In het kader van de afstudeeropdracht voor haar opleiding was Joke op zoek naar een implementatieproject. Toen ze de Nierfalen keuzehulp voorbij zag komen ter ondersteuning van samen beslissen sprak dit haar direct aan. Maar er waren nog wel wat stappen te zetten, want er klonk ook: ‘Samen beslissen dat doen we toch al lang?’ Daar zijn ze in het Adrz gezamenlijk het gesprek over aangegaan.
De workshop Samen Beslissen van Nierpatiënten Vereniging Nederland bleek een goede eerste stap om het gesprek en de processen rondom samen beslissen in het team te bespreken. Daarna hebben collega’s van alle disciplines een kernteam gevormd om hierover verder in gesprek te gaan.
Voor iedereen werd duidelijk dat de gesprekken met patiënten tot dan toe goed en met de beste bedoelingen zijn gevoerd. Maar dat de keuzehulp nog betere handvatten biedt, met voor iedereen een duidelijk proces en voor alle patiënten dezelfde informatie. Na de zomer is de knoop doorgehakt en vanaf oktober 2021 is het team gestart met het gebruik van de Nierfalen keuzehulp. Deze keuze paste tevens goed binnen het ziekenhuisbrede project Samen Beslissen.
Joke vertelt: Iedereen erbij betrekken loont echt. We hebben met z’n allen de workshop Samen Beslissen vanuit de NVN gevolgd. Daarnaast heb ik op meerdere momenten een korte presentatie gegeven in het team en een aparte presentatie aan de nefrologen in het bedrijfsoverleg. Er is multidisciplinair overleg geweest over de reden en motivatie om de keuzehulp in te zetten. Alle disciplines moeten meebewegen om een goede start te kunnen maken.
Vergeet daarbij bijvoorbeeld ook niet de doktersassistente. Heb er oog voor dat er ook in hun werk aspecten veranderen, dat afspraken wijzigen of andere codes nodig zijn. En soms is het lastig om dit vooraf exact uit te denken, het is ook wel ‘al doende leert men’.
Om iedereen zo goed mogelijk te betrekken hebben we ook een stappenplan in ons systeem Diamant [netwerkprogramma dat in ziekenhuizen wordt gebruikt voor Nierfalen patiënten] gemaakt. Hierin geven we het hele proces weer en kun je de stappen aftekenen. De keuzehulp is helemaal geïntegreerd in dit stappenplan. Dat werkt heel fijn in de samenwerking met elkaar.
En besef je goed, je kunt het echt niet in 2 a 3 weken implementeren. Je moet er echt de tijd voor nemen en een duidelijk doel voor ogen hebben.
Alle patiënten die in aanmerking komen voor nierfunctievervangende therapie krijgen de keuzehulp mee. Eerder had het team altijd al wel een eigen inschatting van de beste behandeling voor een patiënt. Nu met de keuzehulp gaan we er eigenlijk meer blanco in en wordt er meer vanuit de voorkeuren van de patiënt geredeneerd. Dat is mooi om te zien.
Wat ik ook als grote meerwaarde zie is dat we nu allemaal uniform werken. Dat scheelt ook veel als je werk overneemt van een collega. Iedereen volgt hetzelfde proces en iedere patiënt ontvangt dezelfde informatie.
Voor patiënten is het goed dat zij rustig in hun eigen omgeving over de keuze kunnen nadenken. Als je tegenover een zorgverlener zit, komt er veel informatie op je af en soms kunnen bepaalde accenten je sturen. Als je thuis alles rustig en objectief kunt doorlezen, dan geeft je dat een goed overzicht van de mogelijkheden. Ik heb het idee dat hierdoor meer ruimte ontstaat voor de voorkeuren van de patiënt.
Bij ons op de poli is er één kantoor waar het spreekuur plaatsvindt. Daar ligt het blok met de uitreikvellen en de instructiekaart. Dat zijn hele handige reminders. Doordat alles fysiek op dezelfde plek plaatsvindt en de benodigde materialen beschikbaar zijn gaat het er aan denken eigenlijk vanzelf.
Als het mogelijk is, reik dan de keuzehulp pas uit op de Nierfalenpoli en niet al op de Nefrologiepoli. Door de keuzehulp vanuit een kleiner en overzichtelijk team uit te reiken, weet iedereen goed wat hij moet doen. Dit helpt om het gebruik op goed niveau te starten.
Het MDO is ook echt veranderd. Alle patiënten die de samenvatting opsturen, worden nu besproken in het eerstvolgende MDO. Eerder waren dit alleen de mensen met een verklaring van 15 en lager. Nu dus ook de mensen die de keuzehulp-samenvatting insturen en wordt direct het eerstvolgende bezoek aangemerkt als markeringsgesprek.
Sommige patiënten moet je wat aansporen om de keuzehulp weer in te leveren. Soms heeft dat ook te maken met acceptatieproblemen. Ik hoor van collega’s dat als mensen weer op de poli komen dat ze even samen met de patiënt inloggen en doornemen waar ze wat kunnen invullen en hoe ze de samenvatting kunnen versturen.
Ik merk dat je gaandeweg ook nieuwe inzichten krijgt om het nog een beetje beter te borgen. Om het voor de artsen en de patiënten nog overzichtelijker en makkelijker te maken.
We zijn bijvoorbeeld bezig met verbeteringen in HiX. Het hele proces van uitreiken tot het laatste gesprek hebben we in codes gevangen. De patiënt krijgt bij de eerste afspraak zo een goed overzicht van het gehele proces. We hebben ook de benaming van de codes iets aangepast, zodat de arts hierdoor een extra reminder heeft voor het uitreiken van de keuzehulp.
Eerst was ik er niet zo voor om een bepaalde tijd vast te stellen voor het traject. Ik zie daar nu ook wel de voordelen van in. Je hebt immers altijd een escape om het te vertragen in overleg met de patiënt. We streven er nu naar om het traject binnen 6 weken te doorlopen. We merken dat deze afbakening het voor de patiënt duidelijker maakt dat hij ermee aan de slag moet. Voor sommige mensen is het best confronterend en emotioneel om met de keuzehulp aan de slag te gaan. De tijdsafbakening geeft soms net het zetje in de rug. Ik benadruk ook dat het nooit een onherroepelijke keuze is. Dat mensen ook een stukje ruimte voelen van nu kies ik hiervoor, dit past nu bij me. Maar als ik het later toch anders wil, dan is het bespreekbaar. Maar het helpt wel als je je er dan al eens in hebt verdiept en weet wat je ongeveer kunt verwachten.
De Nierfalen keuzehulp is voor mensen met chronische nierschade die starten met het voorlichtingstraject voor nierfunctievervangende therapie. In de keuzehulp komen de opties niertransplantatie, peritoneale dialyse (PD), hemodialyse (HD) en conservatieve behandeling aan bod.
Bij alle teams is het gebruik van de keuzehulp binnen 3 tot 9 maanden routine geworden. Met ons implementatiepakket voor de Nierfalen keuzehulp maken we het uw team zo makkelijk mogelijk.
De medische inhoud is gebaseerd op actuele wetenschappelijke kennis en de multidisciplinaire richtlijn Chronische nierschade.
De Nierfalen keuzehulp is een initiatief van Santeon en ZorgKeuzeLab in samenwerking met Nierpatiënten Vereniging Nederland, Nederlandse Federatie voor Nefrologie, Nieren.nl, Domestico en Dialogica. Meer over de Nierfalen keuzehulp.