In Nederland krijgen elk jaar zo'n 850 vrouwen de diagnose uitgezaaide eierstokkanker. Vaak wordt dit pas ontdekt als de ziekte al is uitgezaaid. De standaard behandeling bij vrouwen met eierstokkanker in een gevorderd stadium, is een combinatie van chemotherapie en een operatie. De volgorde is variabel en de overleving verschilt. Persoonlijke levenswensen van de patiënt spelen een belangrijke rol bij het bepalen van de volgorde van de behandelingen of bij de keuze geen anti-kankerbehandeling te doen.
De Eierstokkanker keuzehulp is ontwikkeld om patiënten en behandelaars te ondersteunen om samen de best passende behandeling te kiezen, kortom samen beslissen in een goed gesprek. Ook landelijk groeit de aandacht voor 'Samen beslissen'. Zo is onlangs een 'Samen beslissen' campagne gestart om dit nóg meer onder de aandacht te brengen bij patiënten en zorgverleners.
De keuzehulp is bedoeld om patiënten uitgebreid te informeren over de ziekte en de onderzoeken. Ook komen de mogelijke behandelingen met de voor- en nadelen én de impact op de kwaliteit van leven voor de patiënt aan bod. De patiënt zet op een rij wat zij belangrijk vindt en wat haar afwegingen zijn. Zo kan ze samen met haar behandelaar een afgewogen keuze maken over de best passende behandeling,
“We weten dat patiënten achteraf meer tevreden zijn als ze meer grip hebben op de situatie en ze met vertrouwen de behandeling in gaan.” vertelt Janna Roozendaal, patiëntenvertegenwoordiger van Stichting Olijf. “Goede voorlichting en de tijd om informatie te kunnen verwerken zijn belangrijke componenten. Een goed gesprek tussen patiënt en behandelaar over wat zij belangrijk vindt is essentieel, evenals tussen patiënten en naasten.”
Gynaecoloog-oncologen Anne van Altena en Roy Kruitwagen namen in 2017 vanuit de Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie (NVOG) een initiatief voor het ontwikkelen van de keuzehulp, samen met ZorgKeuzeLab. Van Altena: ‘Wij begonnen met een sterke overtuiging: vrouwen écht een stem geven.’ Kruitwagen voegt toe ‘Een arts heeft de plicht om de overwegingen van de patiënt in het advies mee te nemen. Je wil naar een persoonlijk advies.’ Vanuit haar ervaring bij andere keuzehulp ontwikkel- en implementatietrajecten geeft Regina The van ZorgKeuzeLab aan: ‘En we wilden landelijke consensus over de medische inhoud. Dat is de enige manier om breed gebruik van de keuzehulp en afname van praktijkvariatie te bewerkstelligen.’
De ervaringen van gynaecoloog-oncologen zijn positief. Ze geven aan dat patiënten de informatie in de keuzehulp toegankelijk en begrijpelijk vinden. Ook merken zorgverleners dat het patiënten structuur biedt om weloverwogen te bepalen wat zij belangrijk vinden voor het vervolg.
Van Altena, trekker van voor het onderzoek naar de effectiviteit van de keuzehulp: "In het Radboudumc horen we positieve geluiden over de keuzehulp. Collega’s geven aan dat het uitreikvel tijdens het consult helpt om de behandelopties gestructureerd uit te leggen en ook patiënten reageren enthousiast.” En zo hoorden we terug van een van de patiënten na het gebruik van de keuzehulp:
Voor vragen over het onderzoek:
Voor vragen over de keuzehulp of implementatie:
Meer informatie over de Eierstokkanker keuzehulp.
In het CWZ krijgen patiënten met een borstafwijking aan het einde van de ochtend de uitslag , nadat ze alle onderzoeken hebben afgerond. Op basis van de dan bekende gegevens krijgen ze direct een voorlopig behandelvoorstel. Dat is vaak heel ingrijpend. Op dat moment reikt de verpleegkundig specialist (VS) de keuzehulp uit.
Ik merk dat patiënten in deze Coronatijd meer bezig zijn met ziekte en hun gezondheid en dat ze nóg meer behoefte hebben aan eigen regie. Wat ik dan vaak uitleg is: “Op dit moment gaat de trein rijden. U mag als patiënt steeds zelf mee beslissen hoe deze reis eruit gaat zien. De keuzehulp kan u hierbij helpen.”
We horen vaak dat patiënten al van te voren duidelijke gedachtes over behandelingen hebben. Maar als de patiënt hier dan zit en de diagnose borstkanker krijgt, kan het heel overweldigend zijn als je daadwerkelijk voor keuzes staat. Ik zeg bij het uitreiken: "De keuzehulp is om u te helpen, maar het is niet verplicht om de keuzehulp van a tot z door te nemen vóór u weer hier komt. Het kan helpen om uw gedachten richting te geven in wat u wilt.”
