Patiënten met borstkanker willen graag samen met hun arts een weloverwogen behandelkeuze maken. Daarbij spelen veel vragen zoals: Wat betekent de diagnose vroegstadium borstkanker? Voor welke behandelingen kom ik in aanmerking? Welke behandeling past het beste bij mij? Wat zijn belangrijke afwegingen daarin? De borstkanker keuzehulp kan arts en patiënt ondersteunen bij het kiezen van de best passende behandeling.
Veel vrouwen met vroegstadium borstkanker kunnen kiezen uit een borstsparende behandeling of een volledige borstverwijdering. De mammachirurg beoordeelt of deze opties technisch haalbaar zijn. Beide behandelingen geven dezelfde kans op overleving. Welke behandeling vervolgens het beste is, hangt vooral af van de voorkeur van de patiënt.
Voor deze vrouwen heeft het Maastricht UMC+ in partnership met het ZorgKeuzeLab een keuzehulp ontwikkeld, die de patiënt ondersteunt om samen met de arts een keuze te maken.
Inmiddels hebben bijna 400 patiënten gebruik gemaakt van de in april 2015 gelanceerde Borstkanker keuzehulp. Zij gaven aan zich beter geïnformeerd te voelen en goed inzicht te hebben in mogelijke argumenten voor de ene of de andere behandelkeuze. Ze voelen zich 'gelijkwaardiger' in gesprek met de arts. Zorgverleners onderkennen de meerwaarde en geven aan de keuzehup te willen blijven inzetten.
Samen kiezen bij borstkanker in de praktijk
Ook binnen het Oncologisch Netwerk Zuidoost-Nederland (OncoZON) wordt de noodzaak gevoeld om patiënten te betrekken bij de behandelkeuze.
Daarom loopt er sinds dit voorjaar een implementatieproject waarin het Elkerliek, VieCuri Medisch Centrum, Sint Jans Gasthuis, St. Anna en Jeroen Bosch de borstkanker keuzehulp in gebruik hebben genomen, onder begeleiding van het ZorgKeuzeLab.
Bij een aantal ziekenhuizen is de keuzehulp direct omarmt als onderdeel van de dagelijkse praktijk.
De borstkanker werkgroep van het OncoZON wordt met succesvolle implementatie van de keuzehulp voor vroegstadium borstkanker voorloper binnen Nederland. Dit is een eerste stap richting bredere implementatie binnen de oncologie. Daarnaast is recentelijk binnen OncoZON verband gestart met de ontwikkeling van een keuzehulp voor uitgezaaide borstkanker.
Implementatie met aandacht
Onderzoek laat zien dat gebruik van keuzehulpen leidt tot implementatie van gedeelde besluitvorming. Het betekent echter ook een andere werkwijze voor zorgverleners. Het is daarom belangrijk dat de implementatie met aandacht gebeurt.
Samen beslissen in uw praktijk?
Bent u chirurg, internist-oncoloog of verpleegkundige en wilt u de borstkanker keuzehulp uitproberen in uw dagelijkse praktijk? Bekijk dan hier de mogelijkheden.
Patiëntenfederatie Nederland en de Federatie Medisch Specialisten starten vandaag een campagne: "Samen beslissen", naar aanleiding van een peiling van de NPCF onder ruim 4.600 mensen. Daaruit blijkt dat 85% van de patiënten graag samen de behandeling willen kiezen, terwijl nu één op de zes patiënten aangeeft daar geen invloed op te hebben.
Hoewel patiënten wel aangeven dat artsen vaak wel meerdere behandelopties voorleggen, voelen vijftien op de honderd patiënten zich te weinig betrokken bij de uiteindelijke beslissing over hun behandeling. Dianda Veldman, directeur NPCF geeft aan: "Deze cijfers laten zien dat we er nog niet zijn. Het is nog te vaak een eenrichtingsverkeer in de communicatie tussen arts en patiënt."
