De Nierfalen keuzehulp helpt patiënten met chronische nierschade om samen met het behandelteam tot een weloverwogen keuze te komen voor nierfunctievervangende therapie. De keuzehulp wordt bij de start van het voorlichtingstraject uitgereikt door de nefroloog. Hoe bepaal je zo’n startmoment? Marc: “De start van het voorlichtingstraject voor nierfunctievervangende therapie is voor een deel van de patiënten emotioneel en confronterend. Ik probeer in te schatten of iemand hier al aan toe is. Bij sommige patiënten reik ik eerst de consultkaart uit, om het rustig te laten landen. Op het moment dat ze behoefte hebben aan meer informatie, of als de tijd gaat dringen, reik ik de keuzehulp uit. Bij patiënten die direct behoefte hebben aan meer informatie reik ik de consultkaart en keuzehulp tegelijk uit. Deze vullen elkaar goed aan.”
We weten dat het gebruik van de keuzehulp patiënten stimuleert om meer betrokken te zijn bij de behandelkeuze. We zien ook dat de manier van uitreiken en de wijze waarop de keuzehulp in het zorgtraject is ingebed, sterk samenhangt met hoeveel patiënten de keuzehulp daadwerkelijk gebruiken. Bij het CWZ maken bijna alle patiënten gebruik van de keuzehulp.
Marc: “Het uitreiken van de keuzehulp kost mij niet veel tijd. Ik bied de keuzehulp aan alle patiënten aan. Ik leg uit hoe het werkt met het internetadres en het wachtwoord, en geef aan dat ze mogelijk hulp kunnen vragen aan de kinderen of andere naasten. Ik vertel dat het een keuzehulp is waar heel veel informatie in gegeven wordt, mede aangedragen door de patiëntenvereniging. Inclusief links naar de Nierwijzer en nieren.nl, waar ze veel kunnen leren van mensen die ervaring hebben met een bepaalde behandeling. Daarnaast leg ik altijd uit dat er ook vragen gesteld worden, die bedoeld zijn om te helpen een keuze te maken die op hun leven en wensen is afgestemd.
Om de keuzehulp uit te reiken moet je natuurlijk wel altijd het blok met de uitreikvellen in de buurt hebben. Ik heb geen vaste spreekkamer en zit soms in de buitenpoli, dus ik heb altijd een blok in mijn werktas zitten.”
Binnen twee weken nadat de keuzehulp door de nefroloog is uitgereikt, volgt een huisbezoek van de medisch maatschappelijk werker. Emile vertelt dat de meeste patiënten op dat moment de keuzehulp nog niet bekeken hebben. “Voor ik op huisbezoek ga, check ik in het dossier of de keuzehulp is uitgereikt. Mocht dat nog niet gebeurd zijn, dan reik ik hem uit. Ik vraag altijd aan patiënten of ze de keuzehulp hebben ontvangen en stimuleer ze om alvast wat door te lezen en in te vullen voor ze bij de nierfalenverpleegkundigen komen voor de verdere voorlichting.”
Emile: ”Er komt veel op mensen af en ze krijgen veel informatie. Het invullen van de keuzehulp is niet een vanzelfsprekend iets waar ze direct mee beginnen. Je moet ze een beetje aan de hand nemen en vertellen over het waarom. Dat doen we stapsgewijs vanuit alle disciplines. Ik vertel dat de keuzehulp hen kan helpen om zicht te krijgen op de verschillende behandelmogelijkheden. Dat ze meer kunnen lezen, filmpjes kunnen bekijken en dat de keuzehulp helpt met nadenken over welke behandeling het beste bij hen past.” Loes vult aan: “Als patiënten bij ons komen voor de voorlichting vragen we ook altijd of ze de keuzehulp al hebben bekeken, en als dat niet zo is wat de reden hiervan is. We proberen ze daarin te stimuleren en op weg te helpen. We registeren dit allemaal in het dossier, zodat iedereen op de hoogte is.”
Een week na het huisbezoek van medisch maatschappelijk werk komen patiënten op de nierfalenpoli bij Gertie en Loes voor de voorlichting. Afbeeldingen en filmpjes uit de keuzehulp worden door hen ook in de voorlichting gebruikt. Gertie: “Het verschilt echt per patiënt of ze al informatie in de keuzehulp hebben doorgenomen. Ik merk dat het voor sommige patiënten best confronterend is om deze keuze te moeten maken en informatie hierover te bekijken. Het helpt om hierover het gesprek te blijven voeren samen.”
