Den Hertog: “Vanuit de gedachte van waardegedreven zorg hebben we met het multidisciplinaire team (19 zorgprofessionals) en input van patiënten gekeken naar wat goed gaat en wat beter kan op het gebied van samen beslissen tijdens opname van een CVA-patiënt. We bleken de patiënt onvoldoende bewust te maken dat er iets samen te beslissen valt en het samen beslissen moest beter multidisciplinair worden ingericht.
We hebben de samen beslismomenten tijdens opname gedefinieerd en afgesproken welke zorgprofessional verantwoordelijk is voor het gesprek bij het samen beslismoment. Eén van die samen beslis-momenten is het gesprek rondom de ontslagbestemming. Om de patiënt beter bewust te maken van de keuzes rondom ontslag zijn we de CVA keuzehulp gaan gebruiken. Door de brede betrokkenheid was er al direct veel draagvlak onder collega’s.”
Wijlens: “Er waren ook wel collega’s die iets meer tijd nodig hadden om het nut en de noodzaak van de keuzehulp in te zien. Maar het belangrijkste is dat we allemaal begrijpen waarom we het doen: de stem van de patiënt wordt door de keuzehulp goed verwoord. Dat motiveert ons zorgverleners allemaal.”
Ybema: “We hebben samen beslissen en het gebruik van de CVA keuzehulp vaste onderdelen van onze werkroutine gemaakt. Wij als verpleegkundig specialisten (VS-ers) zijn verantwoordelijk voor de implementatie en hebben een aanjagersrol. We checken bijvoorbeeld dagelijks voor de visite welke patiënten de keuzehulp al uitgereikt hebben gekregen en de samenvatting hebben ingestuurd. De verpleegkundigen op de brain care unit reiken de keuzehulp uit. De behandelaar, neuroloog, arts-assistent of VS-er vraagt tijdens de visite standaard aan de patiënt of de keuzehulp is uitgereikt en al is ingevuld.
De ingevulde samenvatting wordt door de verpleegkundige ingebracht in ons wekelijkse multidisciplinair overleg (MDO). Daarmee representeert ze de stem van de patiënt. De input van de keuzehulp wordt door de VS-er of neuroloog/arts-assistent meegenomen in het ontslaggesprek. Daarna wordt samen met de patiënt en eventuele naasten de keuze voor de best passende ontslagbestemming gemaakt. Door deze werkwijze borgen we de continuïteit.”
Den Hertog: “We hanteren daarbij het principe ‘reik de keuzehulp aan alle patiënten uit, tenzij’.
Den Hertog: “We komen er dagelijks op terug tijdens de visite van de patiënt, ook in het weekend. Patiënten worden tijdens de eerste dag van opname al voorbereid dat de opname in het ziekenhuis kort is en dat het belangrijk is dat ze nadenken over de fase na ontslag uit het ziekenhuis. Ik vraag dan aan de patiënt ‘Heeft u de keuzehulp al ingevuld, wat zijn uw gedachten hierover?’”.
Wijlens: “Vaak kies ik ervoor om als de keuzehulp is ingevuld, dit in het gesprek met de patiënt aan bed ook direct terug te koppelen. Zo weten ze dat we de informatie hebben ontvangen en dat de mening van hen is gehoord.” Het maakt een vast onderdeel uit van de zorg en het is bijvoorbeeld onderdeel van het inwerkdocument van arts-assistenten. Ik raad collega’s in andere ziekenhuizen ook echt aan het in de werkroutine in te bouwen. Daarnaast is investeren in draagvlak essentieel voor een succesvolle implementatie van samen beslissen. Alle betrokken zorgverleners nemen hun verantwoordelijkheid en pakken hun rol goed op en betrekken hun collega’s goed. Het aantal uitgereikte keuzehulpen wordt maandelijks teruggekoppeld in onze nieuwsbrief van de afdeling.”
Als belangrijkste meerwaarde van de CVA keuzehulp zien ze dat de wensen van de patiënt met betrekking tot de ontslagbestemming beter aan bod komen in het proces. Den Hertog: “Met de keuzehulp in handen activeer je de patiënt om deel te nemen aan het proces van samen beslissen en geef je ze een stem in het MDO.”
