Blog Alle berichten

Wereld Hart Dag: leven met hart- en vaatziekten

Hart- en vaatziekten hebben veel impact op het leven van patiënten en hun naasten. Een mooi moment om op Wereld Hart Dag hier bewust aandacht aan te besteden. Want het gaat ons aan het hart. Wat kunnen wij doen om de kwaliteit van leven voor deze mensen te verbeteren?

Leven met hart- en vaatziekten kan heel ingrijpend zijn. Angst en depressie zijn veelvoorkomende mentale problemen bij mensen met een hart- of vaataandoening. In onderzoek 1 met de Hartklep keuzehulp is aangetoond dat goede voorlichting over de aandoening en behandelopties, bijdraagt aan het verlichten van deze gevoelens bij patiënten. En hiermee de kwaliteit van leven verbeterd. In deze tijden van de pandemie, die extra zorgen met zich mee kan brengen, verdient dit juist veel aandacht.

Gebruik van de keuzehulp leidt tot:

  • Patiënten voelen zich beter geïnformeerd
  • Patiënten hebben meer kennis over de behandelopties
  • Afname in angst en depressie
  • Verbeterde mentale gesteldheid
Duidelijke informatie, overzichtelijk. Fijn om met deze keuzehulp nog eens goed door te lezen wat de chirurg heeft verteld en je eigen ideeën op een rij te zetten.
- patiënt
Aandacht voor leven met een hartaandoening

Vaak dragen mensen een hartaandoening een leven met zich mee. Als het onderdeel is van je leven, hoe leer je ermee omgaan? Uit onze vele behoeften- en gebruiksonderzoeken onder patiënten en naasten, kwam naar voren dat mensen vaak vragen hebben over de alledaagse dingen: wat mag ik wel, wat mag ik niet doen? Wanneer moet ik aan de bel trekken? Waar kan ik of mijn naaste terecht voor hulp?

Na de diagnose ging ik twijfelen: kan ik dit wel doen? Ik mocht bijvoorbeeld niet meer zwaar tillen. Ook wilde ik twee keer per week gaan hardlopen. Maar kan dat nog wel?

In onze keuzehulpen zijn daarom hele praktische informatie en concrete tips opgenomen, die houvast kunnen bieden in het dagelijks leven.

Screenshot uit TAA keuzehulp

Ben je cardioloog of cardiothoracaal chirurg?

Benieuwd naar onze keuzehulpen? Vraag eens een proefpakket aan voor:

1. Korteland NM, Ahmed Y, Koolbergen DR, Brouwer M, de Heer F, Kluin J, Bruggemans EF, Klautz RJ, Stiggelbout AM, Bucx JJ, Roos-Hesselink JW, Polak P, Markou T, van den Broek I, Ligthart R, Bogers AJ, Takkenberg JJ. Does the Use of a Decision Aid Improve Decision Making in Prosthetic Heart Valve Selection? A Multicenter Randomized Trial. Circ Cardiovasc Qual Outcomes. 2017 Feb;10(2):e003178. doi: 10.1161/CIRCOUTCOMES.116.003178. Epub 2017 Feb 22. PMID: 28228452.
Deel dit artikel:
LinkedIn icon Twitter icon

Patiënt met botbreuk beter voorbereid op lange revalidatie

NAZB, ETZ en ZorgKeuzeLab hebben een online Keuzehulp ontwikkeld voor patiënten met een botbreuk. De digitale tool helpt patiënten en zorgverleners om een weloverwogen keuze te maken voor de verdere behandeling en revalidatie. Zodat patiënt en zorgverlener samen beslissen over het best passende revalidatieplan.

Dit artikel is verschenen op de site van NAZB.

De ‘Herstel na Botbreuk Keuzehulp’ is bedoeld voor volwassen patiënten met een botbreuk die opgenomen zijn geweest in het ziekenhuis. Het gaat om patiënten die vaak een lange revalidatieperiode staat te wachten en waarbij het letsel een grote invloed heeft op hun dagelijks functioneren.

Samen beslissen

De ‘Herstel na Botbreuk Keuzehulp’ is een hulpmiddel voor patiënten en artsen om samen een goede beslissing te maken voor de best passende revalidatie. “De Keuzehulp biedt op een begrijpelijke manier wetenschappelijk onderbouwde informatie aan de patiënt”, legt projectleider Nicky Neequaye uit. “Met deze informatie krijgt de patiënt een meer realistische verwachting van zijn of haar herstel.

Ook maakt de Keuzehulp gemakkelijk inzichtelijk hoe patiënten zelf kunnen bijdragen aan hun herstel. Samen beslissen wordt gewoonweg steeds belangrijker en ook landelijk wordt er steeds meer aandacht aan besteed. Recentelijk is bijvoorbeeld de landelijke 'Samen beslissen' campagne gestart om dit thema meer onder de aandacht te brengen bij patiënten en zorgverleners.”

