De standaard behandeling bij vrouwen met eierstokkanker in een gevorderd stadium, is een combinatie van chemotherapie en een operatie. De volgorde is variabel en de overleving verschilt. Elke behandeling heeft impact op de kwaliteit van leven voor de patiënt en haar naasten. Daarom spelen persoonlijke wensen van de patiënt een belangrijke rol bij het bepalen van de volgorde van de behandelingen of bij de keuze om geen anti-kanker behandeling te doen.
Gynaecoloog-oncologen Anne van Altena en Roy Kruitwagen namen in 2017 vanuit de Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie (NVOG) het initiatief voor het ontwikkelen van de keuzehulp, samen met ZorgKeuzeLab.
Van Altena: "Wij begonnen met een sterke overtuiging: vrouwen écht een stem geven." Kruitwagen voegt toe "Een arts heeft de plicht om de overwegingen van de patiënt in het advies mee te nemen. Je wil naar een persoonlijk advies." Vanuit haar ervaring bij andere keuzehulp ontwikkel- en implementatietrajecten geeft Regina The van ZorgKeuzeLab aan: "We wilden landelijke consensus over de medische inhoud. Dat is de enige manier om breed gebruik van de keuzehulp en afname van praktijkvariatie te bewerkstelligen."
De Eierstokkanker keuzehulp is bedoeld om patiënten uitgebreid te informeren over de ziekte en de onderzoeken. Ook komen de mogelijke behandelingen met de voor- en nadelen én daarmee de impact op de kwaliteit van leven voor de patiënt aan bod. De patiënt zet op een rij wat zij belangrijk vindt en wat haar afwegingen zijn. Zo kan ze samen met haar behandelaar een afgewogen keuze maken over de best passende behandeling.
“We weten dat patiënten achteraf meer tevreden zijn als ze meer grip hebben op de situatie en ze met vertrouwen de behandeling in gaan.” vertelt Janna Roozendaal, patiëntenvertegenwoordiger van Stichting Olijf. “Goede voorlichting en de tijd om informatie te kunnen verwerken zijn belangrijke componenten. Een goed gesprek tussen patiënt en behandelaar over wat zij belangrijk vindt is essentieel, evenals tussen patiënten en naasten. Wij denken dat de keuzehulp daar een goed hulpmiddel bij is.””
De ervaringen van gynaecoloog-oncologen zijn positief. Ze geven aan dat patiënten de informatie in de keuzehulp toegankelijk en begrijpelijk vinden. Ook merken zorgverleners dat het patiënten structuur biedt om weloverwogen te bepalen wat zij belangrijk vinden voor het vervolg.
Van Altena, trekker van voor het onderzoek naar de effectiviteit van de keuzehulp: "In het Radboudumc horen we positieve geluiden over de keuzehulp. Collega’s geven aan dat het uitreikvel tijdens het consult helpt om de behandelopties gestructureerd uit te leggen en ook patiënten reageren enthousiast. Zo hoorden we terug van een van de patiënten na het gebruik van de keuzehulp:
Voor vragen over het onderzoek:
Voor vragen over de keuzehulp of implementatie:
Meer informatie over de Eierstokkanker keuzehulp.
Samen Sterk is een podium waar patiënten en zorgverleners hun vernieuwende ideeën en initiatieven rond zelfmanagement en eigen regie presenteren en met elkaar delen. Dit jaar staat Samen Sterk in het teken van de Nierfalen keuzehulp.
Het doel van de keuzehulp is om samen beslissen bij nierfalen vanzelfsprekend te maken. Hoe ondersteunt de keuzehulp nierpatiënten en hun behandelaren bij het maken van een passende behandelkeuze? Tijdens de interactieve bijeenkomst geven we u een demo van de keuzehulp, zorgverleners en een patiënt vertellen hun ervaring met de keuzehulp en krijgt u praktische handvatten hoe u de keuzehulp in het ziekenhuis inzet.
Donderdag 12 mei, 19:30 - 21:00 uur
Meld u hier aan.
NVN, het Maasstad Ziekenhuis, het Spaarne Gasthuis, V&VN Dialyse en Nefrologie en ZorgKeuzeLab.
