Even voorstellen....

Ik ben Clémence Dullaart. Per 1 april start ik bij ZorgKeuzeLab. Begin dit jaar heb ik twee masters afgerond aan de TU Delft: de Masteropleiding Design for Interaction - Industrieel Ontwerpen, en de Masteropleiding Science Communication.

Voor mijn afstudeeropdracht heb ik onderzoek gedaan naar het optimaal ondersteunen van patiënten over het wel of niet verlenen van de toegang aan zorgverleners tot hun persoonlijke medische gegevens. Het perspectief van de patiënt was in dit project leidend, omdat ik het belangrijk vind dat patiënten een keuze kunnen maken die past bij hun specifieke situatie en persoonlijke waarden. Dit onderzoek interesseerde mij met name vanwege de verscheidenheid aan behoeften en perspectieven van patiënten en zorgverleners en de uitdaging om dit samen te brengen zodat patiënt en zorgverlener hierover een dialoog kunnen voeren.

"Iedere patiënt en arts is anders en heeft een ander perspectief waarmee naar de zorg en zorgsituaties gekeken wordt. Er is daarom niet maar één goed antwoord of juiste keuze. Daarom vind ik het interessant om de verschillende perspectieven samen te brengen in een dialoog, om tot een passende oplossing te komen."

Tijdens mijn afstuderen kwam ik terecht bij ZorgKeuzeLab voor advies over het ontwikkelen van een keuzehulp. Mede door hun inzichten heb ik een vertaalslag kunnen maken van de behoeften van patiënten naar een concrete hulp in het keuzeproces, dat de patiënt in staat stelt een passende keuze te maken.

De missie en visie van ZorgKeuzeLab deel ik van harte: alle opties duidelijk communiceren, zodat elke patiënt, in samenwerking met de arts, een keuze kan maken die bij hem of haar past. Ik vind het dan ook heel leuk om vanuit ZorgKeuzeLab daar actief aan te gaan bijdragen. In eerste instantie ga ik dit doen door me te richten op het ondersteunen van teams in ziekenhuizen bij de implementatie van samen beslissen met keuzehulpen.

Deel dit artikel:

Samen beslissen bij dikkedarmkanker

Maart is internationaal uitgeroepen tot darmkanker maand. Jaarlijks krijgen bijna 14.000 Nederlanders de diagnose darmkanker. De ziekte eist ruim 5.100 levens per jaar. Veel patiënten met uitgezaaide dikkedarmkanker hebben geen goed inzicht in hun diagnose, het behandelpad en de eventuele keuzes die ze daarbij hebben. De keuzehulp brengt hier verandering in.

Voor patiënten met ongeneeslijke darmkanker is het verstandig om de tijd te nemen voor een weloverwogen keuze. De overlevingsduur van patiënten met uitgezaaide dikkedarmkanker is aanzienlijk verbeterd. Zonder behandeling leven deze patiënten gemiddeld een half jaar. Door middel van behandeling met chemotherapie en doelgerichte therapie kan dat worden verlengd tot dertig maanden. In deze fase is het ook erg belangrijk om te kijken naar kwaliteit van leven.

Met behulp van de keuzehulp – die is ontwikkeld op initiatief van de Maag Lever Darmstichting, Darmkanker Nederland en ZorgKeuzeLab – kan de patiënt thuis in alle rust de informatie, zoals de voor- en nadelen van de behandeling, online nalezen
en alle persoonlijke afwegingen op een rijtje zetten. Door middel van gerichte vragen wordt duidelijk welke behandeling het
meest geschikt is. De samenvatting met de uitkomsten dient als handvat tijdens het consult bij de oncoloog, maar kan ook worden
gebruikt als de patiënt nog een gesprek met zijn huisarts wil.

“Als het gaat om dikkedarmkanker, dan ontbrak er simpelweg toegankelijke informatie in lekentaal die helpt bij het kiezen van de juiste behandeling. Informatie was er wel, maar verstopt op het internet, niet bij elkaar gezet, en lang niet altijd medisch getoetst. Wanneer ik in gesprek was met de patiënt, tekende ik veel uit. Met de keuzehulp is dat niet meer nodig, want dan hebben we alle informatie voorhanden.” aldus prof. dr. Miriam Koopman, internist-oncoloog bij het UMC Utrecht. Koopman is mede verantwoordelijk voor de inhoud van de keuzehulp voor patiënten met uitgezaaide dikkedarmkanker. Vanuit de praktijk merkt ze al jaren dat er behoefte is aan een keuzehulp.

