Van 18 tot 23 oktober werd door de Socieity for Medical Decision Making (SMDM) de “Annual North American Meeting" georganiseerd. Dit jaar vond dit congres plaats in Miami, Florida. Romy Lamers, arts-onderzoeker bij het St. Elisabeth Ziekenhuis in Tilburg, is naar Miami afgereisd om de keuzehulp voor gelokaliseerd prostaatkanker te presenteren.
Op het congres is een poster gepresenteerd over de ontwikkeling van de keuzehulp en het implementatieonderzoek. De implementatie van de keuzehulp wordt nu namelijk in onderzoeksverband bestudeerd, daarbij zijn 18 ziekenhuizen in Nederland betrokken.
Romy Lamers: "Er waren veel enthousiaste reacties van mensen die zelf bezig zijn met de ontwikkeling van een keuzehulp. Zo sprak ik onder andere met een PhD student uit Saint Louis die voor haar onderzoek de een internationale review had gedaan naar keuzehulpen voor prostaatkanker. Een van haar conclusies was dat veel keuzehulpen zonder betrokkenheid van urologen zijn ontwikkeld. Zo blijkt onze aanpak uniek met een multidisciplinaire ontwikkelteam bestaande uit urologen, psychologen en ingenieurs en patiënten."
Waarom een keuzehulp voor prostaatkanker?
Voor prostaatkanker in een vroeg stadium zijn meestal meerdere gelijkwaardige behandelingen mogelijk: operatie, bestralen of afwachten met de behandeling. Het is voor patiënten moeilijk kiezen tussen deze behandelopties. Welke behandeling het beste is, hangt namelijk vaak af van de bijwerkingen van deze keuze. In deze keuzehulp worden patiënten ondersteund bij het benoemen wat zij belangrijk vinden, zodat hier rekening mee gehouden kan worden bij de behandelkeuze.
Eerder dit jaar is daarom een keuzehulp ontwikkeld door stichting Delectus, het ZorgKeuzeLab en de universiteit van Tilburg, die patiënten en artsen ondersteund bij de keuze voor de juiste behandeling
Uitbreiding naar andere aandoeningen binnen de urologie
Naast de keuzehulp voor gelokaliseerd prostaatkanker, hebben we met deze aanpak ook gezamenlijk een keuzehulp ontwikkeld voor goedaardige prostaatvergroting en gaan we deze maand van start met de ontwikkeling van een keuzehulp voor uitgezaaide prostaatkanker. Het onderzoek van Romy Lamers zal zich ook richten op ontwikkeling en implementatie van deze keuzehulpen.
Download de poster
Lamers - okt2014 - Poster Development and usability testing of an interactive web-based decision aid for the treatment of low- and intermediate risk prostate cancer
Vandaag vindt tijdens de najaarsvergadering van de NVU de lancering plaats van de keuzehulp voor goedaardige prostaatvergroting (BPH), die patiënten en artsen gaat ondersteunen bij de keuze voor de juiste behandeling. Wij hebben de afgelopen maanden, in samenwerking met de NVU onder leiding van uroloog dr. Paul Kil en zijn team hard gewerkt aan de ontwikkeling van deze keuzehulp.
Een vergrote prostaat wordt ook wel Benign prostaathyperplasie (BPH), is een goedaardige vergroting van de prostaat. Vaak gaat dit gepaard met plas klachten. Deze aandoening komt veel voor bij mannen van middelbare en gevorderde leeftijd. In de leeftijdsgroep van 51-60 jaar betreft dit 32 tot 52 van de 100 mannen. Bij mannen van 81 jaar en ouder gaat het om 77 tot 99 van de 100 mannen.
Welke behandeling past het beste bij mij?
Voor BPH zijn ruwweg drie gelijkwaardige behandelingen mogelijk: conservatief (leefstijl adviezen), medicamenteus en chirurgisch. Welke behandeling het beste is hangt af van de voorkeur van de patiënt. In deze keuzehulp wordt uitgelegd wat de behandelopties zijn en per optie aangegeven wat te verwachten effecten en risico's zijn. Daarnaast worden patiënten ondersteund bij het benoemen wat zij belangrijk vinden, zodat hun voorkeur meeweegt in de behandelkeuze.
Praktijkvariatie
Uit onderzoek blijkt dat bij BPH sprake is van relatief grote praktijkvariatie per ziekenhuis. Dit is het gevolg van een grijs gebied warbij het niet duidelijk is wanneer welke behandeling het verstandigste is. Daarnaast staan er in de richtlijn weinig objectieve indicatiecriteria. De preferenties van de patiënt zijn dus belangrijk bij de keuze voor het bepalen van de best passende behandeling.