Ybema tot slot: “De keuzehulp is geen menukaart, niet alle opties zijn mogelijk voor elke patiënt. Goed uitleggen is belangrijk. Niet alleen om samen het gesprek te voeren, maar ook om te zorgen dat de patiënt dat gesprek goed voorbereid ingaat. Patiënten vinden het fijn dat ze er al over kunnen nadenken.”
De CVA keuzehulp was de eerste klinische keuzehulp in Nederland. De keuzehulp bestaat ruim 3 jaar en inmiddels uitgereikt aan meer dan 5.000 patiënten in 9 ziekenhuizen.
Bij alle teams is het gebruik van de keuzehulp binnen 3 tot 9 maanden routine geworden. Met ons implementatiepakket maken we het ook jouw team zo makkelijk mogelijk. Onze implementatie manager Natascha Snel vertelt je graag meer hoe we dat samen kunnen aanpakken! Neem contact op via natascha@zorgkeuzelab.nl.
De CVA keuzehulp is ontwikkeld als onderdeel van het Experiment uitkomstindicatoren van Santeon, met ZorgKeuzeLab als ontwikkel- en implementatiepartner en in nauwe samenwerking met patiënten en patiëntenvereniging Hersenletsel.nl. Meer over de keuzehulp.
Wendy: “In het Groene Hart Ziekenhuis is een Samen Beslissen programma gestart om onder andere tijdens het consult de gezamenlijke besluitvorming te verbeteren. In dat kader hoorde ik over de Dikkedarmkanker keuzehulp en dat leek me een mooie manier om patiënten meer te betrekken en beter te informeren over hun ziekte. Met de hoop dat ze zelf meer regie ervaren en een meer afgewogen beslissing kunnen nemen.”
De Dikkedarmkanker keuzehulp is voor patiënten met uitgezaaide darmkanker en kan zowel in de eerste lijn als bij latere lijnen worden ingezet. Wendy vertelt over het gebruik ervan in de spreekkamer: “Ik zet hem in bij alle nieuwe patiënten met de diagnose uitgezaaide darmkanker. Mijn consult is grotendeels hetzelfde als voorheen, behalve als we het over de behandelingen gaan hebben. Dan pak ik het uitreikvel erbij en kruis ik aan welke behandelingen er mogelijk zijn. Ik streep ook door wat niet voor de patiënt van toepassing is en leg daarbij kort uit waarom.
Ik geef het vel mee, met de vermelding om thuis in te loggen en te lezen wat de voor- en nadelen van de behandelopties zijn. Dan komen ze daarna bij Miranda of een van haar collega’s terug om een beslissing te nemen.
Bij mensen die lager geletterd zijn, geen internet hebben of heel ziek zijn, vraag ik me soms wel af of het niet te veel moeite voor ze is. Maar dan geef ik het toch altijd mee, met de boodschap ‘Kijk of het lukt, ik denk dat u er wat aan heeft om het door te lezen."
Patiënten lezen in de online keuzehulp meer informatie over de ziekte en kunnen hun behandelopties vergelijken. Patiënten worden geactiveerd om na te denken over wat voor hen belangrijk is. Aan het eind van de keuzehulp komen de afwegingen en voorkeur van de patiënt samen in een samenvatting.
Miranda: “Wij krijgen vooraf de samenvatting van de patiënt toegestuurd. Die neem ik voor het consult door om te zien wat voor de patiënt belangrijke punten zijn.”
“Ik merk dat we met de inzet van de keuzehulp sneller inzicht krijgen in de thuissituatie. Voorheen betrof ons gesprek echt een kuurvoorlichting en was daarom meer vanuit medisch perspectief ingestoken. Nu spreek je meer over iemands persoonlijke situatie. Je leert iemand sneller goed kennen, omdat je meteen weet wat voor hen belangrijk is. En dat neem je natuurlijk direct mee in de begeleiding. Er zijn mensen die vertellen over hun hobby en die vinden bijvoorbeeld het gevoel in hun handen erg belangrijk. En sommige patiënten geven aan dat ze geheel op het advies van de arts vertrouwen. Dat is goed om over iemand te weten, ook bij toekomstige keuzes of gesprekken over het levenseinde.”
