In het kader van de afstudeeropdracht voor haar opleiding was Joke op zoek naar een implementatieproject. Toen ze de Nierfalen keuzehulp voorbij zag komen ter ondersteuning van samen beslissen sprak dit haar direct aan. Maar er waren nog wel wat stappen te zetten, want er klonk ook: ‘Samen beslissen dat doen we toch al lang?’ Daar zijn ze in het Adrz gezamenlijk het gesprek over aangegaan.
De workshop Samen Beslissen van Nierpatiënten Vereniging Nederland bleek een goede eerste stap om het gesprek en de processen rondom samen beslissen in het team te bespreken. Daarna hebben collega’s van alle disciplines een kernteam gevormd om hierover verder in gesprek te gaan.
Voor iedereen werd duidelijk dat de gesprekken met patiënten tot dan toe goed en met de beste bedoelingen zijn gevoerd. Maar dat de keuzehulp nog betere handvatten biedt, met voor iedereen een duidelijk proces en voor alle patiënten dezelfde informatie. Na de zomer is de knoop doorgehakt en vanaf oktober 2021 is het team gestart met het gebruik van de Nierfalen keuzehulp. Deze keuze paste tevens goed binnen het ziekenhuisbrede project Samen Beslissen.
Joke vertelt: Iedereen erbij betrekken loont echt. We hebben met z’n allen de workshop Samen Beslissen vanuit de NVN gevolgd. Daarnaast heb ik op meerdere momenten een korte presentatie gegeven in het team en een aparte presentatie aan de nefrologen in het bedrijfsoverleg. Er is multidisciplinair overleg geweest over de reden en motivatie om de keuzehulp in te zetten. Alle disciplines moeten meebewegen om een goede start te kunnen maken.
Vergeet daarbij bijvoorbeeld ook niet de doktersassistente. Heb er oog voor dat er ook in hun werk aspecten veranderen, dat afspraken wijzigen of andere codes nodig zijn. En soms is het lastig om dit vooraf exact uit te denken, het is ook wel ‘al doende leert men’.
Om iedereen zo goed mogelijk te betrekken hebben we ook een stappenplan in ons systeem Diamant [netwerkprogramma dat in ziekenhuizen wordt gebruikt voor Nierfalen patiënten] gemaakt. Hierin geven we het hele proces weer en kun je de stappen aftekenen. De keuzehulp is helemaal geïntegreerd in dit stappenplan. Dat werkt heel fijn in de samenwerking met elkaar.
En besef je goed, je kunt het echt niet in 2 a 3 weken implementeren. Je moet er echt de tijd voor nemen en een duidelijk doel voor ogen hebben.
Alle patiënten die in aanmerking komen voor nierfunctievervangende therapie krijgen de keuzehulp mee. Eerder had het team altijd al wel een eigen inschatting van de beste behandeling voor een patiënt. Nu met de keuzehulp gaan we er eigenlijk meer blanco in en wordt er meer vanuit de voorkeuren van de patiënt geredeneerd. Dat is mooi om te zien.
Wat ik ook als grote meerwaarde zie is dat we nu allemaal uniform werken. Dat scheelt ook veel als je werk overneemt van een collega. Iedereen volgt hetzelfde proces en iedere patiënt ontvangt dezelfde informatie.
Voor patiënten is het goed dat zij rustig in hun eigen omgeving over de keuze kunnen nadenken. Als je tegenover een zorgverlener zit, komt er veel informatie op je af en soms kunnen bepaalde accenten je sturen. Als je thuis alles rustig en objectief kunt doorlezen, dan geeft je dat een goed overzicht van de mogelijkheden. Ik heb het idee dat hierdoor meer ruimte ontstaat voor de voorkeuren van de patiënt.
Bij ons op de poli is er één kantoor waar het spreekuur plaatsvindt. Daar ligt het blok met de uitreikvellen en de instructiekaart. Dat zijn hele handige reminders. Doordat alles fysiek op dezelfde plek plaatsvindt en de benodigde materialen beschikbaar zijn gaat het er aan denken eigenlijk vanzelf.