De online keuzehulp is een extra hulpmiddel om er achter te komen wat de patiënt nog kan en wil en wat hij of zij wil bereiken met systemische therapie. “Normaal komt dit allemaal aan bod tijdens het eerste consult. Maar hooguit een kwart van deze informatie blijft hangen. De arts moet bovendien in korte tijd in kaart brengen wat voor de patiënt echt belangrijk is, zoals favoriete hobby’s en bezigheden. Het zijn de hoekstenen waar wij als specialist op moeten bouwen, maar deze komen in de praktijk niet altijd goed uit de verf. Soms realiseerde een patiënt zich pas na het consult dat kans op tintelingen van de vingers veel teweeg kan brengen bij het uitvoeren van een geliefde hobby, zoals piano spelen.” merkt internist-oncoloog Judith de Vos-Geelen op, die heeft meegewerkt aan de ontwikkeling van deze keuzehulp.

"Emoties voeren de boventoon. Maar tegelijk willen mensen grip op hun situatie hebben. Het beetje zekerheid dat in een onzekere situatie geboden wordt is dan pure winst."
- Prof. dr. Miriam Koopman

Toegankelijke informatie is volgens Koopman essentieel, en draagt zelfs bij aan een betere kwaliteit van leven. “De fase waarin de keuzehulp wordt toegepast, bij patiënten met uitgezaaide dikkedarmkanker, is altijd een moeilijk proces. Emoties voeren de boventoon. Maar tegelijk willen mensen, als het maar even kan, grip op hun situatie hebben. Het beetje zekerheid dat in een onzekere situatie geboden wordt is dan pure winst. Dat is exact waar de keuzehulp voor is bedoeld.”

Dikkedarmkanker keuzehulp uitproberen?
Bent u een patiënt met uitgezaaide dikkedarmkanker en wordt de keuzehulp nog niet aangeboden in uw ziekenhuis, maar wil u deze graag gebruiken? Dan kunt u hier een inlogcode aanmaken.

Bent u internist-oncoloog en wilt u de dikkedarmkanker keuzehulp uitproberen in uw dagelijkse praktijk? Neem dan contact op met: Regina The, regina@zorgkeuzelab.nl, 06-24220053

De Keuzehulp Dikkedarmkanker is ontwikkeld op initiatief van de Maag Lever Darm Stichting, Darmkanker Nederland en ZorgKeuzeLab in samenwerking met internist-oncologen prof.dr. M. Koopman (UMC Utrecht), dr. J. de Groot (Isala, Zwolle ) en J. de Vos-Geelen (Maastricht UMC+).

Deel dit artikel:

Even voorstellen…

Ik ben Myrthe ten Bosch, drie weken geleden ben ik begonnen met mijn afstudereerproject bij Zorgkeuzelab. Ik ben student Industrieel Ontwerpen aan de TU Delft.

Ontwerpen doe ik vanuit het perspectief van de gebruiker waarbij ik veel onderzoek doe naar wat de gebruiker belangrijk vindt in een bepaalde situatie. Als afsluiting van mijn Master zal ik het komende half jaar bij Zorgkeuzelab gaan afstuderen.

Het doel van mijn afstudeerproject is om patiënten met vroegstadium borstkanker te ondersteunen bij het betrekken van hun naasten bij het verwerken van diagnose en het maken van de behandelkeuze. Dit onderwerp spreekt mij aan omdat ik graag bijdraag aan het ondersteunen van mensen op een kwetsbaarst moment.

Mijn project is een uitbreiding op de bestaande Borstkanker keuzehulp van ZorgKeuzeLab die patiënt en arts helpt om samen de best passende behandeling te kiezen. Deze wordt al door 13 ziekenhuizen gebruikt.

De komende twee maanden zal ik me eerst verdiepen in hoe patiënten en naasten de periode van diagnose tot behandeling met elkaar hebben ervaren, hoe patiënten op dit moment hun naasten betrekken, en waar hun behoefte ligt.

Over een half jaar wil ik ter afronding van mijn afstudeerproject ook een ondersteuningstool hebben ontwikkeld en getest die borstkankerpatiënten helpt om hun naasten te betrekken op een manier die het beste bij ze past.

Deel dit artikel:

Samen beslissen bij prostaatkanker, zo doen we dat bij het Reinier de Graaf Ziekenhuis!

