Keuzehulpen worden steeds meer gebruikt in de gezondheidszorg, bijvoorbeeld om samen te beslissen met een dokter of om zelf een geïnformeerde beslissing te nemen. Er is veel bewijs voor de positieve effecten van keuzehulpen.

Toch zijn er ook steeds meer aanwijzingen dat keuzehulpen niet optimaal gebruikt worden door mensen uit kwetsbare groepen, zoals ouderen, mensen met een migratie-achtergrond, mensen met lage gezondheidsvaardigheden en/of lage numerieke vaardigheden.

Symposium 'Keuzehulpen en kwetsbare groepen'

In het najaarssymposium van het Amsterdam Centre for Health Communication (ACHC) en RISC Amsterdam wordt ingegaan op de verschillende onderdelen van keuzehulpen en wat we weten uit wetenschappelijk onderzoek en de praktijk. Wat maakt het gebruik van een keuzehulp moeilijk en wat kan er beter voor mensen uit kwetsbare groepen? Wat zijn goede voorbeelden? Waar liggen nog knelpunten?

In het symposium worden theorie en praktijk bij elkaar gebracht door sprekers met diverse achtergronden. Zo geeft Regina The van het ZorgKeuzeLab een inkijkje in hoe we de ontwikkeling van een keuzehulp aanpakken.

Bekijk hier het volledige programma.

Wat was de aanleiding voor de ontwikkeling van de Stressincontinentie keuzehulp?

In 2014 is de Nederlandse richtlijn voor urine-incontinentie voor tweede- en derdelijnszorg aangepast. Vrouwen met urineverlies bij inspanning, ofwel stressincontinentie, kregen eerder het advies om de behandeling te starten met bekkenfysiotherapie. Het nieuwe advies is dat vrouwen in overleg met hun behandelaar kunnen kiezen tussen bekkenfysiotherapie of een operatieve behandeling. Deze keuze is mede afhankelijk van de voorkeur van de vrouw.

We wilden het keuzeproces ondersteunen met een keuzehulp. Samen met een onderzoeksgroep van het Radboudumc, UMC Utrecht en ZorgKeuzeLab hebben we deze ontwikkeld.

Om de keuzehulp goed aan te laten sluiten bij wat artsen willen, heb je dit uitgevoerd onderzocht. Wat waren voor jou de meest verrassende uitkomsten?

Ik heb behoeftenondezoek uitgevoerd onder gynaecologen, urologen, huisartsen en fysiotherapeuten. Een grote meerderheid gaf aan een keuzehulp te willen gebruiken. Daar ben ik erg blij mee! Ze gaven aan er vanuit te gaan dat een keuzehulp behulpzaam kan zijn voor vrouwen, dat ze hierdoor beter geïnformeerd zijn en beter deel kunnen nemen aan een keuzegesprek met de arts.

Veel ondervraagden gaven aan de keuzehulp mogelijk niet te gaan gebruiken als het ze extra tijd zou kosten. Maar onderzoek laat zien dat het meestal maar gaat om een geringe of zelfs geen tijdstoename van het consult. Het kost dus geen of weinig extra tijd. En je hebt wel de meerwaarde dat mensen beter geïnformeerd zijn, meer betrokken en meer tevreden over de keuze. Het is belangrijk om dit te benadrukken bij artsen als je de keuzehulp gaat introduceren en implementeren.

Hoe heb je de uitkomsten meegenomen bij de ontwikkeling van de keuzehulp?

Artsen gaven ook behoeften te hebben aan een evidence-based inhoud, gebaseerd op bestaande richtlijnen. En ook dat behandelopties onafhankelijk worden weergegeven, zonder voorkeur voor een bepaalde behandeling. Verder gaven ze aan dat het belangrijk is dat de teksten begrijpbaar zijn. We hebben daarom een taalkundige ingeschakeld, die gespecialiseerd is in eenvoudige teksten, om te zorgen dat de keuzehulp voor een zo groot mogelijke groep gebruikers goed leesbaar en te begrijpen is. Ook hebben we illustraties laten maken die de uitleg ondersteunen, en daardoor nog makkelijker te begrijpen maken.

Hoe neem je de resultaten uit het behoeftenonderzoek mee in je implementatie-aanpak bij de ziekenhuizen?

Bij de introductie van de keuzehulp in een nieuw centrum, stippen we alle bovengenoemde punten aan. We leggen de winst uit die er is voor patiënten: ze kunnen gemakkelijker een besluit nemen, ze zijn beter op de hoogte van relevante informatie. Ook besteden we veel aandacht aan hoe het gebruik in te passen is in de dagelijks routine op de polikliniek, zodat het zo min mogelijk extra tijd kost. En natuurlijk benoemen we de wetenschappelijk verantwoorde en onafhankelijke inhoud.

Je hebt ook behoeftenonderzoek gedaan onder patiënten. Welke lessen heb je daaruit geleerd?