Samen beslissen onder de aandacht
Minister Edith Schippers geeft vanmiddag samen met Bart Chabot, ambassadeur van de campagne, het startsein met een oproep aan alle patiënten, artsen en ziekenhuizen om aan de campagne mee te doen.
De campagne heeft als hoofddoel artsen en patiënten nog bewuster te maken van het belang van samen beslissen over de meest geschikte behandeling voor de patiënt. Daarin hebben zij beiden een eigen rol. De arts als specialist op het medische vlak en de patiënt als expert over eigen lijf en situatie. “De campagne draagt bij aan een grotere bewustwording bij artsen én patiënten dat de medische kennis van de arts en de persoonlijke context van de patiënt even belangrijk zijn om samen tot een goede beslissing te komen. Communicatie daarover is dus ontzettend belangrijk." aldus Marcel Daniels, cardioloog en voorzitter van de Raad van Kwaliteit NPCF.
Betere zorg begint met een goed gesprek
Op 4 oktober is de campagne ‘Betere zorg begint met een goed gesprek’ al zichtbaar in het Westfriesgasthuis, Ziekenhuis Bernhoven en het AMC. Deze ziekenhuizen hebben meegewerkt aan de ontwikkeling van de campagne.
Wilt u samen beslissen ook toepassen in uw praktijk?
Voor de campagne zijn ondersteunende materialen ontwikkeld. Op www.begineengoedgesprek.nl zijn alle middelen te downloaden of aan te vragen.
Implementatie van keuzehulpen kunnen ook ondersteuning bieden bij het toepassen van samen beslissen. Wilt u het gebruik van een van onze keuzehulpen kosteloos uitproberen in uw praktijk? Bekijk dan hier de mogelijkheden.
Gerelateerde artikelen
De keuze voor een hartklepprothese hangt naast medische overwegingen samen met voor-, nadelen en risico’s die invloed kunnen hebben op het (dagelijks) leven van de patiënt. Welk type prothese wordt gekozen, is een belangrijk samenspel tussen de voorkeur van een patiënt en de medische expertise van de specialist.
Om patiënten die een vervanging van de aorta- en/of mitraalklep moeten ondergaan te helpen bij het nadenken over de keuze voor een biologische of mechanische klepprothese is er de hartklepkeuzehulp. De keuzehulp informeert de patiënt en ondersteunt ze, om samen met de arts, de best passende behandeling te kiezen. Dit proces staat bekend als gedeelde besluitvorming. Uit onderzoek is gebleken dat het gebruik van een keuzehulp dit proces positief faciliteert en resulteert in een weloverwogen, zekerder keuze en na afloop tevredenheid over de gemaakte keuze.
Proefimplementatie
Om de keuzehulp succesvol te implementeren, is betrokkenheid van zowel cardiologen als cardiothoraxchirurgen van essentieel belang. Sinds juni dit jaar hebben de hartteams bij het LUMC, Isala en MCH-Bronovo de keuzehulp in een proefimplementatie in gebruik genomen en zal tot aan het eind van dit jaar doorlopen.
Aan de hand van de resultaten en bevindingen van de proefimplementatie zal worden bepaald of en zo ja hoe de keuzehulp verder geoptimaliseerd kan worden, en zal een plan voor verdere uitrol van de keuzehulp naar andere klinieken in Nederland worden opgesteld.
Hoe werkt de keuzehulp in de praktijk?
Over de ontwikkeling
De hartklep keuzehulp is een initiatief van de Nederlandse Vereniging voor Thoraxchirurgie en de Nederlandse Vereniging voor Cardiologie, in samenwerking met de Hartstichting, de Hart & Vaatgroep (patiëntenvereniging) en het ZorgKeuzeLab.
De ontwikkeling en proefimplementatie van de hartklep keuzehulp is gefinancierd door de Stichting Kwaliteitsgelden Medisch Specialisten.