Als het mogelijk is, reik dan de keuzehulp pas uit op de Nierfalenpoli en niet al op de Nefrologiepoli. Door de keuzehulp vanuit een kleiner en overzichtelijk team uit te reiken, weet iedereen goed wat hij moet doen. Dit helpt om het gebruik op goed niveau te starten.
Het MDO is ook echt veranderd. Alle patiënten die de samenvatting opsturen, worden nu besproken in het eerstvolgende MDO. Eerder waren dit alleen de mensen met een verklaring van 15 en lager. Nu dus ook de mensen die de keuzehulp-samenvatting insturen en wordt direct het eerstvolgende bezoek aangemerkt als markeringsgesprek.
Sommige patiënten moet je wat aansporen om de keuzehulp weer in te leveren. Soms heeft dat ook te maken met acceptatieproblemen. Ik hoor van collega’s dat als mensen weer op de poli komen dat ze even samen met de patiënt inloggen en doornemen waar ze wat kunnen invullen en hoe ze de samenvatting kunnen versturen.
Ik merk dat je gaandeweg ook nieuwe inzichten krijgt om het nog een beetje beter te borgen. Om het voor de artsen en de patiënten nog overzichtelijker en makkelijker te maken.
We zijn bijvoorbeeld bezig met verbeteringen in HiX. Het hele proces van uitreiken tot het laatste gesprek hebben we in codes gevangen. De patiënt krijgt bij de eerste afspraak zo een goed overzicht van het gehele proces. We hebben ook de benaming van de codes iets aangepast, zodat de arts hierdoor een extra reminder heeft voor het uitreiken van de keuzehulp.
Eerst was ik er niet zo voor om een bepaalde tijd vast te stellen voor het traject. Ik zie daar nu ook wel de voordelen van in. Je hebt immers altijd een escape om het te vertragen in overleg met de patiënt. We streven er nu naar om het traject binnen 6 weken te doorlopen. We merken dat deze afbakening het voor de patiënt duidelijker maakt dat hij ermee aan de slag moet. Voor sommige mensen is het best confronterend en emotioneel om met de keuzehulp aan de slag te gaan. De tijdsafbakening geeft soms net het zetje in de rug. Ik benadruk ook dat het nooit een onherroepelijke keuze is. Dat mensen ook een stukje ruimte voelen van nu kies ik hiervoor, dit past nu bij me. Maar als ik het later toch anders wil, dan is het bespreekbaar. Maar het helpt wel als je je er dan al eens in hebt verdiept en weet wat je ongeveer kunt verwachten.
De Nierfalen keuzehulp is voor mensen met chronische nierschade die starten met het voorlichtingstraject voor nierfunctievervangende therapie. In de keuzehulp komen de opties niertransplantatie, peritoneale dialyse (PD), hemodialyse (HD) en conservatieve behandeling aan bod.
Bij alle teams is het gebruik van de keuzehulp binnen 3 tot 9 maanden routine geworden. Met ons implementatiepakket voor de Nierfalen keuzehulp maken we het uw team zo makkelijk mogelijk.
De medische inhoud is gebaseerd op actuele wetenschappelijke kennis en de multidisciplinaire richtlijn Chronische nierschade.
De Nierfalen keuzehulp is een initiatief van Santeon en ZorgKeuzeLab in samenwerking met Nierpatiënten Vereniging Nederland, Nederlandse Federatie voor Nefrologie, Nieren.nl, Domestico en Dialogica. Meer over de Nierfalen keuzehulp.
De urologen en internist-oncologen hebben enkele jaren geleden deelgenomen aan een onderzoek waarin ze de keuzehulp voor uitgezaaide prostaatkanker hebben geïmplementeerd. Daar hebben we de eerste positieve ervaring opgedaan. In 2019 is vanuit Embraze, regionaal oncologienetwerk, gekozen om de Prostaatkanker keuzehulp voor de gelokaliseerde setting in te zetten door de urologen. Dit viel samen met de wens vanuit het ziekenhuis om meer keuzehulpen ter ondersteuning van samen beslissen in te zetten. Na een uitgebreide interne inventarisatie is in 2021 een pilot gestart. In de inventarisatie hebben we de medisch specialisten inzage gegeven in diverse keuzehulpen en samen besloten welke we willen inzetten.