Loes: “Ik merk aan patiënten die de keuzehulp hebben doorgenomen dat ze beter voorbereid zijn als ze bij ons komen. Bij deze mensen is al een denkproces op gang gebracht, ze staan er echt anders in en stellen vaak gerichtere vragen. Je kunt de informatie die ze invullen in de keuzehulp goed gebruiken tijdens de gesprekken. Als iemand bijvoorbeeld aangeeft graag op vakantie te gaan, dan kun je dat onderwerp bespreken. Of als iemand invult zich thuis geen patiënt te willen voelen, kun je daar goed op inspelen.” Gertie: “Patiënten nemen zo actiever deel aan hun eigen proces. Dat is mooi om te zien.”
Het voorlichtingstraject duurt circa 12 weken. In het CWZ hebben patiënten aan het eind hiervan een afrondend gesprek met de nierfalenverpleegkundige waarin zij de keuzehulp-samenvatting bespreken. Gertie: “Als de keuzehulp is ingevuld dan bespreek ik met de patiënt de samenvatting waarin de afwegingen en voorlopige keuze aan bod komen. Als een patiënt het nog niet heeft ingevuld, dan stel ik voor om de keuzehulp samen te openen en in te vullen. Nadat de voorlichting is afgerond, wordt de patiënt in het MDO besproken en volgt het keuzegesprek bij de nefroloog.”
Marc: “In het keuzegesprek vraag ik vooral heel open, wat heb je geleerd uit de informatie en waar is je keuze op gebaseerd. Daar probeer ik uit te destilleren of ze voldoende informatie hebben gehad om een goede keuze te maken. Soms pakken we de samenvatting erbij, maar niet altijd. Ik hoor grote tevredenheid van patiënten over de goede uitleg in de keuzehulp en ze zijn ook heel tevreden over de voorlichting op de nierfalenpoli.”
Marc: “Ik vind de keuzehulp een supermooie aanvulling op wat we hebben. Je geeft de patiënt maximale toegang tot alle beschikbare informatie. En je laat mensen nadenken over hun eigen situatie die relevant is. Het biedt een goede verbinding met wat wij als nefrologen uitleggen en wat ze daarna bij de nierfalenpoli vertellen. Dat loopt naadloos in elkaar over.”
De Nierfalen keuzehulp is voor mensen met chronische nierschade die starten met het voorlichtingstraject voor nierfunctievervangende therapie. In de keuzehulp komen de opties niertransplantatie, peritoneale dialyse (PD), hemodialyse (HD) en conservatieve behandeling aan bod.
Bij alle teams is het gebruik van de keuzehulp binnen 3 tot 9 maanden routine geworden. Met ons implementatiepakket maken we het uw team zo makkelijk mogelijk.
De medische inhoud is gebaseerd op actuele wetenschappelijke kennis en de multidisciplinaire richtlijn Chronische nierschade.
De Nierfalen keuzehulp is een initiatief van Santeon en ZorgKeuzeLab in samenwerking met Nierpatiënten Vereniging Nederland, Nederlandse Federatie voor Nefrologie, Nieren.nl, Domestico en Dialogica. Meer over de Nierfalen keuzehulp.
De Dikkedarmkanker keuzehulp helpt de patiënt én de arts om samen te beslissen wat de beste behandeling is. De keuzehulp bestaat al langer en wordt geüpdatet als er nieuwe ontwikkelingen, medicijnen of behandelmethoden zijn.
Eén van de dokters die de keuzehulp inzet is Jan Drooger, oncoloog in het Ikazia Ziekenhuis Rotterdam. ”Ik werk nu een half jaar met de tool. Vooral het aanbod aan betrouwbare informatie viel me op. Het is fijn om patiënten naar één bron te kunnen verwijzen, zodat ze niet zelf gaan googelen. Bovendien is het zo opgebouwd dat patiënten niet alle informatie hóeven te zien. Niet iedereen wil nu eenmaal alles weten over zijn ziekte. Maar de familie misschien weer wel. Dat wordt heel makkelijk gemaakt met deze tool.”