Gebruiksvriendelijk platform voor patiënt en arts
Naast de BPH keuzehulp hebben wij ook een keuzehulp ontwikkeld voor gelokaliseerd prostaatkanker in samenwerking met dr. Paul Kil van het st Elisabeth Ziekenhuis en de Universiteit van Tilburg en keuzehulpen voor beginnend en gevorderd Parkinson in samenwerking met het Radboud UMC. Met de BPH keuzehulp is nu de vierde keuzehulp toegevoegd aan ons platform.
Ons doel is om zoveel mogelijk patiënten en artsen te ondersteunen met behulp van zeer gebruiksvriendelijke keuzeondersteuning. Bij de ontwikkeling besteden we daarom ook extra aandacht aan het inbedden van de ondersteuning in het zorgpad. We zijn druk bezig om ons platform verder uit te breiden naar andere ziekten.
Meer weten?
Heeft u naar aanleiding van het bovenstaande vragen? Neem dan contact op met:
Regina The, regina@zorgkeuzelab.nl, 06-24220053
Gerelateerd
Maar liefst 1 op de 3 mensen vroeg of laat kanker krijgt. Ruim 60% is ouder dan 65 jaar. Jaarlijks komen er nu circa 60.000 oudere kankerpatiënten bij tegenover 40.000 kankerpatiënten onder de 65 jaar.
Binnen de oncologie gaan behandelkeuzes vaak gepaard met „trade-offs" tussen kwaliteit van leven en lengte van leven. Daarom is er in de meeste gevallen niet één beste behandeling voor iedereen. Het is daarom van groot belang dat bij gedeelde besluitvorming, waarbij de patiënt wordt betrokken in het keuzeproces en haar persoonlijke voorkeuren integraal onderdeel vormen, de basis vormen voor deze complexe behandelkeuzes.
Bij ouderen (≥70 jaar) is het besluitvormingsproces vaak nóg ingewikkelder. Zij vormen een speciale groep patiënten omdat de wetenschappelijke basis voor oncologische behandelingen voor ouderen vaak beperkt is, zoals ook beschreven in het SCK rapport: Kanker bij Ouderen van het KWF. Daarnaast zijn er grote verschillen in vitaliteit en kwetsbaarheid. Door de vergrijzing, de toenemende incidentie van kanker en de verbeterde overlevingskansen zal het absolute en relatieve aantal ouderen met kanker de komende jaren explosief stijgen. Naar verwachting worden in 2020 jaarlijks 77.000 nieuwe oudere kankerpatiënten verwacht tegenover 41.000 kankerpatiënten onder de 65 jaar. En daar zal het niet eindigen. De noodzaak voor geïndividualiseerde besluitvorming bij oudere kankerpatiënten is daarom bijzonder groot.
In de dagelijkse praktijk blijkt dit vaak lastig. De patiënt weet niet altijd dat er een keuze gemaakt dient te worden. Daarnaast is zij zich er niet van bewust dat haar voorkeuren en wat zij belangrijk vindt een rol kan spelen in het besluitvormingsproces. Voor een arts is het niet altijd eenvoudig om patiënten bij dit keuzeproces te betrekken. Ze ervaren vaak enorme tijdsdruk, en hebben het idee dat het betrekken van de patiënt bij de behandelkeuze veel extra tijd in beslag zal nemen. Daarbij denken ze wel te weten wat hun patiënt graag wil. Uit onderzoek blijkt echter dat dit vaak niet het geval is. Ook beschikken ze niet altijd over de juiste tools en communicatievaardigheden om patiënten op de juiste manier te betrekken.
Zowel patiënt en arts hebben behoefte aan ondersteuning bij het besluitvormingsproces:
Wij werken graag mee aan het ondersteunen van patiënten en artsen in de eerste- en tweede lijn om het gezamenlijke besluitvormingsproces te verbeteren. Heeft u ideeën en wilt u hier ook graag mee aan de slag? We horen het graag.
Over the past few years the field of Shared Decision Making has developed rapidly. The main topic of discussion these days is: How can we move to structural implementation? Marjan Faber of IQ healthcare, Radboudumc, organised a workshop today together with Glyn Elwyn from the PreferenceLab, Dartmouth College. Here you can read a short summary of the workshop.
Researchers behind the MAGIC and CollaboRATE programmes were invited to share their experiences. Also current initiatives within the Netherlands were presented by NPCF, Maastricht UMC+ and Radboudumc.
Measuring effects to fuel implementation
Amy Lloyd from Cardiff University and Rachel Thompson from Dartmouth College shared their experiences on SDM measurement tools.
