MuON bijeenkomst over gedeelde besluitvorming

BxB0ZZFCUAEzemgMuON organiseert jaarlijks enkele netwerkbijeenkomsten om regionale zorgverleners met elkaar en met verwijzers in contact te brengen. Het thema voor het najaar 2014 is empowerment. Gisterenavond was de aftrap van een reeks van drie bijeenkomsten. Het ZorgKeuzeLab was uitgenodigd om onze visie en ervaringen over gedeelde besluitvorming te delen met het netwerk. Het voorproefje van de prostaatkanker keuzehulp die eerder dit jaar is gelanceerd werd positief ontvangen. Aansluitend vond een enerverende discussie plaats over de toepassing van gedeelde besluitvorming in de praktijk.

Over het MuON
MuON staat voor Multidisciplinair Oncologie Netwerk. Dit netwerk, actief in de regio Gelderse Vallei, brengt mensen met kanker en hun naasten in contact met de juiste hulpverleners. En het brengt hulpverleners die gespecialiseerd zijn in de begeleiding van mensen met kanker en hun naasten samen. Dit maakt het makkelijker voor zowel patiënten als hulpverleners om snel de juiste persoon te vinden. Daarnaast kunnen zorgverleners daardoor ook ervaringen en best practices met elkaar uitwisselen. Het MuON heeft een kwaliteitsbeleid met kwaliteitscriteria opgesteld. Alleen zorgverleners die hieraan voldoen kunnen zich bij het netwerk aansluiten. De aangesloten zorgverleners zijn te vinden op www.kankerinderegio.nl.


Oplevering keuzehulpen voor beginnend en gevorderd Parkinson

Vandaag vindt de oplevering plaats van de Parkinson Behandelcoach, gericht op beginnend Parkinson en de Parkinson keuzehulp, gericht op gevorderd Parkinson. Beiden gaan patiënten en artsen ondersteunen bij de keuze voor de juiste behandeling.  In opdracht van Prof. dr. Bas Bloem van het Radboud UMC hebben wij de afgelopen twee jaar met dr. Bart Post, dr. Marjan Faber, Frouke Nijhuis en Wieteke van Dijk beide keuzehulpen ontwikkeld.

Parkinson Behandelcoach
Als de ziekte van Parkinson net is vastgesteld door de neuroloog, zit de patiënt vaak met veel vragen zoals: 'Wat is het precies? Welke symptomen horen erbij, en wat kan ik er aan doen? Wat is het verschil tussen de mogelijke behandelingen? Hoe ervaren lotgenoten dit?'. Daarnaast is er vaak een keuze tussen twee type medicijnen: levodopa en dopamine agonist. De Parkinson Behandelcoach biedt de patiënt en arts al ondersteuning in de spreekkamer. Daarnaast krijgen de patiënt en haar naasten de mogelijkheid om thuis alles op hun eigen tempo door te nemen.

Teamfoto_Parkinson_Keuzehulpen Teamfoto Parkinson keuzehulpen

Parkinson Keuzehulp
De Parkinson Keuzehulp faciliteert de patiënt en neuroloog bij het maken van de keuze voor een vervolgbehandeling in het gevorderde stadium van Parkinson. Er zijn vaak drie behandelingen mogelijk: apomorfine pomp, Deep Brain Stimulation (DBS) en een duodopa pomp. In de keuzehulp worden de behandelingen uitgelegd en kunnen ze met elkaar worden vergeleken. Ook wordt de patiënt ondersteund om al haar afwegingen op een rij te zetten, zodat ze goed voorbereid het keuze gesprek met de neuroloog in gaat.

De informatie is gebaseerd op wetenschappelijk onderzoek met als doel een objectieve vergelijking te geven tussen de drie behandelingen. Voor het onderzoek zijn ruim 1500 wetenschappelijke papers statistisch met elkaar vergeleken.