Om de keuzehulp zo goed mogelijk in te zetten en het samen beslissen effectief te ondersteunen, is een aanpassing gedaan in het zorgtraject. Er is nu bewust een ‘time-out’ gepland na het eerste consult. In deze periode kan de patiënt thuis de online keuzehulp doornemen, om daarna samen de keuze te maken.
Miranda: “Patiënten komen vaak met hun hoofd helemaal vol van de poli af. Soms zien ze er dan tegenop om thuis de online keuzehulp te bekijken. Maar ze verdelen dit vaak over de dagen en dan valt het eigenlijk altijd mee en vinden ze het heel waardevol. Doordat er zoveel op ze afkomt is het juist heel mooi dat er een periode van een paar dagen tussen zit, waarin alles veel bewuster landt. In plaats van dat je vandaag alle informatie krijgt en morgen al aan het infuus zit, krijg je de tijd om even tot rust te komen. We merken ook dat hoe beter geïnformeerd en voorbereid patiënten zijn, hoe beter ze de behandeling ingaan en hoe beter ze de behandeling ook ondergaan.”
Wendy: “Patiënten willen als ze binnenkomen vaak direct starten met de chemotherapie. Maar 3 of 4 dagen later starten maakt echt geen verschil. Ik wil graag dat ze goed geïnformeerd een goede en bewuste beslissing maken. Als je dat duidelijk vertelt en uitlegt, dan is er meer rust en ruimte om de keuzehulp door te nemen en daarna de keuze te maken. Soms besluiten ze ook anders dan de voorkeursoptie waar we in het eerste consult op uit kwamen. Ik denk dat ca. 90% bij de eerder besproken optie blijft. Bij mij zijn er nu twee patiënten geweest die een andere keuze hebben gemaakt na het doornemen van de online keuzehulp. Eén voor een zwaardere behandeling en een voor een lichtere behandeling.
Wendy: “Het gebruik van de keuzehulp levert mij tijd op. Het uitreiken kost wat tijd, maar dat haal ik in mijn consult weer in doordat ik iets minder uitgebreid bij alle bijwerkingen stil hoef te staan. Nu verwijs ik naar de online keuzehulp en het gesprek dat ze vervolgens hebben bij Miranda. Bij mensen aan wie ik de keuzehulp in de eerste lijn heb uitgereikt, merk ik dat ik op het moment van progressie heel makkelijk kan teruggrijpen naar de keuzehulp. Patiënten die moeten wisselen van behandeling nemen het uitreikvel ook regelmatig zelf weer mee. Dan kijken we naar de andere opties die we eerder op het vel hebben aangekruist en bespreken we de mogelijkheden. Dat levert ook tijd op.
Ik heb ook het idee dat we minder verzoeken krijgen voor tweede meningen. Doordat alle mogelijke behandelingen op het vel staan en ze dit ook allemaal zelf kunnen nalezen. Ze hebben een volledig overzicht en dat geeft rust. Er is minder behoefte om dat nog een keer van een andere dokter te horen.”
Wendy: “De belangrijkste meerwaarde die ik merk is dat patiënten meer regie ervaren. Dat is voor mij de belangrijkste reden om hem mee te geven. Ze hebben overzicht van welke behandelingen er zijn en weten goed waar ze aan toe zijn. Dat brengt echt een stukje rust bij patiënten.”
Miranda: “Ik vind het ook waardevol dat patiënten meer kennis hebben over het type tumor, waardoor het voor hen duidelijk is wat er wel of juist niet gegeven kan worden. Het levert soms onrust op als de omgeving met goed bedoelde adviezen komt. Nu weten patiënten bijvoorbeeld dat ze geen immunotherapie kunnen krijgen, als hun type tumor daar niet gevoelig voor is. Dat geeft de patiënt rust en duidelijkheid."
De Dikkedarmkanker keuzehulp is voor alle patiënten met gemetastaseerd colorectaalcarcinoom (mCRC) bij bespreken van:
Bij alle teams is het gebruik van de keuzehulp binnen 3 tot 9 maanden routine geworden. Met onze aanpak en implementatiepakket maken we het ook jouw team zo makkelijk mogelijk! Neem eens contact op met Natascha Snel via natascha@zorgkeuzelab.nl of vraag een proefpakket aan.