Ten eerste is het heel belangrijk dat de medisch specialisten goed bekijken wat de keuzehulp inhoudt en dat ze er écht achterstaan. Zij moeten aangeven dat ze zich kunnen vinden in de inhoud en toegevoegde waarde zien in de inzet. Het is belangrijk om met het hele team bewust te kiezen voor het gebruik van een keuzehulp.
Vervolgens hebt je een medisch specialist nodig die zegt ‘Ik wil wel de ambassadeur zijn!’. Dat is ook degene die de keuzehulp in het begin het meest uitreikt. Iemand die enthousiast is over het gebruik, dat uitdraagt en collega’s hierin meeneemt.
De begeleiding en ondersteuning door ZorgKeuzeLab is voor ons ook een belangrijke succesfactor bij de implementatie. Jullie laten zien dat je heel goed weet waar je het over hebt. Zowel de inhoud van de keuzehulp, als het proces in het ziekenhuis. Daardoor worden jullie als gelijkwaardige gesprekspartners gezien. Dat zie ik in alle gesprekken terug. Daarbij is er een mooie balans in de insteek: jullie geven concrete suggesties over de mogelijkheden en een inkijkje in hoe het op andere plekken geregeld is, maar de autonomie blijft bij de werkvloer. Zij krijgen de vrijheid om het in te passen op de wijze die het beste bij hen past. Een hele prettige en open manier van begeleiding.
De maandelijks rapportages die we ontvangen zijn heel ondersteunend in de implementatie. Ze bieden duidelijk inzicht in de voortgang. De aanvullende analyses en tips laten zien hoe de teams ervoor staan en waar mogelijk nog wat extra aandacht nodig is. Het is fijn dat alle collega’s uit het team de rapportages ontvangen. Iedereen wordt dan automatisch weer getriggerd om eraan te denken. Voor mij als zorgmanager is het ook prettig om zo vinger aan de pols te houden. Voor behandeling van lokale prostaatkanker hebben we een samenwerking met het Amphia. In het bestuurlijk overleg dat twee keer per jaar plaatsvindt, bespreken we ook standaard het gebruik van de Prostaatkanker keuzehulp aan de hand van de rapportages. Daar wordt het altijd met interesse bekeken en besproken.
Uiteindelijk gaat niets vanzelf. Het is belangrijk om per team goed te kijken hoe de keuzehulp het beste past in het bestaande zorgpad. Wat is een logische verdeling van de taken en wie is waarvoor verantwoordelijk. En dat er vanuit het hele team commitment is om er samen voor te gaan.
In het afgelopen jaar zijn de chirurgen van het mammateam en de internist-oncologen enthousiast opgestart. De Borstkanker keuzehulp wordt aan vrijwel alle patiënten die in aanmerking komen uitgereikt en met aandacht meegegeven. Aandachtspunt voor ons is nog dat zorgverleners er in vervolgconsulten met de patiënt gestructureerd naar terug vragen.
Het mammateam gaf aan dat patiënten nu veel verschillende informatie ontvangen. We gaan nog eens goed kijken hoe we dit overzichtelijk houden. Door bepaalde informatie te schrappen, bundelen of meer gefaseerd mee te geven. We gaan hier het komende jaar samen keuzes in maken.
De grootste meerwaarde is dat de keuzehulp het proces van samen beslissen bevordert. Specialisten doen daar natuurlijk al best veel in, maar het ondersteunt hen daar goed in.
Als je bijvoorbeeld kijkt naar de uitgezaaide prostaatkanker keuzehulp, dan vind je daarin veel belangrijke informatie. Dat is teveel om allemaal in een gesprek uit te leggen. Een patiënt kan dat dan ook niet allemaal onthouden. Het is heel fijn dat je mensen dan de keuzehulp kunt aanreiken om thuis de gewenste verdieping te zoeken en het in een vervolggesprek met elkaar kan bespreken. En dat de patiënt het thuis nog eens rustig op een rijtje kan zetten. De zorgverleners zien dat echt als meerwaarde. Tevens zijn de patiënten beter voorbereid en beter geïnformeerd als ze met de zorgverlener in gesprek gaan.