De angst dat de keuzehulp dokters veel meer tijd gaat kosten, is volgens Drooger geheel onterecht. ”In de spreekkamer verandert er niet zoveel. De behandelopties legden we natuurlijk al uit, maar dat is nu te doen via één simpele en begrijpelijke A4. Pas buiten het ziekenhuis verandert er iets. Mensen kunnen alles rustig laten bezinken en informatie teruglezen. Als dokter vind ik het dan mooi om te zien dat 75 procent van mijn patiënten - of hun naasten - ook daadwerkelijk inlogt. Daar horen ook de ouderen, laagopgeleiden en personen met een migratieachtergrond bij. Doelgroepen waarvan ik niet zeker was of ze er gebruik van zouden maken.”
Iemand die de positieve werking van de keuzehulp al jaren meemaakt, is Hans Pruijt. Al drieëntwintig jaar is hij oncoloog in het Jeroen Bosch Ziekenhuis. Hier werken ze al vanaf de eerste versie met de keuzehulp. ”Ik kan met één formulier deze ingewikkelde ziekte uitleggen. Veel makkelijker dan tien verschillende papieren waarvan maar kleine gedeeltes voor de desbetreffende patiënt gelden. De keuzehulp helpt bij het begrijpen van de kanker en de mogelijkheden. Dit hulpmiddel is er voor de patiënt, die moet er uiteindelijk wat mee opschieten.”
Pruijt zag de keuzehulp in de afgelopen zeven jaar flink veranderen. ”Hij is niet alleen aangepast, maar vooral verbeterd. Er kwamen meer behandelopties bij, er is balans aangebracht tussen bijwerkingen en effectiviteit en bovenal is er veel meer informatie toegevoegd. Al met al is de nieuwste variant completer. Ik zie dat er bij patiënten ook steeds meer informatie blijft hangen. Ze onthouden misschien de specifieke termen niet, maar er ontstaat wel een aha-moment. Dat geeft de patiënt het gevoel mee te kunnen praten.’
De Dikkedarmkanker keuzehulp sluit aan bij de campagne Samen Beslissen, die in september 2021 startte. Ook Jan Drooger ziet het belang van deze campagne en de rol die de keuzehulp daarin speelt. ”Ik zou niet weten hoe het anders moet. Je bent een team met je patiënt. Mijn expertise en ervaring gecombineerd met de wensen en grenzen van de patiënt maakt dat we alleen sámen de beste beslissing kunnen nemen. De keuzehulp zorgt ervoor dat zo’n gesprek plaatsvindt én blijft hangen.”
Hans Pruijt ziet nog een ander voordeel van het gebruik van de keuzehulp. ”Je krijgt door de keuzehulp een completer beeld van het traject waarmee je wel of niet start. Omdat je samen de keuze maakt voor een bepaald behandelplan, zijn tegenslagen daarin makkelijker te verwerken. Patiënten weten door de keuzehulp beter voor welke bijwerkingen of risico’s ze kiezen. Dat is voor mij, maar zeker ook voor een verpleegkundige, een hele fijne bijkomstigheid.”
De Dikkedarmkanker keuzehulp is voor alle patiënten met gemetastaseerd colorectaalcarcinoom (mCRC) bij bespreken van:
Bij alle teams is het gebruik van de keuzehulp binnen 3 tot 9 maanden routine geworden. Met ons implementatiepakket maken we het uw team zo makkelijk mogelijk.
De medische inhoud van de keuzehulp is gebaseerd op actuele wetenschappelijke kennis en de Nederlandse richtlijn voor behandeling van dikkedarmkanker, opgesteld door de landelijke werkgroep Gastro Intestinale Tumoren.
De Dikkedarmkanker keuzehulp is een initiatief van de Maag Lever Darm Stichting en ontwikkeld door ZorgKeuzeLab in samenwerking met een team van internist-oncologen, Darmkanker Nederland en een expert- en patiëntpanel. Meer over de Dikkedarmkanker keuzehulp.
In het Spaarne Gasthuis is tegelijkertijd met de implementatie van de keuzehulp, het gehele proces van voorlichting en predialyse nierfalen poli onder de loep genomen. Ook is het ziekenhuis gestart met het ‘brugstation’, een aparte dialyseruimte voor maximaal twee patiënten in de acute fase. Daar krijgen deze patiënten voorlichting over alle mogelijke behandelmodaliteiten om een passende beslissing voor nierfunctie vervangende therapie te maken.
Wat heel goed werkt is dat het brugstation en de kamer van de voorlichtingsverpleegkundigen naast elkaar zitten. Dankzij deze korte afstand weten de verpleegkundigen altijd welke patiënten acuut gestart zijn met hemodialyse en nog geen volledige voorlichting hebben gehad. Zo missen wij nooit acute patiënten.