Urologen van het Reinier de Graaf Ziekenhuis werken volgens het principe ‘Samen Beslissen’. Dit houdt in dat arts en patiënt samen de opties doornemen en vervolgens die behandeling kiezen die het beste past bij de persoonlijke voorkeur van de patiënt. In dat kader hebben zij in korte tijd hebben de Prostaatkanker keuzehulp succesvol geïmplementeerd.

Uit onderzoek van de Patiëntenfederatie Nederland blijkt dat 94% van de patiënten samen wil beslissen, maar dat zij in de helft van de gevallen geen keuze voorgelegd krijgen van de zorgverlener.

Prostaatkanker Keuzehulp

Medio 2017 zijn de urologen daarom gestart met het gebruik van de Prostaatkanker keuzehulp, ter ondersteuning van samen beslissen. Voor mannen met gelokaliseerd prostaatkanker zijn er vaak meerdere gelijkwaardige behandelingen mogelijk. Zoals actief volgen, opereren en inwendig of uitwendig bestralen. Door patiënten actief te betrekken bij hun behandeling, en hierover met ze in gesprek te gaan krijgen ze de behandeling die het beste bij ze past.

"Je hebt een extra middel ter beschikking om in je gesprek te gebruiken, om samen met de patiënt tot zijn beslissing te komen. Je bent al ten dele gewend om verschillende alternatieven uit te leggen met voor- en nadelen, maar juist door de keuzehulp kan de patiënt zelf ook eigen input leveren ter verduidelijking."
- Peter Ausems, uroloog Reinier de Graaf Ziekenhuis

De keuzehulp geeft patiënten betrouwbare informatie over de diagnose en de verschillende behandelopties. Het maakt de voor- en nadelen voor patiënten inzichtelijk. Mensen vullen de keuzehulp thuis in alle rust in. Er komt geen hard advies uit, de antwoorden vormen vooral een basis voor het vervolggesprek.

"Patiënten geven aan dat ze het heel fijn vinden dat ze alles wat we hebben besproken thuis zelf kunnen nalopen, eventueel samen met familie. Dan kunnen ze het rustig laten doordringen. Ik merk ook dat mensen minder extra vragen hebben, we horen niet meer ‘dat heeft de dokter niet gezegd’."
- Anja Ladenberg, triageverpleegkundige Reinier de Graaf Ziekenhuis

Dat er een prostaatkanker keuzehulp is, wil niet zeggen dat deze automatisch gebruikt wordt. Het vraagt tijd en aandacht van het team om de keuzehulp ook echt onderdeel van de routine te maken. Vaak kost het ongeveer 6 maanden. Motivatie is daarbij essentieel. Het is leuk om te zien dat het urologieteam van het Reinier de Graaf de keuzehulp binnen een recordtempo van 3 maanden succesvol onderdeel van de routine heeft gemaakt.

Het Reinier de Graaf Ziekenhuis is deelnemer aan het programma Beslist Samen! Doel van het project is om samen met 9 andere ziekenhuizen en 2 UMC’s de implementatie van gezamenlijke besluitvorming van zorgverlener en patiënt over de best passende zorg te versnellen. Binnen dit project implementeert het Reinier de Graaf samen beslissen in de zorgprocessen COPD en prostaatkanker.
Ook aan de slag met Samen beslissen?

Wilt u de prostaatkanker keuzehulp of een van onze andere keuzehulpen inzetten in uw praktijk? Vraag dan kosteloos het proefpakket aan bij Annette van den Berg via annette@zorgkeuzelab.nl of Regina The via regina@zorgkeuzelab.nl 06-24220053

Deel dit artikel:

Oproep: Ervaringsdeskundigen met vroegstadium borstkanker en naasten voor behoeftenonderzoek

ZorgkeuzeLab is op zoek naar ervaringsdeskundigen met vroegstadium borstkanker en hun naasten. Deze naaste kan een partner zijn, een ouder, een kind, een familielid of een vriend(in) voor deelname aan behoeftenonderzoek.
Heeft u interesse of vragen?


