Wij hebben in ons ziekenhuis geen een-dags-diagnostiek. Dit is een bewuste keuze van ons team omdat weefselonderzoek meer informatie geeft. Mensen komen eerst bij de radiologie, en een paar dagen later komen ze terug voor de uitslag van het weefselonderzoek. Meestal reiken we de keuzehulp uit als de diagnose helemaal rond is. Af en toe komt iemand terug van de radiologie met toch al heel veel vragen. Als de verdenking op borstkanker heel hoog is, reik ik de keuzehulp dan al uit.
Ik gebruik het plaatje van de borst en oksel op het uitreikvel om te tekenen waar de tumor zit en uit te leggen hoe de schildwachtklier-procedure werkt. Ook schrijf ik op het uitreikvel wat de diagnose is, wat de hormoon- en receptorstatus is en voor welke behandelopties ze in aanmerking komen.
Keuzeulp-uitreikvel
Bij het uitreiken van de keuzehulp vertel ik dat ze in principe volledig geïnformeerd worden door ons. Aanvullend leg ik uit dat de keuzehulp een hulpmiddel is waarin patiënten thuis alles nog eens rustig kunnen nalezen en aan de hand van de vragen op een rijtje kunnen zetten wat voor hén belangrijk is. Zo kunnen ze ook op lange termijn achter de keuze staan.
In het verleden planden we na het uitslaggesprek meteen de operatie in. Nu laten we mensen steeds vaker daarvoor nog een keer terugkomen. Dan zeggen we: ‘U kunt er thuis rustig over nadenken. Wij gaan het ook nog met het behandelteam bespreken in het MDO. Dan komt u terug en maken we samen het definitieve plan.’
We merken dat als je dat goed uitlegt, deze ingebouwde bedenktijd meestal een bepaalde rust geeft. Patiënten zijn minder angstig en staan meer achter de gemaakte keuze. Deze bedenktijd die wordt ondersteund met de keuzehulp, fungeert dan als een ‘time-out’ voor de patiënt en de zorgprofessional.
Na inbedding van de keuzehulp is er meer rust ingebouwd in de keten. De ‘time-out’ is nu een gestructureerde stap in het zorgtraject. Hiermee zorg je dat de patiënt een weloverwogen keuze maakt en daardoor bewuster achter haar keuze staat. Dit geeft tevens een hogere tevredenheid en betere kwaliteit van leven op lange termijn. Ook haal je zo de tijdsdruk weg bij de zorgprofessionals om snel een besluit te nemen. Het is niet erg als een time-out betekent dat de operatie een paar dagen later wordt gepland. Daardoor ervaren wij ook meer rust in het proces.
Toen we de keuzehulp nog niet hadden, zeiden 9 van de 10 patiënten na het horen van de diagnose ‘Haal die borst er maar af!’. Na goede uitleg dat dat niet altijd de beste behandeling is, gingen alsnog 8 van de 9 overstag voor een borstsparende operatie. Nu we de keuzehulp hebben, leggen we de behandelopties neutraler uit en maken we patiënten nóg bewuster dat het hun keuze is. We merken dat patiënten die de keuzehulp gebruiken, echt meer zelf gaan nadenken.
We reiken het in principe aan iedereen uit, maar er is wel eens een enkeling die hem niet gebruikt. Het zijn vaak de mensen die het te confronterend vinden om erover te lezen. Deze mensen geven dan aan: ’Ik vaar op jullie advies, verder hoef ik er niet over te lezen.’ Of ze zijn al heel duidelijk in hun keuze door bijvoorbeeld ervaringen in de omgeving. Soms hebben we ook een laaggeletterde patiënt. We bieden altijd aan dat de mammacare-verpleegkundige kan helpen als ze de keuzehulp graag willen doorlopen. Maar het is geen verplichting.
Het helpt enorm als het hele team achter het gebruik van de keuzehulp staat. Voordat je start is het belangrijk dat alle teamleden de keuzehulp een keer in zijn geheel hebben doorgenomen, zodat iedereen weet wat er in staat.
Zorg voor een continue factor in het zorgtraject. In ons team zijn we met twee verpleegkundig specialisten. Wij zijn volledig gericht op de mammazorg. De chirurgen zien naast borstkanker patiënten ook veel patiënten met andere aandoeningen. Doordat ook de mammacare-verpleegkundigen nauw betrokken zijn bij de gesprekken met de chirurgen kunnen zij op het juiste moment de keuzehulp onder de aandacht brengen.
Als je de keuzehulp echt ziet als hulpmiddel en aanvulling op jouw eigen informatie dan is deze tool op een gegeven moment gewoon niet meer weg te denken.