Ben je bestuurder, projectleider of programma manager en wil je ook breed draagvlak creëren voor samen beslissen in jouw ziekenhuis? Neem contact met ons op voor een oriëntatiegesprek!
Regina The - Algemeen directeur
regina@zorgkeuzelab.nl
Natascha Snel - Implementatiemanager
natascha@zorgkeuzelab.nl
Wil je ervaren hoe onze keuzehulpen kunnen ondersteunen bij een goed gesprek met jouw patiënten? Vraag bij Annette een proefpakket aan om een van onze keuzehulpen uit te proberen.
Annette van den Berg - Feedback & support coördinator
annette@zorgkeuzelab.nl
Kanker raakt iedereen. Het is een ziekte waar 1 op de 3 Nederlanders op een zeker moment mee te maken krijgt. Na de diagnose staat de wereld van de patiënt op z’n kop, en ook die van hun naasten.
Dagelijks staan oncologische patiënten en zorgverleners voor een belangrijke behandelkeuze. Het is daarbij van groot belang dat patiënten en hun naasten betrokken worden bij de besluitvorming. Om samen met hun zorgverlener weloverwogen te kiezen voor de best passende behandeling. Betrouwbare informatie en een goed gesprek tussen patiënt en zorgverlener zijn hierbij essentieel.
In het proces van samen beslissen staat een goed gesprek over diagnose, mogelijke behandelingen en persoonlijke afwegingen centraal. In de praktijk is dat soms nog best een uitdaging gezien de beperkte tijd in de spreekkamer en emoties die de boventoon voeren waardoor het voor patiënten lastiger is om informatie te onthouden.
Wij zijn er trots op bij te kunnen dragen in de ondersteuning van dit keuzeproces. Ervaring leert dat de implementatie van onze keuzehulpen in het zorgtraject samen beslissen bevordert:
Elke behandeling heeft vaak veel impact op de kwaliteit van leven. Wat de beste passende behandeling is, verschilt per patiënt en hangt mede af van wat voor hem of haar belangrijk is.
In onze keuzehulpen proberen we patiënten en naasten zo'n goed mogelijk beeld te geven wat ze kunnen verwachten van een behandeling. En welke impact die behandeling op de kwaliteit van leven kan hebben. Ook helpen we patiënten op een rij te zetten wat voor hen belangrijke afwegingen zijn om tot een voorkeur te komen.
We zien dat ook naasten - soms zelfs meer dan de patiënt zelf - behoefte hebben aan betrouwbare informatie over de diagnose, behandelopties en impact op het dagelijks leven. Daarom herinneren we patiënten met een 'tip' in onze keuzehulpen, dat ze niet alleen voor de keuze staan en ook een naaste kunnen betrekken. En benoemen we expliciet dat naasten een eigen inlogcode kunnen aanmaken. De boodschap voor naasten is dat de betrouwbare informatie in de keuzehulp óók voor hen bedoeld is en zij deze mogen doornemen op een zelfgekozen moment.
Voor borstkanker, prostaatkanker, dikkedarmkanker, longkanker en eierstokkanker hebben we keuzehulpen ontwikkeld. Momenteel ontwikkelen we de Alvleesklierkanker keuzehulp. Ben je benieuwd voor welke stadia deze keuzehulpen zijn en welke precieze keuzes ze ondersteunen? Bekijk onze keuzehulpen.
Bent u patiënt en wilt u een van onze keuzehulpen gebruiken? U kunt aan uw zorgverlener vragen of het ziekenhuis gebruik maakt van de keuzehulp. Of ga naar het overzicht van onze keuzehulpen, klik op het icoontje van de keuzehulp en ga naar 'Inloggen'.
Bent u een zorgverleners en wilt u onze oncologische keuzehulpen inzetten in uw praktijk ter ondersteuning van samen beslissen? Bekijk ons volledige aanbod. En lees hoe we samen kunnen zorgen voor structurele implementatie.
Wilt u een keuzehulp eens op proef uitproberen?