De medische inhoud van de keuzehulp is gebaseerd op actuele wetenschappelijke kennis en de Nederlandse richtlijn voor behandeling van dikkedarmkanker, opgesteld door de landelijke werkgroep Gastro Intestinale Tumoren.
De Dikkedarmkanker keuzehulp is een initiatief van de Maag Lever Darm Stichting en ontwikkeld door ZorgKeuzeLab in samenwerking met een team van internist-oncologen, Darmkanker Nederland en een expert- en patiëntpanel. Meer over de keuzehulp.
Zo heb je als patiënt recht op informatie over je ziekte, de behandeling en de mogelijke gevolgen daarvan. Je mag alleen worden onderzocht en behandeld met jouw toestemming. Ook heb je recht op inzage in je medisch dossier, en ook om gegevens uit je medisch dossier te laten verwijderen. Een second opinion (tweede mening) van een andere dokter dan je eigen dokter, is ook een recht.
Vanaf 1 januari 2020 zijn deze patiëntenrechten verder uitgebreid en heb je als patiënt ook recht om samen te beslissen over de behandeling. Om dit te kunnen doen, heb je als patiënt relevante informatie nodig. Ook is het belangrijk om persoonlijke afwegingen op een rij te zetten en deze te bespreken met je zorgverleners. Dat laatste is ook een van je plichten. Je hebt namelijk een plicht dat je je dokter zo goed mogelijk informeert. Om dus goed samen te kunnen beslissen over de behandeling die het beste bij jou past.
Lees het eens door. Want als je goed op de hoogte bent van welke rechten je hebt, dan is het makkelijker om je zorgverlener te vragen naar de ondersteuning die jij daarbij nodig hebt.
Bij samen beslissen nemen patiënt en zorgverleners samen de beslissing over de behandeling die het beste past bij de patiënt. Onze keuzehulpen ondersteunen elke stap in het proces van samen beslissen.
Patiënten en hun dierbaren lezen in de keuzehulp over de ziekte, behandelmogelijkheden en wat de invloed van de behandelingen kan zijn op je leven. Ook kunnen patiënten hun wensen en zorgen op een rij zetten en deze delen met hun zorgverleners. Zo kunnen patiënten en zorgverleners een goed gesprek voeren en samen beslissen over de best passende behandelkeuze.
Ben je zorgverlener en heb je interesse om onze keuzehulpen in te zetten in jouw ziekenhuis? Onze implementatie manager 
Ruim vijf jaar geleden is in het Reinier de Graaf ziekenhuis het initiatief genomen om van start te gaan met de Prostaatkanker keuzehulp ter ondersteuning van samen beslissen. Peter: ”We zijn toen gestart met een training samen beslissen. Dat was voor mij wel een eye-opener dat iedere arts toch op zijn eigen manier het gesprek voert. Zo’n keuzehulp stimuleert de ontwikkeling dat dokters en verpleegkundigen samen beslissen centraal zetten en accenten in hun gesprekken anders gaan leggen."
Samen beslissen is voor Peter en Anja vanzelfsprekend en patiënten worden door hen geactiveerd om mee te beslissen over de behandelkeuze, met ondersteuning van de keuzehulp. Peter: “Nadat ik de diagnose en behandelopties besproken heb, wordt de keuzehulp in een aansluitend gesprek door de verpleegkundige uitgereikt. Ik benoem de keuzehulp al wel en geef ook aan dat het niet de bedoeling is dat iemand nu in z’n eentje hoeft te kiezen. Ik vertel dat er in veel gevallen van prostaatkanker gelijkwaardige keuzes zijn, waarbij we moeten kiezen welke het beste bij ú past. Dat we daar samen naar gaan kijken en dat de keuzehulp hierbij ondersteunt.”
Anja: “Na een slecht nieuws gesprek met de uroloog is het heel belangrijk dat informatie herhaald wordt. Waarschijnlijk hebben ze hooguit de helft onthouden en een deel daarvan is incorrect. Als ze na dat gesprek bij mij komen vertel ik nogmaals wat de uroloog heeft uitgelegd en geef aan dat ze nog even de tijd hebben om erover na te denken. In die tijd kunnen ze de keuzehulp doornemen.”