Als jij en je naaste(n) mee willen doen en je meer informatie wilt over het onderzoek, neem dan contact op met Myrthe ten Bosch. Je kunt e-mailen naar myrthe@zorgkeuzelab.nl of 06 3943 7141

Wat meedoen inhoudt

Het interview zal bestaan uit twee onderdelen:

  • Ongeveer een week voorafgaand aan het interview krijgt u een aantal vragen toegestuurd ter voorbereiding van het interview. U bent voor deelname niet verplicht hier tijd aan te besteden.
  • Het interview zelf, dit zal ongeveer 45- 60 minuten duren.
Tijd, locatie en datum

De interviews vinden plaats van 12 maart tot 29 maart 2018.

U kunt zelf aangeven:

  • Welke dag en tijdstip u het beste uitkomt.
  • Welke locatie voor u het prettigst is, dit kan bijvoorbeeld bij u thuis, een locatie bij u in de buurt of bij ons op kantoor in het centrum van Delft.
  • of het voor u en uw naaste makkelijker/praktischer is om het interview gezamenlijk te doen, of juist los van elkaar.
Ter achtergrond

Na het horen van de diagnose borstkanker kwam er veel op je af. Daarnaast moet er in korte tijd een behandelkeuze worden gemaakt: gaat je voorkeur uit naar een borstsparende behandeling of een volledige borstverwijdering, met of zonder reconstructie.

Het is dan niet altijd makkelijk om te praten over je borstkanker en alles wat daar bij komt kijken. Zoals de slogan "Borstkanker heb je niet alleen" al aangeeft, hebben uw naasten waarschijnlijk een belangrijke rol gespeeld vanaf het moment van diagnose tot en met de behandeling en erna.

ZorgKeuzeLab heeft eerder in partnership met het Maastricht UMC+ een Borstkanker keuzehulp ontwikkeld om patiënten en haar behandelaren te ondersteunen bij het maken van een weloverwogen behandelkeuze.

Graag willen we ook patiënten kunnen ondersteunen bij het betrekken van naasten, op een manier die bij ze past. Om goed inzicht te krijgen in de ervaringen en behoeften van patiënten en naasten, willen we daarom diepte-interviews afnemen met patiënten en hun naaste(n). We horen graag hoe jij je naasten hebt betrokken vanaf het horen van de diagnose en het maken van de behandelkeuze.

Deel dit artikel:

Symposium cardiologie & geriatrie: Het ouder wordende hart

Op woensdag 7 februari 2018 (13:30 tot 20:00 uur) zal het symposium “Het ouder wordende hart” plaatsvinden. Zowel de organisatie als de inhoud zijn tot stand gekomen in nauwe samenwerking tussen de NVVC en de NVKG (Nederlandse Vereniging voor Klinische Geriatrie). Het belooft een zeer interessant symposium te worden en van groot belang voor ons dagelijks handelen.

Immers het aandeel ouderen met een cardiale aandoening neemt hand over hand toe in de cardiologische praktijkvoering. Veelal kwetsbare ouderen met multimorbiditeit en multimedicatie. Hoe dan om te gaan met het voorschrijven van cardiale medicatie? En welke ingrepen aan het hart zijn dan nog zinvol? Moet alles wat kan en kan alles wat moet? Hoe ‘evidence based medicine’ toe te passen op deze patiëntencategorie? Welke handvatten te gebruiken in het formuleren van een op de persoon toegesneden advies? Hoe met patiënt (en familie) samen tot een besluit inzake diagnostiek en therapie te komen? Hoe bij de behandeling van de oudere patiënt samen te werken met de geriater of specialist ouderengeneeskunde? Op deze en andere vragen zal getracht worden vanuit praktijk en onderzoeksresultaten antwoorden te geven.

Samen beslissen

Ook samen beslissen is een thema dat hier naadloos bij aansluit. Dilek Yilmaz, arts-onderzoeker bij het LUMC en Regina The, directeur van ZorgKeuzeLab zullen in hun presentatie nader in gaan op de toegevoegde waarde van Samen beslissen bij patiënt en behandelaar. Ook zullen zij toelichten hoe een keuzehulp bij dit proces kan ondersteunen, o.a. aan de hand van de zojuist ontwikkelde ICD keuzehulp.

Programma

Nadere gegevens vindt u in het programma.

Deel dit artikel:

Hoe borg je privacy van gebruikers, ook bij tonen van video's?