De keuzehulp vormt de start van het voorlichtingstraject, waarbij patiënten samen met hun zorgverleners een beslissing nemen over de best passende behandeling. De keuzehulp ondersteunt zorgverleners en patiënten om een effectiever gesprek hierover te voeren. Het vervangt niet het gesprek. Idealiter wordt de keuzehulp uitgereikt door zorgprofessionals en ingezet als vast onderdeel van het zorgtraject.
Vanaf 12 mei is de keuzehulp vrij toegankelijk voor nierpatiënten en hun naasten. Door de keuzehulp openbaar toegankelijk te maken, kunnen ook naasten en geïnteresseerden de keuzehulp bekijken óf patiënten die deze niet van hun zorgprofessional in het ziekenhuis hebben gekregen de keuzehulp gebruiken.
Ziekenhuizen die de keuzehulp willen inzetten kunnen een abonnement afnemen bij ZorgKeuzeLab. Met deze inkomsten ontvangen de ziekenhuizen ondersteuning bij de implementatie én dragen ze bij aan actualisatie en onderhoud van de keuzehulp, zodat deze nog jaren kan blijven bestaan.
Bij alle teams zit het gebruik van de keuzehulp binnen 3 tot 9 maanden in de routine. Vraag ons implementatiepakket aan en ga aan de slag met uw team!
De behandelkeuze die nierpatiënten met chronische nierschade moeten maken, is impactvol en best lastig. Zorgverleners proberen vanuit hun eigen discipline de patiënt zo goed mogelijk te informeren. Vanuit de ziekenhuizen is er veel aandacht om patiënten hierin te begeleiden. Voor patiënten is het belangrijk dat zij na de gesprekken de behandelingen goed kunnen vergelijken en samen met de nefroloog bepalen wat voor hen de best passende keuze is.
Ik hoor vanuit de teams dat de Nierfalen keuzehulp een aanwinst is in dit voorlichtingsproces. Het biedt meer structuur en overzicht om behandelingen te kunnen vergelijken. Door het gebruik van de keuzehulp wordt de patiënt gestimuleerd om na te denken “wat vind ik belangrijk?” en dit ook in te vullen. Ook wordt in de gesprekken vaker gevraagd naar de overwegingen van de patiënt. Het overall plaatje van de mogelijkheden en het uitvragen van wat voor de individuele patiënt belangrijk is, wordt beter ingevuld door de inzet van de keuzehulp. De combinatie van goede gesprekken én de keuzehulp, dat geeft de meerwaarde.
Voor de ontwikkeling hebben we een multidisciplinaire landelijke werkgroep geformeerd waarin ook patiënten zijn betrokken. Door de discussies en de co-creatie opdrachten ga je een intensief proces met elkaar aan. Daarnaast was ook de input uit de aanvullende focusgroepen met patiënten en zorgverleners heel waardevol. Waardoor je tot een goede, gedegen opbouw en weergave van informatie in de keuzehulp komt. Overal is echt heel goed over nagedacht, je kunt alle keuzes uitleggen.
Dat helpt ook zeker bij de implementatie. Als je bijvoorbeeld kunt aangeven dat de overlevingscijfers bewust op een bepaalde manier in beeld gebracht zijn omdat patiënten dit duidelijk hebben aangegeven. Alle patiënten zeiden: “Het moet erin, maar het is belangrijk dat je zelf kunt kiezen of je wel of niet wilt kijken”. We krijgen ook wel eens de vraag: “Is het niet te veel informatie?” Ook dit is in de gebruikersonderzoeken expliciet getoetst, want dat vroegen we onszelf ook af. Maar de patiënten zeiden allemaal: “Nee, het is goed zo. Het is wel veel, maar dit is wel de informatie die je nodig hebt. En je hebt de tijd om het rustig door te nemen.” Wel hebben we gekozen voor uitklapschermen. Als je meer wilt lezen, kun je doorklikken en volgt er meer informatie of je kunt op een link klikken naar Nieren.nl. Ook is er een link naar filmpjes van ervaringsdeskundigen van de Nierwijzer.