Meer weten
ZorgKeuzeLab heeft meerdere keuzehulpen ontwikkeld, o.a. voor vroegstadium borstkanker en prostaatkanker. Wilt u een keuzehulp kosteloos uitproberen in uw dagelijkse praktijk? Bekijk dan hier de mogelijkheden.
Amersfoort - Patiënten die de diagnose dikkedarmkanker krijgen komen voor tal van moeilijke vragen te staan. Om hen voor te bereiden op het gesprek met de arts heeft de Maag Lever Darm Stichting samen met ZorgKeuzeLab een speciaal platform in het leven geroepen.
Ter voorbereiding op de ontwikkeling van het platform is een behoefteonderzoek gehouden onder patiënten met uitgezaaide dikkedarmkanker. Daarin geven meerdere patiënten aan vooral een “zo normaal mogelijk leven" te willen leiden, waarin ze de dagelijkse dingen kunnen blijven doen. Ze vinden het daarom belangrijk om het gesprek te richten op wat nog haalbaar is in hun situatie.
Zo normaal mogelijk dagelijks leven
‘Het diagnosegesprek staat in het teken van slecht nieuws. Emoties voeren de boventoon. Juist daarom willen we patiënten in dit moeilijke gesprek steunen om zelf keuzes te maken,’ zegt Anneke Mels, Manager Kennis bij de Maag Lever Darm Stichting. ‘Op het platform staan tips en ervaringen van patiënten die mensen laten nadenken over vragen als: wat is belangrijk voor mij? Wat wil ik, ondanks deze ziekte, nog blijven doen?’
De juiste vragen in de spreekkamer
Kern van het platform is het onderdeel ‘uw verhaal’, waarin mensen hun eigen verhaal kunnen opstellen ter voorbereiding van het gesprek met de arts of met naasten. ‘Bezoekers van het platform kunnen een aantal stappen invullen. Bijvoorbeeld over hun conditie, maar ook over wat ze belangrijk vinden in het leven. Zo zorgen we er voor dat in de spreekkamer de juiste vraagstukken op tafel liggen’. Op het platform staan daarnaast voorbeeldverhalen van patiënten, een interview met internist-oncoloog Miriam Koopman, die dagelijks diagnose- en behandelgesprekken voert, en een lijst met tips en voorbeeldvragen. Het platform is mede mogelijk gemaakt door stichting Hetty Odink.
Keuzehulp
Het platform komt voort uit de Dikkedarmkanker keuzehulp, een tool die artsen gebruiken om samen met hun patiënt de best passende behandeling te kiezen. De keuzehulp dikkedarmkanker werd in maart dit jaar geïntroduceerd en wordt inmiddels gebruikt in 10 ziekenhuizen.
Meer weten
ZorgKeuzeLab heeft al meerdere keuzehulpen ontwikkeld, o.a. voor vroegstadium borstkanker en prostaatkanker. Bent u een internist-oncoloog en wilt u de Dikkedarmkanker keuzehulp uitproberen in uw dagelijkse praktijk? Bekijk dan hier de mogelijkheden of neem contact op met Regina The via regina@zorgkeuzelab.nl of 06-24220053
Gerelateerde artikelen
4 april 2016 werd tijdens het symposium het project ‘Kiezen, dat doen we hier samen!’ goed onder de aandacht gebracht in het Elisabeth-Tweesteden Ziekenhuis (ETZ) Tilburg. Verschillende sprekers pleiten voor het samen kiezen van arts en patiënt voor de best passende behandeling. Uroloog Paul Kil en mammachirurg Patricia Jansen presenteren de ervaringen over het gebruik van de Keuzehulp.
"Gezamenlijke besluitvorming is hot." Met die woorden begint Paul Kil de avond en zet daarmee de toon voor de sprekers. Vol trots vertelt hij over de ‘Keuzehulp’: een online hulpmiddel om patiënten te informeren over hun aandoening en de mogelijke behandelingen ervan. “De arts en patiënt krijgen ieder een nieuwe rol in de spreekkamer. Door het gebruik van de Keuzehulp is de patiënt beter geïnformeerd, actiever en kritischer. De arts verandert daardoor van ‘beterweter’ in ‘raadgever’. Het consult wordt een dialoog, en de patiënt een persoon."
