Samen beslissen over behandelkeuzes bij patiënten met kanker is essentieel voor optimale kwaliteit van zorg. Een keuzehulp kan hierbij helpen. Het is bekend dat het gebruik hiervan als onderdeel van het zorgtraject van toegevoegde waarde is voor zowel patiënten als zorgverleners. Het geeft patiënten meer inzicht in de gevolgen van een behandeling, leidt tot meer betrokkenheid van patiënten in het keuzeproces en leidt tot een hogere patiënttevredenheid. Bovendien zorgt het voor zorg die past bij de waarden en voorkeuren van de patiënt.

Toch blijkt dat de implementatie van samen beslissen bij patiënten met longkanker slechts langzaam van de grond komt in Nederlandse ziekenhuizen. Daarom heeft het KWF geld beschikbaar gesteld voor een project waarbij twee reeds ontwikkelde longkanker keuzehulpen worden samengevoegd, waarna deze op brede schaal zal worden geïmplementeerd.

Het gaat hierbij om de Longkanker keuzehulp die is ontwikkeld op initiatief van de NVT in samenwerking met ZorgKeuzeLab en de keuzehulp van Santeon. De Longkanker keuzehulp is ontwikkeld voor patiënten met niet-kleincellige longkanker (stadium I t/m IV). De keuzehulp is bedoeld om patiënten bewust te maken dat ze een keuze hebben, ze te helpen bij het begrijpen welke behandelopties er zijn met voors- en tegens. Ook helpt de keuzehulp ze om op een rij te zetten wat zij belangrijk vinden en hoe zij tegen belangrijke afwegingen aan kijken en wat hun voorkeur is, zodat zij goed voorbereid het keuzegesprek met hun behandelaar kunnen voeren.

De keuzehulp van Santeon is toegespitst op niet-kleincellige longkanker stadium IV, waarbij gebruik wordt gemaakt van inzichten vanuit 'real world data'. De keuzehulp is ontwikkeld als onderdeel van het promotieonderzoek van Christine Cramer. Hieruit bleek dat data uit de dagelijkse praktijk patiënten kan helpen een goed geïnformeerde keuze te maken voor een juiste behandeling. Het geeft hen meer gepersonaliseerde inzichten in behandelresultaten bereikt bij patiënten die op hen lijken.

Door het samenvoegen van de twee keuzehulpen ontstaat er één keuzehulp die patiënten helpt bij het krijgen van overzicht, waarbij gebruikt gemaakt wordt van de meeste recente wetenschappelijke inzichten.

Het samenvoegen en optimaliseren van de twee keuzehulpen wordt geleid door Nelly van Uden (Santeon), Ewoudt van de Garde (St. Antonius Ziekenhuis en Universiteit Utrecht), Regina The (ZorgKeuzeLab) en Olga Damman (Amsterdam UMC). Ook wordt een multidisciplinaire werkgroep opgesteld waar naast zorgverleners uit alle betrokken disciplines ook patiëntenvereniging Longkanker Nederland in is vertegenwoordigd. Na het samenvoegen wordt de nieuwe keuzehulp de komende jaren geïmplementeerd in 20 ziekenhuizen en wordt er daarmee blijvend onderdeel in het beslissingsproces.

Keuzehulp niet meer weg te denken

Charmaine vertelt over de opstart: “Paul Kil, initiatiefnemer van de Prostaatkanker keuzehulp, en Romy Lamers, destijds arts-onderzoeker, hebben in 2014/2015 de keuzehulp bij ons op de afdeling geïntroduceerd. In het begin is het natuurlijk altijd even wennen, maar het team is er voortvarend mee van start gegaan. Inmiddels is Paul al enkele jaren met pensioen en is Romy ook in andere ziekenhuizen gaan werken voor haar opleiding tot uroloog. Was benieuwd of hun vertrek nog invloed zou hebben op het gebruik, maar eigenlijk is het naadloos doorgegaan. De keuzehulp was inmiddels zo goed onderdeel geworden van de routine, dat iedereen daar als vanzelfsprekend mee verder ging.”

De keuzehulp in de spreekkamer

Anton licht toe hoe hij het keuzehulp-uitreikvel in de spreekkamer gebruikt. “Wat ik vertel in de spreekkamer is meestal het volgende: ‘U heeft de keuze uit drie behandelingen; uitwendige bestraling, operatie of inwendige bestraling. Van alle drie deze behandelingen is het effect op uw genezing min of meer hetzelfde. Belangrijk daarbij te noemen is dat iedere behandeling andere bijwerkingen kan hebben en die treffen u bij uw erectie, plassen en poepen.’ Verder ga ik daar niet te diep op in. Na het horen van de diagnose prostaatkanker gaat toch het merendeel van de informatie langs hen heen in zo’n consult. Ik geef daarom aan dat het vooral belangrijk is wat hún mening hierover is, en dat de keuzehulp hen helpt bij dit proces. Ik vertel dat de keuzehulp niet alleen helpt bij het maken van de keuze, maar dat er ook veel informatie en jargon in staat.”

“En als laatste zeg ik: U heeft wel even de tijd om de keuze te maken. Dus verdiep u in de keuzehulp en praat met familie en vrienden over hun ervaringen. Dus het is belangrijk dat u een goede keuze maakt. En het maakt niet uit welke keuze het is, als het maar uw keuze is. Een keuze waar u achterstaat. En u heeft hier nu de tijd voor, dus benut alstublieft die tijd.”

Tijdswinst en beter geïnformeerde patiënten

Anton: “Patiënten hebben na het doornemen van de keuzehulp nog een gesprek met de oncologieverpleegkundige. In dat gesprek kunnen zij alle vragen en overwegingen bespreken. En als er daarna nog vragen zijn, dan kunnen ze ook bij mij terecht. Maar de meeste mensen zijn er dan al wel uit. Dit proces scheelt mij echt veel tijd.”

Charmaine: “Een grote meerwaarde die wij ervaren is dat patiënten beter geïnformeerd zijn, dat is echt een wereld van verschil. Ze komen beter geïnformeerd naar het gesprek en stellen ander soort vragen. Bijna alle patiënten komen met hun uitgeprinte samenvatting binnen: ‘Kijk dit is de uitkomst van mijn keuzehulp.’ Die samenvatting is voor mij een hele fijne leidraad voor het gesprek. We bespreken wat eruit komt en gaan daar verder op in. Je kunt meteen de diepte in. Voordat de keuzehulp er was hoorde ik regelmatig in mijn gesprekken: ‘Zuster, ik wist niet eens dat ik een prostaat had.’"

Anton: “De werkdruk is hoog. Doordat patiënten beter geïnformeerd zijn, levert dit tijdwinst op in de gesprekken. Vroeger liep je vaak uit doordat je alles vanaf de basis uit moest leggen. Dit wordt nu deels overgenomen door de keuzehulp en kun je de beschikbare tijd gebruiken om te bespreken wat voor die patiënt belangrijk is. Door de meerwaarde die we ervaren, is het gebruik van de keuzehulp niet meer weg te denken.”

Betrouwbare ondersteuning in het digitale tijdperk

Charmaine: “We gaan natuurlijk ook steeds meer het digitale tijdperk in. Een tijd waarin mensen steeds meer op zichzelf aangewezen worden. Met deze keuzehulp geef je patiënten duidelijke informatie op maat mee. Ze hoeven niet zelf op zoektocht. Ze voeren thuis hun wachtwoord in en vinden daar alle betrouwbare informatie. Ze krijgen meer zicht op ‘wat is er eigenlijk met mijn lijf aan de hand?’ en de keuzehulp ondersteunt hen om zelf te wikken en wegen over welke behandeling het beste bij hen past.