Je begint in een team vaak met een klein clubje enthousiaste voorlopers die als ambassadeur kunnen fungeren. Het heeft vaak even tijd nodig voordat het bij iedereen doorsijpelt. Waarbij het zeker helpt om als zorgverlener je enthousiasme naar collega’s uit te dragen. Het interne ambassadeurschap is van grote waarde bij de implementatie.
Teams zijn vaak gewend om al jarenlang de voorlichting op een bepaalde manier te geven. Voor patiënten is deze persoonlijke begeleiding ook heel belangrijk. Veel teams doen het al heel goed. De keuzehulp komt niet in plaats van deze gesprekken, maar vult het voorlichtingstraject aan en maakt het nóg beter. Het is belangrijk om dat te benadrukken.
Het hele team betrekken en een goede implementatievoorbereiding is essentieel. Zorg ervoor dat iedereen de keuzehulp een keer heeft gezien en weet waarom de keuzehulp is ontwikkeld. Wat de meerwaarde voor hunzelf is en wat het de patiënten oplevert. Het inbedden in het zorgtraject is heel belangrijk. Alleen een keuzehulp over de schutting gooien, werkt niet. Dan kun je nog zo’n mooie keuzehulp hebben, maar dan is de waarde beperkt. Je moet het echt met het hele team omarmen en opnemen in je werkwijze.
De implementatie van de keuzehulp in combinatie met een Samen Beslissen training was heel waardevol. Vooraf gaven een aantal nefrologen aan: “We doen dit al zo lang, dit kunnen we al heel goed.” Maar toch bleek het een echte eyeopener. Na afloop hoorden we terug: “Wat goed om dit te doen en om eens kritisch te kijken naar hoe je dan precies het gesprek voert en dit met je collega’s te bespreken. Hoe je de juiste vragen stelt en echt goed luistert. Dan hoor je toch dingen waarmee je je gesprekken nog verder kunt verbeteren.”
Chronische nierschade is een heftige ziekte. Mensen beseffen zich niet altijd hoe serieus de ziekte is, en denken wel eens dat je na dialyseren nog beter wordt. Dialyseren is echter een intensieve behandeling die je niet zomaar kunt stoppen. Tegelijkertijd is het meestal niet nodig om met spoed een behandelkeuze te maken. Dat gecombineerd maakt dat mensen nog wel eens hun kop in het zand steken. Ze schuiven de keuze voor zich uit en denken er liever (nog) niet over na.
We zien dat de keuzehulp patiënten helpt om tóch thuis rustig na te denken over de gevolgen en de impact die de verschillende behandelkeuzes kunnen hebben. Een deel van de patiënten dat anders had weggekeken, is nu veel meer betrokken bij het hele proces. Dat is een enorme winst.
Om patiënten hierbij te helpen is het belangrijk dat de nefroloog hen de keuzehulp aanbiedt en hen stimuleert om het in te vullen. Het werkt nou eenmaal beter als de dokter ook zegt dat het belangrijk is om ernaar te kijken en het in te vullen. En dat daarna de medisch maatschappelijk werker, dialyseverpleegkundigen en andere zorgprofessionals er in hun gesprekken tijdens het voorlichtingstraject op terugkomen.
Het is van belang om de aandacht niet te laten verslappen. Bij het Maasstad Ziekenhuis zien we bijvoorbeeld dat het uitreiken heel goed geborgd is. Daar missen we vrijwel niemand. En de samenvatting geeft mooie input, maar daar vragen we soms nog te weinig naar terug. Je hoeft niet letterlijk de antwoorden een voor een door te nemen, maar wel dat je de patiënt vraagt welke voorkeur hij heeft en hoe hij tot die keuze is gekomen. Het is dus belangrijk om het proces met elkaar te blijven bespreken en stapje voor stapje verder te verbeteren. Het is nooit klaar. Je moet het gezamenlijk op de agenda houden.
Als ik terugkrijg naar het ontwikkeltraject, de eerste teksten die we hebben geschreven tot aan wat we ervan gemaakt hebben met het hele team, dan ligt er echt een goed instrument. Het is heel mooi om iets neer te zetten waar iedereen zich zo goed in kan vinden. Ik ben vooral heel blij dat we onze patiënten de Nierfalen keuzehulp kunnen bieden.