Anja: “Ik vertel patiënten dat ik ze wat ‘huiswerk’ meegeef, zodat ze hun eigen verhaal goed gaan begrijpen en zelf kunnen meedenken over de keuze. In de keuzehulp kunnen ze informatie nalezen en hun eigen afwegingen maken. Alles staat overzichtelijk bij elkaar en de inhoud sluit mooi aan bij de informatie die wij in de spreekkamer vertellen.
Ik wil laten zien dat we als dokter, verpleegkundige, patiënt en partner een team zijn. Dat we het met elkaar beslissen. Mijn doel is om patiënten expert te maken in hun eigen verhaal. Dat mensen niet achteraf denken ‘had ik maar’, of zeggen ‘ja maar dat wist ik niet’. Ik wil het gevoel hebben dat iemand goed weet waarvoor hij gekozen heeft en echt achter zijn keuze staat.”
Na het doornemen van de keuzehulp komen patiënten bij de verpleegkundige terug voor een vervolggesprek. Anja: “Patiënten nemen de keuzehulp-samenvatting geregeld uitgeprint mee. Maar dat is wat mij betreft niet per se nodig. Het gaat vooral om het gesprek. Ik vraag ze aan mij terug te vertellen wat ze weten over hun eigen situatie en waarom ze welke keuze hebben gemaakt. Voor mij is het belangrijk dat ze de keuze weloverwogen hebben genomen en zich goed bewust zijn van wat er gaat gebeuren.
Ik hoor van patiënten terug dat de keuzehulp een mooi overzicht biedt. Ik merk dat ze in het vervolggesprek echt beter geïnformeerd zijn en betere vragen stellen. Ook voor patiënten die in het eerste gesprek al een behandelvoorkeur hebben, is het goed om het even te laten bezinken en informatie na te lezen. Vaak hebben ook zij na het doornemen van de keuzehulp toch wat extra vragen gekregen.
Wat me de laatste jaren ook opvalt is dat mensen veel meer gewend zijn om digitaal te werken, je ziet echt dat er een verandering is geweest in de zorg. Het is voor iedereen veel normaler. Ook een groot deel van de 80-plussers is moderner dan wellicht gedacht. Mensen zoeken graag op internet en met de keuzehulp baken je af wat ze moeten weten om samen een weloverwogen keuze te kunnen maken.”
Peter: “Wat ik heel fijn vind zijn de rapportages die we ieder kwartaal vanuit ZorgKeuzeLab ontvangen. Als je dan veranderingen ziet, bijvoorbeeld als de respons minder wordt, dan breng ik het op de zorgtafel waar alle stakeholders van het zorgpad zitten. Dan hebben we het er samen over en bespreken we mogelijke redenen waarom het afneemt. We zijn binnen het prostaatkankercentrum met een hechte groep gemotiveerde collega’s en er is zeker ruimte om met elkaar in gesprek te gaan over hoe het nóg beter kan.”
Anja: “Ik ben nog steeds helemaal blij met de keuzehulp en zie dat patiënten daar ondanks het slechte nieuws ook blij van worden. Omdat alles netjes bij elkaar staat, het hen helpt afwegingen te maken en het goed aansluit bij het verhaal dat we in het ziekenhuis vertellen.”
Peter: “Wat ik heel mooi vind aan de keuzehulp is enerzijds de medische informatie die ze zwart op wit krijgen en anderzijds de bewustwording om zelf mee te kunnen denken over de behandeling. Het is een onderbouwing van het samen beslissen. Vanuit de inhoud en de persoonlijke situatie van de patiënt, kijken we samen wat de beste optie is.”
Ben je als uroloog, internist-oncoloog of verpleegkundige geïnspireerd geraakt, en wil je de meerwaarde van deze keuzehulp zelf ervaren? Bij alle teams is het gebruik van de keuzehulp binnen 3 tot 6 maanden routine geworden.
Met onze aanpak en implementatiepakket maken we het ook jouw team zo makkelijk mogelijk! Neem eens contact op met Natascha via: natascha@zorgkeuzelab.nl of vraag een proefpakket aan.
Annette van den Berg, onze feedback & support coördinator. 
