’’Patiënten komen toch vaak met de vraag: wat zou u doen dokter? Ik vind het fijn dat de keuzehulp de informatie objectief weergeeft. Ik reik de keuzehulp namelijk uit als uroloog, maar de inhoud is ontwikkeld door verschillende disciplines. We bieden ook een vrijblijvend gesprek met de bestralingsarts aan. Maar in de keuzehulp staan de voor- en nadelen goed beschreven dus dat is niet altijd meer nodig.
Het blijft maatwerk. Er zijn altijd patiënten met verhalen van een buurman die bepaalde bijwerkingen kreeg. Mensen kunnen daar wel emotioneel over zijn. Dat haal je met de keuzehulp een beetje weg, omdat de kans op complicaties er zwart op wit in staat.’’
Sander: ”Ik vind het belangrijk om volledig te zijn in mijn uitleg en alle informatie goed over te brengen bij de patiënt. Ik zou uren kunnen praten over de behandeling, maar dan zijn ze de informatie sowieso kwijt. Met de online keuzehulp kunnen ze de informatie zo vaak teruglezen als ze willen. Dat scheelt mij weer tijd.”
Eelco: ‘’De meeste mensen vinden het heel fijn dat ze na het gesprek de aantekeningen op het uitreikvel rustig kunnen doornemen. Ze lezen zich online ook echt verder in. Je hoort dan in het tweede gesprek patiënten wel eens dingen zeggen die ik eerder nog helemaal niet heb genoemd. Dan weet je dat ze goed geïnformeerd zijn en dat is voor mij belangrijk.’’
De Prostaatkanker keuzehulp is net weer geactualiseerd op basis van de richtlijn, nieuwe inzichten, geleerde lessen uit de praktijk en feedback van zorgverleners en patiënten.
Ben je als uroloog, internist-oncoloog of verpleegkundige geïnspireerd geraakt, en wil je de meerwaarde van deze keuzehulp zelf ervaren? Bij alle teams is het gebruik van de keuzehulp binnen 3 tot 6 maanden routine geworden.
Met onze aanpak en implementatiepakket maken we het ook jouw team zo makkelijk mogelijk! Neem eens contact op met Natascha via: natascha@zorgkeuzelab.nl of vraag een proefpakket aan.
De Brandwonden operatie keuzehulp ondersteunt de patiënt en arts bij twee chirurgische keuze momenten, namelijk het moment van opereren en de toepasbaarheid van een stukje kunsthuid (dermaal substituut).
De Brandwonden operatie keuzehulp is voor mensen met:
Met de drie brandwondencentra: het Maasstad Ziekenhuis te Rotterdam, Martini Ziekenhuis te Groningen en het Rode Kruis Ziekenhuis te Beverwijk, werken we aan doelmatige zorg op maat. Het belangrijkste hierbij is wat de patiënt zelf wilt en belangrijk vindt. De keuzehulp zal in alle drie de brandwondencentra gebruikt gaan worden om dit proces te ondersteunen.
Voor het ontwikkelen van de Brandwonden operatie keuzehulp hielden we op 10 januari 2024 een kick-off sessie met een landelijke werkgroep van patiënten, zorgverleners en onderzoekers. Daar presenteerden we de bevindingen uit ons behoeftenonderzoek. Volgens ons behoefteonderzoek is deze ondersteuning bij het samen beslissen over operatie keuzes kort na het oplopen van ernstige brandwond(en) zeer nodig.
De meeste patiënten gaven aan dat ze deze keuzehulp graag hadden gehad, vooral voor hun naasten. Bovendien gaf maar liefst 92 procent van de zorgverleners aan behoefte te hebben aan deze keuzehulp. Zowel patiënten als zorgverleners gaven aan dat er momenteel onvoldoende informatie is over de behandeling van diepe brandwonden en het gebruik van een stukje kunsthuid. In vijf co-design sessies hebben we met deze informatie een keuzehulp gemaakt.
Vervolgens hebben we een gebruikersonderzoek uitgevoerd om de ontwikkelde keuzehulp aan zowel patiënt als zorgverlener te presenteren. De reacties op de keuzehulp waren zeer positief. Patiënten en zorgverleners zeiden dat de keuzehulp duidelijk en begrijpbare informatie bevatte, een goede opbouw had en eenvoudig te gebruiken was.
De resultaten van dit behoefte onderzoek en de uiteindelijke keuzehulp deelde ik ook met geïnteresseerde op het congres. Ook hier waren de reacties positief en werd het belang van deze keuzehulp in de brandwondenzorg benadrukt. Congresleden vroegen ons of we ook rekening hadden gehouden met mensen die de taal minder goed begrijpen. En hier hebben we inderdaad rekening mee gehouden door middel van een tekstschrijver die de moeilijkheid van de teksten heeft gecontroleerd.
Op dit moment zijn we bezig met de voorbereidingen voor de implementatie van de keuzehulp. In ieder brandwondencentrum houden we daarom de komende maanden kick-off bijeenkomsten voor artsen en verpleegkundigen. Dit najaar wordt de keuzehulp in gebruik genomen. Na een aantal maanden wordt het gebruik van de keuzehulp geëvalueerd en krijgt de keuzehulp een vaste plek in het zorgproces.
Meer weten over de keuzehulp en hoe de implementatie in z’n werk gaat? Kijk hier of neem contact op met:
UdenD@maasstadziekenhuis.nl
RVerwilligen@rkz.nl
regina@zorgkeuzelab.nl
De Brandwonden operatie keuzehulp is een initiatief van de Alliantie Brandwondenzorg Nederland en de Vereniging van mensen met Brandwonden, met ZorgKeuzeLab als ontwikkel- en implementatiepartner.
Heleen Vermaas, verpleegkundig specialist, vertelt over de aanleiding om de keuzehulp als hulpmiddel in te zetten: “We merkten dat mensen behoorlijk ‘blanco’ in het voorlichtingstraject komen. Ze hebben nog geen kennis over de keuze waar ze voor staan en dan komt er ineens veel informatie op ze af. Op dat moment is het lastig om vragen te bedenken en ze aan ons te stellen. Je bent vooral aan het ‘zenden’.
Als je meer kennis hebt, stel je makkelijker vragen en kun je ook vooraf je vragen op papier zetten en meenemen naar de voorlichting. De keuzehulp bevat goed samengestelde informatie die hierbij kan helpen.”
Als patiënten starten met het voorlichtingstraject op de nierfalen poli, ontvangen zij het keuzehulp-uitreikvel. Heleen: “In het begin reikten de medici het keuzehulp-uitreikvel uit. Maar dat werd weleens vergeten. Nu hebben we het opgenomen in het pakket van de voorlichting dat wordt meegegeven door de poli-assistenten. Rosina Brugman, poli- assistente: “Bij het uitreiken wijzen wij de patiënt op de website waarop ze met een unieke inlogcode en wachtwoord kunnen inloggen. De nefroloog geeft aan voor welk traject de patiënt in aanmerking komt, zodat zij de voor hem/haar relevante gedeeltes kunnen lezen. We vertellen ook dat wat ze invullen bewaard wordt in de keuzehulp, zodat ze het in delen kunnen doornemen en op een ander moment verder kunnen gaan.” Wilma Ringlever, dialyseverpleegkundige, merkt het verschil: “Het uitreiken van de keuzehulp door de poli gebeurt nu heel consequent. Alle patiënten die bij ons komen voor de voorlichting hebben een keuzehulp ontvangen.”
De keuzehulp wordt ook aangekondigd door de nefroloog of verpleegkundig specialist. Heleen: “Ik vertel in de spreekkamer dat ze de keuzehulp meekrijgen in het pakket. Ik leg uit dat patiënten zelf een belangrijke rol hebben om een bepaalde keuze te maken die past in het leven dat zij hebben. De keuzehulp kan hen daarbij helpen. Ik geef aan dat we het belangrijk vinden dat mensen het voor de voorlichting alvast bekijken. Zodat ze al een eerste beeld hebben van wat eigenlijk de mogelijkheden zijn.”
Patiënten hebben vervolgens twee groepsvoorlichtingsmiddagen en een individueel gesprek bij de nierfalenverpleegkundigen. Daarna geven de verpleegkundigen in het MDO aan welke richting de patiënt op neigt en volgt een gesprek met de nefroloog of verpleegkundig specialist.