Ook leg ik uit dat de keuzehulp helpt om kennis op te doen over borstkanker in zijn algemeenheid. Je kan informatie lezen over wat borstkanker is, welke onderzoeken er zijn en hoe het behandeld kan worden. Daarnaast helpt de keuzehulp om te bepalen 'Wat vind ik daarbij dan belangrijk?'.
Op het uitreikvel kan ik de plaats van de tumor aan geven. Ik zet er dan ook bij hoe groot de tumor is. En er is genoeg ruimte om een tekeningetje te maken, als ik de behandeling van de poortwachtersklier wil uitleggen. Dat vind ik heel prettig.
Ik zie wel een verschuiving in hoe mensen hun keuzes maken. Wat ik me van mijn beginjaren kan herinneren is dat ik regelmatig de vraag terugkreeg: ‘Wat zou jij doen?’ of ‘Wat zou jij doen als ik je moeder was?’ Nu zie ik steeds meer mensen die meer eigen regie willen nemen. Tegen hen zeg ik dan: “Je kunt pas regie nemen als je daarvoor de juiste tools en informatie in handen hebt. Hier sluit de keuzehulp mooi bij aan.”
Zorg ervoor dat het hele team alert is op de keuzehulp. Als mammateam zijn we er allemaal alert op om de keuzehulp uit te reiken. We helpen elkaar hier aan te denken.
Geef patiënten de kans om de regie te pakken. Mijn ervaring is dat patiënten veel meer aankunnen dan wij veronderstellen. Ze hebben weliswaar de hele ochtend al onderzoeken én een slecht nieuws gesprek gehad, maar ik merk dat deze patiënten juist vaker wél de regie willen hebben en willen weten wat de opties zijn. Dat moeten we als zorgverlener niet al gaan invullen, maar patiënten zelf laten bepalen wát en hoeveel zij aankunnen.
Extra bijkomstigheid in deze Coronatijd is dat er slechts één begeleider mee mag naar binnen mag. Dan is het heel fijn dat je met de keuzehulp informatie kunt uitwisselen en delen met je naasten. Door de keuzehulp mee naar huis te geven, kunnen patiënten zelf beslissen wat zij belangrijk vinden.
De keuzehulp is voor vrouwen met mammacarcinoom:
Bij alle teams is het gebruik van de keuzehulp binnen 3 tot 6 maanden routine geworden. Met ons implementatiepakket maken we het uw team zo makkelijk mogelijk.
De Borstkanker keuzehulp is een initiatief van het Maastricht UMC+ met ZorgKeuzeLab als ontwikkel- en implementatiepartner. De keuzehulp is goedgekeurd door patiëntenvereniging Borstkankervereniging Nederland. Meer Over de keuzehulp
Met 14.000 nieuwe patiënten per jaar, raakt de ziekte ons allemaal. Als je de diagnose longkanker krijgt, zet het je wereld én die van je naasten op z’n kop. Juist dan is het belangrijk dat patiënten, hun naasten en het behandelteam samen de behandelopties bespreken en wat deze betekenen voor iemands leven.
Voor longkanker zijn er zijn verschillende behandelingen mogelijk. Wat de beste optie is, hangt af van het soort longkanker, het stadium van de longkanker én wat de patiënt belangrijk vindt. Door dit te bespreken, komen patiënten en zorgverleners samen tot de behandeling of zorg die het beste past.
Samen beslissen leidt tot:
De Longkanker keuzehulp ondersteunt de gesprekken tussen patiënt, hun naasten en het behandelteam, om samen te beslissen over de behandeling die het beste past. De keuzehulp is voor patiënten met alle stadia van niet-kleincellige longkanker.
De keuzehulp wordt door zorgverleners aangeboden als vast onderdeel van het zorgtraject. De patiënt krijgt zo op het juiste moment de juiste informatie en er is ruimte om samen te beslissen.
De Longkanker keuzehulp wordt landelijk geïmplementeerd. Wil je met jouw team ook de keuzehulp inzetten? Kijk hier hoe je een proefpakket kan aanvragen.
Of neem contact op met: 
De Longkanker keuzehulp is een initiatief van de Nederlandse Vereniging voor Thoraxchirurgie met ZorgKeuzeLab als ontwikkel- en implementatiepartner.
Patiëntenvereniging Longkanker Nederland, Nederlandse vereniging van Artsen voor Longziekten en Tuberculose, Nederlandse Vereniging voor Longchirurgie en Nederlandse Vereniging voor Radiotherapie en Oncologie zijn nauw betrokken bij de totstandkoming. Over de keuzehulp
We zijn op zoek naar een ervaren business developer die:
Vast basisvergoeding met aanvullende variabele component gebaseerd op de commerciële resultaten. Invulling in overleg.
Wil je meer te weten komen over de Business developer positie, of heb je vragen? Neem dan contact op met Regina The via regina@zorgkeuzelab.nl of 06 2422 0053.
We staan open voor sollicitaties van freelancers. Acquisitie van recruiters naar aanleiding van deze vacature wordt niet op prijs gesteld.
