Ik ben opgeleid als arts en gepromoveerd binnen de medische oncologie. Na mijn promotie heb ik een tijd gewerkt als arts-assistent in opleiding tot radiotherapeut. Daar ben ik erachter gekomen dat ik me graag bezig hou met de zorg als systeem, om zo bij te dragen aan de individuele patiëntenzorg. Ik heb toen de (moeilijke) keuze gemaakt te stoppen met de opleiding en aan de slag te gaan als consultant in de zorg bij Performation. Hier droeg ik bij aan het vernieuwen en optimaliseren van zorgprocessen.
In deze tijd heb ik geleerd dat het doorvoeren van een verandering in de zorg heel uitdagend kan zijn. En dat dit eigenlijk alleen lukt door goed te luisteren naar alle partijen. Mijn ervaring als arts en onderzoeker was daarbij heel waardevol, het helpt om goed te begrijpen waar iedereen vandaan komt en naartoe wil. Ook heb ik gemerkt dat ik veel energie krijg om bij te dragen aan een transformatie die de zorg daadwerkelijk verbetert. En daarnaast ook dat ik graag die persoon ben die verschillende partijen bij elkaar brengt om het uiteindelijke doel te bereiken.
Tijdens mijn werk als arts zag ik hoe belangrijk het is dat zorgverleners patiënten ondersteunen bij het maken van belangrijke keuzes over hun behandeling. Maar ook hoe lastig het kan zijn om in de dagelijkse klinische praktijk hierover een goed gesprek te voeren met de patiënt. Een keuzehulp is een krachtige tool om hierbij te ondersteunen, door de patiënt zich goed kan voorbereiden op het gesprek, en doordat de arts het consult efficiënter kan indelen.
Daarnaast spreekt de aanpak van ZorgKeuzeLab mij aan. Door keuzehulpen te ontwikkelen met de wetenschappelijke verenigingen, onderzoekers en patiëntenverenigingen en deze partners te betrekken bij de actualisatie van de keuzehulpen creëer je draagvlak bij de relevante partijen. En door het bieden van structurele ondersteuning bij de implementatie in ziekenhuizen krijgt de zorgverlener de handvatten die nodig zijn om de inzet van keuzehulpen een gewoonte te gaan laten worden!
Als programmamanager wil ik me inzetten voor het breder uitdragen van het Samen Beslissen programma. De keuzehulp dient daarbij als basis voor de complexere beslissingen in de medische zorg. De tools moeten breed toegankelijk worden voor alle zorgverleners en patiënten, waardoor patiënten meer vertrouwen krijgen in de behandeling en zorgverleners efficiënter en doelgerichter hun behandeling kunnen formuleren.
Ik zie ook een grote rol voor keuzehulpen bij richtlijn-(de)implementatie, en consistente toepassing van de richtlijnen. Deze doelen kunnen we alleen behalen door samen te werken met onze (toekomstige) partners. Ik kijk uit naar het samen brengen van de partijen om deze belangrijke stappen te gaan nemen. Ik heb heel veel zin om jullie te ontmoeten. Hopelijk tot snel!
Ben je bestuurder, projectleider of programma manager? Wil je breed draagvlak creëren voor Samen Beslissen in jouw ziekenhuis?
De hele zorgsector heeft baat bij een toekomst waarin Samen Beslissen gemakkelijker en gewoner is dan nu. ZorgKeuzeLab heeft de missie om samen beslissen vanzelfsprekend te maken in élke (digitale) spreekkamer. Dat gaat alleen als we samenwerken.
Is dit ook jouw missie? We horen graag hoe we je kunnen helpen! Neem contact met me op via:
sophie@zorgkeuzelab.nl
06 1009 3360
Ongeveer 85% van de mensen met longkanker heeft niet-kleincellige longkanker. Deze vorm wordt vaak pas in stadium IV gedetecteerd, waardoor genezing niet meer mogelijk is. Wat de beste behandeling is, hangt sterk af van wat de patiënt belangrijk vindt voor zijn of haar kwaliteit van leven. De Longkanker keuzehulp is bedoeld om patiënten ervan bewust te maken dat er dan nog wel verschillende behandelopties zijn. Samen beslissen over deze behandelkeuzes is essentieel voor optimale kwaliteit van zorg. Het is bekend dat het gebruik van een keuzehulp als onderdeel van het zorgtraject van toegevoegde waarde is voor zowel patiënten als zorgverleners.