Bescherming van privacy bij het gebruik van internet is steeds vaker in het nieuws. ZorgKeuzeLab vindt het belangrijk dat privacy van patiënten geborgd is bij het gebruik van de keuzehulpen en websites. Een van de voorbeelden is hoe we onze video's tonen met behoud van privacy. In deze technische blogpost lees je hierover meer.
Tracking cookie

Als je een video wil laten zien, is het gebruikelijk om de video te uploaden naar YouTube of Vimeo. Na het uploaden hoef je alleen een aantal regels HTML code te kopieren. Daarna kan de video getoond worden.

Maar… er zit een addertje onder het gras. De videoplayers van YouTube en Vimeo plaatsen een privacy-onvriendelijk ‘tracking cookie’. Met deze tracking cookie kunnen adverteerders gebruikers volgen over meerdere websites. Zij gebruiken dit voor het tonen van advertenties. Het gemak dat je wint, betaal je met de privacy van de gebruikers van je keuzehulp.

Privacy beschermen

Om de privacy te beschermen beheren wij zelf de hosting van onze video’s, en spelen we deze af met een speciale videoplayer. Hierdoor kunnen we instellen dat er geen gebruik wordt gemaakt van tracking cookies. En daarmee de privacy van onze gebruikers borgen.

Voorbeeld van een van onze video’s. Gehost bij Cloudinary, getoond met een eigen videoplayer.

De video’s hosten wij met een mediaserver bij Cloudinary. Deze mediaserver toont video’s zonder daarbij tracking-cookies te plaatsen.

Als videoplayer gebruiken we de Plyr videoplayer. Deze videoplayer kan je op maat instellen. Een bijkomend voordeel van deze videoplayer is de beperkte bestandsgrootte (10 kb). Hierdoor laadt de videoplayer snel, ook bij een tragere internetverbinding. Bekijk de technische instructie hoe je deze videoplayer zelf kan gebruiken.

Vragen of suggesties?

In onze privacy-statement lees je meer over onze uitgangspunten.
Heb je vragen of suggestie? Laat het mij gerust weten, via: klemens@zorgkeuzelab.nl of 06 1175 8521.

Deel dit artikel:

Samen beslissen met de Hartklep Keuzehulp

Bij een hartklepvervanging heeft een patiënt van diagnose tot ingreep gesprekken met verschillende specialisten. Het kan voor een patiënt lastig zijn om het overzicht te houden en een weloverwogen afweging te maken over de beste behandeloptie. Idealiter beslissen arts en patiënt hier samen over, maar in de praktijk gebeurt dat nog niet altijd. De online Hartklep Keuzehulp kan bij dit proces goed van pas komen.

Hieronder ziet u het artikel van dat is gepubliceerd in het tijdschrift Focus Vasculair op 18 december 2017.

Samen beslissen

In de zorg duikt steeds vaker de term samen beslissen op. Dit houdt in dat arts en patiënt samen de behandelopties doornemen en vervolgens de behandeling kiezen die het beste past bij de situatie en persoonlijke voorkeuren en afwegingen van de patiënt. Dit gebeurt vanuit een open houding en met wederzijds respect. Ook cardiologen en cardiothoracaal chirurgen geven aan dit belangrijk te vinden. Toch blijkt echt samen beslissen in de praktijk nog best lastig. De online Hartklep Keuzehulp helpt artsen en patiënten hierbij.

De Hartklep Keuzehulp

De Hartklep Keuzehulp is bedoeld voor patiënten die kandidaat zijn voor een aorta- of mitralisklepvervanging. De keuzehulp ondersteunt hen bij de keuze tussen een mechanische of biologische hartklep. Beide type kleppen hebben voor-en nadelen en risico’s die veel invloed kunnen hebben op het dagelijks leven van de patiënt. Welke klepprothese het beste past, hangt ook af van wat de patiënt belangrijk vindt.

Wanneer de indicatie is gesteld en het voor de patiënt duidelijk is dat een hartklepvervanging moet worden ondergaan reikt de cardioloog de Hartklep Keuzehulp uit. De keuzehulp geeft de patiënt betrouwbare medische informatie over de diagnose en de behandelopties. Ook helpt de keuzehulp bij het vertalen van deze medische informatie naar persoonlijke afwegingen, voorkeuren en vragen van de patiënt. Het vervolggesprek tussen cardiothoracaal chirurg en patiënt verloopt hierdoor gemakkelijker en efficiënter. Chirurg en patiënt bespreken de samenvatting van de keuzehulp en beslissen daarna samen welke klepprothese het beste past bij die patiënt.