Neem contact op met Annette via: annette@zorgkeuzelab.nl.
Wilma: Dit is een patiëntengroep die zich niet kan voorbereiden op een opname. Het betreft altijd een acuut gebeuren met grote emotionele impact. Daarnaast spelen vaak allerlei neurologische problemen, waardoor communicatie lastig is. Goede informatievoorziening aan deze patiënten en naasten is dus extra belangrijk. Waarbij naast diagnose en behandeling ook aandacht is voor wat het betekent voor de patiënt.
Pieter: In het begin was ik wel wat sceptisch. We hoorden enthousiaste verhalen over de keuzehulpen voor behandeling van borstkanker en prostaatkanker. Daar is ook een duidelijke keuze te maken. In eerste instantie dacht ik voor CVA valt er niet zoveel te kiezen, voor 80% staat de keuze vast en bij 20% is er een keuze. Voor mij was het echt een eye-opener dat er toch vaker iets te kiezen valt dan ik dacht.
Wilma: Ik hoor wel: “Ja het is toch duidelijk waar deze patiënt heen gaat. Dus waarom moeten we die patiënt dan nog een keuzehulp geven?” Dan leg ik uit, ja voor ons is het duidelijk. Maar juist het meenemen van de patiënt in dat proces is belangrijk en de informatie die ze thuis kunnen naslaan is van toegevoegde waarde. Je ziet dat samen beslissen niet zo makkelijk is als artsen soms denken. De keuzehulp helpt dan om de patiënt een stem te geven.
Pieter: Ja, ook als er niks te kiezen valt en het duidelijk is wat de ontslagbestemming wordt, ondersteunt de keuzehulp heel goed bij de informatievoorziening. Patiënten zijn beter geïnformeerd en weten beter wat hen te wachten staat. Ze snappen ook beter waarom een bepaalde keuze gemaakt is. De keuzehulp heeft zo alles bij elkaar mijn verwachting overtroffen.
Annerije: We hebben vooraf een implementatieteam samengesteld en heel goed besproken welke discipline verantwoordelijk is voor welke taak. De verpleegkundigen en secretaresses maken bij ons de uitreikvellen voor de keuzehulp klaar. De verpleegkundige die de patiënt die dag verzorgt, vult het keuzehulp uitreikvel in met daarop de diagnose en NIHSS-score en geeft dit aan de patiënt. Diezelfde verpleegkundige geeft ook de voorlichting aan de patiënt. Daarna laten wij het aan de patiënt en de familie om de keuzehulp in te vullen. Dat is soms best lastig, in hoeverre laat je het helemaal los of houd je toch vinger aan de pols. De medisch specialist vraagt bij de visiteronde na of de keuzehulp is ontvangen, of er vragen zijn en of het lukt met invullen. Daarna wordt de ingevulde keuzehulp besproken in het MDO en in het familiegesprek als leidraad gebruikt.
Annerije: We scoren hoog op het uitreiken van de keuzehulp, de verpleegkundigen en secretaresses zitten daar goed bovenop. Maar het uitreikvel blijft daarna wel eens op het nachtkastje van de patiënt liggen. Deels speelt de houding van de patiënt hierin een rol, de ene patiënt heeft er meer behoefte aan dan een ander om mee te denken. Maar wat wel erg helpt is het benoemen van de keuzehulp bij opname. Dat het proces voor de patiënt duidelijk is. We willen met u in gesprek: wie bent u, wie was u voor deze opname en vooral ook, waar gaan we met z'n allen naartoe? Door direct de voorlichting te geven over de volgende stap, neem je de patiënt en familie al vanaf het begin mee in het proces.
We merken dat nog niet iedereen op de afdeling even goed op de hoogte is van de inhoud en het gebruiksgemak van de keuzehulp. In de keuzehulp staat bijvoorbeeld duidelijke achtergrondinformatie over een CVA en patients-like-me data, dat zijn onderwerpen waar patiënten wel echt behoefte aan hebben. De neuzen staan wel dezelfde kant op, maar iedereen bewandelt nu nog zijn eigen weg daar naartoe. Het is daarom belangrijk om iedereen de juiste scholing te geven, training gericht op implementatie en zelf te laten ervaren welke meerwaarde de keuzehulp biedt.