Toch blijkt dat de implementatie van samen beslissen bij patiënten met longkanker slechts langzaam van de grond komt in Nederlandse ziekenhuizen. Daarom heeft KWF geld beschikbaar gesteld voor een project waarbij twee reeds ontwikkelde longkanker keuzehulpen worden geïntegreerd, waarna deze op brede schaal wordt geïmplementeerd bij minimaal 20 Nederlandse ziekenhuizen.
Bijzonder in deze keuzehulp is dat er een aanvullende module is opgenomen voor stadium IV longkankerpatiënten, namelijk een ‘patiënten-zoals-ik’ module. Voor deze patiënten staat vaak de afweging tussen mogelijk langer leven en kwaliteit van leven centraal bij de behandelkeuze. Onder begeleiding van hun zorgverlener, kunnen op basis van hun conditie en een specifiek tumorkenmerk (PD-L1 eiwitscore) zien voor welke behandelingen patiënten met deze kenmerken hebben gekozen, hoe het verloop was van de gekozen behandeling, en wat de overleving is. Deze informatie kan helpen als extra ondersteuning tijdens het gesprek waarin de behandelkeuze wordt gemaakt.
Op dit moment zijn 10 zorgverlener teams in ziekenhuizen verspreid over heel Nederland gestart met het inzetten van de keuzehulp als vast onderdeel van het zorgtraject. We zijn druk bezig om in nog 10 ziekenhuizen de keuzehulp te implementeren.
In de tien ziekenhuizen waar we de keuzehulp al gebruiken, vragen we patiënten altijd naar hun ervaringen. 88% van de patiënten geeft aan zeer tevreden te zijn over het gebruik van de keuzehulp, en krijgen we geregeld positieve feedback zoals “Er staat waardevolle informatie in die nieuw voor mij is, dus dat is top!” en “De heldere uitleg maakte veel duidelijk!”.
Ook longartsen en verpleegkundig specialisten ervaren meerwaarde aan het gebruik. Zo geven zij bijvoorbeeld aan dat de keuzehulp een mooi middel is om met patiënten bespreekbaar te maken welke behandelingen er zijn, vooral bij de afwegingen over levensverlenging of kwaliteit van leven. 'De keuzehulp is een mooi middel om bij patiënten bespreekbaar te maken welke behandelingen er zijn. Vooral bij afwegingen over behandeling voor langer leven of voor kwaliteit van leven.” en “De keuzehulp biedt nogmaals alle informatie en laat patiënten nadenken over wat voor hen belangrijk is en wat ze wel en niet zouden willen accepteren voor een bepaalde behandeling.”
De Longkanker keuzehulp ondersteunt de gesprekken tussen patiënt, hun naasten en het behandelteam, om samen te beslissen over de behandeling die het beste past.
De keuzehulp is voor patiënten met alle stadia van niet-kleincellige longkanker en bevat aanvullende de Patients-Like-Me (PLM) module. Deze module is speciaal ontwikkeld voor het gesprek met patiënten met stadium IV niet-kleincellige longkanker zonder targetable mutatie. De PLM-module geeft informatie over gemaakte behandelkeuzes, verloop van gekozen behandelingen en overlevingscijfers, op basis van data van patiënten met dezelfde conditie (ECOG-score) en PD-L1 eiwit expressie.
De Longkanker keuzehulp wordt landelijk geïmplementeerd. Wil je met jouw team ook de keuzehulp inzetten? Kijk hier hoe je een proefpakket kan aanvragen. Of neem contact op met:
Natascha Snel, zorgconsultant ZorgKeuzeLab via: natascha@zorgkeuzelab.nl
Wil je meer weten over het implementatieproject? Neem dan contact met me op via j.ankersmid@santeon.nl
Voor longkanker zijn er zijn verschillende behandelingen mogelijk. Wat de beste optie is, hangt af van het soort longkanker, het stadium van de longkanker én wat de patiënt belangrijk vindt. Door dit te bespreken, komen patiënten en zorgverleners samen tot de behandeling of zorg die het beste past.