What to measure is not evident. Patient satisfaction is too broad, since this is more linked to service oriented aspects, such as waiting time. Regret has often been used as a measure, but what does it entail exactly and how does timing of measurement influence the outcome? Another option is the quality of the decision, which measures how well the patient preference matches with the chosen treatment. Patient involvement in the decision process is arguably a good measure, but also complex.
Amy shared insight on the five tools she tested in the MAGIC programme: team feedback tool, SDM questionnaire, OPTION instrument, Decision Quality Measure and the SURE test. Her main conclusions were:
Rachel explained that a main goal of CollaboRATE is to develop generic, valid and scalable way of measuring SDM.
In co-creation with patients three questions were developed to measure the perceived SDM by the patient:
The patients give a score from 0 (No effort at all) to 9 (Every effort was made). The aim being the gold standard, a positive score was only given when the patient scored a 9 on all three questions.
This method was tested with over 5000 patients in 19 centers. Main conclusions are: that the questionnaire is understandable, useful and can be done in 30 seconds. There was a huge variation in scores between teams, from patients evaluating 4% as the gold standard to 96%. The teams use their score to improve their daily practice and top teams are helping lower scoring teams by sharing their insights.
Trudy van der Weijden from Maastricht UMC+ introduced her project to develop an SDM intervention for breast cancer, to reduce practice variation. She plans to measure the effect by the OPTION 12 questionnaire, because there are a lot of references available for benchmarking. She is considering using the OPTION 5 questionnaire because it’s more compact.
To record or not to record?
With the rise of the smartphone, it has become very easy to make a digital recording. Glyn Elwyn introduced an interesting discussion on the trend of patients recording their consultation, with or without consent of their doctor. The main reason being: "I want to remember what is told to me". There are a few questions to consider:
In some fields, such as pediatrics, it’s common practice for the healthcare provider to offer a recording to the patient for the past 30 years. This has been highly valued by patients as a useful tool to recall the consultation for better understanding. Yet in other areas this is not common practice at all.
Recording the consultation for recall by patients would transform the black box into a transparant consultation that can easily shared with loved ones. We need to find the right conditions so both doctors and patients feel comfortable with this. Join the discussion at BMJ here.
Empowering the patient
Following the successful "Ask 3 Questions" campaign in Australia and the UK, Anouk Knops of NPCF presented their plans for initiating a Dutch campaign. Most interesting conclusions were that the three questions: give patients permission to be involved in the decision making; the quality of information given was higher; and there was no difference in length of consultation.
Additionally research done among NPCF members show that 98% want to be involved in the decision making but 63% did not receive a choice between multiple options. The team is now finalizing the Dutch campaign, which will start with a pilot at Radboudumc before a nationwide implementation.
Marjan Faber presented the idea of the Patient Academy and asked the audience for feedback. This goal of the academy is to empower patients by teaching and training them. Courses would include:
During the discussion that followed the patients need was validated. It is important to think about how patients are approached and who is teaching the courses. It was suggested that patient representatives should play an important role.
Afgelopen week belde een vriend mij op: "Ik ben samen met mijn vriendin net bij een orthopedisch specialist geweest. Die gaf aan dat haar voorste kruisband gescheurd is en zij hiervoor een operatie moet ondergaan. Ik heb er geen goed gevoel bij. Wat kunnen we het beste doen?"
Ik dacht toen aan een aantal vragen, gebaseerd op het onderzoek van de universiteit van Sydney en de publiekscampagne "Ask 3 Questions" van de NHS:
Al snel bleek dat het gesprek met de arts gehaast was verlopen. In het gesprek was naast operatie de mogelijkheid om te kiezen voor een conservatieve behandeling niet ter sprake gekomen, zoals in de NHG richtlijn en orthopedische richtlijn beschreven staat.
In één gesprek werd de diagnose gesteld en het behandelplan bepaald: eerst langs de fysiotherapeut en de komende maand zou een operatie ingepland worden. Toen was de tijd op. Het was niet in haar opgekomen dat er mogelijk ook een andere optie is.
Mijn advies was: Ga terug naar je arts en fysiotherapeut en stel hen beiden de volgende drie vragen:
1. Wat zijn mijn opties?
2. Wat zijn voor mij de voor- en nadelen per optie?
3. Wie kan mij helpen bij het maken van deze keuze?
Denk vervolgens goed na over wat voor jou belangrijk is, en maak samen met je arts en fysiotherapeut de keuze welke behandeling het beste bij jou past.
Ook in Nederland zijn er meerdere initiatieven die deze 3 vragen meer onder de aandacht willen brengen bij patiënten en artsen. Zo is onder andere het NPCF een publiekscampagne aan het voorbereiden om patiënten meer te betrekken bij de behandeling en keuze hiervan.