Keuzehulp

In de Keuzehulp staat informatie over de diagnose en behandelopties. De patiënt kan zelf aangeven wat zijn afwegingen zijn. Hij bespreekt vervolgens samen met zijn specialist de samenvatting uit de Keuzehulp en stelt het behandelplan op die het beste bij hem past. Traumachirurg Koen Lansink is positief: “Door deze tool ben ik als arts beter geïnformeerd over de wensen en vragen van mijn patiënt en verwacht ik dat de patiënt beter geïnformeerd naar het spreekuur komt. Zo zorgen we er samen voor dat de patiënt zorg op maat krijgt.”

Gespreksstarter

Ook Regina The, algemeen directeur van ZorgKeuzeLab, is enthousiast. “Samen met de landelijke werkgroep hebben we hard gewerkt aan de totstandkoming van deze Keuzehulp. Voor samen beslissen na een trauma waren al enkele Keuzehulpen beschikbaar voor behandeling van het trauma zelf. Er bestaan echter nog geen Keuzehulpen voor het revalidatietraject na de opname. Dit terwijl uit onderzoek blijkt dat veel traumapatiënten geen realistische verwachtingen hebben over het herstel. Ook weten patiënten niet altijd wat zij zelf kunnen doen om het herstel te bevorderen.

Deze Keuzehulp vergelijkt geen behandelingen met elkaar, maar is opgezet als ‘gespreksstarter’ zodat patiënt en behandelaar effectiever met elkaar kunnen bespreken wat belangrijk is bij het revalidatietraject. Doordat we de Keuzehulp getoetst hebben bij een grote groep zorgverleners en patiënten, denken we dat de Keuzehulp van meerwaarde is tijdens het gesprek in de spreekkamer met de arts.”

Hoe werkt het?

Als een patiënt wordt opgenomen in het ziekenhuis met een botbreuk, krijgt hij een uitreikvel met daarop informatie over de diagnose, het beleid en advies. Daarnaast staat er op dit document een link naar de online Keuzehulp met een unieke inlogcode. De patiënt doorloopt de Keuzehulp voorafgaand aan zijn eerste controleafspraak. Tijdens opname of na thuiskomst leest de patiënt de informatie in de online Keuzehulp. Enkele dagen voor de controleafspraak vult hij vragen in over de persoonlijke situatie. De patiënt en zorgverlener bespreken de Keuzehulp-samenvatting en stellen vervolgens samen een behandelplan op tijdens de eerste controleafspraak op de polikliniek.

De Herstel na botbreuk keuzehulp is getest onder zorgverleners en patiënten uit diverse Nederlandse instellingen. De zorgverleners zijn traumachirurgen, revalidatieartsen, fysiotherapeuten en orthopeden. De Keuzehulp is via ontwikkel- en implementatiepartner ZorgKeuzeLab beschikbaar voor alle zorgverleners en ziekenhuizen in Nederland.


Heb je interesse in de keuzehulp? Probeer de keuzehulp samen jouw patiënten. Vraag kosteloos een proefpakket aan!
Deel dit artikel:
LinkedIn icon Twitter icon

World GO day: aandacht voor samen beslissen bij gynaecologische kanker

Het is World GO day. Vandaag wordt wereldwijd extra aandacht gevraagd voor gynaecologische kanker, waaronder ook eierstokkanker. Het thema is 'Gewoon vragen'. Begin een goed gesprek in de spreekkamer, stel vragen, luister en vraag door. De Eierstokkanker keuzehulp is ontwikkeld om patiënten en zorgverleners te ondersteunen om in een goed gesprek, samen te beslissen over de beste behandeling.

In Nederland krijgen elk jaar zo'n 850 vrouwen de diagnose uitgezaaide eierstokkanker. Vaak wordt dit pas ontdekt als de ziekte al is uitgezaaid. De standaard behandeling bij vrouwen met eierstokkanker in een gevorderd stadium, is een combinatie van chemotherapie en een operatie. De volgorde is variabel en de overleving verschilt. Persoonlijke levenswensen van de patiënt spelen een belangrijke rol bij het bepalen van de volgorde van de behandelingen of bij de keuze geen anti-kankerbehandeling te doen.

Persoonlijke wensen van de patiënt spelen een belangrijke rol bij het bepalen van de volgorde van de behandelingen of bij de keuze geen anti-kankerbehandeling te doen.
Samen beslissen bij gevorderd eierstokkanker

De Eierstokkanker keuzehulp is ontwikkeld om patiënten en behandelaars te ondersteunen om samen de best passende behandeling te kiezen, kortom samen beslissen in een goed gesprek. Ook landelijk groeit de aandacht voor 'Samen beslissen'. Zo is onlangs een 'Samen beslissen' campagne gestart om dit nóg meer onder de aandacht te brengen bij patiënten en zorgverleners.

