Romy vertelt: “Na de operatie zien wij de patiënten voor het uitslaggesprek van het weefselonderzoek. Dat is ook het moment waarop we de Borstkanker nazorg keuzehulp introduceren. We vertellen patiënten dat ze over 3 maanden een nazorg gesprek aangeboden krijgen. En dat we dit gesprek aan de hand van de keuzehulp voeren.”
De verpleegkundigen leggen uit hoe patiënten kunnen inloggen, maar vooral wat ze ermee kunnen én wat van hen verwacht wordt.
Romy: “We vragen de patiënt expliciet om de keuzehulp ongeveer twee weken voor het vervolggesprek te doorlopen en in te vullen. We leggen uit dat we het gesprek voeren aan de hand van wat ze heeft ingevuld.”
De keuzehulp wordt ingezet als hulpmiddel om het welzijn van de patiënt te bespreken. Laura: “We zetten de keuzehulp in als middel om te evalueren hoe het met de patiënt gaat. En als ze daar behoefte aan heeft, kan de patiënt met de informatie en tips in de keuzehulp in kaart brengen waar ze aan wil werken.”
Een nazorgplan is geen doel op zich. Inge: “Als tijdens het gesprek of na het doorlopen van de keuzehulp blijkt dat een nazorgplan met haalbare doelen fijn is, dan stellen we het plan op. Maar mocht de patiënt daar nog helemaal niet aan toe zijn, of er geen behoefte aan hebben omdat het goed gaat, dan is dat ook goed.”
Romy en Laura benadrukken dat het niet gaat om ‘goed’ of ‘fout’ invullen. Romy: “De één heeft de neiging om heel uitgebreid te vertellen en de ander zegt ‘nou weet je, het gaat eigenlijk wel’ en allebei is goed. Het gaat erom dat patiënten zich bewust zijn van de thema’s en hun eigen rol in de nazorg. En dat ze zelf mogen aangeven waar ze wel of geen behoefte aan hebben. Het is onze taak om patiënten daar bewust van te maken. De keuzehulp is daar een fijne ondersteuning in.”
Ook bij het uitreiken van de keuzehulp houden ze altijd rekening met wie er voor ze zit. Laura: “Voor veel patiënten is het fijn om iets van handvaten te krijgen, tips en informatie waar ze zich aan vast kunnen houden. Ook voor patiënten die nog midden in het behandeltraject zitten. Door de keuzehulp aan te bieden en daarbij goed uit te leggen wat de patiënt erin terug kan vinden, geef je de patiënt de ruimte om zélf te bepalen wanneer ze die informatie er bij willen pakken.”
Drie maanden na de operatie is het nazorggesprek. De keuzehulp samenvatting vormt dan het startpunt. Inge: “We checken altijd of de samenvatting al geüpload is. En als dat niet zo is, vragen we actief naar of ze de keuzehulp hebben ingevuld.”
Door de keuzehulp komen gesprekken dan sneller tot de kern.
Romy: “We bespreken dezelfde thema’s als voorheen,” vertelt Romy, “maar het is nu concreter: wat wil je aanpakken, en hóe gaan we dat samen doen?”. “Dat is heel helpend, zeker bij patiënten met veel klachten,” vult Inge aan. “Samen bepalen we dan welke doelen prioriteit hebben, en welke aanpak past.”
Opvallend is dat het aantal patiënten dat de keuzehulp gebruikt in Noordwest erg hoog is. En dat zonder reminder voor de afspraak na 3 maanden. Romy: “We zijn met een klein team met korte lijntjes. Als we ergens voor kiezen, dan gaan we er ook met z’n allen voor.” Laura vult aan: “Omdat we zelf de meerwaarde zien, leggen we met enthousiasme aan de patiënt uit waarom het nuttig is om de keuzehulp te gebruiken. Dat maakt echt verschil.”
De keuzehulp biedt niet alleen houvast voor patiënten, maar ook voor de verpleegkundigen zelf. Romy: “De informatie in combinatie met de ervaringsverhalen zorgen voor veel herkenning en erkenning. Patiënten vinden in de keuzehulp betrouwbare adviezen die we anders tijdens een controle of extra (telefonisch) consult zouden bespreken. Nu kunnen ze er thuis al meteen mee aan de slag. Dat is heel fijn.”