Gebruiksvriendelijk platform voor patiënt en arts
Naast de Parkinson keuzehulpen hebben we ook een keuzehulp voor gelokaliseerd prostaatkanker ontwikkeld in samenwerking met het St Elisabeth Ziekenhuis en universiteit van Tilburg. Met de Parkinson keuzehulpen zijn nu de tweede en derde keuzehulp toegevoegd aan ons platform. Ons doel is om zeer gebruiksvriendelijke keuzehulpen te ontwikkelen die zowel de patiënt als de arts ondersteunen. Het is daarom essentieel dat de keuzehulp past binnen het zorgpad. We zijn druk bezig om het platform verder uit te breiden naar andere ziekten.

Meer weten?
Heeft u naar aanleiding van het bovenstaande vragen? Neem dan contact op met:
Regina The, regina@zorgkeuzelab.nl, 06-24220053


Verslag "Meeting of Minds Kanker en Ouderen 2014"

Afgelopen zaterdag vond de 2e editie van "Meeting of Minds Kanker en Ouderen 2014" plaats in de Fabrique te Utrecht, georganiseerd door het KWF. Dit jaar was het thema van de dag: "Communicatie voor elkaar?", waar gedeelde besluitvorming uiteraard ook een belangrijk onderdeel vanuit maakt. De gastenlijst bestond met name uit zorgverleners en patiënten, maar gezien het thema was ook het ZorgKeuzeLab aanwezig bij deze inspirerende dag.

Rudi Westendorp en publiek

Directeur van het KWF, Michel Rudolphie, trapte de meeting af, met de urgentie van het probleem. In Nederland krijgen per jaar ongeveer 100.000 mensen de diagnose kanker. 60 procent daarvan is ouder dan 65 jaar, en 40 procent ouder dan 70. Toch weet de gezondheidszorg vaak niet goed wat gangbare therapieën tegen kanker voor uitwerking hebben op de oudere patiënt doordat het klinische onderzoek zich met name richt op mensen tussen de 30-55 jaar. Daarnaast vindt er bij oudere patiënten zowel vaak overbehandeling als onderbehandeling plaats.

Voorwaarden goede communicatie met de oudere kankerpatiënt
Zo gaf Franchette van den Berkmortel, internist-oncoloog bij het Atrium Ziekenhuis, aan dat de oudere patiënt versterkt worden alvorens ze kan participeren in de besluitvorming, door de juiste informatie te krijgen en ondersteuning bij inventarisatie wat kwaliteit van leven voor de patiënt inhoudt.

"Ik ben een mens met wensen en behoeften, niet alleen een patiënt met een bepaald ziektebeeld."
- patiënt

Ook was er een duidelijk pleidooi voor het vaststellen van de biologische leeftijd (cognitief vermogen, comorbiditeit, mobiliteit etc.) versus de kalenderleeftijd, van onder andere Monique Slee, internist ouderengeneeskunde bij het VUmc. Het is van groot belang om deze vast te stellen alvorens te de behandelopties te inventariseren.

Voor je echter een goed gesprek kan hebben, is het belangrijk dat de patiënt ook goed begrijpt wat de opties inhouden, maar hoe zorg je ervoor dat ondanks de verschillen in biologische leeftijd, economische achtergrond, de patiënt alle informatie goed begrijpt. Informatie op maat beschikbaar is daarin cruciaal.

"Als arts moet je weten wat voor je patiënt belangrijk is: kwaliteit of lengte van leven."
- Prof. dr. Anne Stiggelbout

Tot slot is er nog een cruciaal onderdeel die helaas minder vanzelfsprekend is dan je wellicht zou verwachten, een open houding van de zorgverlener die goed luistert naar wat de patiënt belangrijk vindt en hierover in gesprek gaat.


Lancering prostaatkanker keuzehulp

Vandaag vindt de feestelijke lancering plaats van de prostaatkanker keuzehulp, die patiënten en artsen gaat ondersteunen bij de keuze voor de juiste behandeling. Wij hebben de afgelopen maanden, in samenwerking met dr. Paul Kil, uroloog bij het Elisabeth-TweeSteden Ziekenhuis in Tilburg en zijn team, hard gewerkt aan de ontwikkeling van de keuzehulp voor gelokaliseerd prostaatkanker.