De keuzehulp is voor vrouwen met mammacarcinoom:
Bij alle teams is het gebruik van de keuzehulp binnen 3 tot 6 maanden routine geworden. Met ons implementatiepakket maken we het uw team zo makkelijk mogelijk. Of vraag kosteloos het proefpakket aan om het uit te proberen.
De Borstkanker keuzehulp is een initiatief van het Maastricht UMC+ met ZorgKeuzeLab als ontwikkel- en implementatiepartner. De keuzehulp is goedgekeurd door patiëntenvereniging Borstkankervereniging Nederland.
Leven met hart- en vaatziekten kan heel ingrijpend zijn. Angst en depressie zijn veelvoorkomende mentale problemen bij mensen met een hart- of vaataandoening. In onderzoek 1 met de Hartklep keuzehulp is aangetoond dat goede voorlichting over de aandoening en behandelopties, bijdraagt aan het verlichten van deze gevoelens bij patiënten. En hiermee de kwaliteit van leven verbeterd. In deze tijden van de pandemie, die extra zorgen met zich mee kan brengen, verdient dit juist veel aandacht.
Gebruik van de keuzehulp leidt tot:
Vaak dragen mensen een hartaandoening een leven met zich mee. Als het onderdeel is van je leven, hoe leer je ermee omgaan? Uit onze vele behoeften- en gebruiksonderzoeken onder patiënten en naasten, kwam naar voren dat mensen vaak vragen hebben over de alledaagse dingen: wat mag ik wel, wat mag ik niet doen? Wanneer moet ik aan de bel trekken? Waar kan ik of mijn naaste terecht voor hulp?
In onze keuzehulpen zijn daarom hele praktische informatie en concrete tips opgenomen, die houvast kunnen bieden in het dagelijks leven.
Screenshot uit TAA keuzehulp
Benieuwd naar onze keuzehulpen? Vraag eens een proefpakket aan voor:
Dit artikel is verschenen op de site van NAZB.
De ‘Herstel na Botbreuk Keuzehulp’ is bedoeld voor volwassen patiënten met een botbreuk die opgenomen zijn geweest in het ziekenhuis. Het gaat om patiënten die vaak een lange revalidatieperiode staat te wachten en waarbij het letsel een grote invloed heeft op hun dagelijks functioneren.
De ‘Herstel na Botbreuk Keuzehulp’ is een hulpmiddel voor patiënten en artsen om samen een goede beslissing te maken voor de best passende revalidatie. “De Keuzehulp biedt op een begrijpelijke manier wetenschappelijk onderbouwde informatie aan de patiënt”, legt projectleider Nicky Neequaye uit. “Met deze informatie krijgt de patiënt een meer realistische verwachting van zijn of haar herstel.
Ook maakt de Keuzehulp gemakkelijk inzichtelijk hoe patiënten zelf kunnen bijdragen aan hun herstel. Samen beslissen wordt gewoonweg steeds belangrijker en ook landelijk wordt er steeds meer aandacht aan besteed. Recentelijk is bijvoorbeeld de landelijke 'Samen beslissen' campagne gestart om dit thema meer onder de aandacht te brengen bij patiënten en zorgverleners.”
In de Keuzehulp staat informatie over de diagnose en behandelopties. De patiënt kan zelf aangeven wat zijn afwegingen zijn. Hij bespreekt vervolgens samen met zijn specialist de samenvatting uit de Keuzehulp en stelt het behandelplan op die het beste bij hem past. Traumachirurg Koen Lansink is positief: “Door deze tool ben ik als arts beter geïnformeerd over de wensen en vragen van mijn patiënt en verwacht ik dat de patiënt beter geïnformeerd naar het spreekuur komt. Zo zorgen we er samen voor dat de patiënt zorg op maat krijgt.”
Ook Regina The, algemeen directeur van ZorgKeuzeLab, is enthousiast. “Samen met de landelijke werkgroep hebben we hard gewerkt aan de totstandkoming van deze Keuzehulp. Voor samen beslissen na een trauma waren al enkele Keuzehulpen beschikbaar voor behandeling van het trauma zelf. Er bestaan echter nog geen Keuzehulpen voor het revalidatietraject na de opname. Dit terwijl uit onderzoek blijkt dat veel traumapatiënten geen realistische verwachtingen hebben over het herstel. Ook weten patiënten niet altijd wat zij zelf kunnen doen om het herstel te bevorderen.
Deze Keuzehulp vergelijkt geen behandelingen met elkaar, maar is opgezet als ‘gespreksstarter’ zodat patiënt en behandelaar effectiever met elkaar kunnen bespreken wat belangrijk is bij het revalidatietraject. Doordat we de Keuzehulp getoetst hebben bij een grote groep zorgverleners en patiënten, denken we dat de Keuzehulp van meerwaarde is tijdens het gesprek in de spreekkamer met de arts.”
