Na de borstkankerbehandelingen krijgen patiënten nazorg en nacontrole afspraken in het ziekenhuis. De nazorg dient ervoor patiënten te ondersteunen bij het oppakken van het dagelijkse leven en om te gaan met lichamelijke en psychosociale gevolgen, zoals pijn, vermoeidheid en angst.

Daarnaast krijgen patiënten nacontroles, bijvoorbeeld met een mammogram, om eventuele terugkeer van borstkanker vroeg op te sporen. Zowel nazorg als nacontrole kunnen gepersonaliseerd worden. Bijvoorbeeld op basis van welke klachten er nog zijn en hoe groot het persoonlijk risico op terugkeer van kanker is.

Gepersonaliseerde nazorg met de Nazorg keuzehulp

Samen met patiënten en zorgverleners heeft het NABOR-projectteam – de Borstkanker nazorg keuzehulp ontwikkeld, met ZorgKeuzeLab als ontwikkel- en implementatiepartner.

In deze keuzehulp lezen patiënten informatie over wat zij kunnen verwachten in hun herstel en hoe ze daar mee om kunnen gaan. Ook vullen ze vragen in over wat voor hén belangrijk is om te verbeteren en welke nazorg ze daarbij nodig hebben. Zo zijn patiënten goed voorbereid op het gesprek met hun zorgverlener, waarin ze samen beslissen welke nazorg nog nodig is.

Gepersonaliseerde nacontrole met de Nacontrole keuzehulp

De gepersonaliseerde nacontrole bestaat uit twee stappen. Tijdens de eerste nacontrole vertelt de zorgverlener wat het persoonlijk risico is dat de borstkanker terugkomt. Dit wordt berekend met het INFLUENCE-nomogram. Vervolgens vult de patiënt thuis de online Borstkanker nacontrole keuzehulp in. De keuzehulp ondersteunt de patiënt bij het interpreteren van de risico-informatie.

Op het informatieblad van de keuzehulp wordt het persoonlijk risico gevisualiseerd met het algemene bevolkingsrisico. Ook wijst het de patiënt op de verschillende nacontrole mogelijkheden: zoals terugkeer naar het bevolkingsonderzoek en nacontrole over 2 jaar. Na het doorlopen van de keuzehulp wordt samen met de zorgverlener goed geïnformeerd het nacontrole schema vastgesteld.

Ervaringen van patiënten en zorgverleners

Beide keuzehulpen zijn sinds 2024 geïmplementeerd in tien Nederlandse ziekenhuizen en sindsdien hebben we verschillende uitdagingen en successen gezien.

De Nazorg keuzehulp is inmiddels al meer dan 2000 keer uitgereikt. 74% van de patiënten geeft aan (zeer) tevreden te zijn met de keuzehulp. Patiënten denken vooraf beter na over hun persoonlijke doelen. Hierdoor verlopen de gesprekken met zorgverleners efficiënter en wordt sneller duidelijk waar behoefte aan is en welke aanvullende zorg nodig kan zijn.

De Nacontrole keuzehulp is al meer dan 900 keer uitgereikt. De tevredenheid onder patiënten is hoog (88%). Een deel van de patiënten geeft aan de informatie over risico’s als geruststellend te ervaren. En dat ze een realistischer beeld hebben van wat ze kunnen verwachten tijdens de nacontroles.

Uitdagingen bij het implementeren

Eén van de grootste uitdagingen die we zien bij het implementeren van keuzehulpen is het inbedden ervan in de dagelijkse routine van zorgverleners. Die routine is vaak strak georganiseerd, met vaste rollen en taken. Het vraagt dus om aanpassingen in bestaande werkprocessen, wat niet altijd eenvoudig is.

Een andere uitdaging is het bepalen van het juiste moment van uitreiken van de Nazorg keuzehulp. Tweederde tot driekwart van de patiënten die de Nazorg keuzehulp heeft ontvangen, maakt daadwerkelijk gebruik van de digitale informatie die hoort bij de keuzehulp. De overige patiënten doen dit niet. Vaak omdat zij op dat moment (nog) geen behoefte ervaren aan nazorg. Dit roept de vraag op of de keuzehulp misschien te vroeg in het traject wordt aangeboden, terwijl de behoefte aan nazorg pas later kan ontstaan.

Hoe verder?

De NABOR-studie heeft als doel om in tien ziekenhuizen in totaal 1040 patiënten te includeren. De inclusie loopt tot voorjaar 2026 en op dit moment hebben we ongeveer 700 deelnemende patiënten. Dit zijn patiënten die standaardzorg kregen zonder keuzehulpen, én patiënten die gepersonaliseerde zorg kregen met de keuzehulpen. Zij vullen gedurende twee jaar een paar keer dezelfde vragenlijsten in over angst voor terugkeer van borstkanker, kwaliteit van leven, gezamenlijke besluitvorming en patiënttevredenheid.

Doordat beide groepen de vragenlijsten invullen, kunnen we aan het einde van de studie de uitkomsten vergelijken. Zo weten we of gepersonaliseerde nazorg en nacontrole écht effectief is.

Ook onderzoeken we in hoeverre de keuzehulpen helpend waren in het personaliseren van zorg. Daarom interviewen we nu zorgverleners en patiënten over hoe ze de keuzehulpen hebben gebruikt, hoe tevreden ze zijn en wat ze anders wensen te zien. Zo kunnen we de keuzehulpen verder verbeteren.