De keuzehulp is bedoeld om patiënten uitgebreid te informeren over de ziekte en de onderzoeken. Ook komen de mogelijke behandelingen met de voor- en nadelen én de impact op de kwaliteit van leven voor de patiënt aan bod. De patiënt zet op een rij wat zij belangrijk vindt en wat haar afwegingen zijn. Zo kan ze samen met haar behandelaar een afgewogen keuze maken over de best passende behandeling,

Meer grip, meer tevreden

“We weten dat patiënten achteraf meer tevreden zijn als ze meer grip hebben op de situatie en ze met vertrouwen de behandeling in gaan.” vertelt Janna Roozendaal, patiëntenvertegenwoordiger van Stichting Olijf. “Goede voorlichting en de tijd om informatie te kunnen verwerken zijn belangrijke componenten. Een goed gesprek tussen patiënt en behandelaar over wat zij belangrijk vindt is essentieel, evenals tussen patiënten en naasten.”

Een goed gesprek tussen patiënt en behandelaar over wat zij belangrijk vindt is essentieel, evenals tussen patiënten en naasten.
- Janna Roozendaal, patiëntvertegenwoordiger van Stichting Olijf
Hoe werkt de Eierstokkanker keuzehulp?


Door wie is de Eierstokkanker keuzehulp ontwikkeld?

Gynaecoloog-oncologen Anne van Altena en Roy Kruitwagen namen in 2017 vanuit de Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie (NVOG) een initiatief voor het ontwikkelen van de keuzehulp, samen met ZorgKeuzeLab. Van Altena: ‘Wij begonnen met een sterke overtuiging: vrouwen écht een stem geven.’ Kruitwagen voegt toe ‘Een arts heeft de plicht om de overwegingen van de patiënt in het advies mee te nemen. Je wil naar een persoonlijk advies.’ Vanuit haar ervaring bij andere keuzehulp ontwikkel- en implementatietrajecten geeft Regina The van ZorgKeuzeLab aan: ‘En we wilden landelijke consensus over de medische inhoud. Dat is de enige manier om breed gebruik van de keuzehulp en afname van praktijkvariatie te bewerkstelligen.’

Keuzehulp in de praktijk

De ervaringen van gynaecoloog-oncologen zijn positief. Ze geven aan dat patiënten de informatie in de keuzehulp toegankelijk en begrijpelijk vinden. Ook merken zorgverleners dat het patiënten structuur biedt om weloverwogen te bepalen wat zij belangrijk vinden voor het vervolg.

Van Altena, trekker van voor het onderzoek naar de effectiviteit van de keuzehulp: "In het Radboudumc horen we positieve geluiden over de keuzehulp. Collega’s geven aan dat het uitreikvel tijdens het consult helpt om de behandelopties gestructureerd uit te leggen en ook patiënten reageren enthousiast.” En zo hoorden we terug van een van de patiënten na het gebruik van de keuzehulp:

In de keuzehulp kom je alles tegen wat je als patiënt wilt weten. Je hoeft niet meer op verschillende sites te zoeken naar eventuele antwoorden. En dat geeft rust.
- Patiënt over de Eierstokkanker keuzehulp

De Eierstokkanker keuzehulp wordt nu in onderzoeksverband geïmplementeerd bij deze ziekenhuizen: Maastricht UMC+, Zuyderland, Radboudumc, Rijnstate, Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis, Amphia, Bravis en LUMC.

Wil jouw team ook aansluiten bij het onderzoek?

Voor vragen over het onderzoek:
Neem contact op met Judith den Ouden via: JdenOuden@rijnstate.nl

Voor vragen over de keuzehulp of implementatie:
Neem contact op met Regina The via: regina@zorgkeuzelab.nl

Meer informatie over de Eierstokkanker keuzehulp.

Deel dit artikel:
LinkedIn icon Twitter icon

‘Je kunt als patiënt pas regie nemen als je de juiste tools en informatie in handen hebt.’

De Borstkanker keuzehulp is voor de verpleegkundig specialisten van het mammateam in het CWZ een vanzelfsprekend onderdeel van de dagelijkse praktijk. Rebecca Berry, verpleegkundig specialist: “Juist in deze Coronatijd hebben mensen meer behoefte aan eigen regie en duidelijkheid. De keuzehulp helpt hier heel erg bij.”

Wanneer reiken jullie de keuzehulp uit?