Wat levert samen beslissen met Hartklep Keuzehulp op? [1,2]
  • Beter geïnformeerde patiënten

    Patiënten zijn beter geïnformeerd doordat de keuzehulp betrouwbare en eenduidige informatie geeft over de diagnose en de behandelopties

  • Beter voorbereide en betrokken patiënten

    De keuzehulp helpt patiënten na te denken over wat zij belangrijk vinden. Ze zijn daardoor beter voorbereid en meer betrokken bij het besluitvormingsproces. Ook zijn patiënten meer tevreden en hebben ze minder vaak spijt van hun keuzes.

  • Effectiever consult

    Dankzij de samenvatting van de keuzehulp heeft de zorgverlener tijdens het consult direct inzicht in de afwegingen van de patiënt. Dat maakt het consult effectiever.

Specialisten postitief over de Hartklep Keuzehulp

De Hartklep Keuzehulp is inmiddels getest in de praktijk. Tot nu toe zijn de deelnemende cardiologie- en cardiothoracale chirurgieteams positief en willen ze de tool blijven gebruiken. Van belang is dat de Hartklep Keuzehulp en de medische informatie op de site is opgesteld in samenwerking met de wetenschappelijke vereniging én de patiëntenvereniging,. Daarnaast leert de ervaring dat de keuzehulp en ondersteunende materialen goed aansluiten bij het zorgproces en het inzetten ervan nauwelijks extra tijd kost. Consulten verlopen prettiger en effectiever. Kortom: de Hartklep Keuzehulp faciliteert de kwaliteit van de gezamenlijke besluitvorming.

Implementatie gaat niet vanzelf

Dat er een Hartklep Keuzehulp is, wil nog niet zeggen dat deze automatisch gebruikt wordt. De keuzehulp wordt door zorgprofessionals aangeboden als vast onderdeel van het zorgtraject. De patiënt krijgt zo op het juiste moment de juiste informatie en er is genoeg tijd en ruimte om samen te beslissen. Het vraagt echter tijd en aandacht van het team om de keuzehulp ook echt onderdeel van de routine te maken. Motivatie is daarbij essentieel. Er moet een interne ambassadeur zijn die zich verantwoordelijk voelt en de keuzehulp blijvend onder de aandacht brengt. Effectmetingen en periodieke rapportages blijken daarnaast een positieve motivator om de Hartklep Keuzehulp goed onder de aandacht te houden en het enthousiasme vast te houden.

De Hartklep Keuzehulp is een initiatief van de Nederlandse Vereniging voor Thoraxchirurgie, in samenwerking met de Nederlandse Vereniging voor Cardiologie, de Hartstichting en de Hart & Vaatgroep. Met ZorgKeuzeLab als ontwikkel- en implementatiepartner. Voorwaarde voor het gebruik van de keuzehulp is dat de patiënt Nederlands spreekt, toegang heeft tot internet en hiermee kan omgaan.

Meer informatie over de Hartklep Keuzehulp Is te vinden op de website vanZorgKeuzeLab of Hartklep Keuzehulp

Deel dit artikel:

Oproep: invullen vragenlijst over besluitvorming bij CRPC

Ben jij internist-oncoloog of uroloog, en behandel jij CRPC patiënten? Met het invullen van de onderstaande vragenlijst draag je bij aan hoe we patiënten het beste kunnen helpen kiezen tussen 'onmogelijke' keuzes.

De afgelopen jaren is het aantal levensverlengende behandelingen voor castratie-resistente prostaatkanker (CRPC) fors toegenomen. Bij gebrek aan gerandomiseerde klinische trials, waarbij de behandelingen direct met elkaar worden vergeleken, is een goede plaatsbepaling van de diverse behandelingen nog altijd onderwerp van discussie. Er moeten afwegingen worden gemaakt tussen het effect van de behandeling op zowel de kwaliteit van leven als ook het effect op de levensverwachting.

Op dit moment wordt onderzoek gedaan naar de manier waarop men patiënten het beste kan helpen kiezen tussen de mogelijke behandelopties. Hierbij willen wij graag gebruik maken van de expertise van oncologen, urologen en oncologieverpleegkundigen, als belangrijke ervaringsspecialisten op het gebied van patiëntenzorg rondom CRPC patiënten. Daarom wordt u uitgenodigd om deel te nemen aan een kort vragenlijstonderzoek.

NB De vragenlijst is eerder al verspreid onder urologen en oncologen. Indien u de vragenlijst al heeft ingevuld hoeft u deze niet nogmaals in te vullen.