Inge: “Het is prettig om voor het gesprek te kunnen lezen hoe de patiënt ervoor staat. Heeft de patiënt nog specifieke klachten ervaren en wat verwacht een patiënt van mij? Zo kan ik me gerichter voorbereiden.”
Die voorbereiding zorgt voor doelgerichte gesprekken, waarin patiënten goed weten wat ze willen bereiken. Inge: “En die structuur, dat is fijn voor zowel onszelf als voor de patiënt.”
“Maak bij de start concrete afspraken over wanneer je de keuzehulp uitreikt en wat je dan zegt. Spreek ook af wanneer en hoe je er op terugkomt. Als iedereen dat op dezelfde manier doet, weet de patiënt precies waar ze aan toe is. Als je dat eenmaal in de vingers hebt, gaat het vanzelf.”
De Borstkanker nazorg keuzehulp is bedoeld voor vrouwen en mannen die in opzet curatief behandeld zijn voor invasieve borstkanker. Het wordt ingezet om de nazorg na operatie te personaliseren.
Ben je geïnspireerd geraakt en wil je de keuzehulp ook met jouw team inzetten? Neem contact met ons op:
“Voor deze patiëntengroep is het een reële afweging om wel of niet te willen starten met palliatieve chemotherapie. De keuzehulp ondersteunt bij het maken van deze keuze. In de spreekkamer gebruik ik het uitreikvel van de keuzehulp, hier staan alle mogelijke behandelingen duidelijk op, dat scheelt mij schrijven. Ik leg het vel altijd klaar als er een nieuwe patiënt langskomt, ik werk er graag mee.
Ik nodig patiënten actief uit om de keuzehulp thuis te bekijken: “Dit is wat we hebben besproken vandaag, leest u dit thuis nog eens rustig na, als het kan samen met uw naasten. Vul de vragen in de keuzehulp in, dan kunnen we tijdens de volgende afspraak uw keuzehulp-samenvatting gezamenlijk bespreken.”
Met het gebruik van de Alvleesklierkanker keuzehulp bouw je een natuurlijk ‘time-out’ moment in. Ook voor het gebruik van de keuzehulp deden we dit in het JBZ al. Tijd geven om alle emoties en informatie te laten bezinken en overdenken. Als patiënten terugkomen voor het tweede gesprek vragen we of ze de keuzehulp hebben ingevuld en bespreken we wat hier uitkwam. Vaak nemen ze de samenvatting uitgeprint mee, deze laten we dan inscannen in het dossier van de patiënt.
In de keuzehulp geven patiënten met ‘schuifjes’ aan wat zij belangrijk vinden ten aanzien van kwantiteit en kwaliteit van leven. Dit zie je terug op de samenvatting. Dat geeft mij een mooi beeld van wat voor iemand belangrijk is. Soms staan alle schuifjes helemaal aan één kant, dan is de motivatie voor een bepaalde keuze soms toch groter dan ik had ingeschat.
De meerwaarde die ik ervaar bij mijn patiënten is, dat mensen veel beter inzicht en grip krijgen op hun eigen situatie. Als je mensen de tijd en ruimte geeft om dit thuis te lezen en samen te bespreken, dan komen ze veel beter geïnformeerd weer terug. Ik geef het altijd mee, zodat ze de mogelijkheid hebben om zich er op hun eigen moment in te verdiepen.
Mensen geven in het consult soms al een richting aan, vaak komt dit overeen met wat we uiteindelijk besluiten. Voor die patiënten is de keuzehulp een mooie bevestiging. Patiënten die al denken te weten wat hun keuze wordt, vraag ik ook altijd om de keuzehulp nog even te bekijken. “Leest u het nog eens na en dan horen we de volgende keer graag of u er nog steeds zo over denkt.”
Ik hoor van patiënten terug dat ze de informatie heel duidelijk vinden. Wij zijn soms toch geneigd om te veel in medische termen te praten. Als patiënten het kunnen nalezen, begrijpen ze het beter en is er op dat moment ook meer ruimte in hun hoofd om het te kunnen onthouden. Wat mij betreft een hele mooie toevoeging aan het zorgproces.”