In het CWZ krijgen patiënten met een borstafwijking aan het einde van de ochtend de uitslag , nadat ze alle onderzoeken hebben afgerond. Op basis van de dan bekende gegevens krijgen ze direct een voorlopig behandelvoorstel. Dat is vaak heel ingrijpend. Op dat moment reikt de verpleegkundig specialist (VS) de keuzehulp uit.

Wat zeg je bij het uitreiken van de keuzehulp?

Ik merk dat patiënten in deze Coronatijd meer bezig zijn met ziekte en hun gezondheid en dat ze nóg meer behoefte hebben aan eigen regie. Wat ik dan vaak uitleg is: “Op dit moment gaat de trein rijden. U mag als patiënt steeds zelf mee beslissen hoe deze reis eruit gaat zien. De keuzehulp kan u hierbij helpen.”

Bij het uitreiken van de keuzehulp leg ik uit: ‘Op dit moment gaat de trein rijden. U mag steeds zelf mee beslissen hoe deze reis eruit gaat zien. De keuzehulp kan hierbij helpen.'
- Rebecca Berry, Verpleegkundig specialist CWZ

We horen vaak dat patiënten al van te voren duidelijke gedachtes over behandelingen hebben. Maar als de patiënt hier dan zit en de diagnose borstkanker krijgt, kan het heel overweldigend zijn als je daadwerkelijk voor keuzes staat. Ik zeg bij het uitreiken: "De keuzehulp is om u te helpen, maar het is niet verplicht om de keuzehulp van a tot z door te nemen vóór u weer hier komt. Het kan helpen om uw gedachten richting te geven in wat u wilt.”

Ook leg ik uit dat de keuzehulp helpt om kennis op te doen over borstkanker in zijn algemeenheid. Je kan informatie lezen over wat borstkanker is, welke onderzoeken er zijn en hoe het behandeld kan worden. Daarnaast helpt de keuzehulp om te bepalen 'Wat vind ik daarbij dan belangrijk?'.

Hoe gebruik je het uitreikvel?

Op het uitreikvel kan ik de plaats van de tumor aan geven. Ik zet er dan ook bij hoe groot de tumor is. En er is genoeg ruimte om een tekeningetje te maken, als ik de behandeling van de poortwachtersklier wil uitleggen. Dat vind ik heel prettig.


Wat merk je tijdens je gesprekken als patiënten de keuzehulp hebben gebruikt?

Ik zie wel een verschuiving in hoe mensen hun keuzes maken. Wat ik me van mijn beginjaren kan herinneren is dat ik regelmatig de vraag terugkreeg: ‘Wat zou jij doen?’ of ‘Wat zou jij doen als ik je moeder was?’ Nu zie ik steeds meer mensen die meer eigen regie willen nemen. Tegen hen zeg ik dan: “Je kunt pas regie nemen als je daarvoor de juiste tools en informatie in handen hebt. Hier sluit de keuzehulp mooi bij aan.”

Heb je nog tips voor zorgverleners die gaan starten met het werken met de keuzehulp?

Zorg ervoor dat het hele team alert is op de keuzehulp. Als mammateam zijn we er allemaal alert op om de keuzehulp uit te reiken. We helpen elkaar hier aan te denken.

Geef patiënten de kans om de regie te pakken. Mijn ervaring is dat patiënten veel meer aankunnen dan wij veronderstellen. Ze hebben weliswaar de hele ochtend al onderzoeken én een slecht nieuws gesprek gehad, maar ik merk dat deze patiënten juist vaker wél de regie willen hebben en willen weten wat de opties zijn. Dat moeten we als zorgverlener niet al gaan invullen, maar patiënten zelf laten bepalen wát en hoeveel zij aankunnen.

Extra bijkomstigheid in deze Coronatijd is dat er slechts één begeleider mee mag naar binnen mag. Dan is het heel fijn dat je met de keuzehulp informatie kunt uitwisselen en delen met je naasten. Door de keuzehulp mee naar huis te geven, kunnen patiënten zelf beslissen wat zij belangrijk vinden.

De keuzehulp inzetten in uw praktijk?

De keuzehulp is voor vrouwen met mammacarcinoom:

  • waarbij een borstsparende behandeling mogelijk is, met of zonder neo-adjuvante systemische behandeling
  • met als alternatief een ablatieve ingreep, met of zonder borstreconstructie

Aan de slag!

Bij alle teams is het gebruik van de keuzehulp binnen 3 tot 6 maanden routine geworden. Met ons implementatiepakket maken we het uw team zo makkelijk mogelijk.

De Borstkanker keuzehulp is een initiatief van het Maastricht UMC+ met ZorgKeuzeLab als ontwikkel- en implementatiepartner. De keuzehulp is goedgekeurd door patiëntenvereniging Borstkankervereniging Nederland. Meer Over de keuzehulp

Deel dit artikel:
LinkedIn icon Twitter icon