De campagne vraagt aandacht voor gedeelde besluitvorming en moedigt beide patiënten en artsen aan om samen te werken bij de keuze voor de behandeling.
MuON organiseert jaarlijks enkele netwerkbijeenkomsten om regionale zorgverleners met elkaar en met verwijzers in contact te brengen. Het thema voor het najaar 2014 is empowerment. Gisterenavond was de aftrap van een reeks van drie bijeenkomsten. Het ZorgKeuzeLab was uitgenodigd om onze visie en ervaringen over gedeelde besluitvorming te delen met het netwerk. Het voorproefje van de prostaatkanker keuzehulp die eerder dit jaar is gelanceerd werd positief ontvangen. Aansluitend vond een enerverende discussie plaats over de toepassing van gedeelde besluitvorming in de praktijk.
Over het MuON
MuON staat voor Multidisciplinair Oncologie Netwerk. Dit netwerk, actief in de regio Gelderse Vallei, brengt mensen met kanker en hun naasten in contact met de juiste hulpverleners. En het brengt hulpverleners die gespecialiseerd zijn in de begeleiding van mensen met kanker en hun naasten samen. Dit maakt het makkelijker voor zowel patiënten als hulpverleners om snel de juiste persoon te vinden. Daarnaast kunnen zorgverleners daardoor ook ervaringen en best practices met elkaar uitwisselen. Het MuON heeft een kwaliteitsbeleid met kwaliteitscriteria opgesteld. Alleen zorgverleners die hieraan voldoen kunnen zich bij het netwerk aansluiten. De aangesloten zorgverleners zijn te vinden op www.kankerinderegio.nl.
Vandaag vindt de oplevering plaats van de Parkinson Behandelcoach, gericht op beginnend Parkinson en de Parkinson keuzehulp, gericht op gevorderd Parkinson. Beiden gaan patiënten en artsen ondersteunen bij de keuze voor de juiste behandeling. In opdracht van Prof. dr. Bas Bloem van het Radboud UMC hebben wij de afgelopen twee jaar met dr. Bart Post, dr. Marjan Faber, Frouke Nijhuis en Wieteke van Dijk beide keuzehulpen ontwikkeld.
Parkinson Behandelcoach
Als de ziekte van Parkinson net is vastgesteld door de neuroloog, zit de patiënt vaak met veel vragen zoals: 'Wat is het precies? Welke symptomen horen erbij, en wat kan ik er aan doen? Wat is het verschil tussen de mogelijke behandelingen? Hoe ervaren lotgenoten dit?'. Daarnaast is er vaak een keuze tussen twee type medicijnen: levodopa en dopamine agonist. De Parkinson Behandelcoach biedt de patiënt en arts al ondersteuning in de spreekkamer. Daarnaast krijgen de patiënt en haar naasten de mogelijkheid om thuis alles op hun eigen tempo door te nemen.
Teamfoto Parkinson keuzehulpen
Parkinson Keuzehulp
De Parkinson Keuzehulp faciliteert de patiënt en neuroloog bij het maken van de keuze voor een vervolgbehandeling in het gevorderde stadium van Parkinson. Er zijn vaak drie behandelingen mogelijk: apomorfine pomp, Deep Brain Stimulation (DBS) en een duodopa pomp. In de keuzehulp worden de behandelingen uitgelegd en kunnen ze met elkaar worden vergeleken. Ook wordt de patiënt ondersteund om al haar afwegingen op een rij te zetten, zodat ze goed voorbereid het keuze gesprek met de neuroloog in gaat.
De informatie is gebaseerd op wetenschappelijk onderzoek met als doel een objectieve vergelijking te geven tussen de drie behandelingen. Voor het onderzoek zijn ruim 1500 wetenschappelijke papers statistisch met elkaar vergeleken.
Gebruiksvriendelijk platform voor patiënt en arts
Naast de Parkinson keuzehulpen hebben we ook een keuzehulp voor gelokaliseerd prostaatkanker ontwikkeld in samenwerking met het St Elisabeth Ziekenhuis en universiteit van Tilburg. Met de Parkinson keuzehulpen zijn nu de tweede en derde keuzehulp toegevoegd aan ons platform. Ons doel is om zeer gebruiksvriendelijke keuzehulpen te ontwikkelen die zowel de patiënt als de arts ondersteunen. Het is daarom essentieel dat de keuzehulp past binnen het zorgpad. We zijn druk bezig om het platform verder uit te breiden naar andere ziekten.
Meer weten?
Heeft u naar aanleiding van het bovenstaande vragen? Neem dan contact op met:
Regina The, regina@zorgkeuzelab.nl, 06-24220053