Voordat we het brugstation hadden, merkten we dat als patiënten eenmaal op zaal lagen ze vaak bij hun eerste behandeloptie bleven. In de zaal zien de patiënten deze behandeling ook bij andere mensen en is dat voor hen snel een ‘bekende’ behandeling. Doordat we ze nu op het brugstation apart houden, kunnen we eerst goede voorlichting geven over de opties en is het meer een keuze geworden.
Het werkt eigenlijk hetzelfde als bij patiënten op de polikliniek. De nefroloog reikt de keuzehulp uit op papier of vraagt of de dialyseverpleegkundige dat wil doen. De nefroloog is in de acute setting niet altijd in de gelegenheid om dat te doen. Dan moet je roeien met riemen die je hebt.
Ons uitgangspunt is dat we de keuzehulp aan iedereen uitreiken. Er is bijna altijd wel een mogelijkheid dat de patiënt de keuzehulp invult, soms met hulp van mantelzorgers of een verpleegkundige. Er gebeurt veel met patiënten in de acute setting. En ze krijgen veel informatie.
Dit is echt wat voor de patiënt passend is. De nefroloog en de dialyseverpleegkundige schatten dat als duo in. Als het voor een patiënt teveel is en deze het niet kan overzien, dan wachten we op een ander geschikt moment.
Meerdere mensen uit het voorlichtende team geven de voorlichting aan acute patiënten op het brugstation. De nefroloog kan voorlichting geven, maar ook de nierfalen verpleegkundigen. Onze PD verpleegkundigen zijn ook HD verpleegkundigen, dus zij kunnen over beide modaliteiten voorlichting geven. We geven de voorlichting tijdens de dialyse op het brugstation. Een voordeel van de acute setting is dat je genoeg tijd kunt nemen voor de voorlichting, omdat mensen daar toch twee á drie uur liggen voor de dialyse behandeling. Als je die eerste fase niet benut, moet je dat in veel kortere vervolgafspraken op de polikliniek doen.
Het uiteindelijke keuzegesprek wordt gevoerd door de nefroloog op de poli of, als de patiënt nog in bed ligt, aan bed. Patienten liggen maximaal 2 weken op het brugstation. Meestal is dat wel de basis om tot een beslissing te komen, maar het kan en mag ook
langer duren.
De voorlichtingsverpleegkundigen hebben nu een veel duidelijker beeld van welke patiënten instromen, en vinden het fijn dat er geen patiënten meer tussendoor glippen. Dat iedereen dezelfde informatie krijgt is voor ons heel belangrijk. Iedereen heeft het recht om evenveel informatie te krijgen om deze impactvolle beslissing te kunnen nemen. Al bereiken we maar één extra patiënt, dan zijn we al heel erg blij.
Tip 1. Betrek het hele team
Kijk met je hele team goed naar je proces. Wij hebben met alle verpleegkundigen gekeken en besproken wat er allemaal mis zou kunnen gaan in dit proces. Daar kwamen wat onzekerheden uit bij een aantal mensen, die we konden wegnemen of we hebben aanpassingen gemaakt om deze te voorkomen. Op die manier krijg je alle betrokkenen ook mee in de verandering. Het is hun proces.
Tip 2. Neem de tijd om je patiënt voor te lichten
De keuzehulp is een mooi instrument, maar het gaat uiteindelijk om het hele proces eromheen. Het gaat om echt de tijd voor de patiënt te nemen om dingen te vertellen, om dingen terug te horen, en vragen te beantwoorden. Dingen die voor ons zo duidelijk zijn, zijn voor patiënten helemaal niet zo vanzelfsprekend.
Dit artikel verscheen in de serie 'FAQ-gesprekken' binnen het Experiment Uitkomstindicatoren van Santeon. In deze gesprekken beantwoorden zorgprofessionals veel gestelde vragen over het personaliseren van zorg.
De Nierfalen keuzehulp is voor mensen met chronische nierschade die starten met het voorlichtingstraject voor nierfunctievervangende therapie. In de keuzehulp komen de opties niertransplantatie, peritoneale dialyse (PD), hemodialyse (HD) en conservatieve behandeling aan bod.
Bij alle teams is het gebruik van de keuzehulp binnen 3 tot 9 maanden routine geworden. Met ons implementatiepakket maken we het uw team zo makkelijk mogelijk.