Welke behandeling past het beste bij mij?
Voor prostaatkanker in een vroeg stadium zijn meestal meerdere gelijkwaardige behandelingen mogelijk: operatie, bestralen of afwachten met de behandeling. Het is voor patiënten moeilijk kiezen tussen deze behandelopties. Welke behandeling het beste is, hangt namelijk vaak af van de bijwerkingen van deze keuze. In deze keuzehulp worden patiënten ondersteund bij het benoemen wat zij belangrijk vinden, zodat hier rekening mee gehouden kan worden bij de behandelkeuze.


Uitreiking aan de ProstaatKankerStichting.nl


Het projectteam

Effect aantonen met wetenschappelijk onderzoek
Aan de implementatie van de keuzehulp is wetenschappelijk onderzoek gekoppeld. Romy Lamers, arts-onderzoeker bij de afdeling Urologie van het St. Elisabeth Ziekenhuis in Tilburg, en Maarten Cuypers, psycholoog-onderzoeker aan de Universiteit van Tilburg, gaan de keuzehulp in achttien verschillende ziekenhuizen in gebruik nemen. Zij zullen onderzoeken of patiënten die de keuzehulp gebruiken uiteindelijk meer tevreden zijn over hun keuze.

Gebruiksvriendelijk platform voor patiënt en arts
Naast de prostaatkanker keuzehulp hebben wij ook een keuzehulp ontwikkeld voor beginnend Parkinson en gevorderd Parkinson beiden in samenwerking met het Radboud UMC. Met de prostaatkanker keuzehulp is nu derde keuzehulp toegevoegd aan ons platform. Ons doel is om zeer gebruiksvriendelijke keuzehulpen te ontwikkelen die zowel de patiënt als de arts ondersteunen. Het is daarom essentieel dat de keuzehulp past binnen het zorgpad. We zijn druk bezig om het platform verder uit te breiden naar andere ziekten.

Meer weten?
Heeft u naar aanleiding van het bovenstaande vragen? Neem dan contact op met:
Regina The, regina@zorgkeuzelab.nl, 06-24220053

Gerelateerde berichten


Congres verslag "Samen Kiezen: beslist!"

Het CBO organiseerde eind januari het congres “Samen Kiezen: beslist!” dat in het teken stond van hoe Gedeelde besluitvorming (‘Shared Decision Making’) in de praktijk kan worden toegepast. Aan het congres hebben ruim 160 deelnemers afkomstig uit de zorg (verpleegkundigen, huisartsen, specialisten, paramedici) en patiënten ervaringen uitgewisseld. Het ZorgKeuzeLab was ook aanwezig als sponsor van het event.

Het was een inspirerende dag met goede sprekers. Hieronder een kleine greep om een indruk te geven van de dag.

Van een richtlijn voor de gemiddelde patient naar een richtlijn op maat
Dagvoorzitter, Prof. dr. Job Kievit van het LUMC, kaartte in zijn openingspresentatie aan dat het probleem met oude richtlijnen zo zijn geschreven dat ze aangeven wat de beste optie is voor de gemiddelde patiënt. In de nieuwe richtlijnen wordt de preferentie van de patiënt meegenomen. Gedeelde besluitvorming is met name van toestemming als er meerdere preferentie gevoelige opties beschikbaar zijn, en bij afwegingen van kwaliteit versus kwantiteit van leven.

Patiënt centraal
Dr. Carina Hilders, Gyneacoloog, heeft presentatie gegeven met als titel 'Medisch specialist, samen met de patiënt beslissen', waarin ze aangeeft dat hoewel de houdbaarheid van de gezondheidszorg onder druk staat, door de innovatie komen steeds betere (en duurdere) technieken op de markt. Daarnaast veranderd de relatie tussen arts en patiënt, de huidige patiënt is vaak beter geïnformeerd. In deze  omstigheden is het nog belangrijker is om de patiënt centraal te blijven stellen en je als arts af te vragen: wat wil de patiënt en wordt ze er echt beter van?

"Wat wil de patiënt en wordt ze er echt beter van?"