Voor de toekomst zijn er nog veel wensen voor doorontwikkeling van de keuzehulp. Zo zijn er momenteel verschillende initiatieven en studies in het land rondom uitkomstinformatie. Daardoor is er straks nog meer informatie beschikbaar die patiënten kan helpen bij deze keuze. Het blijft wel een uitdaging om te zorgen dat het voor de patiënt overzichtelijk blijft. We blijven daarom met het ontwikkelteam en de werkgroep steeds de vraag stellen: helpt dit de patiënt om een weloverwogen keuze te maken?
Daarnaast is het belangrijk om na te denken hoe we de keuzehulp nog meer op maat kunnen maken voor specifieke doelgroepen. We zijn al bezig om te kijken wat oudere patiënten specifiek belangrijk vinden, zij maken toch een andere afweging dan jongere patiënten. Tevens is er een groep patiënten die met spoed binnenkomt en direct moete dialyseren om in leven te blijven. Deze groep heeft niet, zoals patiënten met chronische nierschade, de tijd om zich voor te bereiden op een keuze. Het zou mooi zijn om de keuzehulp ook daarvoor in te zetten en wellicht meer op maat te maken voor deze patiënten.
We krijgen ook de vraag of we de keuzehulp nog breder toegankelijk kunnen maken. Zoals bijvoorbeeld een versie voor anderstaligen. Wat niet alleen een kwestie van vertalen is, maar waarbij ook goed gekeken moet worden naar culturele verschillen.
Dus naast de landelijke uitrol van de Nierfalen keuzehulp hebben we de komende jaren nog een hoop plannen!
Meer over het Experiment Uitkomstindicatoren.
De Nierfalen keuzehulp is voor mensen met chronische nierschade die starten met het voorlichtingstraject voor nierfunctievervangende therapie. In de keuzehulp komen de opties niertransplantatie, peritoneale dialyse (PD), hemodialyse (HD) en conservatieve behandeling aan bod.
Bij alle teams is het gebruik van de keuzehulp binnen 3 tot 9 maanden routine geworden. Met ons implementatiepakket voor de Nierfalen keuzehulp maken we het uw team zo makkelijk mogelijk.
De medische inhoud is gebaseerd op actuele wetenschappelijke kennis en de multidisciplinaire richtlijn Chronische nierschade.
De Nierfalen keuzehulp is een initiatief van Santeon en ZorgKeuzeLab in samenwerking met Nierpatiënten Vereniging Nederland, Nederlandse Federatie voor Nefrologie, Nieren.nl, Domestico en Dialogica. Meer over de Nierfalen keuzehulp.
Tegenwoordig bestaan er verschillende (typen) medicijnen voor de behandeling van uitgezaaide dikkedarm– en endeldarmkanker. Dat betekent dat er vaak meerdere goede behandelopties zijn. Wat de beste behandeloptie is, is mede afhankelijk van de wensen van de patiënt. Waar de een het krijgen van tintelingen in de vingers geen probleem vindt, heeft een ander dat niet over voor enkele maanden extra overlevingswinst. Bijvoorbeeld omdat viool spelen zijn of haar grootste hobby is. En als een patiënt veel plezier uit zijn werk haalt en dit zo lang mogelijk wil blijven doen, kan dat een reden zijn om eerst met een lichtere behandeling te starten. Tenzij een patiënt veel klachten van de kanker ervaart, en de kans groot is dat hij/zij zich fitter gaat voelen bij een zwaardere behandeling, doordat de hoeveelheid ziekte dan echt afneemt.
‘Over zulke kwesties gaat een arts in gesprek met de patiënt, zodat ze samen de best passende behandeling kunnen kiezen.’ legt Van Nassau uit. ‘Toch zien patiënten het nog niet altijd als tweerichtingsverkeer. Uit onderzoek blijkt dat 75 procent van de artsen aangeeft samen met de patiënt te beslissen, terwijl maar 51 procent van de patiënten dat ook daadwerkelijk zo ervaart. Bovendien blijkt dat met minder dan de helft van de patiënten met kanker in Nederland persoonlijke voorkeuren worden besproken. Met de keuzehulp proberen we deze kloof te verkleinen én artsen bewuster te maken dat veel patiënten graag betrokken worden bij de besluitvorming.’