De medische inhoud is gebaseerd op actuele wetenschappelijke kennis en de multidisciplinaire richtlijn Chronische nierschade.
De Nierfalen keuzehulp is een initiatief van Santeon en ZorgKeuzeLab in samenwerking met Nierpatiënten Vereniging Nederland, Nederlandse Federatie voor Nefrologie, Nieren.nl, Domestico en Dialogica. Meer over de Nierfalen keuzehulp.
Op dit moment leven er meer dan 850.000 mensen met en na kanker en deze groep wordt alleen maar groter. 1 op de 3 Nederlanders krijgt er op een zeker moment mee te maken. De ziekte verandert niet alleen het leven van de patiënt, maar heeft ook invloed op dat van hun naasten. Kanker raakt iedereen.
Behandelingen van kanker hebben vaak veel invloed op het leven van patiënten en hun omgeving. Het is dus essentieel om in de behandelkeuze mee te wegen wat voor de patiënt belangrijk is in zijn of haar leven. Wat kwaliteit van leven inhoudt, is immers voor iedereen anders. De keuzehulp ondersteunt het proces van samen beslissen, waarbij een goed gesprek tussen patiënt en zorgverlener centraal staat.
In onze keuzehulpen lezen patiënten betrouwbare informatie over de diagnose en mogelijke behandelingen. Dit helpt mensen begrijpen ‘Wat betekent de keuze voor deze behandeling voor mij?’ We geven een zo goed mogelijk beeld wat ze kunnen verwachten van een behandeling en welke impact die behandeling op hun kwaliteit van leven kan hebben.
Daarnaast helpen we patiënten op een rij te zetten wat voor hen belangrijke afwegingen zijn om tot een behandelvoorkeur te komen. In de keuzehulp leidt dit tot de keuzehulp-samenvatting. Hierin staat overzichtelijk op een rij wat voor patiënten belangrijk is, welke afwegingen en vragen zij hebben. Deze samenvatting is een goede gespreksleidraad voor het vervolggesprek tussen patiënt en zorgverlener om samen tot de behandelkeuze te komen.
Deze keuzehulp is voor mensen met uitgezaaide alvleesklierkanker. Bij meer dan de helft van de mensen is op het moment van de diagnose de ziekte al uitgezaaid. Ondanks dat genezing niet meer mogelijk is, geeft de keuzehulp patiënten en naasten grip op de situatie.
In dit artikel lees je meer over hoe de Alvleesklierkanker keuzehulp tot stand is gekomen en hoe het patiënten en zorgverleners ondersteunt bij het samen beslissen.
Na de diagnose uitgezaaide dikkedarmkanker komt er veel op mensen af. Er zijn vaak meerdere behandelopties mogelijk. Wat de beste behandeloptie is, hangt mede af van de wensen van de patiënt. De Dikkedarmkanker keuzehulp helpt hierover na te denken en samen te beslissen over de behandeling die het beste past.
Lees ook dit artikel waarin arts-onderzoeker Sietske van Nassau vertelt over de onlangs vernieuwde keuzehulp en de heer Wagemaker zijn ervaring als patiënt deelt.
Vandaag op Wereldkankerdag wordt er wereldwijd extra aandacht gevraagd voor mensen die leven met en na kanker. Op deze dag, en alle andere dagen van het jaar, dragen wij graag bij om samen beslissen in alle gesprekken vanzelfsprekend te maken!
Voor borstkanker, prostaatkanker, dikkedarmkanker, longkanker, eierstokkanker en alvleesklierkanker hebben we keuzehulpen ontwikkeld. Momenteel wordt er hard gewerkt aan twee Nierkanker keuzehulpen. Ben je benieuwd naar deze keuzehulpen en welke precieze keuzes ze ondersteunen? Bekijk een overzicht van onze keuzehulpen.
Wilt u een van onze keuzehulpen gebruiken? U kunt aan uw zorgverlener vragen of het ziekenhuis gebruik maakt van de keuzehulp. Of ga naar het overzicht van onze keuzehulpen, klik op het icoontje van de keuzehulp en ga naar 'Inloggen'.
Wilt u onze oncologische keuzehulpen inzetten in uw praktijk ter ondersteuning van samen beslissen? Bekijk ons volledige aanbod. En lees hoe we samen kunnen zorgen voor structurele implementatie.
Wilt u een keuzehulp eens op proef uitproberen?