Er is behoefte aan heel veel keuzehulpen om huisartsen te ondersteunen
De presentatie van Chris Rietmeijer, huisarts, onderwijsontwikkelaar VUMC ging over gedeelde besluitvorming in de huisartspraktijk. In zijn presentatie illusteert hij hoe eenvoudige besluiten in de huisartspraktijk van labje en fotootje, eenvoudige therapieën: medicatie en fysiotherapie, verwijzingen, complexe chronische zorg, levenseinde, preventie vaak veel meer omhanden hebben dan in eerste instantie lijkt. Hoewel hier bij uitstek behoefte is aan gedeelde besluitvorming gebeurd het naar zijn zeggen nog veel te weinig. Waarom?

  1. De tijd is op
  2. "Patiëntgericht paternalisme"
  3. In opleiding teveel nadruk op hulpvraag
  4. Te gehecht aan hun voorkeursbeleid en te weinig kennis van andere opties.

Volgens hem is naast vaardigheden, attitude en randvoorwaarden (waaronder meer tijd per consult) een behoefte aan heel veel keuzehulpen om dit proces bij de huisartsen te  ondersteunen.

De aanpak naar gedeelde besluitvorming start al buiten de spreekkamer
Oncologieverpleegkundige Corine Nierop-van Baalen van het Diaconessenhuis Leiden deelde haar ervaringen in een presentatie over gedeelde besluitvorming bij palliatieve zorg. Haar pleidooi is: Luister naar het verhaal van de ander, leer patiënt goed kennen, vraag wat hij / zij belangrijk vindt, help de patiënt om te begrijpen wat de betekenis van (be)handeling voor hem/haar en de naaste heeft. De aanpak richting gedeelde besluitvorming start al buiten de spreekkamer: eigenlijk moet de patiënt al redelijk beslagen te ijs in de spreekkamer komen. En richting de arts, bespreek eerst wat belangrijk is voor de patiënt:

  1. Gaat het wel of niet om genezen?
  2. Wat vindt u belangrijk?
  3. En dan pas... Wat zijn uw opties?

Congres: Samen kiezen: beslist!

Er is een duidelijke trend zichtbaar dat de patiënt steeds meer eigen regie wil en kan nemen in de spreekkamer en mee wil beslissen over welke behandeling het beste aansluit bij de voorkeuren en wensen van de patiënt. Het thema van het congres sluit hier bij aan: Hoe kan ‘Shared Decision Making’ in de praktijk kan worden toegepast? Omdat het ZorgKeuzeLab dit thema onderschrijft, sponsoren wij dit event.

Het congres wordt georganiseerd door het CBO en vindt plaats op donderdag 30 januari.

congresflyer

Ervaringen delen: beslist!
Wij nodigen zorgverleners en patiënten graag uit om tijdens het congres ervaringen met ons uit te wisselen door langs te komen bij onze stand op de informatiemarkt.

Wij horen graag:
• Hoe kijkt u tegen Shared Decision Making aan?
• Hoe kunnen we de arts en patiënt optimaal ondersteunen in hun dialoog?
• Waar moet een goede keuzehulp aan moet voldoen?

Ook delen we graag de ervaringen die we hebben opgedaan bij:
• De ontwikkeling van twee Parkinson Keuzehulpen en usuability testen met artsen en patiënten
• Ontwerprichtlijnen opgesteld naar aanleiding van een vergelijkingsanalyse van 20 keuzehulpen
• Artikelen en boeken die u helpen bij het ontwikkelen van een keuzehulp

Wij hopen u te zien op 30 januari!


Onze presentatie bij het LaunchLab van YES!Delft


Tijdens de DemoDay bij YES!Delft gaf Regina onze presentatie. Het was de afsluiting van het LaunchLab programma dat we de afgelopen drie maanden hebben doorlopen. Hieronder zie je een aantal slides uit de presentatie.

Problem
What is the first thing you do when you are diagnosed with an illness?
That’s right. You turn to Google!
But how do you know if what you find is reliable and relevant?
And how does your doctor react when you take all your print-outs to the consultation?
This leads to frustration on both sides.