Inmiddels zijn drie Keuzehulpen gelanceerd: voor prostaatkanker, plasklachten bij goedaardige prostaatvergroting (BPH) en borstkanker. Het is de bedoeling dat meerdere specialismen in de toekomst met deze keuzehulpen gaan werken. Het ETZ loopt met deze ontwikkelingen landelijk voorop.
Dokter Google
Bart Berden, voorzitter Raad van Bestuur, onderstreept het belang van ‘Patient Centered Care’. “Steeds meer mensen consulteren ‘Dokter Google’." Ook zijn er volgens Berden tegenwoordig meer patiëntennetwerken, waar patiënten situaties uitwisselen. “Dat is een belangrijke verandering die aanzet tot anders werken. Als zorgverlener moet je steeds jezelf de vraag stellen of wat je doet wel waarde toevoegt aan de patiënt." Anita Wydoodt van de Raad van Bestuur ondersteunt deze woorden met het ondertekenen van de Salzburg Verklaring over Gedeelde Besluitvorming.
Jas uit
Volgens Sandra van Dulmen, onderzoeker bij Nivel, zijn er bij ‘Shared Decision Making’ drie belangrijke gesprekken. De arts bespreekt het feit dat de patiënt een keuze heeft, wat zijn keuzemogelijkheden zijn en de keuze die hij uiteindelijk maakt. “Je moet als zorgverlener uit je rol stappen. De witte jas letterlijk uittrekken en naast de patiënt gaan zitten om samen uit te zoeken wat het beste past." Hans Agten, manager Kwaliteit bij CZ, benadrukt dat het belangrijk is dat de patiënt zelf zijn behandeling kiest. “ Als de patiënt achter zijn keuze staat, is hij trouw aan de behandeling."
Uniek
“Vaak denken behandelaars dat ze al veel bespreken en ‘samen’ beslissen," vertelt Heleen Post, manager Kwaliteit bij NPCF. “Maar samen met de patiënt kiezen betekent het uitleggen van alle mogelijkheden met de voor- en nadelen, luisteren naar de persoonlijke voorkeur van de patiënt en daarna samen een afweging maken." Hans Roemeling, voorzitter van de Cliëntenraad, benadrukt dat iedere patiënt en iedere arts uniek is. “De Keuzehulp kan helpen bij het gesprek tussen die twee en het vinden van de best passende behandeling voor de patiënt."
Paneldiscussie
Het symposium sluit af met een paneldiscussie, waarbij alle sprekers en Anita Wydoodt de ruimte nemen om vragen uit het publiek te beantwoorden. Daarbij werd door het publiek vooral benadrukt dat de patiënt een volwassen mens is en niet gedwongen moet worden om te kiezen. Het gesprek en gebruik van de ‘Keuzehulp’ is een uitnodiging, geen opdracht. “Als iemand niet zelf wil kiezen, is dat ook een keuze. Tijdens het consult leert de arts de patiënt kennen. De Keuzehulp is daarbij een goed hulpmiddel. Als de patiënt niet zelf wil beslissen, kan de arts na zo’n gesprek de best passende behandeling voorleggen." aldus Roemeling. Ook dat is een vorm van gezamenlijke besluitvorming en afstemmen op de wensen en behoeften van de patiënt.