Hier heb ik ook een artikel over geschreven. Dat is nu ter publicatie aangeboden aan een wetenschappelijk tijdschrift dus ik kan daar nu inhoudelijk nog niets over zeggen. Graag vertel ik je daar later meer over!

Samen beslissen bij gevorderd eierstokkanker

In Nederland krijgen elk jaar zo'n 850 vrouwen de diagnose uitgezaaide eierstokkanker. De standaard behandeling is een combinatie van chemotherapie en een operatie. Wensen van de patiënt spelen een belangrijke rol bij het bepalen van de volgorde van de behandelingen. Er is ook altijd een keuze om geen anti-kankerbehandeling te doen.

De Eierstokkanker keuzehulp is ontwikkeld om patiënten en behandelaars te ondersteunen om samen de best passende behandeling te kiezen, ofwel samen te beslissen in een goed gesprek. Aansluitend op de landelijke 'Samen beslissen' campagne willen we dit nóg meer onder de aandacht brengen bij patiënten en zorgverleners.

De keuzehulp is bedoeld om patiënten uitgebreid te informeren over de ziekte en de onderzoeken. Ook komen de mogelijke behandelingen met de voor- en nadelen én de impact op de kwaliteit van leven voor de patiënt aan bod. De patiënt zet op een rij wat zij belangrijk vindt en wat haar afwegingen zijn. Door dit te bespreken met haar behandelaar, kunnen ze samen een weloverwogen behandelkeuze.

Meer grip, meer tevreden

“We weten dat patiënten achteraf meer tevreden zijn als ze meer grip hebben op de situatie en ze met vertrouwen de behandeling in gaan.” vertelt Janna Roozendaal, patiëntenvertegenwoordiger van Stichting Olijf. “Goede voorlichting en de tijd om informatie te kunnen verwerken zijn belangrijke componenten. Een goed gesprek tussen patiënt en behandelaar over wat zij belangrijk vindt is essentieel, evenals tussen patiënten en naasten.”

Hoe werkt de Eierstokkanker keuzehulp?

Keuzehulp in de praktijk

De ervaringen van gynaecoloog-oncologen zijn positief. Ze geven aan dat patiënten de informatie in de keuzehulp toegankelijk en begrijpelijk vinden. Ook merken zorgverleners dat het patiënten structuur biedt om weloverwogen te bepalen wat zij belangrijk vinden voor het vervolg.

Van Altena, trekker van voor het onderzoek naar de effectiviteit van de keuzehulp: "In het Radboudumc horen we positieve geluiden over de keuzehulp. Collega’s geven aan dat het uitreikvel tijdens het consult helpt om de behandelopties gestructureerd uit te leggen en ook patiënten reageren enthousiast.” En zo hoorden we terug van een van de patiënten na het gebruik van de keuzehulp:

De Eierstokkanker keuzehulp wordt nu in onderzoeksverband geïmplementeerd bij deze ziekenhuizen: Maastricht UMC+, Radboudumc, Rijnstate, Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis, Amphia Ziekenhuis, Bravis ziekenhuis, VieCuri Medisch Centrum en LUMC.

Wil jouw team ook aansluiten bij het onderzoek?

Voor vragen over het onderzoek:
Neem contact op met Judith den Ouden via: JdenOuden@rijnstate.nl

Voor vragen over de keuzehulp of implementatie:
Neem contact op met Regina The via: regina@zorgkeuzelab.nl

Meer informatie over de Eierstokkanker keuzehulp.

Waarom samen beslissen bij longkanker?

In Nederland krijgen jaarlijks ongeveer 14.000 mensen de diagnose longkanker. Patiënten en hun naasten komen in korte tijd voor belangrijke beslissingen te staan over de behandeling.

Voor longkanker zijn er zijn verschillende behandelingen mogelijk. Wat de beste optie is, hangt af van het soort longkanker, het stadium van de longkanker én wat de patiënt belangrijk vindt. Een goede behandeling sluit aan bij de wensen en situatie van de patiënt. Wat de beste keuze is, is voor iedere patiënt anders. Het is daarom belangrijk dat patiënten, hun naasten en het behandelteam samen de behandelopties bespreken en wat deze betekenen voor iemands leven. En zo samen te komen tot de behandeling of zorg die het beste past.

Samen beslissen leidt tot:

• Beter geïnformeerde patiënten
• Patiënten die meer tevreden en meer betrokken zijn bij de behandelkeuze
• Een effectiever consult, zónder dat het extra tijd kost

Longkanker keuzehulp ondersteunt samen beslissen

De Longkanker keuzehulp ondersteunt de gesprekken tussen patiënt, hun naasten en het behandelteam, om samen te beslissen over de behandeling die het beste past. De keuzehulp is voor patiënten met alle stadia van niet-kleincellige longkanker.

Hoe werkt de Longkanker keuzehulp?

De keuzehulp wordt door zorgverleners aangeboden als vast onderdeel van het zorgtraject. De patiënt krijgt zo op het juiste moment de juiste informatie en er is ruimte om samen te beslissen.