Dr. Liselot Valkenburg-van Iersel, dr. Judith de Vos-Geelen (medisch-oncologen) en Merlijn Graus, (arts-onderzoeker) zijn vanaf het begin nauw betrokken geweest bij de ontwikkeling van de Alvleesklierkanker keuzehulp. De Vos-Geelen: ‘Wanneer mensen horen dat ze uitgezaaide alvleesklierkanker hebben, komt er veel ze op af. In korte tijd moeten patiënten direct ingrijpende keuzes maken. Het liefst wil je patiënten op zo’n moment een escape geven, maar dat kan niet. Het enige wat je kan doen, is ze controle over het proces geven. En dat is precies wat de keuzehulp doet.’

Samen beslissen met je arts

‘De arts kan alle behandelopties natuurlijk wel benoemen’, erkent oncoloog Valkenburg. ‘Maar het waardevolle van de keuzehulp is dat de patiënt thuis – samen met anderen - alle voor- en nadelen van een behandeling rustig kan doornemen. Zonder dat hij daarbij door iemand in een witte jas op de vingers gekeken wordt. De keuze om je niet te laten behandelen is hierbij ook een optie. Patiënten moeten wel echt aanpoten om de behandeling te ondergaan. Daarom is de keuze wel of niet behandelen uiterst persoonlijk. Wat willen patiënten? Dat verschilt van persoon tot persoon.’ De uitkomsten van de keuzehulp vormen het startpunt voor het gesprek met de arts om samen tot de best passende aanpak te komen.’

Voor en door patiënten

ZorgKeuzeLab is verantwoordelijk voor de ontwikkeling en implementatie van de keuzehulp. Zij hebben ook patiënten nauw betrokken in het ontwikkelproces, zoals Richard van Beek en Cobi Schuite-Schut. ‘Ik vind de keuzehulp heel uitgebreid en een meerwaarde voor de patiënt. Er zijn dingen die ik nu pas voor het eerst zie. Tijdens mijn diagnose heeft mijn vrouw steeds driftig mee geschreven en getekend tijdens de gesprekken met de arts, dat had niet gehoeven als we deze keuzehulp hadden gehad’, vertelt Van Beek. Cobi Schuite-Schut vult aan: ‘Ik vind dit echt fantastisch en heel veel toevoegen. Het is een bundeling van eigenlijk alles wat je wil weten en waar je over na wil denken.’

Hoe werkt de keuzehulp?

1. Tijdens het optiegesprek met de arts krijgt de patiënt een informatieblad met de behandelingen die voor hem of haar kunnen.
2. Tijdens de time-out fase logt de patiënt thuis in op de keuzehulp. In de keuzehulp leest de patiënt over de behandelingen van uitgezaaide alvleesklierkanker. Daarna zet de patiënt op een rij wat voor hem/haar belangrijk is en waar de behandelvoorkeur naar uitgaat, aan de hand van een aantal vragen en stellingen. De patiënt sluit de keuzehulp af met een samenvatting. Hierop zie je de antwoorden op alle vragen.
3. Zo komt de patiënt goed voorbereid bij het keuzegesprek met de specialist. De samenvatting is de gespreksstarter om met de specialist de best passende behandeling te kiezen.

Overzicht wetenschappelijke onderzoeken

In de keuzehulp vinden patiënten ook een link naar de Deltaplan Alvleesklierkanker-app. In deze app vinden patiënten een up-to-date overzicht van wetenschappelijke onderzoeken waaraan ze mogelijk kunnen deelnemen.

De Alvleesklierkanker keuzehulp is mede mogelijk gemaakt door het Deltaplan Alvleesklierkanker en ZorgKeuzeLab. Voor de ontwikkeling is ook financiële steun ontvangen via een unrestricted grant van Servier, Viatris en Astra Zeneca.

Jaarlijks krijgen in Nederland zo'n 12000 mannen de diagnose prostaatkanker. Deze diagnose zet je wereld op z'n kop. Gelukkig zijn er vaak verschillende behandelingen mogelijk. Goede gesprekken hierover met je zorgverlener zijn belangrijk: Wat betekent de behandeling voor je dagelijks leven? Wat vind jíj belangrijk? Onze prostaatkanker keuzehulpen ondersteunen patiënten en hun behandelaren om samen te beslissen over de best passende behandeling.