Klik hier om de vragenlijst genaamd ‘Expert Opinion on Clinical Decision Making in CRPC patients ‘ te openen.
Het invullen van de vragenlijst duurt circa 10 minuten.
En uw antwoorden zijn anoniem.

Alvast hartelijk dank voor uw deelname​!

Deel dit artikel:

Samen beslissen in ziekenhuis Bernhoven: want niet iedere patiënt is hetzelfde

Ziekenhuis Bernhoven besloot drie jaar geleden dat het een streekziekenhuis wilde worden met persoonlijke aandacht voor elke patiënt. Zo werkt Bernhoven al enkele jaren met de Borstkanker en Dikkedarmkanker keuzehulpen van ZorgKeuzeLab.

Hieronder ziet u het nieuwsbericht van dat is gepubliceerd op de site van CZ

Persoonlijk kennismaken

Een ontzettend fijne entree, zo vat José de Boer (66) haar kennismaking met internist Allert Vos samen. Bij José was dikkedarmkanker geconstateerd, met uitzaaiingen in de lever en longen. “Genezing was niet mogelijk, wel kon chemotherapie mijn leven verlengen. Die chemo zou ik in Bernhoven ondergaan.”

Internist Allert Vos belde persoonlijk om een kennismakingsafspraak in te plannen. “Dat vond ik heel prettig. Tijdens het kennismakingsgesprek zelf nam hij uitvoerig de tijd om meer te weten te komen over mijn situatie. We hebben bijna een uur gezeten en het over van alles gehad.”

Dialoog met de patiënt

Zorgverleners in Bernhoven werken volgens het principe 'Samen Beslissen'. Door in dialoog te gaan met patiënten en hen actief te betrekken bij hun behandeling, krijgen ze de behandeling die het beste aansluit bij hun wensen en behoeften, zo is het idee. Een persoonlijke kennismaking vormt hierbij een eerste belangrijke stap.

"Vroeger bepaalden artsen wat het beste was voor een patiënt. Maar niet iedereen is hetzelfde. Wat de één een verwaarloosbare bijwerking vindt, kan voor de ander een flinke ondermijning van de kwaliteit van leven zijn."
- dr. Allert Vos

Een voorbeeld. Chemokuren leiden vaak tot zenuwpijnen in de vingers. “Als een patiënt niets liever doet dan pianospelen, is het goed om dat extra onder de aandacht te brengen. Zodat je kunt bespreken of de kuur opweegt tegen de mogelijke consequentie dat iemand nooit meer piano kan spelen. Dan moet je wel weten dát iemand piano speelt. Daarom is die dialoog zo belangrijk.”

Digitale keuzehulp

Om de dialoog te ondersteunen, maakt Bernhoven voor een aantal behandelingen (waaronder uitgezaaide dikkedarmkanker) gebruik van een digitale keuzehulp. Die maakt de behandelmogelijkheden én de voor- en nadelen voor patiënten inzichtelijk.
Mensen vullen de keuzehulp thuis in alle rust in. Er rolt geen 'harde uitslag' uit, de antwoorden vormen vooral een goede basis voor het vervolggesprek.

De regie houden

Ook José doorliep in overleg met Allert de digitale keuzehulp. “Zolang je de regie hebt, ga je bij ingrijpende gebeurtenissen mentaal niet snel ten onder, daar geloof ik persoonlijk heel sterk in. De keuzehulp helpt je om die regie te houden. Het brengt de consequenties van de verschillende behandelingen heel helder in beeld. Bij de keuze voor mijn huidige kuur heb ik vooral gekeken: hoe ziek word ik van de bijwerkingen en in welke mate beperkt de kuur me in mijn bewegingsvrijheid?'

"De keuzehulp helpt je om die regie te houden."
- José de Boer, patiënte Bernhoven

Binnenkort hoort ze of de kuur effect heeft gehad. “Zo niet, dan kijken we verder en doorloop ik de keuzehulp opnieuw. En ja, ik leef in cadeautijd, dat heb ik volledig geaccepteerd. Dus dan kan ergens ook het moment komen dat ik zeg: dit wil ik niet meer, de behandeling staat niet meer in verhouding tot wat het me oplevert. Maar dan heb ik wel alle opties duidelijk in beeld gehad en heel zorgvuldig afgewogen.”

Deel dit artikel: