Het is al sinds 2014 dat het urologieteam met de Prostaatkanker keuzehulp werkt. Zij waren destijds een van de eerste teams die samen beslissen toepasten bij de behandeling van patiënten met prostaatkanker. In 2018 kwam daar de castratie resistente prostaatkanker (CRPC) keuzehulp bij. Het bijzondere is dat verpleegkundig specialisten, urologen én oncologen deze keuzehulp uitreiken.
Anita op ’t Hoog is er vanaf het eerste uur bij: “We begonnen met gebruik van de Prostaatkanker keuzehulp. Inmiddels zie ik zowel patiënten met prostaatkanker en CRPC patiënten. Ik volg patiënten over het hele behandeltraject en sla als het ware een brug van de urologen naar de internist-oncologen.“
“Vooral CRPC patiënten hebben mijn bijzondere aandacht. Ik ben degene die met ze mee gaat naar de oncoloog. In de oncologische zorg zijn meerdere afwegingen te maken. Het is belangrijk om dat met de patiënt te kunnen bespreken en zo volledig mogelijk daarin te zijn. Dan doe je het samen en dan pas kan de patiënt een keuze maken die echt bij hem past.”
Mijn ervaring is, dat mensen die er gebruik van maken, de keuzehulp echt een aanvulling vinden. Ze zijn beter geïnformeerd, hebben meer inzicht in de verschillende behandelingen met de voor – en nadelen. We merken dat patiënten meer basiskennis hebben om het gesprek aan te gaan. Hierdoor stellen ze gerichtere vragen en geven meer onderbouwd hun eigen voorkeur aan.
Ook het uitreikvel is een heel bruikbaar middel. Je ziet de behandelingen met icoontjes en uitleg erbij. Voor ons is het uitreikvel een prettig gesprekspapier. Het ondersteunt je mondelinge verhaal.
Het CRPC uitreikvel
Voor patiënten is het heel fijn om zo inzicht te krijgen in de mogelijkheden. Ook de optie voor geen behandeling, staat nadrukkelijk vermeld op het vel. Ik vind het heel belangrijk dat patiënten weten dat niet behandelen ook een keuze is. En dat het bespreekbaar is. Omdat dat er expliciet staat, geeft dat een opening voor een gesprek.
Zoals het uitreikvel voor ons een gesprekspapier is om het gesprek met de patiënt aan te gaan, is het voor de patiënt een gesprekspapier om met zijn eigen omgeving zoals kinderen en naasten een gesprek te starten. We zien ook dat gezinsleden de keuzehulp gebruiken.
Sommige patiënten volg ik jaren. Soms vragen mensen me: ‘Wat nou als de PSA toch gaat stjjgen? Kan ik dan nog behandeld worden? Welke opties heb ik?’. Ook mensen waarmee het lange tijd goed gaat kunnen met deze vragen komen. Dan merk ik dat ze zich zorgen maken of onrustig hierover zijn. Dan kan de CRPC keuzehulp wat rust bieden.
De keuzehulp geeft een mooi overzicht van mogelijke behandelingen. Zo kan je ze meenemen in een stukje toekomstperspectief. Dat stelt ze gerust. Dit vind ik een belangrijke meerwaarde van deze keuzehulp. Omdat ik mensen vaak al lang ken, kan ik inschatten wat een goed moment is om de keuzehulp uit te reiken. Je hoeft niet altijd te wachten met uitreiken tot mensen ook écht CRPC hebben.
De Prostaatkanker keuzehulp reik ik ook uit. Deze keuzehulp geeft met name een duidelijk overzicht in opties. Mensen hebben dikwijls al een voorkeur. Als ik met het uitreikvel de opties heb besproken, zeggen ze bijvoorbeeld: Als ik dit zo allemaal zie, dan wil ik een operatie en niet bestralen.’ Dan leg ik uit: ‘Het is allebei mogelijk. Je kan 2 lijnen uitzetten: ga eens met de radiotherapeut praten en ook met de uroloog, voordat je een keuze maakt.’ Dat mensen dan bewuster een keuze maken, zie ik ook als meerwaarde.
Ik ben nog steeds heel enthousiast en mijn collega’s ook. We zien vooral dat patiënten er voordeel van hebben. Dat is ook het uitgangspunt. Daar doen we het allemaal voor.
Ook aan de slag met keuzehulpen!
Voor wie zijn de keuzehulpen?
De Prostaatkanker keuzehulp is voor mannen met:
De CRPC keuzehulp is voor mannen met Castratie Resistent Prostaatcarcinoom met:
Bij alle teams is het gebruik van de keuzehulp binnen 3 tot 6 maanden routine geworden. Met ons implementatiepakket voor de Prostaatkanker keuzehulp en de CRPC keuzehulp maken we het uw team zo makkelijk mogelijk.
We kwamen in aanraking met ZorgKeuzeLab via dr. Peter Nieboer, internist-oncoloog bij ons in het WZA. Hij was erg enthousiast over de Dikkedarmkanker keuzehulp.
We hebben toen naar meerdere vormen en producten gekeken. De ZorgKeuzeLab keuzehulpen spraken ons erg aan. Het uitgebreide ontwikkeltraject dat jullie doorlopen, waarbij zoveel mensen hebben meegekeken, geeft ook bij onze zorgprofessionals veel vertrouwen. Daarnaast zijn ze mooi vormgegeven en heel gebruiksvriendelijk voor patiënten. Dat alles bij elkaar, gaf voor ons de doorslag.
Naast de Dikkedarmkanker keuzehulp hebben we het afgelopen jaar meerdere oncologische keuzehulpen geïmplementeerd: de keuzehulp voor Prostaatkanker met het urologieteam, uitgezaaide castratie resistente prostaatkanker met de internist-oncologen en Borstkanker en Borstreconstructie met het mammateam.
Samen beslissen past heel erg binnen ons ziekenhuis: we willen graag in gesprek met de patiënt over de behandelmogelijkheden, maar willen ook horen wat de patiënt belangrijk vindt en wat past bij zijn of haar situatie. Het gaat uiteindelijk om het voeren van de goede gesprekken. Keuzehulpen zijn een heel mooi middel om dit proces en de gesprekken te ondersteunen.
Voor de patiënt helpt de keuzehulp om echt even stil te staan bij de verschillende keuzes en wat ze zelf belangrijk vinden. De patiënt krijgt stapsgewijs de informatie aangeboden. Dit biedt overzicht. De vragen die gesteld worden zetten aan tot denken. Patiënten geven aan dat ze de keuzehulpen overzichtelijk en duidelijk vinden en dat door de visuele ondersteuning de informatie makkelijker te begrijpen is.
Ook zorgverleners merken de meerwaarde van het gebruik van keuzehulpen. Patiënten stellen gerichtere vragen. De gesprekken worden hierdoor effectiever en persoonlijker. Het helpt om de keuze niet behandelen bespreekbaar te maken. Daarnaast weet je als specialist dat patiënten in de keuzehulp informatie lezen die aansluit bij het verhaal dat in de spreekkamer is verteld. Dat kan voorkomen dat patiënten op internet gaan speuren naar informatie.
De training was heel praktijkgericht. We hebben bij de eerste training het hele implementatie-stappenplan doorlopen. De implementatie van de eerste keuzehulp hebben we samen gedaan. Daarna gingen de implementatie voorbereidingen met de teams heel gestructureerd en makkelijk met behulp van de implementatie toolkit van ZorgKeuzeLab.
Het was fijn dat we elkaar maandelijks spraken en de lijnen met ZorgKeuzeLab kort zijn. Zo hadden we ook geregeld een los overleg in voorbereiding op een afspraak met een nieuw team. Omdat ik als projectleider in het ziekenhuis niet inhoudelijk betrokken ben bij de ontwikkeling van de keuzehulp is het prettig dat jullie inhoudelijke achtergrond over een specifieke keuzehulp kunnen geven ter voorbereiding op de gesprekken met de teams. Bijvoorbeeld over belangrijke keuzes die tijdens het ontwikkeltraject zijn gemaakt, waar de grootste behoefte lag, hoe de keuzehulp past binnen het zorgtraject etc. En als er behoefte aan was, konden we jullie ook laten aansluiten bij het gesprek met de zorgprofessionals.
We besteden nog meer aandacht aan het onderwerp samen beslissen. Dit doen we onder andere door breed te kijken waar keuzehulpen een meerwaarde kunnen hebben in het huidige zorgproces.
Daarnaast zetten we in op de implementatie van de 3 goede vragen. We gaan onze patiënten actief informeren over samen beslissen door informatie hierover op te nemen in onze patiënten-communicatie. Ook zal de patiënt het terug zien in de wachtkamer en spreekkamer. Tot slot, besteden we aandacht aan dit onderwerp op onze website, sociale media en (lokale) kranten.