Lidia Barberio, directeur van Longkanker Nederland geeft aan waarom het zo belangrijk is om samen te beslissen over de behandeling: "Als je hoort dat je longkanker hebt, komt er veel op je af. Je moet beslissingen nemen over behandelingen waar je waarschijnlijk niets over weet, maar die wel een grote impact hebben op de kans dat je langer leeft met een voor jou goede kwaliteit van leven. Met de keuzehulp willen we artsen en patiënten daarin ondersteunen. Het is onze grote wens om de keuzehulp nog beter te maken en dat zoveel mogelijk ziekenhuizen deze gaan gebruiken."
De Longkanker keuzehulp ondersteunt de gesprekken tussen patiënt, hun naasten en het behandelteam, om samen te beslissen over de behandeling die het beste past. De keuzehulp is voor patiënten met alle stadia van niet-kleincellige longkanker. Santeon en ZorgKeuzeLab hebben samen met de Universiteit Utrecht, AmsterdamUMC en Longkanker Nederland het afgelopen jaar hard gewerkt aan de doorontwikkeling en implementatie van de Longkanker keuzehulp.
De keuzehulp wordt door zorgverleners aangeboden als vast onderdeel van het zorgtraject. De patiënt krijgt zo op het juiste moment de juiste informatie en er is ruimte om samen te beslissen.
Op dit moment zijn 10 zorgverlener teams in ziekenhuizen verspreid over heel Nederland gestart met het inzetten van de keuzehulp. We zijn bezig om in nog 10 ziekenhuizen de keuzehulp te implementeren. De eerste ervaringen zijn positief! Patiënten geven aan zeer tevreden te zijn over het gebruik van de keuzehulp.
Ook longartsen en verpleegkundig specialisten ervaren meerwaarde aan het gebruik. Ze geven aan dat de keuzehulp het bespreken van behandelingen, persoonlijke afwegingen en de keuze makkelijker maakt. En dat de samenvatting inzicht geeft in de patiënt die voor ze zit.
Wil je met jouw team ook de keuzehulp inzetten? Vraag een proefpakket aan. Meer weten? Neem contact op met:
Jet Ankersmid-Matos Miguel - Projectleider bij Santeon
j.ankersmid@santeon.nl
Natascha Snel - zorgconsultant bij ZorgKeuzeLab
natascha@zorgkeuzelab.nl
Tijdens mijn master psychologie heb ik onder supervisie van Sabine Siesling stage gelopen bij het IKNL, waar ik onderzoek heb gedaan naar het gebruik van het INFLUENCE-nomogram voor het personaliseren van de nacontrole van borstkanker. Toen ik hoorde dat er in een vervolgtraject zeven ziekenhuizen hiermee verder aan de slag gingen heb ik mij gelijk bij Sabine aangemeld. Nadat de focus in mijn stage op de zorgprofessional had gelegen, wilde ik tijdens mijn onderzoek ook graag de ervaring voor de patiënt verbeteren. Mijn promotieonderzoek richtte zich vervolgens op samen beslissen bij over de nacontrole na borstkanker, ondersteund door informatie over het persoonlijk risico op terugkeer van de ziekte.
In de zorg wordt veel nadruk gelegd op de behandeling. Er is hierover ook veel informatie beschikbaar. Voor het proces erna is jammer genoeg minder aandacht. Terwijl voor kankerpatiënten, en dus ook voor vrouwen met borstkanker, hier veel emoties en stress bij komen kijken. Zo is er voor veel borstkankerpatiënten maar een beperkt risico dat de ziekte terugkomt. Omdat vrouwen zich daar niet bewust van zijn, zitten vaak lang in spanning.
Met mijn promotieonderzoek wilden we dit graag verbeteren. Ik wilde er graag aan bijdragen dat mensen weer verder kunnen met hun leven ná borstkanker. Natuurlijk is het logisch dat patiënten nog angstig zijn, want hun lichaam heeft hen in de steek gelaten. Het is belangrijk om hen juist dan goed te infomeren over wat het risico daadwerkelijk is en hoe ze op een goede manier met hun angst voor terugkeer om kunnen gaan. Zo geef je mensen weer perspectief. Dan komt er ook ruimte om het gesprek te voeren over hoe ze hun leven weer kunnen oppakken. Want dat is waar je de hele behandeling voor doet.