Gerelateerde artikelen
Hieronder ziet u een artikel uit het blad Praktijk, een uitgave van Maastricht Universitair Medisch Centrum+
“Zeker in de palliatieve setting is het verstandig om de tijd te nemen voor een weloverwogen keuze. De overlevingsduur van patiënten met uitgezaaide dikkedarmkanker is aanzienlijk verbeterd. Zonder behandeling leven deze patiënten gemiddeld een half jaar. Door middel van systemische behandeling (met medicijnen waarbij de werking zich voordoet in het hele lichaam, zoals chemotherapie en doelgerichte therapie) kan dat worden verlengd tot dertig maanden. In de laatste levensfase ligt de nadruk vooral op de kwaliteit van het leven", merkt internist-oncoloog Judith de Vos-Geelen op, die heeft meegewerkt aan de ontwikkeling van deze keuzehulp.
De online keuzehulp is een extra hulpmiddel om er achter te komen wat de patiënt nog kan en wil en wat hij of zij wil bereiken met systemische therapie. “Normaal komt dit allemaal aan bod tijdens het eerste consult. Maar hooguit een kwart van deze informatie blijft hangen. De arts moet bovendien in korte tijd in kaart brengen wat voor de patiënt echt belangrijk is, zoals favoriete hobby’s en bezigheden. Het zijn de hoekstenen waar wij als specialist op moeten bouwen, maar deze komen in de praktijk niet altijd goed uit de verf. Soms realiseerde een patiënt zich pas na het consult dat kans op tintelingen van de vingers veel teweeg kan brengen bij het uitvoeren van een geliefde hobby, zoals piano spelen."
Met behulp van de keuzehulp – die is ontwikkeld op initiatief van de Maag Lever Darmstichting, Darmkanker Nederland en ZorgKeuzeLab – kan de patiënt thuis in alle rust de informatie, zoals de voor- en nadelen van de behandeling, online nalezen
en alle persoonlijke afwegingen op een rijtje zetten. Door middel van gerichte vragen wordt duidelijk welke behandeling het
meest geschikt is. De samenvatting met de uitkomsten dient als handvat tijdens het consult bij de oncoloog, maar kan ook worden
gebruikt als de patiënt nog een gesprek met zijn huisarts wil.
In de toekomst neemt het aantal patiënten met uitgezaaide dikkedarmkanker die niet meer behandelbaar is mogelijk af. “Dankzij het bevolkingsonderzoek darmkanker wordt een deel van de patiënten met darmkanker in een vroeger stadium gediagnosticeerd. Als we er snel bij zijn, is minder preventieve chemotherapie nodig. Dat is een enorme winst voor de patiënt", aldus De Vos-Geelen.
Dikkedarmkanker keuzehulp uitproberen?
Bent u een patiënt met uitgezaaide dikkedarmkanker en wordt de keuzehulp nog niet aangeboden in uw ziekenhuis, maar wil u deze graag gebruiken? Dan kunt u hier een inlogcode aanmaken.
Bent u internist-oncoloog en wilt u de dikkedarmkanker keuzehulp uitproberen in uw dagelijkse praktijk? Neem dan contact op met: Regina The, regina@zorgkeuzelab.nl, 06-24220053
Amersfoort, 22 maart – Wat betekent de behandeling van uitgezaaide dikkedarmkanker voor mijn dagelijks leven? Welke behandeling past het beste bij mij en wat zijn mijn belangrijkste afwegingen daarbij? Artsen en patiënten krijgen op dit moment te weinig aangereikt om die vragen te behandelen. Daarom lanceren de Maag Lever Darm Stichting en Zorgkeuzelab vandaag de Dikkedarmkanker keuzehulp. Een tool, ontwikkelt met patiënten en medisch oncologen, die helpt bij het maken van de behandelkeuze.
In Nederland krijgen ongeveer 15.000 mensen per jaar dikkedarmkanker. Patiënten met uitgezaaide dikkedarmkanker hebben de keuze uit diverse behandelopties, waaronder chemotherapie en doelgerichte therapie. Al deze keuzes stellen de patiënt voor een dilemma, bijvoorbeeld tussen de meest effectieve behandeling en de best mogelijke kwaliteit van leven.