Een van de patiënten die baat had bij de vernieuwde keuzehulp is meneer Wagemaker. Hij is 77 jaar en kreeg afgelopen januari de diagnose uitgezaaide darmkanker. Hij ontving de keuzehulp in een gesprek van zijn oncoloog: ‘Er werd uitgegaan van mij als mens. Ik was geen dossier of een nummertje. Daardoor voelde ik mij gehoord.’, vertelt meneer Wagemaker over zijn ervaring met de keuzehulp. ‘De vragen in de keuzehulp zijn confronterend, maar het levert een hoop inzichten op. Ook voor mijn kinderen, die blij zijn met alle informatie die ze kunnen krijgen over hun vader.’ De heer Wagemaker raadt de keuzehulp absoluut aan: ‘Het leidt tot discussie en overleg. Daardoor voelt het écht als samen beslissen.’
De keuzehulp bestaat uit drie stappen
1. In het gesprek met de internist-oncoloog krijg je een informatievel. Hierop geeft de arts aan welke behandelopties voor jou mogelijk zijn. Hij of zij legt de belangrijkste voor- en nadelen uit, en vraagt je dit thuis nog eens te overdenken.
2. Thuis log je in op de online keuzehulp: Hier vind je algemene achtergrondinformatie over onder andere uitzaaiingen, het behandeltraject, en levensverwachting. De keuzehulp stelt je vragen, zoals wat jij belangrijk vindt als het gaat om kwaliteit van leven. Aansluitend kun je meer lezen over de behandelopties waar je voor in aanmerking komt en deze met elkaar vergelijken: Wat kost een behandeling mij in de vorm van bijwerkingen? En wat levert het op in mogelijke overlevingswinst? Je kunt dit ook samen met een naaste doornemen of bijvoorbeeld met je huisarts.
3. De keuzehulp vat je antwoorden en voorkeuren samen. Hierna kom je terug bij de oncoloog om dit te bespreken en zo samen de beste behandeloptie voor jou te kiezen. Gebaseerd op je eigen overwegingen én de kennis van de dokter.
Deze video vertelt je meer over hoe de Dikkedarmkanker keuzehulp kan ondersteunen.
De keuzehulp die op 14 februari 2022 is gelanceerd, is volledig up-to-date en heeft de wensen van patiënten meegenomen. De Maag Lever Darm Stichting, ZorgKeuzeLab, en een werkgroep van oncologen, verpleegkundig specialisten en een patiëntvertegenwoordiger van Stichting Darmkanker sloegen hiervoor de handen ineen. ‘Patiënten gaven over de eerdere versie aan dat de nadruk te veel lag op de bijwerkingen en te weinig op wat de behandeling mogelijk op kan leveren, vertelt Van Nassau. ‘Verder bleek er behoefte aan meer informatie over belangrijke tumoreigenschappen, levensverwachting, behandeling in studieverband en bijvoorbeeld verwijzingen naar andere betrouwbare bronnen.’
Alle betrokken partijen vinden het belangrijk dat de keuzehulp breed toegankelijk is. De online keuzehulp is voor patiënten en naasten daarom kosteloos te gebruiken. Ziekenhuizen wordt gevraagd om een bijdrage zodat de keuzehulp steeds weer kan worden geactualiseerd en onderhouden. Ook als de oncoloog de keuzehulp (nog) niet aanbiedt, kan een patiënt hem gebruiken. ‘Het is voor patiënten wel belangrijk te beseffen dat het lastig kan zijn te bepalen of de keuzehulp past bij jouw situatie en voor welke behandelopties je wel of niet in aanmerking komt. Vraag dit voor je aan de slag gaat daarom aan je oncoloog.’ benadrukt Van Nassau.
Samen Beslissen is een landelijke campagne die zorgprofessionals en patiënten wil stimuleren om met elkaar te zoeken naar de best passende zorg. Bij samen beslissen komen twee werelden samen. Zo wordt samen besloten welke zorg het beste past. Dit is precies wat de Dikkedarmkanker keuzehulp ook doet, en daarom sluit de tool goed aan bij de Samen Beslissen campagne. Wil je meer informatie over deze campagne? Lees hier meer.