Annerije: Onder artsen wordt de keuzehulp als prettig ervaren. Neurologen, arts-assistenten en andere disciplines in het MDO vinden het heel fijn als ze aan de hand van de keuzehulp-samenvatting kunnen terugzien wat de patiënt wil. Daar wordt ook naar gekeken in het behandelplan. De keuzehulp samenvatting is fijne leidraad voor het familiegesprek. Ze missen de keuzehulp als die er niet is.
Bij verpleegkundigen zien we wel wat verschillen. Sommigen zien het helemaal als onderdeel van hun takenpakket en zijn er heel enthousiast over. Voor anderen voelt het als extra taak waar ze niet altijd aan toekomen. Tijdsdruk speelt ook mee, in de eerste 24 uur van opname staan er veel afspraken gepland. Volgend jaar willen we de keuzehulp meer integreren in de voorlichting die verpleegkundigen al geven. Zodat het hen bij het geven van voorlichting juist tijd kan opleveren.
Wilma: Vergeet zeker niet te luisteren naar de verpleegkundigen. Die zijn goud waard! Dat zijn de mensen die snappen wat er aan het bed gebeurt, betrek ze en luister goed naar ze.
Wilma: Ik zou de keuzehulp graag meer onderdeel van de hele zorgketen willen laten zijn. Inbedden in de verslaglegging, communicatie en overdracht naar andere instellingen. Alles wat de patiënt invult is ook nuttig voor latere lijnen. Dat zij ook zien wat de uitgangssituatie en motivatie van de patiënt was. Nu wordt er na ontslag niks meer gedaan met de informatie uit de keuzehulp, dat verdwijnt naar de achtergrond. Met een meer geïntegreerd systeem is er meer te halen uit de samenwerking met alle betrokkenen in de keten.
Pieter: Patiënten krijgen in het ziekenhuis en het revalidatietraject vaak dezelfde vragen. Het is fijn als die op eenduidige wijze op een plek terug te vinden zijn, zodat ze niet elke keer opnieuw hun hele verhaal hoeven te doen. Maar ik besef me ook dat dit soort koppelingen niet eenvoudig zijn en daar veel bij komt kijken.
Wilma: De grote winst van het afgelopen jaar is dat nu standaard de vraag komt: “Wat wil de patiënt eigenlijk? Is de keuzehulp ingevuld?” Je stapt als patiënt over de drempel van een ziekenhuis en iedereen gaat vervolgens beslissen wat goed voor jou is. Dat doen we allemaal vanuit de beste intenties, we zijn allemaal zeer gedreven professionals. Maar soms stappen we wel eens als een olifant in de porseleinkast. De verpleegkundigen aan het bed hebben daar al meer gevoel voor, maar we merken nu overal dat stapje voor stapje de bewustwording en het besef groeit dat we het écht samen moeten doen: de artsen, de verpleegkundigen en de patiënt.
Ook aan de slag met de CVA keuzehulp!
Voor wie is de CVA keuzehulp?
De CVA keuzehulp is de eerste klinische keuzehulp. Deze is bedoeld voor mensen die een cerebrovasculair accident (CVA) hebben gehad en hiervoor in een ziekenhuis zijn opgenomen. De keuzehulp ondersteunt patiënten en zijn behandelteam bij het maken van een weloverwogen keuze voor de ontslagbestemming.
Bij alle teams is het gebruik van de keuzehulp binnen 3 tot 6 maanden routine geworden. Met ons implementatiepakket voor de CVA keuzehulp maken we het uw team zo makkelijk mogelijk.
De medische inhoud is gebaseerd op actuele wetenschappelijke kennis en de Nederlandse richtlijn, opgesteld door de NVN en is geactualiseerd met kennis van de landelijke werkgroep. De keuzehulp is goedgekeurd door de Nederlandse Vereniging voor Neurologie en Hersenletsel.nl.
De CVA ontslagbestemming keuzehulp is een initiatief van Santeon met ZorgKeuzeLab als ontwikkel- en implementatiepartner. Meer over de CVA keuzehulp.