Samen kiezen
Wanneer een patiënt de diagnose uitgezaaide dikkedarmkanker krijgt, breekt een moeilijke periode vol onzekerheid aan. ‘Er komt een stortvloed van informatie op patiënten af’, zegt Regina The van ZorgKeuzeLab, ontwikkelaar van interactieve keuzehulpen, ‘waaruit de patiënt uiteindelijk een persoonlijke behandelkeuze moet maken. De keuzehulp geeft hierin overzicht, op basis van de voorkeuren en conditie van de patiënt zelf.’
Ook voor de behandelaren is het op dit moment niet eenvoudig om samen met de patiënt een behandelkeuze te maken. ‘De gesprekken over de te kiezen behandelingen zijn emotioneel beladen en de richtlijnen zijn buitengewoon complex,’ vertelt Anneke Mels, manager Kennis van de Maag Lever Darm Stichting, ‘het keuzegesprek pakt in de praktijk dus niet altijd goed uit. Patiënten slaan soms dicht in de spreekkamer, of échte vragen komen pas op als het gesprek met de arts al heeft plaatsgevonden. Dat proces willen we verbeteren, voor patiënt en voor de arts. Met deze interactieve keuzehulp zijn we er van overtuigd dat dat gaat lukken.’
Werking keuzehulp
De arts legt tijdens het diagnosegesprek uit voor welke behandelopties een patiënt in aanmerking komt, daarbij krijgt de patiënt een inlogcode om thuis de keuzehulp door te nemen. De keuzehulp geeft niet alleen voorlichting over de effecten en bijwerkingen van behandelingen bij uitgezaaide dikkedarmkanker, maar stelt de patiënt tegelijk vragen over zijn conditie, en wat belangrijk is in zijn dagelijks leven. In het ziekenhuis bespreekt de behandelend arts de uitkomsten vervolgens met de patiënt. Daardoor ontstaat een gelijkwaardige relatie tussen beiden. Op die manier kiezen patiënt en arts gezamenlijk een behandeling waar de patiënt zelf achter staat.
Behoefteonderzoek
Voor de ontwikkeling van de keuzehulp is een behoefteonderzoek onder artsen en patiënten gevoerd. Daaruit blijkt dat patiënten niet direct willen weten wat hun prognose is, maar vooral willen weten wat ze in het dagelijks leven nog wel kunnen. ‘Voor een patiënt die fervent pianist is, weegt het belang van een bijwerking als trillende vingers zwaarder dan voor een moeder die nog zo goed als mogelijk voor haar kinderen wil zorgen. Zij zou bijvoorbeeld de bijwerking van haaruitval zwaarder kunnen laten wegen. Dat soort dilemma’s komen in de keuzehulp ter sprake’, aldus Anneke Mels.
Bewuste keuze
Artsen wijzen op de noodzaak van consistente en begrijpelijke informatie, die op maat wordt gemaakt voor de patiënt. Ook geven artsen aan dat de keuzehulp bijdraagt aan een bewustere keuze van de patiënt. Anneke Mels: ‘Uit onderzoek blijkt dat de meerderheid van de patiënten graag betrokken wil worden bij de behandelkeuze. Daarnaast blijkt dat de patiënt die bewuster kiest, meer tevreden is over de behandeling en minder spijt heeft van de gemaakte keuze.’
Over de keuzehulp
De Keuzehulp dikkedarmkanker is een initiatief van de Maag Lever Darm Stichting en ontwikkeld door het ZorgKeuzeLab, in samenwerking met een team van medisch oncologen en Darmkanker Nederland. dr. Miriam Koopman (UMC Utrecht) is medisch verantwoordelijk voor de inhoud van de tool, in samenwerking met dr. Jan-Willem de Groot (Isala klinieken) en drs. Judith de Vos-Geelen (Maastricht UMC+). De keuzehulp wordt via een unrestricted grant financieel mede mogelijk gemaakt door Amgen, Merck, Roche, Sanofi, en Stichting Hetty Odink.
Gerelateerde artikelen