De Alvleesklierkanker keuzehulp is ontwikkeld op initiatief van het Deltaplan Alvleesklierkanker, een landelijk samenwerkingsverband van de DPCG centra, het patiëntenplatform Living With Hope en het MDL Fonds . De keuzehulp is ontwikkeld in nauwe samenwerking met patiënten en specialisten en met ZorgKeuzeLab als ontwikkel- en implementatiepartner.
Wil je weten hoe deze keuzehulp het samen beslissen met je patiënten kan ondersteunen?
ellen@zorgkeuzelab.nl
Voor vragen over het onderzoek:
merlijn.graus@mumc.nl
Meer informatie over de Alvleesklierkanker keuzehulp
Sinds de publicatie van de Nederlandse richtlijn uit 2019 zijn er voor patiënten met niet-uitgezaaide endeldarmkanker veel nieuwe behandelinzichten en -mogelijkheden. Elke behandelstrategie brengt zijn eigen voor- en nadelen met zich mee, waarbij de wens en voorkeuren van de patiënt een cruciale rol spelen in het besluitvormingsproces. Er valt dus steeds meer te kiezen. Daarom zijn we, gelijktijdig met de totstandkoming van een herziene richtlijn in 2025, een keuzehulp voor patiënten met niet-uitgezaaide endeldarmkanker aan het ontwikkelen. We willen patiënten en zorgverleners in Nederland voorzien van een actuele en nuttige tool ter ondersteuning van het bespreken van mogelijke behandel-overwegingen in de spreekkamer.
De keuzehulp wordt ontwikkeld voor patiënten met een vorm van vroege endeldarmkanker, niet-lokaal gevorderde of lokaal gevorderde endeldarmkanker. Voor elk patiëntprofiel van de keuzehulp wordt relevante informatie op één plek overzichtelijk gepresenteerd waar patiënten kunnen lezen over hun diagnose en behandelopties. Ook zetten ze hun de persoonlijke waarden en voorkeuren op een rij. Hierdoor zijn patiënten beter voorbereid om vervolgens samen met de zorgverlener een weloverwogen keuze te maken.
De ontwikkeling gebeurt in samenwerking met een multidisciplinaire werkgroep van zorgprofessionals en patiëntvertegenwoordigers. Deze werkgroep is verantwoordelijk voor de scope en medische inhoud van de keuzehulp. We voeren daarnaast behoeftenonderzoek uit onder patiënten en zorgverleners.
In een later stadium zal de conceptversie van de keuzehulp in een gebruikersonderzoek door een expert- en patiëntenpanel getest worden.
Met deze aanpak willen we komen tot een betrouwbare, gebruiksvriendelijke en toegankelijke keuzehulp voor patiënten en zorgverleners in Nederland.
Neem gerust contact met me op:
Drs. Renee Lunenberg, arts-onderzoeker medische oncologie via
r.a.lunenberg@umcutrecht.nl
De eerste fase van de herziening stond in het teken van ophalen, luisteren en analyseren. In gesprekken met zorgprofessionals en patiënten hebben we de huidige keuzehulp geëvalueerd. Wat helpt in het gesprek over keuzes? Wat kan beter? Wat mist er nog?
Deze input, samen met de herziene richtlijn, vormt de basis voor het eerste herontwerp. Eén van de duidelijke wensen: een keuzehulp die geschikt is voor alle vrouwen met ongecompliceerde stressincontinentie. Ook bleek er behoefte aan een vollediger beeld van de behandelopties, met ruimte voor uitleg en overwegingen bij elk van de mogelijke behandelingen.
In de komende maanden ontwikkelen we de nieuwe teksten en bouwen we verder aan de vernieuwde structuur. Daarna testen we de herziene keuzehulp in een gebruikersonderzoek onder zowel patiënten als zorgverleners. Zo zorgen we ervoor dat de keuzehulp in de praktijk goed aansluit bij de behoeften van beide groepen.
We verwachten eind 2025 een conceptversie gereed te hebben.
Werk je met de huidige keuzehulp stressincontinentie, of ben je benieuwd naar de herziene versie? Laat het ons weten! We nodigen je van harte uit om in het najaar deel te nemen aan het gebruikersonderzoek.
De keuzehulp is goedgekeurd door de Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie, de Nederlandse Vereniging voor Urologie, de Nederlandse Vereniging voor Fysiotherapie bij Bekkenproblematiek en patiëntenvereniging Bekkenbodem4all. Over de keuzehulp