Waarom samen beslissen?

Voor gelokaliseerd prostaatkanker in een vroeg stadium zijn meestal meerdere gelijkwaardige behandelingen mogelijk: operatie, bestralen of afwachten met de behandeling. Welke behandeling het beste is, hangt af van kenmerken van de kanker, de conditie en wat de patiënt belangrijk vindt, zoals de invloed op kwaliteit van leven.

Ook voor mannen met uitgezaaide castratie resistente prostaatkanker (CRPC) zijn vaak meerdere behandelopties: afwachten, anti-hormonale therapie, chemotherapie, doelgerichte therapie of behandeling met radioactieve stof.

Hoe helpt een keuzehulp bij samen beslissen?

De Prostaatkanker keuzehulp en CRPC keuzehulp ondersteunen zorgverleners en patiënten bij alle stappen van het samen beslissen.

Zo helpt het keuzehulp-uitreikvel de uroloog, internist-oncoloog of verpleegkundige bij het uitleggen van de diagnose en behandelmogelijkheden voor de patiënt, samen met de voor- en nadelen.

Tijdens de time-out kunnen patiënten thuis, in hun eigen tijd en tempo de informatie uit het slecht nieuwsgesprek nalezen. Ook worden ze met vragen en stellingen geholpen om op een rij te zetten wat zij belangrijk vinden en waar hun voorkeur naar uit gaat. Ze sluiten de keuzehulp af met een samenvatting die ze eenvoudig kunnen delen met hun behandelaar. Zo gaan ze goed voorbereid naar het vervolgesprek.

In het vervolgconsult biedt de samenvatting een mooie gespreksstarter. Patiënten kunnen gestructureerder aangeven hoe ze er in staan, of ze al een duidelijke voorkeur hebben, wat hun afwegingen zijn en welke vragen ze nog hebben.

Wat zeggen patiënten over de keuzehulpen?

Patiënten geven aan dat de keuzehulp een duidelijk overzicht geeft van alles wat in de spreekkamer is besproken. En dat het hen helpt bij het maken van afwegingen voor een passende behandeling.

Sinds 2015 hebben al duizenden mannen de keuzehulpen gebruikt. 90% daarvan is (zeer) tevreden over het gebruik.

Wat zeggen zorgverleners over de keuzehulpen?

Zorgverleners geven aan dat het prettig is dat ze sneller de diepte in kunnen in een vervolggesprek en een zo samen een effectiever gesprek kunnen voeren en samen de best passende behandeling te kiezen.

Benieuwd naar meer ervaringen?

• In deze video vertellen Dr. Peter Nieboer en een van zijn patiënten hoe de CRPC keuzehulp hen helpt bij samen beslissen.
• In dit interview vertelt Anita op ’t Hoog over haar jarenlange ervaring met de keuzehulpen voor Prostaatkanker en CRPC.

Bent u patiënt en wilt u de keuzehulp gebruiken?

Vraag uw uroloog naar de keuzehulp. Of heeft u de keuzehulp niet ontvangen van uw zorgverlener in het ziekenhuis? ZorgKeuzeLab en haar partners streven breed gebruik van de keuzehulpen na. Daarom bieden we ook patiënten die deze niet ontvangen vanuit hun ziekenhuis, toegang tot de keuzehulpen via Prostaatkanker stichting, kanker.nl en Alles over urologie.

Ben je zorgverlener en wil je ook aan de slag?

Bij alle teams is het gebruik van de Prostaatkanker keuzehulp en CRPC keuzehulp binnen 3 tot 6 maanden routine geworden.

Met ons implementatiepakket maken we het ook jouw team zo makkelijk mogelijk. Vraag een proefpakket Prostaatkanker keuzehulp en proefpakket CRPC keuzehulp aan om het vrijblijvend uit te proberen.