Ben je bestuurder, projectleider of programma manager en wil je ook breed draagvlak creëren voor samen beslissen in jouw ziekenhuis? Neem contact op met Regina of Natascha voor een oriëntatiegesprek!
regina@zorgkeuzelab.nl
natascha@zorgkeuzelab.nl
Wil je ervaren hoe onze keuzehulpen kunnen ondersteunen om een goed gesprek te starten met jouw patiënten? Vraag bij Annette een proefpakket aan om een van onze keuzehulpen uit te proberen.
annette@zorgkeuzelab.nl
We wilden als ziekenhuis met Samen Beslissen aan de slag. Afdeling Kwaliteit & Veiligheid gaf ons het advies om te starten met de Prostaatkanker keuzehulp. Eerlijk gezegd stonden we er eerst wat ambivalent in. We dachten dat we in onze gesprekken alles al benoemden en vonden dat we eigenlijk niets extra’s nodig hadden. Maar we konden de keuzehulp laagdrempelig op proef uitproberen en tijdens het gebruik, raakten we meer en meer enthousiast.
De dingen die we voor gebruik van de keuzehulp alleen mondeling uitlegden, worden vaak toch niet allemaal goed onthouden. Patiënten zeiden bijvoorbeeld 'Als ik bestraald ben, haal dan daarna die prostaat er maar uit'. Daar zijn we altijd erg alert op, aangezien dat geen optie is.
Nu we de keuzehulp inzetten, merk ik een wezenlijk verschil. Patiënten zijn beter geïnformeerd. Dat vind ik echt opvallend. Patiënten zijn met het gebruik van de keuzehulp beter op de hoogte van de mogelijkheden en onmogelijkheden ten aanzien van de behandeling. Door de inzet van de keuzehulp merken we dat wat eerder niet goed werd begrepen, nu wèl goed beklijft. En misconcepties worden weggenomen.
Ik vind het prettig dat ik een fysiek uitreikvel mee kan geven aan patiënten. En dat door de keuzehulp bespreekbaar wordt wat er kan en wat er niet kan.
Ook vind ik de keuzehulp erg overzichtelijk voor patiënten. Bijkomende meerwaarde is dat ze in de keuzehulp verdieping kunnen vinden, ze hoeven niet verder te zoeken. Ik merk het in mijn gesprekken als patiënten veel onnodige extra’s hebben opgezocht en gelezen. Nu hebben ze alle relevante informatie bij elkaar op een rij. Patiënten kunnen vervolgens aangeven wat ze zélf belangrijk vinden en hun afwegingen zelf maken. Wat ik echt heel mooi vind, is dat patiënten in de ‘lead’ zijn.
Ik zie patiënten vaak als ze net de diagnose hebben gekregen en check dan of ze de keuzehulp gekregen hebben van de uroloog. Door daarna samen het uitreikvel te bespreken en waardes in te vullen, helpt dat patiënten om bewust stil te staan bij hun situatie, diagnose en opties.
Het keuzehulp-uitreikvel
Bij het uitreiken vertel ik wat de keuzehulp inhoudt en dat patiënten op de site kunnen kijken en aan het eind een vragenlijst kunnen invullen. In de vragenlijst kan de patiënt zijn voorkeuren kenbaar maken en aan de hand daarvan zelf een keuze kunnen maken voor een behandeling. Soms sturen patiënten een samenvatting van de keuzehulp toe of de patiënt neemt de keuzehulp mee naar het vervolggesprek gaan bespreken. Ik zeg altijd expliciet 'Ik hou u niet aan die gemaakte keuze vast, we beslissen sowieso samen.’
Sommige mensen vinden het moeilijk wanneer ze horen dat ze een behandelkeuze hebben en om mee te mogen beslissen. ‘Kun jij niet zeggen wat ik moet doen?’, hoor ik dan. In zulke gevallen zeg ik: ‘Kijk maar eens in de keuzehulp en beantwoord de vragen, dan komt er vast wel iets uit.’
Hoewel we een redelijk grote groep patiënten hebben die geen computer heeft, geven we wel de keuzehulp mee. Ik adviseer dan: ’Bekijk hem eens met uw zoon of dochter of naaste.’ Soms kijken ze niet en hebben genoeg aan het uitreikvel, maar het komt zeker voor dat ze de keuzehulp samen gebruiken.