De Borstkanker nacontrole keuzehulp is voor vrouwen die een behandeling hebben afgerond en het nacontrole traject samen in willen richten. Bijzonder aan deze keuzehulp is dat de zorgverlener tijdens de introductie het persoonlijk risico op terugkeer van borstkanker in het borstgebied inschat middels het INFLUENCE-nomogram. Dit voorspelmodel is ontwikkeld door de Universiteit Twente op basis van een grote set uitkomstgegevens van de Nederlandse Kankerregistratie. Zo kan de patiënt, mede op basis van kennis van haar persoonlijk risico, bepalen welk nacontrole schema het beste past.
De verwachtingen van zorgverleners komen niet altijd overeen met de praktijk. Hiervan heb ik geleerd dat het belangrijk is om niet alle aannames automatisch over te nemen, maar deze te blijven toetsen in de praktijk.
Tijdens mijn stageonderzoek heb ik bijvoorbeeld alleen zorgverleners geïnterviewd over het INFLUENCE nomogram. Zij gaven aan dat patiënten het waarschijnlijk heel spannend vinden om te weten wat het persoonlijke risico is op recidief en daarna te keuzes te maken over het personaliseren van de nacontrole. Gedurende mijn promotieonderzoek hebben we ook veel patiënten geïnterviewd. Daar kwam een heel ander beeld naar voren. Patiënten gaven aan dat ze de risico’s wel graag wilden weten, en gaven juist vaak aan: ‘’Het helpt me om te kiezen’’ of ‘’Daar kan ik me wel in vinden’’. Het bleek dat zorgverleners het zelf misschien gewoon spannender vinden dan ze van voren dachten.
Ook bij de implementatie zagen we verschillen in verwachtingen. We waren begonnen met een zeer goed uitgedachte strategie per ziekenhuis, maar dit bleek geen garantie voor succes. Hoe mooi het er ook op papier uit ziet, de praktijk is weerbarstig. Als we kijken naar het nacontrole traject, brachten we veel vernieuwingen in: het inschatten en bespreken van een persoonlijk risico op recidief of het ontstaan van een nieuwe borstkanker met het INFLUENCE-nomogram, en het personaliseren van de nacontrole met de nieuwe Borstkanker nacontrole keuzehulp als hulpmiddel. Dit vroeg ook om nieuwe gesprekstechnieken. Met zoveel veranderingen gaat implementatie niet vanzelf en is écht mensenwerk, maatwerk en heel hard werken.
Wat ons project echt speciaal maakte is dat we hebben meegekeken op de werkvloer en in de spreekkamer. We hebben geobserveerd hoe zorgverleners het consult voerden waarin ze het risico bespraken en de keuzehulp uitreiken én het tweede consult nadat de patiënt de keuzehulp had gebruikt en weer terugkwam om samen te kiezen hoe verder.
Door hier goed naar te kijken kwamen we erachter dat zorgverleners niet alle stappen van het samen beslissen toepasten. Vaak handelden ze, bewust of onbewust, vanuit een bepaalde aanname. Dit terwijl de kracht van samen beslissen is dat de besluiten juist niet op (onbewuste) aannames worden gebaseerd. Je begint bij wat er medisch gezien kan voor de patiënt kan en tot slot wat de patiënt wil. Door je verwachtingen als zorgverlener te blijven toetsen kom je samen tot een beter proces.
Eigenlijk niet, in tegendeel: ik heb er juist meer passie voor gekregen. Ik weet nu namelijk hoe belangrijk het is wat we doen. Ik heb gezien dat we een positief effect kunnen bereiken dat voelbaar is voor patiënten. Door het gebruik van de keuzehulp en het samen beslissen over de nacontrole zie je bijvoorbeeld dat borstkanker patiënten minder angst voor terugkeer hebben. Dit heeft mijn vlammetje alleen maar verder aangewakkerd.
Neem dan contact op met:
Jet Ankersmid-Matos Miguel
j.ankersmid@santeon.nl