Als een patiënt wordt opgenomen in het ziekenhuis met een botbreuk, krijgt hij een uitreikvel met daarop informatie over de diagnose, het beleid en advies. Daarnaast staat er op dit document een link naar de online Keuzehulp met een unieke inlogcode. De patiënt doorloopt de Keuzehulp voorafgaand aan zijn eerste controleafspraak. Tijdens opname of na thuiskomst leest de patiënt de informatie in de online Keuzehulp. Enkele dagen voor de controleafspraak vult hij vragen in over de persoonlijke situatie. De patiënt en zorgverlener bespreken de Keuzehulp-samenvatting en stellen vervolgens samen een behandelplan op tijdens de eerste controleafspraak op de polikliniek.
De Herstel na botbreuk keuzehulp is getest onder zorgverleners en patiënten uit diverse Nederlandse instellingen. De zorgverleners zijn traumachirurgen, revalidatieartsen, fysiotherapeuten en orthopeden. De Keuzehulp is via ontwikkel- en implementatiepartner ZorgKeuzeLab beschikbaar voor alle zorgverleners en ziekenhuizen in Nederland.
In Nederland krijgen elk jaar zo'n 850 vrouwen de diagnose uitgezaaide eierstokkanker. Vaak wordt dit pas ontdekt als de ziekte al is uitgezaaid. De standaard behandeling bij vrouwen met eierstokkanker in een gevorderd stadium, is een combinatie van chemotherapie en een operatie. De volgorde is variabel en de overleving verschilt. Persoonlijke levenswensen van de patiënt spelen een belangrijke rol bij het bepalen van de volgorde van de behandelingen of bij de keuze geen anti-kankerbehandeling te doen.
De Eierstokkanker keuzehulp is ontwikkeld om patiënten en behandelaars te ondersteunen om samen de best passende behandeling te kiezen, kortom samen beslissen in een goed gesprek. Ook landelijk groeit de aandacht voor 'Samen beslissen'. Zo is onlangs een 'Samen beslissen' campagne gestart om dit nóg meer onder de aandacht te brengen bij patiënten en zorgverleners.
De keuzehulp is bedoeld om patiënten uitgebreid te informeren over de ziekte en de onderzoeken. Ook komen de mogelijke behandelingen met de voor- en nadelen én de impact op de kwaliteit van leven voor de patiënt aan bod. De patiënt zet op een rij wat zij belangrijk vindt en wat haar afwegingen zijn. Zo kan ze samen met haar behandelaar een afgewogen keuze maken over de best passende behandeling,
“We weten dat patiënten achteraf meer tevreden zijn als ze meer grip hebben op de situatie en ze met vertrouwen de behandeling in gaan.” vertelt Janna Roozendaal, patiëntenvertegenwoordiger van Stichting Olijf. “Goede voorlichting en de tijd om informatie te kunnen verwerken zijn belangrijke componenten. Een goed gesprek tussen patiënt en behandelaar over wat zij belangrijk vindt is essentieel, evenals tussen patiënten en naasten.”
Gynaecoloog-oncologen Anne van Altena en Roy Kruitwagen namen in 2017 vanuit de Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie (NVOG) een initiatief voor het ontwikkelen van de keuzehulp, samen met ZorgKeuzeLab. Van Altena: ‘Wij begonnen met een sterke overtuiging: vrouwen écht een stem geven.’ Kruitwagen voegt toe ‘Een arts heeft de plicht om de overwegingen van de patiënt in het advies mee te nemen. Je wil naar een persoonlijk advies.’ Vanuit haar ervaring bij andere keuzehulp ontwikkel- en implementatietrajecten geeft Regina The van ZorgKeuzeLab aan: ‘En we wilden landelijke consensus over de medische inhoud. Dat is de enige manier om breed gebruik van de keuzehulp en afname van praktijkvariatie te bewerkstelligen.’
De ervaringen van gynaecoloog-oncologen zijn positief. Ze geven aan dat patiënten de informatie in de keuzehulp toegankelijk en begrijpelijk vinden. Ook merken zorgverleners dat het patiënten structuur biedt om weloverwogen te bepalen wat zij belangrijk vinden voor het vervolg.
Van Altena, trekker van voor het onderzoek naar de effectiviteit van de keuzehulp: "In het Radboudumc horen we positieve geluiden over de keuzehulp. Collega’s geven aan dat het uitreikvel tijdens het consult helpt om de behandelopties gestructureerd uit te leggen en ook patiënten reageren enthousiast.” En zo hoorden we terug van een van de patiënten na het gebruik van de keuzehulp:
Voor vragen over het onderzoek:
Voor vragen over de keuzehulp of implementatie:
Meer informatie over de Eierstokkanker keuzehulp.