Ik zie de patiënten ook als ze terugkomen om hun keuze te bespreken. Als ze terugkomen met een uitgeprinte samenvatting leggen ze deze vaak demonstratief op tafel met de mededeling ‘we zijn eruit.’ Wanneer zij al duidelijk een keuze hebben gemaakt, kom ik er niet expliciet op terug. Als ze twijfelen, bespreken we hun afwegingen.
Er blijft altijd een deel van de patiënten over die de keuzehulp niet wil gebruiken en dat is ook prima. Toch zijn veel van onze patiënten blij met de keuzehulp en zeggen dat het hen echt geholpen heeft.
Ja, dat komt voor. Nadat ze thuis nog eens rustig hebben kunnen nadenken. Na het invullen keuzehulp of door de ( mondelinge) informatie die ze van ons ontvangen. Van tevoren denken ze vaak al een definitieve keuze te hebben, maar doordat ze gaan lezen en tijd hebben om na te denken verandert de keuze soms wel. Het is heel fijn dat patiënten mede door het gebruik van de keuzehulp bedenktijd krijgen, ze kunnen dan een wel overwogen keuze maken.
Gebruik het uitreikvel als praatpapier bij de uitleg in de spreekkamer. Zo voelt het vertrouwd als de patiënt er thuis mee aan de slag gaat. Dat de uitreikvellen op maat zijn, maakt dat het voelt als iets van jezelf. Hierdoor voelt de inzet van de keuzehulp ook persoonlijker.
Door het er in je consult actief over te hebben wordt de keuzehulp automatisch een bespreekpunt binnen het gesprek. Ik zie het zo dat ik de patiënten een stukje huiswerk mee geef en vraag of ze hun samenvatting terugsturen aan mij.
Ook is het ook prettig dat ZorgKeuzeLab goed bereikbaar is voor vragen. Het contact is prettig en de lijnen zijn kort. Het is fijn dat ze kunnen meedenken hoe ze het gebruik makkelijker kunnen maken, als je ergens tegenaan loopt.
Ook aan de slag met de keuzehulp!
Hoe werkt het in de praktijk?
Voor wie is de keuzehulp?
De Prostaatkanker keuzehulp is voor mannen met laag en middelhoog risico gelokaliseerd prostaatcarcinoom, waarbij tenminste twee van de volgende behandelingen mogelijk zijn:
De keuzehulp is ook geschikt voor mannen met hoog risico gelokaliseerd prostaatkanker die de keuze tussen opereren en bestraling hebben.
Bij alle teams is het gebruik van de keuzehulp binnen 3 tot 6 maanden routine geworden. Met ons implementatiepakket maken we het uw team zo makkelijk mogelijk.
De keuzehulp is zorgvuldig ontwikkeld volgens de leidraad en goedgekeurd door de Nederlandse Vereniging voor Urologie en door de Prostaatkanker stichting. Meer over de keuzehulp
Ik vind het een mooie uitdaging om producten en diensten zo goed mogelijk te laten aansluiten bij de behoefte van de doelgroep. Na mijn opleiding heb ik als markt/beleidsonderzoeker voor vele onderwerpen ervaringen, behoeften en draagvlak van stakeholders in kaart gebracht. De afgelopen zes jaar heb ik dat met veel plezier bij KWF Kankerbestrijding gedaan.
In mijn rol als implementatiemanager bij ZorgKeuzeLab kijk ik uit naar de diversiteit van de projecten en de contacten met de teams in ziekenhuizen en zorginstellingen om hen zo goed mogelijk te trainen en begeleiden. Samen een enthousiast team samenstellen, heldere doelen formuleren en het zorgtraject zorgvuldig in kaart brengen. Mijn doel is om de keuzehulp echt onderdeel te maken van hun dagelijkse routine. Ervoor zorgen dat alles strak geregeld is, zodat zorgverleners en patiënten de keuzehulp optimaal kunnen gebruiken als ondersteuning voor de beste beslissing.
Wat mij zeer aanspreekt in de werkwijze van ZorgKeuzeLab is het zorgvuldige, gedegen ontwikkel- en implementatietraject. De keuzehulpen worden in nauwe samenwerking met medisch partners en voor landelijk gebruik ontwikkeld, waarbij kwaliteit en betrouwbaarheid voorop staan. Zo’n gedegen aanpak past helemaal bij mij. De implementatie sluit hier naadloos op aan, met trainingen, praktisch advies en een goede vinger aan de pols na het eerste gebruik. Ik kijk er naar uit om hier met veel enthousiasme en betrokkenheid aan bij te dragen!