In het voorlichtingstraject is er vanuit medisch maatschappelijk werk veel aandacht voor de bewustwording van de keuze en de rol die mensen hier zelf in hebben. Anja van Giels, medisch maatschappelijk werker: “In de voorlichting komen alle opties van behandelingen aan bod, maar geven we ook veel aandacht aan het onderdeel ‘keuzes maken’. Hoe maak je een keuze? En bijvoorbeeld ook over wat er gebeurt het als je ziek wordt (rouw).” Heleen: “Het is belangrijk dat ze zelf gaan nadenken over wat het beste in hun levenscyclus past: wil je bijv. nog op vakantie, hoe zelfstandig wil je blijven?”
Herma Los, nierfalenverpleegkundige, vertelt dat ze grote verschillen ziet als patiënten bij haar komen voor het voorlichtingsgesprek: “Je hebt een groep mensen die direct in de keuzehulp duikt. En je hebt mensen die helemaal nog niet willen weten wat de ziekte en de keuze inhouden. Ze vinden het nog te confronterend. Dan is het belangrijk om daar eerst aandacht aan te besteden.” Wilma: “Het is voor mij heel fijn als mensen de keuzehulp al bekeken hebben, dan kan ik tijd en aandacht geven aan de dingen die voor de patiënt belangrijk zijn.”
Heleen ervaart ook deze diversiteit: “Soms zijn mensen helemaal voorbereid en komen bij het begin van de voorlichting al met vragen over dingen die ze gelezen hebben in de keuzehulp. Anderen willen graag eerst de voorlichting hebben. Ik stimuleer ze dan om de voor hun interessante kopjes alsnog door te nemen. Ze zijn eigenlijk altijd blij als ze dat gedaan hebben. Het is toch een soort leerschool die ze door moeten.”
Wilma: “Mensen die de keuzehulp hebben doorgenomen, hebben vaak al een richting waarvan ze zeggen dat spreekt me wel aan en daar wil ik graag meer over weten.” Heleen merkt ook dat mensen die de keuzehulp gebruiken veelal beter beslagen ten ijs komen: “Ze weten duidelijker wat ze wel en vooral wat ze niet willen.” Herma ervaart dat ze gerichtere vragen hebben, beter weten waar ze het over hebben en meer overzicht hebben over het hele proces. “Wat ik heel fijn vind, is dat de gesprekken meer tweerichtingsverkeer zijn. Dat je niet alleen maar informatie geeft, maar meer samen aan het delen bent.”
Rosina: “Patiënten hebben een heleboel keuzes. Die kunnen ze niet alleen in de spreekkamer maken. Met de keuzehulp kunnen ze dit thuis met hun familie bekijken in een rustige en veilige omgeving. Het helpt om samen goede keuzes te maken.”
Anja: “Het is nu goed ingebed en een middel dat we bij iedere patiënt inzetten. Het is wel een hele digitale wereld, waarin niet iedere oudere even vaardig is. Dat blijft altijd.” Als mensen het lastig vinden, geeft het team als tip om het samen met een van de kinderen of kleinkinderen te doen. En om de informatie in stapjes te doorlopen, het hoeft niet allemaal in een keer.
Anja: “De keuzehulp is een mooie toevoeging aan de diverse manieren waarop we voorlichting geven. Patiënten weten dat het betrouwbare informatie is als ze dit van de dokter krijgen. Alles bij elkaar is het heel dekkend, een goed samenspel van meerdere vormen. Wilma: “De keuzehulp is een mooie richtingaanwijzer in het hele proces.”
De Nierfalen keuzehulp is voor mensen met chronische nierschade die starten met het voorlichtingstraject voor nierfunctievervangende therapie. In de keuzehulp komen de opties niertransplantatie, peritoneale dialyse (PD), hemodialyse (HD) en conservatieve behandeling aan bod.
Bij alle teams is het gebruik van de keuzehulp binnen 3 tot 9 maanden routine geworden. Met ons implementatiepakket maken we het uw team zo makkelijk mogelijk.
De medische inhoud is gebaseerd op actuele wetenschappelijke kennis en de multidisciplinaire richtlijn Chronische nierschade.
De Nierfalen keuzehulp is een initiatief van Santeon en ZorgKeuzeLab in samenwerking met Nierpatiënten Vereniging Nederland, Nederlandse Federatie voor Nefrologie, Nieren.nl, Domestico en Dialogica. Meer over de Nierfalen keuzehulp.