Patients want to be involved
Research shows that 80% of all patients want to receive more information about their options from their doctor.
70% of all patients want to be more involved when making a medical decision.

Our solution
At the ZorgKeuzeLab we develop decision aids that support doctors and patients when choosing the appropriate treatment. We have developed our first decision aid for the advanced stage of Parkison’s disease with UMC St. Radboud.

Parkinson Keuzehulp
If you are a patient with Parkinson’s disease, this decision aid:

  • Gives you a comparable overview of all relevant options
  • Gives you reliable insight in the effects and risks of all treatment options
  • Help you prepare for the consultation

Our dream
This is just the first step. Our dream is to build a platform that supports all major chronic diseases. Together these involve 4,1 million patients in The Netherlands, that are treated in 90 hospitals.

Our team
I’m Regina The and together with Klemens we have founded the ZorgKeuzeLab. We are both graduates from TU Delft with  8 years of working experience in Service Design. As a mother of a son with asthma I how important it is to be well prepared for a consultation.

Insights
A key insights is that healthcare cost have doubled over the past 12 years.
One of the reasons is low patient compliance.
For instance in a chronic disease like asthma 55% of parents stop with medication in the first year, leading to unncessary complications that are much more expensive to treat. All because the parents were not well involved when choosing the treatment.

Benefits
When using our platform the main benefits are:

  • More involved patients, that are better prepared
  • Saving up to 8 minutes in consultation time
  • Increased patient compliance of up to 35%

Competitive advantage
Key reasons why customers would prefer us:

  • High quality of content, that is up-to-date
  • Approved in medical guideline
  • Integrated in the hospital workflow

Our ask
We really want to make this happen, and want to ask your help.
Can you introduce us to specialists at Academic hospitals in the field of:
Heart disease, cancer, asthma, diabetes, joint disorders.
So we can improve healthcare for chronic patients together!


Wettelijke basis voor shared decision making?

Paul van den Broek van BS Health Consultancy attendeerde me op een recent bericht van de RVZ. De Raad voor de Volksgezondheid & Zorg heeft het advies 'De participerende patiënt' uitgebracht aan het ministerie van VWS op 20 juni 2013.

Doelmatige zorg
Het advies onderschrijft het belang van brede toepassing van gezamenlijke besluitvorming voor doelmatige zorg. In andere woorden: als de patiënt wordt betrokken bij de keuze voor de behandeling dan sluit deze beter aan bij zijn situatie en wordt verspilling van zorg voorkomen.

Advies
Het probleem is dat dit nog niet goed van de grond komt sinds het in 2006 geïntroduceerde nieuwe zorgstelsel. Daarom adviseert de RVZ het volgende (kort samengevat):

  • Verhoog de betrouwbaarheid van gezondheidsinformatie
  • Leg wettelijk vast dat de patiënt recht heeft op een Individueel Zorgplan
  • Zorgverzekeraars moeten via hun beloningssysteem zorgverleners stimuleren tot gezamenlijke besluitvorming
  • Zorgverzekeraars en -aanbieders moeten door middel van pilots onderzoek doen naar gezamenlijke besluitvorming
  • Geef aandacht aan ontwikkeling en implementatie van keuzehulpen, het opnemen in praktijkrichtlijnen en het trainen van patiënten en zorgverleners in gezamenlijke besluitvorming

Als dit advies wordt opgevolgd komt er een stevige wettelijke basis voor shared decision making.

Lees meer


Liveblog DigitaleZorgEvent: Zorgapps en DigitaleZorgGids

De derde presentatie die we volgden was van Robert Houtenbos over de DigitaleZorgGids. Hij gaf in hoog tempo een overzicht van apps in de zorg en de DigitaleZorgGids om zorgsapps te reviewen en te selecteren.

Er zijn heel veel apps. Voor het Apple platform zijn er 900.000 apps ontwikkeld en komen er per dag 880 apps bij. In totaal zijn deze apps 50 miljard keer gedownload. Zorgapps zijn slechts een klein onderdeel van alle apps, maar het groeit wel hard. Er komen per dag ongeveer 40 nieuwe zorgapps bij.

De toezichthouders worden wakker en willen grip. Zij ervaren nu een 'wild-westen' van zorgapps. Daarom wordt er nieuwe regelgeving voor zorgapps opgesteld. Sommige apps moeten nu aan de CE normen voldoen. Er komen ook veel keurmerken. Dit vinden artsen belangrijk.

Welke typen zorgapps zijn er?
1. Diagnose, monitoring, behandeling: CE verplichting!
2. Dossiers, referentie, educatie
3. Zelfmanagement, diensten
4. Management, social media
5. Self tracking / fitness / welness

Voorbeelden van zorgapps
WebMD zelfdiagnose, aed4u (Radboud), EHBO (Binkie), Gifwijzer, iHeadeache, iPeriod, VGZ zorghulp, Universal doctor translator, Beyond the shock (borstkanker lotgenoten contact), 3d human anatomy atlas, Meddossier, Moet ik naar de dokter? app, NHG standaarden, Instant heart rate, Facebook Life Events toevoegen, Bant

Voorbeeld van zorgapps met add-on
AliveECG: goedgekeurde hartslagmeter obv iphone hoes
iBGstar: thuis diabetes test
Basis: horloge dat ook chemische processen bij je monitort

Apps met veel gebruiksgemak die patiënt en arts ondersteunen
DrawMD voldoet daaraan. Eye Chart Pro. Evernote wordt gebruikt huisarts Bart Timmers. Practice Fusion in USA voor huisartsen. HalloDokter in Nederland.

Uitdagingen

  • Het aanbod is zeer groot. Hoe kies je?
  • Veel apps zijn gesponsord. Wat kan ik vertrouwen?
  • Wat vind de gebruiker? Wat vind de expert?
  • Wat is het nut? Wat is de effectiviteit?
  • Populariteit? Medisch bewijs?
  • Gebruiksgemak?

De DigitaleZorgGids

  • Onafhankelijk kennisplatform
  • Complete e-health gids
  • Recenseer toepassingen
  • Trendwatching door meer dan 100 experts
  • Samen met veel partners

Hij vraagt iedereen om mee te helpen op www.digitalezorggids.nl. Met extra reviews van zorgapps wordt het platform steeds nuttiger voor de patiënt en arts.


Liveblog DigitaleZorgEvent: visie NPCF op PGD

Hier lees je een korte samenvatting van de presentatie over het persoonlijk gezondsheidsdossier door Loes Bierma en Marcel Heldoorn van de NPCF.

68% van alle patiënten heeft interesse in zijn medische dossiers. Het belangrijkste aandachtspunt is veiligheid. (bron: Motivaction 2012)

De toegang tot je eigen medisch dossier is versnipperd:

  • Bij de landelijke infrastructuur kan je als patient zelf niet bij.
  • Bij het ziekenhuis portaal kan je al veel vinden, maar lang niet alles staat er in. En bij meerdere ziekenhuizen heb je verschillende portalen.
  • Bij huisarts heb je weer een eigen portaal.
  • Als patient heb je veel sleutels nodig om bij alle informatie te komen.
  • Veel apps zijn beschikbaar, maar hoe voer je daar alle informatie in en hoe deel je dat met je arts?

Visie NPCF

"Ik moet altijd opnieuw vertellen wat mij markeert, welke medicijnen ik gebruik en ik word veel doorgestuurd. Met een goed persoonlijk dossier kan ik de regie in eigen hand houden. Ik wil betrokken zijn en overzicht houden."

De NPCF heeft visiedocument gemaakt en dat is te downloaden via de website van de NPCF.

Eisen aan Persoonlijk Gezondheids Dossier:

  • universeel toegankelijk
  • voor leken begrijpelijk
  • gebruiksvriendelijk
  • levenslang inzetbaar

Het doel is om je eigen relevante gezondheidsinformatie te kunnen verzamelen, regie te nemen en zelfmanagement te ondersteunen.